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Alimentación con Dignidad de Pacientes con Demencia para Ayudantes de Enfermería Por Roni Caryn Rabin
Ella mastica su comida, tosiendo y escupiendo, pero tragando muy poco, dijo su hija, Cyndy Viveiros. Y al igual que muchos familiares que cuidan pacientes con demencia avanzada, la Sra. Viveiros tenía que decidir si insertar o no un tubo de alimentación gástrica. Este dilema -que por lo general surge casi al final, cuando el Alzheimer comienza a destruir la parte del cerebro que controla la alimentación- a menudo se presenta como una difícil elección entre proporcionar alimentación y retenerla. Pero los trabajadores sociales que asesoran a la Sra. Viveiros sugirieron otra opción: seguir alimentando cuidadosamente con la mano a su madre, dándole solo lo que quisiera y parando si empezaba a ahogarse o agitarse. "Me di cuenta - caray - que no importaba lo que hiciéramos, mamá nunca iba a mejorar", dijo la Sra. Viveiros. "Estábamos prolongando lo inevitable, y posiblemente causando más sufrimiento. "Mamá ya estaba muriendo. El Alzheimer es una enfermedad terminal. No se la puede detener", dijo. La Sra. DeFelice, de Providence, Rhode Island, murió ocho meses después. Los médicos están llamando a esta nueva opción en cuidados paliativos "alimentación sólo por comodidad." En un artículo reciente en The Journal of the American Geriatrics Society, los autores sostienen que los tubos de alimentación no necesariamente prolongan la vida en pacientes con demencia avanzada, y que los estudios indican que una gran mayoría de los residentes de hogares de ancianos dicen que preferirían morir antes que vivir con una sonda de alimentación. Pero órdenes médicas tales como "no hidratación y nutrición artificial" - utilizadas para indicar que al paciente no se le debe administrar alimentación por sonda -a menudo se interpreta como "no alimentar". Y pocas personas pueden tolerar la idea de que un ser querido pueda estar muriendo de hambre. la alimentación por comodidad ofrece otra alternativa.
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Medline University "Creemos que una cuidadosa alimentación a mano es una manera mucho más humana de cuidar de esta gente, y preservar la dignidad del paciente", dijo la autora del artículo, la Dra. Joan Teno, profesora de salud comunitaria de la Facultad de Medicina de la Universidad de Brown. "Aún pueden tener esa interacción humana y contacto íntimo que viene con ser alimentados. "Imagínense que alguien interactúa con el paciente, habla con ellos, les anima a comer," dijo la Dra. Teno, "en lugar de que alguien camine al lado de la cama y vierta una botella de Ensure por el tubo de alimentación." Nancy Berlinger, una becaria de investigación de bioética en el Hastings Center, un instituto de investigación en Garrison, Nueva York, dijo que el dilema de la sonda de alimentación "no era una elección que la gente tienda a querer enfrentar con referencia a su madre, quien probablemente les daba de comer a temprana edad". Comer es una actividad placentera, y la alimentación es asociada con el amor y el cuidado, continuó la Dra. Berlinger, así que la pregunta "¿Hay que poner un tubo de alimentación, o ¿quieres dejar de darle de comer?" es casi como preguntar: "¿Amas a tu madre o no?" Las sondas de alimentación se utilizan en aproximadamente una tercera parte de todos los residentes del hogar de ancianos con demencia avanzada, en parte debido a que los hogares se preocupan de que podrían enfrentar el escrutinio regulatorio si sus pacientes están perdiendo peso. La alimentación a mano también puede llevar mucho tiempo y ser intensiva en mano de obra. Además, la Conferencia de Obispos Católicos de los Estados Unidos emitió una directiva el año pasado declarando que las instituciones católicas tienen "la obligación de proporcionar a los pacientes alimentos y agua, incluyendo nutrición e hidratación asistidas médicamente para aquellos que no puedan ingerir alimentos por vía oral." Sin embargo, estudios sugieren que las sondas no necesariamente prolongan la supervivencia. Tampoco evitar siempre la aspiración en personas con dificultad para tragar, ya que corren el riesgo de aspirar su propia saliva. Además, las sondas pueden ser muy incómodas, y las personas con demencia a menudo deben ser restringidas o sedadas para evitar que arranquen físicamente las sondas. Hasta 5.1 millones de estadounidenses padecen la enfermedad de Alzheimer, la causa más frecuente de demencia, y se espera que el número aumente a medida que envejece la generación del baby boom. La enfermedad es progresiva y terminal, aunque puede tomar años el seguir su curso, es la sexta causa principal de muerte en los Estados Unidos, matando a más de 71.000 al año, una cifra que muchos expertos piensan que es minimizada. A veces, la capacidad de comer se pierde en las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer, no hacia el final. Seymour Geffner dice que fue uno de los primeros signos de que algo andaba mal con Blossom, su esposa de 63 años. © 2013 Medline Industries, Inc
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Medline University Empezó a alimentarla hace cuatro años, mientras ella pasaba por una serie de pruebas para averiguar lo que estaba mal. Ahora que vive en el Schervier Nursing Care Center en Riverdale, en el Bronx, él pasa todos los días allí, dándole de comer con la mano su almuerzo y cena. Cada alimentación toma de 45 minutos a una hora, dijo Geffner, de 86 años. "Algunos días son mejores que otros", dijo. "La comida es puré, y ella no come una comida completa. Pero siempre le doy al menos la mitad de un plátano todos los días, y fresas en temporada". "Lo principal es que ella no pasa hambre", dijo. “Ella se ve bien.” De The New York Times, © 3 de agosto 2010 The New York Times Todos los derechos reservados. Usado con permiso y protegido por las leyes de copyright de Estados Unidos. La impresión, copia, redistribución o retransmisión del material sin la autorización expresa por escrito está prohibida. Las fotos publicadas aquí no se publicaron con el artículo original del New York Times.
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