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AL SHAYMAA J. KWEGYR

RETRATOS DEL ALBINISMO Ser albino en África es vivir amenazado. Esta condición genética convierte a las personas con albinismo en codiciados amuletos para los que creen en la brujería. Son perseguidos, mutilados e incluso asesinados para vender sus cuerpos a aquellos supersticiosos que creen que con ello conseguirán riqueza o fortuna. La tanzana Al Shaymaa J. Kwegyr lleva años luchando para defender el reconocimiento de los albinos y sus derechos, en un país en el que son casi 200.000.

Por ARANTZA DE CASTRO Fotografía ANA PALACIOS

Nació en Tanzania en el seno de una familia de nueve hijos, de los cuales tres eran albinos. Este país posee el porcentaje más elevado de personas con albinismo -casi 200.000- de todo el continente africano. Al Shaymaa es una de ellas pero tuvo suerte, sus padres la quisieron: ‘Recuerdo cuando era una niña pequeña, le pregunté a mi madre porqué yo era blanca y ella negra. Mi madre me dijo: ‘Tú eres la mejor por eso eres blanca. Estoy orgullosa de ti, mi amor. No te preocupes’. ALBINO es el libro de Ana Palacios que acompaña este reportaje para ilustrar las palabras de Al Shaayma. Un trabajo que condensa cuatro años documentando a esta comunidad tan vulnerable.

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No siempre es así. Cuando unos padres dan a luz a un hijo albino, apenas un año después los niños son enviados a unos centros donde se les protege. Hay tres o cuatro repartidos por el país que, además, son escuelas. ‘Los padres no les envían allí para que les protejan, es para deshacerse de ellos. Llegan al centro, tiran al niño y se marchan. Es terrible porque no tienen el amor de sus padres ni de sus hermanos, son abandonados. De veinte niños que residen en estos centros, solamente dos son visitados por sus progenitores. Estos lu-

gares son un alivio para las familias que creen que tener un niño albino es un peso. Yo tuve mucha suerte porque fui amada por mis padres y mis hermanos. Mis padres, que en paz descansen, me quisieron’, recuerda. Los niños son abandonados por sus padres debido a la amenaza que supone ser albino en África. A las enfermedades derivadas de esta condición genética, como el cáncer de piel, se le suman prácticas inhumanas que se llevan a cabo con ellos. ‘Un desafío al que nos enfrentamos es que hay personas que creen que nuestros miembros pueden ser usados para rituales. Mi familia podría haberse hecho rica si hubiera vendido nuestros cuerpos. Hay personas que creen que pueden ser utilizados para aportarles fortuna, riqueza o poder. Es algo terrible’, apunta. Al Shaymaa se refiere a que su condición genética les convierte en personas a las que se considera, en ocasiones, ‘presagio de desastres’ y lo que es peor: su cuerpo, su sangre y sus extremidades son codiciados amuletos para los que creen en la brujería.

LOS NIÑOS son abandonados en centro por sus padres al año de nacer.

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LA ESPERANZA DE VIDA de una persona con albinismo es de unos 35 años. Apenas el 2% llega a los 40. El sol es su mayor enemigo por ello necesitan gorros y ropa de algodón para protegerse.

gados: ‘Es complicado llevar el caso a los tribunales porque estos tienen que trasladarse hasta el lugar del asesinato y requiere mucho dinero. Además, muchas veces son los propios miembros de la familia los responsables, los que colaboran con las redes, y no quieren cooperar con la investigación ni con los jueces. Así que estos casos se extienden mucho en el tiempo por la falta de colaboración de las familias. Hay padres que venden a sus propios hijos para que los torturen y piensan que es una maldición tenerlos en casa. Yo no creo que sea así, somos seres humanos’, afirma.

‘Les asesinan porque tienen la piel blanca. Es necesario darles esperanza. ’

Entre ocho y diez casos se han llevado a los tribunales y los responsables han sido sentenciados a cadena perpetua. Aún así, es difícil que se consigan avances por el coste y, sobre todo, por la falta de colaboración de los alle42

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Al Shaymaa ha defendido durante años el reconocimiento de los albinos y sus derechos en Tanzania. En 2011 este esfuerzo fue recompensado por el Presidente de su país al designarla miembro del Parlamento, cargo que ocupó hasta 2014. Actualmente, es Presi-

denta de la Fundación Good Hope Star, una organización no gubernamental que apoya a personas con discapacidad. Su trabajo se centra en el bienestar social de la gente discapacitada pero, sobre todo, de los albinos. Además, ha recibido el Premio Martin Luther King por sus esfuerzos y la lucha contra la matanza de albinos en su país. Son las zonas rurales y las zonas de minería las más afectados por los ataques a albinos. En el caso de las zonas rurales es así por la lejanía que existe entre las casas, que incluso pueden estar a veinte kilómetros de distancia: ‘Las personas que trafican en estas redes investigan y ven dónde se encuentra una persona albina y van a atacarle porque nadie va a escuchar si grita. No hay vecinos. Lo suelen hacer por la noche. Recuerdo que entraron en una casa de una mujer con albinismo en una región de Tanzania y su marido, un hombre negro, luchó para defenderla y fue asesinado. Acabaron con la vida de ese señor, después le cortaron el brazo a su mujer y salieron corriendo. Además, estas personas creen que

en los rituales es mejor todavía que sea una parte de una mujer que la de un hombre’, subraya Al Shaymaa. En cuanto a las zonas de minería, sobre todo en la región del Lago Victoria, los ataques han ido disminuyendo para dejar paso a ataques en las zonas costeras: ‘Ha sido un cambio de

Fotos © Luis Malibrán

‘¿De quién es la culpa?’, le pregunto. ‘Yo también me hago esa pregunta todos los días’, me reconoce, ‘me pregunto porqué quieren hacernos esto. El problema es que no es algo que ocurra solo en Tanzania. Hace unas semanas ocurrió en Malawi y en Burundi, donde asesinaron a unas once personas albinas, y también en el Congo. Es una red muy grande y no sabemos quién la controla. Serán personas muy ricas, tal vez políticos, que quieren a toda costa estas partes corporales. Dicen que es por buena fortuna o por riqueza y hay personas que están dispuestas a todo por conseguirla’, lamenta.

zona sorprendente. En la minería siempre han creído fervientemente que al tener un trocito del cuerpo de una persona albina van a encontrar más carbón. Ahora incluso vemos que hay un aumento en las zonas costeras quizá porque ya han atacado mucho en las otras. En la pesca también hay mucha superstición y dicen que si tienen pelo de una persona albina en el bolsillo van a pescar mucho’, explica. EL SOL, UN ENEMIGO OMNIPRESENTE La esperanza de vida para las personas con albinismo es de unos 35 años, apenas el 2% llega a los 40. ‘Es una condición genética que hace que tengamos la piel blanca’, añade. ‘Soy blanca y negra al mismo tiempo. La piel es blanca, el pelo es blanco y los ojos también se ven afectados. El albinismo me afecta a la vista, no tengo buena visión porque no veo bien de lejos y, además, los ojos pueden tener un color extraño como azules e incluso rosas. Básicamente estos son los tres elementos que nos diferencian de los demás. Y viniendo de África, tenemos un enemigo omnipresente: el sol. El sol causa cáncer de piel y muchos

albinos mueren por ello. A nosotros nos daña muchísimo: nos salen heridas y se nos quema la piel. Es terrible si ves como se quema un albino y como se desarrolla este tipo de cáncer en nosotros’, argumenta. La falta de melanina, propia de esta condición genética, hace que el sol les afecte tanto. Necesitan gafas de sol, gorros y ropa de algodón para cubrirse, cosas que en otros países parecen sencillas de conseguir pero que en el continente africano tienen un elevado coste. Pese a esto, el presidente tanzano les brinda ayudas para conseguirlo: ‘nos apoyan bastante en este momento pero el Gobierno no puede hacerlo todo porque somos el país con el mayor número de albinos del mundo. Llevo años hablando con muchos medios de comunicación porque necesito ayuda, aún así no me llegan cajas de protector solar que es importantísimo y difícil de conseguir. Es necesario el apoyo para que estos niños reciban una educación y así consigan una vida mejor, aunque no sea de alto nivel. El Gobierno ha hecho y seguimos haciendo nosotros tamANOCHE TUVE UN SUEÑO

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EL ALBINISMO afecta a la visión, la mayoría de ellos tienen dificultades para poder ver bien de lejos.

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‘ALBINO’ Fotografías de Ana Palacios

Empezó en 2012 documentando la vida de un refugio de albinos en Tanzania que apoya la ONG AIPC Pandora: Kabanga. Ana Palacios llegó con la intención de mostrar que el drama de los albinos no son los hechiceros, es el sol. La esperanza de vida de un albino es de 30 años y el cáncer de piel es su gran amenaza. Posteriormente, en 2013 y 2016 acompañó a un grupo de médicos liderados por el Dr. Pedro Jaén -Presidente de la Academia de Dermatología y Venereología de España- que viaja desde hace ocho años a un hospital de referencia en África del Este en Dermatología (Moshi) a las faldas del Kilimanjaro, a operar de cáncer de piel a personas con albinismo. A día de hoy han operado a mas de 500 albinos. ¿Qué lección te has llevado de esta experiencia? Cuando me sumergí en esta comunidad tan vulnerable y tuve delante situaciones injustas, de desigualdad y de profunda tristeza, metabolicé todos estos ingredientes en energía positiva. Mi naturaleza es más bien blanducha pero emergió una fuerza que aún no sé de donde sale para luchar por su causa y catalizar el cambio. La cámara se convierte en herramienta imprescindible y todo cobra sentido en cuanto una de esas fotos sensibiliza a una sola persona.

bién pero Tanzania es un país muy grande en el que hay 45 millones de personas. Hay campañas de concienciación pero es importante adentrarse en las zonas rurales en las que aún se creen, por ejemplo, que somos fantasmas. Ahora tenemos un nuevo presidente que prometió trabajar en esta cuestión y tomar medidas para acabar con los asesinatos. En su gabinete hay un ministro albino y creemos que con él hay esperanza de cambio’, afirma. Alertan a las personas para que, en el momento en el que vean un lunar o un punto en su piel, vayan de inmediato al hospital: ‘Aunque sea pequeño, está creciendo y si ese punto se vuelve rojo y más grande puede ser peligroso porque seguramente ya sea cáncer. Es muy importante para nosotros educarles en ese aspecto y decirles que vayan de inmediato para hacerse una revisión. Lamentablemente muchos de ellos van cuando están en una situación crítica y no hay solución en el momento en el que reciben el tratamiento. Es terrible ver a un albino con cáncer, es realmente terrible. Por ello es importante educarles para 46

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que sepan cómo tienen que cuidar su piel porque caminan todo el día sin cubrirse’, señala. Al Shaymaa vino a España hace unos meses para acercarnos y mostrarnos una realidad que lleva viviendo toda su vida. Lo hizo durante unas jornadas bautizadas como ‘Mujeres que transforman el mundo’, celebradas en Segovia y en las que quiso dibujar la situación actual de su país: ‘Hace años los albinos recién nacidos desaparecían. Apenas nacían, los mataban y le decían a la madre que el niño había muerto y ella se creía que había sido de muerte natural. Les asesinaban porque tenían la piel blanca. Ahora tenemos nuevos medios y, en cuanto hay un ataque, se publica y todo el mundo lo sabe. La situación puedo decir que ha cambiado porque las muertes se han detenido pero los retos siguen ahí. Necesitamos normalizar la visión que las personas tienen

respecto a los albinos en Tanzania. Muchos de ellos dejan la escuela porque no pueden ver, no pueden leer. Es necesario darles esperanza y que puedan ir al colegio porque la educación lo es todo. Otro de los retos a los que nos enfrentamos es que los padres que abandonan a sus hijos dejen de terner miedo y los niños puedan estar en su casa. Los centros necesitan fondos para educarles y, por e l l o, m i f u n d a c i ó n necesita apoyo para que esos niños vayan a la escuela porque, como digo, la educación lo es todo. Estoy en España para hablar con gente que pueda ayudarnos’.

Dos anécdotas para reseñar: una buena y una que te tocara el corazón. Ambas se funden en una: El primer día, cuando llegué a Kabang a , m i ra b a f i j a m e nte l a puerta del centro: estaba paralizada. No me atrevía a entrar. Pensaba que se asustarían al verme y que sospecharían que venía a

venderlos a los hechiceros. Me hice una película en la cabeza muy de Hollywood. Por fin crucé cautelosa la verja y me entró el pánico de verdad cuando vi a decenas de niños corriendo hacia mí, gritando y saltando a toda velocidad. No daba crédito. No tenían miedo, estaban encantados. Los voluntarios son frecuentes allí y saben que son de fiar. En ese preciso momento empezaron a desvanecerse todas mis ideas preconcebidas sobre los albinos, sus miedos, su fragilidad,… Esa diferencia es lo que les hace más fuertes. ¿A quién conociste en tu estancia? Médicos, pacientes, familiares de pacientes, docentes, trabajadores del laboratorio Kilisun, etc. He estado mucho tiempo en los quirófanos del Kilimanjaro Christian Medical Center, en el ala de dermatología. He documentado el trabajo de este grupo de médicos y sanitarios españoles, donde también he acompañado en el seguimiento de enfermos. He fotografiado todas las actividades transversales que se llevan a cabo relacionadas con la enfermedad. Por ejemplo, la prevención en las comunidades a través de la sensibilización en escuelas y en centros de salud. ¿Por qué es tan importante un proyecto así? Porque he podido comprobar personalmente que el proyecto funciona. Está registrado que está disminuyendo el número de enfermos de cáncer de piel en la zona donde operan los médicos y se reparte la crema fotoprotectora Kilisun, apoyada por la ONG África Directo. Y eso hay que contarlo. A nivel personal, conocerlo por dentro es muy emocionante.

‘En el momento en el que vean un lunar en su piel, deben ir al hospital de inmediato’

‘¿Con qué sueña Al Shaymaa?’, le pregunto para cerrar la entrevista: ‘Sueño con que un día acaben las matanzas de albinos y sueño con que, algún día, una persona con albinismo sea presidente de nuestro país y creo que lo será, algún día’. •

ANA PALACIOS dona los beneficios derivados de la venta del libro a la ONG África Directo para el desarrollo del proyecto de Kilisun, que fabrica de manera local y sostenible cremas fotoprotectoras. ANOCHE TUVE UN SUEÑO

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