Visite www.paralisis.org, la página web de la Fundación de Christopher y Dana Reeve.
Parálisis Cerebral El término parálisis cerebral se refiere a un grupo de condiciones que afectan el control del movimiento y la postura. Debido al daño en una o más partes del cerebro que controlan el movimiento, la persona afectada no puede mover sus músculos con normalidad. Los síntomas varían de leves a graves, e incluyen formas de parálisis. Con tratamiento, la mayoría de los niños pueden mejorar significativamente sus capacidades. Aunque los síntomas pueden cambiar con el transcurso del tiempo, la parálisis cerebral, por definición, no es progresiva, de modo que si aumenta la incapacidad, puede tratarse de un problema distinto a la parálisis cerebral. Muchos niños con parálisis cerebral tienen otros problemas que requieren tratamiento. Estos incluyen discapacidad intelectual, dificultades de aprendizaje, convulsiones y problemas de visión, audición y habla. La parálisis cerebral generalmente no se diagnostica hasta que el niño tiene de 2 a 3 años. Aproximadamente 2 a 3 niños de cada 1000 que tienen más de tres años tienen parálisis cerebral. Aproximadamente 500.000 niños y adultos de todas las edades en los EE.UU. tienen parálisis cerebral. Los tres tipos principales de la parálisis cerebral son: Parálisis cerebral espástica. Aproximadamente del 70 al 80 por ciento de las personas afectadas tienen parálisis cerebral espástica, en la cual los músculos están rígidos, dificultando el movimiento. Cuando las dos piernas están afectadas (diaplejia espástica), el niño puede tener dificultad al caminar porque los músculos rígidos de las caderas y las piernas hacen que éstas se tuerzan hacia dentro y se crucen a la altura de las rodillas (movimiento de tijera). En otros casos, sólo un lado del cuerpo está afectado (hemiplejia espástica), comúnmente con el brazo afectado más severamente que la pierna. La más grave es la cuadriplejia espástica, en la cual están afectados los cuatro miembros y el tronco, a menudo junto con los músculos que controlan la boca y la lengua. Los niños con cuadriplejia espástica tienen discapacidad intelectual y otros problemas.
Parálisis cerebral diskinética. Aproximadamente del 10 al 20 por ciento tienen la forma diskinética, que afecta a todo el cuerpo. Se caracteriza por fluctuaciones del tono muscular (que varía de demasiado rígido a demasiado flojo) y a veces está asociada con movimientos incontrolados (que pueden ser lentos y contorsionados o rápidos y abruptos). Los niños generalmente tienen dificultad para aprender a controlar su cuerpo lo suficiente como para sentarse y caminar. Como los músculos de la cara y la lengua pueden ser afectados, también puede haber dificultades para succionar, tragar y hablar. Parálisis cerebral atáxica. Aproximadamente del 5 al 10 por ciento tienen la forma atáxica, que afecta el equilibrio y la coordinación. Las personas pueden caminar con una marcha inestable y tener dificultad con los movimientos que requieren una coordinación precisa, como la escritura. Muchas cosas que ocurren durante el embarazo y alrededor del nacimiento pueden interrumpir el desarrollo normal del cerebro y producir parálisis cerebral. Aproximadamente en el 70 por ciento de los casos el daño cerebral se produce antes del nacimiento, aunque también ocurre alrededor del momento del nacimiento o en los primeros meses o años de vida. Algunas de las causas conocidas incluyen: Infecciones durante el embarazo. Determinadas infecciones de la madre, incluidas la rubéola, el citomegalovirus (una infección viral leve) y la toxoplasmosis (una infección parasitaria leve), pueden causar daño cerebral y resultar en parálisis cerebral. Insuficiente llegada de oxígeno al feto. Por ejemplo, cuando la placenta no funciona adecuadamente o se desgarra de la pared del útero antes del nacimiento, el feto puede dejar de recibir suficiente oxígeno. Nacimiento prematuro. Los bebés prematuros que pesan menos de 3⅓ libras (1,500 g) tienen hasta 30 veces más probabilidades de desarrollar parálisis cerebral que los bebés nacidos a término. Complicaciones en el trabajo de parto y en el parto. Hasta hace poco tiempo, los médicos creían que la asfixia (falta de oxígeno) durante un parto dificultoso era la causa de la mayoría de los casos de parálisis cerebral. Estudios recientes muestran que esto causa sólo un 10 por ciento de los casos. Enfermedad de Rh. Esta incompatibilidad entre la sangre de la madre y la del feto puede causar daño cerebral que produzca parálisis cerebral. Afortunadamente, la enfermedad Rh generalmente se puede prevenir aplicándole a la mujer Rh-negativa una inyección de un producto derivado de la sangre llamado inmunoglobulina Rh alrededor de la 28ª semana del embarazo, y nuevamente después del nacimiento de un bebé Rh-positivo. Otros defectos de nacimiento. Los bebés con malformaciones cerebrales, numerosas enfermedades genéticas, anomalías cromosómicas y otros defectos físicos de nacimiento tienen mayor riesgo de sufrir parálisis cerebral.
Parálisis cerebral adquirida. Aproximadamente, el 10 por ciento de los niños con parálisis cerebral la adquieren después del nacimiento debido a lesiones cerebrales que se producen durante los primeros dos años de vida. Las causas más comunes de estas lesiones son infecciones cerebrales (como meningitis) y lesiones en la cabeza. La parálisis cerebral se diagnostica principalmente evaluando los movimientos del bebé o del niño pequeño. Algunos niños con parálisis cerebral tienen tono muscular bajo, lo que los hace parecer fofos. Otros tienen el tono muscular aumentado, lo que los hace parecer rígidos; o tono muscular variable (a veces aumentado y a veces bajo). El doctor también puede sugerir pruebas cerebrales de diagnóstico por imágenes como imagen por resonancia magnética (IRM), tomografía computada (TC) o ultrasonido. Estas pruebas a veces pueden ayudar a identificar la causa de la parálisis cerebral. ¿Cómo se trata la parálisis cerebral? Un equipo de profesionales de la salud trabaja con el niño y la familia para identificar las necesidades del niño. El equipo puede incluir pediatras, médicos especialistas en medicina física y en rehabilitación, cirujanos ortopédicos, terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas, oftalmólogos, fonoaudiólogos, asistentes sociales y psicólogos. El niño habitualmente comienza la fisioterapia brevemente después del diagnóstico. Esto mejora las habilidades motoras (como sentarse y caminar) y la fuerza muscular y ayuda a evitar contracturas (acortamiento de los músculos que limita el movimiento de las articulaciones). A veces se usan soportes, férulas o yesos junto con la terapia para ayudar a evitar contracturas y a mejorar la función de manos y piernas. Si las contracturas son graves, se puede recomendar cirugía para alargar los músculos afectados. Se pueden usar medicamentos para aliviar la espasticidad o reducir los movimientos anormales. Lamentablemente, con frecuencia el tratamiento con medicamentos orales no es de mucha ayuda. A veces, la inyección de medicamentos directamente en los músculos espásticos es más útil y los efectos pueden durar varios meses. Un nuevo tipo de tratamiento farmacológico se presenta promisorio en niños con espasticidad de moderada a grave que afecta a las cuatro extremidades. Durante un procedimiento quirúrgico, debajo de la piel se implanta una bomba que suministra permanentemente el medicamento antiespasmódico baclofén. Para algunos niños con espasticidad que afecta ambas piernas, la rizotomía dorsal selectiva puede reducir la espasticidad de forma permanente y mejorar la capacidad de sentarse, pararse y caminar. En este procedimiento, los doctores cortan algunas de las fibras nerviosas que son las que más contribuyen a la espasticidad. Este procedimiento generalmente se realiza cuando el niño tiene de 2 a 6 años. Las investigaciones sugieren que la parálisis cerebral es resultado del desarrollo incorrecto de las células durante la etapa temprana del embarazo. Por ejemplo, un grupo de investigadores observó recientemente que a un tercio de los niños con parálisis cerebral también les falta el esmalte en determinados dientes. Los científicos también examinan otros eventos (como el
sangrado del cerebro, las convulsiones y problemas respiratorios y circulatorios) que amenazan al cerebro de un bebé recién nacido. Algunos investigadores están realizando estudios para ver si determinados medicamentos pueden ayudar a evitar el accidente cerebrovascular neonatal y otros investigadores están examinando las causas del bajo peso al nacer. Otros científicos están explorando cómo los traumatismos cerebrales (como el daño cerebral producido por escasez de oxígeno o de flujo sanguíneo, hemorragia cerebral y convulsiones) pueden causar la liberación anormal de sustancias químicas cerebrales y desencadenar una enfermedad cerebral.
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Confederación ASPACE: Mi Bebé Tiene Parálisis Cerebral. ¿Qué Hacer? Guía Para Padres Primerizos. General Zabala n. 29 Madrid 28002 Teléfono: 91-5614090 Fax: 91-5634010 Correo electrónico:
[email protected] http://salud.discapnet.es/Castellano/Salud/Discapacidades/Desarrollo%20Motor/Paralisis%20cer ebral/Paginas/Descripcion.aspx Discapnet: Parálisis Cerebral Proporciona información detallada sobre la parálisis cerebral; incluyendo tratamientos, medidas preventivas y rehabilitación. http://kidshealth.org/parent/en_espanol/medicos/cerebral_palsy_esp.html#cat20261 Kids’s Health from Neumors Salud Infantil, de Neumors Información sobre la parálisis cerebral presentada individualmente para adultos, niños y adolescentes. http://nacersano.org/ March of Dimes Marcha por los bebés Oficina Nacional 1275 Mamaroneck Avenue White Plains, NY 10605 Teléfono: 914-997-4488a Información y recursos con relación a los cuatro problemas más graves que amenazan la salud de los bebés en EE.UU.: defectos de nacimiento, mortalidad infantil, peso demasiado bajo del recién nacido y la falta de cuidado prenatal. Incluye una revista bilingüe, videos, enlaces y más. http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/cerebralpalsy.html Medline Plus: Parálisis Cerebral Información y recursos sobre la parálisis cerebral http://www.medtronic.es/su-salud/paralisis-cerebral/index.htm Metronics: Hechos sobre la Parálisis Cerebral y Espasticidad Severa Medtronic Ibérica, S.A. C/María de Portugal, 11 28050 Madrid España Teléfono: 34 91 625 04 00 Fax: 34 91 650 74 10 Información y opciones de tratamientos para la parálisis cerebral y la espasticidad. http://www.mychildwithoutlimits.org/understand/cerebral-palsy/?lang=es MyChildWithoutLimits.org: Parálisis Cerebral
Esta página ofrece información y recursos sobre la Parálisis Cerebral. Incluye foros para la comunidad cibernética (en inglés). http://www.ninds.nih.gov/disorders/spanish/paralisiscerebral.htm Parálisis Cerebral: Esperanza en la Investigación Información detallada del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, en inglés), incluye tratamientos, investigaciones, recursos, glosario y más. Enlaces (En Inglés) http://gait.aidi.udel.edu/gaitlab/cpGuide.html Alfred I. duPont Hospital for Children, Gait Analysis Laboratory: Cerebral Palsy Program/Guide Hospital Para Niños Alfred I. duPont, Laboratorio de Análisis de la Marcha: Programa/Guía para la Parálisis Cerebral Esta guía contiene un resumen sobre la parálisis cerebral en bebes y niños, incluyendo las causas, diagnostico, tipos, pronostico, tratamiento y problemas médicos asociados. Contienene una descripción de los materiales discutidos en mucho más detalle en el libro de Bachrac Miller: Parálisis Cerebral: Una Guía para el Cuidado. http://www.aacpdm.org/ The American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM) La Academia Americana para la Parálisis Cerebral y la Medicina del Desarrollo 555 East Wells, Suite 1100 Milwaukee, WI 53202 Teléfono: 414-918-3014 Correo electrónico:
[email protected] La AACPDM es una sociedad científica multidisciplinaria que se dedica al estudio de la parálisis cerebral y otras discapacidades infantiles, a promover educación profesional para el tratamiento y manejo de estas condiciones, y para mejorar la calidad de vida de las personas con estas discapacidades. El ámbito de los intereses de la Academia se expande desde el enfoque inicial sobre la parálisis cerebral hasta las áreas relacionadas a la medicina del desarrollo, incluyendo la espina bífida, trastornos neuromusculares, traumatismo cerebral, y otras discapacidades adquiridas, trastornos genéticos, problemas de comunicación y discapacidades de aprendizaje específicas. http://www.theCPGroup.org The Cerebral Palsy Group El Grupo de Parálisis Cerebral Esta página web tiene información para aquellos con parálisis cerebral. También tienen un foro cibernético donde se puede intercambiar mensajes y preguntas. http://www.cerebralpalsyguide.com/ Cerebral Palsy Guide La Guía para la Parálisis Cerebral
3208 E. Colonial Dr. #241 Orlando, FL 32803 Teléfono: 855-329-1008 Esta organización comparte materiales educativos para las familias e individuos afectados por la parálisis cerebral, incluyendo información sobre diferentes terapias, opciones de tratamiento y recursos financieros. http://www.thecpnetwork.org The Cerebral Palsy Network La Red de Parálisis Cerebral Correo electrónico:
[email protected] La Red de Parálisis Cerebral ofrece apoyo, interconexiones, defensa y asesoría a sus miembros y quienes lo necesitan. Los miembros son padres e invididuos alrededor del mundo que afrontan la parálisis cerebral. http://www.cpisra.org/ Cerebral Palsy International Sports and Recreation Association (CPISRA) Asociación de Deportes y Recreación de la Parálisis Cerebral Internacional P O Box 738 Worcester 6849 SOUTH AFRICA Telélefono: +27 23 34 28171 Correo electónico:
[email protected] La CPISRA está comprometida a mejorar las oportunidades de las personas con parálisis cerebral o condiciones neurológicas relacionadas a participar en deportes o actividades de entretenimiento de su elección. http://www.cprf.org/ Cerebral Palsy Research Foundation La Fundación de Investigación para la Parálisis Cerebral 5111 East 21st Street N. Wichita, KS 67208 Teléfono: 316-688-1888 Correo electrónico:
[email protected] Proporciona a las personas con discapacidades servicios personalizados, apoyo y tecnológicas, con énfasis en empleo y opciones de capacitación, para ayudarles en su independencia económica y personal. https://www.curecp.org/ Cure CP Cura PC PO Box 81993 Atlanta, GA 30366 Ofrece información sobre la parálisis cerebral y también sobre estudios clínicos. http://www.originsofcerebralpalsy.com/ Origins of Cerebral Palsy Origenes de la Parálisis Cerebral
Esta página web tiene información y enlaces para recursos sobre la parálisis cerebral, con secciones sobre las causas, tipos, condiciones asociadas, cuidado & mantenimiento, tratamiento, problemas de educación, temas de adultos, equipos, diversión, ejercicio, foros & chats y publicaciones & enlaces. http://www.reachingforthestars.org Reaching for the Stars, Inc. (RFTS) Alcanzando las Estrellas, Inc. 3000 Old Alabama Road, Suite 119-300 Alpharetta, GA 30022 Teléfono: 855-240-7387 (Línea gratuita) Correo electrónico:
[email protected] Una organización sin fines de lucro que fue iniciada y es para los padres de niños con parálisis cerebral, RFTS está comprometido a la defensa, educación y al empuje de la investigación para servir las necesidades de los niños con parálisis cerebral y el de sus familias y cuidadores. http://www.latexfreeswimsuit.com/ Suits Me Swimwear Trajes de Baño Suits Me Teléfono: 352-666-1485 Suits Me hace trajes de baño sin látex. http://www.uclaccp.org/ UCLA/Orthopaedic Hospital Center for Cerebral Palsy UCLA/ Centro para la Parálisis Cerebral del Hospital Ortopédico 1000 Veteran Avenue, Room 22-64 Los Angeles, CA 90005-1795 Teléfono: 310-825-5858 El Centro de una clínica interdisciplinaria que evalúa y trata a personas con parálisis cerebral durante toda su vida. http://membership.uhms.org/ Undersea and Hyperbaric Medical Society (UHMS) Sociedad Médica Submarina e Hiperbárica 631 US Highway 1, Suite 307 North Palm Beach, FL 33408 Teléfono: 919-490-5140, 877-533-8467 (Línea gratuita) Correo electrónico:
[email protected] La UHMS proporciona información para mejorar la base científica de la terapia con oxígeno hiperbárico. Hay más de 2,400 científicos hiperbáricos doctores miembros alrededor del mundo. http://www.ucp.org United Cerebral Palsy (UCP) La Parálisis Cerebral Unida 1825 K Street NW, Suite 600 Washington, DC 20006
Teléfono: 202-776-0406, 800-872-5827 (Línea Gratuita) Correo electrónico:
[email protected] La misión de UCP es avanzar la independencia, productividad, y la ciudadanía de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades, mediantes un compromiso con los principios de independencia, inclusión, y autodeterminación. La UCP se afilia alrededor del mundo para proporcionar servicios y apoyar de comunidad a comunidad, sirviendo las necesidades específicas de las personas con discapacidades en sus regiones.
Foros Cibernéticos/ Foro de Mensajes (En Inglés) http://groups.yahoo.com/search?query=cerebral+palsy Yahoo! Groups: Cerebral Palsy Grupos Yahoo!: Parálisis Cerebral Esta página lista grupos de discusión relacionados a la parálisis cerebral. http://listserv.syr.edu/archives/cpparent.html CPParent CParents es una lista de distribución de LISTSERV para la discusión de temas sobre ser padre de niños para parálisis cerebral. Los niños y padres están invitados a participar en las discusiones. http://www.theCPGroup.org The CP Group El Grupo PC Esta página web tiene un foro de mensajes.
REEVE FOUNDATION
BIBLIOTECA Los siguientes libros y videos están disponibles para préstamos gratuitos de la biblioteca del Centro de Recursos para la Parálisis. Para más información visite nuestro catálogo cibernético: http://www1.youseemore.com/ReevePRC/default.asp
Libros
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Doman, Glenn. Qué Hacer Por Su Niño con Lesión Cerebral. Mexico: Editorial Diana, 1993, 1997.
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Bunnett, Rochelle. Amigos en la escuela. New York, NY: Star Bright Books, 1997. Un libro de fotografía para jóvenes con discapacidades.
Dwight, Laura. ¡Nosotros sí podemos hacerlo! New York: Star Bright Books, 1997. Libro para niños sobre discapacidades. Libros (En Inglés)
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El hijo de Appleton tiene PC.
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Beamguard, Betty Wilson. How Many Angels Does It Take: The Remarkable Life of Heather Rolse Brooks. Charlotte, NC: Pure Heart Press, 2007. La autobiografía de una joven con PC que aprende a cabalgar caballos con equipos adaptivos.
Berg, Kevin. A Life with Purpose: The Power of God Displayed Through the Struggles of My Life. LuLu, 2005.
Bergman, Thomas. Going Places: Children Living with Cerebral Palsy. Milwaukee, WI: Gareth Stevens Children’s Books, 1991. Sigue la vida diaria de Matias, un niño de 6 años mediante fotos y texto.
Bend, Cynthia Davidson. Arthur’s Room: Arthur’s Spirit Struggles to Escape the Cage of Cerebral Palsy. Edina, MN: Beaver’s Pond Press, 2002. Ficción intercalada con poemas de un persona con PC.
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Hoyt, Dick and Rick Hoyt with Todd Civin. One Letter at a Time. Mascot Books, 2012. Rick Hoyt nació con parálisis cerebral cuadripléjica espástica. Él y su padre Dick comparten su historia como también las historias que otros enviaron inspirados por Rick.
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Libros para Niños (En Inglés)
Abdullah, Shaila and Aanyah Abdullah. My Friend Suhana: A Story of Friendship and Cerebral Palsy. Ann Arbor, MI: Loving Healing Press, 2014. Al hacer voluntariado con su madre en un centro comunitario, una niña de siete años se hace amiga de Suhana que tiene PC y también tiene siete años.
Aiello, Barbara and Jeffrey Shulman. It’s Your Turn at Bat. Frederick, MD: TwentyFirst Century Books, 1988. The Kids on the Block Book series. Ficción. Mark, un niño en quinto grado con PC, describer que el dinero para las camisetas del equipo de baseball ha desaparecido. Incluyen una sección de “Preguntas y Respuestas” sobre la vida con PC.
Aaseng, Nathan. Cerebral Palsy. New York: Franklin Watts, 1991. Libro de no ficción para niños.
Anderson, Mary Elizabeth. Taking Cerebral Palsy to School. JayJo Books, 2002. Ficción.
Bjorklund, Ruth. Cerebral Palsy. New York: Marshall Cavendish, 2007. (Health Alert series)
Card, C. Fran. Ceana Has CP. Lansing, Mich.: Royal Blue Books, 2006.
Carter, Alden R. Stretching Ourselves: Kids with Cerebral Palsy. Morton Grove, IL: Albert Whitman & Co., 2000. Se enfoca en las vidas de tres niños con PC. Escrito por niños.
Cerebral Palsy. Jacqueline Langwith, editor. Farmington Hills, Mich.: Greenhaven Press, 2011. (Perspectives on Diseases & Disorders series.)
DeBear, Kirsten. Be Quiet, Marina! New York: Star Bright Books, 2001. Ficcion. Una niña ruidosa con CP se hace amigas con una niña reservada con síndrome de Down.
Emmert, Michelle. I’m the Big Sister Now. Morton Grove, IL: Albert Whitman & Co., 1989. Ficción para niños. Una hermana menor describe como ayuda a cuidar de su hermana mayor con PC.
Fassler, Joan. Howie Helps Himself. Morton Grove, IL: Albert Whitman & Co., 1975. Ficción. Howie quiere poder mover su silla de ruedas por si mismo y debe desarrollar su fuerza.
Gilman, Laura Anne. Coping with Cerebral Palsy. New York: Rosen Publishing Group, 2001. Coping series. Libro de no ficción para niños.
Gold, John Coopersmith. Cerebral Palsy. Berkeley Heights, NJ: Enslow Publishers, 2001. Health Watch series. Libro de no ficción para niños.
Gray, Susan H. Living with Cerebral Palsy. Chanhassen, MN: The Child’s World, 2003. Living Well series. Libro de no ficción para niños.
Heelan, Jamee Riggio. Rolling Along: The Story of Taylor and His Wheelchair. Atlanta, GA: Peachtree Publishers, 2000. Explica como la PC afecta a Taylor y como al obtener una silla de ruedas hay una gran diferencia en su vida. Se muestra a Taylor jugando con su hermano gemelo Tyler.
Helfman, Elizabeth. On Being Sarah. Morton Grove, IL: Albert Whitman & Co., 1993. Ficción. Sarah, que tiene 12 años, tiene PC y no puede hablar excepto usando un tablero con símbolos.
Hiner, Danielle. Mommy, Can I Play With Tommy? Based on Joseph Hiner, a Boy with Cerebral Palsy. Baltimore: PublishAmerica, 2004.
Holcomb, Nan. Andy Opens Wide. Hollidaysburg, PA: Jason & Nordic Publishers, 2003.
Levete, Sarah. Explaining…Cerebral Palsy. London: Franklin Watts, 2008.
Little, Jean. Mine for Keeps. New York: Archway Books, 1974. Ficción. Sal es una niña con PC que quiere cambiarse de su escuela para discapacitados a una escuela pública.
Martin, Ann M. Karen’s New Friend. Baby-Sitters Little Sister #36. New York: Scholastic, 1993. Ficción. Hay una nueva estudiante en la clase de Karen. Su nombre es Addie y ella tiene PC. Karen se hace amiga de ella.
Metzger, Lois. Barry’s Sister. New York, Atheneum Books, 1992. Ficción. La aversión de Ellen, que tiene 12 años, por su hermano bebe, Barry, que tiene PC cambia gradualmente a un amor intenso.
Metzger, Lois. Ellen’s Case. New York: Atheneum Books, 1995. Ficción. Secuela de la Hermana de Barry. Cuando Ellen tiene 16 años, le atrae el abogado a cargo del caso negligencia relacionado a la parálisis cerebral de su hermano de cuatro años; ella se involucra en el juicio.
Mikaelsen, Ben. Petey. New York: Hyperion, 1998. Ficción. En 1922, Pete que tiene PC es institucionalizado and se piensa que es un imbécil. Sesenta años después, se hace amigo con un niño y comparte con él la alegría de la vida.
Miller, Freeman. Physical Therapy of Cerebral Palsy. Springer, 2007.
Moran, George. Imagine Me on a Sit-Ski! Morton Grove, IL: Albert Whitman & Co., 1995. Ficción. Un niño con PC aprende a usar el equipo de esquí adaptable.
Peacock, Judith. Cerebral Palsy. Mankato, MN: LifeMatters, 2000. Perspectives on Disease and Illness series. Libro de no ficción para niños.
Perske, Robert. Don’t Stop the Music. Nashville, TN: Abingdon Press, 1986. Ficción. Dos adolescentes con PC se vuelve instrumentales en desmantelar una red de robos de automóviles.
Pierson, Jim. Just Like Everybody Else. Cincinnati, OH: Standard Publishing Co., 1993. Ficción. Una niña con PC llega a la clase de un niño y él se hace amigo de ella.
Pimm, Paul. Living with Cerebral Palsy. Austin, TX: Raintree Steck-Vaughn, 2000. Libro de no ficción.
Pincus, Dion. Everything You Need to Know About Cerebral Palsy. New York: Rosen Publishing Group, 2000. The Need to Know Library series. Libro de no ficción.
Scott, Rosanna. Peter and Friends at Camp. Hollidaysburg, Penn.: Jason & Nordic Publishers, 2006. Peter tiene artritis reumatoide juvenil y Dalton tiene parálisis cerebral. Juntos van a un campamento por la primera vez.
Sheen, Barbara. Cerebral Palsy (Diseases and Disorders series). San Diego, CA: Lucent Books, 2003. Libro de no ficción.
Smith, Mark E. Growing Up With Cerebral Palsy. Waco, TX: WRS Publishing, 1995.
Strauss, Janet Bothe. A New School for Susan. Arcadia, CA: Children’s World Publisher, 1981. Libro de ficción para niños.
Thompson, Lauren. Ballerina Dreams. New York: Feiwel and Friends, 2007.
Una historia verdadera de 5 niñas con PC que toman clases de ballet.
Trueman, Terry. Stuck in Neutral. New York: HarperCollins Publishers, 2000. Ficción. Shawn, que tiene 14 años, piensa que su padre está planeando en matarlo.
Trueman, Terry. Cruise Control. New York: HarperTempest, 2004. Ficción. Shawn tiene PC.
Tuitel, Johnnie and Sharon Lamson. The Barn at Gun Lake. Grand Rapids, MI: Cedar Tree Publishing, 1997. The Gun Lake Adventure Series Book 1. Ficción.
Tuitel, Johnnie and Sharon Lamson. Mystery Explosion! Norton Shores, MI: Cedar Tree Publishing, 2000. The Gun Lake Adventure Series Book 2. Ficción.
Tuitel, Johnnie and Sharon Lamson. Discovery on Blackbird Island. Grand Rapids, MI: Cedar Tree Publishing, 2000. The Gun Lake Adventure Series Book 3. Fiction.
Tuitel, Johnnie and Sharon Lamson. Searching the Noonday Trail. Norton Shores, MI: Cedar Tree Publishing, 2000. The Gun Lake Adventure Series Book 4. Ficción.
Tuitel, Johnnie and Sharon Lamson. Adventure in the Bear Tooth Mountains. Grand Rapids, MI: Cedar Tree Publishing, 2003. The Gun Lake Adventure Series Book 5. Ficción.
Tuitel, Johnnie and Sharon Lamson. The Light in Bradford Manor. Grand Rapids, MI: Cedar Tree Publishing, 2004. The Gun Lake Adventure Series Book 6. Ficción.
Wanous, Suzanne. Sara’s Secret. Minneapolis, MN: Carolrhoda Books, 1995. Ficción. Sara tiene miedo que si sus compañeros de clase se enteran que su hermano tiene PC, no van a quererla. Ella trae a su hermano a clase para explicar sobre la PC.
Weiss, Shelly. Dillon the Dolphin: Educating Children About Cerebral Palsy. Childswork/Childsplay, 2013. Ficción.
Zimmer, Tracie Vaughn. Reaching for Sun. New York: Bloomsbury Books, 2007. Ficción. Jose Wyatt tiene PC. Videos (En Inglés)
Body & Soul: Diana & Kathy. New York: Welcome Change Productions, 2007. DVD. (40 minutos) www.dianaandkathy.com Dos amigas, una con síndrome de Down y otra con parálisis cerebral, defienden los derechos para la mejora de vivienda para las personas con discapacidades.
Breaking Bad. The Complete First Season. Sony, 2008. 3 DVDs. Teleserie en AMC. El hijo del personaje principal tiene PC que afecta su movilidad y habla. También tenemos las temporadas 2-4 en nuestra biblioteca.
Catching My Breath: The Life and Races of Athlete Ken Thomas. Canadian Learning Co., 2008. DVD. (48 minutos). Ken Thomas es un corredor en silla de ruedas canadiense.
Cerebral Palsy: Experiencing Freedom Through the Help Of Animals. Sherborn, MA: Aquarius Health Care Videos, 2004. (22 minutos)
Cerebral Palsy: What Every Parent Should Know. Princeton, NJ: Films for the Humanities and Sciences, 2005 (DVD). (19 minutos)
Cerebral Palsy: What Teachers Need to Know. Houston, TX: Digital 2000 Inc. Teléfono: 800-334-1523 (Línea gratuita).
The Challenge of Osteoporosis for People With Disabilities: A Look at Risk and Prevention. New York: United Cerebral Palsy of New York City, 2000. (15 minutos)
A Day at a Time. New York: Filmmaker’s Library, 1992. (58 minutos) El retrato de 4 hermanos; dos que tienen PC y son gemelos. El gemelo con la discapacidad más severa debe tener cirugía.
Door to Door. Warner Home Video, 2002. DVD. (91 minutos) Basado en la historia verdadera de Bill Porter que tiene PC y se convierte en el mejor vendedor de puerta en puerta para su compañía.
Handling, Positioning & Feeding Children with Cerebral Palsy/Techniques for Parents and Professionals. Distributed by AOTA.
If I Can’t Do It. Boston: Fanlight Productions, 1998. (57 minutos) La historia de la vida de Arthur Campbell Jr. que vive con PC. Él es resguardado por su familia por los primeros 38 años de su vida. Luego él vive independientemente y se convierte en un activista para los derechos de la discapacidad.
My Left Foot. HBO Video/Miramax Films, 1990. DVD. (103 minutos) Basado en la historia verdadera de Christy Brown, un poeta y pintor que se comunica con su pie izquierdo.
King Gimp. Princeton, NJ: Films for the Humanities and Sciences, 1999. VHS and DVD. (50 minutos) Un documentarios de Dan Keplinger que ganó un Oscar; filmado por más de 30 años.
The King of Arts. Baltimore: University of Maryland at Baltimore School of Medicine, 2007. DVD. (10 minutos) Documentario del arte de Dan Keplinger.
The King’s Miracle. Baltimore.: University of Maryland at Baltimore School of Medicine, 2004. DVD. (7 minutos). Se enfoca en la vida de Dan Keplinger después de protagonizar en King Gimp. Él es un artista y viaja para hablar sobre las artes y la discapacidad.
May’s Miracle: A Retarded Youth with a Gift for Music. New York: Filmakers Library, 1994. Documentario. Leslie está ciego, tiene retrasos intelectuales y tiene PC cuando su madre adoptiva se da cuenta que tiene un don para la música.
More Than Horseplay. Boston: Fanlight Productions, 2008. DVD. (27 minutos) Tres niños con parálisis cerebral participan en equinoterapia.
Oasis. Lifesize Entertainment, 2004. (132 minutos) Drama. Con subtitulos en Koreano e Inglés. Una mujer con PC se hace amiga de un hombre con problemas mentales.
Programming the Dysfunctional Brain: Discover Options for the Treatment of Cerebral Palsy & Traumatic Brain Injury. Cicero, NY: Program Development Associates, 2000.
Rachael, Being Five. University of Maryland Video Press, 200?. DVD. (28 minutos).
Rachael in Middle School. University of Maryland Video Press, 200?. DVD. (28 minutos)
Revel in the Light: The Story of Rebecca Beayni. Scarsborough, Ontario, Canada: MasterWorks Productions. DVD. (12 minutos)
Rory O’Shea Was Here. Universal. 2005. (105 minutos) Drama. Los dos protagonistas usan sillas de ruedas (uno tiene PC y el otro tiene Distrofia Muscular de Duchenne). Ellos viven juntos con la ayuda de una asistente.
Storytelling. New Line Cinema, 2002. DVD. (90 minutos) Drama. Presenta a un estudiante de universidad que tiene PC.
Test of Love. Universal City, CA: MCA Home Video, 1984. (93 minutos) Drama sobre un adolescente con PC. Basado en una historia verdadera.
Touched by Love. RCA/Columbia, 1984. VHS. (95 minutos) Basado en el libro Para Elvis, Con Amor. Una joven con PC comienza correspondencia con Elvis Presley.
Waddie Welcome: A Man Who Cannot Be Denied. University of Georgia. Distributed by Program Development Associates, 1997. (26 minutos) Waddie vive con su familia por 60 años hasta que su último familiar muere. Él es mandado a un hogar de ancianos. L película se enfoca en el cuidado basado en la comunidad y la planificación centrada en la persona que le permite encontrar otra casa en su comunidad para vivir.
La información mencionada en este mensaje es presentada con el propósito de educarle e informarle sobre la parálisis y sus efectos. Nada mencionado en este mensaje debe ser tomado como un diagnóstico o tratamiento médico. No debe reemplazar las instrucciones de su doctor o proveedor de salud. Si tiene preguntas sobre su salud por favor llame o visite a su doctor o proveedor de salud calificado inmediatamente. Siempre consulte con su doctor o proveedor de salud antes de comenzar un nuevo tratamiento, dieta o programa de bienestar. Nunca reemplace los consejos de su doctor o deje de buscar atención médica por algo mencionado en este mensaje.
Este proyecto ha sido patrocinado en parte por la subvención número 90PR3002, de la Administración para Vida en Comunidad de los Estados Unidos, Departamento de Servicios de Salud y Humanos, Washington, D.C. 20201. Los concesionarios que realizan proyectos bajo el patrocinio del gobierno son alentados a expresar libremente sus hallazgos y conclusiones. Los puntos de vista u opiniones, por lo tanto, no representan necesariamente las normas oficiales de la administración Para la Vida en Comunidad.
