Informe para Segundo Ciclo del Examen Periódico Universal de Venezuela, en el Período de Sesiones N° 26 del Consejo de Derechos Humanos de las Naciones Unidas

El Derecho a la Salud de las Personas con Linfoma en Venezuela

Marzo 2016

Alexis Pérez Laya, mail: [email protected], 58-04243105063/02464314214. Urb. Santa Isabel, Manzana 1, calle 22, San Juan de los Morros – Edo. Guárico, Venezuela

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Resumen Ejecutivo El presente Informe fue elaborado por la Asociación Venezolana de Amigos Con Linfona (AVAL), quien trabaja hace Once (11) años en el ámbito nacional y posee equipos de coordinación en los estados: Lara, Aragua, Carabobo, Zulia, Falcón, Táchira, Nueva Esparta, Anzoátegui, Sucre, Miranda, Guárico y Distrito Capital. Marco institucional 1.

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El gobierno actual se caracteriza por la centralización de las Instituciones Públicas destinadas a prestar servicios de salud. Ello ha dado como resultado protecciones muy desiguales que favorecen las zonas metropolitanas del país y altos niveles de desabastecimiento de medicamentos en el interior de la República. Las personas afectadas y médicos de los estados de la provincia reportan constantemente fallas de medicación que corresponde a los ciclos iniciales y sucesivos de las personas, con mucha más frecuencia que en Caracas. El Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), institución de la cual depende la gran mayoría de los programas de suministro de Terapias Biológicas que requieren las personas en condiciones crónicas de salud, dentro de las cuales se encuentran las personas con linfoma, ha presentado cada vez más insuficiencias financieras para continuar garantizando estos tratamiento, sin presentar hasta la fecha ninguna posibilidad de solución. El Instituto de Hematología y Oncología, ubicado en la Universidad Central de Venezuela (UCV), se encuentra cerrado técnicamente desde hace 1 año y 8 meses, por falta de insumos y recursos, debido al estado deplorable de la infraestructura. Cabe destacar que éste centro ha sido pionero en el estudio y tratamiento de los linfomas por más de 40 años, siendo cede de la Comisión Nacional de Linfomas, con reconocimiento internacional. La Fundación de Trasplantes del estado Carabobo, dejó de realizar trasplantes desde noviembre de 2013, debido a que el Ministerio del Poder Popular para la Salud (MPPS) ya no les transfiere recursos. El personal ya ha sido trasladado a otros centros. Esta unidad llegó a realizar con absoluto éxito hasta 40 trasplantes al año y ha sido la de mayor referencia en trasplantes. En el país sólo existen 2 unidades de trasplante, y debería existir una por cada 4 millones y medio de habitantes. La información epidemiológica sobre la situación de salud en el país es bastante escasa. Debido a ello, para realizar sus actividades dirigidas a prestar apoyo y asistir a las personas con linfoma, Aval debe recabar información permanentemente en 14 hospitales generales del país a fin de contar con cifras epidemiológicas. También recibe información del sector privado de salud, el cual absorbe en zonas capitales más del 51% de la atención médica diaria, debido a la situación de cierre técnico en la que se encuentran la mayoría de los hospitales. El Estado solamente recoge la información de las personas que son atendidas en el IVSS, las cuales son en la actualidad unas 160.000 personas.

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El personal de salud especialista en Linfoma y el de enfermería es insuficiente y en muchos casos no han sido capacitados. Asimismo, no existe un programa que contemple la educación, los tratamientos y el control de inventarios de acuerdo a los protocolos por tipo de Linfoma.

Retrocesos severos por ausencia de insumos, medicamentos y reactivos 7.

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La ausencia de medicamentos en el país alcanza niveles preocupantes. De fallas frecuentes, todas las personas en condiciones crónicas han pasado a afrontar un desabastecimiento casi absoluto, sobre el cual las mismas autoridades han informado –sin hacerlo público- que no pueden garantizar la continuidad de los tratamientos. El sector de proveedores privados, por su parte, paralizó sus actividades en el país desde el año 2015, por una elevada deuda con sus casas matrices, a las que se deben unos 6.000 millones de dólares. Tanto el Ministerio del Poder Popular para la salud (MPPS) como el IVSS han aplicado política de racionamiento inaceptable, sin que ello haya sido acompañado de acciones dirigidas a resolver las causas de la elevada caída de la oferta de medicamentos, sin tomar en cuenta los impactos en la vida y la salud de las personas. Entre las denuncias que diariamente recaba AVAL acerca de esta situación, se pueden mencionar: a. No se encuentran los medicamentos: metrotexate, doxorrubicina, adriblastina, mitoxantrone. Se han entregado dosis más bajas de Rituximab, con argumento de falta de viales de 500 mg. No se consigue ningún tipo de tratamiento para mielomas o síndromes mielodisplásicos. Tampoco hay lenalidomida, bortezomid, dacogen vidaza. b. No hay soluciones fisiológicas de venta libre y adecuada. Se están vendiendo incluso en calles de zona metropolitana soluciones etiquetadas del IVSS con prohibición de su venta por las que las personas pagan más de 3 veces su valor. c. Es intermitente el acceso a Acetaminofen/Atamel, para premedicación de quimioterapia. d. Los estimulantes de colonia (Neupogen / Granocite) se encuentran en falla. e. No se encuentran inmunizaciones o vacunas para la profilaxis en personas con cáncer. f. No existen los antibióticos regulares de uso preventivo para utilizar en regímenes de quimioterapia estándar de enfermedades hematológicas: Aciclovir, Valtrex, Fluconazol o Diflucan. No hay ningún tipo de ácido clauvánico, ni cefalosporina, ni quinolonas orales. g. No hay en este momento ninguna terapia inhaladora para pacientes con enfermedades pulmonares o asmáticos con o sin quimioterapia. h. Las personas inmunosuprimidas por quimioterapia que requieren régimen de prevención trimestral o mensual con gammaglobulina inmune, no la consiguen porque la empresa del Estado Quimbiotec, única planta productora, se encuentra cerrada funcionalmente. i. No se encuentran reactivos para pruebas de diagnóstico y control, tampoco de reactivos para pruebas de Inmunohistoquímica. Tampoco existe disponibilidad de reactivos para exámenes especializados para manejo de mieloma múltiple. Los exámenes de 3

inmunoelectroforesis en sangre y orina, que requieren mensualmente las personas con mieloma no se pueden hacer. j. No se encuentran gases arteriales para el control de las personas con enfermedades broncopulmonares. k. No existen materiales para estudios Imagenológicos (Tac, Citi Pet). Se agotaron las agujas para procedimientos de la Médula Osea. l. No hay equipos de transfusión de sangre. Las personas con problemas hematoncológicos requieren de mayores transfusiones de sangre y hemoderivados. Aún teniendo la bolsa de sangre, no pueden administrarse de manera regular por la falta de equipos. 11.

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La precariedad en la que se encuentran los centros de salud públicos por deterioro de la infraestructura física, escasez de agua potable, desbordamiento de aguas cloacales, cortes de energía eléctrica y ausencia de programas de control sanitario, aumenta los riesgos de enfermedades que afectan doblemente a las personas con problemas oncológicos. El maltrato y los tratos degradantes a las personas en centros de salud públicos son frecuentes. Recientemente estamos recibiendo a personas nefrópatas a quienes se les niega eritropoyetina, a pesar de estar indicada y contar con todos los requisitos que se pide a sus médicos nefrólogos. Son imposiciones unilaterales, de absoluta desatención e inhumanidad que habría que ejecutar protocolo de entrenamiento sobre drogas y trato a los pacientes de forma inmediata.

Recomendaciones 13.

Acometer de manera urgente un programa de acceso a medicamentos, insumos y materiales de laboratorio esenciales para el tratamiento oportuno de todas las personas en condiciones crónicas, sin distinción alguna, mediante mecanismos de ayuda internacional.

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Informar lo antes posible acerca de los inventarios de medicinas en el país y abrir los espacios de diálogo de manera pública con todos los sectores de la sociedad venezolana, a fin de aunar esfuerzos con el fin de resguardar la vida y la salud de las personas.

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