Voces de la “enfermedad silenciosa” Testimonios de pacientes con hepatitis C

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Antonio García

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Ricardo López

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Asunción Vidal

Juventino Calvo

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42.

Josefina Cristófol

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Manuela Rendón

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Esperanza Pascual

Mercé Pons

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Pedro Pérez

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Carlos Sanz

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Susana Gómez

72.

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Enrique Nogueras

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Prólogo

viendo su función hepática disminuida y sus posibilidades de librar la batalla con éxito reducidas.

Tiene entre sus manos doce voces, las de doce personas que con sus palabras expresan cómo la hepatitis C, la enfermedad silenciosa, llegó a sus vidas y cómo las cambió.

Dr. Rafael Esteban Mur,

jefe del Servicio de Medicina Interna-Hepatología Hospital Universitario Vall d’Hebron, de Barcelona

Pero son muchas las personas en España que tienen hepatitis C, entre 400.000 y 760.000 aproximadamente, y aunque muchas de ellas ya le han puesto voz a su propia historia y viven abiertamente con ella en su día a día y con su entorno, hay muchas otras que tienen miedo a reconocer que la padecen y, lo más preocupante de todo, muchísimas más que ni siquiera saben que están infectadas por el virus de la hepatitis C.

Por eso, este libro quiere levantar la voz para que la hepatitis C no sea una enfermedad silenciada, para que pacientes, médicos, asociaciones, políticos, todos, hablemos de ella y no dejemos que quienes la padecen vayan

Como especialista en hepatitis C, pero sobre todo como persona que trata a diario con pacientes y familiares, soy consciente de lo que puede suponer el diagnóstico de una enfermedad como esta, pero también sé lo peligroso que es desconocer si se padece o no. Y es que es de vital importancia que quienes están infectados por la hepatitis C lo sepan puesto que, si no se trata, la infección por VHC puede tener serias consecuencias sobre la salud, además de seguir transmitiéndose.

Las historias de Josefina, Antonio, Mercé, Ricardo, Asunción, Juventino, Manuela, Esperanza, Pedro, Carlos, Susana y Enrique pueden ayudarnos a descubrir lo que es la hepatitis C para que, entre todos, consigamos que sean cada vez menos quienes tengan que hacerle frente. Pero, además, nos enseñan la importancia de afrontar la enfermedad desde el optimismo, desde la confianza en uno mismo, en sus seres queridos, en las asociaciones de pacientes, en los donantes y en los profesionales sanitarios que les tratan. Afortunadamente, las opciones de tratamiento de las que disponen los pacientes

Estas historias nos enseñan la importancia de afrontar la enfermedad desde el optimismo y la confianza en uno mismo con hepatitis C en la actualidad nunca habían sido tan buenas, ni les habían ofrecido tantas probabilidades de éxito como lo hacen hoy en día. Sin embargo, estas no servirán de mucho si no contamos con los mecanismos que faciliten su detección temprana y, lo que es más importante, si no cumplimos con la labor de sensibilización a la población sobre los factores de riesgo de la hepatitis C, campo en el que tanto hay todavía por hacer. Aunque con este libro damos ya un gran paso: alzar la voz contra la hepatitis C.

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Edad:

55 años

Lugar de nacimiento:

Fondarella (Lérida)

Diagnóstico y tratamiento:

Diagnosticada de hepatitis C genotipo 1 por casualidad, el tratamiento no le funcionó

“Me diagnosticaron la enfermedad por pura casualidad”

Josefina Cristófol Josefina considera que la hepatitis C es una enfermedad sin visibilidad en dos ámbitos: los enfermos y la enfermedad en sí. Y, por este motivo, quiere participar en este libro. Ella descubrió que tenía hepatitis en 2005 y de una manera muy curiosa. "Entonces pesaba 20 kilos más que ahora, era el mes de agosto y estaba tan cansada que iba en coche a casa de mi vecina, que vive en la calle de detrás de mi casa", recuerda. Un día decidió adelgazar y la dietista le solicitó los análisis habituales. El técnico de laboratorio, con poco trabajo al ser el mes de agosto, al ver que las transaminasas del análisis eran altas, hizo el test de hepatitis C por su cuenta. "Cuando los resultados llegaron a casa, le dije a mi marido que es-

taba contentísima por tener anticuerpos, porque no sabía nada de nada de la enfermedad".

Con estos datos, acudió a su médico, a quien "llevaba años preguntándole por qué tenía las transaminasas altas y él contestaba que el motivo eran las piedras en la vesícula. Pero cuando vio los resultados me dijo que era malo y que era consecuencia de las transaminasas altas que tanto le había nombrado". Y, como recuerda Josefina, el doctor se daba “de golpes contra la pared”. Lloró amargamente y entonces lo comprendió todo y le preguntó si se podía tratar. El médico contestó afirmativamente pero le advirtió que el tratamiento era muy duro y que se lo quitara de la cabeza.

Cuando preguntó si la enfermedad tenía tratamiento el médico contestó afirmativamente, pero le advirtió de que era muy duro

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En primera persona:

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Su primer consejo a una persona a la que acaban de diagnosticar la enfermedad es que vaya al médico. Ella se considera una mujer muy positiva y no admite no hacer nada: "siempre se puede hacer algo y lo primero es tener un buen hepatólogo que te entienda y empatice contigo. Al ser una enfermedad de largo recorrido, la confianza con el médico es fundamental, y es muy importante tener una hoja de ruta". Y estar en contacto con la asociación de enfermos ayuda porque sirve de referente: "si no, uno mismo se pierde".

Levantarse por sus hijos

Ella es consciente de que su vida ha cambiado totalmente desde que sabe que tiene hepatitis y ha hecho muchas más cosas de las que hacía antes, "aunque también he tenido que dejar de hacer alguna". Cuando falló el tratamiento, le preguntó a su médico cuál era el siguiente paso y él le dijo que se fuera a casa. Se sentó en un sofá y

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La retirada del tratamiento por no dar el resultado esperado fue un golpe más duro que el diagnóstico

Y quitárselo de la cabeza es lo último que hizo: "llegué a casa, busqué información en Internet y pedí hora para ir al gastroenterólogo, que me explicó más cosas, como que tenía el genotipo 1 y que tenía una posibilidad de éxito del 50%". Con este porcentaje, optó por tratarse, convencidísima. Lamentablemente, aunque toleró muy bien el tratamiento, no le funcionó. Pese a que hubo un momento que

Para Josefina, la retirada de la medicación fue el peor golpe, más duro incluso que descubrir la enfermedad, porque cuando le diagnosticaron la hepatitis C, lo que más le preocupó fue que la padecieran sus hijos. Les pidió que se hicieran rápidamente los análisis y, aunque no querían, accedieron y resultaron negativos. Ellos han ido asimilado todo el proceso poco a poco, aunque cree que sus padres nunca han sido conscientes de lo que tiene, porque ellos la ven bien.

se quedó allí tres días, pero finalmente se levantó "por sus hijos". Posteriormente ha canalizado todo a través de la asociación de pacientes, donde "he conocido gente muy interesante tanto en España como en Europa". Y ha ayudado a mucha gente, lo que le ha venido muy bien. Pero reconoce que la enfermedad le ha condicionado y le ha trastocado la vida en aspectos muy personales, porque, como afirma, "una enfermedad crónica como ésta le cambia la vida a todo el mundo".

Josefina señala que la hepatitis C es una enfermedad de difícil ma-

"En una enfermedad de largo recorrido como la hepatitis C, la confianza con el médico es fundamental. Y las asociaciones de pacientes son un referente para no perderse" nejo por el componente de estigmatización. En su pueblo nadie sabe que tiene hepatitis, únicamente las personas de su entorno. Comenta que "no lo he ido diciendo, pero tampoco lo escondo". Considera que la sociedad no tiene

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pareció que iba a dar resultado, a los seis meses se lo suspendieron. Ella señala que "enseguida lo intuí porque las transaminasas no bajaban. Por aquel entonces ya había entrado en contacto con la ASSCAT, la Asociación de Enfermos de Hepatitis de Cataluña".

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"La desinformación que existe entre la sociedad acerca de esta enfermedad, sobre todo en internet, es muy perjudicial"

Pese a que piensa que ha avanzado la investigación en los últimos años, pone sobre la mesa la paradoja de que, por muchas razones, no llega a la ciudadanía al mismo ritmo: se han desarrollado nuevos productos y hay otros en fase muy avanzada y, sin embargo, puede que no haya recursos para que se les puedan administrar a los pacientes, comenta. Otro aspecto en el que cree que debería mejorarse es en la búsqueda de los pacientes sin diagnosticar y en la información que se facilita a la sociedad. "Si hubiera tenido la información hace diez años, al ver mi analítica no habría esperado a que me diagnosticaran por casualidad: habría dicho al médico que confirmara si tenía o no hepatitis C", afirma. Pero ella no lo sabía, pese a que se considera una persona culta y cuenta con estudios universitarios. Por este motivo valora positivamente iniciativas como

Haciendo balance cree que el proceso de la enfermedad le ha servido para apreciar mucho las cosas, porque no sabe cómo estará dentro de cinco años. En estos años ha viajado mucho, algo que antes no había hecho, y ha estudiado inglés. Considera que ha conocido gente muy positiva para ella, aunque también otra muy negativa. En resumen, le ha enfrentado a la vida. Al vivir en un pueblo pequeño quizá, sin haber padecido la enfermedad, no hubiera dado este salto. Por eso cree que hay que positivarlo todo. "Antes, cuando veía a gente que se curaba pensaba que por qué ellos sanaban y yo no. Ahora pienso que a lo mejor tengo este destino". En todo caso, y por encima de todo, considera que lo más importante es vivir el día a día. Otra de sus preocupaciones es que la Administración pueda alegar no tener dinero para financiar los nuevos tratamientos. Señala que "este aspecto debe denun-

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Un mejor diagnóstico

este libro y la implicación de los laboratorios farmacéuticos, "para que se haga la máxima difusión y que la gente sepa que existe esta enfermedad", resalta.

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ninguna información sobre el tema y que, además, hay mucha desinformación –sobre todo en Internet– que es muy perjudicial. Bromea diciendo que "podría escribir un libro de los disparates que me han dicho sobre la enfermedad".

ciarse, porque ninguno de los pacientes tenemos la culpa de tener hepatitis C y de que los medicamentos sean tan caros, por lo que la Administración debe hacerse cargo". Por ello lamenta que los políticos sean muy inconscientes y no reparen en los beneficios que a largo plazo puede suponer tratar a los enfermos.

Josefina muestra también su preocupación por los cambios que se están produciendo en la sanidad: como rememora, hasta hace poco, cuando una persona era diagnosticada, el médico de cabecera lo derivaba a los especialistas. Ahora empieza a tener dudas de que todos los enfermos diagnosticados lleguen a conocer a su hepatólogo a tiempo. Pero subraya que "los hepatólogos españoles son de los mejores del mundo y están muy implicados con sus pacientes, por lo que hay que quitarse el sombrero ante ellos". Piensa además que lo van a empezar a pasar mal con los recortes y cree que van a sentirse frustrados, porque existen medicamentos avanzados, y más que irán llegando, pero puede suceder que la Administración no

los pueda o no los quiera financiar. Para ella “este aspecto es prioritario, porque se ha demostrado que el tratamiento logra buenos resultados”, aunque en su opinión, lamentablemente en este momento los políticos sólo piensan en la inmediatez.

"la Administración debe luchar por incorporar los medicamentos avanzados y financiarlos"

Por último, recomienda a los pacientes recién diagnosticados que hagan todo lo que puedan, que se informen bien, un aspecto que considera que es fundamental, y que se pongan en manos de un buen hepatólogo en el que confíen. Y, a partir de ahí, cuidarse y rodearse de personas que les entiendan, les apoyen y hayan vivido o estén viviendo este proceso. E intentar que no les influya negativamente… "siempre hay que ser positivo porque, si no, uno se hunde y todo va mal. Y hay que vivir lo que a cada uno le toque vivir de la mejor manera posible", concluye.

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Edad:

56 años

Lugar de residencia:

Pamplona

Diagnóstico y tratamiento:

“Mi mujer ha sido el bastón que me ha sostenido durante la enfermedad”

Diagnosticado tras notar cambios en la orina. Tras dos tratamientos con resultado negativo se sometió al trasplante en 2006

Antonio García Antonio empezó a notar que orinaba con un color más fuerte de lo normal, lo que le llamó la atención. Comentó este hecho al médico de empresa, que le realizó unos análisis que desvelaron las transaminasas altas. Esto ocurría en el año 1986, cuando todavía no se conocía la enfermedad, pues el virus de la hepatitis C se descubrió en 1989.

"No le di mucha importancia, y pensé que me recomendarían hacer reposo", cuenta Antonio. Pero después de estar un tiempo sin tratamiento y tras realizarle una laparoscopia le remitieron a la Clínica Universitaria de Navarra, donde comenzó el primer tratamiento durante un año. "El resultado no fue el esperado, pues aun-

que me bajaron las transaminasas un poco, el virus no remitió", indica. Tras este primer tratamiento estuvo alrededor de dos años sin medicarse, hasta que se inició el segundo tratamiento, con el que estuvo medio año pero que tampoco tuvo resultado positivo.

Trasplante

Antonio padecía el genotipo 1 del virus, que es el más difícil de curar. La enfermedad poco a poco iba a más hasta que desarrolló una cirrosis. "Recuerdo cuando me comunicaron que tenía cirrosis como un día muy duro, y a partir de ese momento pensé en el trasplante de hígado como última solución". Los análisis empeoraban pero Antonio sólo era consciente de ello porque se

"El día que me comunicaron que tenía cirrosis fue uno de los más duros, y a partir de ese momento pensé en el trasplante como última solución"

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En primera persona:

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"Aunque lo pasé muy mal, mi mujer siempre estuvo a mi lado, fue el bastón que me ha sostenido durante todo el proceso de la enfermedad"

Durante el largo proceso de la enfermedad (la dureza de los tratamientos, las complicaciones tras el trasplante y la recuperación después) Antonio quiere destacar el papel para él "vital" que tuvo su familia. Principalmente su mujer, pues

sus hijos eran pequeños y estuvieron más al margen. "Aunque lo pasé muy mal, mi mujer siempre estuvo a mi lado en todo momento, y para mí fue el bastón que me ha sostenido durante todo este tiempo de momentos muy duros”, agradece.

El apoyo de la familia

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La suerte quiso que al día siguiente de estar el primero de la lista apareciera un donante compatible. "Sólo estuve un día el primero, mi donante no me hizo esperar mucho", recuerda. Antonio se realizó el trasplante en el año 2006, pero después tuvo algunas complicaciones. Primero fue un trombo en la arteria hepática que le mantuvo hospitalizado dos meses más, "los dos meses más duros de mi vida -confiesa- en los que pen-

Ya hace casi seis años que vive con su nuevo hígado, y aunque la hepatitis sigue ahí y tras el trasplante estuvo año y medio de baja laboral, actualmente hace su vida normal, sigue trabajando, "ya que tengo un trabajo cómodo que puedo realizar perfectamente y me encuentro bien". Antonio procura no pensar en la enfermedad, no darle vueltas. Confiesa además que nunca la ha ocultado y que no ha tenido ningún problema ni ha sentido rechazo social por padecer hepatitis C.

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Antonio entró en lista de espera cuatro meses antes de ser trasplantado, pero sólo estuvo un día el primero de la lista, "mi donante no me hizo esperar mucho", recuerda

lo decían los médicos, porque tal y como declara "me he encontrado bien hasta el último día antes del trasplante". Entró en la lista de espera cuatro meses antes de la intervención. "Los médicos me dijeron que por mi tipo de sangre poco común, la B+, era conveniente que entrara cuanto antes en la lista de espera, pues encontrar un donante compatible era más difícil y tendría más posibilidades si accedía a la lista con tiempo suficiente".

sé muchas veces en la muerte, pero que aguanté gracias a mi mujer". En este tiempo Antonio adelgazó 35 kilos. La segunda complicación grave la sufrió a los dos años del trasplante, cuando tuvo una obstrucción en la vía biliar, que se complicó con una bacteria hospitalaria y que le hizo pasar lo que denomina "el mes y medio segundo peor de mi vida".

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17 los objetivos principales de este tipo de asociaciones, pues como destaca, "todavía hay gente que se muere en lista de espera". Pero la importancia de esta asociación reside sobre todo en la experiencia de personas como Antonio y en la ayuda psicológica que prestan. "Nos ayudamos mucho psicológicamente, porque a nivel médico ya están los especialistas. Nosotros visitamos a enfermos en lista de espera para darles ánimos, pues les comprendemos perfectamente cuando nos cuentan lo que les pasa y somos los que mejor les podemos aconsejar y consolar. Ellos ven en nosotros el reflejo de su futuro y eso les conforta".

Aguantar el tratamiento

En su caso, durante los 26 años que pasó conviviendo con la hepatitis C intentó pensar en ello lo menos posible, olvidar el problema y vivir lo mejor que

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Otro de los apoyos con los que contó fue el de la Asociación de Trasplantados y Enfermos Hepáticos de Navarra. Actualmente Antonio colabora con ellos en la divulgación de la importancia de la donación de órganos, uno de

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Antonio destaca la importancia de seguir el tratamiento a rajatabla

Como consejo a los enfermos recién diagnosticados de hepatitis C, Antonio pone en primer lugar la importancia de seguir a rajatabla las recomendaciones de los médicos. "Cada persona es diferente y afronta la enfermedad de forma distinta, pero seguir las indicaciones médicas es vital, y aguantar el tratamiento, que aunque es largo y muy duro, puede curar la enfermedad", advierte.

ha podido. "He intentado vivir a gusto, pero no siempre lo he conseguido. Tener sobre tu cabeza una espada de Damocles tan grande no es fácil de llevar", declara. A pesar de todo Antonio es capaz de encontrar algo positivo en toda esta experiencia: "me ha enseñado a poner en primer lugar la salud, a ser menos materialista, y a valorar mucho más el amor, la familia, los hermanos y los amigos que el dinero". De cara al futuro sueña con que alguna empresa farmacéutica consiga encontrar un remedio contra la enfermedad, algo que “duerma” al virus para siempre. En los 26

Antonio sueña con que se encuentre un remedio que "duerma" la enfermedad. "Siempre me decían que en 10 años se encontraría, y no pierdo la esperanza" años que estuvo enfermo cuenta que siempre le decían que en 10 años se encontraría el remedio contra la hepatitis C, pero nunca llegaba. Y aún así, sigue confiando en que algún día llegue ese remedio que consiga acabar con una patología que afecta a entre 480.000 y 760.0001 personas en España.

1. Bruguera M and Forns X. Hepatitis C en España. Med Clin (Barc). 2006;127(3):113-7.

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En primera persona: Edad:

53 años

Lugar de residencia:

Barcelona Diagnóstico y tratamiento:

Pinchazo accidental al realizar un análisis de sangre como enfermera, genotipo 1; se ha curado

Mercè Pons Mercè trabaja como enfermera en Atención Primaria. Se pinchó accidentalmente en el acto de extracción de sangre a un paciente para análisis. Automáticamente, vio en el historial del enfermo que éste tenía hepatitis C. "Me había pinchado en otras ocasiones y, como nunca había pasado nada, pensé que todo iba a ir bien", apunta. Pero, aún así, realizó el protocolo por el que le analizaron la sangre en función de lo que tenía el paciente. Como la enfermedad se desarrolla al cabo de un tiempo, al principio todo parecía ir bien. La citaron al mes y medio, que fue cuando empezó a encontrarse mal. El principal síntoma era el cansancio, junto a problemas gástri-

cos. Además, notó que no le apetecía el dulce, "que me encanta". "Al principio pensaba que tenía un virus gástrico, pero la clave fue cuando me di cuenta de que me agotaba al realizar un paseo en bicicleta que hacía de manera habitual por la Avenida Diagonal de Barcelona", señala. Entonces pidió una analítica y se vio que tenía el hígado inflamado. La confirmación de que tenía hepatitis C supuso un mazazo para Mercè, que se quedó pensando que algo así no podía pasarle a ella. Comenzó todo el proceso: fue al especialista, le pidieron otra analítica más completa que volvió a confirmar el resultado y le dijeron que el tratamiento era muy duro y muy tóxico, que lo pasaría mal, pero que valía la pena que lo hiciera.

"El diagnóstico de la enfermedad supuso un mazazo y el tratamiento era muy duro, pero valía la pena hacerlo"

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“Esta enfermedad, de hecho, no se ha divul gado demasiado”

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Nuevas ilusiones

El tratamiento comenzó en septiembre de 2010 y acabó en agosto de 2011. Mercè recuerda que le cambió la vida muchísimo: "tuve que dejar de trabajar, de montar en bicicleta y me encontraba permanentemente muy cansada porque tenía anemia y no podía hacer las actividades a las que

Poca información

Pese a trabajar en el ámbito sanitario tenía poca información porque, en su opinión, "esta enfermedad no se ha divulgado demasiado". Ahora, después de haber pasado toda esta experiencia, se ha propuesto hacer algo más en el ámbito de Atención Primaria en el que trabaja: "quiero difundir más la información y llegar a todos los profesionales. Creo que hay más información a nivel hospitalario, ya que la hepatitis C se ve más en el hospital que en el ambulatorio". Y apunta que los medios de comunicación "deberían hacer más hincapié y dar más cobertura a la enfermedad".

Durante todo el tratamiento se ha sentido escuchada y ha recibido explicaciones a todas sus dudas, lo que le ha permitido seguir siempre los protocolos. En principio pensó que sólo serían seis meses y, cuando le dijeron que duraría once, sintió un poco de desencanto porque se había hecho a la idea de que con medio año sería suficiente, pero su doctora quería asegurarse. Mercè no tuvo siempre claro que se curaría, ya que empezó a interesarse por la enfermedad, y sabía que había recaídas y que, muchas veces, no existía curación.

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defensas, por lo que no inició enseguida la terapia. Al cabo de dos meses le hicieron otra analítica y, al haber aumentado bastante la carga viral, la doctora le propuso iniciarla en ese momento. El inconveniente era que se había infectado del genotipo 1, el más difícil de combatir.

Reconoce que "lo pasé muy mal, porque me cambió muchísimo la vida y me bajaron mucho las defensas. Y tenía fuertes dolores de cabeza, que nunca había tenido. Y muchos síntomas gripales, con escalofríos y molestias gástricas como diarreas durante muchos días seguidos", recuerda.

Otro aspecto que destaca es el gran papel que ha jugado su familia: "mi marido me ha apoyado muchísimo, he tenido mucha

suerte en este sentido. Y mis hijos, que ya son mayores (tienen 23 y 17 años), también se hicieron cargo enseguida, lo que me ayudó y me dio fuerzas". Mercè no considera que la enfermedad esté estigmatizada, pero ignora por qué se habla tan poco de ella. Cree que se debería hablar más, porque no sólo se puede contagiar a nivel sanitario, sino con los piercings, los tatuajes, en las transfusiones... "Lógicamente –aclara– esto ahora está controlado, pero hay mucha gente infectada antes de 1992 especialmente mediante transfusiones, cuando aún no se conocía la enfermedad".

Como profesional sanitaria, Mercè se ha propuesto difundir información sobre la hepatitis C en Atención Primaria, pues considera que "aún hay mucho desconocimiento en los ambulatorios"

Una semana antes de realizar esta entrevista le han comunicado que se ha curado: fue a un control en el hospital de Bellvitge y el protocolo señala que

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Durante el tratamiento dejó de trabajar y de montar en bici, una de sus actividades preferidas. Pero encontró nuevos hobbies como dibujar y cantar

estaba acostumbrada". De todas maneras, como se considera una persona muy positiva, decidió afrontarlo y tomarse muy a rajatabla toda la medicación, "al pie de la letra". Se apuntó a actividades que pensó que podrían ayudarla a sobrellevar el proceso, algo que hizo que se encontrara mejor: clases de dibujo y pintura. Y, con un grupo de música en un centro cívico, cantaba mash-ups, canciones con los mismos acordes de grupos como Coldplay o Green Day. Incluso llegó a participar en algunos conciertos en bares.

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Posteriormente la derivaron al servicio de digestivo del Hospital de Bellvitge, donde le detallaron cómo sería el tratamiento y lo que tendría que hacer. Al principio los médicos vieron que quizá podría superar la enfermedad con sus

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23 "Una buena empatía con el médico, entender bien el tratamiento y cumplirlo de forma estricta son claves para vencer a la hepatitis C" nuevas como cantar o dibujar. Y se ha dado cuenta de lo importante que es estar sano, de la importancia de la familia y los amigos, de lo que la quieren y de lo que han sufrido con ella, algo que considera muy reconfortante.

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Otro enfoque vital

se debe realizar un análisis de sangre de la carga viral justo seis meses después de finalizar el tratamiento. Está comprobado que si en ese periodo no hay variación del virus, es que el paciente está curado. Y así ha sido, por lo que se muestra inmensamente feliz, ya que tenía

miedo de que el virus pudiera volver a reactivarse.

Ahora que ha pasado página, piensa unos segundos para valorar una experiencia tan dura. Cree que debe quedarse con lo positivo y que la enfermedad le ha aportado poder hacer cosas

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Mercè es un ejemplo de que los tratamientos funcionan, por eso espera que los recortes en sanidad no afecten a los pacientes

Se ha replanteado todo, incluso en el trabajo: el parón laboral le ha ido bien porque lo ha retomado de otra manera y porque tenía muchas ganas de volver a la normalidad. Volvió a trabajar cuando empezó a encontrarse bien, un par de meses antes de que le confirmaran que estaba curada. Mercè espera que iniciativas como este libro ayuden a que se conozca mejor la enfermedad y lamenta que los recortes en sanidad puedan llegar a afectar a los pacientes, pero desea que eso no suceda con los tratamientos: "a pesar de ser caros, cuando sean necesarios, deben administrarse".

Para acabar, siente que ha crecido como persona. "Ahora valoro más a la gente y al entorno, la visión de todo es diferente y le doy más importancia a cosas a las que les prestaba menos importancia y al revés, otras han pasado a segundo término" reconoce. Como primer consejo a un recién diagnosticado de hepatitis C aboga por el cumplimiento estricto del tratamiento. Reconoce que, a veces, cuesta entenderlo, sobre todo si no se lo han explicado bien al paciente. Por su experiencia, es una enfermedad que primero presenta síntomas y hace sentir mal, pero después se va aletargando. Y cuando comienza el tratamiento es cuando realmente el paciente se siente mal, cosa que es difícil de entender y que los médicos deben detallar. Por este motivo es fundamental una buena empatía, además de un buen entorno familiar. Ella se considera muy afortunada, porque lo ha tenido todo.

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Edad:

52 años

Lugar de residencia:

Ordes, A Coruña Diagnóstico y tratamiento:

Diagnosticado a raíz de un reconocimiento médico rutinario. Tras someterse al tratamiento con resultado negativo recibió un trasplante de hígado y continuó el tratamiento

Ricardo López Ricardo pasea cada día. No hay tarde que no salga a caminar durante horas por los espléndidos bosques que rodean su pueblo, Ordes, a medio camino entre Santiago de Compostela y A Coruña. En este lugar, frondoso, verde, fresco, encuentra su refugio de paz cada tarde. Es sobre estos campos donde ‘echa a un lado’ la enfermedad y se olvida de que le acompaña, donde hace acopio de fuerzas y donde remoza los ánimos para seguir caminando, con paciencia, “apreciando el día a día, la luz y pidiéndole a Dios ánimo y fuerza”, dice. Ricardo siempre trabajó como soldador de viaductos y nunca se planteó que el verdadero ries-

‘Siempre pienso agradecido en quien un día donó su hígado’

go no estaba encaramado a los bloques de hierro y hormigón, sino, posiblemente, a la transfusión de sangre a la que le sometieron a consecuencia de un accidente de tráfico tras el cual requirió ser intervenido. Esto ocurrió en 1987, y el silencioso virus de la hepatitis C evolucionó durante años sin que remotamente surgiera la sospecha. Y no fue hasta 1992 cuando, tras un reconocimiento ordinario, le aconsejaron acudir a su médico. Fue el doctor Tomé, recuerda, quien tras una biopsia le informó de que padecía hepatitis C. Pronto comenzó el tratamiento, que tuvo que suspender porque le bajaban las defensas, pero la ciencia dio un paso importante en aquellos años, y en 1998 se

“Cada día salgo a pasear 4 o 5 kilómetros, así me olvido de la enfermedad y aprecio el día a día”

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En primera persona:

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Cambios de humor

Con el tratamiento llegaron los cambios de humor, la angustia, el cansancio, la irritante y constante sensación de enfado, los cambios de humor otra vez… Eso es lo que más le cuesta digerir de su enfermedad, y aún

no ha conseguido hacerlo. Desde el momento del diagnóstico, en la vida familiar de Ricardo se acoplaron, con cierta facilidad y naturalidad algunas sencillas medidas de prevención y así consiguió que fuera también en su vida laboral, donde, asegura, “informé a mis compañeros y nunca oculté la enfermedad, porque no se debe ocultar nada”.

Una nueva oportunidad

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sometió de nuevo a tratamiento. Pero tampoco funcionó.

Pese a la estoica normalidad con la que Ricardo quiso seguir viviendo y vive su vida, la cirrosis hepática hizo mella en su hígado 15 años después del diagnóstico. Necesitaba un trasplante, y éste llego en 2006, año en el que, como tantos pa-

"No me gusta que me hablen de la enfermedad, no quiero hablar de ello en casa, prefiero que me cuenten otras cosas"

cientes de hepatitis C, su vida cambió radicalmente al verse obligado a abandonar la vida laboral y gestionar su pensión de invalidez. Ya nunca regresó a los viaductos como soldador. Sin embargo, el trasplante se convirtió en un nuevo momento de esperanza, en un soplo de vida,

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En la familia, la impotencia inicial generada por la necesidad de saber qué le ocurría en sus días más plomizos, se ha tornado en comprensión y respeto

En estos años, Ricardo y su mujer decidieron formar una familia, y nacieron sus dos hijos, que ahora cuentan con 18 y 12 años respectivamente, y ninguno de ellos presenta la enfermedad. Es precisamente esta familia la que durante estos años se ha esforzado para entender, o al menos convivir con esos cambios de humor que ni siquiera Ricardo es capaz de explicarse a sí mismo. Ha encontrado comprensión y apoyo, fundamental en la lucha contra esta enfermedad. Apoyo, incluso, en el silencio, porque asegura Ricardo que “no me gusta que me hablen de la enfermedad, no quiero hablar de ello en casa, prefiero que me hablen de otras cosas”. Su familia, reconoce, ha vivido con él situaciones muy difíciles. La incomprensión, la impotencia generada por la necesidad de saber qué le ocurría en sus días más plomizos, se ha tornado en comprensión y respeto.

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en la posibilidad de vencer la enfermedad, con un hígado sano, con fuerzas renovadas. “Muchas veces pienso, agradecido, en la persona que donó su hígado, porque gracias a personas como él, vivimos otros”. Con el trasplante, con su hígado sano, comenzó un nuevo tratamiento de 42 semanas

que tampoco tuvo éxito, y que le ha sido retirado hace dos años, cuando fue diagnosticado de un cáncer de pulmón contra el que continúa luchando. Sin embargo, ni Ricardo ni su familia se rinden, “seguimos peleando todos los días”, como lo hacen otros enfermos, ahora sus amigos en la aso-

Pese a las dificultades, pese a los cambios de ánimo, Ricardo continúa combatiendo con largos paseos la desazón de “este ánimo”, porque lo peor “es no poder explicar lo que uno tiene” cuando siente dolor, cansancio, ansiedad… En las kilométricas caminatas suele detenerse y mirar un árbol, un animal, cualquier cosa en busca de algo “que me saque de la mente la enfermedad”. Otras veces, los días amanecen más amables, más lúcidos y cada día, sea más gris o más brillante, se repite a sí mismo “voy a vencerlo”. Y cree firmemente que algún día la ciencia lo vencerá. “Se está trabajando mucho en este terreno y más que se debe trabajar” afirma.

El papel de las asociaciones

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"Lo que peor llevo es no poder explicar a mi familia porqué a veces siento este cansancio, la angustia y estos cambios de humor"

ciación. “Es como una parte más de nosotros mismos, habita en nuestro cuerpo, convivimos con ello y sabemos que está ahí”.

Ricardo cuenta con su familia, sus paseos y sus maravillosos bosques, todo esto le da fuerzas. Pero sus esperanzas no están puestas únicamente en la investigación. Tiene plena conciencia del importante papel que juegan

las asociaciones de pacientes en la información a la gente. Por eso no tuvo ninguna duda a la hora de contar su testimonio y participar en esta publicación, ya que,

"Las asociaciones debemos seguir informando a la gente, de la misma manera que se deberían realizar más análisis para detectar esta enfermedad"

como le dijo su mujer “debería haber muchos más libros y más información” y sobre todo, recalca, un protocolo para la detección de esta enfermedad “hacerle pruebas a la gente en los centros de trabajo y en los centros de salud, porque hay muchas personas que se han contagiado con este virus y no lo saben”. La prevención, dice, es la mejor cura y los avances en investigación también, porque lo que jamás ha borrado de su cabeza es la certeza de que los enfermos de hepatitis C “podemos vencerla y podemos darle para atrás”, y para ello, “debemos seguir luchando y mirando hacia delante”.

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Edad:

60 años

Lugar de residencia:

Hospitalet de Llobregat (Barcelona) Diagnóstico y tratamiento:

Diagnosticada por el cansancio extremo que sufría. Recibió un trasplante de hígado

“La enfermedad te enseña a vivir”

Asunción Vidal Asunción descubrió que tenía hepatitis C alrededor del año 1990, aunque no lo recuerda con precisión. Se cansaba muchísimo y cuenta que le costaba “horrores” llegar desde el trabajo hasta el metro. También se le empezaban a hinchar los pies.

Siempre ha tenido problemas de riñón, por lo que cuando aparecieron estos nuevos síntomas se le ocurrió ir al Hospital de San Pablo, en Barcelona, ya que la trataban allí, en la Fundación Puigvert: acudió a urgencias y le hicieron una analítica. Aunque apunta que "ya sabía que no era algo relacionado con el riñón, pues me hice un test con unas tiras reactivas para saber si tenía albúmina y me había salido negativo".

Pese a su certeza en el diagnóstico, en un principio no se lo comunicaron y la enviaron al servicio de digestivo del hospital. Allí, el médico le iba haciendo analíticas cada mes o cada dos meses sin administrar medicación. Uno de los recuerdos más dolorosos que tiene Asunción es que "iba pasando el tiempo y cada vez que acudía a una visita salía hecha polvo y llorando, porque pensaba que no tenía solución: no me decían nada y me fijaba en la cara que ponía el médico cuando veía la analítica, lo que me preocupaba aún más". Este proceso duró al menos un año. Asunción achaca este modo de actuación del médico a que, en su caso, la hepatitis oscila: sube y baja, de modo que los respon-

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En primera persona:

"Al principio no me comunicaron el diagnóstico, pasé un año con revisiones periódicas sin medicación, pero sabía que estaba mal por la cara del médico"

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El trasplante

El siguiente paso se produjo cuando su médico le comentó la posibilidad de realizar un trasplante. "Esta propuesta fue un mazazo. Si en aquel momento ya me sentía mal, cuando me hablaron de trasplante me quedé hecha polvo ya que no había

Una nueva oportunidad

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sables sanitarios van comprobando si va a más o remite. Pese a que pueda parecer un poco cruel que traten así al paciente, ella afirma que lo entiende, ya que su marido disponía de más información. Ella piensa que este comportamiento se debe a que, "a veces, encuentras un

"En el proceso del trasplante la información fue muy detallada, precisando en todo momento todo lo que podía hacer y lo que no podía hacer, con pautas de cuidado", señala Asunción. Los ingresos y las pruebas fueron muy numerosos, pero ella es consciente de que "no tenía otra solución ya que o me trasplantaba o me moría." Sabía que le quedaba poco tiempo de vida, quizá un año o dos.

médico que explica más cosas y a veces se encuentra a uno que explica menos". Pero ella está contenta de cómo la llevaron en el hospital, "sentía que mi médico se preocupaba pese a que me daba poquísimas explicaciones. De hecho, después se estableció una amistad entre nosotros y nos veíamos fuera del hospital".

El trasplante no curó la enfermedad, pues la hepatitis C queda en la sangre y va deteriorando el hígado. Aún así, se considera una persona con suerte, ya que en su caso "el proceso está siendo muy lento". Además,

"La enfermedad no ha cambiado mi vida, he podido cuidar de mi familia y lo he llevado todo bien"

la enfermedad no ha cambiado su vida: ha podido llevar una existencia más o menos normal aunque se ha limitado a su casa, a trabajar en ella y a educar a su hija. "Pero lo he llevado todo bien", sonríe satisfecha. v

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"Cuando el médico me habló del trasplante fue un mazazo, pues no había oído hablar del trasplante de hígado en mi vida. Mi número de trasplantada es el 168, de los primeros en España"

oído hablar de uno de hígado en mi vida", pues por aquel entonces se habían hecho muy pocos. Su médico le escribió una carta y la envió a otro especialista en el hospital de Bellvitge, que a su vez la envió a un tercero, que programó las muchísimas pruebas necesarias. Finalmente, el trasplante se realizó en 1992. Su número de trasplantada es el 168, uno de los primeros realizados en España.

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Respecto al conocimiento que tiene la sociedad de esta patología, opina que, "pese a que se habla mucho de ella, la gente en realidad no escucha –excepto si ellos o alguien cercano tiene la enfermedad– y por eso no se conoce tanto como se debería". En cualquier caso, se hace mucha labor de difusión y las asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental en este sentido.

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También aprecia la mejora en los fármacos, fruto del esfuerzo en investigación de los laboratorios farmacéuticos, aunque señala que siempre hay campos de mejora como el desarrollo de inmunosupresores con menos efectos secundarios.

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Mucho por hacer

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Asunción cree que la sociedad no tiene información sobre la hepatitis C, pese a que se habla mucho de ella. En esta labor de difusión las asociaciones de pacienes tinen un papel clave

Por último, aconseja a los pacientes diagnosticados de hepatitis C "que tiren siempre adelante ya que si se tiene fuerza de voluntad, se cuida uno un poco y se toma las cosas con calma, se tienen muchas más posibilidades". Ella tiene la sensación de que le quedan muchas cosas por hacer y de que en estos 20 años ha hecho muchas. Ahora, todas sus ilusiones se centran

en el nacimiento de su primera nieta, en junio.

Haciendo balance, cree que la enfermedad le ha aportado mucho positivo: "me ha enseñado a vivir y me ha cambiado ‘el chip’ completamente. Ya no me planteo las cosas para el año que viene, y me tomo la vida con otra filosofía, me he dejado de enfadar por muchas cosas, por lo menos en casa y con mi gente allegada, porque nunca sabe si hoy va a ser el último día". Ahora aprovecha cada momento y cada día y disfruta de activida-

"Haciendo balance de estos años, creo que la enfermedad me ha enseñado a vivir, a aprovechar cada momento y a dejarme de enfadar por muchas cosas" des tan cotidianas como ir a cenar o salir. Ya no piensa en hacer las cosas mañana, "porque, a lo mejor, mañana no llega". Y anima a todo el mundo a que pelee, porque es lo más importante. "Y que tengan claro que tienen que cuidarse".

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Edad:

T “La hepatitis C hay que afrontarla con valor y con la esperanza de que el tratamiento va a ser efectivo”

80 años

Lugar de residencia:

San Sebastián de los Reyes (Madrid) Diagnóstico y tratamiento:

Diagnosticado tras someterse a unas analíticas rutinarias. A los cinco años del diagnóstico recibió un trasplante de hígado y después tratamiento farmacológico

Juventino Calvo Juventino Calvo está muy lejos de ser lo que parece. Aparenta 60 y ha vivido ya más de ocho décadas en las que ha conseguido superar la hepatitis C, un trasplante de hígado y un duro tratamiento. Es el presidente de la Asociación de Trasplantados Hepáticos de la Comunidad de Madrid y se siente “como en mi segunda casa” en el hospital Ramón y Cajal, donde se sometió al trasplante hace 15 años, donde acude para hacer sus revisiones y analíticas periódicas y donde colabora desinteresadamente informando a posibles donantes de sangre y órganos. Juventino rezuma una vitalidad que posiblemente nunca tuvo antes de la enfermedad que le diagnosticaron en 1993, tras someter-

se a las analíticas de una revisión rutinaria de su médico de cabecera. “Fue un mazazo cuando me llamó para darme la noticia”. Conocía la enfermedad, era consciente de que la hepatitis C no tenía vacuna y que podía llegar a tardar 20 años en “dar la cara”, que no era una enfermedad conocida, ni siquiera identificada hasta la década de los años 80. “Sentí como si una prensa hubiera caído encima de mi cabeza y me hubiera aplastado”, recuerda.

¿Por qué a mí?

Un lastre que no consiguió quitarse durante años, en ningún momento de sus días. Por las tardes, mientras paseaba a su nieto por el parque, se retorcía de amargura y desconsuelo, sin poder dejar de llorar y preguntarse: “¿por qué a mí?”. Pero

"La tontería del siglo es intentar ocultar la enfermedad, no te beneficia en nada"

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39 "Tuve la fortuna de que cuando necesité un trasplante no había 5.400 pacientes en la lista de espera, como ahora"

gos años en los que perdió 20 kilos. Cuando fue intervenido para recibir un nuevo hígado, Juventino pesaba 55 kilos. “No me podía afeitar porque estaba chupado, ni los médicos podían pincharme, porque no tenía musculatura… era una momia”.

Cuando todo cambió

El trasplante llegó inesperadamente, a consecuencia de una nueva complicación en su estado de salud, en diciembre de 1997. “Tuve la suerte de que en aquel momento no había 5.400 pacientes en la lista de espera para recibir un órgano, como hay ahora”.

Durante años sufrió calamitosas hemorragias, continuos ingresos hospitalarios y un insoportable desgaste físico. Nunca enmascaró su enfermedad, ni a sus amigos ni a su entorno, pues “la tontería del siglo es intentar ocultar las cosas, no te beneficia en nada” y tampoco sintió que su vida familiar se viera afectada, sino que incorporó algunas medidas preventivas y de cautela. Lo cierto, reconoce, es que “yo sólo tuve un problema conmigo mismo”.

La antesala de la enfermedad llegó cuando ingresó en la Unidad de Sangrantes del madrileño Hospital La Paz, a consecuencia de la hemorragia causada por una variz esofágica que casi se lo lleva todo por delante. “Mi vida cambió radicalmente, ya no podía comer proteínas, no bebía líquidos y cada vez que iba al baño lo hacía condicionado y con temor de sufrir alguna pérdida de sangre”. El deterioro físico continuo le fue consumiendo durante cinco lar-

Fue un año de tratamiento muy duro, “porque es como una quimioterapia en pequeño. Yo notaba que me duchaba y se me caía el pelo, sufría muchos cambios de ánimo y siempre tenía

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las enfermedades no eligen. Estaba ante una enfermedad frente a la que se sintió derrotado desde el primer momento, tanto que cambió su actividad física e intelectual, sólo pensaba que no tenía cura. La hepatitis C hizo mella en un hígado ya maltrecho por las porfirinas que Juventino describe como “puntas blancas de alfileres, que actúan como enredaderas en el hígado y te lo dejan como suela de zapato” y que ya le habían apartado de su trabajo como calefactor.

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"Cuando me diagnosticaron la enfermedad no tuve un problema de rechazo social, fue un problema conmigo mismo"

Juventino vivía aún con el virus de la hepatitis C y era consciente de que le afectaría a su nuevo órgano. En enero de 2002 se sometió al tratamiento. Y lo consiguió. “Después de un mes y medio ya había negativizado el virus”. Aún así, el tratamiento se mantuvo durante un año. El 20 de enero de 2003 recibió la confirmación que esperaba desde hacía casi una década. El virus estaba inactivo. Había conseguido negativizar la enfermedad.

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un humor de perros, apenas podía caminar y subir una cuesta era terrorífico, perdí el apetito y se evaporaron otros 11 kilos”. Juventino reconoce que “perdí el sentido de la responsabilidad y sólo pensaba que estaba hecho polvo” al tiempo que veía el dolor reflejado en su mujer, “¡cuánto tengo que agradecerle!”. Vicenta lleva 20 años “dando vueltas conmigo. Si no es por ella, yo no estaría aquí”, dice orgulloso y agradecido.

Las claves de la recuperación

La familia, el tesón y una actitud positiva son, dice ahora, las mejores armas para afrontar el tratamiento y vencer la enfermedad. Por eso, su consejo para las personas diagnosticadas que se van a someter al tratamiento es “que le echen valor y que confíen en que van a tener suerte y que el tratamiento será efectivo” y reconoce que el papel de las familias es indispensable en este proceso. v

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La familia, el tesón y una actitud positiva son, en opinión de Juventino, las mejores armas para afrontar el tratamiento y vencer la enfermedad

No obstante, desde su puesto como presidente de la asociación, no pierde la oportunidad de reclamar mayor inversión para la investigación y el desarrollo de medicamentos, aunque reconoce que los avances realizados por la industria farmacéutica en los últimos años han permitido que haya tratamientos cada vez más efectivos. A sus 80 años, dice, “no sé cuántos cortes de pelo me quedan”, pero hay mucha energía para mantener el compromiso que tiene con la asociación y para continuar avanzando en el que se fijó con la sociedad, porque “ahora veo la vida de otra manera”. Y cuando hace balance de todo lo vivido, aún se pregunta si por fortuna o por desgracia le “tocó” esta enfermedad que le ha dejado en

"Sé que el trasplante, mi curación, se la debo a la sociedad española, y tengo que devolverle el enorme favor que me ha hecho" deuda para siempre con la sociedad. Por eso lleva 10 años informando y trabajando para captar donantes, “porque sé que mi curación se la debo a la sociedad española y tengo que devolverle el enorme favor que me ha hecho”. Así es como afronta el pago, porque, asegura “no puedo esconderme, tengo que devolver parte de lo que me han dado” y es por ello por lo que entró hace años en la asociación que hoy preside con tesón, dedicación y mucho orgullo.

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Edad:

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Lugar de residencia:

Barcelona Diagnóstico y tratamiento:

Diagnosticada a raíz de padecer migraña y dolor de cabeza; se curó tras seis meses de tratamiento

“Para la sociedad, la hepatitis C es un mundo desconocido”

Manuela Rendón Manoli descubrió que tenía hepatitis C hace 22 años. Cuando era niña tuvo muchos problemas hormonales, que le trataban los médicos del Hospital de San Pablo, en Barcelona. Sufría muchas migrañas y estados generales de dolor de estómago y malestar, de manera que su endocrina le hizo las pruebas. Cuando le dijo que tenía hepatitis C, se quedó parada, porque únicamente conocía la A y la B. Recuerda que no se asustó, porque no tenía muchos datos y cree que quizá ahora se habría asustado más, ya que hay más información a todos los niveles. En ese momento empezaron a explicarle generalidades acerca de la enfermedad pero ella quería saber el origen. "Entonces un recuerdo de infancia afloró, recordé que en aquellos

tiempos me ponían muchas inyecciones" y su médico le comentó que, aunque es imposible saberlo, quizá fuera en ese momento cuando se produjo la transmisión. Su médico era un profesional muy comunicativo y le explicó que había un tratamiento disponible. Pero Manoli le planteó qué haría en el caso de que fuera su mujer a la que debía recomendar tratarse. Ante la pregunta, el médico le comentó que existía sólo un 50% de posibilidades de curación y, en un caso así, le diría a su mujer que no lo hiciera, por lo que la envió a un especialista en aparato digestivo especializado en hepatitis. "Tuve mucha suerte, porque era un médico muy amable y un profesional magnífico que respondía a todas

Cuando le diagnosticaron hepatitis C Manoli sólo conocía la A y la B, pero no se asustó mucho precisamente por el desconocimiento de la enfermedad

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En primera persona:

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En cuanto al tratamiento, recuerda la experiencia "como si fuera un sueño". Pero fue duro, porque se prolongó durante seis meses, aunque su médico la ayudó y la apoyó. Al encontrarse tan respaldada –hasta le dio su número de teléfono móvil, que nunca utilizó– fue todo bien. Lo vivió como una ex-

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"Mi marido me animó a hacer el tratamiento, y también me sirvió de gran apoyo la asociación de pacientes. Gracias a ellos aprendí mucho y conocí los miedos de otras personas en mi misma situación"

Apoyada por su familia

Manoli se ha sentido muy respaldada por su unidad familiar: "mi marido siempre estuvo a mi lado y me respaldó en todo momento”. Y encontró ayuda también en la Asociación de Enfermos de Hepatitis de Cataluña (ASSCAT): "aprendí mucho con ellos -recalca-, ya que me permitió ver muchas cosas diferentes y los miedos de otras personas". Pero, aún así, afirma que el paciente no puede tener miedo. Piensa que "para la gente, la hepatitis C es un mundo desconocido porque no tienen información y cuando a las personas se les dice que uno tiene hepatitis, se siente cómo dan un paso atrás pese a que es una enfermedad que no se transmite fácilmente". Considera que deberían hacerse campañas más potentes, como las realizadas sobre el sida, para que la gente se informe sobre la enfermedad y se conciencie ya que "mucha gente no la conoce". v

La enfermedad apenas ha repercutido en su vida diaria. Ha tenido síntomas como cansancio crónico y debilidad muscular antes y después del tratamiento pero son efectos secundarios con los que ya contaba, porque su médico le comentó que había un elevado tanto por ciento de pacientes que se quejan de ello.

periencia pasajera, aunque reitera que fue duro en algunos momentos, como cuando se le empezó a caer el pelo, aunque, afortunadamente pasó en el último trance.

En el entorno laboral le llegó a suceder que se presentó a un trabajo, le hicieron una revisión médica y una analítica que no valoraba la hepatitis C, pero le detectaron un alto nivel de transaminasas. Pasó la revisión, pero le dijeron que no podían contratarla porque podía contagiar a alguien. Esta afirmación la dejó muy tocada y se lo comentó a su médico, que le dijo que no se preocupara. Aún así, señala que a nivel general no le ha repercutido mucho pensar que la padecía, pero le sabe mal no saber cómo se produjo la transmisión. Su percepción es que los tratamientos en los últimos 20 años han avanzado bastante. La segunda vez que su médico le propuso realizar el tratamiento, las posibilidades habían aumentado hasta el 80-85%. "Con esa probabilidad me animé a intentarlo, aunque tenía mucho miedo: no sabía lo que se me avecinaba, aunque me explicaron el proceso", reconoce. Destaca que su médico le dijo que no quería engañarla y que era como una quimioterapia, pero ‘en pequeño’. "Mi temor es que no sabía cómo iba a reaccionar mi cuerpo, porque conocía a gente

"Cuando me dijeron que estaba curada fue un momento eufórico, de alegría, pensé 'ya está'. Aunque sabía que me quedaban anticuerpos, estaba muy contenta" que se había sometido al tratamiento y unos me contaban una cosa y otros otra". Y, como dice ella a todo el mundo, "cada cuerpo es un mundo". Recuerda el momento en que le dijeron que estaba curada "como

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mis dudas y preguntas, lo que me daba mucha seguridad , le estaré siempre agradecida, incluso decidí entonces tener un hijo", cuenta.

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Considera que el panorama actual para las personas con hepatitis C es un poco duro y se pregunta si los recortes repercutirán en los costosos tratamientos de la enfermedad. Pero afirma que, si un paciente tiene la oportunidad de poder hacerlo, debe hacerlo, especialmente aquellos con muchos síntomas.

La empatía del médico

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"A veces pensaba fríamente ¿y si no me curo? ¿me hundiré? Pero tuve la suerte de que todo fue bien"

un momento eufórico, de alegría, de pensar 'ya está'. Sabía que me quedaban los anticuerpos, pero aún así estaba muy contenta". Su médico le dijo que habían llegado al final pero ella contestó que, si no se había curado, entonces sí que iba a necesitar ayuda: sabía que estaba haciendo el tratamien-

Manoli agradece haber sido bien tratada en la sanidad pública. Se ha sentido muy respaldada, tanto el equipo de endocrinólogos como los especialistas en Aparato Digestivo eran muy agradables. Y le recomendó a su médico que siguiera con esa táctica de trabajo de cercanía y cariño "porque, desde el punto de vista del paciente, se nota y se agradece mucho". Por su

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to para curarse y que le iba a ir bien. "Pero, a veces, pensaba fríamente “¿y si no me curo? ¿qué pasará después? Yo misma me hundiré…”. Pese a los miedos, Manoli se curó. "Ya durante el tratamiento el médico me dijo que estaba respondiendo bien y, al año, me confirmó que ya podía celebrar que me había curado", cuenta con una sonrisa.

experiencia al hablar con otros pacientes, la falta de empatía influye negativamente.

Su primer consejo para un recién diagnosticado es que intente no sufrir, que tire hacia delante y, si tiene la posibilidad de hacer el tratamiento, hacerlo. En su caso, esperó porque la situación ha cambiado mucho en los últimos veinte años: "ahora hay más información, pero la hepatitis no deja de ser un mundo tabú". Lamenta que el círculo esté tan cerrado y se pregunta por qué los políticos no quieren que la sociedad se entere. En cualquier caso, apoya y anima a otros pacientes y les dice que no se desmoralicen y que tiren hacia delante. Y, si el médico propone hacer el tratamiento, que se informen. "La principal lección que he aprendido es que hay que luchar y tirar hacia delante, ya que te hace ser más fuerte" asegura Manoli. Recuerda finalizar el tratamiento "como si hubiera salido de un sueño: quedé muy tocada, también desde el punto de vista mental y no me daba tiempo ni de pensar". Y, cuando salió de esa burbuja, se dio cuenta que ya es-

"La principal lección que he aprendido del proceso de la enfermedad es que hay que luchar y tirar hacia adelante, ya que te hace ser más fuerte" taba viviendo su vida real. Cada semana recibía una inyección y, al ser una persona muy activa, se daba cuenta de que a veces no podía realizar actividades cotidianas. Pero se mentalizó y pensó que sólo serían seis meses y que, cuando pasaran, continuaría y su vida sería normal. Ahora han pasado cuatro años desde que acabó y, pese a que lo tiene muy presente, sabe que ya ha pasado.

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En primera persona: Edad:

52 años

Lugar de residencia:

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“No he tenido pudor en decir que tengo hepatis C, y no he sentido rechazo en ningún momento”

Cieza (Murcia) Diagnóstico y tratamiento:

Diagnosticado tras realizarle unos análisis porque se sentía cansado. Lleva en tratamiento desde octubre de 2011

Pedro Pérez Los penetrantes ojos azules de Pedro transmiten al que los mira una sensación de sinceridad y transparencia. Su historia con la hepatitis C acaba de empezar, pues fue en noviembre de 2010 cuando le diagnosticaron la enfermedad, y desde octubre de 2011 está en tratamiento. Pero esa mirada destila confianza en que superará este trance que le ha planteado la vida.

Pedro es estructurista encofrador. Su trabajo en la construcción le exige muchas veces un esfuerzo físico, y el cansancio que sentía cuando llegaba a casa lo achacaba a su profesión. Pero llegó un momento en el que se sentía muy cansado, y coincidió con una época en la que no estaba trabajando. Esto

"El diagnóstico fue incluso los primeros dormir, porque no de lo que era la

le pareció raro, por lo que fue a su médico de cabecera que le realizó una analítica. Aquí apareció la primera pista, los niveles de las transaminasas eran altos. Le derivaron al especialista del aparato digestivo, que le realizó un estudio completo hasta dar con el diagnóstico.

El diagnóstico, una losa

“Cuando me lo dijeron no me lo esperaba, me vino muy grande, fue como una losa”, señala Pedro, que reconoce que “los primeros días me costaba conciliar el sueño, porque no tenía conocimiento de lo que era la hepatitis C”. Incluso consultó a su médico la conveniencia de que su familia, especialmente su hija de tres años, se realizara las pruebas para comprobar si también padecía la

como una losa, días me costaba tenía conocimiento hepatitis C"

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enfermedad, pruebas que afortunadamente resultaron negativas.

Pedro está diagnosticado de una hepatitis C crónica. No sabe cuándo se produjo la transmisión ni tampoco pueden decírselo. “Me comentaron que pude haberla contraído por unos tatuajes”, afirma, aunque no tienen la certeza. No sería el primer caso de transmisión por los tatuajes, pues antes no existían las mismas medidas preventivas que hay en la actualidad. “Ahora –afirma- afortunadamente hay más información, pero todavía existe mucha ignorancia respecto a la enfermedad”.

seis meses, pero podría ser hasta de un año o año y medio según la evolución, y si bajan los niveles se podría modificar el tratamiento”.

La familia es fundamental

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Entre los efectos secundarios, Pedro señala el debilitamiento generalizado, los dolores de cabeza y fiebre algunos días. Otro de los efectos secundarios es la irascibilidad. “El tratamiento me pone más irascible, cambia un poco el carácter, pero es algo que me advirtieron, y que mi fami-

lia, que lo sabía de antemano, ha entendido y en este sentido me ayuda mucho”.

Para Pedro el apoyo total de la familia está siendo fundamental en su lucha contra la hepatitis C. “Mi mujer está a mi lado en todo momento, y también el resto de la familia. Su apoyo incondicional me da mucha tranquilidad”, apunta. En este sentido aconseja que el entorno del paciente debe estar al tanto de todo, conocer el tratamiento, sus efectos secunda-

"El entorno del paciente debe estar al tanto de todo, conocer el tratamiento y sus efectos secundarios para que entiendan lo que le pasa"

rios y sus consecuencias, para que entiendan en muchos casos lo que le ocurre. “En mi caso mi familia estuvo informada de todo desde el primer momento”. Pedro también dio a conocer la enfermedad a su círculo de amigos, “no he tenido pudor en decírselo a nadie desde el primer momento, creo que es importante que conozcan lo que tengo y el tratamiento que tomo. A estas alturas de la vida no hay que ocultarlo, decirlo y hacerlo público es

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Desde que le diagnosticaron hasta que se puso en tratamiento pasó casi un año, en el que Pedro no cambió su vida, aunque sí estaba preocupado, sobre todo porque desconocía qué es y qué supone tener el virus de la hepatitis C. Asegura que, en general, está llevando bien el tratamiento que sigue desde hace unos meses y reconoce tener “días mejores y días peores”. A pesar de todo tiene mucha esperanza en el tratamiento. “Creo que va a dar buenos resultados”, comenta, y los datos de la última analítica son alentadores, pues la carga viral ha bajado bastante con el tratamiento en los primeros meses. La duración es variable, tal y como cuenta: “como mínimo son

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"Mi mujer está a mi lado en todo momento, y también el resto de mi familia. Su apoyo incondicional me da mucha tranquilidad"

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"Al principio estaba desanimado, pero ahora que sé que hay tratamiento confío en que dé resultado" v

una manera de eliminar el estigma que tiene la hepatitis C y la forma de que la gente la conozca. Y no he sentido rechazo en ningún momento”, asegura.

Confianza en el tratamiento

Actualmente, tiene la baja laboral durante el tratamiento. “Al principio intenté seguir trabajando y, aunque había cosas que no podía hacer, mis compañeros me ayudaban, me decían que no me preocu-

para. Pero llegó un momento en el que yo era consciente de que no podía, y creo que también hay que centrar los esfuerzos en lo importante: mi recuperación”, señala. Es lo que ha hecho, su prioridad ahora es cuidarse y seguir el tratamiento. A los pacientes que acaban de recibir un diagnóstico como el suyo Pedro les recomienda que lo asimilen lo antes posible, “que se tiren a la piscina con el tratamiento”, dice. Él mejor

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Pedro aconseja a los pacientes que acaban de conocer el diagnóstico "que se tiren a la piscina" con el tratamiento

que nadie sabe por lo que se pasa, “cómo al principio el desánimo se apodera de uno, sobre todo porque yo no sabía nada de la enfermedad, era miedo a lo desconocido. Pero ahora que sé más, que sé que hay un tratamiento, confío en que dé resultado”.

Sabe que es lento, que es un proceso largo que hay que tomarse con tranquilidad, hacerlo sin prisa y esperar y confiar en un resultado positivo. “Espero curarme –asegura-, y si no llega ese caso, si no me curo, por lo menos poder negativizar el

virus”. Actualmente es su principal aspiración, “porque tengo cuatro hijos, la pequeña de tres años y medio, tengo a mi mujer, y quiero seguir luchando por ellos”. Para ello cuenta con un gran equipo de especialistas en el Hospital de la Vega 'Lorenzo Guirao' de Cieza, donde se está tratando, y con el apoyo y la fuerza de su familia y amigos. Y sabe que éste es el principio, que es el primer tratamiento, y que si no da el resultado que espera hay más opciones, nuevos tratamientos… Es el primer paso, no el último.

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“Ser un enfermo no significa sentirse enfermo”

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En primera persona: Edad:

54 años

Lugar de residencia:

Mairena del Aljarafe, Sevilla Diagnóstico y tratamiento:

Diagnosticada a raíz de un problema ginecológico. Tras someterse a tres tratamientos con resultado negativo recibió un trasplante de hígado

Esperanza Pascual Esperanza destila vitalidad por todas partes. Es una mujer habladora, activa y muy positiva. Su carácter posiblemente le ha ayudado mucho a convivir con su enfermedad, de la que tuvo la primera noticia en 1994, cuando contaba 38 años. Todo fue a raíz de un problema ginecológico, dejó de tener el periodo y ella creyó que sería por cuestión genética. Pero su ginecólogo se empeñó en buscar la razón y en la analítica salieron altas las transaminasas. Tras realizar análisis de anticuerpos y hepatitis C se confirmó el diagnóstico. “Yo no sabía lo que era la hepatitis C, sólo sabía que me encontraba bien, no capté la seriedad y gravedad del tema”, explica Esperanza. Su médico le dijo que era algo

serio, y le remitió a un especialista del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, quien le anunció que llevaba más de 20 años con la enfermedad, que seguramente pudo adquirir en su juventud por una mala desinfección de las agujas y jeringuillas de un practicante. En aquella época, los practicantes utilizaban la misma jeringuilla y aguja para todos los pacientes, y no todos las esterilizaban correctamente. En 1995, comenzó el primer tratamiento, con el que tenía que pincharse día sí y día no. “Me daba miedo pincharme en la barriga, me pinchaba en las piernas, hasta que mi cuñada, que es médico, y que ha luchado a mi lado en todo momento, me enseñó a

"Al principio me tenía dos días. Mi cuñada, ha luchado conmigo en enseñó a pincharme en

que medicar cada que es médico y todo momento, me la barriga"

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que el tratamiento era duro, con bastantes efectos secundarios como el cansancio y la caída del pelo, Esperanza siguió haciendo su vida normal y su trabajo como jefa de logística en una multinacional, “un trabajo con bastante estrés que me exigía viajar, pero yo seguía encontrándome bien y no me preocupaba del tema”. Tras un año de tratamiento y al comprobar que la enfermedad no cedía, se suspendió.

La peor etapa

Tras finalizar el tercer tratamiento pasó a valoración de trasplantes también en el hospital Virgen del Rocío. Entre febrero de 2006 y diciembre de 2008, fecha en la que se realizó el trasplante, comprobó realmente lo que hace la hepatitis C. “Fue la peor etapa –explica–, el cansancio no me permitía estar activa ni dos horas al día, ingresé varias veces y al final ya no podía levantarme de la cama”. Como el hígado no funcionaba, no expulsaba las toxinas y desarrolló una encefalopatía. A pesar de encontrarse tan mal, Esperanza no quería entrar en la lista de trasplantes, “tenía miedo pues había leído muchas cosas en Internet. Y en agosto, cuando ingresé en la lista de trasplantes, dejé de leer y decidí confiar en los médicos”.

Aunque cada vez se encontraba más cansada, Esperanza no pensaba en ello, hasta que un día tuvo un problema en una pierna, “al que seguí sin dar importancia y no fui ni al médico. Pero a los tres días descubrí que tenía púrpura en toda la pierna, y tuve que ingresar de urgencias”. Estuvo cinco días ingresada y le diagnosticaron crioglobulinemia mixta, una vasculitis asociada a la hepatitis C.

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El tercer tratamiento comenzó en 2004. Esperanza seguía “adelante con mi vida, llevando la enfermedad al lado. Pero cada vez estaba más cansada, no tenía ganas de salir y notaba cómo la enfermedad me iba parando poco a poco y cómo empezaba a afectarme la

En ese tiempo, confiesa que “había asimilado mi muerte, pensaba en las cartas para despedirme de mi marido y mis hijos, y a pesar de

"El 24 de diciembre de 2008 recibí una segunda oportunidad. El donante del hígado que me trasplantaron me ha regalado vida" todo estaba contenta porque he tenido una vida magnífica y quería transmitirles ese recuerdo a mis seres queridos: que había sido feliz y afortunada en la vida”. El 22 de diciembre ingresó, pues ya le fallaban los riñones. Tras sacarle siete litros de líquido del abdomen, Esperanza pensaba que le darían

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pincharme en la barriga”, recuerda. El tratamiento duró ocho meses, y aunque bajó la carga viral, la enfermedad no cedió. Dos años más tarde apareció un nuevo tratamiento que se combinaba con el anterior y que “no estaba aún comercializado en España pero se podía administrar a través de su 'uso compasivo', y comencé, aconsejada por mi médico”. Aun-

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Tras realizar tres tratamientos entre los años 1995 y 2006, Esperanza se sometió al trasplante de hígado en 2008

medicación”. A tres meses de cumplir los dos años de tratamiento su médico lo suspendió ante los resultados de la analítica. Con una importante anemia le comunicaron que tenía cirrosis.

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Esperanza estuvo en la UCI cinco días y 15 días en total ingresada tras el trasplante. El 7 de enero volvió a casa “feliz, contenta y consciente de que tenía una segunda oportunidad de vivir”. En este sentido, recalca que “la suerte de poder vivir de nuevo me la ha dado la familia de la persona donante, que me ha regalado vida”.

Una vida normal

Aunque sigue teniendo la hepatitis C, de momento no le está afectando al hígado. Puede hacer una vida perfectamente normal, cuidando a su familia y a sus nietas, Ariana y Sofía. De hecho, se quedó a cargo de Ariana al mes de ser trasplantada. Esperanza cuenta que “aunque me aconsejaron que no lo hiciera, pues los niños son fuente de virus y no era el mejor momento para contagiarme, no hice caso…¡era mi nieta!”. También recuerda con humor que “después de mucho tiempo sin poder comer, tras el trasplante podía comer de todo, y fue lo que hice, engordando 11 kilos”. Pero consciente de que le queda mucha vida por disfrutar, decidió perderlos y se apuntó al gimnasio. Los perdió, pero el hábito del

ejercicio lo mantiene, y sigue ejercitándose cada día.

Esperanza entró a formar parte de la Asociación de Trasplantados Hepáticos Ciudad de la Giralda, pues cuando estuvo en la UCI la visitaron con frecuencia y le fue de gran ayuda. Por eso tras el trasplante se dedicó a hacer lo mismo, "dar ánimos a los pacientes que están en lista de espera". Actualmente es tesorera en la asociación, ayudando en los temas de contabilidad y recibos, y gracias a sus compañeros ha descubierto una vocación tardía: el teatro. “La asociación organiza obras para difundir la importancia de la donación de órganos, y aunque nunca hice teatro me divierte esta nueva afición, porque comparto cosas con gente que está en mi misma situación”.

Ser positivo ayuda

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el alta para pasar la Nochebuena en casa, pero el 23 le comunicaron que había un hígado para ella. A las tres horas de decírselo entró en el quirófano. Aunque tuvo miedo, le transmitió a los médicos que quería vivir, y tanto su marido como sus hijos estaban convencidos de que el trasplante era la solución. Esa noche la operaron, y cuando despertó en la UCI sintió que su problema “se había ido”.

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Cuando abrió los ojos en la UCI tras el trasplante de hígado, Esperanza sintió que su problema “se había ido”

Tras 20 años de lucha contra la enfermedad, Esperanza continúa siendo igual de positiva o más. Reconoce que “pensar positivamente ha sido fundamental”, y lo recomienda a todos aquellos en su misma situación. Para ella “ser un enfermo no significa sentirse

En la UCI Esperanza recibió la visita de la asociación de pacientes. "Ahora soy yo la que anima a los que están en lista de espera"

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enfermo, y he intentado llevar la enfermedad de forma paralela a mi vida”. Como afirma con humor, “el virus me acompaña desde la adolescencia, forma parte de mí, es algo mío”. Esta experiencia le permite valorar las cosas de forma distinta, apreciar todo lo que le rodea, y disfrutar la vida de forma mucho más intensa. Se reconoce afortunada porque tiene una gran familia y una vida que continúa, repleta de sueños por cumplir como viajar. “Tengo ganas de vivir y siento que puedo hacerlo”.

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En primera persona: Edad:

51 años

Lugar de residencia:

Zaragoza Diagnóstico y tratamiento:

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“Los que triunfan son los que se adecuan a las situaciones, no los mejores”

Diagnosticado en un reconocimiento médico previo a la selección para optar a un puesto de trabajo. Se ha sometido a cuatro trasplantes de hígado

Carlos Sanz Por elección y seguramente también por vocación, Carlos Sanz ha sido el presidente de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos desde que se creó en 2003. No quería presidirla, pero fue votado por mayoría, y a partir de ahí sólo puso una condición, rodearse de un equipo de confianza. Así comenzó la andadura de la federación, con Carlos, Antonio y Eva a la cabeza. Ahora, dice, es el momento de acabar este ciclo y dejar una presidencia que, en conciencia “te exige estar más pendiente de los demás que de ti mismo, y no es un problema, pero ahora tengo otros objetivos”. Se refiere a la Fundación Carlos Sanz, un proyecto personal que arrancó en 2008 y en el que quiere depositar todas sus energías y

que persigue utilizar el deporte como herramienta para sensibilizar a la población sobre la donación de órganos, que sigue siendo su objetivo principal. No oculta que se siente una persona afortunada, y no tiene ningún recelo en asegurar que es el mensaje de ánimo que quiere transmitir a todas y cada una de las personas diagnosticadas de hepatitis C: “que son afortunados, porque no tienen que mirarse en las personas que no tienen la enfermedad, sino en que tienen una enfermedad con curación en la mayoría de los casos y una elevada tasa de mejoría en los pacientes, y en el peor de los casos, podría llegar a un trasplante de hígado. Y para eso, afortunada-

"Las personas diagnosticadas de hepatitis C deben pensar que son afortunadas porque es una enfermedad con curación en la mayoría de los casos"

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Afrontar y tomar conciencia

Entretanto, una analítica anual y mientras, continuó con el deporte hasta 1994, cuando comienza un

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mente, también hay solución”. Posiblemente, el mejor consejo es el que todos ya sabemos: “darle a las cosas la importancia que tienen, no magnificar los problemas y afrontarlos con normalidad, que la enfermedad

La información, imprescindible

El tratamiento no resultó y en 1995 tuvo que someterse a revisiones y analíticas cada vez más periódicas. Fue en agosto de 1998, tras pitar en el Trofeo Colombino en Huelva, cuando sufre un brote “bestial” de la enfermedad. Ya llevaba tiempo notando los pies inflamados tras los partidos, retenía líquidos, y a ve-

ces no podía ni atarse las botas. Aquellos tres toques de silbato detuvieron el cronómetro de los tiempos de arbitraje profesional para Carlos, pues renunció a su plaza para someterse a un trasplante el 12 de octubre del mismo año. La enfermedad había derivado en cirrosis y se sometió a la intervención sabiendo que aún tenía el virus. “En aquel momento no sabía que pese a la enfermedad iba a tener una calidad de vida que me permitiría volver al deporte de élite. De haberlo sabido me habría tomado una excedencia, y no habría renunciado a la plaza. Por eso es tan importante informar a la gente, porque en

"Cuando me diagnosticaron no sabía que iba a conseguir una calidad de vida que me permitiría volver al deporte de élite"

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"Hay que dar a las cosas la importancia que tienen, no magnificar los problemas, que la enfermedad no sea el centro de nuestro día a día"

La vida de Carlos sigue vinculada al deporte, como lo estuvo siempre, ya que su historia se remonta a los años en los que era árbitro asistente de fútbol en Primera División. Corría el año 1989 cuando entró en un proceso de selección para trabajar en una compañía multinacional. Superó todas las pruebas, “pero me tiraron en el reconocimiento médico cuando detectaron que tenía las transaminasas elevadas”. No eran niveles suficientes para achacarlo a una enfermedad hepática “pero debieron pensar que podría provenir de la ingesta de alcohol”. Del reconocimiento, a su hepatólogo para corregir la anomalía. Lo que descubrió fue una hepatitis no A y no B. En estos momentos, sus preocupaciones aún estaban lejos del virus de la hepatitis C, “en realidad yo estaba desolado porque perdía la oportunidad de aquel trabajo en la multinacional. No era consciente de lo que se me venía encima”.

tratamiento de seis meses que le exigía ponerse inyecciones cada tres días, a veces no había más remedio que ponerlas en el vestuario del campo de fútbol. Fue en este momento cuando tomó conciencia de la enfermedad y supo que podría llegar el día en que necesitara un trasplante, un órgano ajeno para sobrevivir, aunque intuía ese momento aún muy lejano. Pese a todo, se olvidaba de los efectos secundarios y se quedaba con los buenos. Así es como ha preferido vivir su vida, restándole importancia a estas cosas y amoldándose a las circunstancias en cada momento. “Los que triunfan son los que se adecuan a las situaciones. No los mejores. Y eso es lo que he intentado hacer cada vez en mi vida. Si no lo afrontas, te sientes cobarde”.

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no se convierta en el centro de nuestro día a día”.

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Con el tratamiento terminado y el virus negativizado, fue en la primavera de 2001 cuando se produjo el rechazo crónico al trasplante. En verano, y a pesar de estar casi en puertas del segundo trasplante, ya había entrenado y conseguido las marcas que le habrían permitido estar seleccionado para ir a las Olimpiadas de deportistas trasplantados que se celebraban en Kobe (Japón). Sin embargo, el 27 de agosto y el 4 de septiembre del mismo año recibía el segundo y tercer trasplante; y en junio de 2002 regresó al quirófano para someterse al cuarto. “Soy consciente de que a alguna de estas operaciones he llegado ‘por la campana’, pero me considero afortunado, porque otros no han llegado”. Es quizá el espíritu de superación y sacrificio inherente al deporte

el que arrastraba cada día el gotero dos plantas abajo del Hospital Clínico de Aragón y el que le mantenía una hora caminando por los pasillos. “Me sentía muy bien. No podía subir escaleras pero sí caminar. A los 11 días estaba en casa y hasta hoy”.

Con esta sencillez narra Carlos una historia vital heladora en la que asegura que da por buenos los efectos secundarios. “No puedes culpar a la hepatitis C de todo. La curé y no puedo hacerla responsable del rechazo crónico”. Se queda simplemente con que pudo negativizar un virus que nunca supo cómo llegó a su cuerpo, “tal vez el dentista, el practicante… no lo sé, nunca estuve en contacto con factores de riesgo”.

Normalizar la situación

Durante este periplo, Carlos y su mujer decidieron tener hijos, “sabíamos que los riesgos eran mínimos”. La mayor nació hace ahora 20 años, el segundo tiene 14. “Mi mujer es enfermera, y conoce tanto como yo o más esta enfermedad. Esto nos ha ayudado mucho”. Esto y el hecho de que siempre han intentado normalizar todas las situaciones y que la enfermedad no supusie-

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aquel momento, el trasplante y la falta de información me obligaron a dejarlo todo”. Esto es, posiblemente, lo único de lo que se lamenta. En pocos meses comenzó el tratamiento y retomó el deporte en partidos de aficionados, entrenando tres días a la semana.

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"Me he sometido a cuatro trasplantes, a alguno he llegado por la campana’ pero me considero afortunado porque otros no han llegado”

ra una barrera. De hecho, asegura, la hepatitis C nunca cambió su vida, salvo en algunos gestos cotidianos ya tan integrados en el día a día que no se perciben en casa, como la separación del cuarto de baño, la utilización de toallas o la precaución con los cubiertos usados. Ni en casa, ni fuera de ella, porque asegura que “en mi región todo el mundo conoce mi historia y nunca he sentido rechazo social”. De hecho, se muestra intransigente con quienes prefieren ocultar su enfermedad “porque eso no ayuda a nadie”. Carlos no ha dejado de contar su historia allá donde quieran escucharla o donde le pidan re-

tomarla; imparte conferencias y charlas sobre deporte y sociedad en las que siempre intenta hablar un poco sobre la hepatitis C; ha presidido la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos y su propia Fundación. Apuesta por la información y la detección precoz; valora muy positivamente los avances en la investigación y de los laboratorios “porque la industria farmacéutica ha hecho posible un avance vertiginoso en los tratamientos; y su foco, desde el principio, se mantiene en la donación, porque aunque España es líder, con eso, dice, no basta: “la clave no está en ser el mejor, sino en luchar por ser cada día mejor que el día anterior”.

"En mi región todo el mundo conoce mi historia y nunca he sentido rechazo social"

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En primera persona: Edad:

38 años

Lugar de residencia:

Sant Adrià de Besós (Barcelona)

o “Valoro más la vida ahora. Mucho más”

Diagnóstico y tratamiento:

Su pareja le recomendó que se hiciera las pruebas al ver que tenía los ojos muy marrones. Curada en un ensayo clínico

Susana Gómez Susana descubrió que padecía hepatitis porque llevaba una temporada muy cansada y su pareja, Klaus, observó que tenía los ojos muy marrones. Reconoce que, con anterioridad, bebía bastante, –comía con vino, tomaba cerveza– y no se cuidaba mucho. En 1995, acudió a su doctora de cabecera a realizarse una analítica y acudió con toda tranquilidad a recoger los resultados, porque jamás pensó "que me iban a decir que tenía hepatitis C". Recuerda que fue "como si se me hubiera acabado la vida en ese momento. Pensé que estaba ‘lista’, se me cayó todo encima". Además, la manera de comunicárselo no fue la mejor: "me lo dijo una doctora en prácticas y de forma

impersonal: usted tiene esto, tiene que hacerse esta ecografía y esto otro… Me encontraba perdida y salí llorando de la consulta". Le hicieron una ecografía y la derivaron al Hospital Universitario Germans Trias i Pujol de Badalona. Allí le hacían visitas cada año, con analítica. Un momento clave del proceso fue cuando una compañera del trabajo le habló de la ASSCAT, la Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis, ya que ella tenía dudas y no obtenía la suficiente información en la visita anual. Considera que "la labor de asesoramiento que realiza la asociación ha sido fundamental para mí: tenía muy poca información sobre la hepatitis C, apenas que es un

"Cuando me dieron el diagnóstico se me vino el mundo encima. La comunicación fue impersonal y no me facilitaron ninguna información sobre la enfermedad"

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Cree que la sociedad está muy mal informada y que sólo se informan aquellos a quienes le detectan la enfermedad. Tras el diagnóstico, la primera impresión fue muy dura. "Me costó mucho en los primeros meses, pues me sentía diferente a los demás y la enfermedad me condicionaba. Tenía que ir con cuidado de a quién se lo decía y a quién no y en el trabajo tuve problemas". Susana señala que se sentía "como si ya no fuera yo, me veía inferior a

los demás". Con respecto a la salud, le repercutió en que se sentía siempre muy cansada.

Decidida a tratarse

Cuando entró en contacto con una de las voluntarias de la asociación, se decidió a someterse al tratamiento. Todo lo que sabe de la enfermedad lo sabe gracias a ella, a la que considera como su segunda madre. Su doctora le comentaba que estaba bien, que no era necesario tratarla y que podía hacerlo posteriormente pues el virus estaba controlado. Pero esta voluntaria la convenció para hablar con la doctora y que

El apoyo de su pareja, además del de la asociación de pacientes, ha sido fundamental, "porque sin ayuda, el proceso es muy complicado".

Enfermedad ignorada

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virus y que ataca al hígado, pero mi compañero me dijo que era muy grave".

Ambas fueron a hablar con la doctora, la convencieron y se sometió al tratamiento, que funcionó y la curó. En total, duró casi un año, 48 semanas. Participó en un ensayo clínico, el primero de su clase que se hizo en Cataluña. "Al principio me sentí un poco ‘rata de laboratorio’, ya que la primera vez que fui me sacaron 15 tubos de sangre y me quedé hecha polvo". Pero reconoce que, al tratarse de un ensayo, estuvieron muy pendientes de ella. Y se curó.

En su opinión, se pueden dar muchos consejos a una persona a la que han diagnosticado hepatitis C, pero una parte fundamental será cómo lo lleve, "porque cada uno es un mundo y a lo mejor lo que yo pueda aconsejar le puede ir bien a uno y mal a

"El tratamiento duró casi un año, y aunque al principio me sentí un poco 'rata de laboratorio', al ser un ensayo clínico estuvieron muy pendientes de mí" otro". Cree que todavía hoy la enfermedad tiene mala fama "por pura ignorancia: la gente no la conoce y tampoco quiere conocerla, ‘pasa’ de hacerlo. Hasta que a uno no le toca de cerca, no se involucra para nada y la ignora", se lamenta. Desde el

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"La labor de asesoramiento que realizan las asociaciones de pacientes es fundamental". Gracias a sus recomendaciones, Susana se decidió a entrar en un ensayo clínico

la tratara inmediatamente, ya que era joven y tenía todas las posibilidades de curarse, porque quizá la enfermedad podría complicarse más adelante.

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reunión de empresa del tema de los guantes, le preguntaron qué le pasó y ella dijo que tuvo hepatitis C y que hizo un tratamiento de año y medio. La reacción fue de sorpresa, ya que nadie –excepto su encargada– tenía ni idea de su historia.

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Un antes y un después

punto de vista de la investigación puntera, cree que es un área por la que se está apostando e investigando mucho. Y, pese a que se ha curado, o más bien, precisamente por ello, continúa apoyando a la asociación de pacientes y acude a las reuniones, que se celebran una vez al mes. Además, participa en todo lo necesario, ya sean entrevistas o apariciones en prensa. En cuanto al ámbito laboral, ahora no tiene reparos en que

la gente lo sepa, precisamente porque se ha curado. E indica que en la víspera de realizar esta entrevista, lo dijo en la empresa delante de todos sus compañeros: "salió el tema porque he cogido un poco de miedo a la sangre y a la gente con cortes. Trabajo como cajera reponedora y siempre uso guantes de látex". No sabe realmente cómo llegó el virus a su organismo y no quiere que ocurra de nuevo. El caso es que, al hablar en la

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Susana no tiene reparos en que se sepa que ha padecido hepatitis C. Durante el tratamiento no lo comentó en su trabajo pero ahora que se ha curado lo ha contado a sus compañeros

Lleva una vida totalmente normal a día de hoy, aunque "haber tenido esta enfermedad ha marcado un antes y un después: antes no me cuidaba para nada y ahora lo que más valoro en la vida es la salud. Ni el dinero, ni el trabajo, ni nada". Subraya que esta enfermedad hace cambiar y que a ella la ha transformado, valorando ahora mucho más la alimentación que toma, no bebiendo, no fumando, haciendo deporte y cuidándose al 100%. La enfermedad no le ha limitado para nada, asegura, y hace las mismas cosas que antes, aunque le ha quedado alguna secuela, como por ejemplo problemas con las encías. Y se siente más cansada, porque se quedó muy delgada: por este motivo se ve un poco diferente, porque sabe que ha cambiado.

"La enfermedad ha sido como un antes y un después. Ahora me cuido más y valoro la salud sobre todas las cosas" Pero reitera que ha ganado en salud y se cuida mucho.

Cree que, con la crisis, la apuesta de las administraciones públicas por los tratamientos de la hepatitis C se ha estancado y costará más que antes hacer un tratamiento. Es consciente de que ha tenido mucha suerte por poder hacerlo cuando lo hizo. Y cree que, en este campo, no se debería recortar.

Ante la pregunta sobre si le ha enseñado algo la hepatitis C contesta que lo mejor es "que me he curado". A veces no quiere ni recordarlo, porque volver a hablar de ello es duro. Aunque Susana siempre sonríe y tiene esperanza, porque goza de la sensación de que la vida le ha dado otra oportunidad. "Valoro más la vida ahora. Mucho más".

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En primera persona: Edad:

54 años

Lugar de residencia:

Granada Diagnóstico y tratamiento:

Diagnosticado tras sufrir un cólico nefrítico. Tras un tratamiento con resultado negativo se sometió a un trasplante de hígado

“Ahora me siento mucho más vivo que antes”

Enrique Nogueras “Esta enfermedad ha sido como un psicoanálisis, ha cambiado mi vida, mi forma de vivirla y de sentir”, son las palabras con las que Enrique, profesor titular de Filología Románica en la Universidad de Granada, se despide de la entrevista para este libro, una aportación con la que este hombre tímido y al que no le gusta contar su vida cree que es posible ayudar a quien lo lea. “Sólo por eso, vale la pena” dice, porque al final, el objetivo es contar lo bien que está. Sin embargo, su historia comienza igual que las de la gran mayoría de enfermos de hepatitis C, por un diagnóstico tardío, inesperado y doloroso, recibiendo la noticia “con estupor, sorpresa y ninguna alegría”, recuerda.

Tenía 34 años y ningún síntoma de padecer hepatitis C en 1992. Ese año sufrió el cólico nefrítico que abrió las puertas a la realidad que, sin saberlo, ya se había instalado en su organismo. Sólo se sentía cansado y los análisis médicos detectaron que tenía las transaminasas muy altas. La primera decisión médica fue retirarle la bebida y esto fue el primer cambio vital para un hombre “acostumbrado a salir mucho”. Después llegó el diagnóstico: hepatitis C. A continuación aparecieron la apatía y la depresión. Aún así, Enrique reconoce que no tuvo más angustia de la imprescindible, pues nunca llegó a ser plenamente consciente de cuál era su estado real de salud, los médicos sólo se lo transmitieron a su familia. “No sé si hicieron bien en no

"Aún no sé si los médicos hicieron bien en no decirme la gravedad de lo que tenía tras el diagnóstico"

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tardes y charlas de poetas, y aunque hacía su trabajo con normalidad, iba abandonando la investigación y la escritura de artículos, limitándose a impartir clases.

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Un año duro

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A partir de esa primera biopsia, hace ya 20 años, comenzó un tratamiento muy costoso que dio resultado negativo. Supo que no tenía curación. Sin embargo, nunca llegó a ser del todo consciente de lo que ocurría, “estaba cirrótico, pero los médicos se lo comunicaron a mi familia, no a mí, de haberlo sabido posiblemente habría llevado una vida más ordenada”. Ahora no sabe

si fue mejor así o no, lo cierto es que en aquellos años no se disponía de fuentes como internet y posiblemente esta desinformación amortiguó los golpes. Siguió con su vida de poeta, desordenada, siguió fumando y pasando noches en vela viendo el canal digital o leyendo novelas con una finalidad vacía: olvidar. Y la enfermedad permaneció estable hasta 1997. Durante estos años, el principal síntoma fue la apatía. Mantuvo la normalidad pero iba apartándose de todo, en un decrecimiento lento en el que fueron desapareciendo las

Pese al pequeño rechazo que sufrió en 2004 y la subida de la carga viral, el tratamiento de un año fue muy bien. “Fue duro, pero no sufrí tantos efectos secundarios como otros pacientes, ni siquiera me di de baja en el trabajo”. Aunque “hay quien dice que estaba muy irritable, insoportable”, él no fue consciente de ello, y define el malestar que sentía durante aquel período como “una pequeña gripe” cada fin de semana, ya que tomaba el me-

"Con la enfermedad mi vida sufrió un decrecimiento lento que me fue apartando de todo y me limitó a hacer lo imprescindible en mi trabajo" dicamento el jueves por la noche, y los martes regresaba a la universidad casi recuperado.

Ya han pasado algunos años desde el trasplante y el virus permanece inactivo desde hace casi cuatro, después de terminado el tratamiento. Enrique sigue afrontando estas revisiones con nerviosismo, “aunque la hepatóloga me dijo la última vez que estuviera tranquilo, que el virus sigue neutralizado, siempre existe riesgo de que reaparezca o de un rechazo”. v

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“Superé el tratamiento sin apenas efectos secundarios, fue como una pequeña gripe, aunque hay quien dice que estaba muy irritable”

decirme la gravedad de lo que tenía, aunque esto me libró de mucha angustia” reconoce.

La primera hemorragia se produjo en 1997, e ingresó en el hospital. Este fue el comienzo de un periplo de idas y venidas, de períodos de bajas y altas hospitalarias. Como consecuencia del daño hepático le fue diagnosticada una diabetes. Tuvo más ingresos hospitalarios y bajas laborales intermitentes. Este fue el comienzo de una vida abandonada, “un decrecimiento lento que me fue apartando de todo y me limitó a hacer lo imprescindible en mi trabajo”, una situación que se prolongó hasta 2003, cuando se sometió al trasplante.

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77 refresco, eso sí. También ha vuelto a escribir y a publicar. ‘Los pliegues de la rosa’ es el título de un cuaderno de poemas que editó hace varios años, “no es que tenga mucho que ver con la enfermedad… pero sí”, en homenaje a Ronsard, uno de los grandes escritores del Renacimiento francés y cuya esencia resume en una frase: “hay que disfrutar de la vida, porque dura poco”. Pronto saldrá un nuevo libro, ‘De la resurrección’.

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Una nueva vida

Enrique es ahora un hombre diferente, un poeta inspirado y un emprendedor. No fuma desde 1997, “porque para el hígado da igual, pero pensé que el pulmón, al menos, debía estar bien”, mantiene las mismas relaciones y ha retomado algunas de las que fue abandonando por el camino. Ha vuelto a alternar, sin excesos trasnochadores y en formato

También es posible que la enfermedad se llevara por delante otro proyecto vital, el de formar una familia… “igual, si no me hubiera

Combatir la enfermedad

Actualmente, la única huella de la enfermedad que persiste en Enrique es la pequeña afección de la piel que le ha quedado en la zona donde se inyectaba el medicamento, donde aparecen pequeñas erosiones que exigen tratarlas con corticoides; las dos revisiones médicas anuales; y su compromiso moral y de colaboración con la asociación de trasplantados a la que pertenece.

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"Esta enfermedad nos iguala a todos, no entiende de clases sociales y afecta a todo el mundo sin considerar posición social o cultural"

Se siente como una persona nueva, más empática con la gente que sufre, como un hombre saludable y agradecido al trasplante, a la medicina y a lo que los médicos han hecho por él. Ahora lleva años retomando contactos con antiguos amigos y con algunos de ellos se ha embarcado en un proyecto común: montar una pequeña editorial, un proyecto que financian ellos mismos y que llevan a cabo “por puro placer”; y ha puesto en marcha la revista científica ‘geniomaligno.eu’. Sin embargo, Enrique está convencido de no haber hecho una mejor carrera profesional por causa de la hepatitis C, aunque “es posible que haya algo de excusa en esto, pero creo que también hay algo de verdad”, confiesa.

pasado me habría casado”, pero lo cierto es que nunca lo hizo. Mantiene una relación sentimental con su pareja de siempre, aunque nunca tuvieron idea de contraer matrimonio. Asegura que jamás vio su relación sentimental condicionada por la enfermedad, como tampoco percibió rechazo en su entorno, tal vez porque su círculo sí dispone de información sobre qué es la hepatitis C, tal vez porque ellos sean conscientes de que “si hubiera algún riesgo para las personas que tengo al lado el primero que lo tendría en cuenta sería yo”.

Considera que es necesaria más información, realizar pruebas a los sujetos de riesgo, difundir información sobre la enfermedad y sobre todo, que la gente sepa que hay posibilidad de combatir la hepatitis C con éxito. “No sé hasta qué punto se puede hacer más

en la difusión para que la gente sepa identificar claramente cuáles son los factores de riesgo, pero es necesaria esta labor profiláctica y mantener los esfuerzos en investigación”. Se ha dado un paso gigantesco desde los primeros fármacos y se anuncian tratamientos nuevos, por eso, asegura, si tuviera frente a él a un paciente a quien le acaban de detectar el virus, “le diría que me mire, que es posible sobrevivir a la enfermedad, con limitaciones –como tanta otra gente– pero con normalidad. Es un camino muy duro, pero hay que intentarlo, y vale la pena probar. Yo, después del tratamiento, me he sentido revivir”. Esta enfermedad que, dice, “nos iguala a todos”, no entiende de clases sociales y afecta a todo el mundo sin considerar posición social o cultural, es la que le ha ayudado a “relativizar muchas cosas y valorarlas mucho más” y a sentirse mucho más vivo que antes. Es lo que denomina, “el síndrome de la resurrección”. Estar aquí ya es muy valioso, y aunque la enfermedad le ha arrebatado no pocas cosas en el camino, encuentra, a pesar de todo, algo que agradecerle, “porque te enriquece en muchos aspectos, y valoras ayudar y ser ayudado”. La vida, concluye, “es un valor y tiene una fuerza a la que hay que agarrarse”.

Enrique asegura que no ha percibido rechazo en su entorno, "si hubiera algún riesgo para las personas que tengo alrededor, el primero en tenerlo en cuenta sería yo"

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Asociaciones nacionales de pacientes de Hepatitis C FEDERACIÓN NACIONAL DE ENFERMOS Y TRASPLANTADOS HEPÁTICOS (FNETH) Tel. 667496358 | email: [email protected] | web: www.fneth.org

ASOCIACIÓN DE TRASPLANTADOS HEPÁTICOS DE ASTURIAS (ATHA) Tel. 985233504 / 665580676 | email: [email protected] | ASSOCIACIÓ DE TRASPLANTATS HEPÀTICS DE CATALUNYA (ATHC) Tel. 932635684 / 666829120 | email: [email protected] | web: www.cthc.cat ASOCIACIÓN CATALANA DE ENFERMOS DE HEPATITIS (ASSCAT) Tel. 933145209 / 615052266 | email: [email protected] | web: www.asscat-hepatitis.org ASOCIACIÓN DE TRASPLANTADOS Y ENFERMOS HEPÁTICOS DE NAVARRA Tel. 679705301 | email: [email protected] | ASOCIACIÓN ANDALUZA DE TRASPLANTADOS HEPÁTICOS "CIUDAD DE LA GIRALDA" Tel. 954620781 / 625668933 | email: [email protected] | web:www.aathsevilla.com ASOCIACIÓN DE ENFERMOS Y TRASPLANTADOS HEPÁTICOS DE MÁLAGA Tel. 951251911 | email: [email protected] |

ASOCIACIÓN DE ENFERMOS Y TRASPLANTADOS HEPÁTICOS DE CÁDIZ Tel. 956110469 / 645221826 | email: [email protected] | web: www.aethec.blogspot.com ASOCIACIÓN DE TRASPLANTADOS DE CASTILLA LA MANCHA Tel. 925227727 / 629099500 | email: [email protected] | web: www.trasplantadoscastillalamancha.es ASOCIACIÓN DE TRASPLANTADOS DE HÍGADO DE LA COMUNIDAD DE MADRID Tel. 916545403 / 690042831 | email: [email protected] | web: www.mundialred.com/athcm

Esta literatura refleja las opiniones y hallazgos propios de los autores y no son necesariamente los de Merck & Co., Inc., ni los de ninguna de sus afiliadas. El contenido que se proporciona en esta literatura es información general. En ningún caso debe sustituir ni la consulta, ni el tratamiento, ni las recomendaciones de su médico.

ASOCIACIÓN DE TRASPLANTADOS Y ENFERMEDADES HEPÁTICAS DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA VASCA "RENACER" Tel, 944953084 / 615798276 | email: [email protected] | web: www.renacerhepaticos.org ASOCIACIÓN MURCIANA DE TRASPLANTADOS (ADEMTRA) Tel. 695196082 / 695196083 | email: [email protected] | web: www.ademtra.org ASOCIACIÓN DE ENFERMOS Y TRASPLANTADOS HEPÁTICOS DE CANARIAS (AETHECA) Tel. 928427043 / 616 53 88 45 | email: [email protected] web: www.aetheca.com ASOCIACIÓN DE ENFERMOS Y TRASPLANTADOS HEPÁTICOS DE LA COMUNIDAD VALENCIANA (ATHEPCV) Tel. 963463033 / 649690162 (Valencia) | 619824178 (Alicante) | email: [email protected] / [email protected] | web: www.athepcv.com

ASOCIACIÓN DE TRASPLANTADOS HEPÁTICOS DE GALICIA (ATHEGA) Tel. 981134982 / 671482403 | email: [email protected] |

ASOCIACIÓN NACIONAL PARA LA DEFENSA Y AYUDA DE AFECTADOS POR LA HEPATITIS C (ANDAAHC) Tel. 626902204 | email: [email protected] | web: www.andaahc.com

ASOCIACIÓN DE ENFERMOS Y TRASPLANTADOS HEPÁTICOS HOSPITAL REINA SOFÍA DE CÓRDOBA Tel. 957411498 | email: [email protected] | web: www.hepaticoshrscordoba.es

ASOCIACIÓN DE TRASPLANTADOS HEPÁTICOS DE GRANADA Tel. 958806492 / 640194883 | email: [email protected] | web: http://atheg.jimdo.com

Redacción, diseño y maquetación: G.P. Inforpress, S.L. Las fotografías para este libro han sido realizadas por: Luis Azanza, Juan Canicio, Jaume Cosialls, Marcos Moreno, José Salgado y Fernando Villar.

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