® VOLXXII XXI •• N.º NO 11 • JUNE VOL. MAYO2013 DE 2014

El viaje del paciente por la neuralgia trigémina Vol. XXI, Issue 1 

L

Editorial Board

a definición de IASP de la

Editor-in-Chief

neuralgia trigémina (NT)

Jane C. Ballantyne, MD, FRCA es la siguiente: “episodios Anesthesiology, Pain Medicine USA recurrentes de dolor

repentino, normalmente unilateral, Advisory Board intenso, breve, punzante, en la Michael J. Cousins, MD, DSC

Pain Medicine, Palliative Medicine distribución de una o más divisiones Australia

del nervio trigémino”.1 Así describe el dolor una persona que lo sufre: “Cena con amigos. Velas y una comida fantástica. De repente se me parte la cara: tengo la sensación de que los huesos se me hacen añicos y unas garras ardientes me arrancaran la piel. Me inclino hacia delante; la comida se me cae de la boca. Los invitados me miran, preocupados y horrorizados. No puedo hablar para explicar por qué me saltan lágrimas de los ojos. Ni siquiera puedo tragar y la saliva va cayendo al plato. Lo único que puedo hacer es intentar no chillar. Si me miro al espejo, me resulta imposible creer que no hay ningún signo de lesión, que no me sale sangre de los ojos”. Ambas descripciones destacan las características clave de la neuralgia trigémina, pero la segunda es mucho más gráfica que la primera. Solo la arrebatadora descripción del paciente nos permite tener una idea de la experiencia Dra. Joanna M. Zakrzewska, graduada en Cirugía Dental

Eastman Dental Hospital University College London Hospitals 256 Gray’s Inn Road Londres WC1X 8LD Reino Unido Correo electrónico: [email protected]

Dra. Deborah Padfield

Investigadora asociada Slade School of Fine Art University College London Gower Street Londres WC1E 6BT Reino Unido Correo electrónico: [email protected] PAIN: CLINICAL UPDATES • MAYO DE 2014

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personal del dolor de la NT, e ilustra el trigémina), la especialista en dolor sufrimiento yPsychosocial Aspects of Chronic Pelvic Pain miedo que acompañan el orofacial Joanna Zakrzewska invitó primer ataque, que muchos pacientes a pacientes con NT a asistir a grupos recuerdan dada su dramática aparición. de discusión en el Reino Unido y los La NT tiene un impacto psicológico Estados Unidos. Las sesiones grabaron Pain is unwanted, is unfortunately common, and remains essential for se survival (i.e., enorme, pero pocos artículos académicos y se transcribieron. Los pacientes evading danger) and facilitating medical diagnoses. This complex amalgamation of destacan cómo puede afectar a la del grupo de apoyo de los Estados sensation, emotions, and thoughts manifests itself as pain behavior. Pain is a moticalidad de vida.2 La NT es una afección Unidos también enviaron por correo vating factor for physician consultations1 and for emergency department visits and is electrónico sus historias para relatar neuropática con una manifestación su vía de diagnóstico, sus síntomas y la clínica única; también es una de las repercusión de la afección en su vida y la pocas afecciones de dolor crónico en de los más allegados. que se puede acabar con el dolor 100 % Otra fuente con medicamentos de información o cirugía.3 Por importante fue este motivo, el el proyecto de diagnóstico correcto medicina y arte es crucial para participativo que los pacientes face2face, realizado puedan seguir en Londres. La una vía asistencial fotógrafa Deborah normalmente Padfield trabajó individualmente con un reconocida lo antes posible.4, 5 Las grupo de pacientes con dolor facial, que descripciones visuales y verbales de los incluía tres con NT, para crear imágenes pacientes proporcionan una intensidad y y grabaciones de audio de su dolor y un nivel de detalle que no se encuentran su repercusión en tres momentos del en los criterios médicos genéricos para tratamiento: antes, durante y después del la clasificación. Prestar atención a estas manejo del dolor. Este margen de tiempo descripciones puede mejorar la rapidez y permitió que las imágenes representaran precisión del diagnóstico y la derivación los cambios que los pacientes adecuada. experimentaron en su percepción del Esta edición de Pain: Clinical Updates dolor. Además, las imágenes suscitaron explora la NT a través de los ojos, los una emoción y narrativa significativas oídos y las voces de pacientes junto con para los debates. nuestras directrices clínicas basadas en la evidencia. Hemos recopilado estas historias, descripciones e imágenes El largo viaje hasta el mediante grupos de discusión, correos diagnóstico: una historia común electrónicos personalizados, reuniones Uno de los mayores problemas a los que con grupos de apoyo a los pacientes y un se enfrentan los médicos y los pacientes proyecto fotográfico. es la dificultad de obtener un diagnóstico A fin de reunir materiales para su definitivo. La NT es poco habitual y es libro, Insights—Facts and Stories Behind posible que los médicos solo vean unos Trigeminal Neuralgia6 (Apreciaciones: tres o cuatro casos a lo largo de toda hechos e historias detrás de la neuralgia 1

Consejo editorial Jefe de redacción

Dra. Jane C. Ballantyne, FRCA Anestesiología y medicina del dolor EE. UU. Comité asesor

Dr. Michael J. Cousins, DSC Medicina del dolor y medicina paliativa Australia

Dra. Maria Adele Giamberardino Medicina interna y fisiología Italia

Dr. Robert N. Jamison Psicología y evaluación del dolor EE. UU.

Dra. Patricia A. McGrath Psicología y dolor pediátrico Canadá

Dr. M. R. Rajagopal Medicina del dolor y medicina paliativa India

Dra. Maree T. Smith Farmacología Australia

Dra. Claudia Sommer Neurología Alemania

Dra. Harriët M. Wittink, PT Fisioterapia Países Bajos Edición Daniel J. Levin, director de publicaciones Elizabeth Endres, asesora editorial Se han seleccionado asuntos de interés relacionados con la investigación y el tratamiento del dolor para su publicación, pero la información y las opiniones ofrecidas no han implicado la verificación de los hallazgos, conclusiones y opiniones por parte de IASP. Por consiguiente, las opiniones expresadas en la revista Pain: Clinical Updates no reflejan necesariamente las opiniones de IASP, de sus consejeros ni de sus asesores. La IASP no asume responsabilidad alguna por daños y/o perjuicios a las personas o bienes por motivos de responsabilidad civil, negligencia o derivados del uso de los métodos, productos, instrucciones o ideas incluidos en la presente información. Debido a los rápidos avances de las ciencias médicas, el editor recomienda la verificación independiente de los diagnósticos y las pautas posológicas de los fármacos. © Copyright International Association for the Study of Pain (Asociación Internacional para el Estudio del Dolor), 2014 Todos los derechos reservados. Si desea obtener permiso para reimprimir o traducir este artículo, póngase en contacto con: International Association for the Study of Pain 1510 H Street NW, Suite 600, Washington, D. C. 20005-1020, EE. UU. Tfno.: +1-202-524-5300 Fax: +1-202-524-5301 Correo electrónico: [email protected] www.iasp-pain.org

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su carrera profesional. Aunque parece que los principales síntomas para el diagnóstico de la NT, según los define IASP1 y la Clasificación internacional de cefaleas (International Classification of Headache Disorders, ICHD),7 están claros, existe una coincidencia considerable entre estos síntomas y los de otras cefalalgias autonómicas del trigémino, así como dolor facial persistente idiopático y unilateral, trastornos temporomandibulares y dolor dental.8 Drangsholt y Truelove destacan los problemas de diagnóstico y sugieren que la mayoría de pacientes que acuden a su clínica de dolor facial de atención terciaria habían obtenido un diagnóstico erróneo previamente y se habían sometido a tratamiento dental irreversible, incluso si presentaban las características clásicas de la NT.8 Los trastornos dentales, como el absceso periapical, pueden producir un dolor idéntico al de la NT. Los dentistas y pacientes hacen bien al considerar la posibilidad al inicio de que se trate de uno de estos trastornos muy habituales. Sin embargo, los dentistas no deberían realizar procedimientos irreversibles si los antecedentes clínicos del paciente, la exploración y las investigaciones son equívocos o incoherentes. Además, los médicos de atención primaria saben muy poco acerca de las causas del dolor facial y es posible que sobrediagnostiquen la NT porque es el único diagnóstico que conocen. Un estudio reciente sobre la prevalencia del dolor facial en consultorios holandeses reveló que después de que los expertos revisaran las notas e hicieran al médico preguntas adicionales, el 48 % de los casos se habían diagnosticado erróneamente como NT. El valor predictivo positivo fue del 57,3 % para la neuralgia trigémina en comparación con el 83,7 % para la neuralgia postherpética.9 Para tener en cuenta la necesidad de más de un episodio de dolor, Koopman et al.9 incluyeron solo a los pacientes que tenían unos antecedentes mínimos de un año, lo que indica que el tiempo ayuda a mejorar las posibilidades de hacer un diagnóstico correcto. Drangsholt y Truelove8 mostraron que los síntomas causados por dolor no

nociceptivo desencadena un dolor agudo y punzante que solo dura unos segundos, y la incapacidad de los opioides de reducir adecuadamente el dolor da una probabilidad del 81 % de que un caso sea NT en lugar de dolor temporomandibular o pulpar. Los siguientes testigos explican historias típicas: “Fui a un especialista dental. Me exploró y me hizo una radiografía completa de la boca. Parecía realmente seguro de que NO tenía NT y que era una cuestión dental”. Cuando los pacientes se dan cuenta de que el diagnóstico que han recibido no es correcto, empiezan el largo proceso de consultar a especialistas maxilofaciales y otorrinolaringólogos —estos también pueden desconocer esta afección poco común— antes de finalmente llegar a un neurólogo o neurocirujano con experiencia en el tratamiento de la NT. Los pacientes con seguro privado suelen visitar rápidamente a numerosos profesionales sanitarios. Un paciente consultó a un neurólogo que reconoció la afección, pero no su gravedad o la necesidad urgente de tratamiento: “El neurólogo me exploró exhaustivamente y me dijo que pensaba que se trataba de NT y el siguiente paso sería una RM... Tengo que esperar seis meses para la resonancia. El pensamiento de soportar el dolor cada día antes de pasar solo al segundo paso del tratamiento me desuela... Me dieron los resultados de la resonancia y, como era de esperar, no han encontrado nada. El neurólogo me escribió diciéndome que no hacía falta que volviera a verme”. Durante este proceso, es posible que los pacientes hayan probado toda la gama de analgésicos —antiinflamatorios no esteroides (AINE), opioides y tranquilizantes—, ninguno de los cuales tendrá un efecto sobre el dolor. No es de extrañar que algunas personas piensen que se están volviendo locas y cada vez estén más solas. “Todos los médicos que consultaba me hacían sentir como si estuviera loco. Algunos se limitaban a sentarse y observarme. Otros me hacían sentir como si estuviera solo en esto, que no existía nada que pudiera llegar a ayudarme. Iba a pasar el resto de mis días en este estado de tortura”. PAIN: CLINICAL UPDATES • MAYO DE 2014

El diagnóstico correcto de la NT La principal manera de que un profesional sanitario realice el diagnóstico adecuado es que reciba (en lugar de tomar) los antecedentes exhaustivos. Para ello es necesario dar a los pacientes el tiempo adecuado para realizar su declaración inicial.10,11 Es importante permitir a los pacientes que cuenten la historia con sus propias palabras y, como David Loxterkamp dice: “Esto requiere tiempo; tiempo hablando cara a cara, tiempo mirándole a la cara y no a un ordenador o al reloj”.12 Como William Osler dijo a sus estudiantes hace un siglo: “Escuchen al paciente: él les está diciendo el diagnóstico”. Dado que no existen pruebas diagnósticas objetivas para la NT idiopática, escuchar es la única herramienta fiable. En cambio, las exploraciones y las radiografías mejoran el diagnóstico del dolor dental. Como parte del trabajo para el diagnóstico, los pacientes deberían someterse a una resonancia magnética (RM) o, por lo menos, una tomografía computarizada para descartar la NT secundaria a tumores u otras causas de compresión y para descubrir placas indicativas de esclerosis múltiple. En la NT clásica, las RM de alta resolución indicarán la presencia de compresión neurovascular del nervio trigémino en la fosa posterior.

Cómo afecta el diagnóstico a los pacientes El diagnóstico tendrá un efecto notable en los pacientes. Los pacientes suelen sentirse aliviados al saber que su dolor tiene “nombre”, pero quizás les resulte difícil aceptar que en algunos casos no existe un remedio; solo un buen control del dolor y aprender a vivir con este trastorno. Algunos pacientes, aunque no todos, conseguirán el alivio total del dolor con la cirugía y volverán a tener una gran calidad de vida. Los médicos de cabecera y los especialistas que no han visto casos de NT con anterioridad suelen tener dificultades a la hora de comprender el sufrimiento físico y la fragilidad emocional de los pacientes que sufren este trastorno devastador. Los pacientes que buscan información en Internet a veces aumentan su propia angustia. Por ejemplo, el siguiente paciente, después de leer dos definiciones en Internet, dijo: “¡Lo alarmante fue el PRONÓSTICO de la NT! Las descripciones no aportaban ninguna buena noticia; ni una: la NT solo empeoraba... las remisiones cada vez eran más cortas y al final acababan desapareciendo. Lo peor era el carácter minoritario de la NT: ¿Quién más la sufre? ¿Con quién puedo compartir el horror o mis miedos?”

Características clave de la neuralgia trigémina según la descripción de los pacientes • Tipo de dolor y ubicación: “El dolor era agudo, punzante, con unas descargas de tipo eléctrico cerca de la nariz en la mejilla izquierda”. • Duración del dolor: “Tenía más de 100 ataques al día. La mayoría duraba de 20 segundos a dos minutos cada uno. A veces, después de estos brotes, permanece un dolor sordo durante unos 20 minutos. Otras veces el dolor desparece tan repentinamente como apareció”. • Periodicidad del dolor: “He tenido varios periodos de remisión por los que estoy muy agradecido. Mi último periodo de dolor solo duró seis meses y fue relativamente mínimo comparado con lo que había soportado anteriormente”. • Intensidad del dolor: “La intensidad no se puede comparar a nada que puedas imaginar; el dolor es tan fuerte que se apodera de tu mente, de todos tus pensamientos. Rezaba para morirme”. • Factores causantes: “Olvídense de comer o cepillarse los dientes. En este momento, hablar habría sido un cruel tormento, sentía chispas eléctricas con cada contacto de la lengua con cualquier parte de la boca. Al cabo de cierto tiempo parecía que el dolor ya no se desencadenaba; aparecía por sí solo como si tuviera vida propia”. • Repercusión del dolor: “Acabé deshidratándome y perdí bastante peso”.

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Con la aparición del primer ataque, el paciente debe enfrentarse de repente a un dolor insoportable para el que parece que no existe alivio, lo cual suele comportar el aislamiento social y la pérdida del empleo: “El aislamiento, la depresión y el miedo a un dolor en aumento son solo algunas de las emociones con las que intento lidiar”. Durante episodios intensos, el paciente suele ser incapaz de trabajar, ya sea por el dolor o por los efectos secundarios de los fármacos recetados. Solicitar prestaciones del seguro puede ser difícil por la rareza de la NT y el curso incierto del trastorno. En algunos países, el sistema de prestaciones no está estructurado de modo que permita unos periodos variables de remisión en los que el paciente puede elegir trabajar: “Estaba arruinado. En el trabajo habían ‘prescindido’ de mí. Tenía tanto miedo de que me despidieran que volví a trabajar demasiado pronto y no paraba de tener recaídas... Los 237 USD al mes que recibía como ayuda no eran suficientes para vivir, en ningún lado. Sobrevivía día a día, sin saber dónde dormiría esa noche”. La intensidad y la naturaleza persistente del dolor lleva a la depresión: “Destruye y elimina la vida que una vez tuviste; el nombre alternativo de ‘enfermedad del suicidio’ realmente es muy adecuado”. “Quería quitarme la vida, pero veía a mi marido, desesperado por ayudarme a luchar, y al mismo tiempo con esa sensación de inutilidad total, y tenía que seguir adelante”. Incluso si consiguen controlar el dolor, los pacientes viven con el miedo a que vuelva: “Incluso ahora que estoy en remisión, el pensamiento siempre está presente en mi cabeza; mientras mastico una tostada o me cepillo los dientes pienso ‘mejor ir despacio, por si acaso’”. “El dolor causa un gran miedo de estar fuera de control y, evidentemente, miedo por el terrible dolor”. Los pacientes pierden la confianza y el control de su vida: “Es un infierno. Es la cosa más espantosa que jamás me ha sucedido. El dolor se ha apoderado de mi vida”. A los familiares les resulta difícil ayudar: “Mi marido odia este trastorno, y se siente impotente y rabioso”. 3

Los pacientes necesitan empatía y apoyo: “Realmente necesito ayuda, alguien que me pueda entender, alguien que haya pasado por esto antes. Las personas en mi situación necesitan mucha comprensión, mucha atención y también mucho consuelo”.

Tratamiento del dolor Una vez que se ha dado con el diagnóstico correcto, es posible empezar a controlar el dolor. De nuevo, que el médico escuche con atención es esencial, porque puede hacer un “mal diagnóstico preferente”.13 Los pacientes pueden valorar los riesgos, los beneficios y los efectos secundarios de varias opciones de modo muy diferente al médico. El primer enfoque es con fármacos. La carbamacepina ha sido durante mucho tiempo el tratamiento de referencia, pero existe una gran variedad de fármacos disponibles; hay información disponible sobre su uso en publicaciones de Cochrane Collaboration,14,15 Clinical Evidence,16 y directrices internacionales.4,5 “Mientras el medicamento Trileptal (oxcarbazepina) mantenga bajo control a los demonios dormidos dentro de los nervios trigéminos,

todo va bien. Hasta que el medicamento pierda eficacia y tengamos que aumentar la (dosis) o empezar a combinar varios medicamentos”. Todos estos fármacos tienen efectos secundarios, que en algunos casos impiden su uso y suelen ser menos eficaces para controlar el dolor a medida que el trastorno progresa. “Empecé a tener serios problemas al tocar el violín. No recordaba las canciones completas; en medio de una canción se me iba la cabeza y mis compañeros del grupo me decían que mis tempos eran demasiado lentos”. “No podía tomar fenitoína ni carbamacepina, ya que experimentaba una reacción alérgica grave a ambos fármacos, que incluía una erupción en todo el cuerpo parecida a una quemadura de sol grave, se me hinchaban las extremidades y la cara y me pelaba la piel de las plantas de los pies y las palmas de las manos”. Es importante que los pacientes no solo aprendan a usar los medicamentos con el máximo efecto, sino que además puedan controlar la dosificación ellos mismos. Permitir que los pacientes tengan un mayor control reduce su miedo, como muestra la “descripción de Anne de su viaje del trigémino”.

La opción quirúrgica Cuando los fármacos ya no alivian, existe una variedad de opciones quirúrgicas disponibles. Es importante evaluar las reacciones de los pacientes a cada opción y tener en cuenta sus preferencias.12 Las opciones incluyen procedimientos percutáneos al nivel del ganglio de Gasser, que son destructivos. La compresión con globo, inyección de glicerina o termocoagulación por radiofrecuencia y cirugía con bisturí de rayos gamma (al nivel de la raíz del nervio) alivian el dolor en un 70 % de los casos durante un máximo de cinco años, pero pueden causar insensibilidad facial.18 El procedimiento más exitoso, que ha proporcionado alivio al 70 % de los pacientes durante 10 años, es la descompresión microvascular del nervio, un procedimiento no destructivo. Este procedimiento implica una neurocirugía mayor y, por lo tanto, no es adecuado para todos los pacientes; tiene una tasa de mortalidad del 0,5 % y un riesgo del 2 % de pérdida de audición.19 Sin embargo, la satisfacción tras la operación es elevada.20 Los

La descripción de Anne de su viaje por la neuralgia trigémina “Una de las primeras imágenes mentales que quisiera expresar visualmente es la de intentar dejarlo fuera, evitar que me atacara. Veo un gran armario o unas puertas enormes y pesadas y detrás espera el atacante, como la lava de un volcán en erupción. ...Las rocas agresivas me abruman y expresan una desesperación solitaria. Representan la dificultad, un terreno cruel que me aplasta el espíritu. ...Las rocas también representan el aislamiento, la sensación de estar abrumada por esta fuerza de la naturaleza. ...Me gusta la idea de una imagen final esperanzadora, que incluye flores que he cultivado, especialmente las rosas. Las distintas culturas tienen interpretaciones diferentes del significado de las flores; las rosas suelen simbolizar la esperanza”.

Fotografías de Deborah Padfield con Ann Eastman de la serie face2face. ©Deborah Padfield.

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correos electrónicos de los pacientes también reflejan resultados positivos: “Era un poco reticente a la cirugía, porque nunca me había sometido a una cirugía mayor, pero ahora, después de la cirugía, al recordar el dolor, siento un gran alivio”. “Me encantó poder comer un bocadillo y helado en una hora y media... El dolor de la NT había desparecido por completo”. “Creo que la gente teme demasiado esta operación quirúrgica. Es cierto que no se trata de un procedimiento menor, pero cuando el dolor es tan intenso, casi es algo que se espera con entusiasmo. Yo me sentí como si me devolvieran la vida. Cuando dejé la medicación para la NT, fui recuperando paulatinamente la memoria y el nivel de energía. Era como si fuera una persona de 70 años que vuelve a tener 36”. La serie de imágenes creadas durante el proyecto face2face reflejan el exitoso viaje a través de la cirugía de tres pacientes: Anne, Alison y Chandra. Los textos se extrajeron de grabaciones de audio durante los talleres individuales.

Encontrar ayuda

Contribuciones

Apuntarse a una organización de apoyo puede proporcionar información que permitirá al paciente trabajar con los médicos para desarrollar un plan de tratamiento. Estas organizaciones ofrecen contactos con otros pacientes a través de foros, libros,6,21 reuniones y conferencias.22 Los pacientes pueden aportar empatía, comprensión e información los unos a los otros y ayudar a interpretar algunos de los términos médicos que escuchan en las consultas. La participación en estos grupos puede hacer aumentar la confianza, que es muy importante en el camino hacia la recuperación.12 “El grupo de apoyo local que encontré por Internet es magnífico. Qué gozada poder sentarse con un grupo de desconocidos y saber que no estoy solo. Todos sufrimos algún tipo de dolor facial debilitante y todos sabemos qué está experimentando el otro. Ha sido el mayor regalo para mí dentro del problema. Gente encantadora, amable y paciente que experimenta el mismo dolor que yo. Literalmente”.

Joanna Gardner, una paciente con NT, se encargó durante muchos años de los correos electrónicos del servicio de apoyo de la Asociación de la Neuralgia Trigémina del Reino Unido (Trigeminal Neuralgia Association UK, TNA UK), y redactó un artículo inicial sobre este tema hace unos años. Las historias de los pacientes se obtuvieron de sus contribuciones al libro de la catedrática Joanna Zakrzewska Insights, de correos electrónicos y de los foros de la TNA UK. Zakrzewska realizó este trabajo en el University College de Londres (University College London, UCL) y los hospitales del University College de Londres (University College London Hospitals, UCLHT) y recibió parte de la financiación del Centro de Investigación Biomédica (Biomedical Research Centre) del Instituto Nacional de Investigación en Salud (National Institute for Health Research, NIHR), del Departamento de Sanidad (Department of Health). El proyecto face2face fue una colaboración entre la Dra. Deborah Padfield y la catedrática Zakrzewska, junto con

La descripción de Alison de su viaje por la neuralgia trigémina “Creo que para mí, capta de verdad el dolor que solía sentir al morder una manzana o cualquier cosa. Era como si se clavaran agujas en el paladar o en el lado de la boca... a veces era algo pequeño y otras veces era algo mucho más grande, como el corte de una cuchilla”. “Se trataba de incluir lo máximo posible de la experiencia, los medicamentos, las agujas, la fresa; cualquier cosa que hubiera relacionado con esto. ...Solo es una puerta, el cierre de todo lo demás. Era una parte importante de ello. ...Me encanta que esté presente la fresa de una forma diferente”. “No podía ver nada más que el estar atrapada en ese ciclo de dolor. ...Estaba encerrada en un lugar con este dolor y no podía avanzar. Creo que al venir aquí y observar el inicio, la parte central y el final, en cierto modo me hizo avanzar a la siguiente fase y psicológicamente pude verlo de otra forma. Sin esto, no sé cómo hubiera avanzado”.

Fotografías de Deborah Padfield con Alison Glenn de la serie face2face. ©Deborah Padfield.

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La descripción de Chandra de su viaje por la neuralgia trigémina “Muy a menudo he asociado el dolor a cables. También se me ha fundido un fusible y me he dado cuenta de que es el mismo problema que tengo en la cara. Cuando tengo una conversación esto es lo que sucede, cuando los cables se tocan así es cuando el dolor llega a su mayor intensidad. Cuando están separados es cuando estoy en la cama y no siento ningún tipo de dolor. Aquí, donde los cables están más cerca, es cuando el problema empieza, cuando me levanto por la mañana e intento cepillarme los dientes”. “Ahora pueden ver una sonrisa en mi cara del modo en que he hablado; es un alivio absoluto para mí, lo crean o no. ...Ojalá me hubiera operado hace mucho tiempo. ...Estoy encantadísimo con la cirugía. Tengo muchas ganas de volver a mi vida normal”.

Fotografías de Deborah Padfield con Chandra Khoda de la serie face2face. ©Deborah Padfield.

médicos y pacientes involucrados en el tratamiento del dolor. El proyecto recibió financiación del Consejo de Investigación en Artes y Humanidades (Arts and Humanities Research Council, AHRC), el Consejo de las Artes de Inglaterra (Arts Council England), la concesión de pequeñas becas del Hospital Universitario (University College Hospital, UCH), financiación de la Fundación Derek Hill y apoyo de la Galería Nacional de Retratos (National Portrait Gallery) de Londres,

de Paintings in Hospitals y de la Galería Menier, del Foro para las Artes en Sanidad de Londres (London Arts in Health Forum, LAHF), UCLH, UCL y de la escuela de bellas artes Slade School of Fine Art. Para obtener más información acerca del proyecto en su totalidad, consulte www.ucl.ac.uk/slade/research/ student/archived-research/mphilphd-research/project-9. Para obtener información acerca de un proyecto que sigue desarrollando el trabajo, “Pain:

Speaking the Threshold”, visite www. ucl.ac.uk/slade/research/staff/currentresearch/project-14.

Apoyo y recursos adicionales para pacientes 1. TNA UK, PO Box 234, Oxted, Surrey RH8 8BE, Reino Unido. Sitio web: www.tna.org.uk 2. TNA US (anteriormente Trigeminal Neuralgia Association), Suite C, 925 NW 56th Terrace, Gainesville, Florida 32605-6402, Estados Unidos. Sitio web: www.endthepain.org 3. Trigeminal Neuralgia Association Australia, PO Box 1611, Castle Hill, NSW, 1765, Australia. Sitio web: www.tnaaustralia.org.au 4. Libros publicados por la TNA US: Striking Back: The Trigeminal Neuralgia Handbook (Contraataque: manual de la neuralgia trigémina) e Insights, Facts and Stories Behind Trigeminal Neuralgia (Apreciaciones: hechos e historias detrás de la neuralgia trigémina).

Próximos números: 6

Marihuana para el dolor • Medicina integrativa del dolor PAIN: CLINICAL UPDATES • MAYO DE 2014

Referencias bibliográficas 1. Merskey H, Bogduk N. Classification of chronic pain: descriptors of chronic pain syndromes and definitions of pain terms, 2nd ed. Available at: www.iasp-pain.org/PublicationsNews/Content.aspx?ItemNumber=1673. 2. Tolle T, Dukes E, Sadosky A. Patient burden of trigeminal neuralgia: results from a cross-sectional survey of health state impairment and treatment patterns in six European countries. Pain Pract 2006;6:153–60. 3. Zakrzewska JM, Linskey ME. Trigeminal neuralgia. BMJ 2014;348:g474. 4. Cruccu G, Gronseth G, Alksne J, Argoff C, Brainin M, Burchiel K, Nurmikko T, Zakrzewska JM; American Academy of Neurology Society; European Federation of Neurological Societies. AAN-EFNS guidelines on trigeminal neuralgia management. Eur J Neurol 2008;15:1013–28. 5. Gronseth G, Cruccu G, Alksne J, Argoff C, Brainin M, Burchiel K, Nurmikko T, Zakrzewska JM. Practice parameter: the diagnostic evaluation and treatment of trigeminal neuralgia (an evidence-based review): report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology and the European Federation of Neurological Societies. Neurology 2008;71:1183– 90. 6. Zakrzewska JM. Insights: facts and stories behind trigeminal neuralgia. Gainesville: Trigeminal Neuralgia Association; 2006. 7. Headache Classification Committee of the International Headache Society. The International Classification of Headache Disorders, 3rd edition (beta version). Cephalalgia 2013;33:629–808. 8. Drangsholt M, Truelove E. Trigeminal neuralgia mistaken as temporomandibular disorder. J Evid Base Dent Pract 2001;1:41–50. 9. Koopman JS, Dieleman JP, Huygen FJ, de MM, Martin CG, Sturkenboom MC. Incidence of facial pain in the general population. Pain 2009;147:122–7. 10. Marshall RJ, Bleakley A. Lost in translation. Homer in English; the patient’s story in medicine. Med Humanit 2013;39:47–52.

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El reto del diagnóstico de la NT Por el Dr. Mark T. Drangsholt, doctor en Cirugía Dental, máster en Salud Pública La neuralgia trigémina (NT) es un trastorno único entre las afecciones del dolor, con unas cualidades características del dolor parecido al de las descargas eléctricas, que solo dura entre unos segundos y dos minutos, y normalmente está desencadenado por un toque ligero, un movimiento o una corriente de aire. Al mismo tiempo, el hecho de que este trastorno se diagnostique erróneamente tan a menudo es desconcertante; de hecho, el retraso en el diagnóstico de la NT se mide en años, no en meses.22 Este retraso se ha mostrado claramente en la literatura durante décadas y, a pesar de la formación, artículos y súplicas de los autores, no ha disminuido. ¿Cómo es posible? ¿Realmente los médicos son tan ignorantes como para no detectar esta enfermedad? Las consecuencias de un diagnóstico erróneo, como muestra el artículo de Joanna M. Zakrzewska, pueden ser realmente desastrosas y comportar un sufrimiento indescriptible. Gran parte del problema reside en el reto numérico de detectar un trastorno poco común entre trastornos mucho más comunes. La incidencia de la NT en la población general es del 3,4 al 5,9 por cada 100 000 personas, o de un 0,005 %.23 Entre las personas que buscan asistencia, la cifra puede ser superior, pero no considerablemente superior. Un

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médico de atención primaria, un dentista o un enfermero especializado pueden ver un caso cada cinco o diez años, si está bien diagnosticado, obviamente. Dada esta baja prevalencia en el entorno de atención primaria, incluso si dispusiéramos de un biomarcador con una sensibilidad del 99 % y especificidad del 99 %, el valor predictivo positivo (VPP) de la prueba (la probabilidad de tener la enfermedad si la prueba es positiva), con una prevalencia del 0,01 % (con la ilusión de alcanzar este elevado valor), sería del 1 % (observe la figura de la página 8). El VPP es tan bajo porque depende enormemente de la prevalencia, mientras que la sensibilidad y la especificidad, no. En un lenguaje más llano, esta prueba maravillosa solo tendría 1 posibilidad entre 100 de demostrar que alguien sufre NT, si esta persona realmente la sufre. Este problema de detectar trastornos poco comunes en la población general es uno de los principales motivos por los que no se suelen recomendar pruebas de detección para los trastornos poco comunes. Así que, ¿qué hacemos para reducir el riesgo de un diagnóstico erróneo? Una de las estrategias es la justificación de derivar a pacientes más complejos a clínicas especializadas o de atención terciaria. Aunque estos médicos

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no sean más competentes a la hora de diagnosticar estas afecciones especiales, desde un punto de vista numérico, con la mayor prevalencia (digamos de un 1 %) a través de la canalización de más casos de NT hacia una clínica de dolor, la misma prueba realizada en una clínica especializada sería mucho más eficaz a la hora de detectar un caso porque la prevalencia y el valor predictivo positivo concomitante (aproximadamente del 50 %) son mucho más elevados (consulte la figura más abajo). Al mismo tiempo, el médico especialista, gracias al número más elevado de casos de NT, se va familiarizando mucho más con el patrón y los matices y puede desarrollar la capacidad de detectar variantes atípicas de la NT que médicos con menos experiencia no serían capaces de discernir. Así pues, las redes de derivación bien definidas para los pacientes con afecciones del dolor menos comunes como la NT son decisivas para conseguir la atención óptima.

¿Podemos hacer más? Se necesita formación y cursos de reciclaje para los proveedores sanitarios a todos los niveles y podrían ofrecerse mediante tutoriales realistas y modernos, basados en casos. Como observación final debemos indicar que en la NT, incluso sin el biomarcador mágico tan deseado que se ha mencionado anteriormente, la historia única es tan poderosa que tiene unos niveles de sensibilidad y especificidad parecidos a los biomarcadores. La próxima vez que un paciente se queje de un dolor parecido a las descargas eléctricas que dura durante unos segundos sin ninguna provocación en una estructura orofacial sana, piense de modo alternativo: tenga en cuenta la posibilidad de posponer los procedimientos invasivos y haga la derivación adecuada. Mark T. Drangsholt Catedrático y director Departamento de Medicina Bucal Universidad de Washington Correo electrónico: [email protected] 

Este gráfico muestra la relación entre el valor predictivo positivo (VPP) y la incidencia de un trastorno. Con una incidencia muy baja, como en el caso de la neuralgia trigémina, aproximadamente del 0,01 % (línea violeta), incluso con una prueba muy precisa con una sensibilidad del 99 % y una especificidad del 99 %, el VPP de una prueba sería muy bajo, aproximadamente del 1 % en este caso. Aumentar la incidencia de un trastorno a un 1 % (línea azul), como en una clínica especializada, aumenta el valor predictivo positivo al 50 %. Así pues, si alguien informa de un dolor parecido a las descargas eléctricas a partir de un ligero toque de la piel de la cara o dentro de la boca, la probabilidad de que esta persona tenga NT será mucho más elevada en una clínica especializada y será más fácil de detectar. (Gráfico cortesía de Katie Stoll, con un máster en Ciencias, según se publicó en www.thednaexchange.com). 8

PAIN: CLINICAL UPDATES • MAYO DE 2014