Educar a un Niño con una Discapacidad Consejos y Recursos de Family Voices Indiana • Apunte a las estrellas y tome decisiones basadas en la meta a largo plazo de ayudar a su hijo/a a ser tan independiente como sea posible. • Tenga altas expectativas, e intente no sobre compensar o sobreproteger.
Haga un Plan para Su Familia
El Día que Cambió el Mundo Cuando los padres se enteran por primera vez que su hijo/a tiene una discapacidad, pueden experimentar sentimientos de aflicción. Los padres frecuentemente describen una sensación de tristeza y un sentimiento de que los sueños que tenían para su hijo/a se habían perdido. La aflicción tiene muchas formas y puede incluir un amplio ámbito de sentimientos negativos. Todos estos sentimientos son perfectamente válidos. Permítase lamentar la pérdida de sus sueños originales, y sepa que la aceptación y esperanza seguramente seguirán. Cuando esté listo/a, puede empezar a enfocarse en lo que su hijo/a necesita y en las fortalezas que su familia aportará para enfrentar los retos. El hacer frente a esto es un proceso gradual que se llevará a cabo a medida que empiece a entender la discapacidad y a su hijo/a.
Avanzando Se le ha dado el regalo de un/a hijo/a y ser padre de familia es un viaje increíble. Enfóquese en ser el mejor padre de familia que pueda ser. • Ame a Su Hijo/a. Su hijo/a con una discapacidad es aún la misma maravillosa y única persona que era antes de que le dieran el diagnóstico. Aprenda a apreciar las cosas que hacen feliz a su hijo/a. • No busque la "discapacidad” en todo lo que haga su hijo/a. Lea sobre comportamientos apropiados a la edad, Los niños con discapacidades pasan por muchas de las mismas etapas que los niños que se desarrollan típicamente, solo de forma diferente. Busque las fortalezas de su hijo/a y desarróllelas. .
• Determine metas de por vida para su hijo/a con una discapacidad. • Haga tiempo para que usted y su pareja lo pasen juntos. • Pase tiempo con sus otros hijos para disfrutarlos y apreciarlos. • Haga tiempo para que toda la familia disfrute de estar juntos.
Cuídese Igual que un automóvil necesita recargar combustible para funcionar bien, también usted. Tómese el tiempo para cuidar de usted para que pueda ser lo mejor para su familia. Considere formar parte de una comunidad de apoyo. Hay muchos grupos de padres que se enfocan en discapacidades específicas. Rodéese de personas que "entiendan" a usted y a su hijo/a.
Usted es El/La Más Grande Defensor/a de su Hijo/a Usted conoce mejor a su hijo/a. Usted será el más apropiado para abogar a nombre de su hijo/a hasta que sea más grande y aprenda a abogar por sí mismo/a. Recuerde la meta de independencia. Asuma que las personas quieren lo mejor para su hijo/a, pero asegúrese de que sepan lo que usted cree que es lo mejor para su hijo/a. Edúquese sobre: • Los derechos de educación de su hijo/a. Los niños menores de 3 años son elegibles para servicios de intervención temprana. Los niños de 3 años o mayores son elegibles para servicios de educación especial a través del sistema de educación pública local • Su seguro. Lea su póliza cuidadosamente para determinar las prestaciones. Mantenga registros detallados, actualizados y tome
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notas de todas las conversaciones telefónicas. Pregunte por un supervisor cuando sea necesario y no se rinda en la primera negativa si cree que tiene razón. Incluya documentación médica, cartas de explicación, etc., cuando apele una resolución. Comparta la responsabilidad: • Buscando apoyo de los demás. • Establezca prioridades. No intente hacerlo todo a la vez. Decida sobre un curso de acción. • Busque equilibrio en su vida. Use atención de relevo (cuidado infantil especializado mientras toma un descanso). • Dé poder a su hijo con las palabras para entender su discapacidad y con una historia para contar a los demás. *Contenido provisto por Lynnette Henderson, PhD, como parte de Trayectos en Discapacidad: Información y Apoyo para las Familias (Journeys in Disability: Information and Support for Families); Vanderbilt Kennedy Center
Family Voices Indiana Family Voices Indiana (FVIN) trabaja con y para personas con discapacidades y los miembros de sus familias, proveedores de servicios y defensores. FVIN puede conectarle con líderes familiares capacitados que tienen hijos con necesidades de cuidado de salud especiales y experiencia en estos programas: Financiamiento del Cuidado de la Salud (Health Care Financing), Medicaid, Medicaid Waivers, Respite, First Steps, y Educación Especial (Special Education). FVIN también comparte oportunidades de defensa e información actualizada sobre asuntos que impactan a las familias de niños con discapacidades o necesidades especiales de Indiana. Averigüe más sobre FVIN en: Fvindiana.org Facebook.com/fvindiana O comuníquese con FVIN en:
[email protected] o al 317.944.8982
Otros Recursos en Todo el Estado: First Steps Sistema de Intervención Temprana de Indiana (Indiana’s Early Intervention System) (Edades de 0 a 3 años) Sitio Web: www.in.gov/fssa/ddrs/2633.htm Teléfono: 1-800-545-7763 Departamento de Educación de Indiana (Indiana Dept. of Education) Sitio Web: www.doe.in.gov/exceptional/speced/ welcome.html Correo Electrónico:
[email protected] Teléfono: (877) 851-4106 ASK Apoyo familiar y un directorio de recursos en el estado en línea. Sitio Web: www.aboutspecialkids.org Teléfono: 1-800-964-4746 IN*Source Se concentra en servicios y programación de educación efectivos. Sitio Web: www.insource.org Teléfono: (800) 332-4433
Organizaciones de Discapacidad Específica: The Arc of Indiana - Apoya a individuos afectados con discapacidades de desarrollo. Sitio Web: www.arcind.org Teléfono: 800-382-9100 United Cerebral Palsy of Greater Indiana Apoya a individuos afectados con parálisis cerebral. Sitio Web: www.ucpaindy.org Teléfono: 317-632-3561 Down Syndrome Indiana - Apoya a individuos afectados con Síndrome de Down. Sitio Web: www.indianadsf.org Teléfono: 888-989-9255 Autism Society of Indiana - Apoya a individuos afectados con autismo. Sitios Web: www.inautism.org y www.arnionline.org Teléfono: 317-695-0252 También existen grupos de apoyo regionales y locales a través del estado para servir a las familias. Averigüe qué está disponible en su comunidad usando uno de los directorios de recursos en línea o comunicándose con nosotros en Family Voices Indiana.
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