Informe para Segundo Ciclo del Examen Periódico Universal de Venezuela, en el Período de Sesiones N° 26 del Consejo de Derechos Humanos de las Naciones Unidas

Obligaciones del Estado Venezolano con el Derecho a la Salud de las personas con Cáncer de Mama

Informe elaborado por: Red Rosa Venezuela Red Venezolana Contra el Cáncer de Mama, fundada en el 1 de octubre del año 2014.

Valencia, marzo de 2016.

Luisana Saturno, [email protected] Avenida Montes de Oca, edificio Don Pelayo. Valencia, estado Carabobo. +58241 858 30 50 www.redrosavenezuela.wordpress.com 1

Resumen Ejecutivo: El presente informe fue elaborado por Red Rosa, coalición de 12 organizaciones dedicadas a la defensa de los derechos de las personas con cáncer de mama y ubicadas en los estados Carabobo, Barinas, Táchira, Maracaibo, Lara, Falcón, Bolívar y en el Distrito Capital. El informe trata sobre las condiciones de riesgo para la vida y la salud de más de 3.000 personas con cáncer de mama por la falta de políticas y programas públicos dirigidos específicamente a su atención y, en particular, debido a la grave situación de desabastecimiento de insumos, medicamentos y reactivos por la cual atraviesa el país desde hace tres años. Las organizaciones que integran la coalición Red Rosa son: 1. Fundación de Lucha Contra el Cáncer de Mama, FUNCAMAMA (2002). Carabobo. 2. Fundación Amigos de la Mujer con Cáncer de Mama, FAMAC (2000). Zulia. 3. Fundación de Apoyo al Paciente con Cáncer de Mama, FUNDAMAMA (2003). Lara. 4. Fundación Falcón Unido Contra el Cáncer de Mama, FUCAMM (2006). Falcón. 5. Fundación de Apoyo al Paciente con Cáncer de Seno, FUNDASENO, (1997). Distrito Capital. 6. Asociación Civil SENOSALUD (2002). Distrito Capital. 7. Asociación Civil SENOSAYUDA (2006). Distrito Capital. 8. Asociación Civil Seno y Vida. (2014). Táchira. 9. Fundación Seno Esperanza. (2014). Distrito Capital. 10. Fundación de apoyo para Quimioterapia, FUNDAQUIMIO. (2013) Carabobo. 11. Fundación Isabel Rivas, (2009). Carabobo. 12. Fundación por la Salud y la Vida, (2014). Barinas. 13. Fundación Senos Saludables, (2014). Bolívar.

I. La situación del cáncer de mama en Venezuela 1. Para el año 2010, el cáncer de mama en Venezuela ocupaba la segunda posición entre las causas de muerte por cáncer en mujeres (15.6%) y el noveno lugar por mortalidad general en mujeres (3%). Cada día se diagnostican 9 casos nuevos. 2. La tendencia de la tasa de mortalidad ajustada por edad en los últimos 50 años muestra un aumento lento; no obstante, este se ha acentuado a partir de los años 80 y de acuerdo a proyecciones realizadas por expertos nacionales, esta tasa superaría a la tasa de mortalidad por cáncer cérvico uterino para el año 2011, y de acuerdo a las cifras actuales la tasa de incidencia de la enfermedad es de 42,5 casos por 100 mil habitantes.

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3. El promedio de edad en el que se diagnostica la enfermedad es de 53 años. El 87.7% de los casos son diagnosticados entre los 30 y 69 años1. Las mayores tasas de incidencia de la enfermedad se encuentran en los estados de Vargas, Distrito Capital, Carabobo, Miranda, Aragua, Nueva Esparta, Lara y Zulia, que son las regiones de mayor desarrollo comercial o industrial. 4. Durante los últimos años, la falta de acceso a programas de atención integral y de tratamientos para el cáncer de mama se ha traducido en un alto nivel de mortalidad (13,7 muertes por 100 mil habitantes) y a una continua discriminación de las personas con esta condición que vulnera su dignidad. II. Los riesgos para la vida y la salud frente al desabastecimiento de medicamentos 5. Actualmente Venezuela atraviesa por una grave crisis de salud caracterizada por el desabastecimiento de medicamentos para enfermedades de alto costo entre las cuales el cáncer de mama toma lugar importante, debido a que es una de las condiciones de salud con más incidencia entre las mujeres venezolanas y se ubica como la primera causa de muerte de ellas. 6. El desabastecimiento y la escasez va desde la falta de medicamentos complementarios para quimioterapia como los esenciales para el tratamiento de la enfermedad, así como los filtros para la aplicación de algunos fármacos; los cuales no están disponibles en la red de farmacias de alto costo del Instituto Venezolano de Seguro Social (IVSS), organismo adscrito al Ministerio del Poder Popular para el Proceso Social de Trabajo (MPPPST) y encargado de la compra, distribución y entrega de la mayoría de tratamientos destinados a personas en condiciones de salud crónicas. 7. Las organizaciones que conforman la Red Rosa, han documentado los casos de personas que acuden a los programas y servicios que prestan a las personas con cáncer de mama, la mayoría mujeres. De acuerdo con los datos registrados, más de 25 medicamentos necesarios para el tratamiento de cáncer de mama no están disponibles en las farmacias de alto costo del IVSS, y existen personas con más de 8 meses sin poder tomar su tratamiento, porque no lo encuentran en el país2. 8. Hasta los momentos, la única medida adoptada para enfrentar el desabastecimiento y las escasez de medicamentos en el país, fue el Acuerdo de Crisis Humanitaria en Salud aprobado por la Asamblea Nacional en febrero del 2016, medida que permitiría acceder a mecanismos internacionales de ayuda humanitaria de los que puede disponer el Estado y las personas más afectadas. III.

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El cáncer de mama como problema de salud pública no reconocido en Venezuela

Registro Central del Programa de Oncología del Ministerio del Poder Popular de Salud –MPPS.

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Estos medicamentos son: Anastrozol, Aprepitant, Bevacizumab, Carboplatino, Capecitabina, Clorfeniramina, Dexametasona, Dexrazoxane, Docetaxel, Doxorrubicina, Emend , Eritoproyetina, Examestano, Fluoraccillo, Fulvestrant, Gemcitabina, Ibrandonato de Sodio, Lenograstim, Lomustin, Oxiliplatino, Paclitaxel, Palonosetrón, Prednisona, Procarbazina, Ranitidina, Tamoxifeno y Trastuzumab

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9. En Venezuela no existe una política para el control o la atención del cáncer de mama. Existe un Programa Nacional de Salud Sexual y Reproductiva (PNSSR), del cual forma parte un Programa de Control de Cáncer desde 1994, que tiene entre sus componentes el cáncer de mama. A pesar de que formalmente existe tal componente, ninguna de las sociedades científicas, gremios académicos, asociaciones de la sociedad civil, tiene conocimiento de quiénes lo dirigen, qué hace y cómo funciona. 10. Las organizaciones de la sociedad civil han impulsado varias iniciativas para promover la construcción de un Programa Específico de Cáncer de Mama, con base en las normas y protocolos del Ministerio del Poder Popular para la Salud (MPPS), de las cuales destaca el Acuerdo Consenso para una Respuesta Nacional al Cáncer de Mama, presentado a las autoridades hace más de dos años., No obstante, ninguna de estas iniciativas ha prosperado ni las autoridades han desestimado su prioridad3. 11. Tampoco existe data actualizada proporcionada por los entes públicos responsables de las políticas de salud que permita conocer aspectos importantes como: ¿cuántos venezolanos padecen de la condición de salud de cáncer de mama?, ¿cuántos pacientes son asistidos por el sistema de salud público del país? Y otras interrogantes que deberían estar disponibles para la opinión pública. 12. A esto debemos sumarle las precarias condiciones hospitalarias y de otros servicios de tipo público que no cuentan con los insumos para tratar a los pacientes que acuden a ellos y la no existencia de un programa nacional de pesquisa mamaria que permita la detección temprana de la enfermedad y garantice un tratamiento oportuno. 13. En el marco de la XIII Cumbre llevada a efecto en La Habana, diciembre de 2014 se celebró la entrada en vigor del Tratado Constitutivo de ALBAMED, a través del depósito del instrumento de ratificación realizado por la República de Cuba y el Estado Plurinacional de Bolivia, con lo cual se fortaleció el compromiso de la Alianza en materia de salud, al contribuir a la accesibilidad de los medicamentos esenciales como derecho fundamental del ser humano. A partir de la entrada en vigor del Tratado Constitutivo el 21 de diciembre de 2014, se estableció el Centro Regulador de Medicamentos del ALBA (ALBAMED) y la implementación del Registro Grannacional de Medicamentos del ALBATCP y cuyo Centro Coordinador es CECMED de Cuba, Autoridad Nacional Reguladora de Medicamentos y Productos Biológicos de referencia de la OPS. Mientras tanto no se ha cancelado las deudas con los laboratorios trasnacionales.

Recomendaciones 14. El Estado debe reconocer la problemática de desabastecimiento y escasez de tratamientos para el cáncer, incluyendo el cáncer de mama, y en otras condiciones crónicas de salud, y presentar de manera Al respecto la Sociedad de Mastología de Venezuela ha dicho: “El estado venezolano, el de ahora y el de siempre, no ha reconocido en esta enfermedad maligna la verdadera problemática que representa y el tremendo impacto que tiene sobre muchas mujeres venezolanas y sus familias, cuando la madre es afectada por un cáncer de mama”. Sociedad Venezolana de Mastología: http://svmastologia.org/portal/images/stories/Cartas_Mastologicas/CM201007.pdf 3

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perentoria propuestas de solución, conforme a su responsabilidad de hacer el máximos de los esfuerzos posibles para proteger la vida y la salud de las personas, incluyendo utilizar los recursos internacionales 15. El Estado debe dar prioridad a una política específica para la lucha contra el cáncer de mama como un derecho de las mujeres, que garantice acceso a servicios y programas de prevención, diagnóstico, tratamiento, atención integral y cuidados paliativos, en todo el país, con la participación de instituciones públicas y privadas y las organizaciones de la sociedad civil que apoyan a las personas afectadas. 16. El Estado debe construir un sistema de información que permita monitorear el desempeño de las políticas de lucha contra el cáncer de mama, con indicadores de infraestructura disponible, estadísticas epidemiológicas, procesos clínicos y resultados de la atención. 17. El Estado debe articular un sistema de atención integral al cáncer de mama, de acuerdo con el carácter participativo, intersectorial y descentralizado del sistema sanitario público, eliminando las barreras de acceso y haciendo efectivo el derecho de las personas afectadas y de las organizaciones de la sociedad civil, a participar en las decisiones concernientes a las políticas, programas y servicios en todas las áreas de diagnóstico, tratamiento y rehabilitación. 18. El Estado debe desarrollar una normativa que defina los parámetros básicos de la detección y la atención al cáncer de mama, y destinar recursos a la investigación en factores de riesgo asociados al desarrollo de cáncer de mama en la población venezolana. 19. El Estado debe poner en marcha un plan de formación de personal médico, técnico, paramédico, así como del voluntariado, con el fin de superar las brechas que existen en las áreas de diagnóstico, tratamiento y apoyo integral de las personas afectadas y sobrevivientes del cáncer de mama. 20. El Estado debe ofrecer protección financiera a todas las personas afectadas por el cáncer de mama, garantizado un presupuesto público suficiente, el acceso a fondos de la seguridad social y de otros fondos especiales a los que pueda contribuir la empresa privada.

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ANEXOS

Medicamentos para Cáncer de Mama

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