Programa de BASe DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA PARTE 2 : MATERIALES DE ESTUDIO PROGRAMA DE EDUCACIÓN EN ÉTICA Oficina Regional de Ciencia de la UNESCO para América Latina y el Caribe (UNESCO-Montevideo) Sector de Ciencias Sociales y Humanas División de Ética de la Ciencia y la Tecnología Programa de Bioética y Ética de la Ciencia (UNESCO-Montevideo)

PROGRAMA DE BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA PARTE 2 : MATERIALES DE ESTUDIO PROGRAMA DE EDUCACIÓN EN ÉTICA Oficina Regional de Ciencia de la UNESCO para América Latina y el Caribe (UNESCO-Montevideo) Sector de Ciencias Sociales y Humanas División de Ética de la Ciencia y la Tecnología Programa de Bioética y Ética de la Ciencia (UNESCO-Montevideo)

Agradecimientos El Programa de base de Bioética ha sido elaborado con la asistencia del Comité Asesor de Expertos para la enseñanza de la ética, el que comprende los siguientes miembros: • Sr. Ruben APRESSYAN, Federación Rusa (COMEST) • Sr. D. BALASUBRAMANIAM, India (TWAS) • Sr. Amnon CARMI, Israel (Cátedra UNESCO) • Sr. Leonardo DE CASTRO, Filipinas (CIB) • Sr. Donald EVANS, Nueva Zelanda (CIB) • Sr. Diego GRACIA, España (COMEST-CIB) • Sra. Nouzha GUESSOUS-IDRISSI, Marruecos (CIB) • Sr. Henk TEN HAVE, Países Bajos (UNESCO) • Sr. John WILLIAMS, Canadá (WMA)

La sección 2 del Programa de Estudios contó también con la asistencia de: • Sr. Tee Wee AND • Sra. Meredith GRAY

ÍNDICE Introducción

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Objetivos pedagógicos del curso

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UNIDAD 1

¿Qué es la ética?

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UNIDAD 2

¿Qué es la bioética?

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UNIDAD 3

Dignidad humana y derechos humanos (Artículo 3)

17

UNIDAD 4

Beneficios y efectos nocivos (Artículo 4)

21

UNIDAD 5

Autonomía y responsabilidad individual (Artículo 5)

27

UNIDAD 6

Consentimiento (Artículo 6)

31

UNIDAD 7

Personas carentes de la capacidad de dar su consentimiento (Artículo 7) 37

UNIDAD 8

Respeto de la vulnerabilidad humana y la integridad personal (Artículo 8)

UNIDAD 9

Privacidad y confidencialidad (Artículo 9)

47

UNIDAD 10

Igualdad, justicia y equidad (Artículo 10)

53

UNIDAD 11

No discriminación y no estigmatización (Artículo 11)

57

UNIDAD 12

Respeto de la diversidad cultural y del pluralismo (Artículo 12)

61

UNIDAD 13

Solidaridad y cooperación (Artículo 13)

65

UNIDAD 14

Responsabilidad social y salud (Artículo 14)

67

UNIDAD 15

Aprovechamiento compartido de los beneficios (Artículo 15)

75

UNIDAD 16

Protección de las generaciones futuras (Artículo 16)

87

UNIDAD 17

Protección del medio ambiente, la biosfera y la biodiversidad (Artículo 17)

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Recursos generales

97

43

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INTRODUCCIÓN Antecedentes

El 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO en su 33ª reunión aprobó la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (en adelante denominada la ‘Declaración’). Dicha Declaración consiste en una serie de principios sobre la bioética acordados por 191 Estados Miembros de la UNESCO tras un intenso proceso de elaboración y consultas en el que participaron expertos gubernamentales e independientes procedentes de todo el mundo. Este conjunto de principios constituye una plataforma global común a través de la cual se puede introducir y fomentar la bioética en cada Estado Miembro. Por su parte, la UNESCO debe encargarse de fomentar, difundir y profundizar en estos principios por motivos prácticos. El Programa de Base de Estudios consta de dos partes: en la Parte 1 figuran los contenidos de base, los objetivos, el programa de base y el manual del profesor para cada unidad del programa. La Parte 2 contiene los materiales de estudio propuestos para cada unidad del Programa.

Justificación El Programa de Base de Estudios sobre Bioética de la UNESCO tiene como objetivo pre-

sentar los principios bioéticos de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos a los estudiantes universitarios. Muchas universidades de distintos países carecen de formación en bioética, por lo que el Programa de Base de Estudios sobre Bioética de la UNESCO puede funcionar como incentivo para que introduzcan este tipo de formación. Los contenidos del programa se basan en los principios adoptados por la UNESCO. Por lo tanto, el programa no impone un modelo ni una visión determinados de la bioética, sino que se limita a articular principios éticos compartidos por los expertos científicos, los responsables de la formulación de políticas y los profesionales de la salud procedentes de distintos países y de contextos culturales, históricos y religiosos distintos.

El Programa de Base de Estudios sobre Bioética de la UNESCO define las horas de enseñanza y los contenidos mínimos para una formación adecuada en bioética. Asimismo, el programa puede aplicarse de manera flexible, por lo que se invita a los profesores y estudiantes a ampliar sus enfoques y contenidos en distintas direcciones.

Contenido de esta Mientras que la Parte 1 presenta un marco común que puede ser utilizado en diferentes

entornos, la Parte 2 posee un mayor nivel de heterogeneidad. Los principios de la bioética

Parte del Programa deben ser aplicados en contextos y ámbitos culturales diferentes, para los cuales deben te-

nerse en cuenta sistemas de valores y visiones del mundo específicos. Asimismo, en el marco de sistemas de salud diferentes y de condiciones nacionales y regionales particulares, los problemas y casos también serán diferentes. Por tanto, esta parte del Programa ofrece una amplia variedad de materiales que deben considerarse en tanto que sugerencias y propuestas a ser especificadas y adaptadas por los profesores. También debe tenerse en cuenta que, aunque la mayoría de los materiales que aquí se incluyen fueron elaborados por UNESCO y por otras organizaciones internacionales, también existen muchas otras publicaciones a las que puede recurrirse.

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PROGRAMA DE BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

Trabajo en desarrollo

Al elaborar este documento se ha realizado un esfuerzo importante por asegurar que las referencias utilizadas cubran un amplio espectro de opiniones y materiales, de manera tal de ofrecer a los profesores un menú extenso y equilibrado, y de evitar que ninguna perspectiva en particular sea fomentada. Además, se llevó a cabo un proceso de consulta exhaustivo para garantizar que los materiales incluidos sean culturalmente sensibles. Sin embargo, se parte del reconocimiento de que existen otros materiales cultural y contextualmente relevantes que podrían ser incluidos aquí. Se anima a los profesores a presentar este tipo de materiales para que su potencial inclusión en el documento sea evaluada. Esta Parte será revisada frecuentemente para incluir materiales de estudio enviados desde todas partes del mundo.

A medida que vayan adaptando el Programa a sus contextos y estilos pedagógicos, se

Reacciones anima a los profesores a enviar los módulos adicionales que elaboren a partir de las unidades básicas del programa temático, así como los materiales adicionales de estudio que consideren útiles. Asimismo, instamos a los profesores a hacernos llegar sus reacciones y observaciones respecto del Programa de Base a fin de que la UNESCO pueda mejorarlo.

Tenga a bien enviar los comentarios y materiales a la siguiente dirección: Programa de Educación en Ética (Programa de Base de Estudios sobre Bioética) División de Ética de la Ciencia y la Tecnología Sector de Ciencias Sociales y Humanas UNESCO 1, rue Miollis París 75732 Francia Correo electrónico: [email protected] 1, rue Miollis París 75732 Francia Correo electrónico: [email protected]

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Objetivo general

Los alumnos deben ser capaces de identificar los problemas éticos propios de la práctica de la medicina, la atención de la salud y las ciencias de la vida

Los alumnos deben ser capaces de justificar racionalmente sus decisiones éticas

Los alumnos deben ser capaces de aplicar los principios éticos de la Declaración Universidal sobre Bioética y Derechos Humanos

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UNIDAD 1

¿Qué es la ética?

Objetivos pedagógicos de la unidad Los alumnos deben ser capaces de reconocer un problema ético y de distinguirlo de otro tipo de problemas Los alumnos deben ser capaces de razonar sobre cuestiones éticas

Materiales de Estudio

Caso 1: Ética y ley Una joven de 17 años es ingresada a la sala de emergencia con un cuadro de aborto séptico. La joven no vive con sus padres, con quienes no tiene trato. Sus padres viven en una ciudad lejana. En casos de aborto de menores de edad, la ley local requiere del consentimiento de los padres. La paciente sufre un cuadro infeccioso, su presión arterial es estable, y se le comienzan a suministrar antibióticos. La paciente no desea que sus padres sean informados, pero al médico le preocupan las consecuencias legales en caso de que la paciente sea atendida sin consentimiento de sus padres.

Caso 2: Conflicto de interés Una mujer muy acaudalada de setenta y seis años de edad sufre de demencia leve. Sus hijos consultan a su médico y se quejan de la forma en que gasta su dinero, generosamente donado a los miembros de un culto religioso, quienes ellos creen que conspiran para hacerse de la fortuna de su madre. Preocupados por su derecho de herencia, los hijos solicitan al médico que la declare incapaz. El médico cumple con su deber de informar a su paciente de la visita de sus hijos, y le señala que no considera que sea necesario realizar una consulta psiquiátrica. El médico es miembro del mismo culto religioso.

Lecturas

Película / Video

12 hombres en pugna (Título original: “12 Angry Men”, 1957, dirigida por Sidney Lumet) “12 hombres en pugna” es un análisis apasionante y penetrante de un grupo diverso de miembros de un jurado (todos hombres, blancos, la mayoría de mediana edad y de clase media) que son convocados para la tarea de deliberar luego de escuchar los “hechos” en un juicio por asesinato aparentemente claro y simple. Los jurados se retiran a una sala para cumplir con su deber cívico y para arribar a un veredicto justo para el acusado, indigente y miembro de una minoría, y que enfrenta la sentencia máxima.

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UNIDAD 1

CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

A los doce “hombres en pugna” se les otorga el poder de enviar a la silla eléctrica a un muchacho adolescente, sin educación, puertorriqueño y de bajos recursos, acusado de asesinar a su padre con una navaja. Se los encierra, literalmente, en una sala rectangular pequeña y claustrofóbica en un tórrido día de verano hasta que logren tomar una decisión unánime sobre la culpabilidad o no culpabilidad del acusado. De una manera provocativa y convincente, la película analiza los prejuicios personales, los sesgos y debilidades, indiferencia, ira, personalidades, juicios poco fiables, diferencias culturales, ignorancia y temores, profundamente enraizados en los doce jurados. Todos estos elementos amenazan con empañar su capacidad de toma de decisiones, ignorar los verdaderos problemas del caso, y, potencialmente, arribar a un fallo injusto. Afortunadamente, desde el comienzo de las deliberaciones, uno de los jurados valientemente disiente con la mayoría y vota “inocente” por el hecho de existir una duda razonable. Con insistencia y persuasión, obliga a los otros jurados a reconsiderar lentamente sus decisiones y a revisar el débil caso (y el testimonio de un testigo) contra el acusado. Asimismo, este miembro del jurado le reprocha al sistema el hecho de haberle otorgado al acusado un abogado inepto, “asignado por la corte” y a quien “le molestaba haber sido asignado” – un caso “sin dinero, sin gloria, incluso sin muchas posibilidades de ser ganado” -, quien además interrogó incorrectamente al testigo. La sala del jurado se colma de discusiones acaloradas, alianzas, frecuente reevaluación y cambio de opinión, votos y certezas, revelación de experiencias personales, insultos y exabruptos. Esta película está basada en la obra de teatro de Reginald Rose, de 1954, titulada “Twelve angry men”. Duración: 96 minutos

12 (2007, Director: Nikita Mikhalov) Se trata en parte de una nueva versión de “12 hombres en pugna” en ruso, y trata acerca de un miembro del jurado que bloquea un veredicto de culpable casi unánime. La película busca explorar la sociedad a través de los doce personajes, unidos por la obligación de resolver el problema de una persona desconocida, y cuenta la misma historia pero desde diferentes puntos de vista. Esta persona es un muchacho checheno, huérfano, y acusado de asesinar a su padre, un oficial del ejército ruso. Duración: 159 minutos

Juego de roles

Charla en parejas Utilice este juego para ayudar a que los alumnos se conozcan entre sí y para aumentar la participación. Solicite a los alumnos que hablen con la persona que tengan a su lado sobre los siguiente posibles temas: • El sistema legal siempre conduce al resultado más ético. • Sin importar las circunstancias, matar a una persona siempre está mal. • La discriminación positiva de las minorías mejora nuestra sociedad. Adaptado de: Juego 5, Macer, D. 2008. Moral Games for Teaching Bioethics, Cátedra UNESCO de Bioética: http://unesdoc.unesco.org/images/0016/001627/162737e.pdf

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UNIDAD 1

Discusión

Discusión Grupal sobre el Caso 1:

grupal Dividirse en grupos de 6 personas y analizar el Caso 1 siguiendo el procedimiento que se describe en el Manual del Profesor.

Discusión Grupal sobre la Película: Luego de ver la película se organizará una discusión general sobre su contenido. El profesor deberá organizar y dirigir el debate. El objetivo de la discusión es considerar esta película como un proceso de deliberación, de manera tal de tomar una buena decisión acerca del caso. Un aspecto importante a considerar es la dificultad inherente a una correcta discusión, en función de las muchas limitaciones y prejuicios, algunos psicológicos, otros educativos, de carácter, etc. La primera pregunta es por qué estos doce hombres están tan “enfadados”, como lo indica el título original de la película. La respuesta es: porque están angustiados. La angustia suele ser la reacción general frente a la agresión psicológica. En general, consideramos que todo el que argumenta en contra de nuestras opiniones nos está atacando. Esta es la dificultad más importante del proceso de deliberación: la capacidad de asumir que nuestro propio punto de vista no es absoluto, que nuestras razones no agotan la cuestión y que los otros, con sus razones diferentes o incluso opuestas, no están necesariamente equivocados y pueden ayudarnos a avanzar en el análisis de los problemas. Para poder participar de un verdadero proceso de deliberación se requiere de modestia o humildad intelectual, la sabiduría socrática de “saber que no se sabe”. Esta es la única manera de ser capaz de escuchar a los otros y de avanzar conjuntamente en el camino de la búsqueda de la verdad. La deliberación es un proceso racional de interacción que tiene por objeto la toma de buenas decisiones y que funciona cuando la decisión final es más acertada que la que estábamos inclinados a tomar al inicio del proceso. En la película es evidente que casi todos los participantes cambian de opinión: la opinión final también es más acertada que la primera. Ese es el verdadero examen de consistencia de todo proceso deliberativo.

Otros

Observatorio Mundial de Ética de la UNESCO (GEObs) – Base de datos con Recursos en Ética: http://www.unesco.org/new/es/social-and-human-sciences/resources/databases/globalethics-observatory/

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UNIDAD 2

¿Qué es la bioética?

Objetivos pedagógicos de la unidad Los alumnos deben ser capaces de explicar la diferencia entre ética médica y bioética Los alumnos deben ser capaces de diferenciar entre bioética, leyes, cultura y religión Los alumnos deben ser capaces de explicar los principios de la bioética y la manera de encontrar un equilibrio para estos principios en la práctica

Materiales de Estudio

Caso 1: Profesionalismo médico El Doctor DL es el único médico en una comunidad pequeña de los suburbios. El Dr. está tratando a JT, el hijo de 22 años de la familia T, por una enfermedad de transmisión sexual (ETS) activa que JT afirma haber contraído por su relación con una persona de una ciudad cercana. Los análisis realizados no muestran evidencias de que JT haya contraído VIH. El Sr. MA también es paciente del Dr. DL, y en una consulta le informa que su hija de 17 años contraerá matrimonio con JT en dos meses. Además, sabiendo que JT es paciente del Dr. DL, el Sr. MA le pregunta al médico si existe alguna información relativa a la salud de JT que su hija deba conocer.

Caso 2: Doble lealtad del psiquiatra Una psiquiatra de niños accede a otorgar su opinión experta sobre una acusación de abuso sexual hecha por un niño de seis años. Pasados tres meses, la psiquiatra envía su informe al juez. En el curso de su trabajo nota que el niño se encuentra sometido a un gran sufrimiento físico, por lo que, ante la solicitud de su madre, la psiquiatra accede a continuar tratando al niño en sesiones de psicoterapia. Seis meses después es citada para dar su testimonio en la corte acerca de la cuestión para la cual había otorgado su opinión experta. En ese momento cae en la cuenta de que, a esa altura, ella es a la vez testigo experto y médico.

Caso 3: Conflicto de intereses Un psiquiatra de cincuenta años de edad contrata a una paciente para realizar las tareas domesticas de su apartamento. Al mismo tiempo, la psiquiatra trata las fobias de la paciente con técnicas de hipnosis todas las tardes al retornar a su casa. La intención era que la paciente, a través de las tareas de limpieza, ‘pagara’ un tratamiento que no le era posible pagar de otra manera

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UNIDAD 2

PROGRAMA DE BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

Lecturas

La Ética y el Profesionalismo Médico, Asociación Médica Mundial. Referencias a códigos de ética y otras políticas de la AMM y asociaciones médicas nacionales, y referencias de declaraciones recientes sobre profesionalismo médico: http://www.wma.net/es/20activities/10ethics/50professionalism/index.html (Español) http://www.wma.net/en/20activities/10ethics/50professionalism/index.html (Inglés) http://www.wma.net/fr/20activities/10ethics/50professionalism/index.html (Francés)

Guía No. 1: Creación de Comités de Bioética, UNESCO, París, 2005: http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001393/139309s.pdf

Guía No. 2: Funcionamiento de los comités de bioética: procedimientos y políticas, UNESCO, París, 2005: http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001473/147392s.pdf

Manual de Ética Médica de la AMM, Asociación Médica Mundial, 2005: http://www.wma.net/es/30publications/30ethicsmanual/pdf/ethics_manual_es.pdf (Español) http://www.wma.net/en/30publications/30ethicsmanual/pdf/ethics_manual_en.pdf (Inglés) http://www.wma.net/fr/30publications/30ethicsmanual/pdf/ethics_manual_fr.pdf (Francés)

Película / Video

Wit (2001, Director: Mike Nichols) Vivian Bearing es una profesora de Literatura Inglesa conocida por la brevedad de sus clases y por sus profundos conocimientos de poesía metafísica, espacialmente los Sonetos Sagrados de John Donne. Su vida cambia el día que le diagnostican cáncer de ovario en Etapa IV con metástasis. Su oncólogo, el Dr. Harvey Kelekian, le receta diferentes tratamientos con quimioterapia. A medida que sufre los diversos efectos colaterales (fiebre, frío, vómitos, dolor abdominal), intenta poner todo en perspectiva. Una y otra vez la historia muestra escenas retrospectivas de diferentes momentos de su vida, incluyendo su niñez, sus estudios de posgrado y su carrera profesional antes del diagnóstico. Durante toda la película Vivian narra sus emociones mirando a la cámara, rompiendo así el cuarto muro. Su enfermedad avanza y ella accede a someterse a más exámenes y tratamientos experimentales, a pesar de advertir que los médicos (y, entre ellos, Jason Posner, un ex alumno de su curso) la consideran menos una persona a ser salvada que un conejillo de indias de sus experimentos. La única persona a quien parece importarle Vivian es Susie Monahan, una de las enfermeras. En las últimas etapas de su enfermedad la única visita que recibe es del Dr. EM Ashford, su profesor de posgrado. Vivian cae en la cuenta de que en su vida debería haber sido más amable con más personas. En los momentos de mayor necesidad, comprende que la compasión humana es más profundamente importante que la inteligencia.

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UNIDAD 2 La película está basada en una obra de teatro del mismo nombre, escrita por Margaret Edson en 1998. Duración: 98 minutos

El Doctor (Título original: “The Doctor”, 1991, Director: Randa Haines) El Dr. Jack MacKee lo tiene todo: amigos, éxito, dinero, y ninguna preocupación… hasta que le diagnostican un cáncer de garganta. A partir de allí vive la vida de un paciente, con la frialdad e indiferencia de sus antiguos colegas. Así, comienza a empatizar con el paciente, lo cual es una experiencia nueva para él. Eventualmente regresa a su trabajo e inmediatamente les inculca a sus nuevos estudiantes de medicina la perspectiva del paciente y sus experiencias: los obliga a pasar 72 horas como pacientes. La película está basada en las memorias del cirujano Ed Rosenbaum, tituladas “A Taste of My Own Medicine” y publicadas en 1988. Duración: 122 minutos

Juego de roles

Grupos Pequeños Dividir a los alumnos en pequeños grupos de cuatro integrantes y presentarles uno de los siguientes casos para que discutan y, eventualmente, tomen una decisión ética que afecte el resultado clínico (de la misma manera que lo haría el comité de ética de un hospital): • Una joven embarazada de 16 semanas acude al hospital a solicitar que se le practique un aborto porque se encuentra en una relación violenta. Sostiene que le será imposible abandonar la relación si tiene al bebé, ya que no posee los medios económicos para mantenerse y tampoco tiene familia. En este país el aborto es legal únicamente si existe “un significativo riesgo de daño para la madre”. El médico acude a ustedes, el comité de ética, y pide su consejo. • Un médico reconocido que genera muchos ingresos para el hospital en concepto de investigación y que aporta su prestigio personal les ha confesado que durante años ha estado consumiendo pequeñas cantidades de alcohol en el trabajo. Nunca se ha acusado a este médico de negligencia y tampoco se lo ha denunciado por comportamiento no profesional. Como sus empleadores, ¿cuál es el curso de acción apropiado en este caso? Adaptado de: Juego 8, Macer, D. 2008. Moral Games for Teaching Bioethics, Cátedra UNESCO de Bioética: http://unesdoc.unesco.org/images/0016/001627/162737e.pdf

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UNIDAD 2

PROGRAMA DE BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

Discusión grupal

Discusión Grupal sobre el Caso 1: ¿Debería informar el médico al Sr. MA acerca de la infección venérea de JT? ¿Cuáles son los principios éticos en disputa?

Discusión Grupal sobre el Caso 2: ¿Se trata de un conflicto de intereses? Justificar la respuesta.

Discusión Grupal sobre el Caso 3: Presentar un argumento que pueda justificar esta solución. Luego compararla con el argumento que se opone a esta solución. ¿Cuál es el saldo entre beneficio y daño?

Discusión Grupal General: Discusión sobre la descripción del campo de la bioética en el Artículo 1, Párrafo 1 de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos: “Las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales”. Discusión sobre la definición de salud establecida por la Organización Mundial de la Salud (OMS): “un estado de completo bienestar físico y mental, y no solamente como la ausencia de infecciones o enfermedades” (OMS, 1946).

Otros

Observatorio Mundial de Ética de la UNESCO (GEObs) – Base de datos con Recursos en Ética: http://www.unesco.org/new/es/social-and-human-sciences/resources/databases/globalethics-observatory/

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UNIDAD 3

Objetivos pedagógicos de la unidad

Dignidad humana y derechos humanos (Artículo 3)

Los alumnos deben ser capaces de explicar y de aplicar los conceptos de dignidad humana y derechos humanos Los alumnos deben comprender la importancia de estos conceptos en el contexto de la bioética

Materiales de estudio

Caso 1: Protección de la dignidad del detenido B se encuentra detenido desde 1996, cumpliendo una condena de 20 años de prisión. El jurado lo había condenado por el delito de conspiración terrorista, por lo que B es considerado un recluso de alto riesgo. Luego de recibir un diagnóstico de cáncer de testículo, en agosto de 2006 se decidió que B recibiría tratamiento médico. Tanto en el trayecto de ida como el de vuelta del hospital se mantuvo a B esposado. En varias ocasiones los oficiales a cargo de B estuvieron presentes en sus consultas y tratamientos médicos, a pesar de la naturaleza delicada de su estado. B fue luego operado y se le extirpó uno de sus testículos. Estuvo esposado en el quirófano y seguía esposado cuando recobró la conciencia luego de la anestesia. También estuvo esposado durante su traslado de regreso a la cárcel. Asimismo, se le habría solicitado a B que suministre muestras, incluyendo muestras de semen, en presencia de los carceleros. En otras ocasiones, B habría tenido que suministrar muestras de semen mientras se mantenía una de sus manos esposadas. B rechazó aquellos tratamientos que consideró humillantes. B sostiene que durante diversas consultas médicas y tratamientos se sintió humillado y degradado, mientras sufría de dolores y se sentía molesto. Su privacidad fue invadida en un momento en el que se sentía vulnerable.

Caso 2: Prolongación de la vida de los recién nacidos J es un bebé prematuro, nacido el 28 de mayo de 1990 con sólo 27 semanas de gestación. Al nacer pesó solamente 1,100 kg. En su corta vida ha sufrido todas las desgracias imaginables. Al nacer no respiraba, por lo que se lo conectó inmediatamente al respirador artificial. Se le aplicaron antibióticos intravenosos para evitar infecciones. Su pulso caía periódicamente a niveles muy bajos, y durante los primeros diez días de vida sus posibilidades de supervivencia eran precarias. Para septiembre de 1990, con sólo tres meses de vida, a J ya se lo había conectado al respirador en dos ocasiones, durante un período total de seis semanas. Actualmente J sufre de daño cerebral severo a causa de la falta de oxígeno y suministro deficiente de sangre en el momento de su nacimiento. El daño es permanente, y el tejido nervioso perdido es irremplazable. No se sabe bien si alguna vez será capaz de sentarse o de sostener la cabeza por sus propios medios. J parece estar ciego, aunque es posible que recupere algún nivel de visión. También es posible que esté sordo. Es poco probable que algún día pueda hablar, aunque tal vez logre efectuar sonidos que reflejen sus estados de ánimo. Es muy poco probable que desarrolle aun las más mínimas habilidades intelectuales. El aspecto más desafortunado es que J probablemente sienta el mismo nivel de dolor que un bebé normal, porque el dolor es una reacción muy básica. Es posible que logre adquirir las capacidades de sonreír y de llorar. Finalmente, como se

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UNIDAD 3

PROGRAMA DE BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

podría esperar, su expectativa de vida se ha visto notablemente reducida: su vida se podría extender hasta la adolescencia, pero probablemente muera mucho tiempo antes. J no sufre una enfermedad terminal y tampoco se encuentra próximo a morir. En este momento J parece estar estable y respira por sus propios medios. Su situación ha mejorado levemente en algunos aspectos. Sin embargo, esta mejoría es frágil y podría sufrir una crisis en cualquier momento. Los médicos a cargo de J están unánimemente de acuerdo en que, si esto sucede, no desean conectarlo nuevamente al respirador y tampoco aplicarle cuidados intensivos. Sin embargo, uno de los médicos considera que, en ciertas circunstancias, se podría necesitar la aplicación del respirador durante un tiempo muy breve. Los médicos enfatizan el hecho de que este tratamiento sería altamente desagradable y penoso para J. La opinión de los padres de J es cambiante: primero aceptan las recomendaciones de los médicos, pero ahora quieren darle a J cualquier oportunidad que exista.

Caso 3: Demanda por “nacimiento injusto” Antes de contraer matrimonio, A consulta a un genetista para saber si su descendencia futura se encuentra en riesgo de contraer el Síndrome de Hunter, una enfermedad hereditaria de la cual A posee antecedentes familiares. Si este riesgo se confirma, A había decidido no llevar a término un embarazo de un niño varón, ya que esta enfermedad afecta principalmente al género masculino. Por negligencia a la hora de realizar los exámenes, el genetista determina que no existe riesgo de transmisión del Síndrome a los descendientes de A. En base a esta opinión médica, A queda embarazada y da a luz a un niño con Síndrome de Hunter. La enfermedad causa un severo daño a su desarrollo físico y mental. Debe tenerse en cuenta que sólo había dos alternativas para el hijo de A: o bien nacer con la enfermedad, o bien no nacer. No existía ninguna otra opinión médica que le permitiera nacer sin esta enfermedad hereditaria

Lecturas Andorno, R. 2009. ‘Artículo 3: Dignidad Humana y Derechos Humanos’, en: Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO: Antecedentes, principios y aplicación, ed. ten Have, H.A.M.J.; Jean, M.S. UNESCO, París, pp. 91-98. Disponible en inglés y en francés en: http://publishing.unesco.org/details.aspx?&Code_Livre=4657&change=E Declaración Universal de Derechos Humanos, Resolución 217 A (III) de la Asamblea General de la ONU del 10 de diciembre de 1948: http://www.un.org/es/documents/ udhr/ (disponible en varios idiomas) Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina, CETS No. 164 del Consejo de Europa, 4.IV.1997: http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Html/164.htm (Inglés) http://conventions.coe.int/Treaty/fr/Treaties/Html/164.htm (Francés) “Dignidad Humana”, The President’s Council on Bioethics: http://www.bioethics.gov/ topics/human_dignity.html

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UNIDAD 3 Vínculos sobre Bioética y Derechos Humanos: http://www1.umn.edu/humanrts/links/bioethics.html Declaración sobre una Asistencia Sanitaria Centrada en el Paciente, Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO): http://www.patientsorganizations.org/attach.pl/809/479/Patient%20Alliance%20Traducido%2006.pdf Declaración de Barcelona sobre Propuestas de políticas a la Comisión Europea sobre Principios Éticos Básicos en Bioética y Leyes de la Vida, Proyecto BIOMED-II financiado por la Comisión Europea, 1998: http://www.ethiclaw.dk/publication/THE%20BARCELONA%20Dec%20Enelsk.pdf (Inglés) http://www.ethiclaw.dk/publication/barcelonaFratxtFinal9909.pdf (Francés)

Película / Video

La decisión más difícil (Título original: “My Sister’s Keeper”, 2009, Director: Nick Cassavetes) Anna no está enferma, pero bien podría estarlo. A los trece años ya ha sido sometida a incontables operaciones, transfusiones e inyecciones para ayudar a su hermana mayor, Kate, a combatir la leucemia que sufre desde la infancia. Como resultado de un diagnóstico genético de preimplante, Anna fue concebida para ser donante de médula espinal para su hermana, un rol que nunca ha cuestionado… hasta ahora. Como muchos adolescentes, Anna comienza a cuestionarse acerca de su identidad. Pero no muchos adolescentes comparten el hecho de definirse en términos de su hermana. Así, Anna tomará una decisión impensable para muchos, una decisión que desgarrará a su familia y que podrá tener consecuencias fatales para la hermana que ama. “La decisión más difícil” analiza lo que significa ser un buen padre, una buena hermana, una buena persona. ¿Es moralmente correcto hacer lo que sea con tal de salvar la vida de un hijo…aun si eso significa vulnerar los derechos de otro hijo? ¿Vale la pena tratar de descubrir quién es uno realmente, si esa búsqueda hace que nos apreciemos menos? Esta película está basada en un libro homónimo publicado en 2004 por Jodi Picoult. Duración: 149 minutos.

El Doctor (Título original: “The Doctor”, 1991, Director: Randa Haines) El Dr. Jack MacKee lo tiene todo: amigos, éxito, dinero, y ninguna preocupación… Hasta que le diagnostican un cáncer de garganta. A partir de allí vive la vida de un paciente, con la frialdad e indiferencia de sus antiguos colegas. Así, comienza a empatizar con el paciente, lo cual es una experiencia nueva para él. Eventualmente regresa a su trabajo e inmediatamente les inculca a los nuevos estudiantes de medicina a su cargo la perspectiva del paciente y sus experiencias: los obliga a pasar 72 horas como pacientes. La película está basada en las memorias del cirujano Ed Rosenbaum, tituladas “A Taste of My Own Medicine” y publicadas en 1988. Duración: 122 minutos

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UNIDAD 3

CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

Juego de roles Discusión grupal

Discusión Grupal sobre el Caso 1: En casos donde el paciente se encuentra esposado o imposibilitado de obtener privacidad durante un tratamiento médico, ¿debería interferir el médico? ¿Qué tiene mayor peso, los derechos individuales o la necesidad de proteger a la sociedad? ¿El hecho de ser un criminal elimina el derecho al respeto por la dignidad que posee una persona?

Discusión Grupal sobre el Caso 2: En caso de que J sufra otro colapso y no sea capaz de continuar respirando por sus propios medios, ¿deberían los médicos conectar el respirador artificial a J y someterlo a los cuidados intensivos requeridos?

Discusión Grupal sobre el Caso 3: ¿Es posible pensar en una situación donde la no existencia (a diferencia de la muerte) sea mejor que la vida?

Discusión Grupal General: ¿Qué significa “dignidad humana” en su cultura?

Otros Observatorio Mundial de Ética de la UNESCO (GEObs) – Base de datos con Recursos en Ética: http://www.unesco.org/new/es/social-and-human-sciences/resources/databases/globalethics-observatory/ Tolstoi, L. 1886. La muerte de Iván Ilich (Novela), Rusia: http://www.pallcare.ru/en/?p=1175101312 (Inglés) http://az.lib.ru/t/tolstoj_lew_nikolaewich/text_0136.shtml (Ruso)

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UNIDAD 4

Beneficios y efectos nocivos (Artículo 4)

Objetivos pedagógicos de la unidad Los alumnos deben ser capaces de reconocer los beneficios y los efectos nocivos en el ámbito de la salud Los alumnos deben ser capaces de evaluar los beneficios y los efectos nocivos en el ámbito de la salud Los alumnos deben ser capaces de justificar decisiones teniendo en cuenta los beneficios y los efectos nocivos

Materiales de estudio

Caso 1: Tratamiento a través de un tercero Un paciente de 43 años de edad padece de esquizofrenia desde los 20 años. En este momento sufre de una forma crónica de la enfermedad, caracterizada por déficits crónicos, síntomas negativos dominantes y delirios constantes. La madre del paciente sabe de su enfermedad sólo a través de la lectura de informes, porque el paciente se niega a consultar a un médico. Nunca ha sido agresivo y nunca ha cumplido con los criterios necesarios para ser hospitalizado forzosamente. Recientemente la madre del paciente ha notado un empeoramiento, con síntomas positivos más intensos que dificultan su interacción social. La madre solicita un tratamiento forzoso. El psiquiatra, actuando en función de los mejores intereses del paciente, prescribe risperidona en forma líquida, para que la madre la agregue en la sopa del paciente. El tratamiento tiene buenos resultados. Por primera vez en seis años, el paciente nuevamente pasea a su perro.

Caso 2: Confidencialidad de pacientes con VIH/SIDA PD visita el Centro Médico con su futuro esposo, FH, para realizarse exámenes prematrimoniales y asegurarse que ninguno de los dos sufría una enfermedad de transmisión sexual. En el momento de la consulta conjunta PD y FH no convivían pero sí mantenían relaciones sexuales con protección. FH acompaña a PD a pedido de ella, preocupada por la posibilidad de que su novio sufriera alguna ETS, ya que era originario de un país con niveles especialmente elevados de ETS. El médico estaba al corriente del propósito del examen y de la preocupación de PD. Sin embargo, no le informa a ninguno de los dos que, sin el consentimiento de cada uno de ellos, la ley le prohibía revelar a uno de ellos cualquier dato relacionado con VIH o SIDA acerca del otro. No se discute acerca de la forma de tratar los resultados de los exámenes. PD pensaba que tendría los resultados de FH y que él, a su vez, tendría los suyos, pero en ningún momento se habla del tema específicamente.

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UNIDAD 4

CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

Tanto PD como FH responden preguntas indiscretas sobre su conducta sexual en presencia del otro. También en presencia del otro, se les sustrae sangre a ambos durante la consulta médica, y luego se retiran. El médico les solicita que regresen en aproximadamente una semana, cuando los exámenes patológicos estarían prontos. Una semana más tarde el médico recibe el informe de PD, con resultados negativos tanto para Hepatitis B como para VIH. Al siguiente día recibe el de FH, con resultados positivos para ambas enfermedades. Entre una y dos semanas después de la consulta médica inicial, PD regresa al Centro Médico. La recepcionista le entrega una copia de su informe patológico. PD solicita también una copia del informe de FH, pero se le informa que este era confidencial y que era imposible suministrárselo. La recepcionista no le menciona que, si FH daba su consentimiento, el informe podía ser retirado por PD. El médico informa telefónicamente a FH acerca de sus resultados positivos, pero no da la misma información a PD acerca de su novio. Asimismo, el médico no toma ninguna medida para asegurarse de que FH le informe a PD sobre sus resultados, y tampoco intenta que FH dé su consentimiento para que la clínica o él mismo le revelen la información a PD. FH miente y le dice a PD que los resultados de su examen habían sido negativos. Unos años más tarde, PD se entera de que es VIH positiva.

Caso 3: Amputación “terapéutica” Desde su infancia, un hombre de mediana edad ha tenido la profunda sensación de que una de sus piernas no le pertenece. Desde hace tiempo desea “perderla”, y afirma categóricamente que la pierna no es suya. Un cirujano reconocido evalúa la posibilidad de operar al paciente, y solicita una evaluación psiquiátrica. El resultado de la evaluación es que el paciente no es psicótico, sino que sufre de un “trastorno dismórfico corporal”, por lo que realmente cree que la pierna no le pertenece. Sin embargo, este informe no recomienda la amputación. El cirujano opera al paciente. Luego de la operación, el paciente se describe a sí mismo como “completo”.

Lecturas

Pellegrino, E.D. 2009‘Artículo 4: Beneficios y Efectos Nocivos’, en: Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO: Antecedentes, principios y aplicación, ed. ten Have, H.A.M.J.; Jean, M.S. UNESCO, París, pp. 99-109. Disponible en inglés y en francés en: http://publishing.unesco.org/details.aspx?&Code_Livre=4657&change=E Declaración de Helsinki de la AMM - Principios éticos para las investigaciones médicas en seres humanos, AMM, 2008: http://www.wma.net/es/30publications/10policies/b3/index.html (Español) http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/index.html (Inglés) http://www.wma.net/fr/30publications/10policies/b3/index.html (Francés) Pautas Éticas Internacionales de Investigación Biomédica en Sujetos Humanos, Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS), 2002:

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UNIDAD 4 http://www.paho.org/Spanish/BIO/CIOMS.pdf (Español) http://www.cioms.ch/publications/layout_guide2002.pdf (Inglés)

Película / Video

Obediencia (El Experimento de Milgram, 1962) Se trata de un documental sobre el trabajo de Stanley Milgram, un psicólogo que estudió la buena voluntad de los participantes para cumplir la orden directa de infligir dolor en otros seres humanos. El experimento genera diversos problemas éticos, ya que los participantes eran engañados acerca de las verdaderas intenciones del experimento, para lo cual se los sometía a una mayor presión de la que muchos creen necesaria. Duración: 45 minutos La película puede adquirirse a través de la Universidad de Pensilvania: Penn State Media Sales, http://mediasales.psu.edu/

Experimento de la cárcel de Stanford (1971) La película documenta un experimento llevado a cabo en 1971 por psicólogos de la Universidad de Stanford, en el cual se montó una prisión ficticia, con algunos participantes representando el papel de guardias y otros de prisioneros. El experimento muestra que, en el juego de roles, los guardias estaban dispuestos a acosar a los prisioneros, mientras que estos últimos mostraron una tolerancia creciente a este acoso. Duración: 50 minutos La película puede adquirirse a través del sitio oficial del Experimento de la Cárcel de Stanford, disponible en: http://www.prisonexp.org/. En el mismo sitio se puede acceder a una presentación en diapositivas con detalles acerca del experimento.

Juego de roles

Continuo Moral Se presenta una afirmación, y se solicita a los alumnos que se ubiquen sobre una línea en forma de ‘U’, cada uno frente a otro, de manera de formar un continuo basado en su punto de vista entre dos extremos a lo largo de un continuo moral. Luego se solicita que los alumnos expliquen por qué se ubicaron en ese punto de la línea. A continuación, los alumnos se reubican en el lugar adecuado dentro del continuo moral, de manera tal de estar en un lugar más positivo o más negativo que sus compañeros más cercanos. Comenzar con una pregunta general y luego presentar una pregunta modificada, de manera que los alumnos se muevan a lo largo del continuo hacia posiciones nuevas. Utilizar situaciones como las citadas más arriba, donde beneficios y efectos nocivos deban ser sopesados. Adaptado de: Juego 4, Macer, D. 2008. Moral Games for Teaching Bioethics, Cátedra UNESCO de Bioética: http://unesdoc.unesco.org/images/0016/001627/162737e.pdf

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UNIDAD 4

CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

Discusión grupal

Discusión Grupal sobre el Caso 1: ¿Debería permitírsele al psiquiatra colaborar con la madre para que ella le administre la medicación al paciente sin su conocimiento?

Discusión Grupal sobre el Caso 2: Teniendo en cuenta que el facultativo actuaba como médico tanto de PD como de FH y en razón de la consulta conjunta: ¿debería el médico haberle informado a PD que FH era VIH positivo?

Discusión Grupal sobre el Caso 3: ¿Esta amputación puede ser considerada “terapéutica”? ¿Los beneficios psicológicos en este caso tienen mayor peso que los efectos nocivos generados por la amputación de una pierna sana?

Discusión Grupal General: Discutir el caso de la infertilidad Formular una respuesta para las siguientes preguntas: • ¿La infertilidad es una necesidad sanitaria? • Los beneficios de este tratamiento, ¿son beneficios sanitarios? • En casos donde los recursos sanitarios son escasos, ¿deberían estos destinarse a tratamientos para la infertilidad?

Antecedentes: Durante siglos la culpa de la incapacidad de las parejas para concebir sus propios hijos era siempre atribuida a la mujer, caracterizada como infecunda. Hoy sabemos que al menos en la mitad de los casos de infertilidad el problema está en el hombre y se relaciona normalmente con la producción inadecuada de esperma. Este hecho ha representado un gran alivio para muchas mujeres que padecían un sentimiento irracional de culpa, ansiedad y condena social por su incapacidad se ser madres. Pero este alivio resulta ser un pobre consuelo para ellas cuando lo único que pueden hacer para concebir es recurrir a la inseminación artificial. En algunos pocos casos la infertilidad femenina causada por una enfermedad o sus consecuencias puede ser tratada y puede recuperarse la fertilidad. Aun se recurre a la cirugía tubárica en estos casos, aunque con poco éxito en muchos casos. Pero el problema son aquellas parejas para quienes esta solución no es aplicable, donde la infertilidad no tiene explicación o donde el problema es del hombre. A fines de la década de 1970, el adelanto tecnológico de la fertilización in vitro (FIV) significó una esperanza clínica para estas parejas. El Profesor Robert Edwards advierte que para el año 2002 habían nacido más de un millón de niños como resultado de esta tecnología, y estima que para 2012 este número ascenderá a diez millones. Sin embargo, la provisión de este servicio es fuente de un debate continuo en la comunidad médica de diversas regiones del mundo. Puede considerarse que los problemas se originan en la dificultad presentada por la tentación de asumir que la salud se define fundamentalmente como la ausencia de en-

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UNIDAD 4 fermedad. Esto se evidencia a la hora de comparar el comportamiento de varios directivos de instalaciones médicas en Gran Bretaña (en 1993). La mitad de ellos se rehusó a adquirir tratamientos de FIV y la otra mitad accedió. Las razones esgrimidas son reveladoras: la mayoría de los que se negaron adujeron que las parejas con problemas de infertilidad no estaban enfermas y que su infertilidad no era una enfermedad. Incluso algunos de los directivos que adquirieron el tratamiento ofrecieron razones que también partían del supuesto de la necesidad de relacionarlo con una enfermedad, ya que adquirieron los servicios como un profiláctico destinado a evitar los cuadros de estrés y de enfermedad mental que suelen aparecer en casos de infertilidad. Otros se llenaron la boca con la importancia de los aspectos sociales del problema, pero de forma tal de impedir el tratamiento. Se consideraba que la incapacidad de concebir era un problema social y no tanto un problema de salud. El uso de FIV no constituye en realidad un tratamiento para la infertilidad, sino para el problema de la falta de hijos. Esto, porque el tratamiento deja a la pareja tan infértil como antes de utilizarlo para intentar un embarazo. Pero lo que hacen los directivos que se rehusaron a adquirir el tratamiento, desconectando las condiciones psicológicas del contexto en el que aparecen, es una forma segura de identificar erróneamente las necesidades y beneficios de salud. No es difícil argumentar que la infertilidad es una necesidad sanitaria en determinadas circunstancias y que, así, la forma clínica de salvar este problema puede ser considerada un beneficio sanitario. Todos acuerdan en el hecho de que el problema es una fuente de desdicha y de estrés, y una causa de sufrimiento para muchas parejas. También es evidente que el problema constituye una disfunción fisiológica, y especialmente teniendo en cuenta que la procreación es una función fisiológica fundamental para la especie. Pero también es una función extremadamente importante a nivel personal para la mayoría de las personas para quienes la vida en familia y la crianza de los hijos representa un elemento fundamental del bienestar emocional. Para la pareja que desea un hijo esta disfunción es socialmente debilitante. Ya hemos indicado que otras disfunciones, tales como la pérdida de una extremidad, son tratadas en forma regular por los profesionales médicos en razón de sus consecuencias socialmente significativas. ¿Por qué, entonces, no hacer lo mismo con la infertilidad, o, mejor dicho, con la falta de hijos? Antes de la existencia de la FIV y la investigación sobre las primeras etapas del desarrollo y la reproducción humana era poco lo que podía hacerse para tratar el problema en la mayoría de los casos. Así, no puede decirse que en ese entonces estas parejas tuvieran necesidad de un tratamiento clínico. Hoy en día, con un tratamiento que permite salvar el problema de la infertilidad y alcanzar un embarazo en muchos casos, sí podemos afirmar que estas parejas tienen una necesidad clínica. Esto equivale a decir que tienen una necesidad sanitaria y que lograr dar a luz a un niño constituye un beneficio de salud. Ahora parece claro que, después de todo, la definición corregida de salud de la OMS cumple la función de identificar aquello que puede ser considerado un beneficio sanitario, si agregamos la condición de que se logra un beneficio en aquellos casos donde una intervención clínica posibilita una vida socialmente productiva. Sin embargo, esto no es exactamente así. Existe la tentación de leer esto como una sugerencia de que en todos los casos de infertilidad, se trata de una disfunción fisiológica que requiere entonces de un tratamiento. Esto sería un error. Es posible argumentar que ninguna condición fisiológica en sí misma constituye una necesidad sanitaria. Es decir, hasta tanto no se considere en el contexto de la vida de la persona o personas involucradas, no es posible saber si se trata o no de una necesidad sanitaria. Esto puede ser fácilmente demostrado en casos de infertilidad o falta de niños. Parece irónico que en muchas áreas donde los servicios de FIV no son accesibles, los pacientes en cambio sí puedan acceder servicios de anticoncepción y esterilización. De más está decir que, en algunos casos la esterilización, por ejemplo, se considera un tratamiento importante para evitar la posibilidad de enfermedades no relacionadas con la reproducción. Pero en la mayoría de los casos es un tratamiento que se ofrece para producir una disfunción biológica deseada por el paciente. Esto es así porque para estos pacientes su fertilidad es vista como una necesidad sanitaria y la falta de niños (temporaria o permanente), como una situación deseable. Así, en el proceso de identificación de posibles beneficios sanitarios, es importante tener en cuenta las circunstancias particulares de cada paciente en cuestión para evaluar si la regla, aparentemente general, realmente se aplica en el caso.

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CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS

UNIDAD 4

SOBRE BIOÉTICA

Otros

Observatorio Mundial de Ética de la UNESCO (GEObs) – Base de datos con Recursos en Ética: http://www.unesco.org/new/es/social-and-human-sciences/resources/databases/globalethics-observatory/

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UNIDAD 5

Objetivos pedagógicos de la unidad

Autonomía y responsabilidad individual (Artículo 5)

Los alumnos deben ser capaces de explicar los conceptos de autonomía y responsabilidad individual y comprender su importancia en la relación entre los profesionales sanitarios y el paciente Los alumnos deben comprender la relación existente entre autonomía y responsabilidad individual

Material de estudio

Caso 1: Autonomía y decisión real Un hombre de 25 años de edad visita a un psiquiatra por primera vez, acompañado por su padre, quien afirma que desde hace tres semanas que su hijo se comporta de manera extraña. Durante la consulta individual el joven describe las alucinaciones auditivas que sufre desde hace tres semanas. Su discurso revela un delirio místico intenso e invasivo sin indicios de resultar peligroso. El psiquiatra le diagnostica un episodio psicótico agudo y teme que se trate de un inicio de esquizofrenia. Sugiere al paciente comenzar un tratamiento neuroléptico tan pronto como sea posible y le explica los beneficios del tratamiento y los posibles efectos colaterales de la medicación. El paciente rechaza el tratamiento por temor a que sus capacidades intelectuales sean dañadas. El psiquiatra atiende nuevamente al paciente, pero esta vez en presencia de su padre, para explicarle la situación. Ahora el paciente acepta someterse al tratamiento, ya que piensa que su padre es el “emisario de Dios” y que debe obedecerlo.

Caso 2: Consentimiento informado Durante muchos años una mujer aborigen de 42 años de edad con un diagnóstico de esquizofrenia residual funciona adecuadamente y no presenta ningún síntoma. En un contexto de embarazo no planificado y no querido, la mujer es internada en un centro médico con intenciones suicidas. Tiene ya dos hijos adultos que le fueran separados de su cuidado cuando eran muy pequeños. La mujer piensa en la posibilidad de un aborto, ya que la idea de otro bebé le resulta reprochable, pero esta acción le genera un sentimiento de culpa abrumador. El embarazo es el resultado de un encuentro casual con su primo, quien en la comunidad aborigen es considerado un anciano. El padre del bebé no sabe del embarazo. La mujer continúa evaluando la posibilidad de abortar, mientras el factor tiempo se hace crítico. La salud mental de la paciente se deteriora, inicialmente con depresión y luego con psicosis. En la medida en que se deteriora su estado mental, también la capacidad de dar su consentimiento informado se ve dañada. Su estado requiere farmacoterapia pero se impone el problema de la seguridad durante el embarazo. Los ancianos de la comunidad la presionan para que entregue el bebé a una hermana menor (32 años), sin hijos y esquizofrénica. A raíz de una transferencia emocional hacia su médico, la mujer se niega a hablar con las enfermeras u otros médicos. Desea que su médico tome la decisión por ella: “Haré lo que me digas”.

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UNIDAD 5

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ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

Lecturas

Evans, D. 2009. ‘Artículo 5: Autonomía y Responsabilidad Individual’, en: Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO: Antecedentes, principios y aplicación, ed. ten Have, H.A.M.J.; Jean, M.S. UNESCO, París, pp. 111-121. Disponible en inglés y en francés en: http://publishing.unesco.org/details.aspx?&Code_Livre=4657&change=E Declaración de la AMM sobre los Derechos del Paciente (Declaración de Lisboa), AMM, 2005: http://www.wma.net/es/30publications/10policies/l4/index.html (Español) http://www.wma.net/en/30publications/10policies/l4/index.html (Inglés) http://www.wma.net/fr/30publications/10policies/l4/index.html (Francés) Declaración de Barcelona sobre Propuestas de políticas a la Comisión Europea sobre Principios Éticos Básicos en Bioética y Leyes de la Vida, Proyecto BIOMED-II financiado por la Comisión Europea, 1998: http://www.ethiclaw.dk/publication/THE%20BARCELONA%20Dec%20Enelsk.pdf (Inglés) http://www.ethiclaw.dk/publication/barcelonaFratxtFinal9909.pdf (Francés)

Película / Video

EXIT: The Right to Die (“SALIDA: El derecho a morir”, 2005, Director: Fernand Melgar) Nadie sabe ni el día ni la hora. Cuando la enfermedad golpea, junto con el dolor y el deterioro físico, allí estamos, frente a la muerte. La perspectiva de lo que queda de vida es sombría y angustiante. ¿Cómo evitar la dolorosa agonía, para nosotros y para nuestros seres queridos? Suiza es el único país del mundo donde existen asociaciones como EXIT, que legalmente proveen asistencia al suicidio. Durante más de veinte años los voluntarios de esta asociación han acompañado a diversas personas enfermas e incapacitadas hacia la muerte de su elección, la que consideran más digna. En este documental, estos acompañantes y las personas que acompañan lidian de frente con la muerte. No como un tabú o un final imposible de aceptar, sino como una liberación. En una sociedad que tiende a controlarlo todo, nos hacen esta pregunta quintaesencial e íntima: ¿acaso la elección de la propia muerte no es nuestra liberación última? Duración: 75 minutos Sitio web oficial del documental: http://www.climage.ch/qsPortal/Home. asp?C=593&N=716

Mi vida es mía (Título original: “Whose Life Is It Anyway?”, 1981, Director: John Badham) La película trata acerca de Ken Harrison, un escultor que queda cuadripléjico luego de sufrir un accidente automovilístico. Ken siente que ya no sirve ni como artista ni como ser humano, y está decidido a lograr que le permitan morir. La película presenta argumentos a favor y en contra de la eutanasia y analiza los dilemas morales y éticos de esta práctica. También analiza los obstáculos legales frente a la capacidad de ejercer el derecho a morir que tiene un paciente.

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UNIDAD 5 La película es una adaptación de la versión homónima para televisión de 1972. Duración: 119 minutos

Mar Adentro (2004, Director: Alejandro Amenábar) La película se basa en la historia real de Ramón Sampedro, un mecánico naval español que queda cuadripléjico luego de sufrir un accidente automovilístico. Durante 28 años, Sampedro organiza una campaña de apoyo a la eutanasia y a su derecho de terminar su propia vida. Duración: 125 minutos

Juego de roles

Discusión grupal

Discusión Grupal General: Discutir el siguiente caso Descripción del caso: Luego de ser operado, un paciente comienza a sangrar abundantemente. Al aplicársele un sedante el paciente esta sólo parcialmente consciente de lo que sucede a su alrededor. Antes de someterse a la operación el paciente, de fuertes convicciones religiosas, le había informado al médico que de ninguna manera deseaba una transfusión de sangre, ya que de acuerdo a su religión este procedimiento es “una fatalidad peor que la muerte”. El médico anticipa que sin una transfusión el paciente morirá, por lo que le aplica tres unidades de sangre y otros productos que ayudan a la coagulación. Totalmente recuperado de la cirugía, tres semanas más tarde el paciente es dado de alta y se retira junto con su esposa y tres hijos. Nunca se le informa al paciente sobre las transfusiones que recibió cuando estaba sedado.

Sobre la base del caso, discutir las siguientes preguntas: • Teniendo en cuenta que para el paciente una transfusión de sangre es “una fatalidad peor que la muerte”, ¿acaso el fin justificó los medios? • ¿Qué tiene de bueno el paternalismo? • ¿Qué tiene de malo la autonomía?

Discusión Grupal General Discutir las siguientes afirmaciones y presentar argumentos tanto para una respuesta positiva como negativa: • Todo adulto competente tiene el derecho de rechazar un tratamiento médico no deseado

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ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

UNIDAD 5 • ¿Es válido este derecho en el caso de una mujer embarazada que rechaza un tratamiento para una enfermedad, ya que éste podría afectar al feto? • ¿Tiene derecho un soldado a rechazar un tratamiento médico que la o lo habilitaría a regresar al servicio activo? Existen varios grupos de personas que no pueden ejercer su autonomía en el momento de tomar decisiones acerca de su salud. ¿Cómo deberían tomarse las decisiones para estas personas y quién debería tomarlas? • Un niño vive en una zona donde la poliomielitis está extendida, pero sus padres se niegan a vacunarlo porque creen que la vacuna es un veneno. • Un inmigrante de 24 años que padece del síndrome de Guillian-Barré está atrapado en su cuerpo, sin poder hablar o moverse. Existen muchas posibilidades de que pueda mejorar, pero el tratamiento podría demorar entre meses y años. Convencida de que el joven va a morir, su madre desea trasladarlo a su país natal. Sin embargo, Ud. sospecha que en este país no tendrá los recursos necesarios para darle un tratamiento adecuado. La muerte es una posibilidad, pero actualmente muy poco probable.

Otros

Observatorio Mundial de Ética de la UNESCO (GEObs) – Base de datos con Recursos en Ética: http://www.unesco.org/new/es/social-and-human-sciences/resources/databases/globalethics-observatory/

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UNIDAD 6

Objetivos pedagógicos de la unidad

Consentimiento (Artículo 6)

Los alumnos deben ser capaces de explicar el significado de ‘consentimiento’, ‘informado’ y ‘consentimiento informado’, así como de definir el principio de ‘consentimiento informado’ Los alumnos deben ser capaces de explicar los requisitos del proceso de consentimiento informado Los alumnos deben ser capaces de explicar cómo se aplica el principio de consentimiento en las diferentes intervenciones, la investigación y la enseñanza Los alumnos deben ser capaces de explicar cómo pueden justificarse las excepciones a la norma

Material de estudio

Caso 1: Necesidad de una explicación Un granjero de 72 años de edad y con tres hijos padece cáncer de colon. El paciente describe su enfermedad como una “masa en el intestino”, pero no sabe qué tipo de modalidad tendrá el tratamiento que se requiere. Al día siguiente de ser operado, el cirujano a cargo visita al paciente para realizar una inspección de rutina y para tratar la herida. El paciente, que esperaba ver una herida cerrada, se asusta al ver la colostomía. Le pregunta al médico por “el agujero en su abdomen”. El médico, en tono serio, le explica que “hemos suturado a su abdomen la sección final del intestino operado. Ahora deberá defecar a través de esta abertura en la bolsa que colocaré en el extremo”. Sorprendido y enojado por la respuesta, el paciente pregunta: “¿a quién consultaron antes de abrir este agujero?”. El médico le respondió que le habían explicado el procedimiento a su hijo. Enfurecido, el paciente vocifera: “¿A quién iban a operar y a quién le iban a hacer un agujero en el abdomen? ¿A mí o a mi hijo? ¿Cómo se atreven a hacerlo sin preguntarme antes? ¡Los voy a demandar a todos!”. El médico, que no estaba preparado para esta reacción, pausadamente le explica al paciente la necesidad de efectuar la colostomía, en el contexto de un cuadro “delicado” de cáncer de colon. Al finalizar la explicación, el paciente le dice: “Si me hubiera dado antes esta explicación, no le habría gritado. Sabe, ¡no soy analfabeto! Podría haber comprendido”.

Caso 2: Tratamiento sin consentimiento La señora ED, de 69 años de edad, está jubilada de su cargo como gerente de un banco. Durante los últimos 18 años ha padecido un cuadro de diabetes poco controlada. Desde hace 6 meses que se la ha tratado con hemodiálisis dos veces por semana, ya que atraviesa la última etapa de una enfermedad renal. Hace tres días fue hospitalizada porque se

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UNIDAD 6

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ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

infectó la herida no curada del muñón de su pierna izquierda, por la amputación de su pie. Dos días más tarde se presenta un cuadro de gangrena. Su diabetólogo, el especialista en enfermedades infecciosas, el cirujano y la familia se reúnen y deciden proceder con la amputación de la pierna. El hijo mayor de la paciente, también médico, está de acuerdo con la amputación, pero advierte que nadie debe informarle de la amputación a su madre. Solamente se le diría que la herida sería “limpiada quirúrgicamente”. El año anterior, a la hora de amputar el pie, la Sra. ED no había dado su consentimiento. De todas maneras, la amputación fue realizada sin su consentimiento, y luego de pasar los primeros días muy enojada, pareció comprender la necesidad del procedimiento y ya no les echaba la culpa. El hijo de la paciente prevé la misma reacción y siente que, en caso de informarle de la amputación, lo único que se logrará es agregarle más estrés. El esposo de la Sra. ED y sus otros hijos están de acuerdo con el plan.

Caso 3: Informar al paciente El Sr. SR, de 28 años de edad, dejó sus estudios de posgrado en una prestigiosa universidad católica para trabajar a tiempo completo con los más pobres de entre los pobres. En su nueva tarea se dedicó durante algún tiempo a trasladar pesadas bolsas de arroz. Con el tiempo desarrolló dolores de espalda moderados a severos que no se aliviaban con reposo y medicación. SR consultó a un ortopedista que, como resultado de su análisis, descubrió un disco protruido y sugirió su corrección con cirugía. El médico le informó a SR que la operación tenía un riesgo de discapacidad permanente. Desdichado y atemorizado, SR decidió evitar la cirugía y someterse a un tratamiento quiropráctico. No logró ningún resultado positivo. SR entonces consultó a un segundo ortopedista, y éste le aseveró que en manos de un cirujano experto, el riesgo de la operación era mínimo. El médico también se mostró dispuesto a responder cualquier pregunta de SR. Pero SR no preguntó acerca del riesgo de incapacidad permanente. Viendo que SR estaba angustiado, el médico no hizo referencia a este riesgo, y no continuó describiendo los riesgos de la operación.

Caso 4: El derecho a no saber El Sr. DA es un vendedor de 55 años de edad, casado, con 3 hijos. Desde hace 30 años que es un fumador empedernido. Padece de tos crónica productiva, con disnea de esfuerzo moderada, y luego de realizarse estudios, hace 5 años se le diagnosticó enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). No padece de ningún otro desorden médico y no está sometido a ningún tratamiento regular. En el último mes ha comenzado a presentar una hemoptisis. Aunque un poco indeciso, finalmente le contó a su familia, quienes lo convencieron para que también le informe al médico de cabecera, que lo conocía bien. Luego de ver a su médico, DA accedió a consultar a un neumonólogo y realizarse los exámenes, como un roentgenograma de pecho. Pero también solicitó que, en caso de encontrar una afección grave como cáncer de pulmón, no se le informara de esto. El paciente explicó que quería evitar la angustia que semejante noticia podría causar, y no estaba dispuesto a discutir tratamientos como cirugía, radioterapia o quimioterapia. El médico a su vez le explicó acerca de la variedad de pronósticos de los diferentes tipos de cáncer y de la importancia de que el paciente conozca el diagnóstico, ya que le permite tomar una decisión informada y tal vez más racional acerca del tratamiento. Pero el Sr. DA insistió en su pedido de evitar enterarse de una mala noticia.

Caso 5: Rechazo de tratamiento Una pareja visita una clínica de fertilidad para poder concebir un hijo a través de un tratamiento de FIV. La mujer informa que su padre había padecido la enfermedad de Huntington, una enfermedad con herencia autosómica dominante que aparece en la cuarta década de vida de una persona y lleva a la demencia y la muerte prematura. La mujer tenía un poco más de 30 años de edad y había decidido no hacerse el análisis para la enfermedad de Huntington (tiene un 50% de probabilidades de sufrirla), porque esta

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UNIDAD 6 certeza sería psicológicamente demasiado dura, y porque esto tiene también consecuencias para el seguro médico.

Caso 6: Pacientes incompetentes Una mujer de 28 años participa de un programa de día de terapia ocupacional en un hospital psiquiátrico local. La mujer padece un retardo mental leve (con un cociente intelectual de 65) y recientemente se le ha diagnosticado SIDA. De acuerdo a su psiquiatra, la mujer fue capaz de dar su consentimiento informado para los análisis de VIH luego de pasar por el tratamiento psicológico apropiado para el caso. La mujer ha demostrado ser muy promiscua y a pesar del tratamiento psicológico para su enfermedad, la disponibilidad de condones y su promesa de practicar sexo seguro, simplemente no puede comportarse tal como su enfermedad lo requiere. En el programa de día es posible ‘vigilarla’, pero la madre de la paciente afirma que su comportamiento promiscuo representa una amenaza para sí misma y para otros en su comunidad. Tampoco han tenido éxito los intentos de controlar su comportamiento sexual a través de un ISRS (inhibidor de la recaptación de serotonina). La paciente puede comunicarse verbalmente bastante bien, se traslada sola al hospital en tren, tiene muchos amigos y vive con su madre y hermanos en la misma comunidad. La madre contacta al terapeuta y pregunta si acaso la paciente no debería ser internada, por su propia seguridad y la de los otros.

Caso 9: Menores JB es una niña de 5 años que ingresa al hospital con fiebre y debilidad. Luego de ser examinada, los médicos sospechan que la niña padece leucemia linfoide aguda (LLA), pero la única forma de confirmar el diagnóstico es con una biopsia de médula. Se informa a los padres acerca del procedimiento de punción de médula ósea y ellos dan su consentimiento. Se confirma el cuadro de LLA y se explica a los padres acerca del tratamiento estándar con quimioterapia y la expectativa de vida de algunos años más. Al caer en la cuenta del enorme costo del tratamiento y de que el “éxito” no está asegurado, los padres de JB, consternados, sienten que no vale la pena continuar con el tratamiento.

Caso 10: Pacientes que ignoran su participación en investigaciones médicas Poco después de enterarse de que padecía tricoleucemia, JM comenzó a someterse a un tratamiento en el Centro Médico Universitario. El Dr. G., quien diagnosticara la enfermedad, sabía que ciertos productos y componentes de la sangre del paciente resultarían valiosos para muchas investigaciones comerciales y científicas, por lo que el acceso a un paciente como JM conllevaba beneficios competitivos, comerciales y científicos. El Dr. G. recomendó extraer el bazo de JM, y le informó a éste que su vida estaba en peligro y que la esplenectomía era necesaria para desacelerar el avance de la enfermedad. Sobre la base de la explicación del Dr. G., JM firmó un consentimiento escrito que autorizaba a practicar la esplenectomía. Antes de la operación el Dr. G y el Dr. Q decidieron obtener fragmentos del bazo de JM luego de extraerlo, y tomaron medidas para poder transportar estas porciones hacia otra unidad de investigación. Estas actividades de investigación no tendrían ningún impacto en el tratamiento médico de JM. Sin embargo, ninguno de los médicos informó a JM acerca de sus intenciones de llevar a cabo esta investigación, y ninguno solicitó el permiso de JM. El bazo fue extraído. Luego de la operación, y de acuerdo a las indicaciones del Dr. G, JM regresó al Centro Médico en varias ocasiones. En cada una de estas visitas, el Dr. G tomó muestras de sangre, suero sanguíneo, piel, médula ósea y esperma.

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UNIDAD 6

CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

A partir de los linfocitos T de JM, el Dr. G estableció una línea celular, para la cual se emitió una patente, de la cual los Dr. G y Q figuraron como inventores

Lecturas Kollek, R. 2009. ‘Artículo 6: Consentimiento’, en: Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO: Antecedentes, principios y aplicación, ed. ten Have, H.A.M.J.; Jean, M.S. UNESCO, París, pp. 123-138. Disponible en inglés y en francés en: http://publishing.unesco.org/details.aspx?&Code_Livre=4657&change=E Informe del Comité Internacional de Bioética (CIB) de la UNESCO sobre Consentimiento, UNESCO, París, 2008: http://unesdoc.unesco.org/images/0017/001781/178124e.pdf (Inglés) Carmi, A. (ed.) 2003. Consentimiento Informado, Cátedra UNESCO en Bioética: http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001487/148713e.pdf (Inglés) Dickens, B.; Cook, R.; Kismodi, E. (eds.) 2006. Ética Médica en salud reproductiva: Estudios de caso, Cátedra UNESCO en Bioética: http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001499/149913f.pdf (Francés) Carmi, A.; Moussaoui, D.; Arboleda-Florez, J. (eds.) 2005. Enseñanza de la Ética en Psiquiatría : Casos clínicos, Cátedra UNESCO en Bioética: http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=9211&URL_DO=DO_TOPIC&URL_ SECTION=201.html (multiple languages) Declaración de Helsinki de la AMM - Principios éticos para las investigaciones médicas en seres humanos, AMM, 2008: http://www.wma.net/es/30publications/10policies/b3/index.html (Español) http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/index.html (Inglés) http://www.wma.net/fr/30publications/10policies/b3/index.html (Francés) Pautas Éticas Internacionales de Investigación Biomédica en Sujetos Humanos, Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS), 2002: http://www.paho.org/Spanish/BIO/CIOMS.pdf (Español) http://www.cioms.ch/publications/layout_guide2002.pdf (Inglés)

Película / Video

Consentimiento informado en países en desarrollo (Dr. Asad Jamil Raja) Se trata de un documental filmado en Rehri Goth, una pequeña aldea de pescadores en las afueras de Karachi donde abunda la pobreza y el analfabetismo y escasea la asistencia médica. La película se centra en un proyecto de investigación aplicado a mujeres embarazadas y bebés prematuros, y analiza la actitud de la comunidad y de los investigadores en torno del consentimiento informado. Se explora el concepto de consenso comunitario, la influencia del género y el impacto de las actitudes paternalistas a la hora de obtener un verdadero consentimiento.

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UNIDAD 6 Se agradece especialmente al Dr. Asad Jamil Raja por otorgar su permiso para utilizar esta película en el Programa de Base de Estudios sobre Bioética de la UNESCO. Tanto los derechos de autor como los créditos son propiedad del Dr. Asad Jamil Raja, Profesor de Cirugía, Departamento de Cirugía, Universidad Rey Khalid, casilla de correo 641, Abha, Reino de Arabia Saudita (Email: [email protected]; Tel: +966530984450). Este material se utiliza con fines exclusivamente didácticos, y se debe reconocer el crédito y derechos de autor correspondientes. Duración: 28 minutos y 11 segundos Disponible en formato wav en: mms://stream.unesco.org/vod/informedconsentcomplete.wmv

Código de Silencio – La Medicina en una Encrucijada, Parte 2 (1993, Directores: Stefan Moore y Martin Freeth) A pesar de que desde tiempos inmemoriales la relación entre el médico y el paciente ha sido fundamental para el proceso de curación, la tecnología médica ha erigido una barrera entre pacientes y médicos, quienes a menudo se escudan en un código de silencio. ¿Qué papel cumple la comunicación en el proceso de curación? La película analiza con detenimiento las sociedades de dos países: Japón, donde habitualmente se les miente a los pacientes, y Estados Unidos, donde prevalece el consentimiento informado. Este documental es una producción para PBS de Thirteen/WNET, Nueva York, EE.UU., y BBC-TV, Inglaterra, en asociación con Televisión Española, SA, y la Australian Broadcasting Corporation y WETA, Washington, DC. Duración: 56 minutos

Juego de roles

Por favor solicitar una copia de la película a la biblioteca de su Universidad o al British Council.

¿Cómo informar a los pacientes/sujetos? Solicitar a los alumnos que adopten los roles correspondientes a los siguientes escenarios: • Un médico que debe informar a su paciente de 40 años que padece de cáncer de mama. Un alumno adoptará el rol del médico, otro el de la paciente, y el tercero, del marido agresivo de la paciente. La paciente debe decidir entre una mastectomía (remoción del seno) o una tumorectomía (remoción quirúrgica del tumor). • Un psiquiatra que debe informar a la paciente que sufre de una enfermedad psicótica y que debe comenzar a tratarse con medicación a largo plazo. La paciente es una estudiante universitaria extremadamente inteligente que cree que es monitoreada las 24 horas del día. Más allá de esta paranoia, la paciente continúa funcionando bastante bien en la sociedad. • Un investigador que busca obtener el consentimiento de un paciente con VIH con una expectativa de vida de 3 años para probar una nueva droga. La droga tiene múltiples posibles efectos colaterales, todos remotos pero ya documentados en pruebas anteriores. Los efectos colaterales incluyen deficiencia renal, deficiencia hepática, miocardiopatía y, posiblemente, muerte prematura. Sin embargo, en la mayoría de los casos la droga no provocó ninguno de estos efectos y logró aumentar la expectativa de vida en unos 10 años.

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UNIDAD 6

CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

• Un médico informándole al paciente que la medicación (por ejemplo, un antibiótico) le ha provocado un efecto colateral importante, tan grave que hace suponer una deficiencia hepática inminente y probablemente una disfunción hepática de largo plazo. Para profundizar el diagnóstico, el médico necesita el consentimiento del paciente para efectuarle una biopsia de hígado. El paciente se muestra claramente angustiado y enfadado con el médico. Los alumnos deberán reconocer que si un paciente se encuentra muy angustiado (por ejemplo, en el primero de los escenarios), él o ella generalmente no es capaz de dar su consentimiento informado. Si no se requiere una decisión inmediatamente, esta debería posponerse. Adaptado de Juego 23, Macer, D. 2008. Moral Games for Teaching Bioethics, Cátedra UNESCO de Bioética en Haifa: http://unesdoc.unesco.org/images/0016/001627/162737e.pdf

Discusión grupal

Discusión Grupal sobre el Caso 10: Teniendo en cuenta que el Dr. G es el médico de JM, ¿debería haber involucrado a su paciente en una investigación médica ignorada por JM, y que no tenía ningún valor terapéutico para él?

Otros Observatorio Mundial de Ética de la UNESCO (GEObs) – Base de datos con Recursos en Ética: http://www.unesco.org/new/es/social-and-human-sciences/resources/databases/globalethics-observatory/

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UNIDAD 7

Objetivos pedagógicos de la unidad

Personas carentes de la capacidad de dar su consentimiento (Artículo 7)

Los alumnos deben ser capaces de explicar qué significa ‘capacidad de dar el propio consentimiento’ Los alumnos deben ser capaces de explicar los criterios relativos a la ‘capacidad de dar el propio consentimiento’ Los alumnos deben ser capaces de explicar cómo se aplican los criterios de consentimiento en las distintas circunstancias de los tratamientos

Material de estudio

y la investigación

Caso 1: Cirugía estética en un adolescente menor de edad S es un muchacho de 17 años de edad que padece de ginecomastia bilateral, o tejido mamario agrandado. Para evitar la vergüenza y sufrimiento causado por la posibilidad de que sus pares lo pongan en ridículo, S nunca nada, nunca va a la playa, y nunca participa de actividades que puedan dejar su pecho al descubierto. Los días de gimnasia en la escuela son especialmente difíciles para S. A pesar de que el joven eventualmente rebajó una cantidad importante de peso y redujo ocho talles de ropa, la ginecomastia continúa allí. S continúa evitando aquellas situaciones en las que su afección pueda quedar expuesta. Asimismo, a pesar de haber sido admitido en una universidad en otro estado, S decide no asistir, ya que no desea vivir en una residencia donde podría sufrir la ridiculización de parte de sus compañeros. El Dr. G, el pediatra de S, recomienda eliminar la ‘deformidad’ de S y su dolor emocional quirúrgicamente. De acuerdo al Dr. G, el procedimiento es una necesidad médica.

Caso 2: Tratamiento médico de adolescentes En diciembre de 1980 una dependencia estatal publicó una guía de servicios de planificación familiar para personas jóvenes. Esta guía planteaba o insinuaba que, por lo menos en algunos casos considerados ‘excepcionales’, un médico estaba legalmente capacitado para recetar medicación anticonceptiva a jóvenes menores de 16 años de edad sin el consentimiento de los padres. Luego, la guía continuaba estipulando que los médicos deberían actuar sobre el supuesto de que sin el consentimiento de los padres, el médico no debe hacer recomendaciones o recetar medicación a jóvenes menores de 16 años. El médico debe intentar convencer a la muchacha de que involucre a sus padres en la cuestión. Sin embargo, el principio de confidencialidad también se aplica para el caso de una muchacha menor

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UNIDAD 7

CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

de 16 que busca medicación anticonceptiva. Por ello en casos excepcionales el médico puede recetar anticonceptivos sin consultar a los padres de la muchacha o sin obtener su consentimiento, si a juicio clínico del médico esto es necesario. La Sra. G, madre de cinco mujeres menores de 16 años, estaba en desacuerdo con esta guía. La señora intentó asegurarse, en la dependencia de salud local, de que a sus hijas les sería negado tanto el servicio de orientación como de tratamiento anticonceptivo sin su conocimiento y consentimiento, en tanto sus hijas fueran menores de 16 años.

Caso 3: Tratamiento forzado de personas que sufren demencia R es una sobreviviente del holocausto, de 80 años de edad y que vive sola en su casa. R nació en el País P y vivió en un campo de concentración hasta los 22 años de edad. Perdió a toda su familia en la guerra. Luego se mudó al País A con su marido y tuvo un matrimonio feliz, aunque sin hijos y con pocos amigos. Su única familia es su hermana de 84 años de edad, quien sufre demencia y vive en una residencia para la tercera edad. Luego de la muerte de su marido hace dos años por un derrame cerebral, R comenzó a sufrir depresión. También sufre de un grado importante de ansiedad y tiene dificultad para manejarse sola. En su historia clínica R no tiene antecedentes de enfermedades mentales, pero sufre de hipertensión. El tratamiento con antidepresivos que recibió mientras vivía en su casa le generó fuertes náuseas y vómitos, por lo que se hizo necesario internarla, involuntariamente, en una unidad psicogeriátrica. Se asignó un asesor de salud para organizar un sistema de apoyo en el hogar de R. Se diagnosticó que la paciente sufría de depresión severa, con desgano persistente, falta de energía y motivación, autoestima baja y cavilación obsesiva, pero sin pensamientos suicidas ni síntomas psicóticos. El examen mínimo de las funciones mentales resultó en 27/30. El trabajo orgánico fue poco significativo. El informe neuropsicológico mostró, para la función ejecutiva y memoria, un rango ubicado entre el límite y un promedio bajo. A pesar de que R reaccionó mejor a la nueva medicación y respondió bien al apoyo recibido en la clínica, incluso con participación en actividades grupales, continuó padeciendo de niveles importantes de ansiedad y sufrió una recaída (con deterioro de su estado mental) cuando se le informó que se le había asignado un tutor. Aunque aceptó esta decisión, R no accedió a ser internada en un hogar de ancianos, sino que deseaba regresar a su propia casa, aunque reconocía que le iba a ser imposible manejarse sola. La medicación no logró evitar el empeoramiento de los síntomas depresivos, agitación severa, pensamientos suicidas y deterioro de sus cuidados personales. Se realizó una consulta y dos psiquiatras recomendaron aplicarle a R una terapia por electroshock (TEC), o bien agregar medicación antidepresiva adicional. Con reticencia, R acepta la nueva medicación, pero se rehúsa a dar su consentimiento para la TEC. Su tutor sostiene que el médico debe aplicarle la TEC.

Caso 4: Tratamiento forzado en personas permanentemente incapaces de tomar sus propias decisiones A es un desempleado de 24 años de edad que solía vivir en forma independiente en una casa contigua a la de sus padres, de gran extensión. A se relacionaba con grupos “alternativos” y “ecológicos”. Algunos trabajadores de los servicios sociales de la comunidad lo derivaron a la unidad de servicios psiquiátricos, preocupados por su estado físico y mental. A se alimentaba con porciones mínimas y presentaba una apariencia demacrada y desnutrida. Apenas podía caminar y se había desplomado en diversas oportunidades. A sobrevivía a base de una exigua dieta vegetariana. Medía 184 cm de altura y pesaba 44kg, por lo que su índice de masa corporal era de tan sólo 13. Su madre informó que la pérdida de peso había comenzado aproximadamente cuatro años antes, cuando A comenzó a interesarse por la medicina alternativa y los regímenes. Había leído material dedicado a la nutrición alternativa y estaba convencido de que los frutarianos eran personas más felices. A consideraba que los alimentos no orgánicos eran tóxicos para los órganos vitales y que eran producidos como parte de “conspiraciones” de los alimentos y de las drogas. Sostenía que los productos lácteos “formaban mucosas” alrededor de la

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UNIDAD 7 garganta, interfiriendo así con la absorción de nutrientes. También creía que al comer tubérculos se “mataba” al vegetal, y que su ayuno lo haría vivir más tiempo. Hacía tres años que se había mudado a una camioneta y se había aislado del mundo; se lo veía desaliñado y caminaba por la ciudad vestido solamente con una sábana, además de responder agresivamente cuando se lo confrontaba. Finalmente, comenzó a padecer de incontinencia urinaria. Al ser admitido al hospital y a pesar de los cambios fisiológicos que amenazaban su vida, A continuaba sosteniendo que su peso era el adecuado, ya que si había sobrevivido a la dieta durante todo este tiempo, su ingesta había sido la correcta. A sentía que las personas vienen en diferentes formas y tamaños, y que a las personas obesas no se las encierra. El paciente no aceptó los resultados anormales de los rayos X, análisis de sangre, electrocardiograma, etc. No tenía ningún interés en contactarse con los servicios psiquiátricos y mostraba una actitud desconfiada hacia los médicos. A resultó ser un difícil problema de diagnóstico y de gestión. Requería de un tratamiento de renutrición con una sonda nasogástrica en contra de su voluntad, en tanto que paciente involuntario. Sometido al tratamiento, A afirmaba que los médicos eran “fascistas” y que, siendo un ciudadano libre, tenía el derecho de comer lo que quería, sin obligación de adherir a los ideales alimentarios convencionales y occidentalizados. No se consideraba a sí mismo como un paciente psiquiátrico, y acusaba al sistema de ser intolerante frente a estilos de vida y creencias alternativas.

Caso 5: Tratamiento médico experimental para personas permanentemente incapaces de tomar sus propias decisiones JS es un muchacho de 18 años de edad y JA es una muchacha de 16 años de edad. Ambos padecen una variante de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ). A pesar de que provienen de familias diferentes y no relacionadas, ambos padecen esta terrible y fatal enfermedad, y se encuentran en una fase similar de su desarrollo. Ambos han pasado de ser adolescentes normales y llenos de energía, a ser inválidos indefensos, confinados a una cama y con una severa limitación a su capacidad de disfrutar de la vida. A ambos se los cuida en sus propias casas, y las dos familias se ocupan de ellos con gran dedicación, proporcionándoles a sus hijos un elevado estándar de cuidado. Los expertos coinciden respecto del estado de la enfermedad y de su resultado inevitable para ambos jóvenes, ya que no existe ningún tratamiento nuevo. No existe una cura, y hasta el día de hoy ninguna droga efectiva ha sido capaz de prolongar la vida de los pacientes o detener el avance del deterioro neurológico. Tanto JS como JA van a morir. Una vez que los síntomas aparecen, el paciente medio vive por otros 14 meses. Los síntomas de JS aparecieron hace 15 meses, y los de JA, hace tres años. El hecho de que ambos jóvenes se encuentran aun con vida es un reconocimiento a los cuidados excepcionales que reciben en sus hogares. El tratamiento propuesto para ambos pacientes es idéntico, y se le conoce como P. Se trata de un nuevo tratamiento, aun no probado en seres humanos. Ambas familias están bien informadas sobre la enfermedad y el tratamiento propuesto, incluyendo sus riesgos y posibles beneficios. Ambas familias defienden enérgicamente el tratamiento propuesto. Los riesgos que presentan las inyecciones de P dependen de la dosis. En dosis altas, P es tóxico, por lo que debe alcanzarse un equilibrio entre efectividad y potencial toxicidad. La dosis moderada que se sugiere en el protocolo de ensayo clínico de P hace suponer que el riesgo no es elevado, a pesar de que, por supuesto, los efectos en seres humanos son desconocidos. Los beneficios que se podrían obtener son menos tangibles y más difíciles de determinar. Es posible que no haya ningún beneficio evidente, o, incluso, absolutamente ningún beneficio. En el mejor de los casos, podría haber alguna mejora. Otra posibilidad es que se logre detener el deterioro inevitable de las células nerviosas. La tercera posibilidad sería la prolongación de la vida del paciente en su estado actual. Sin dudas, ni JS ni JA son capaces de tomar una decisión sobre este tratamiento.

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UNIDAD 7

CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

Lecturas

Martin, J.F. 2009. ‘Artículo 7: Personas Carentes de la Capacidad de dar su Consentimiento’, en: Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO: Antecedentes, principios y aplicación, ed. ten Have, H.A.M.J.; Jean, M.S. UNESCO, París, pp. 139-153. Disponible en inglés y en francés en: http://publishing.unesco.org/details.aspx?&Code_Livre=4657&change=E Informe del Comité Internacional de Bioética (CIB) de la UNESCO sobre Consentimiento, UNESCO, París, 2008: http://unesdoc.unesco.org/images/0017/001781/178124e.pdf (Inglés) Carmi, A. (ed.) 2003. Consentimiento Informado, Cátedra UNESCO en Bioética: http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001487/148713e.pdf (Inglés) Dickens, B.; Cook, R.; Kismodi, E. (eds.) 2006. Ética Médica en salud reproductiva: Estudios de caso, Cátedra UNESCO en Bioética: http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001499/149913f.pdf (Francés) Carmi, A.; Moussaoui, D.; Arboleda-Florez, J. (eds.) 2005. Enseñanza de la Ética en Psiquiatría : Casos clínicos, Cátedra UNESCO en Bioética: http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=9211&URL_DO=DO_TOPIC&URL_ SECTION=201.html (multiple languages) Convención sobre los Derechos del Niños, Resolución 44/25 de la Asamblea General de la ONU, de 20 de noviembre de 1989: http://www2.ohchr.org/spanish/law/crc.htm (Español) http://www2.ohchr.org/english/law/crc.htm (Inglés) http://www2.ohchr.org/french/law/crc.htm (Francés) Convenio para la protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina: Convenio relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina, Consejo de Europa, CETS Nro. 164, 4.IV.1997: http://www.isciii.es/htdocs/centros/enfermedadesraras/pdf/er_oviedo.pdf (Español) http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Html/164.htm (Inglés) http://conventions.coe.int/Treaty/fr/Treaties/Html/164.htm (Francés) Protocolo Adicional de la Convención de Derechos Humanos y Biomedicina en relación a la investigación biomédica, Consejo de Europa, CETS Nro. 195, 25.I.2005: http://conventions.coe.int/Treaty/EN/Treaties/Html/195.htm (Inglés) http://conventions.coe.int/Treaty/FR/Treaties/Html/195.htm (Francés) Declaración de Helsinki de la AMM - Principios éticos para las investigaciones médicas en seres humanos, AMM, 2008: http://www.wma.net/es/30publications/10policies/b3/index.html (Español)

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UNIDAD 7 http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/index.html (Inglés) http://www.wma.net/fr/30publications/10policies/b3/index.html (Francés) Pautas Éticas Internacionales de Investigación Biomédica en Sujetos Humanos, Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS), 2002: http://www.paho.org/Spanish/BIO/CIOMS.pdf (Español) http://www.cioms.ch/publications/layout_guide2002.pdf (Inglés)

Película / Video

Consentimiento informado en países en desarrollo (Dr. Asad Jamil Raja) Se trata de un documental filmado en Rehri Goth, una pequeña aldea de pescadores en las afueras de Karachi donde abunda la pobreza y el analfabetismo, y escasea la asistencia médica. La película se centra en un proyecto de investigación aplicado a mujeres embarazadas y bebés prematuros, y analiza la actitud de la comunidad y de los investigadores en torno del consentimiento informado. Se explora el concepto de consenso comunitario, la influencia del género y el impacto de las actitudes paternalistas a la hora de obtener un verdadero consentimiento. Se agradece especialmente al Dr. Asad Jamil Raja por otorgar su permiso para utilizar esta película en el Programa de Base de Estudios sobre Bioética de la UNESCO. Tanto los derechos de autor como los créditos son propiedad del Dr. Asad Jamil Raja, Profesor de Cirugía, Departamento de Cirugía, Universidad Rey, casilla de correo 641, Abha, Reino de Arabia Saudita (Email: [email protected]; Tel: +966530984450). Este material se utiliza con fines exclusivamente didácticos, y se debe reconocer el crédito y derechos de autor correspondientes. Duración: 28 minutos y 11 segundos

Juego de roles

Disponible en formato wav en: mms://stream.unesco.org/vod/informedconsentcomplete.wmv

La Mente o el Corazón Presentar una pregunta a los alumnos y solicitarles que hagan una elección. Luego se les pedirá que indiquen si para llegar a esa decisión usaron su mente, su corazón o ambos, colocando su mano en la cabeza y/o sobre el corazón. Solicitar que expliquen el proceso de decisión. Esto podría generar una discusión acerca de cómo tomamos decisiones y sobre las diferentes influencias que recibimos. Algunas preguntas de ejemplo: • Su hermano padece de meningitis y en este momento debe utilizar un respirador artificial. Tiene posibilidades de sobrevivir, pero, en este caso, es seguro que quedará gravemente incapacitado, tanto física como mentalmente. Sus padres le preguntan si cree que es apropiado continuar con el tratamiento. ¿Qué responde usted? • Su madre padece de insuficiencia renal y el único donante compatible es su hermana, discapacitada mental y a quien los médicos y los hospitales le causan un profundo temor. En nombre de su hermana, Ud. debe dar el consentimiento o negarlo. • El médico le ofrece llevar a cabo una revisión genética completa a su hijo, la cual incluye la detección de enfermedades que podrían no desarrollarse pero para las cuales su hijo presente una predisposición. ¿Accede Ud.?

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UNIDAD 7

CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

Adaptado de: Juego 37, Macer, D. 2008. Moral Games for Teaching Bioethics, Cátedra UNESCO de Bioética en Haifa:

Discusión grupal

http://unesdoc.unesco.org/images/0016/001627/162737e.pdf

Discusión Grupal sobre el Caso 2: ¿Puede un médico, bajo cualquier circunstancia, dar consejo o tratamientos anticonceptivos a una muchacha menor de 16 años de edad sin el consentimiento de los padres?

Discusión Grupal sobre el Caso 5: Otros

¿Debería aplicárseles a JA y a JS el tratamiento experimental propuesto?

Observatorio Mundial de Ética de la UNESCO (GEObs) – Base de datos con Recursos en Ética: http://www.unesco.org/new/es/social-and-human-sciences/resources/databases/globalethics-observatory/

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UNIDAD 8

Objetivos pedagógicos de la unidad

Respeto de la vulnerabilidad humana y la integridad personal (Artículo 8)

Los alumnos deben ser capaces de explicar el principio del respeto de la vulnerabilidad humana Los alumnos deben ser capaces de analizar la interrelación existente entre la medicina científica actual y la vulnerabilidad humana, así como de ilustrar con ejemplos las dificultades que surgen en dicha interrelación Los alumnos deben ser capaces de indicar las conexiones existentes entre el principio de respeto de la vulnerabilidad humana y la noción de integridad personal y la ética asistencial

Materiales de estudio

Caso 1: Donación de médula ósea por un paciente mentalmente enfermo Y es una mujer de 25 años de edad que sufre discapacidad mental y física severa desde su nacimiento y que vive en un hogar comunitario. Hasta los 10 años de edad Y vivió con sus padres y tres hermanas, una familia muy unida, y desde que se mudó al hogar ha recibido la visita regular de su madre y hermanas. Estas visitas son muy importantes para Y, especialmente porque le permiten mantener el vínculo con el mundo exterior, que le es de gran ayuda y que de otra manera perdería. La hermana mayor de Y, de 36 años de edad, está casada y tiene una hija, E, de seis años de edad. Esta hermana padece de un desorden preleucémico de médula ósea conocido como síndrome mielodisplásicos. La única perspectiva de recuperación se basa en un trasplante de médula ósea de parte de un donante sano y compatible. Asimismo, la médula ósea proveniente de un hermano o hermana es superior a la proveniente de un desconocido. Los análisis preliminares muestran que, de las tres hermanas, sólo Y es donante adecuada. Sin un trasplante, las perspectivas de supervivencia de la hermana de Y son muy escasas y de rápido deterioro. A causa de su discapacidad, Y no es consciente de la enfermedad de su hermana, y es incapaz de dar su consentimiento para realizar los análisis y someterse al procedimiento quirúrgico necesario. Y comprende cuáles son sus propias necesidades, pero no puede comprender cuáles son las necesidades de los otros. Las desventajas que tendría el procedimiento para Y son muy pequeñas.

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UNIDAD 8

CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

Caso 2: Venta comercial de órganos Un muchacho de 18 años de edad vende su riñón a un extranjero acaudalado y anciano, por una suma de dinero que excede en varias veces el ingreso anual de su familia. El donante sufre de una infección postoperatoria que requiere de un tratamiento con antibióticos intravenosos. Sin embargo, una vez resuelto este problema y sin evidenciar ningún problema de salud, es dado de alta del hospital. No existe ningún plan de cuidado de su salud a largo plazo, ya que esta será su responsabilidad. Con el dinero obtenido, el muchacho es capaz de completar sus estudios terciarios y de ayudar financieramente a su familia para que su hermano termine sus estudios secundarios.

Caso 3: Respeto por la dignidad de los difuntos En 1995 la Sra. H quedó embarazada. En la semana 10 de su embarazo se le diagnosticó una diabetes. En la semana 20 el médico informa a la Sra. H y a su marido que el bebé probablemente sufría de una enfermedad poco común conocida como artrogriposis. Se les sugirió enérgicamente que interrumpieran el embarazo, pero ellos rechazaron el consejo. El 5 de octubre de 1995, en su semana 28 de embarazo, la Sra. H ingresó en el hospital como paciente de urgencia. Su hija, R, nació a través de una cesárea. La beba pesó 686 gramos y nació con múltiples anormalidades severas. R vivió tres días y luego murió, el 9 de octubre de 1995. Se llevó a cabo un estudio post-mortem, durante el cual se extirpó el cerebro, corazón, pulmones y médula espinal de la beba. Estos órganos fueron retenidos en el Hospital Universitario, lugar donde se había realizado el estudio post-mortem. El 16 de octubre R fue cremada, pero sin la reposición de sus órganos extirpados. El 31 de mayo de 2001 el Sr. y la Sra. H recibieron una carta del Hospital Universitario y se enteraron por primera vez que los órganos de su beba habían sido extirpados y conservados por el Hospital. Luego, se les informaba a los padres que el Hospital se había deshecho de los órganos. El Sr. y la Sra. H se quejaron ante el Hospital, ya que ellos no habían dado su consentimiento para la extracción de estos órganos y su retención en el Hospital. Además, sostuvieron que cuando se les solicitó el permiso para el estudio post-mortem, ellos habían dado instrucciones específicas para que todo órgano extirpado fuera devuelto, de manera que la beba pudiera ser enterrada o cremada en forma completa.

Lecturas Patrão Neves, M. 2009. ‘Artículo 8: Respeto de la Vulnerabilidad Humana y la Integridad Personal’, en: Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO: Antecedentes, principios y aplicación, ed. ten Have, H.A.M.J.; Jean, M.S. UNESCO, París, pp. 155-164. Disponible en inglés y en francés en: http://publishing.unesco.org/details.aspx?&Code_Livre=4657&change=E

Declaración de Barcelona sobre Propuestas de políticas a la Comisión Europea sobre Principios Éticos Básicos en Bioética y Leyes de la Vida, Proyecto BIOMED-II financiado por la Comisión Europea, 1998: http://www.ethiclaw.dk/publication/THE%20BARCELONA%20Dec%20Enelsk.pdf (Inglés) http://www.ethiclaw.dk/publication/barcelonaFratxtFinal9909.pdf (Francés)

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UNIDAD 8 Chenje, M.; Tata, T.; de Villiers, C. 2002. ‘Capítulo 3: Vulnerabilidad Humana frente al Cambio Climático’, en Perspectiva Medioambiental en África: Perspectivas pasadas, presentes y futuras, eds. Bird, G.; Medina, S. Conferencia Ministerial Africana sobre el Medio Ambiente (AMCEN)/Programa de las Naciones Unidas para el Medio Ambiente (PNUMA): http://www.grida.no/aeo/234.htm (Inglés) http://www.grida.no/aeo/french/234.htm (Francés)

Película / Video

Video: Venta de órganos en Filipinas (CNN, noviembre de 2007) Hugh Riminton, reportero de la cadena CNN, analiza la práctica actual en las Filipinas, donde una laguna legal permite la donación de riñones a cambio de “regalos”, y el nuevo y controvertido plan del gobierno, que implica la legalización del comercio de órganos, sobre el cual las autoridades afirman que protegerá a los donantes. Duración: 3 minutos y 22 segundos Disponible en internet, en: http://edition.cnn.com/video/#/video/world/2007/11/05/riminton.philippines.kidney. sale.cnn?iref=videosearch

Video: En Singapur se debate la legalización del comercio de órganos (Al Jazeera, agosto de 2008) Uno de los hombres de negocios más acaudalados de Singapur es juzgado por intentar comprar el riñón de un indonesio pobre de manera ilegal. Este caso estimula el debate en el país acerca de la legalización del comercio de órganos, y el gobierno le confirma a Al Jazeera que está evaluando la posibilidad de llevar adelante esta legalización. Informe de Step Vaessen. Duración: 2 minutos y 57 segundos Disponible en internet en: http://english.aljazeera.net/news/asia-pacific/2008/08/200882751451479389.html

Video: Controversia sobre el tráfico de órganos (Al Jazeera Inside Story, febrero 2008) El gobierno indio ha decretado la prisión preventiva de un médico en Delhi acusado de estar relacionado con un fraude internacional de trasplante de órganos que ha conmovido al país. Se aduce que Amit Kumar ha vendido los riñones de más de 500 campesinos, quienes alegan que la extirpación fue ilegal, realizada bajo el falso pretexto de la necesidad de realizar análisis médicos. Por supuesto, el tráfico de órganos no es un problema nuevo. Solamente en la India hay innumerables historias de donantes desesperados que acceden a vender un riñón en forma ilegal para alejar la pobreza de sus vidas. A muchos de ellos nunca se les paga lo prometido, y terminan demasiado enfermos como para volver a trabajar, lo cual los deja peor de lo que estaban antes. En contraste, algunos receptores desesperados, tanto locales como extranjeros (en EE.UU. y los países del Golfo, por ejemplo), pagan precios extraordinarios para comprar órganos ilegales, en su lucha por prolongar sus vidas. ¿Cuál es la escala global de este comercio?

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UNIDAD 8

CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

¿Es posible controlarlo internacionalmente cuando las donaciones legales frecuentemente se rigen por las leyes, costumbres y ética local? ¿Y qué decir de aquellos que aducen que el mercado negro sólo puede ser controlado a través de la legalización de la venta de órganos humanos? Una historia contada desde dentro, con la presentación de Hashem Ahelbarra. Duración: 22 minutos y 4 segundos Disponible en internet, en: http://english.aljazeera.net/programmes/insidestory/2008/02/20085251918442645.html

Juego de roles

Debates Desde hace mucho tiempo que, en filosofía, el concepto de debate socrático se ha desarrollado en muchos países. Dividir a los alumnos en dos grupos de tres personas cada uno y asignar a un grupo la representación de la posición “afirmativa” y al otro la “negativa”. Una persona, además, debe ser el “presidente”, quien deberá hacer cumplir las reglas (por ejemplo, puede hablar una sola persona por vez, límites de tiempo, etc.). Presentar a los estudiantes alguno de los casos arriba mencionados, junto con la afirmación correspondiente. Más allá de sus creencias personales, cada grupo deberá argumentar a favor o en contra, dependiendo del grupo al que fue asignado. Se sugiere presentar el caso y la afirmación una semana antes de la sesión de debate, de manera que los alumnos tengan tiempo para prepararse. Las afirmaciones para cada uno de los casos son las siguientes: • Caso 1: Los beneficios que tendrá Y al ayudar a su hermana superan con creces los perjuicios. • Caso 2: Mis órganos son míos, y los puedo vender si quiero. • Caso 3: Una persona difunta no es vulnerable. Adaptado de: Juego 11, Macer, D. 2008. Moral Games for Teaching Bioethics, Cátedra UNESCO de Bioética en Haifa: http://unesdoc.unesco.org/images/0016/001627/162737e.pdf

Discusión grupal

Discusión Grupal sobre el Caso 1: ¿Debería Y donar su médula ósea, a pesar de que es incapaz de dar su consentimiento?

Discusión Grupal sobre el Caso 2: ¿El hospital debería haber informado a los padres de la beba R sobre la extracción de sus órganos durante el estudio post-mortem?

Otros

Observatorio Mundial de Ética de la UNESCO (GEObs) – Base de datos con Recursos en Ética: http://www.unesco.org/new/es/social-and-human-sciences/resources/databases/globalethics-observatory/

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UNIDAD 9

Privacidad y confidencialidad (Artículo 9)

Objetivos pedagógicos de la unidad Los alumnos deben ser capaces de explicar por qué la privacidad y la confidencialidad del paciente deben ser respetadas Los alumnos deben ser capaces de reconocer los casos legítimos de excepción a la confidencialidad

Materiales de estudio

Caso 1: ¿Informar a la esposa? El Sr. S está casado y tiene dos niños en edad escolar. Actualmente lo están tratando en su clínica por una forma poco frecuente de neumonía normalmente asociada al SIDA. De hecho, los resultados de sus análisis de sangre muestran que el Sr. S es VIH positivo. El paciente dice que quiere decidir él mismo si desea informarle a su esposa sobre la infección, y cuándo hacerlo. Usted le señala el hecho de que, para la esposa, tener este conocimiento puede significar la diferencia entre la vida y la muerte, ya que podría protegerse del contagio. Además, sería importante que ella también se realice un análisis de VIH. Así, en caso de obtener un resultado positivo, ella tendría la oportunidad de medicarse y desacelerar el avance de la enfermedad, prolongando así su vida. Seis semanas más tarde, el Sr. S regresa a su clínica para realizarse controles. Ante su pregunta, le responde que todavía no ha informado a su esposa acerca de la enfermedad. El hombre no desea que ella conozca de sus actividades homosexuales porque teme que ella termine su relación y eso destruya a la familia. Pero, para protegerla de un posible contagio, el Sr. S solamente ha practicado “sexo más seguro” con ella. Como médico, Ud. se pregunta si debería o no informar a la Sra. S sobre el estatus de VIH de su esposo en contra de la voluntad de él, de manera que ella tenga la oportunidad de comenzar un tratamiento en caso de ser necesario.

Caso 2: Situaciones de cárcel Ud. es un médico que, como parte de sus responsabilidades, visita a los internos en una prisión cercana un día cada dos semanas. Ayer tuvo que tratar a un prisionero con múltiples abrasiones en el rostro y el tronco. Cuando preguntó por el origen de las heridas, el paciente respondió que había sido atacado por el personal de la prisión durante un interrogatorio en el cual él se negó a responder sus preguntas. Esta es la primera vez que debe atender un caso semejante, aunque sus colegas le han referido casos similares. Ud. está convencido de que debe hacer algo al respecto, pero el paciente se rehúsa a autorizarlo a revelar información, por miedo a la represalia de las autoridades de la prisión. Asimismo, Ud. no está seguro de que el prisionero le haya contado la verdad, ya que el guardiacárcel le dijo que había tenido una pelea con otro interno. Ud. tiene una buena relación con el personal del establecimiento, y no quiere perjudicarla haciendo una acusación por maltrato de prisioneros poco fundamentada. ¿Qué debería hacer Ud.?

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UNIDAD 9

CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

Caso 3: ¿Advertir a la amiga? Un hombre rico, buenmozo, sociable y elegante de 45 años de edad, miembro de la alta sociedad, tiene una relación amorosa con una igualmente hermosa y elegante mujer de 35 años de edad. Luego de algunos arranques de celos de parte del hombre (con posibles dimensiones morbosas), la mujer decide terminar la relación. El hombre luego visita al psiquiatra que ha venido viendo por un tiempo y le informa que porta un arma y que, a continuación, visitará a su ex novia para matarla. El hombre agrega que esta información se encuentra bajo la protección de la confidencialidad entre médico y paciente, y que cualquier violación de esta confidencialidad no pasará desapercibida. El psiquiatra decide que en este caso se hacía necesaria la violación de la confidencialidad, e informa a la mujer y a la policía. Cuando la policía interroga al hombre, este niega tener malas intenciones. A continuación, se genera una acalorada discusión entre profesionales, exacerbada por el hecho de que el hombre finalmente logra matar a su ex novia con la misma arma que portaba cuando visitó el consultorio del psiquiatra.

Caso 4: La política Una poderosa política de 68 años de edad padece de la enfermedad de Lou Gehrig (esclerosis lateral amiotrófica) y se le ha pronosticado un tiempo de vida de no más de un año. La mujer le ha prohibido a su médico que le mencione su situación a nadie, incluso ni a su esposo o familia, ni para consultar a otros médicos, por la delicada situación política que se generaría al saberse de su enfermedad. A medida que su situación empeora, el médico se ve presionado por la necesidad de consultar con otros colegas o de internarla en un hospital. En razón de las indicaciones expresas de la paciente, el médico no toma esta iniciativa, pero la familia insiste en la necesidad de realizar otras consultas y de internarla.

Caso 5: El conductor de autobús Un hombre de 46 años de edad, casado y con tres hijos, es conductor de un autobús de una línea urbana que circula por difíciles caminos montañosos. El hombre consulta al médico por episodios de intensa taquicardia durante los últimos cinco meses, luego de la muerte de su madre. El primero de los episodios ocurrió cuando trabajaba, y el hombre sintió que sus sentidos lo abandonaban y estaba por morir. Fue ingresado de emergencia en el hospital, donde se le diagnosticó un corazón sano, pero donde también se le sugirió que tomara una licencia, debido a un cuadro de estrés. Al regresar de su licencia, el hombre nuevamente comenzó a sufrir estos episodios, especialmente cuando conducía en las zonas montañosas. También comenzó a pensar que esto podría afectar su forma de conducir, con el riesgo de caer por la barranca. El hombre insistía en que esto se trataba exclusivamente de una enfermedad cardíaca, negándose a contemplar la posibilidad de que sufría de algún tipo de ataque de pánico complicado por agorafobia. El hombre se niega a aceptar un tratamiento psicotrópico o psicoterapia y exige ser tratado por un cardiólogo. Afirma que se niega a tomar “la misma medicación que tomaba su madre”, tratada por esquizofrenia durante años. Al mismo tiempo, el hombre continúa trabajando en la difícil ruta, ya que había contraído deudas que debe pagar.

Caso 6: Publicación de un caso El Dr. X publica un artículo especializado basado en dos sueños relatados en el marco de tratamientos psicoterapéuticos (sin dar ningún dato sobre los pacientes), con comentarios diagnósticos y pronósticos detallados. Una versión breve es publicada en una revista dedicada a la Actualización en Ciencias Humanas. Ya que el Dr. X es un colega prestigioso, suelo incluir su nombre en mi lista de referencias profesionales. Cuando mi

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UNIDAD 9 colega en el hospital me pide referencias de terapeutas, le doy tres nombres, incluyendo al Dr. X. Mi colega se niega categóricamente a consultar a este Dr., ya que considera que ha perjudicado a su hermana cuando era su paciente. El problema se había originado con el artículo mencionado. La paciente había comprado la revista de Ciencias Humanas en un puesto de periódicos y revistas porque había visto el nombre de su terapeuta entre los autores. Se sintió profundamente disgustada cuando reconoció su propio sueño impreso en el artículo y cuando cayó en la cuenta de que los comentarios teóricos se referían a su personalidad y a sus conflictos psicológicos (aunque nadie podía reconocerla a ella como la paciente del sueño). La mujer interrumpió el tratamiento y rehusó cualquier tipo de encuentro con el Dr. X.

Lecturas Stiennon, J.-A. 2009. ‘Artículo 9: Privacidad y Confidencialidad’, en: Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO: Antecedentes, principios y aplicación, ed. ten Have, H.A.M.J.; Jean, M.S. UNESCO, París, pp. 165-171. Disponible en inglés y en francés en: http://publishing.unesco.org/details.aspx?&Code_Livre=4657&change=E

Capítulo 2: El médico y el paciente’, en: Manual de Ética Médica de la WMA, Asociación Médica Mundial (WMA, por sus siglas en inglés), 2005: http://www.wma.net/es/30publications/30ethicsmanual/pdf/ethics_manual_es.pdf pañol)

(Es-

http://www.wma.net/en/30publications/30ethicsmanual/pdf/ethics_manual_en.pdf (Inglés) http://www.wma.net/fr/30publications/30ethicsmanual/pdf/ethics_manual_fr.pdf (Francés)

La confidencialidad como parte de un panorama general: Artículo de la BMA, Asociación Médica Británica (BMA, por sus siglas en inglés), 2005: http://www.bma.org.uk/ethics/confidentiality/ConfidentialityBiggerPicture.jsp (Inglés)

Guía para profesionales sanitarios europeos sobre confidencialidad y privacidad en el cuidado de la salud, Proyecto financiado por la Comisión Europea: Estándares de Confidencialidad y Privacidad en Salud para Pacientes de Poblaciones Vulnerables (EuroSOCAP), 2006: http://www.eurosocap.org/Downloads/European-Guidance-for-Healthcare-Professionals-on-Confidentiality-and-Privacy-in-Healthcare.doc (English) http://www.eurosocap.org/eurosocap-standards.aspx (multiple languages)

Artículo 14, Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos, 32° Conferencia General de la UNESCO C/Resolución 22, del 16 de octubre de 2003: http://portal.unesco.org/es/ev.php-URL_ID=17720&URL_DO=DO_TOPIC&URL_ SECTION=201.html

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UNIDAD 9

CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

Película / Video Juego de roles

El médico personal Examinar los siguientes hechos reales: • El Presidente francés François Mitterrand murió el 8 de enero de 1996, a los 79 años de edad. Inmediatamente después, el Dr. Claude Gubler, el médico clínico que atendiera al presidente entre 1969 y 1994, publicó un libro titulado “El gran secreto”, escrito en forma conjunta con un periodista. El libro salió a la venta el día 17 de enero, luego de ser presentado el día anterior por la revista ParisMatch, con extractos y fotos no oficiales del presidente. En el libro de afirmaba que el presidente padecía un cáncer de próstata con metástasis en los huesos desde 1981, pero que el diagnóstico fue considerado un “secreto de estado”, a pesar de la promesa de Mitterrand de revelar su situación de salud. El público fue informado sobre el cáncer recién a fines de 1992, y el Dr. Gubler afirmó que “para noviembre de 1994, François Mitterrand ya no era capaz de cumplir con sus responsabilidades”. (Diversos oficiales franceses negaron esta afirmación, e incluso el primer ministro, Alain Juppé, quien fuera ministro de relaciones exteriores de Mitterrand, expresó: “Nunca lo vi en estado de incapacidad”). El Dr. Gubler dijo que había comenzado a escribir su libro en agosto de 1995 porque deseaba revelar la verdad detrás de los boletines médicos incompletos que a lo largo de esos años habían sido publicados en su nombre. Afirmó que tanto él como el Dr. Adolphe Steg, urólogo, habían aplicado regularmente radioterapia y quimioterapia al Presidente Mitterrand desde 1982, momento en el que la etapa avanzada de su cáncer dio lugar a una prognosis pesimista de alrededor de tres años de supervivencia. Según el Dr. Gubler, en noviembre de 1994 el presidente asistía a la oficina solamente entre las 9.30 y las 10.00 de la mañana y luego la mayoría de los días pasaba el resto del día en cama. “No trabajaba porque lo único que le interesaba era su enfermedad”. A fines de 1994, luego de expresar sus dudas acerca de de las capacidades del presidente, el Dr. Gubler fue despedido de su cargo. El Presidente Mitterrand comenzó a tratarse con un médico especializado en homeopatía y con el Dr. Jean-Pierre Tarot, especialista en dolor y quien devino su médico personal hasta su muerte. • El libro fue un éxito rotundo: el primer día de su publicación se vendieron alrededor de 40.000 copias. Armar 4 sub-grupos y discutir en forma separada dentro de cada grupo si resulta apropiado tomar alguna acción. Los cuatro grupos se reúnen la tarde del 17 de enero: • La familia del presidente • La Asociación Médica • Jueces parisinos • Periodistas Intercambiar opiniones entre los 4 grupos y discutir acerca de cuál es la mejor estrategia frente a lo sucedido.

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UNIDAD 9

Discusión grupal

Discusión Grupal General: Discutir acerca de la siguiente pregunta: Los conceptos de privacidad y confidencialidad, ¿son específicamente ‘occidentales’ o son universales? Identificar el Código de Ética Médica de mayor influencia en su país • Analizar las declaraciones del Código en relación a la privacidad y a la confidencialidad • Identificar aquellas situaciones para las cuales se aplican las disposiciones sobre privacidad y confidencialidad del Código • Revisar los casos en los cuales, según el Código, la violación de la confidencialidad se encuentra justificada.

Otros Observatorio Mundial de Ética de la UNESCO (GEObs) – Base de datos con Recursos en Ética: http://www.unesco.org/new/es/social-and-human-sciences/resources/databases/globalethics-observatory/

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UNIDAD 10

Igualdad, justicia y equidad (Artículo 10)

Objetivos pedagógicos de la unidad Los alumnos deben ser capaces de reconocer y abordar las cuestiones éticas implícitas en la distribución de recursos sanitarios escasos Los alumnos deben ser capaces de reconocer los conflictos entre las obligaciones de los profesionales de la salud respecto a sus pacientes y respecto a la sociedad y determinar los motivos de esos conflictos

Materiales de estudio

Caso 1: Pacientes que visitan a múltiples médicos La Dra. S trabaja en una región donde la atención de la salud es totalmente financiada por el Estado, y se siente cada día más frustrada por la cantidad de pacientes que la visitan antes o después de consultar con otros profesionales por el mismo problema. S considera que esto no sólo es una pérdida de recursos sanitarios, sino que también es contraproducente para los pacientes. La Dra. decide informarles a estos pacientes que, si continúan consultando a otros médicos por el mismo problema, ella ya no los atenderá. Además, se contactará con su asociación médica nacional para que ésta lleve a cabo acciones de cabildeo en el gobierno para prevenir semejante asignación de recursos sanitarios.

Caso 2: Selección de sexo Una clínica de fertilidad evalúa la posibilidad de incluir la selección del sexo del bebé entre los servicios que ofrece. Los miembros del personal de la clínica han estado debatiendo acerca de la cuestión de la selección de embriones sobre la base de características genéticas que no influyen en la salud del bebé. Algunos de ellos sostienen que este tipo de selección es una forma de discriminación, frecuentemente contra las mujeres. Por el contrario, el otro grupo sostiene que no debería haber ningún tipo de discriminación si se ofrece la selección del sexo solamente para el segundo hijo o los que le siguen, cuando las parejas buscan un bebé de sexo diferente al que o a los que ya tienen. La otra clínica de fertilidad de la ciudad ya ofrece el servicio de la elección de sexo, sin importar si se trata del primer hijo ni buscando ningún tipo de “equilibrio familiar”.

Caso 3: Igualdad en la provisión de servicios sanitarios El Sr. S es un desempleado de 41 años de edad que padece de diabetes, de una cardiopatía isquémica y de una enfermedad cerebrovascular, lo cual le generó un derrame cerebral en 1996. Ese mismo año también los riñones comenzaron a fallar. Su condición es irreversible, y en este momento atraviesa las últimas etapas de insuficiencia renal crónica. Su vida podría ser prolongada a través de un tratamiento regular de diálisis renal. El Sr. S ha solicitado este tratamiento en el hospital público, pero se le ha informado que el hospital solamente puede proveer este tratamiento a una cantidad limitada de pacientes.

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CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS

UNIDAD 10

SOBRE BIOÉTICA

En razón de la escasez de recursos, el hospital debe seguir una política preestablecida para el uso de sus recursos de diálisis: sólo los pacientes con insuficiencia renal severa que pueden ser tratados y curados con diálisis tienen acceso automático al tratamiento. Por el contrario, aquellos pacientes que, como el Sr. S, padecen una insuficiencia renal crónica, no son admitidos automáticamente al programa de diálisis. El acceso para los pacientes como el Sr. S sólo se otorga para quienes sean candidatos a un trasplante de riñón. Por el hecho de padecer una cardiopatía isquémica y una enfermedad cerebrovascular, el Sr. S no reúne los requisitos para realizar un trasplante. Por esta razón, el hospital no puede proveer el tratamiento que el Sr. S solicita. El Sr. S recibe un tratamiento de diálisis de hospitales y médicos privados, pero esto ha agotado sus recursos financieros, y sostiene que ya no puede costear estos tratamientos.

Lecturas d’Empaire, G. 2009. ‘Artículo 10: Igualdad, Justicia y Equidad’, en: Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO: Antecedentes, principios y aplicación, ed. ten Have, H.A.M.J.; Jean, M.S. UNESCO, París, pp. 173-185. Disponible en inglés y en francés en: http://publishing.unesco.org/details.aspx?&Code_Livre=4657&change=E

‘Capítulo 3: El médico y la sociedad’, en: Manual de Ética Médica de la WMA, Asociación Médica Mundial (WMA, por sus siglas en inglés), 2005: http://www.wma.net/es/30publications/30ethicsmanual/pdf/ethics_manual_es.pdf pañol)

(Es-

http://www.wma.net/en/30publications/30ethicsmanual/pdf/ethics_manual_en.pdf (Inglés) http://www.wma.net/fr/30publications/30ethicsmanual/pdf/ethics_manual_fr.pdf (Francés)

El derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud, Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de la ONU (CESCR), Observación General N°14, E/C.12/2000/4, del 11 de agosto de 2000: http://www.unhcr.org/cgi-bin/texis/vtx/refworld/rwmain/opendocpdf.pdf?reldoc=y&am p;docid=47ebcc492 (Español) http://www.unhcr.org/cgi-bin/texis/vtx/refworld/rwmain?docid=4538838d0&page=searc h (Inglés)

‘Capítulo 8 – Un marco práctico para el establecimiento de prioridades en la investigación relacionada a la salud’, en el Informe 10/90 sobre Investigación en Salud, 1999, Foro Global para la Investigación en Salud, 1999: http://www.globalforumhealth.org/content/download/559/3623/file/s14790e.pdf

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UNIDAD 10 Pautas para la Ética y el Acceso Igualitario al Tratamiento y Cuidado relacionados con el VIH, Organización Mundial de la Salud (OMS)/ Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/sida (ONUSIDA), 2004: http://www.who.int/hiv/pub/advocacy/en/guidanceethics_en.pdf (Inglés) http://www.who.int/hiv/pub/guidelines/guidanceethics_fr.pdf (Francés)

Película / Video Juego de roles

Elección de servicios de salud esenciales Imagine que su gobierno lo invita a participar de un Comité de Estado que debe elaborar recomendaciones relacionadas con un nuevo sistema de servicios para el cuidado de la salud donde se distinga entre servicios esenciales y otros servicios. El Comité debe elaborar una propuesta para estos servicios esenciales, los cuales deberán incluirse en el paquete básico de atención de la salud, abierto a todos los ciudadanos. Se lo invita específicamente a analizar la siguiente lista de servicios y a identificar aquellos que deberían ser considerados como servicios esenciales: • Fertilización in vitro • Medicina anticonceptiva • Trasplante de órganos • Terapias de relajación (tratamiento de spa) • Cirugía estética • Fisioterapia • Análisis para la detección de cáncer de mama • Análisis para la detección de hipertensión • Atención de la salud en el hogar • Dispositivos médico-técnicos (prótesis, sillas de ruedas) • Cuidado dental • Recetas ópticas

Discusión grupal

Discusión Grupal sobre el Caso 3: ¿Debería el Estado otorgar el tratamiento requerido por un paciente como el Sr. S, quien no posee los medios para costearlo?

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UNIDAD 10

CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

Discusión Grupal General: En su país, ¿existe el derecho al cuidado de la salud? ¿Qué significa esto en la práctica? • ¿Su país posee un sistema de salud financiado por el Estado? ¿En qué medida? • ¿Cómo se distribuyen los recursos? ¿Existen disparidades entre regiones, estatus socioeconómico o grupos raciales? • ¿Existe una “red de contención” para aquellas personas que no pueden costear servicios de cuidado de la salud? • ¿Existen grupos de personas a quienes se les negaría un tratamiento? ¿En base a qué criterio?

Otros Observatorio Mundial de Ética de la UNESCO (GEObs) – Base de datos con Recursos en Ética: http://www.unesco.org/new/es/social-and-human-sciences/resources/databases/globalethics-observatory/

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UNIDAD 11

Objetivos pedagógicos de la unidad

No discriminación y no estigmatización (Artículo 11)

Los alumnos deben ser capaces de explicar los conceptos de discriminación y estigmatización en el contexto de la bioética Los alumnos deben ser capaces de reconocer distintos contextos y motivos de discriminación y estigmatización, así como sus consecuencias Los alumnos deben ser capaces de reconocer y gestionar situaciones en las que esté justificado hacer excepciones a la regla

Materiales de estudio

Caso 1: Estigmatización YL es una muchacha de 18 años de edad que visita al Dr. NG solicitando un tratamiento anticonceptivo y un análisis para detectar infecciones de transmisión sexual, ya que el amigo de su padre ha estado abusando de ella y forzándola a mantener relaciones sexuales sin su consenso. YL también explica que ha informado a sus padres de esta situación, pero ellos, furiosos, han negado esa posibilidad, acusando a YL de coquetear y de comportarse provocativamente. Como la familia vive en una pequeña comunidad y tiene escasos recursos, la muchacha no tiene la posibilidad de dejar su hogar y de mantenerse por sus propios medios. Además, la comunidad es muy religiosa, por lo que cualquier escándalo sexual que suponga la presencia de policía o de otras autoridades sería muy estigmatizante. YL solicita al médico que no informe a sus padres acerca del tratamiento anticonceptivo, ya que esto les confirmaría las sospechas de la inmoralidad de la joven.

Caso 2: Discriminación con criterios morales En el Pueblo A se condena fuertemente cualquier tipo de relación sexual por fuera del matrimonio, especialmente para las mujeres. Las instalaciones sanitarias del pueblo tienen recursos muy limitados, especialmente la sala de partos, con personal y equipamiento escasos. Una noche, dos mujeres, AC y la Sra. BD son ingresadas en la clínica para parir, aunque AC ingresa un poco antes que la otra mujer. El personal lleva a cabo la verificación de identidad de las pacientes y constatan que AC, conocida en el pueblo como trabajadora sexual, es madre soltera y no conoce al padre de su hijo. Dada la falta de salas de parto para ambas, el equipo médico decide darle prioridad a la Sra. BD y remitir a AC a otra sala de maternidad, ubicada a dos horas del pueblo y a la que se llega transitando un camino no asfaltado.

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UNIDAD 11

CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

Lecturas

Rivard, G. 2009. ‘Artículo 11: No Discriminación y no Estigmatización’, en: Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO: Antecedentes, principios y aplicación, ed. ten Have, H.A.M.J.; Jean, M.S. UNESCO, París, pp. 187-198. Disponible en inglés y en francés en: http://publishing.unesco.org/details.aspx?&Code_Livre=4657&change=E

Declaración Universal de los Derechos Humanos, Resolución 217 A (III) de la Asamblea General de la ONU, de diciembre de 1948: http://www.ohchr.org/EN/UDHR/Pages/Language.aspx?LangID=spn

Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, Conferencia General de la UNESCO 29/C, Resolución 16 del 11 de noviembre de 1997: http://portal.unesco.org/es/ev.php-URL_ID=13177&URL_DO=DO_TOPIC&URL_ SECTION=201.html

Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos, Conferencia General de la UNESCO 32/C, Resolución 22 del 16 de octubre de 2003: http://portal.unesco.org/es/ev.php-URL_ID=17720&URL_DO=DO_TOPIC&URL_ SECTION=201.html

Convención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer, Resolución 34/180 de la Asamblea General de la ONU, del 18 de diciembre de 1979: http://www.un.org/womenwatch/daw/cedaw/text/sconvention.htm

Película / Video

El Hombre Elefante (Título original: ‘The Elephant Man’, 1980, Director: David Lynch) La película está basada en la historia real de Joseph Merrick, un inglés que padecía una enfermedad congénita deformante y que vivió en el siglo XIX. Con la ayuda del amable Dr. Frederick Treves, Merrick intenta recuperar la dignidad perdida luego de pasar años como curiosidad de circo. Duración: 124 minutos

Los chicos de la señorita Evers (Título original: ‘Miss Evers’ Boys’, 1997, Director: Joseph Sargent) En el Condado de Macon, Alabama, en 1932, el gobierno de los EE.UU. lanza un estudio médico conocido como el ‘Estudio Tuskegee sobre sífilis no tratada en varones negros’. Se seleccionaron 412 hombres infectados y se fingió tratarlos a largo plazo, cuando en

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UNIDAD 11 realidad sólo se les daba placebos y linimentos. La premisa del estudio era determinar si los negros reaccionaban de igual manera que los blancos a los efectos generales de la enfermedad. El experimento fue interrumpido recién 40 años después de iniciado, gracias a una investigación del Senado. Para ese momento, sólo 127 participantes del grupo original seguían con vida. La historia es relatada desde el punto de vista de la Enfermera Eunice Evers, quien estaba al tanto de la falta de tratamiento pero que sentía que su rol consistía en consolar a los hombres, muchos de los cuales eran sus amigos directos. De hecho, el nombre de la película es el mismo que la obra representada por un bailarín y tres músicos, todos ellos infectados de sífilis. Un romance entre la enfermera y uno de ellos no es correspondido cuando el hombre se alista en el ejército durante la segunda guerra mundial y es tratado y curado con penicilina. Como consecuencia de la investigación del Senado, se ha puesto un límite a la experimentación médica con seres humanos. Los sobrevivientes del estudio recibieron el tratamiento y una compensación económica. La película es una adaptación de la obra teatral de David Feldshuh, de 1992.

Juego de roles

Duración: 118 minutos

El valor de cambiar Trazar una línea en el suelo donde un extremo representa lo “fácil” y el otro lo “difícil”. Presentar a los alumnos un problema y una solución (o pedirles que ellos mismos busquen la solución) relacionados con la forma de tratar el estigma y la discriminación en una comunidad. Solicitar a los alumnos que discutan las razones por las que se ubican en ese punto de la línea. Por ejemplo: • Las mujeres ganan menos que los hombres. Deberíamos introducir una ley que establezca un salario equitativo para ambos sexos. • Algunas minorías de la comunidad presentan tasas de asistencia a la universidad menores que las de otros miembros de la comunidad. Deberíamos crear cupos específicamente destinados a estas minorías. • En la comunidad abundan los delitos raciales contra las minorías. Deberían aumentarse drásticamente las penalidades para este tipo de crímenes, para que esto sea un elemento disuasorio. Adaptado de: Juego 21, Macer, D. 2008. Moral Games for Teaching Bioethics, Cátedra UNESCO de Bioética en Haifa: http://unesdoc.unesco.org/images/0016/001627/162737e. pdf

Discusión grupal

Discusión Grupal General: Discutir los siguientes casos y determinar si se justifica o no hacer excepciones al principio. Si una excepción se justifica, ¿cuáles son los argumentos para hacerlo? ¿Qué otros principios tienen más importancia que el principio de no discriminación? • Discriminación positiva en la práctica médica. Por ejemplo, en el caso de una pandemia o de una catástrofe natural, debe otorgarse prioridad de acceso a los recursos médicos escasos a: • Personas jóvenes vs. personas mayores

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CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS

UNIDAD 11

SOBRE BIOÉTICA

• Profesionales de la salud, políticos y personas clave para la seguridad • Situaciones de “discriminación negativa”, donde el interés público impone restricciones al principio de no discriminación • Casos de pacientes violentos en el hospital: ¿debería negárseles el acceso futuro al hospital? • Cuarentena de pacientes infectados, debido al riesgo que presentan para la salud pública (por ejemplo, en casos de síndrome respiratorio agudo severo, SRAS) • En algunos países, acceso no prioritario a los servicios de salud para las personas obesas

Otros Observatorio Mundial de Ética de la UNESCO (GEObs) – Base de datos con Recursos en Ética: http://www.unesco.org/new/es/social-and-human-sciences/resources/databases/globalethics-observatory/

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UNIDAD 12

Objetivos pedagógicos de la unidad

Respeto de la diversidad cultural y del pluralismo (Artículo 12)

Los alumnos deben ser capaces de explicar qué significa ‘cultura’ y por qué es importante respetar la diversidad cultural Los alumnos deben ser capaces de explicar qué significa pluralismo y por qué es importante en el ámbito de la bioética Los alumnos deben ser capaces de tratar con la diversidad cultural y tener en cuenta las especificidades culturales (enfoque adecuado, aportes positivos y límites) relacionadas con los principios fundamentales de la bioética y los derechos humanos

Materiales de estudio

Caso 1: Tratamiento sin consentimiento Al tratar a la Sra. TP por complicaciones en las semanas finales de su embarazo, el Dr. RR diagnostica placenta previa y llega a la conclusión de que, si respeta el deseo de la madre de tener un parto natural, el feto no logrará nacer vivo y la vida de la Sra. TP podría ponerse en serio peligro. Sin embargo, la Sra. TP rechaza el consejo del Dr. RR de tener un parto por cesárea, porque, en base a sus creencias religiosas, si el diagnóstico fuera correcto, el problema se resolvería por intervención divina y ella daría a luz un bebé sano.

Caso 2: Circuncisión de niñas La Sra. BE visita al Dr. GH con su hija de seis años y le solicita que le practique una “circuncisión” segura. La Sra. BE explica que su pedido se basa en el temor de que, si no es circuncidada, la niña podría no cumplir con los requisitos para contraer matrimonio en la aislada comunidad donde vive la familia, además de ser considerada en forma negativa por su familia extendida y sus pares. Luego, la madre explica que desea que el Dr. GH lleve a cabo la operación, ya que en el caso de sus dos hijas mayores esta fue realizada por el asistente tradicional de parto y causaron una grave pérdida de sangre e infección. La madre agrega que, a menos que el Dr. GH acceda a circuncidar a la niña, su suegra insistirá en hacerlo ella misma de acuerdo a la forma tradicional o bien en llevar a la niña al asistente tradicional de parto. En esta jurisdicción no existe ninguna prohibición legal para la práctica de la circuncisión en niñas.

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UNIDAD 12

CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

Caso 3: Tratamiento innecesario Una mujer de 26 años de edad contacta a un psiquiatra porque se encuentra desconcertada frente a una situación que no sabe cómo manejar. La mujer es hija de inmigrantes que fueron criados en un país de Europa occidental. En cuanto a las normas y valores propios del comportamiento de una mujer, la paciente siente que su personalidad está dividida entre dos culturas. Ha mantenido relaciones sexuales sin el conocimiento de sus padres, quienes están en vías de arreglar su matrimonio con un joven proveniente de su país de origen. La mujer sabe que los padres de su futuro marido son tradicionales y sólo aceptarán como nuera a una mujer virgen. A su pesar, la mujer contacta al médico de la familia para solicitarle una reconstrucción de himen para “devolverle la virginidad”. Sin embargo, el médico se rehúsa a acceder a su pedido, ya que considera que no puede apoyar una tradición que le niegue a la mujer la libertad de elegir su compañero sexual. La mujer se siente angustiada porque la fecha del casamiento se acerca, y porque cree que su familia será avergonzada y despreciada.

Caso 4: Testimonio experto

Lecturas

Un inmigrante de 29 años de edad que se mudó al País X hace cuatro años, apuñala a su esposa y le causa heridas graves. La mujer salva su vida sólo porque el hombre la lleva rápidamente a la sala de emergencias, donde se le practica una cirugía. Una vez ante los tribunales, ambos afirman que habían peleado antes de que él la apuñalara en el automóvil. Ella lo había acusado de adulterio y le había dicho que iba a mantener relaciones con su mejor amigo, y que seguramente él haría un mejor trabajo que su esposo. A pesar de que la víctima había recibido dos heridas, el acusado sólo recordaba haber apuñalado una vez a la mujer, además de tener recuerdos borrosos del episodio, lo cual podía indicar una alteración profunda de la conciencia, un elemento que la ley del País X consideraba suficiente para mitigar el castigo del acusado. Mientras tanto, la pareja se había reconciliado y deseaba continuar su relación matrimonial. Luego del análisis del psiquiatra, que no mostró ninguna alteración mental, el acusado solicitó hablar con el psiquiatra en confidencialidad, aunque este privilegio le fue negado. Frente al psiquiatra, el hombre comenzó a temblar y a traspirar, rompió en llanto y casi sufre un colapso. Afirmó que había sido víctima de abuso sexual en su país de origen y que, a pesar de haber visto a un médico en ese momento, no le había hecho referencia a su victimización. Las únicas personas que sabían eran su hermano (quien había evitado que matara a su abusador) y, ahora, el psiquiatra. El acusado sentía que si alguna persona de su comunidad se enterara del abuso, él perdería todo respeto propio, además de que su esposa lo abandonaría porque no podría ser el hombre de su propia casa. Un experto en la cultura del acusado estuvo de acuerdo con esta opinión. El acusado prefería recibir una sentencia más dura antes de tener que afrontar las consecuencias de que su secreto sea revelado en la corte.

Revel, M. 2009. ‘Artículo 12: Respeto de la Diversidad Cultural y del Pluralismo’, en: Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO: Antecedentes, principios y aplicación, ed. ten Have, H.A.M.J.; Jean, M.S. UNESCO, París, pp. 199-209. Disponible en inglés y en francés en: http://publishing.unesco.org/details.aspx?&Code_Livre=4657&change=E

Declaración Universal de la UNESCO sobre Diversidad Cultural, Conferencia General de la UNESCO 31 C/ Resolución 25 del 2 de noviembre de 2001: http://unesdoc.unesco.org/images/0012/001271/127160m.pdf (en varias lenguas)

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UNIDAD 12 Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos, Conferencia General de la UNESCO 32/C, Resolución 22 del 16 de octubre de 2003: http://portal.unesco.org/es/ev.php-URL_ID=17720&URL_DO=DO_TOPIC&URL_ SECTION=201.html

Dickens, B.; Cook, R.; Kismodi, E. (eds.) 2006. Ética Médica en salud reproductiva: Estudios de caso, Cátedra UNESCO en Bioética: http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001499/149913f.pdf (Francés)

Película / Video Juego de roles Discusión grupal

Discusión Grupal General: Para cada uno de los siguientes casos, determinar si el principio del respeto por la diversidad cultural y el pluralismo deberían ser aplicados. En caso contrario, ¿qué otro/s principio/s de la Declaración debería/n ser aplicado/s? • Una mujer consulta al médico para solicitarle anticonceptivos. El médico sólo accede al pedido siempre y cuando reciba primero el consentimiento del marido, para de esta forma “respetar las costumbres culturales del país”. • En el hospital se ha iniciado un estudio clínico. La inclusión de mujeres en el estudio requiere del consentimiento de un hombre (normalmente el marido o el padre), en lugar del consentimiento de la mujer o además de este. • En una comunidad tradicional, un grupo de investigadores han implementado un estudio para analizar la incidencia de enfermedades específicas en la población. Los investigadores han solicitado el permiso del jefe de la comunidad para que todos los adultos puedan participar de los estudios, ya que en esta comunidad la autonomía individual no es demasiado apreciada. • En una sociedad donde la familia es muy importante, los médicos suelen comunicar un diagnóstico terminal a la familia en lugar de comunicarlo al paciente mismo. • Para respetar la diversidad cultural, un hospital ha implementado la regla de que todos los pacientes hombres sean atendidos por médicos hombres, y todas las pacientes mujeres, por médicas. • En un país específico, la población recurre desde hace mucho tiempo a formas alternativas de cura y de medicación. Una campaña de publicidad ha comenzado a sugerir que los pacientes que padecen SIDA también recurran a esta medicina tradicional, “porque es muy eficiente en nuestra cultura”.

Otros

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UNIDAD 13

Objetivos pedagógicos de la unidad

Solidaridad y Cooperación (Artículo 13)

Los alumnos deben ser capaces de explicar el desarrollo de la noción de solidaridad en distintas sociedades Los alumnos deben ser capaces de describir la diferencia entre la solidaridad como instrumento y la solidaridad como valor moral Los alumnos deben ser capaces de dar ejemplos de solidaridad en el ámbito de la asistencia y la investigación sanitaria

Materiales de estudio

Caso 1: Donación de órganos Los programas de donación de órganos son un ejemplo de la solidaridad entre ciudadanos de una nación, donde los órganos de una persona fallecida permiten que otra persona continúe viviendo. En muchos países esto se logra a través del registro voluntario de donantes. Por otro lado, algunos países han adoptado la política de la “opción de no participación”: se presume que todos los ciudadanos son donantes, a menos que soliciten la “opción de no participación”. El Sr. X es un hombre de mediana edad que, luego de sufrir un derrame cerebral grave, vive gracias al respirador artificial y a quien se le ha declarado la muerte cerebral. La familia solicita otras 24 horas para esperar un milagro, y los médicos acceden al pedido. Pasado este tiempo, su situación no cambia y sus órganos devienen cada día menos viables, además de que algunos de ellos ya no lo son, debido al retraso. La familia (y especialmente la madre) nuevamente solicita una espera de otras 24 horas para que aparezca algún signo de mejora. Las autoridades del hospital, sin embargo, responden que esta espera perjudicaría la utilidad de sus órganos, por lo que operan al paciente para extirpar sus órganos. La familia, mientras tanto, está consternada. En este país existe una opción de no participación, y las autoridades sostienen que, ya que el Sr. X no ha utilizado esta opción, se está respetando su elección, extirpando los órganos mientras que todavía pueden ser viables. Esta política de “opción de participación” ha incrementado de manera drástica la cantidad de trasplantes de órganos en este país, salvando así muchas vidas.

Lecturas Elungu, A. 2009. ‘Artículo 13: Solidaridad y Cooperación’, en: Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO: Antecedentes, principios y aplicación, ed. ten Have, H.A.M.J.; Jean, M.S. UNESCO, París, pp. 211-217. Disponible en inglés y en francés en: http://publishing.unesco.org/details.aspx?&Code_Livre=4657&change=E

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UNIDAD 13

CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

Müller, H. 2005. Hacia una ética de la solidaridad, Artículo del Quinto Foro Social Mundial, Porto Alegre, Brasil, disponible en el sitio web SpiritHit (Portal religioso y espiritual): http://news.spirithit.com/index/south_america/more/towards_an_ethics_of_solidarity/ (Inglés) Ética y SRAS: Lecciones de la Experiencia de Toronto, Informe preparado por el Grupo de Trabajo sobre SRAS, Centro Conjunto de Bioética, Universidad de Toronto, 2006: http://www.yorku.ca/igreene/sars.html (Inglés) Informe del CIB sobre la solidaridad y la cooperación internacional entre países desarrollados y países en desarrollo en relación al genoma humano, UNESCO, París, 2001:

Película / Video

http://unesdoc.unesco.org/images/0018/001835/183552f.pdf (Francés)

Juego de Roles Discusión Grupal

Discusión Grupal sobre el Caso 1: Los beneficios obtenidos del trasplante de órganos para salvar una vida, ¿son más importantes que la angustia causada a la familia del Sr. X?

Discusión grupal general: Discutir las siguientes afirmaciones y establecer si está de acuerdo o en desacuerdo con el hecho de que la solidaridad requiere de los elementos que se expresan en cada afirmación. Explicar los argumentos sobre los que se basa para estar de acuerdo o en desacuerdo: • Solidaridad intergeneracional: Los jóvenes deberían contribuir a la financiación de los gastos requeridos para satisfacer las necesidades de las personas de edad avanzada, y éstos a su vez también deberían cuidar de las generaciones más jóvenes. • Solidaridad entre ricos y pobres: Los ricos deberían contribuir a la financiación de los cuidados de la salud de los pobres. • Solidaridad para personas carenciadas: Los sin techo y los adictos deberían recibir un tratamiento diferencial para mejorar sus condiciones de vida. • El principio de solidaridad requiere que todos los ciudadanos realicen su contribución (a través del pago de impuestos) para asegurar el cuidado de la salud de todos los ciudadanos, más allá de su propio estado de salud. Así, los hombres deberían financiar los cuidados obstétricos, y todos deberían financiar los servicios psiquiátricos, incluso sin necesitar estos servicios.

Otros

• El principio de solidaridad requiere que se reemplace el sistema de consentimiento explícito para la donación de órganos, por uno de consentimiento presunto. Observatorio Mundial de Ética de la UNESCO (GEObs) – Base de datos con Recursos en Ética: http://www.unesco.org/new/es/social-and-human-sciences/resources/databases/globalethics-observatory/

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UNIDAD 14

Objetivos pedagógicos de la unidad

Responsabilidad social y salud (Artículo14) Los alumnos deben conocer las responsabilidades compartidas del Estado y los distintos sectores de la sociedad en relación a la salud y el desarrollo social Los alumnos deben comprender las exigencias de justicia mundial y la noción del estándar más elevado de asistencia sanitaria como un derecho Los alumnos deben ser capaces de explicar que el estado de salud depende de las condiciones sociales y vitales, y que para conseguir el nivel más elevado posible de asistencia sanitaria es necesario alcanzar condiciones sociales y vitales mínimas Los alumnos deben ser capaces de apreciar la necesidad urgente de lograr que los avances científicos y tecnológicos faciliten el acceso a una asistencia sanitaria de calidad y a los medicamentos básicos, así como a la mejora de las condiciones de vida y el entorno, en especial para los sectores marginados de la población Los alumnos deben ser capaces de analizar prácticas sociales que puedan desembocar en situaciones de explotación o que afecten a la salud pública, y recomendar posibles soluciones

Materiales de estudio

Caso 1: Ensayos clínicos con Tenofovir en Camboya Este estudio es un ensayo doble-ciego y controlado con placebo. Se utiliza la droga antirretroviral Tenofovir en una población de trabajadoras sexuales VIH negativas. El objetivo del estudio es establecer si la droga posee un efecto de protección para la reducción del riesgo de infección de VIH. Una de las motivaciones para llevar a cabo este ensayo es que las medidas de comportamiento para prevenir la infección no son efectivas, ya que por alguna u otra razón el uso de métodos altamente eficaces y disponibles, como son los condones, no siempre está garantizado. Así, un método quimioprofiláctico de probada efectividad representaría un rango de opciones aun más amplio para que las personas elijan de acuerdo a su propia conveniencia. El ensayo incluiría un máximo de 960 mujeres, trabajadoras sexuales para las dos ramas y se esperaba que tomen una

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UNIDAD 14

CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

dosis diaria de Tenofovir o de placebo durante un año, con seguimientos frecuentes que incluirían análisis de sangre y asesoramiento psicológico. Antes de llevar a cabo el reclutamiento de participantes se llevarían a cabo una serie de reuniones comunitarias con el objeto de explicar el objetivo del estudio y sus posibles riesgos y beneficios. A todas las participantes potenciales se les aplicaría un examen de comprensión, y solamente se invitaría a dar su consentimiento a aquellas que demuestren comprender cabalmente el procedimiento y los riesgos del estudio. La participación sería completamente voluntaria y las participantes tendrían el derecho de abandonar el estudio en cualquier momento, sin necesidad de justificar su decisión y sin ningún tipo de castigo o penalidad. El estudio ha sido criticado en cuanto a varios aspectos: 1. El uso de placebo sometería a las participantes a un riesgo mayor del que tendrían si no participaran del estudio. Se ha sugerido que las participantes de la rama de control reemplacen el placebo por la mejor sustancia probada. Los investigadores sostuvieron que aun no existe ninguna mejor medida quimioprofiláctica probada, y que la única medida preventiva efectiva es el condón. Además, durante el curso del estudio, se fomentará el mayor uso posible de condones entre las participantes. Por ello, esto justificaría el uso de placebo. 2. Se ha debatido intensamente la cuestión de la elección de Camboya como lugar donde se llevaría a cabo el ensayo. Se teme que un país pobre como este pueda ser fácilmente explotado por las compañías farmacéuticas para probar sus productos, lo cual a menudo no puede realizarse en los países ricos, donde los sistemas legales y éticos suelen ser más estrictos. Los investigadores respondieron que este ensayo no se lleva adelante solamente en Camboya, sino que también se ha realizado en otros países, inclusive en los EE.UU. Una de las razones por las que se elige Camboya es por los elevadísimos niveles de personas infectadas de VIH/SIDA en el país, lo cual representa una pesada carga. En Camboya existe una urgente necesidad de encontrar medidas preventivas para resolver el problema de la propagación de la enfermedad. 3. También se cuestiona la disponibilidad y asequibilidad futura de la droga para la población camboyana. Se sostiene que las camboyanas que participen del estudio no recibirán ningún beneficio de este, ya que se espera que el costo de la droga sea difícil de afrontar para ellas. A pesar de que no les es posible dar garantías específicas, los investigadores consideran que, a medida que se vayan produciendo versiones locales genéricas de la droga, el precio descenderá y continuará descendiendo. Esto mismo ha sucedido con otras drogas antriretrovirales que hoy en día se producen en los países en desarrollo, con precios asequibles para una buena cantidad de pacientes de SIDA.

Caso 2: Internación innecesaria Una mujer desempleada de 47 años de edad padece de esquizofrenia y ha sido internada en varias oportunidades. Solía vivir con su esposo, y todo contacto con otros familiares se había perdido. Durante los períodos de remisión de la enfermedad, la mujer trabajaba como lavandera en una casa de fin de semana. Desde hace unos años que ha estado viviendo sola, ya que el marido la abandonó. Durante los últimos dos años ha estado escuchando voces que le dan órdenes: bajo su influencia, la mujer ha incendiado su propia casa y ha sido detenida por la policía y luego internada en una institución. Pasados unos años su condición mental se ha estabilizado, y ahora se arrepiente de lo que hizo. Al mismo tiempo, la mujer no tiene dónde vivir una vez que reciba el alta hospitalaria. En el país no existen las residencias con asistencia, razón por la cual aún

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UNIDAD 14 permanece en el hospital. No existe ninguna perspectiva futura de mejora de su condición habitacional.

Lecturas

Martínez-Palomo, A. 2009. ‘Artículo 14: Responsabilidad Social y Salud’, en: Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO: Antecedentes, principios y aplicación, ed. ten Have, H.A.M.J.; Jean, M.S. UNESCO, París, pp. 219-230. Disponible en inglés y en francés en: http://publishing.unesco.org/details.aspx?&Code_Livre=4657&change=E

Informe del Comité Internacional de Bioética de la UNESCO (CIB) sobre Responsabilidad Social y Salud, UNESCO, París, 2010: http://unesdoc.unesco.org/images/0018/001878/187899E.pdf

Declaración Universal de los Derechos Humanos, Resolución 217 A (III) de la Asamblea General de la ONU, de diciembre de 1948: http://www.ohchr.org/EN/UDHR/Pages/Language.aspx?LangID=spn

Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, Conferencia General de la UNESCO 29/C, Resolución 16 del 11 de noviembre de 1997: http://portal.unesco.org/es/ev.php-URL_ID=13177&URL_DO=DO_TOPIC&URL_ SECTION=201.html

Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos, Conferencia General de la UNESCO 32/C, Resolución 22 del 16 de octubre de 2003: http://portal.unesco.org/es/ev.php-URL_ID=17720&URL_DO=DO_TOPIC&URL_ SECTION=201.html

Constitución de la Organización Mundial de la Salud, Conferencia Sanitaria Internacional, Nueva York, Off. Rec. Wld Hlth Org., 2, 100, del 22 de Julio de 1946: http://www.who.int/governance/eb/who_constitution_sp.pdf (Español) http://www.who. int/governance/eb/who_constitution_ar.pdf (Árabe) http://www.who.int/governance/eb/who_constitution_zh.pdf (Chino) http://www.who.int/governance/eb/who_constitution_en.pdf (Inglés) http://www.who.int/governance/eb/who_constitution_fr.pdf (Francés) http://www.who.int/governance/eb/who_constitution_ru.pdf (Ruso)

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UNIDAD 14

CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

Salud pública, innovación y derechos de propiedad intelectual, Informe de la Comisión de Derechos de Propiedad Intelectual, Innovación y Salud Pública de la Organización Mundial de la Salud (OMS), 2006: http://www.who.int/intellectualproperty/documents/thereport/SPPublicHealthReport. pdf (Español)

Documento Final de la Cumbre Mundial 2005, Resolución de la Asamblea General de la ONU A/RES/60/1 del 16 de septiembre de 2005: http://www.un.org/es/comun/docs/?symbol=A/RES/60/1 (Español) http://daccess-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/N05/487/60/PDF/N0548760. pdf?OpenElement (Inglés)

Película / Video

Video: El turismo médico se hace global (CNN, marzo de 2009) El Dr. Sanjay Gupta, principal Corresponsal Médico para la cadena CNN, analiza el fenómeno creciente del turismo médico. Día a día aumenta la cantidad de personas que viajan al exterior para obtener atención médica asequible. Duración: 7 minutos Disponible en internet en: http://edition.cnn.com/video/#/video/health/2009/03/26/medical.tourism.gupta. cnn?iref=videosearch

Video: Venta de órganos en Filipinas (CNN, noviembre de 2007) Hugh Riminton, reportero de la cadena CNN, analiza la práctica actual en las Filipinas, donde una laguna legal permite la donación de riñones a cambio de “regalos”, y el nuevo y controvertido plan de gobierno, que implica la legalización del comercio de órganos, sobre el cual las autoridades afirman que protegerá a los donantes. Duración: 3 minutos y 22 segundos Disponible en internet, en: http://edition.cnn.com/video/#/video/world/2007/11/05/riminton.philippines.kidney. sale.cnn?iref=videosearch

Video: La mortal fuga de cerebros en África (CNN, marzo de 2008) En esta edición de las Historias Mundiales no Contadas de la CNN se analiza la lucha de los médicos en Malawi, y especialmente el problema de la fuga de cerebros de profesionales médicos africanos hacia países desarrollados (migración médica). Informe de Aaron Lewis. Duración: 21 minutos y 34 segundos

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UNIDAD 14 Disponible en internet en: http://edition.cnn.com/video/#/video/international/2008/03/14/wus.africa.brain.drain. bka.cnn?iref=videosearch (Part 1) http://edition.cnn.com/video/#/video/international/2008/03/14/wus.africa.brain.drain. bkb.cnn?iref=videosearch (Part 2)

El jardinero fiel (Título original: “The constant gardener”, 2005, Director: Fernando Meirelles) Justin Quayle es un diplomático inglés que luego de contraer matrimonio con Tessa, una impulsiva activista, es enviado a trabajar a Kenia. Allí Tessa comienza a colaborar con un médico local y entre ambos descubren un sistema de investigadores que prueban drogas en la población local. A costa de la salud y la dignidad de la población, estas actividades generan altos réditos para las compañías farmacéuticas y para el gobierno. Tessa es brutalmente asesinada y se presenta el caso como un crimen pasional. Su discreto y cortés marido se embarca en la tarea de descubrir la verdad y de terminar el trabajo de Tessa, aun a costa de sufrir su propia persecución. Duración: 124 minutos

Juego de roles

Asignación de Recursos Cada alumno recibe un presupuesto y se le solicita que priorice la asignación de los recursos, además de justificar su decisión (lo que sigue es solamente un ejemplo: tal vez sea más útil implementar un ejercicio más específico de su área). Ud. trabaja para una ONG y se le solicita que organice un servicio de salud rural con un presupuesto anual de USD 100.000. La población total del área asciende a 20.000 personas, de las cuales el 20% son ancianos, el 30% adultos y el 40% niños. Se trata de una región tropical y los principales problemas de salud son las enfermedades gastrointestinales en niños (las cuales requieren de rehidratación intravenosa) y la mortalidad perinatal. La tasa de infección de VIH es aproximadamente del 10%. En razón de que no hay acceso a condones y el nivel educativo es muy bajo, también otras ETS están muy expandidas. Los fondos han sido obtenidos por un grupo comunitario de hombres locales. Sin embargo, no existe ninguna condición previa para la asignación de estos recursos. • La creación de una sala de partos estándar cuesta USD 60.000, aunque esta cifra puede reducirse a USD 40.000 si Ud. sólo atiende a aquellos que pueden costear una suma parcial, tres cuartos de las mujeres de la comunidad. Otra alternativa es implementar un servicio de transporte hasta el hospital más cercano, ubicado a 4 horas de viaje, por USD 10.000. • Un esquema de vacunación de niños que cubra todas las infecciones cuesta USD 50.000. Si sólo se cubre tuberculosis y polio (presentes en esta región), el costo es de USD 20.000. • Una sala de atención pediátrica cuesta USD 30.000 e incluye diez camas, enfermeras, fluidos intravenosos y algunos antibióticos. • Un programa de tratamiento de la malaria, incluyendo mosquiteros y antibióticos, cuesta USD 50.000. Los mosquiteros solos cuestan USD 5.000.

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UNIDAD 14

CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

• Una clínica de salud sexual cuesta USD 15.000. Si se incluye un programa de tratamiento de VIH para todos los ciudadanos, cuesta USD 100.000. Si solamente se atiende a los niños, cuesta USD 65.000. Un programa de educación sobre VIH y la distribución de condones cuesta USD 10.000. ¿Cómo asignará sus fondos? ¿Se le ocurre qué otra medida de salud pública podría ser efectiva en cuanto al costo para esta población? ¿Qué otra información demográfica sería útil tener? ¿Es justo asignar todos los fondos a la sala de maternidad y a la salud de los niños, si quienes han recaudado el dinero han sido los hombres?

Discusión grupal

Discusión Grupal sobre el Caso 1: ¿Cuáles considera Ud. que son las responsabilidades sociales de los investigadores hacia los sujetos de su investigación? ¿Y en el caso de las compañías farmacéuticas que fabrican la droga? ¿Qué responsabilidad tienen hacia los sujetos de las investigaciones? Teniendo en cuenta esas responsabilidades sociales, ¿cuáles cree que son los problemas que reflejan en los tres casos arriba citados?

Discusión Grupal General La Migración Médica y sus consecuencias para la provisión de servicios sanitarios en los países en desarrollo. • ¿Es aceptable que un país desarrollado reclute activamente profesionales provenientes de países en desarrollo? • ¿Debería permitirse que los médicos se “vendan” a sí mismos, como cualquier otro profesional? Donación de órganos: evitar la explotación de las poblaciones vulnerables • Discutir la frase: “Tengo del derecho de vender mi riñón porque es mío”. • Discutir la frase: “La criminalización de la venta comercial de órganos es una forma de paternalismo”. Investigación Internacional en Salud: Estándares de Cuidados y la Protección de los Sujetos Vulnerables • Cuando se llevan a cabo ensayos en países empobrecidos donde no existe ningún otro tratamiento disponible, ¿es aceptable que las farmacéuticas prueben sus drogas comparándolas con placebo, en lugar de comparar con el mejor tratamiento probado? • Si los resultados de un ensayo ponen en tela de juicio las creencias tradicionales de una sociedad (por ejemplo, la identificación de la causa genética de

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UNIDAD 14 una condición física que antes se consideraba sagrada), entonces se requiere del consentimiento de la comunidad además del consentimiento de cada individuo participante. Discutir. • Discutir la frase: “No es ético gastar grandes cantidades de dinero en investigaciones sobre VIH en países donde el acceso a las necesidades básicas es inadecuado”.

Otros Observatorio Mundial de Ética de la UNESCO (GEObs) – Base de datos con Recursos en Ética: http://www.unesco.org/new/es/social-and-human-sciences/resources/databases/globalethics-observatory/

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UNIDAD 15

Objetivos pedagógicos de la unidad

Aprovechamiento compartido de los beneficios (Artículo 15) Los alumnos deben ser capaces de comprender la necesidad de asegurar que el conocimiento científico contribuye a la construcción de un mundo más equitativo, próspero y sostenible Los alumnos deben ser capaces de explicar que el conocimiento científico se ha convertido en un factor crucial en la producción de riqueza pero que, al mismo tiempo, ha perpetuado su distribución desigual Los alumnos deben ser capaces de explicar el hecho de que la mayor parte de los beneficios de la ciencia se distribuyen de modo desigual entre países, regiones, grupos sociales y sexos Los alumnos deben ser capaces de analizar los esfuerzos realizados en varios niveles para fomentar el aprovechamiento compartido de los beneficios del conocimiento y de la investigación científicos, y de explorar las nuevas iniciativas que se emprendan Los alumnos deben ser capaces de reconocer y evaluar potenciales incentivos indebidos o inadecuados en distintas situaciones/condiciones relacionadas con la investigación

Materiales de estudio

Caso 1: Los pueblos San y la hoodia Los ancestros de los San se asentaron en la región sur del continente africano hace alrededor de 150.000 años. Actualmente la población San asciende a 100.000 personas que habitan la región de Kalahari de Sudáfrica, Botsuana y Namibia. Durante la época del apartheid en Sudáfrica, los San del grupo Khomani que vivían en el área del Cabo Norte fueron catalogados como personas de color, por lo que no poseían tierras y trabajaban como campesinos o ayuda domestica para los blancos. A principios de la década de 1990 la lengua, cultura y prácticas cazadoras de este pueblo estaban languideciendo. Sin embargo, cuando en 1994 cae el régimen del apartheid, el nuevo gobierno sudafricano comenzó a movilizarse para devolver las tierras ancestrales a los San Khomani. Los reclamos de tierras se fundaron en investigaciones de historia oral y en información de archivo sobre las tierras tradicionales ocupadas por el grupo étnico antes de la irrupción de las fuerzas coloniales. En años más recientes, los San no han sido una comunidad geográficamente definida. En la década de los ’90, a medida que resolvían su reclamo de tierras con el gobierno, los San crearon consejos nacionales y

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UNIDAD 15 regionales. En marzo de 1999 se logró un acuerdo por el que se les asignaba la propiedad de la tierra en la región de Kalahari, y el acuerdo de tierras se firmó el 23 de mayo de 2002. Sin embargo, estas comunidades sufren pobreza, problemas de salud, y falta de educación y trabajo. El Consejo para la Investigación Científica e Industrial (CICI) de Sudáfrica tiene un amplio mandato para llevar a cabo actividades de investigación y desarrollo de tecnología en el país. Productos Químicos y Microbianos Foodtek es una rama del CICI que lleva a cabo actividades de bioprospección y que desarrolla la capacidad química del país con productos naturales. A pesar de que el CICI es un consejo científico establecido por la ley, creado por el parlamento en 1945, en los últimos años su financiación estatal se ha visto reducida: en 1996, sólo el 40% de los fondos provenían del gobierno, mientras que el 60% restante se originaban en contratos comerciales. El CICI ha incrementado la búsqueda de contratos comerciales para el desarrollo de productos basados en componentes identificados a partir de la investigación de productos naturales, además de tratarse de una institución que no está preparada para implementar estudios clínicos o toxicológicos. Así, el CICI se ha visto bajo la presión de obtener inversiones comerciales, a la vez que de cumplir con el mandato del gobierno sudafricano. Durante muchos siglos los San han utilizado la hoodia como supresor del apetito, especialmente durante las expediciones de caza, caracterizadas por la poca disponibilidad de alimentos durante varios días. A partir de la publicación de un artículo especializado en 1937, escrito por un etnobiólogo holandés, y del testimonio de cazadores San que habían trabajado para las fuerzas armadas del país, en 1963 el CICI se percató de los usos tradicionales de la planta. En la década de 1980 el Consejo retomó su interés en la hoodia y logró aislar su ingrediente activo, un compuesto llamado P57, y lo patentó en 1995. En 1997 el CICI otorgó la licencia para el uso de P57 a Phytopharm, una pequeña compañía inglesa de biotecnología, que realizó ensayos clínicos doble-ciegos y confirmó las cualidades supresoras del apetito. En un ensayo en fase I un grupo de personas obesas recibieron P57 o placebo, y el grupo que recibió el compuesto activo en forma espontánea recortó en 1000 calorías su ingesta diaria. Luego Phytopharm concedió la licencia del producto a Pfizer por 21 millones de dólares norteamericanos. El abogado que representaba al pueblo San en las negociaciones por la propiedad de las tierras que se desarrollaban al mismo tiempo con el gobierno de Sudáfrica tomó conocimiento de la licencia otorgada a Phytopharm por las patentes de P57 de CICI. Además, el abogado se enteró de que el presidente de Phytopharm creía que los San Khomani se habían extinguido. Cuando se le informó al presidente sobre la existencia de los San, el hombre se mostró preocupado por asegurar que la comunidad San recibiera una compensación adecuada: “Honestamente, hasta ahora creía que estos bosquimanos se habían extinguido, y lamento enterarme de que sienten que han recibido un trato injusto. Me alegra saber que todavía están aquí y que viven en una comunidad identificable. La cuestión de la propiedad de las plantas medicinales es extremadamente compleja, pero siempre he creído que este tipo de conocimiento es el recurso más valioso de una tribu indígena. En lugar de confeccionar canastas y de pasear turistas, las perspectivas futuras de estas comunidades pueden verse transformadas con las regalías de medicinas tradicionales” (http://www.thehoodiacactus.com). El director del proyecto de P57 en el CICI afirmó que tenía intenciones de informar a los San acerca del desarrollo de la droga tan pronto se hubiera logrado un producto exitoso, de manera de no generar falsas expectativas. El abogado de los San informó las novedades sobre las patentes a la nueva organización política de la comunidad, la cual tomó la decisión de reclamar por la falta de compensación recibida por su conocimiento tradicional. En junio de 2001 se convocó una reunión urgente entre el Grupo de Trabajo de Minorías Indígenas de Sudáfrica (WIMSA, por sus siglas en inglés), que representa a los San en varios países de la región, y representantes del CICI. El abogado advirtió que la cuestión de la patente surgía en un momento oportuno, ya que la reciente organización política de los San para lidiar con los reclamos de tierras y otros problemas de herencia los ubicaban en una buena posición para entrar en negociaciones. Bajo los auspicios del WIMSA en noviembre de 2001 se conformó un Consejo San Sudafricano para representar los reclamos relacionados con el conocimiento tradicional y el aprovechamiento compartido de beneficios en las negociaciones con el CICI.

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UNIDAD 15 En lugar de reclamar por la patente misma (lo cual habría resultado en una pérdida de rentabilidad cuando se hiciera pública la información sobre el caso), los San solicitaron recibir algún tipo de beneficio del proceso de desarrollo comercial. El CICI inmediatamente reconoció lo apropiado de algún tipo de compensación y comenzó a negociar con los representantes de la comunidad indígena. Como resultado de estas negociaciones el Consejo San y el CICI firmaron un memorando de entendimiento en febrero de 2002, por el cual se reconocía la contribución del pueblo San bajo la forma de conocimiento tradicional. El WIMSA informa que los beneficios serán compartidos por los San sudafricanos pero también por los que habitan otros países de la región: Namibia, Botsuana, Angola, Zambia y Zimbabue. Para lograr el acuerdo se necesitaron tres años de “duras negociaciones”, en palabras del presidente del Consejo San. Bajo los términos del acuerdo alcanzado entre el CICI y los San, anunciado en marzo de 2003, el CICI abonará el 6% (lo cual representa entre $0,9 y $1,4 millones) de todos los pagos recibidos de parte de Phytopharm, y el 8% de todas las regalías generadas por los productos desarrollados a partir de P57. Los pagos realizados por Phytopharm se efectúan toda vez que se completan los objetivos técnicos acordados para un plazo de entre tres y cuatro años. Las regalías se basan en las ventas, que no se prevén antes de 2008. Los pagos deberán realizarse a un fondo fiduciario creado para los San, el Fondo San para el Aprovechamiento Compartido de Beneficios de la Hoodia. El Fondo incluye representantes del CICI, de los Consejos San regionales, del WIMSA, y un observador del Departamento Sudafricano de Ciencia y Tecnología. El Fondo podrá ser utilizado para el desarrollo de proyectos locales en la comunidad. El plan de los San es destinar el dinero a fines educativos, de generación de empleo, y preservación de su lengua. Tal como se describe en un comunicado de prensa, el Fondo se crea “para utilizar los ingresos provenientes del CICI para el bienestar, desarrollo y formación de la Comunidad San, de acuerdo a lo que ha sido aprobado por el Consejo Directivo”. El acuerdo ha sido reconocido como un hito en el camino por alcanzar un aprovechamiento de beneficios más equitativo para el caso del conocimiento tradicional. Durante una ceremonia de celebración del acuerdo, un miembro de la comunidad San expresó: “Me siento feliz porque otros podrán beneficiarse con nuestras plantas”. Sin embargo, un facilitador del desarrollo comunitario respondió: “Pero está mal que los blancos gordos de otros países adelgacen gracias a nosotros, mientras que nuestros hijos están hambrientos y no reciben educación”. Sin embargo, el 1ro. de agosto de 2003 Pfizer interrumpió su programa para P57 y devolvió los derechos de uso de la licencia a Phytopharm. El presidente de Phytopharm comentó que se había obtenido una cantidad importante de información clínica y preclínica, y que su compañía se encuentra a la búsqueda de otros socios para el desarrollo comercial. Se ha sometido la droga a ensayos de fase IIa y se ha informado que se presenta clínicamente prometedora en el creciente mercado de los compuestos para la obesidad. La hoodia ya se encuentra en el mercado “gris” de las ventas por internet de productos naturales, aunque se desconoce la calidad de estos suplementos no refinados y no probados.

Caso 2: Investigación genética en Tonga Introducción En el año 2000 una compañía australiana de biotecnología hoy conocida como Autogen logró un acuerdo con el gobierno de Tonga, un país archipielágico ubicado al sur del Océano Pacífico, para la recolección de muestras de sangre para realizar análisis genéticos. La población de Tonga parecía adecuada para la realización de estudios genéticos de factores relacionados con la diabetes y la obesidad, ya que la isla había recibido una inmigración escasa en términos relativos, además de estar genéticamente aislada y de haber padecido recientemente una alta incidencia de las enfermedades en cuestión. Tanto la prensa australiana como los informes de la bolsa de valores anunciaron el

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acuerdo, pero este enfrentó una vigorosa oposición de parte de las comunidades tonganas. Finalmente, los planes fueron archivados: Autogen no recolectó ni analizó muestras de sangre en Tonga, y en su lugar estableció acuerdos con grupos polinesios en otras islas para la recolección de información genética.

Antecedentes El Reino de Tonga es un archipiélago ubicado al sur del Océano Pacífico, aproximadamente a 2/3 de camino entre Hawái y Nueva Zelandia. Se compone de 169 islas, pero sólo 36 de ellas están habitadas. La población actual de Tonga (108.000 habitantes) desciende de los polinesios que colonizaron la isla hace más de 3000 años. La tasa de inmigración hacia las islas es mínima o inexistente, por lo que el nivel de mezcla genética con otros grupos es sumamente bajo. Algunos investigadores que buscan alelos específicos asociados a enfermedades multifactoriales consideran que la homogeneidad genética relativa de la población tongana y la elevada incidencia de determinadas enfermedades representan una gran ventaja. Las diferentes islas de Tonga se unieron en 1845 para conformar un reino que luego fue un protectorado británico desde 1900 y hasta 1970, año en que se independizó. El gobierno de Tonga es una monarquía que incluye un primer ministro y un gabinete de 12 miembros, todos nombrados por el rey. Existe también una asamblea legislativa de 30 miembros, 9 de los cuales son elegidos por voto popular. El Movimiento de Tonga por los Derechos Humanos y la Democracia ha estado ejerciendo presión para lograr una mayor representación democrática y una prensa más libre en el país. La iglesia ejerce una influencia importante: aproximadamente el 50% de la población pertenece a la Iglesia de Jesucristo de los Santos de los Últimos Días (iglesia mormona), y la mayoría de la población pertenece a alguna de las diversas denominaciones cristianas que están presentes en el país. El Consejo Nacional de Iglesias de Tonga es miembro del Consejo Mundial de Iglesias, organismo que ha participado en el apoyo de los movimientos de derechos humanos en diversos países de todo el mundo. La economía tongana se basa en una limitada agricultura de exportación y en algo de turismo. El PIB en 2001 era de aproximadamente $2.200 dólares estadounidenses per cápita. La mayor parte de los alimentos son importados ($30 millones en 1999) y el país atraviesa un déficit comercial crónico. Tanto Australia como Nueva Zelandia han prestado ayuda financiera al país bajo diferentes formas. En Tonga la tasa de desempleo asciende al 13%. El perfil sanitario de la población es relativamente bueno, la atención de la salud es gratuita, y el alfabetismo es del 98,5%. Dos de los problemas de salud crecientes son la tasa de diabetes y la de obesidad: se estima que el 15% de la población padece de diabetes, cifra que duplica los niveles registrados hace 25 años. Se cree que los cambios en la dieta y en la actividad física (incluyendo el consumo de alimentos grasos importados), junto con una probable disposición genética, explican el incremento de la prevalencia de diabetes en esta y otras poblaciones polinesias.

El acuerdo de Autogen En noviembre de 2000, luego de llevar adelante negociaciones con el gobierno de Tonga y, en particular, con el Ministro de Salud, Autogen dio a conocer el acuerdo por el cual la compañía llevaría a cabo una investigación genética en la relativamente aislada y homogénea población tongana, con el objeto de descubrir genes relacionados con la enfermedad. La prensa australiana describió la existencia de acuerdos para garantizar los “derechos exclusivos” de la compañía a recolectar muestras, con consentimiento informado individual. Sin embargo, el director científico de la compañía afirmó que el término “exclusividad” no aparecía en ningún lugar del acuerdo. Debe tenerse en cuenta el hecho de que, en esta etapa, aun no existía una propiedad intelectual, por lo que

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UNIDAD 15 la noción de exclusividad no podría haberse relacionado con un reclamo basado en los derechos de propiedad intelectual existente, sino, aparentemente, con la percepción de que el gobierno tongano había accedido a no realizar acuerdos similares con otras compañías. Autogen había planeado dirigir sus esfuerzos a familias con diabetes ya identificadas, para la sustracción de sangre y la realización de análisis genéticos. Autogen asumió el compromiso de donar una determinada cantidad de ayuda financiera al ministerio de salud (lo cual incluía planes para la construcción de un nuevo centro de investigación) y de compartir una parte de las regalías obtenidas por cualquier producto comercial desarrollado a partir del proyecto en Tonga. El presidente de Autogen declaró que “esta importante iniciativa de investigación será beneficiosa tanto para Tonga como para el programa de descubrimiento de genes de Autogen. La creación de un centro de investigación generará muchas oportunidades laborales en investigación científica, alentando a los investigadores tonganos que actualmente trabajan en el exterior a regresar al país y a participar de un programa científico de primer orden. “Esperamos que en los próximos años las instalaciones de investigación se transformen en una de las principales iniciativas de Autogen”. La compañía también incluía en el acuerdo una declaración explícita de principios éticos como guía para la investigación. Un experto en bioética de la Universidad de Boston revisó el acuerdo y lo describió como “inaceptable por lo impreciso”.

Las reacciones en Tonga En noviembre de 2000 el acuerdo entre Autogen y el gobierno de Tonga fue anunciado en el mercado de valores australiano y en la prensa, e inmediatamente fue objeto de fuertes críticas de parte de diversos grupos tonganos. El director del movimiento tongano de defensa de los derechos humanos y la democracia presentó diversas objeciones (ver en: http://planet-tonga.com/HRDMT), entre ellas: a) inexistencia de debate público acerca del proyecto; b) falta de transparencia de parte del gobierno tongano sobre sus acciones; c) falta de consideración por la privacidad de las familias cuyos miembros participarían en el proyecto sobre la base de consentimiento individual. Sobre esta objeción, la principal preocupación estaba en la estigmatización y discriminación de individuos en la sociedad tongana, pequeña e insular; d) oposición a la noción de patentamiento de ADN y de otras “formas de vida”; e) falta de garantías sobre los beneficios que recibiría la población de Tonga y f) apropiación colonial de los recursos de los tonganos. El líder también afirmaba que los beneficios previstos eran tan sólo “una gota de agua en el mar” para los tonganos en comparación con las ganancias materiales que la compañía podría generar a partir de la producción de productos exitosos. Asimismo, señaló que en ese momento ni Tonga ni ningún otro país perteneciente a Foro de las Islas del Pacífico (Islas Cook, Fiyi, Kiribati, Islas Marshall, Estados Federales de Micronesia, Nauru, Nieu, Papua Nueva Guinea, Islas Solomon, Samoa, Tonga, Tuvalu y Vanuatu) poseían leyes de propiedad intelectual o de regulación de la investigación biológica, por lo cual su habilidad para proteger sus propios intereses en materia de propiedad intelectual se veía reducida. En marzo de 2001 el Consejo Nacional de Iglesias de Tonga y el Consejo Mundial de Iglesias, con sede en Ginebra, llevaron adelante una reunión en Tonga en la que también participaron otros representantes polinesios, para discutir el proyecto y las preocupaciones que suscitaba. El Consejo Nacional de Iglesias de Tonga publicó una declaración en la Revista de Ética Médica en 2001 donde se oponía al proyecto de Autogen sobre la base de una creencia religiosa: que el patentamiento de “formas de vida” representaba una violación del respeto por la santidad de la vida y de los principios religiosos fundamentales. Asimismo, se expresaba que este patentamiento no se realizaba en pos del interés de los tonganos: “La transformación de formas de vida, sus moléculas o partes en propiedad de una corporación a través de patentes monopólicas es contraproducente para los intereses de [los pueblos] del Pacífico”. En la declaración también se afirmaba que los tonganos deseaban controlar las investigaciones llevadas a cabo en su país: “Los pueblos del Pacífico tienen el derecho de manejar sus propios recursos biológicos, de

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preservar su conocimiento tradicional y de protegerlo de la expropiación y la explotación por parte de intereses científicos, corporativos o gubernamentales”. Poco después de las protestas de grupos tonganos, Autogen canceló sus planes y se dedicó a buscar acuerdos para obtener las muestras en otros lugares. Mientras tanto, la novedad del proyecto y la controversia generada se habían extendido, y numerosos artículos fueron publicados en sitios web y en la prensa internacional. Al comentar sobre este y otros proyectos genéticos, Boyes y Senitulo observan que en el contexto de un debate nacional sobre la investigación genética, “el consentimiento informado deviene tanto una cuestión sujeta a la consulta pública y a la forma de movilizar la voluntad política, como a la publicación, comprensión, voluntad, competencia y consentimiento o negativa, componentes conocidos para la bioética occidental”. Los autores también observan que el estudio de la toma de decisiones en grupos es una tarea intrínsecamente difícil: “La Antropología posee métodos bien definidos para estudiar el proceso colectivo de toma de decisiones, pero la bioética recién ha comenzado a expresar esta falta de coincidencia entre los modelos individualistas de consentimiento informado y la investigación genética realizada a poblaciones”.

Caso 3: El PIBC Maya Introducción En 1996 comenzó a funcionar un proyecto cuyo objetivo era la recolección de información etnobotánica en Chiapas, México, en forma conjunta con la participación de cuatro socios: el equipo de investigación de una universidad norteamericana, un centro de investigación y enseñanza mexicano, una compañía de biotecnología, y una organización sin fines de lucro creada para representar los intereses de las comunidades mayas. Entre los múltiples objetivos del proyecto se incluía la preservación del conocimiento local en plantas medicinales y su uso para el descubrimiento de nuevas terapias para una variedad de importantes enfermedades locales e internacionales, además del desarrollo de las capacidades económicas y científicas locales. Cuando algunos grupos locales y extranjeros denunciaron que el proyecto era explotador estalló el debate, ya que los socios del proyecto sostenían que se trataba de una actividad beneficiosa para ambas partes y socialmente responsable. Nunca se dio comienzo a la recolección de materiales vegetales para la bioprospección, y la polémica motivó al centro de investigación local a retirar su participación, al cese de la financiación y a la cancelación del proyecto.

Antecedentes sobre Chiapas La región de Chiapas, ubicada al sur de México, se caracteriza por padecer condiciones de extrema pobreza, y por ubicarse muy por debajo de las medias nacionales para algunos indicadores importantes como la tasa de supervivencia infantil, el PIB per cápita y los niveles educativos. Alrededor de un tercio de la población habla la lengua maya y pertenece a uno de los ocho grupos lingüísticos. A pesar de poseer una gran riqueza de recursos naturales, existen pocas oportunidades económicas para los pobladores de Chiapas, por lo que muchos se dedican a la agricultura en pequeñas parcelas de tierra. En la década de 1990 la situación económica de los pequeños campesinos era muy precaria y se tornaba aún peor debido a los cambios en los precios y en las políticas comerciales, además de la degradación acelerada de los recursos naturales. Desde hacía varias décadas que la región presenciaba diversas luchas por la reforma agraria, las cuales habían llevado a la formación de diversos grupos de resistencia campesina incluyendo, en 1983, al Ejército Zapatista de Liberación Nacional (EZLN). En 1994 los pueblos nativos de Chiapas fueron conocidos por el mundo entero

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UNIDAD 15 durante una revuelta armada protagonizada por el EZLN y se transformaron en el símbolo internacional de la resistencia étnica a la globalización y de la lucha por la igualdad social y los derechos indígenas. El gobierno de Chiapas se estructuraba a nivel municipal y la propiedad indígena de la tierra era tradicionalmente comunitaria, de acuerdo a la ley mexicana conocida como el sistema de ejidos. A principios de la década de 1990 las políticas de protección de la propiedad comunitaria de la tierra se veían gradualmente erosionadas, pero como respuesta a los levantamientos zapatistas, en 1996 se firmaron los pactos de San Andrés, que establecían a las comunidades indígenas locales como dueñas legítimas de las tierras. Los pactos apoyaban la defensa de los derechos indígenas en diversas áreas: control de sus recursos naturales, participación en la toma de decisiones relacionada con el gasto público, control de sus propios asuntos judiciales y administrativos. Más tarde surgió un desacuerdo respecto de la forma de implementar los pactos, los cuales no fueron transformados en medidas legislativas y no fueron implementados por el gobierno mexicano, a consecuencia de lo cual se incremento la amargura y decepción de las comunidades indígenas.

Medicina tradicional de los mayas En las zonas montañosas mayas existe una larga tradición de uso de plantas medicinales que no se consideraba una clase diferente de medicina, sino que constituía una parte de la mirada sistémica de la salud y la curación que incluye sanadores espirituales, oraciones, rituales y preparados a base de hierbas. Sin embargo, los líderes también son conscientes del atractivo que poseen las plantas medicinales para los grupos externos. Aun hoy los preparados a base de hierbas constituyen una importante fuente para la atención primaria de la salud para la gran mayoría de los mayas de Chiapas. Los investigadores del proyecto PIBC habían estudiado el grado de conocimiento sobre la medicina tradicional de los miembros de la comunidad, y planearon estudiar solamente aquellos preparados utilizados por la comunidad en general. Además, una gran proporción de los preparados se basan en plantas y conocimiento compartido con otras comunidades ubicadas fuera de esta región. Sin embargo, al grupo de sanadores locales les inquietaba el hecho de que su conocimiento especializado sería apropiado por forasteros.

Antecedentes de la bioprospección La mayoría de los acuerdos de bioprospección no trae como consecuencia una ganancia económica en el corto y a mediano plazo para los socios industriales, debido a las escasas posibilidades de desarrollar una droga exitosa y comercializable derivada de plantas o microbios. Los beneficios a largo plazo pueden variar dependiendo del éxito comercial de los productos. Algunos esfuerzos de bioprospección recurren al conocimiento tradicional de comunidades indígenas para concentrarse en plantas con valor médico conocido, pero no todos lo hacen. Las empresas a menudo consideran que otras estrategias, como la química combinatoria, resultan igual de eficientes a la hora de rastrear compuestos con actividad potencial. Sin embargo, según la percepción pública más expandida, las compañías multinacionales fabricantes de drogas fácilmente pueden ganar millones de dólares a partir de la apropiación de los recursos naturales de países con una rica biodiversidad. El Convenio sobre Diversidad Biológica (CDB) surgió en parte como respuesta a la preocupación por la apropiación y explotación de recursos biológicos de países sin políticas o reglamentaciones adecuadas para la protección de los recursos naturales de sus usuarios locales. En las Directrices de Bonn, documento derivado del CDB, se reconoce que los grupos indígenas deben ser capaces de recibir parte de los beneficios generados por sus conocimientos tradicionales (2002), por lo que

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debe conseguirse el Consentimiento Informado Previo (CIP) en aquellas comunidades donde la investigación haga uso de los recursos biológicos o el conocimiento tradicional. Bajo la ley mexicana la autorización para la recolección de especies biológicas debe ser otorgada por un ministro nacional, además del permiso del propietario de la tierra en el caso de que la recolección tenga fines comerciales. Sin embargo, la ley no trata la cuestión de la propiedad intelectual o de la bioprospección per se. Con el patrocinio de tres agencias gubernamentales norteamericanas, en 1993 se dio comienzo al Programa Internacional de Biodiversidad Cooperativa (PIBC), con el objeto de fomentar proyectos de investigación que incorporen en la investigación bioprospectiva un compromiso hacia la conservación y la biodiversidad, así como el desarrollo económico local (http://www.fic.nih.gov/programs/oecdub.html). El objetivo de los proyectos del PIBC es que sean acordados como sociedades Justas entre organizaciones que pueden ser de investigación, industriales y de la comunidad, para desarrollar resultados que no solamente beneficien a los socios, sino que también sean capaces de generar valores sociales más amplios a nivel local e internacional.

Historia del PIBC Maya El proyecto maya del PIBC consistía en la recolección y catalogación de especies botánicas de la zona montañosa de Chiapas, además del desarrollo de jardines etnobotánicos para la conservación de las plantas, evaluación de los remedios tradicionales, y compilación de monografías en diferentes lenguas (incluyendo las lenguas locales) con descripciones de los hallazgos botánicos y medicinales. Los principales investigadores del proyecto tenían una trayectoria de casi 30 años de estudios etnobotánicas en la región. A través del PIBC, estos investigadores habían comenzado a publicar manuales en las lenguas nativas (con traducciones al español y al inglés), dedicados a los remedios tradicionales para la diarrea, problemas respiratorios, enfermedades infecciosas y anticoncepción. El proyecto del PIBC contaba con cuatro socios: una universidad norteamericana; un centro de investigación público mexicano, con una larga tradición de actividades de investigación en la región, multidisciplinarias y guiadas por el desarrollo sustentable; una pequeña compañía de biotecnología con sede en Gales y con la misión de identificar nuevos compuestos vegetales prometedores que luego podrían ser potencialmente desarrollados por grandes farmacéuticas para lograr aplicaciones clínicas; y las comunidades mayas mismas. La población maya potencialmente involucrada, que ascendía a más de 250.000 personas, no se encontraba agrupada en una única organización que los abarcara a todos, sino que había creado organizaciones complejas, diversas y dispersas en función de criterios políticos, religiosos y productivos. Dada esta situación, los líderes del proyecto PIBC propusieron la formación de PROMAYA, un fondo fiduciario inicialmente promovido y dirigido por figuras regionales y nacionales que comprendían las preocupaciones de los pueblos indígenas. Esta forma de gobierno fue elegida por los socios no indígenas del proyecto. El proyecto nunca logró alcanzar la etapa de recolección para la investigación con desarrollo comercial potencial. Sin embargo, las organizaciones participantes habían comenzado a redactar acuerdos relativos a la propiedad intelectual. El borrador del acuerdo PIBC-Propiedad Conjunta de los Mayas establecía que las comunidades maya recibirían ¼ de cualquier regalía obtenida, y la copropiedad de las licencias que surgieran de la investigación. El resto era dividido en cuatro partes iguales entre la universidad norteamericana, la compañía de biotecnología y el centro de investigación mexicano. Además, la parte que correspondía a los mayas debía ser pagada a la ONG/ Fondo fiduciario PROMAYA. Las decisiones relativas al uso de los fondos de PROMAYA serían tomadas por representantes de cada una de las comunidades participantes. Sin embargo, los fondos también podrían ser utilizados en el desarrollo de proyectos

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UNIDAD 15 que beneficiaran a otras comunidades locales que hubieran rehusado participar en la investigación. Para obtener el consentimiento de los participantes, se montaron obras de teatro en lengua Tzeltal y Tzotzil, ya que el gobierno mexicano legalmente requería la provisión de autorizaciones. El proceso de consentimiento informado hacía énfasis en las escasas posibilidades de obtener beneficios financieros importantes pero sí de obtener importantes beneficios no monetarios, tales como la conservación del conocimiento tradicional, la creación de jardines etnobotánicos y el uso de agentes vegetales de control de plagas. Normalmente los líderes electos de la comunidad firmaron un formulario de consentimiento, en cada uno de los 46 poblados que decidieron participar (de los 47 a los que se contactó). El 12% del presupuesto del proyecto fue destinado a sostener los salarios de los 24 asistentes de campo mayas, quienes fueron entrenados en la transcripción de sus propias lenguas, en técnicas de relevamiento botánico de campo, habilidades de computación, técnicas de laboratorio, propagación de plantas, ventas y cuestiones de propiedad intelectual. Desde el inicio, el grupo de curanderos indígenas locales no fue incluido en las negociaciones para llevar adelante el proyecto. El socio de investigación mexicano les había informado informalmente acerca del proyecto durante la etapa de redacción de la solicitud de subsidios. Los curanderos no participaron de las etapas de planificación ni de solicitud de subsidios, pero sí asistieron a un taller público acerca del proyecto una vez que el subsidio fue obtenido. Un consorcio conformado por los grupos de curanderos, que incluía al grupo de curanderos locales y a una ONG que abogaba contra las actividades de bioprospección, cuestionó el proceso de consentimiento informado y sostuvo que el consentimiento de los poblados participantes era insuficiente, y que antes de comenzar la recolección se requería la sanción de políticas nacionales para la protección de los derechos y los recursos indígenas. En 1999 este consorcio envió una carta a las autoridades locales y federales para solicitar la interrupción del proyecto. El proyecto del PIBC fue denunciado en numerosos sitios web y acaparó la atención de los medios de comunicación, además del apoyo de varios observadores que no poseían ninguna relación ni con el caso ni con la región. En el año 2001 el centro de investigación mexicano abandonó el proyecto sobre la base de las dificultades causadas por el cuestionamiento del consorcio de curanderos y la ONG, de la necesidad de un socio indígena auto-organizado, y de la necesidad de reglamentaciones nacionales que pudieran colaborar a la resolución del conflicto. Sin un socio local de investigación el proyecto ya no cumplía con los requisitos para obtener apoyo financiero del gobierno de los EE.UU., por lo que en noviembre de 2001 el proyecto fue finalizado.

Lecturas Galjaard, H. 2009. ‘Artículo 15: Aprovechamiento Compartido de los Beneficios’, en: Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO: Antecedentes, principios y aplicación, ed. ten Have, H.A.M.J.; Jean, M.S. UNESCO, París, pp. 231-241. Disponible en inglés y en francés en: http://publishing.unesco.org/details.aspx?&Code_Livre=4657&change=E

Declaración sobre la Ciencia y el Uso del Saber Científico, Conferencia Mundial sobre la Ciencia de UNESCO-ICSU, del 1° de julio de 1999: http://www.unesco.org/science/wcs/esp/declaracion_s.htm

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Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, Conferencia General de la UNESCO 29/C, Resolución 16 del 11 de noviembre de 1997: http://portal.unesco.org/es/ev.php-URL_ID=13177&URL_DO=DO_TOPIC&URL_ SECTION=201.html

Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos, Conferencia General de la UNESCO 32/C, Resolución 22 del 16 de octubre de 2003: http://portal.unesco.org/es/ev.php-URL_ID=17720&URL_DO=DO_TOPIC&URL_ SECTION=201.html

Secretaría del Convenio sobre la Diversidad Biológica (2002). Directrices de Bonn sobre acceso a los recursos genéticos y la distribución justa y equitativa de los beneficios derivados de su utilización. Montreal: Secretaría del Convenio sobre la Diversidad Biológica: http://www.cbd.int/abs/bonn/

Declaración relativa al acuerdo sobre los ADPIC y la salud pública, Ministerial de la Organización Mundial de la Salud (OMS), Doha, Quatar, WT/MIN(01)/DEC/2, adoptada el 14 de noviembre de 2001: http://www.wto.org/spanish/thewto_s/minist_s/min01_s/mindecl_trips_s.htm (Español) http://www.wto.org/english/thewto_e/minist_e/min01_e/mindecl_trips_e.htm (Inglés) http://www.wto.org/french/thewto_f/minist_f/min01_f/mindecl_trips_f.htm (Francés)

Los ADPIC y la salud pública, Organización Mundial de la Salud (OMS). Se publican referencias a todas las noticias, notas informativas y textos oficiales relativas a los Acuerdos sobre los Aspectos de los Derechos de Propiedad Intelectual relacionados con el Comercio (ADPIC), patentes, productos farmacéuticos y salud pública: http://www.wto.org/spanish/tratop_s/trips_s/pharmpatent_s.htm (Español) http://www.wto.org/english/tratop_e/trips_e/pharmpatent_e.htm (Inglés) http://www.wto.org/spanish/tratop_s/trips_s/pharmpatent_s.htm (Francés)

Película / Video

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Video sobre responsabilidades de los Investigadores Sanitarios en África (Escuela de Salud Pública de Harvard, 2003) (Se sugiere eliminar: no es posible encontrar la referencia en internet, a menos que el Prof. De Castro proporcione más información).

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Juego de roles

Discusión Grupal sobre el Caso 1: ¿Resulta razonable el acuerdo sobre aprovechamiento compartido de beneficios en términos de la cantidad y tipo de beneficios distribuidos a los San? ¿Cómo puede determinarse que la distribución de ganancias monetarias a través del Fondo San es realmente razonable y genuinamente beneficiosa para los San? En este caso los San pudieron negociar con el CISI luego de que ya se hubiera establecido una patente. En algunos casos los reclamos de los beneficios por parte de los grupos indígenas no han sido exitosos. ¿Qué tipo de controles podría establecer de manera más general el gobierno de Sudáfrica o de otras naciones para asegurar que las comunidades indígenas que comparten su conocimiento tradicional reciben los beneficios que les corresponden? En este caso, las organizaciones políticas indígenas estaban previamente conformadas para reclamar por sus tierras. ¿Cómo puede determinarse la legitimidad de este tipo de organizaciones, especialmente cuando surge la posibilidad de obtener grandes ganancias financieras?

Discusión Grupal sobre el Caso 2: ¿Cuáles son las preocupaciones étnicas que surgen en este caso, en relación a la capacidad de los gobiernos nacionales de negociar y decidir acuerdos para la investigación genética de sus poblaciones? ¿Es posible que los tomadores de decisiones estén excesivamente influidos por el potencial de rentabilidad comercial o la valiosa colaboración con grupos científicos? Las islas de Tonga tienen una historia de relaciones con las potencias coloniales que incluyen la actual dependencia económica de las naciones más industrializadas. Este hecho, ¿constituye una nota al pie interesante, o una preocupación sustantiva en la negociación de acuerdos con compañías extranjeras? ¿Habría alguna diferencia si en lugar de ser llevado a cabo por una entidad comercial con fines de lucro, el proyecto estuviera a cargo de una organización sin fines de lucro? Las ONG también pueden adquirir patentes de secuencias de ADN o productos derivados de la investigación de genes específicos. ¿Importan los objetivos generales de la investigación? ¿Acaso los riesgos de la investigación y los beneficios potenciales se encuentran adecuadamente caracterizados y analizados como parte del proceso de toma de decisión a nivel nacional? ¿Se fomentó un nivel suficiente de discusión pública sobre los riesgos o beneficios potenciales en los dos casos? ¿Cómo evaluar los esquemas de aprovechamiento compartido de beneficios en términos de equidad, transparencia y satisfacción de las necesidades nacionales? ¿Cómo determinar que los beneficios acumulados por un organismo o una organización gubernamental realmente pueden atender a los intereses de la población?

Discusión Grupal sobre el Caso 3: Discutir y determinar qué cuestiones éticas particulares son las más críticas en este caso: • ¿Se trata principalmente de la necesidad de definir el consentimiento informado a nivel comunitario? • ¿Se trata del potencial de explotación del conocimiento indígena para el beneficio de otros?

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CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS

UNIDAD 15

SOBRE BIOÉTICA

• ¿Se trata de la capacidad de estos esfuerzos para hacer una verdadera diferencia en el desarrollo de la comunidad? • ¿Se trata de la necesidad de respetar las normas culturales en las comunidades menos favorecidas? • ¿Se trata de la interferencia de organizaciones privadas externas en los acuerdos logrados entre investigadores y miembros de la comunidad? • ¿Se trata del grado de protección que provee la actual legislación nacional mexicana o la ley internacional de contratos?

Otros Observatorio Mundial de Ética de la UNESCO (GEObs) – Base de datos con Recursos en Ética: http://www.unesco.org/new/es/social-and-human-sciences/resources/databases/globalethics-observatory/

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UNIDAD 16

Objetivos pedagógicos de la unidad

Protección de las Generaciones Futuras (Artículo 16)

Los alumnos deben ser capaces de explicar el principio de protección de las generaciones futuras Los alumnos deben ser capaces de evaluar las posibilidades y dificultades de la aplicación de este principio en situaciones prácticas

Materiales de estudio

Caso 1: Comisión para las Generaciones Futuras En un cierto país se crea una Comisión para las Generaciones Futuras de acuerdo a una ley sancionada por el Parlamento. La idea es contar con una entidad interna del parlamento que sea capaz de tener una visión abarcativa del panorama legislativo. La Comisión supervisa el proceso legislativo especialmente en cuanto a cuestiones de largo plazo e intenta prevenir que aquellas leyes potencialmente dañinas sean sancionadas en el Parlamento. A la Comisión se le otorga la autoridad para iniciar proyectos de ley que fomenten los intereses de las generaciones futuras y para asesorar a los Miembros del Parlamento y a los Comités Parlamentarios en relación al proceso legislativo. Asimismo, el Comisionado tiene la autoridad para retrasar el proceso legislativo en caso de que él o ella considere que se requiere de más tiempo para formular su posición en relación a una cuestión. Además, el Comisionado tiene la autoridad para solicitar información de todas las entidades del Estado, tales como ministerios, empresas públicas, instituciones estatales, y empresas, entre otros. El objeto de la Comisión es la preservación de los recursos de este país y la creación de estructuras sostenibles para las generaciones venideras. De acuerdo a la ley, la autoridad de la Comisión se centra en las siguientes áreas: medio ambiente, recursos naturales, ciencia, desarrollo, educación, salud, economía estatal, demografía, construcción, calidad de vida, tecnología y leyes. La comisión está autorizada a: 1. Presentar su posición respecto de los proyectos de ley propuestos en el Parlamento que sean de interés a las generaciones futuras. 2. Presentar su posición respecto de la legislación menor y de las regulaciones propuestas ante los diferentes Comités Parlamentarios, que sean de interés para las generaciones futuras. 3. De tiempo en tiempo, ofrecer recomendaciones al Parlamento referidas a cualquier cuestión que el Comisionado considere que resulta de importancia en relación a las generaciones futuras. 4. Asesorar a los Miembros del Parlamento sobre cuestiones que sean de especial interés para las generaciones futuras.

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UNIDAD 16

CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

Las opiniones y recomendaciones del Comisionado deben tener carácter científico, además de ser detalladas y de incluir investigación comparativa.

Caso 2: Plantas genéticamente modificadas El Centro de Seguridad Alimentaria presenta una demanda contra el Departamento Federal de Agricultura porque sostiene que las aprobaciones para la realización de ensayos en cultivos genéticamente creados han sido otorgadas sin efectuar las revisiones medioambientales pertinentes. Al Centro le inquietaban las consecuencias a largo plazo de la contaminación del medio natural con plantas genéticamente modificadas que no hubieran sido adecuadamente evaluadas. El Centro argüía que la alteración genética tiene el potencial de esparcirse a través de la reproducción con plantas salvajes sexualmente compatibles, y luego de persistir en el medio ambiente, con consecuencias aun desconocidas. El juez falló a favor del Centro de Seguridad Alimentaria y consideró que los permisos ya emitidos eran ilegales. La emisión futura de permisos se suspendería hasta tanto no se llevara a cabo una revisión más rigurosa de las consecuencias medioambientales.

Caso 3: Deforestación En la Constitución nacional de un país se expresa que “el Estado protegerá y promoverá el derecho de las personas a una ecología equilibrada y saludable, de acuerdo con el ritmo y la armonía de la naturaleza”. Sobre la base de esta declaración, un grupo de menores (representados por sus padres) que aducía representarse a sí mismos y a las generaciones futuras, solicitó al Secretario del Departamento de Medio Ambiente y Recursos Naturales la cancelación de todas las licencias existentes para la tala de árboles y la suspensión de la emisión de nuevas licencias. Los peticionantes reclamaban que “el…archipiélago…está dotado de bisques tropicales ricos, exuberantes y verdes donde se pueden encontrar variadas, raras y únicas especies de flora y fauna: estos bosques tropicales poseen una fuente de recursos genéticos, biológicos y químicos que son irremplazables. También representan el hábitat natural de culturas…indígenas que han existido, perdurado y prosperado desde tiempos inmemoriales”. Los demandantes presentan una lista de muchos desastres medioambientales a los que la deforestación ha contribuido y aducen que sólo en el 2,8% de la masa continental de todo el archipiélago aun perduran los bosques antiguos. Sostienen que al ritmo actual de deforestación, en tan sólo una década el país se verá desprovisto de sus recursos forestales. La corte autorizó a los peticionantes a ir a juicio y declaró que “los bosques de nuestro territorio poseen una enorme importancia para el país”. Sin embargo, la industria maderera provee de muchos puestos de trabajo, desde el nivel más bajo hasta el más elevado.

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UNIDAD 16

Lecturas

Morisaki, T. 2009. ‘Artículo 16: Protección de las Generaciones Futuras’, en: Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO: Antecedentes, principios y aplicación, ed. ten Have, H.A.M.J.; Jean, M.S. UNESCO, París, pp. 243-245. Disponible en inglés y en francés en: http://publishing.unesco.org/details.aspx?&Code_Livre=4657&change=E

Informe del Grupo de Expertos sobre el Principio Precautorio, Comisión Mundial de Ética del Conocimiento Científico y la Tecnología de UNESCO (COMEST), UNESCO, París, 2005: http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001395/139578s.pdf (Español) http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001395/139578e.pdf (Inglés) http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001395/139578f.pdf (Francés) http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001395/139578c.pdf (Chino)

Declaración sobre las Responsabilidades de las Generaciones Actuales para con las Generaciones Futuras, Conferencia General de la UNESCO, 29 C/Resolución 44 del 12 de noviembre de 1997: http://unesdoc.unesco.org/images/0011/001108/110827sb.pdf (Español) http://unesdoc.unesco.org/images/0011/001108/110827eb.pdf (Inglés) http://unesdoc.unesco.org/images/0011/001108/110827fb.pdf (Francés) http://unesdoc.unesco.org/images/0011/001108/110827ab.pdf (Árabe)

Agius, E. 2006. ‘Ética medioambiental: hacia una perspectiva intergeneracional’, en: Ética Medioambiental y Políticas Internacionales, ed. ten Have, H.A.M.J. UNESCO Publishing, Paris, pp. 89-115: http://publishing.unesco.org/details.aspx?Code_Livre=4510 (Inglés) http://publishing.unesco.org/details.aspx?Code_Livre=4551 (Francés)

Nuestro Futuro Común, Comisión Mundial sobre Medio Ambiente y Desarrollo (WCED), Oxford University Press, Oxford/Nueva York, 1987: http://www.un-documents.net/wced-ocf.htm (Inglés)

Daar, A.S.; Chapman, L.E. 2006. ‘Xenotrasplante’, en: Ética de la Ciencia y la Tecnología: exploración de las fronteras de la ciencia y de la ética, UNESCO, Pariis, pp. 101-128: http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001454/145409e.pdf

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UNIDAD 16

CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

ten Have, H.A.M.J. (ed.) 2007. Nanotecnologías, Ética y Política. Ediciones UNESCO, París: http://publishing.unesco.org/details.aspx?Code_Livre=4539 (Inglés) http://publishing.unesco.org/details.aspx?Code_Livre=4650 (Francés)

Película / Video Juego de roles

Discusión grupal

Discusión Grupal sobre el Caso 2: • Sobre la base de este caso y de la lectura del Informe del Grupo de Expertos sobre el Principio Precautorio (UNESCO, 2005), discutir el significado del “principio precautorio”. • Discutir en qué forma debe aplicarse el Principio Precautorio en el contexto del principio de la protección de generaciones futuras.

Discusión Grupal sobre el Caso 3: • ¿Cómo encontrar un equilibrio entre el principio de la protección de las generaciones futuras y las necesidades económicas de un país y de sus ciudadanos individuales? • ¿Qué es la “justicia intergeneracional”?

Otros Observatorio Mundial de Ética de la UNESCO (GEObs) – Base de datos con Recursos en Ética: http://www.unesco.org/new/es/social-and-human-sciences/resources/databases/globalethics-observatory/

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UNIDAD 17

Objetivos pedagógicos de la unidad

Protección del medio ambiente, la biosfera y la biodiversidad (Artículo 17)

Los alumnos deben ser capaces de explicar la relación existente entre la bioética y las cuestiones medioambientales Los alumnos deben ser capaces de analizar cuestiones medioambientales desde un punto de vista ético antropocéntrico, biocéntrico y ecocéntrico. Los alumnos deben ser capaces de describir el desarrollo sostenible

Materiales de estudio

Caso 1: Biocentrismo vs. Antropocentrismo La diabetes es un problema global: las estimaciones realizadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) indican que más de 180 millones de personas en todo el mundo padecen de diabetes, y es probable que esta cantidad se duplique para el año 2030. La diabetes es una enfermedad crónica que afecta a múltiples órganos y que puede desarrollarse de diferentes maneras. La diabetes de Tipo 1 es originada por una producción limitada de insulina por parte del páncreas; la diabetes de Tipo 2 sobreviene cuando el cuerpo no puede utilizar efectivamente la insulina que produce. Las posibles consecuencias de la diabetes son serias, especialmente si no se trata apropiadamente, y pueden llegar a causar ceguera, daño renal, enfermedad cardiovascular, neuropatías y enfermedad vascular periférica. La combinación de las últimas dos enfermedades puede llegar a requerir la amputación de los miembros inferiores. Para las personas con diabetes Tipo 1 el tratamiento moderno consiste en la provisión diaria de insulina a través de inyecciones o de una bomba, y sin ella estas personas no podrían sobrevivir. Quienes sufren Tipo 2 también pueden ser insulinodependientes: sin insulina diaria su diabetes no controlada puede llevar a generar efectos secundarios graves y a acelerar el daño causado a los órganos receptores finales. En 1922 los investigadores médicos Frederick Banting y Charles Best descubrieron la insulina u hormona pancreática, y lograron extraerla del tejido pancreático, y más tarde se comprobó que resultaba ser un tratamiento efectivo para la diabetes. Hasta 1982 la insulina se producía únicamente a partir de páncreas animales. Sin embargo, los avances posteriores posibilitaron la producción de insulina humana a partir de procesos de ingeniería genética y su comercialización. Actualmente, la gran mayoría de la insulina utilizada en todo el mundo (más del 90%) es una recombinación de insulina humana. A pesar de que la mayoría de la insulina utilizada es fabricada por ingeniería genética, todos los productos se prueban en ratones o ratas en el laboratorio para evaluar su nivel de toxicidad. Asimismo, una porción importante de la investigación sobre diabetes se lleva a cabo en animales, ya que existe una fuerte demanda para la mejora del tratamiento de la diabetes. Existe una gran variedad de estudios realizados en animales, incluyen-

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UNIDAD 17

CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

do la extirpación quirúrgica del páncreas para inducir artificialmente la diabetes, un procedimiento irreversible. Ya que ese trabajo es experimental, siempre existe el riesgo de muerte como consecuencia directa de las intervenciones. Varios grupos de defensa de los derechos de los animales de diversos países protestan contra la explotación de los animales en las pruebas de toxicidad de insulina y en la investigación médica para la diabetes. Los investigadores médicos sostienen que hoy por hoy no existe una alternativa al uso de animales en este campo de la medicina, y que esta actividad debe ser mantenida para el beneficio de una gran cohorte de pacientes.

Caso 2: Derecho a un medio ambiente saludable Un ciudadano presenta un caso en la corte, preocupado por la forma inadecuada de lidiar con las condiciones de salubridad y la preservación del medio ambiente que muestran las autoridades de una ciudad grande y densamente poblada. El demandante presentaba los efectos que tiene la degradación medioambiental en la salud de los habitantes, en particular la contaminación de las aguas, el pésimo sistema de recolección de aguas servidas, el manejo inadecuado de los desechos y el hacinamiento. La demanda estaba basada en la ley constitucional, que garantiza el “derecho a la vida” a los ciudadanos, y que “el Estado procurará mejorar el medio ambiente y proteger los bosques y la vida silvestre del país”, y “protegerá y mejorará el medio ambiente, incluyendo los bosques, lagos, ríos y vida silvestre, y tendrá compasión hacia los seres vivos”. La corte suprema falló a favor del demandante, por lo que las autoridades recibieron órdenes estrictas de implementar una política dirigida a las preocupaciones medioambientales. A menudo se considera que esta decisión representa la reafirmación del “derecho a un medio ambiente saludable”, y que ha cumplido un rol importante en el “derecho a la vida”.

Caso 3: Cambio climático El Protocolo de Kioto es un acuerdo internacional relacionado con la Convención Marco de las Naciones Unidas sobre el Cambio Climático. La característica principal del protocolo de Kioto es que establece objetivos vinculantes para 37 países industrializados y la Comunidad Europea para la reducción de las emisiones de gases de efecto invernadero. Esta reducción es del 5% contra los niveles registrados para 1990 durante el período 2008-2012. Al reconocer que los países desarrollados son los principales responsables de los altos niveles actuales de emisiones de gases de efecto invernadero a la atmosfera como resultado de más de 150 años de actividad industrial, el Protocolo otorga una carga más pesada a las naciones desarrolladas bajo el principio de las “responsabilidades comunes pero diferenciadas”.

Caso 4: Control de la población En un país densamente poblado se implementa la política de “hijo único”. Los gobiernos regionales tienen a su cargo la responsabilidad de hacer cumplir esta ley, lo cual se sabe que incluye la anticoncepción obligatoria bajo la forma de dispositivos intrauterinos (DIUs) y esterilización. La violación de esta ley se castiga con severas medidas (tanto para la mujer como para su familia extendida). El objetivo del gobierno es alcanzar un desarrollo sustentable a través del control de la población. Desde la implementación de

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UNIDAD 17 esta política se ha registrado un crecimiento económico importante en toda la región, y la esperanza de vida se ha visto elevada.

Caso 5: Sostenibilidad – Hoteles Ecológicos: El Hotel Miami de Melbourne (Fuente: casos de estudio realizados por la Ciudad de Melbourne sobre negocios sostenibles, disponibles en: http://www.melbourne.vic.gov.au/rsrc/PDFs/EnvironmentalSustainability/CaseStudies/ MiamiHotelCaseStudy.pdf) El Hotel Miami cuenta con 80 habitaciones, está ubicado al oeste de la ciudad de Melbourne y provee servicios para el viajero con un bajo presupuesto. El Hotel ha participado del programa Ahorros en la Ciudad desde su misma creación. Uno de los objetivos clave del Hotel es continuar mejorando su sostenibilidad medioambiental. * Desechos. Todo el personal del Hotel utiliza papel reciclado y cartuchos de tinta reciclada. Como consecuencia de la auditoría de sus desechos, en el Hotel ahora también: a) se solicita a los huéspedes que separen los materiales reciclables, b) se utilizan contenedores de reciclaje mezclados, c) se contrata a una empresa recicladora de colchones, la cual recoge y recicla los viejos colchones del hotel. Todas estas medidas han contribuido a la reducción de la basura producida por el Hotel Miami: en los últimos 3 años, el hotel ha logrado reducir su basura en un 50%. A pesar de que el promedio de generación de basura de los hoteles por huésped por noche es de 12 litros, el Hotel Miami ha logrado pasar de 8,6 a 4,3 litros, lo cual lo transforma en una empresa líder con sólo aplicar algunas simples iniciativas. Los próximos pasos del Hotel para seguir reduciendo la cantidad de basura producida por sus huéspedes, son: a) sugerir a los huéspedes que soliciten menos envoltorios en los comercios que visitan, b) analizar la posibilidad de introducir una “bolsa Miami” confeccionada con materiales reciclados para que los huéspedes lleven en sus compras, c) analizar la posibilidad de entregar los desechos orgánicos a la escuela primaria local para que los utilicen en su lombricultura. * Agua. La auditoría del agua resultó ser una fuente de valiosa información para el Hotel Miami a la hora de pensar en una variedad de prácticas disponibles de ahorro de agua. El personal del hotel descubrió que ya tomaban bastantes medidas para ahorrar agua, tales como el uso de reguladores de flujo y aireadores en canillas y cabezales de ducha. El programa de Ahorros en la Ciudad ha animado al Hotel Miami a: a) instalar cabezales de ducha de bajo consumo, b) cubrir los jardines con mantillo, en lugar de regarlos, c) instalar máquinas lavarropas de carga frontal en la lavandería para huéspedes, lo cual ahorra aproximadamente 328 kilolitros de agua y $640 por año. Todas estas medidas colaboraron para que el Hotel logre alcanzar una reducción del 30% en el uso de agua durante el proyecto Ahorros en la Ciudad, cifra que excedía por tres veces la que originalmente se había previsto. Aquellos hoteles que utilizan menos de 194 litros de agua por huésped por noche son considerados casos de mejores prácticas, y el Hotel Miami está yendo aun más lejos, utilizando sólo 162 litros de agua por huésped por noche. El Hotel ya ha instalado descargas duales de inodoro y está analizando la posibilidad de agregar inhibidores que hacen que el inodoro sólo funcione mientras el botón se mantiene presionado. Se espera que estas medidas ahorren otros 67 kilolitros de agua y $130 anuales. * Energía. A pesar de que el Hotel Miami todavía no ha llevado a cabo una auditoría energética, el entusiasmo generado por el programa Ahorros en la Ciudad ha fomentado varias medidas para el ahorro de energía. Algunas de las acciones dirigidas a reducir el consumo de energía son: a) reemplazo de las lámparas incandescentes por fluorescentes compactas en todo el hotel, b) apagado de los aires acondicionados cuando no se necesitan, c) avisos a los huéspedes y al personal con la solicitud de que apaguen las luces cuando no las necesitan, d) análisis del posible reemplazo de la iluminación con lámparas halógenas por lámparas tipo LED. Gracias a todas estas iniciativas el Hotel Miami ha logrado una admirable reducción de un tercio de su consumo energético,

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UNIDAD 17

CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

pasando de consumir alrededor de 80 megajulios por huésped por noche a menos de 50 megajulios. Se trata de un resultado admirable para el Hotel Miami, dado que el objetivo de mejores prácticas está establecido en 140 megajulios.

Lecturas Tandon, P.N. 2009. ‘Artículo 17: Protección del medio ambiente, la biosfera y la biodiversidad’, en: Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO: Antecedentes, principios y aplicación, ed. ten Have, H.A.M.J.; Jean, M.S. UNESCO, París, pp. 247-254. Disponible en inglés y en francés en: http://publishing.unesco.org/details.aspx?&Code_Livre=4657&change=E

ten Have, H.A.M.J. (ed.) 2006. Ética Medioambiental y Políticas Internacionales, Ediciones UNESCO, París: http://publishing.unesco.org/details.aspx?Code_Livre=4510 (Inglés) http://publishing.unesco.org/details.aspx?Code_Livre=4551 (Francés)

Nuestro Futuro Común, Comisión Mundial sobre Medio Ambiente y Desarrollo (WCED), Oxford University Press, Oxford/Nueva York, 1987: http://www.un-documents.net/wced-ocf.htm (Inglés)

Declaración de Johannesburgo sobre el Desarrollo Sostenible, adoptada en la 17ª sesión plenaria de la Cumbre Mundial sobre el Desarrollo Sostenible celebrada el 4 de septiembre de 2002: http://www.un.org/esa/sustdev/documents/WSSD_POI_PD/Spanish/WSSDsp_ PD.htm (Español) http://www.un.org/esa/sustdev/documents/WSSD_POI_PD/English/POI_PD.htm (Inglés) http://www.un.org/esa/sustdev/documents/WSSD_POI_PD/French/POI_PD.htm (Francés)

Declaración de Río sobre el Medio Ambiente y el Desarrollo (Principios y Desarrollo Sustentable), Conferencia de las Naciones Unidas sobre el Medio Ambiente y el Desarrollo (UNCED/Cumbre Mundial), Rio de Janeiro, Brasil, adoptada el 14 de junio de 1992: http://www.un.org/esa/dsd/agenda21_spanish/res_riodecl.shtml

Programa 21. Programa de Acción para el Desarrollo Sustentable, Conferencia de las Naciones Unidas sobre el Medio Ambiente y el Desarrollo (UNCED/Cumbre Mundial), Rio de Janeiro, Brasil, adoptada el 14 de junio de 1992: http://www.un.org/esa/dsd/agenda21_spanish/

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UNIDAD 17 Declaración del Milenio de la ONU, Resolución de la Asamblea General de la ONU A/ RES/55/2 del 8 de septiembre de 2000: http://www.un.org/es/comun/docs/?symbol=A/RES/55/2

Estado de la Población Mundial 2007: Liberar el potencial del crecimiento urbano, Fondo de las Naciones Unidas para la Población (UNFPA), Nueva York, 2007: http://www.unfpa.org/webdav/site/global/shared/documents/publications/2007/ swp2007_spa.pdf

Película / Video

Una verdad incómoda (Título original: ‘An Inconvenient Truth’, 2006, Director: Davis Guggenheim) La humanidad está sentada sobre una bomba de tiempo. Si la gran mayoría de los científicos del mundo están en lo cierto, entonces sólo disponemos de diez años para impedir una terrible catástrofe que podría causar la destrucción épica de todo el planeta, con climas extremos, inundaciones, sequias, epidemias y mortales olas de calor más intensos de lo que nunca imaginamos. Si esto suena a receta para la tristeza y la fatalidad… cambie de idea. Una Verdad Incómoda es la sensación del Festival de Cine de Sundance, dirigida por Davis Guggenheim y que ofrece una Mirada apasionada e inspiradora de la ferviente cruzada de un hombre para detener el mortal avance del calentamiento global a través de la su desmitificación. Duración: 94 minutos

Juego de roles

Sitio web oficial: http://www.climatecrisis.net/aboutthefilm/

Discusión grupal

Discusión Grupal sobre el Caso 2: Discutir el concepto de “derecho a un medio ambiente sano”. ¿Considera que debería existir este derecho? Justificar la respuesta. ¿La Constitución de su país consagra este derecho?

Discusión Grupal General: Discutir los 17 Principios de la Justicia Medioambiental • Analizar las declaraciones de la Primera Cumbre Nacional de Liderazgo Medioambiental de las Personas de Color, publicado en 1991 (en inglés): http://www.ejnet.org/ej/principles.html http://www.ejrc.cau.edu/princej.html

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UNIDAD 17

CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

• Recomendar políticas sobre la base de los principios de la justicia medioambiental • A nivel individual • A nivel nacional • A nivel internacional • Indicar cuáles serán las consecuencias prácticas de esas políticas • Señalar cuáles de estas consecuencias Ud. mismo practica actualmente

Otros Observatorio Mundial de Ética de la UNESCO (GEObs) – Base de datos con Recursos en Ética: http://www.unesco.org/new/es/social-and-human-sciences/resources/databases/globalethics-observatory/

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RECURSOS GENERALES Observatorio Mundial de Ética de la UNESCO (GEObs) – Base de datos con Recursos en Ética (http://www.unesco.org/new/es/social-and-human-sciences/ resources/databases/global-ethics-observatory)

La Base de Datos GEOBs con Recursos en Ética está diseñada para reforzar la enseñanza de la ética, especialmente en aquellas regiones donde este tipo de actividades no existen o son mínimas. La base de datos contiene links a recursos tales como sitios web sobre ética, revistas de ética, eventos de ética, publicaciones de UNESCO, materiales sobre casos y materiales de estudio específico para el Programa de Base de Estudios sobre Bioética de UNESCO. Algunos de los recursos que allí se listan son los siguientes:

Sitios Web sobre Ética (por favor, verificar en la base de datos la lista más completa y actualizada) Bioética, Consejo de Europa • http://www.coe.int/T/E/Legal_affairs/Legal_co-operation/Bioethics/ • http://www.coe.int/T/F/Affaires_juridiques/Coop%E9ration_juridique/Bio%E9thique/

bioethics.gov, The President’s Council on Bioethics (EE.UU.) • http://bioethics.gov

bioethics.net, Instituto de Bioética Alden March • http://www.bioethics.net

Bioética, Organización Panamericana de la Salud • http://www.paho.org/Spanish/bio/home.htm • http://www.paho.org/english/bio/home.htm

Recursos de Bioética en la Web, Institutos Nacionales de la Salud (EE.UU) • http://bioethics.od.nih.gov/

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CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

Bioética, UNESCO • http://www.unesco.org/sh s/bioethics • http://www.unesco.org/shs/fr/bioethics

Bioética.org, Cuadernos de Bioética • http://www.bioetica.org

Centro para la Ética y el Profesionalismo (Center for Ethics & Professionalism), American College of Physicians (EE.UU.) • http://www.acponline.org/running_practice/ethics/

CODEX, Consejo de Investigación de Suecia (The Swedish Research Council) • http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/index.html • http://www.codex.uu.se/index.html

Ética y Salud, OMS • http://www.who.int/ethics/en

Ética de la Ciencia y la Tecnología, UNESCO • www.unesco.org/shs/est • www.unesco.org/shs/fr/est

Ética Médica, Asociación Médica Mundial • http://www.wma.net/en/20activities/10ethics/index.html • http://www.wma.net/es/20activities/10ethics/index.html • http://www.wma.net/fr/20activities/10ethics/index.html

Actualizaciones en Ética, Instituto Values, Universidad de San Diego • http://ethics.sandiego.edu/

Grupo Europeo de Ética de las Ciencias y de las Nuevas Tecnologías, Comisión Europea • http://europa.eu.int/comm/european_group_ethics/index_en.htm • http://ec.europa.eu/european_group_ethics/index_fr.htm

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Centro de Referencias Alemán para la Ética en las Ciencias de la Vida (Deutches Referenzzentrum fuer Ethik in den Biowissenschaften) • http://www.drze.de/?la=en • http://www.drze.de/?la=de • http://www.drze.de/BELIT/thesaurus?la=en • http://www.drze.de/BELIT/thesaurus?la=fr • http://www.drze.de/BELIT/thesaurus?la=de

Comisión Asesora Nacional de Bioética (National Bioethics Advisory Commission, EE.UU.) • http://bioethics.georgetown.edu/nbac

Comité Consultivo Nacional de Ética (Comité Consultatif National d’Ethique, Francia) • http://www.ccne-ethique.fr • http://www.ccne-ethique.fr/?langue=2

Centro Nacional de Referencia para Literatura sobre Bioética, Instituto Kennedy de Ética, Universidad de Georgetown (National Reference Center for Bioethics Literature (NRCBL, EE.UU.) • http://bioethics.georgetown.edu

Consejo Nuffield en Bioética (Nuffield Council on Bioethics, Inglaterra) • http://www.nuffieldbioethics.org

Centro online de Ética, Academia Nacional de Ingeniería (EE.UU) • http://www.onlineethics.diamax.com/

SciDev.Net, Red de Ciencia y Desarrollo • http://www.scidev.net/es/ • http://www.scidev.net/en/ • http://www.scidev.net/fr/ • http://www.scidev.net/zh/

The Bioethics and Society Research Register • http://www.ihs.ox.ac.uk/perl/ethox/us60.pl

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CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

Publicaciones de la UNESCO (por favor, verificar en la base de datos la lista más completa y actualizada): Allgemeine Erklärung über Bioetik und Menschenrechte (Deutsche UNESCO-Kommission e.V. (DUK)) • http://portal.unesco.org/shs/en/files/9409/11430234511Bioethik-Erklaerung-2006.pdf/ Bioethik-Erklaerung-2006.pdf

Avicena y la ética de la ciencia y la tecnología hoy en día • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001344/134475s.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001344/134475e.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001344/134475f.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001344/134475r.pdf

Mejores prácticas éticas en el uso del agua • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001344/134430e.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001344/134430fo.pdf

Bioética: Consecuencias Internacionales • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001309/130976e.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001309/130976f.pdf

Bioetika: voprosy i otvety (Bioética: Preguntas y respuestas) • http://www.unesco.ru/files/docs/shs/Bioethics%20brochure.pdf

La comunicación en el aula: Uso de la inteligencia emocional y la comunicación no verbal en la enseñanza de ética en las escuelas de medicina (Cátedra UNESCO de Bioética, Haifa, Israel) • http://medlaw.haifa.ac.il/index/main/4/communicationspanish.pdf • http://medlaw.haifa.ac.il/index/main/4/CLASSROOM%20COMMUNICATION.pdf

Declaración sobre la Ciencia y el Uso del Saber Científico • http://unesdoc.unesco.org/images/0012/001207/120706e.pdf#121033

Declaración sobre las responsabilidades de las generaciones actuales para con las generaciones futuras • http://unesdoc.unesco.org/images/0011/001108/110827sb.pdf

100

• http://unesdoc.unesco.org/images/0011/001108/110827eb.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0011/001108/110827fb.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0011/001108/110827ab.pdf

Ética Medioambiental y Políticas Internacionales (Ediciones UNESCO) • http://publishing.unesco.org/details.aspx?Code_Livre=4510

Ética en la región Asia-Pacífico • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001359/135911e.pdf

Ética de la Ciencia y la Tecnología: exploración de las fronteras de la ciencia y de la ética • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001454/145409e.pdf

Guía N° 1: Creación de comités de bioética • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001393/139309s.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001393/139309e.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001393/139309f.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001393/139309a.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001393/139309r.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001393/139309c.pdf

Guía N° 2: Funcionamiento de los Comités de Bioética: procedimientos y políticas • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001473/147392s.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001473/147392e.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001473/147392f.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001473/147392r.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001473/147392c.pdf

Guía N° 3: Capacitación de los Comités de bioética • http://unesdoc.unesco.org/images/0015/001509/150970s.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0015/001509/150970e.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0015/001509/150970f.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0015/001509/150970a.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0015/001509/150970r.pdf

101

CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

• http://unesdoc.unesco.org/images/0015/001509/150970c.pdf

La clonación humana: Cuestiones éticas • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001359/135928s.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001359/135928e.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001359/135928f.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001359/135928a.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001359/135928r.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001359/135928cb.pdf

Consentimiento Informado (Cátedra UNESCO de Bioética, Haifa, Israel) • http://medlaw.haifa.ac.il/index/main/4/consentimientoinformado.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001487/148713e.pdf • http://medlaw.haifa.ac.il/index/main/4/Informed%20consent%20-%20french.pdf • http://medlaw.haifa.ac.il/index/main/4/ConsentArabic.pdf • http://medlaw.haifa.ac.il/index/main/4/informedConsentChinese.pdf • http://medlaw.haifa.ac.il/index/main/4/ConsentRussian.pdf • http://medlaw.haifa.ac.il/index/main/4/ConsentTurkish.pdf • http://medlaw.haifa.ac.il/index/main/4/consent_romanian.pdf • http://medlaw.haifa.ac.il/index/main/4/consentslovak.pdf • http://medlaw.haifa.ac.il/index/main/4/InformedPolish.pdf

Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos • http://portal.unesco.org/es/ev.php-URL_ID=17720&URL_DO=DO_TOPIC&URL_ SECTION=201.html • http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=17720&URL_DO=DO_TOPIC&URL_ SECTION=201.html • http://portal.unesco.org/fr/ev.php-URL_ID=17720&URL_DO=DO_TOPIC&URL_ SECTION=201.html • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001331/133171a.pdf#page=50 • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001331/133171r.pdf#page=48 • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001331/133171c.pdf#page=48 • http://portal.unesco.org/shs/en/files/9193/11387255151DECLARATION_PORTUGAL.pdf/DECLARATION%2BPORTUGAL.pdf

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• http://portal.unesco.org/shs/en/files/9192/11387254601DECLARATION_TURC.pdf/ DECLARATION%2BTURC.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001361/136112HEB.pdf

Marco jurídico y ético para los astronautas durante su estancia en el espacio • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001397/139752m.pdf

Ética médica en la salud reproductiva: Estudios de caso (Cátedra UNESCO de Bioética, Haifa, Israel) • http://medlaw.haifa.ac.il/index/main/4/ReproductiveHealth.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001499/149913F.pdf

Nanotecnologías y Ética: Políticas e iniciativas (Recomendaciones de la COMEST) • http://unesdoc.unesco.org/images/0015/001521/152146S.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0015/001521/152146E.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0015/001521/152146F.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0015/001521/152146A.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0015/001521/152146R.pdf

Nanotecnologías, ética y política (Ediciones de la UNESCO) • http://publishing.unesco.org/details.aspx?&Code_Livre=4539&change=E

Ética psiquiátrica y los derechos de las personas con discapacidad mental y la comunidad (Cátedra UNESCO de Bioética, Haifa, Israel) • http://medlaw.haifa.ac.il/index/main/4/psychethicsperlin.pdf

Informe del CIB sobre Consentimiento (2008) • http://portal.unesco.org/shs/en/files/11079/11909862521CIB14_Consent_en.pdf/ CIB14%2BConsent_en.pdf • http://portal.unesco.org/shs/fr/files/11079/11909862861CIB14_Consent_fr.pdf/ CIB14%2BConsent_fr.pdf

Informe del CIB sobre ética, propiedad intelectual y genómica (2002) • http://portal.unesco.org/shs/en/files/2139/10541304201FinalReportIP_en.pdf/FinalReportIP_en.pdf • http://portal.unesco.org/shs/fr/files/2139/10541303171FinalReportIP_fr.pdf/FinalReportIP_fr.pdf

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CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

Informe del CIB sobre preimplantación genética, diagnóstico genético e intervención en la línea de germinación (2003) • http://portal.unesco.org/shs/en/files/2397/10554294261ReportfinalPGD_en.pdf/ReportfinalPGD_en.pdf • http://portal.unesco.org/shs/fr/files/2397/10554295391ReportfinalPGD_fr.pdf/ReportfinalPGD_fr.pdf

Informe del CIB sobre solidaridad y cooperación internacional entre países desarrollados y en desarrollo en relación al genoma humano (2001) • http://portal.unesco.org/shs/en/files/2295/10541325861Solidarity_en.pdf/Solidarity_en.pdf • http://portal.unesco.org/shs/fr/files/2295/10541324521Solidarity_fr.doc/Solidarity_ fr.doc

Enseñanza de la ética en Psiquiatría : Casos clínicos (Cátedra UNESCO en Bioética, Haifa, Israel) • http://medlaw.haifa.ac.il/index/main/4/teaching%20ethics%20in%20psych%20new.pdf • http://portal.unesco.org/shs/en/files/9212/11395853611Teaching_Ethics_in_Psychiatry_AR.pdf/Teaching_Ethics_in_Psychiatry_AR.pdf • http://medlaw.haifa.ac.il/index/main/4/psychiatry%20hebrew%20complete.pdf

La ética y la política de la nanotecnología • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001459/145951e.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001459/145951f.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001459/145951a.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001459/145951c.pdf

La ética de la energía • http://portal.unesco.org/shs/en/files/1944/10485193631Ethics_of_Energy_Report.pdf/ Ethics%2Bof%2BEnergy%2BReport.pdf

La ética de la política espacial • http://unesdoc.unesco.org/images/0012/001206/120681e.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0012/001206/120681f.pdf

El principio precautorio • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001395/139578s.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001395/139578e.pdf

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• http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001395/139578f.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001395/139578c.pdf

Enseñanza de la ética • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001345/134552mb.pdf

Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, • http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=13177&URL_DO=DO_TOPIC&URL_ SECTION=201.html • http://portal.unesco.org/fr/ev.php-URL_ID=13177&URL_DO=DO_TOPIC&URL_ SECTION=201.html • http://portal.unesco.org/es/ev.php-URL_ID=13177&URL_DO=DO_TOPIC&URL_ SECTION=201.html • http://unesdoc.unesco.org/images/0011/001102/110220ab.pdf#page=50 • http://unesdoc.unesco.org/images/0011/001102/110220rb.pdf#page=61 • http://unesdoc.unesco.org/images/0011/001102/110220cb.pdf#page=61 • http://unesdoc.unesco.org/images/0012/001229/122990por.pdf • http://portal.unesco.org/shs/en/files/9191/11387252331GENOME_HUMAIN_Turc.pdf/ GENOME%2BHUMAIN%2BTurc.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0012/001229/122990HEB.pdf

Hacia las sociedades del conocimiento: Informe Mundial de la UNESCO • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001418/141843s.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001418/141843e.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001418/141843f.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001418/141843a.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001418/141843r.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001418/141843c.pdf

Declaración universal de la UNESCO sobre diversidad cultural • http://unesdoc.unesco.org/images/0012/001271/127160m.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0012/001271/127160por.pdf

Declaración universal sobre Bioetica y derechos humanos • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180e.pdf

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CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

• http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180f.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180a.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180r.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180c.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180por.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180tur.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180heb.pdf • http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180nor.pdf

Agua y ética: cuestiones institucionales • http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001363/136353e.pdf

Women’s Rights and Bioethics • http://publishing.unesco.org/details.aspx?Code_Livre=3396

Publicaciones de otras Agencias de Naciones Unidas (por favor, verificar en la base de datos la lista más completa y actualizada): 2005 World Summit Outcome • http://daccessdds.un.org/doc/UNDOC/GEN/N05/487/58/PDF/N0548758. pdf?OpenElement • http://daccessdds.un.org/doc/UNDOC/GEN/N05/487/59/PDF/N0548759. pdf?OpenElement • http://daccessdds.un.org/doc/UNDOC/GEN/N05/487/60/PDF/N0548760. pdf?OpenElement • http://daccessdds.un.org/doc/UNDOC/GEN/N05/487/61/PDF/N0548761. pdf?OpenElement • http://daccessdds.un.org/doc/UNDOC/GEN/N05/487/62/PDF/N0548762. pdf?OpenElement • http://daccessdds.un.org/doc/UNDOC/GEN/N05/487/63/PDF/N0548763. pdf?OpenElement

Agenda 21. Programme of Action for Sustainable Development, United Nations Conference on Environment and Development (UNCED/Earth Summit) • http://www.un.org/esa/sustdev/documents/agenda21/index.htm

106

Bonn Guidelines on Access to Genetic Resources and Fair and Equitable Sharing of the Benefits Arising out of their Utilization (2002), Secretariat of the Convention on Biological Diversity • http://www.biodiv.org/programmes/socio-eco/benefit/bonn.asp

Constitution of the World Health Organization (1946) • http://www.who.int/governance/eb/who_constitution_ar.pdf • http://www.who.int/governance/eb/who_constitution_zh.pdf • http://www.who.int/governance/eb/who_constitution_en.pdf • http://www.who.int/governance/eb/who_constitution_fr.pdf • http://www.who.int/governance/eb/who_constitution_ru.pdf • http://www.who.int/governance/eb/who_constitution_sp.pdf

Convention of the Rights of the Child (1989) • http://www2.ohchr.org/english/law/crc.htm • http://www2.ohchr.org/french/law/crc.htm • http://www2.ohchr.org/spanish/law/crc.htm

Convention on the Elimination of All Forms of Discrimination against Women (1979) • http://www.un.org/womenwatch/daw/cedaw/cedaw.htm

Guidance on Ethics and Equitable Access to HIV Treatment and Care (2004), World Health Organization (WHO)/Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS) • http://www.who.int/hiv/pub/advocacy/en/guidanceethics_en.pdf • http://www.who.int/hiv/pub/guidelines/guidanceethics_fr.pdf

International Ethical Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects (2002), Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS) • http://www.cioms.ch/frame_guidelines_nov_2002.htm

Is Human Reproductive Cloning Inevitable: Future Options for UN Governance (2007), United Nations University Institute of Advanced Studies (UNU-IAS) • http://www.ias.unu.edu/resource_centre/Cloning_9.20B.pdf

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CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

Johannesburg Declaration on Sustainable Development (2002) • http://www.un.org/esa/sustdev/documents/WSSD_POI_PD/English/POI_PD.htm • http://www.un.org/esa/sustdev/documents/WSSD_POI_PD/French/POI_PD.htm • http://www.un.org/esa/sustdev/documents/WSSD_POI_PD/Spanish/WSSDsp_ PD.htm

Our Common Future, United Nations World Commission on Environment and Development (WCED) • http://www.un-documents.net/wced-ocf.htm

Public health, innovation and intellectual property rights (2006), World Health Organization (WHO) Commission on Intellectual Property Rights, Innovation and Public Health • http://www.who.int/intellectualproperty/documents/thereport/en/index.html

Rio Declaration on Environment and Development (Principles of Sustainable Development) (1992), United Nations Conference on Environment and Development (UNCED/Earth Summit) • http://www.un.org/documents/ga/conf151/aconf15126-1annex1.htm

State of World Population 2007: Unleashing the Potential of Urban Growth, United Nations Population Fund (UNFPA) • http://www.unfpa.org/public/publications/pid/408

The right to the highest attainable standard of health (2000), UN Economic and Social Council’s Committee on Economic, Social and Cultural Rights (CESCR) • http://daccessdds.un.org/doc/UNDOC/GEN/G00/439/32/PDF/G0043932. pdf?OpenElement • http://daccessdds.un.org/doc/UNDOC/GEN/G00/439/33/PDF/G0043933. pdf?OpenElement • http://daccessdds.un.org/doc/UNDOC/GEN/G00/439/34/PDF/G0043934. pdf?OpenElement • http://daccessdds.un.org/doc/UNDOC/GEN/G00/439/35/PDF/G0043935. pdf?OpenElement • http://daccessdds.un.org/doc/UNDOC/GEN/G00/439/36/PDF/G0043936. pdf?OpenElement • http://daccessdds.un.org/doc/UNDOC/GEN/G00/439/36/PDF/G0043936. pdf?OpenElement

108

United Nations Declaration on Human Cloning (2005) • http://unbisnet.un.org:8080/ipac20/ipac.jsp?session=1238A1414B022.643092&profile= bib&uri=full%3D3100001~!769184~!0&aspect=subtab124&menu=search&source=~!ho rizon&view=items&ri=1&staffonly=&&aspect=subtab124&menu=search&ri=1#focus

United Nations Millennium Declaration (2000) • http://daccessdds.un.org/doc/UNDOC/GEN/N00/559/49/PDF/N0055949. pdf?OpenElement • http://daccessdds.un.org/doc/UNDOC/GEN/N00/559/50/PDF/N0055950. pdf?OpenElement • http://daccessdds.un.org/doc/UNDOC/GEN/N00/559/51/PDF/N0055951. pdf?OpenElement • http://daccessdds.un.org/doc/UNDOC/GEN/N00/559/52/PDF/N0055952. pdf?OpenElement • http://daccessdds.un.org/doc/UNDOC/GEN/N00/559/53/PDF/N0055953. pdf?OpenElement • http://daccessdds.un.org/doc/UNDOC/GEN/N00/559/54/PDF/N0055954. pdf?OpenElement

Universal Declaration of Human Rights (1948) • http://www.un.org/Overview/rights.html

‘Chapter 3: Human Vulnerability To Environmental Change’, Africa Environment Outlook: Past, present and future perspectives, African Ministerial Conference on the Environment (AMCEN)/United Nations Environmental Programme (UNEP) • http://www.grida.no/aeo/234.htm • http://www.grida.no/aeo/french/234.htm

Publicaciones de otras organizaciones internacionales (por favor, verificar en la base de datos la lista más completa y actualizada):

Additional Protocol to the Convention on Human Rights and Biomedicine, concerning Biomedical Research (2005), Council of Europe • http://conventions.coe.int/Treaty/EN/Treaties/Html/195.htm • http://conventions.coe.int/Treaty/FR/Treaties/Html/195.htm

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CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

Basic Medical Education: WFME Global Standards for Quality Improvement, World Federation for Medical Education (WFME) • http://www2.sund.ku.dk/wfme/

Confidentiality as part of a bigger picture: A discussion paper from the British Medical Association (BMA) (2005) • http://www.bma.org.uk/ethics/confidentiality/ConfidentialityBiggerPicture.jsp

Convention for the protection of Human Rights and dignity of the human being with regard to the application of biology and medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine (1997), Council of Europe • http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Html/164.htm • http://conventions.coe.int/Treaty/fr/Treaties/Html/164.htm

Declaration on Patient-Centred Healthcare (2006), International Alliance of Patients’ Organizations (IAPO) • http://www.patientsorganizations.org/showarticle.pl?id=712&n=312

Declaration on the TRIPS Agreement and Public Health (2001), World Trade Organization (WTO) • http://www.wto.org/english/thewto_e/minist_e/min01_e/mindecl_trips_e.htm • http://www.wto.org/french/thewto_f/minist_f/min01_f/mindecl_trips_f.htm • http://www.wto.org/spanish/thewto_s/minist_s/min01_s/mindecl_trips_s.htm

Ethics in Nursing Practice: A Guide to Ethical Decision Making (3rd Edition), International Council of Nurses (ICN) • http://www.icn.ch/store/wwwbook/EthicsOrder2008.pdf

European Guidance for Healthcare Professionals on Confidentiality and Privacy in Healthcare (2006), European Commission funded European Standards On Confidentiality and Privacy In Healthcare Among Vulnerable Patient Populations (EuroSOCAP) Project • http://www.eurosocap.org/Downloads/European-Guidance-for-Healthcare-Professionals-on-Confidentiality-and-Privacy-in-Healthcare.doc • http://www.eurosocap.org/eurosocap-standards.aspx

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International principles of ethics for the dental profession (1997), FDI World Dental Federation • http://www.fdiworldental.org/federation/assets/statements/ENGLISH/Ethics/Principles_of_Ethics.pdf • http://www.fdiworldental.org/federation/assets/statements/FRENCH/Ethique/ Principes_d_etique_prof.pdf • http://www.fdiworldental.org/federation/assets/statements/spanish/Etica/Principios_ de_etica.pdf • http://www.fdiworldental.org/federation/assets/statements/GERMAN/Etische_Richtlinien/Internationale.pdf

The Barcelona Declaration on Policy Proposals to the European Commission on Basic Ethical Principles in Bioethics and Biolaw (1998), European Commission funded BIOMED-II Project • http://www.ethiclaw.dk/publication/THE%20BARCELONA%20Dec%20Enelsk.pdf • http://www.ethiclaw.dk/publication/barcelonaFratxtFinal9909.pdf

The ICN Code of Ethics for Nurses, International Council of Nurses • http://www.icn.ch/ethics.htm

The Use of Animals in Research: Resources for Schools (Nuffield Council on Bioethics) • http://www.nuffieldbioethics.org/go/aboutus/externalactivitiespage_908.html • http://www.nuffieldbioethics.org/go/aboutus/externalactivitiespage_909.html

World Medical Association (WMA) Declaration of Helsinki: Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects (2008) • http://www.wma.net/e/policy/b3.htm • http://www.wma.net/f/policy/b3.htm • http://www.wma.net/s/policy/b3.htm

World Medical Association (WMA) Declaration on the Rights of the Patient (Declaration of Lisbon) (2005) • http://www.wma.net/e/policy/l4.htm • http://www.wma.net/f/policy/l4.htm • http://www.wma.net/s/policy/l4.htm

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CURRÍCULUM PROGRAMA DEBÁSICO BASE DE

ESTUDIOS SOBRE BIOÉTICA

World Medical Association (WMA) Medical Ethics Manual • http://www.wma.net/e/ethicsunit/resources.htm • http://www.wma.net/f/ethicsunit/resources.htm • http://www.wma.net/s/ethicsunit/resources.htm • http://www.wma.net/e/ethicsunit/resources.htm

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‘Chapter 8 - A Practical Framework for Setting Priorities in Health Research’, 10/90 Report on Health Research 1999, Global Forum for Health Research • http://www.globalforumhealth.org/filesupld/1090_report_99/109099CHPT8.PDF

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