Un trastorno visual que desorienta

Viernes 5 de marzo de 2010. CIENCIA / ... incendios de gran escala, terremotos de .... QUIN DRIOLLET, que se cele- brará el 6-3-2010, en San Loren- zo, Salta.
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CIENCIA / SALUD

Viernes 5 de marzo de 2010

VEREDICTO DE EXPERTOS

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SINDROME DE STARGARDT s PRIMERA REUNION DE PACIENTES CON BAJA VISION

Un trastorno visual que desorienta Se desencadena generalmente en la niñez; muchas veces, el diagnóstico certero se demora hasta seis años NORA BÄR LA NACION

SCIENCE

El ecosistema del Cretácico

Respaldan la teoría sobre la extinción de dinosaurios Tras revisar 20 años de investigaciones LONDRES (Reuters).– Un enorme asteroide que golpeó a la Tierra es la única explicación verosímil para la extinción de los dinosaurios, según un panel de expertos. Con esta confirmación, los científicos esperan resolver una disputa que divide a los investigadores desde hace décadas. Un panel internacional de 41 científicos revisó 20 años de investigaciones para confirmar la causa de la llamada extinción del CretácicoTerciario, que creó un “medio ambiente infernal” hace 65 millones de años e hizo desaparecer a más de la mitad de las especies del planeta. La opinión científica estaba dividida entre si la extinción había ocurrido por uno o más asteroides y por la actividad volcánica de las llamadas Trampas de Deccan (India), donde hubo erupciones supervolcánicas que duraron 1,5 millones de años. El nuevo estudio, realizado por científicos de Europa, Estados Unidos, México, Canadá y Japón y publicado en la revista Science, encontró que un asteroide de 15 kilómetros de ancho que golpeó a la Tierra en Chicxulub, donde actualmente se encuentra México, fue el culpable. “Ahora tenemos una gran confianza en que un asteroide fue la causa de la extinción en el Cretácico. Esto desató incendios de gran escala, terremotos de más de 10 grados en la escala Richter y derrumbes continentales que crearon tsunamis”, dijo Joanna Morgan, del Imperial College de Londres y coautora de la revisión, que se debatió en la 41a. Conferencia de Ciencia Planetaria y Lunar, en Texas. Se cree que el asteroide golpeó a la Tierra con una fuerza mil millones de veces más poderosa que la bomba atómica de Hiroshima. Según Morgan, el “golpe final” se produjo cuando el material que estalló con la explosión voló a la atmósfera y dejó al planeta en la oscuridad, lo que causó un invierno global y “mató a muchas especies que no se pudieron adaptar a este medio ambiente infernal”. El panel revisó el trabajo en estas dos décadas de paleontólogos, geoquímicos, modeladores climáticos, geofísicos y sedimentólogos.

“¿Qué pasa? ¿Vas a ser el único nene raro que no ve con ningún lente que le pruebo? ¿Qué: sos especial?” Felipe, de apenas ocho años, hacía pucheros ante la oftalmóloga, que lo miraba fijo mientras sospechaba de la veracidad de los problemas de visión que referían sus padres. “Fue espantoso”, dice hoy, cinco años más tarde, Flor Braga Menéndez (la mamá de Felipe Calmet), directora de Museos de la Ciudad de Buenos Aires, conocida galerista y una de las impulsoras, junto con Liliana Spagna (mamá de Carolina Belén Oliveto), de la Asociación de Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt. El trastorno, un extraño síndrome descripto por primera vez en 1909, se manifiesta por daños puntuales en la retina, que ocasionan la pérdida progresiva de la visión. Dada su baja incidencia, las personas que padecen esta enfermedad hereditaria causada por la mutación de un gen (el ABCA4), suelen vagar años de médico en médico hasta que logran dar con un diagnóstico certero. La enfermedad es autosómica recesiva; es decir que la mutación debe heredarse de ambos padres para que el trastorno se exprese. “Aquella especialista –recuerda Braga Menéndez– me dijo dos cosas: que tenía que hacer una consulta con el psicólogo y que tenía que hacer gimnasia visual, estar al aire libre y ver lejos. Fue tremendamente frustrante.” La historia de Felipe, que acaba de ingresar al Colegio Nacional de Buenos Aires y es un excelente jugador de ping-pong, se parece a la de muchos otros. Carolina tenía 10 años cuando empezó a usar anteojos. Un verano, se le rompieron y cuando

EUDORO e IRENE DIAZ DE VIVAR participan por este único medio el casamiento de su hija LUCIA con el señor JOAQUIN DRIOLLET, que se celebrará el 6-3-2010, en San Lorenzo, Salta

MARCELO GOMEZ

Agustina, Leonardo, Flor, Felipe, Liliana, Carolina y Luciana, ayer, en la Dirección de Museos fue a pedir una nueva indicación se encontró que ningún aumento le permitía ver. “El médico me probaba y yo le decía: «No, doctor. Yo no veo» –cuenta–. Me hicieron estudios de resonancia magnética, potenciales evocados... Cuando todo dio bien, dijeron que no era un problema neurológico; óptico, tampoco... Quedaba el psicológico. Hasta que me indicaron una retinofluorescencia, y ahí se dieron cuenta. Pero el médico dijo: «Hay que descorchar un champagne porque esto es un caso en un millón».

Para unir fuerzas Mañana, dos asociaciones para personas de baja visión se reunirán entre las 10 y las 18 en la sede de la Dirección General de Museos de la Ciudad de Buenos Aires, Av. de los Italianos 851, Puerto Madero. Asistirán pacientes, familiares, ingenieros, especialistas en rehabilitación. Informes: info@stargardt. com.ar, 15-3429-5472.

Mi mamá lloraba, pero yo estaba feliz porque, finalmente, pude demostrar que no mentía.” Agrega Liliana: “¿Y ahora qué hago? No me olvido nunca: fue el 14 de octubre de 2004. Yo iba llorando por la calle y ella, feliz”. Agustina Serrano (17) está en quinto año y quiere ser ingeniera, pero tiene problemas de visión desde los siete años. “Me llevaron a diez oculistas y todos me decían que mentía, que mis ojos estaban bien –recuerda–. Me hicieron mil estudios neurológicos;

tenía que faltar al colegio. Hasta que nos rendimos.” Algo similar les ocurrió a Luciana Lavalletto Kornmann y a Leonardo López. Ambos llegaron a este grupo recientemente, formado después de luchar durante años contra la incredulidad y el desconocimiento. “Las personas con síndrome de Stargardt suelen confundir a quienes los conocen porque se adaptan muy bien a su situación y aprenden a usar la región periférica del ojo –dice Braga Menéndez–. No es ceguera, pero no pueden leer los nombres de las calles, el número de los colectivos ni el subtitulado de las películas.” Esta discapacidad les juega en contra, no sólo a la hora de desplazarse por la ciudad, sino también cuando se trata de estudiar y trabajar. “Yo, por ejemplo, a veces veo cosas muy chiquitas, como el ojo de una aguja, pero me duele terriblemente la frente si tengo que leer mucho”, dice Luciana. Leonardo confiesa que ve muy mal de cerca y de lejos: “Veo que viene algo, pero no sé si es un colectivo, un camión u otra cosa”. Mañana, Flor, Agustina, Luciana, Carolina, Liliana, Felipe y Leonardo se reunirán con unas dos decenas de enfermos de Stargardt o familiares, y alrededor de medio centenar de personas con baja visión en el primer encuentro de dos asociaciones que los agrupan. “Queremos darle visibilidad a este trastorno porque hay chicos y grandes que están pasando por la angustia que sentimos nosotros de estar aislados y sin rumbo –dice Braga Menéndez–. Tenemos que unir fuerzas para pedir una normativa que contemple este tipo de discapacidad, acceder a la última información disponible sobre el tema, producir dispositivos que los ayuden a leer a precios asequibles para todos y ayudar a buscar una cura.”