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Sociedad

| Viernes 28 de febrero de 2014

SOCIEDAD Edición de hoy a cargo de Javier Navia | www.lanacion.com/sociedad

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Enfermedades raras. El drama de más de tres millones de argentinos En el día mundial de estas afecciones, la entidad que agrupa a los que las sufren reclama la reglamentación de una ley que garantiza el acceso a la atención integral, promulgada hace más de dos años Viene de tapa

“Aunque en proporción los casos son menos numerosos (es decir que tienen una prevalencia inferior a una persona cada 2000), como se calcula que existen entre 6000 y 8000 desórdenes de este tipo, afectan a entre el 6 y el 8% de la población”, afirma Ana María Rodríguez, presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), que reúne a 29 organizaciones y 12 grupos de pacientes. La ley 26.689, promulgada en julio de 2011, dispone la creación de un programa nacional de enfermedades poco frecuentes y una partida presupuestaria, pero, por falta de reglamentación, no puede aplicarse. Para Gassman, la certeza de su condición fue un golpe abrumador: “Cuando me enteré, tenía hijos y pensé que me iba a morir –cuenta–. Además, en ese momento la medicación se producía solamente en los Estados Unidos y acá no se conseguía”. “Como son enfermedades que afectan a muy poca gente cada una, no están dentro de lo convencional –agrega Rodríguez–, somos «invisibles» para el sistema sanitario. Los especialistas escasean (muchos médicos nos dicen «yo eso no lo trato»), deambulamos años hasta llegar al diagnóstico, muchas veces sufrimos el desarraigo, la separación de la familia, y frecuentemente tenemos que caer en la judicialización para poder acceder a las terapias que pueden ayudarnos.” Gassman, que tiene siete hijos, fue una de las que tuvieron que recurrir a la Justicia para poder obtener la medicación que controla su enfermedad. “Los remedios son caros y cuesta mucho conseguirlos –explica–. Tuve que obtener un certificado de discapacidad e imponer un recurso de amparo. Me hacen un contrato anual, pero todos los años tengo que volver a presentar la documentación y hacer el certificado.” Por el desconocimiento generalizado que las rodea y la falta de un

Cristina Dodaro cuidó a tres familiares con Huntington mapa de situación local, este grupo de pacientes tiene problemas en común, pero también plantea desafíos particulares. “Muchas de estas enfermedades son discapacitantes o progresivas, lo que torna más relevante la falla de diagnóstico y la falta de acceso al tratamiento –dice el doctor Hernán Amartino, neurólogo infantil especialista en errores congénitos del metabolismo, jefe de neuropediatría del Hospital Austral y asesor científico de Fadepof–. Los pacientes también deben enfrentar la mala articulación de derivaciones y el hecho de que la mayoría de las enfermedades genéticas no pueden ser confirmadas en el país.” Norma Chamson era profesora de Biología cuando descubrió que sus dos hijos, Alain y Abner, que

M. GóMEZ

hoy tienen 47 y 43, respectivamente, eran portadores de un trastorno genético hereditario conocido como síndrome de Friedreich, un tipo de ataxia que provoca pérdida de sensibilidad, falta de coordinación en los movimientos, escoliosis, disfagia y graves problemas cardíacos. “No es fácil –confiesa–. No tuvieron síntomas hasta la adolescencia, cuando empezamos a notar cierta torpeza, pero creímos que era algo normal de la edad. Lo que nos alarmó fue que una vez, cuando estaban por irse a un campamento y les habían pedido un certificado médico, el mayor se hizo un electrocardiograma que reveló un problema en los ventrículos. Nos alarmamos, por supuesto, pero pensamos que era algo cardíaco. Hicimos muchos estudios, después consultamos con neurólogos,

Norma Chamson y sus hijos, Alain y Abner

Qué dispone la norma legal

SANTIAGO FILIPUZZI

que no sabían cuál era el problema, hasta que a un médico se le ocurrió que podía ser una ataxia hereditaria. Nos hizo ir a toda la familia y fue así como detectamos que su hermano tenía los reflejos muy disminuidos. Llegar a un diagnóstico más preciso nos llevó cuatro años.” Según Amartino, los pacientes que sufren este tipo de trastornos tienen una sensación de orfandad muy particular y ponen en tela de juicio el modelo de atención actual. Ellos y sus familias saben tanto o más de las enfermedades que el propio médico, y muchas veces llevan adelante el tratamiento sin evidencias científicas. “Requieren un equipo multidisciplinario –dice Amartino–. Para ellos no bastan las consultas de cinco minutos; necesitan dedicación artesanal, especialis-

Ley nacional Crea el programa de enfermedades poco frecuentes y tiene prevista una partida presupuestaria Acceso Prevé atención integral, diagnóstico, tratamientos e información. Y la creación de centros de referencia Cobertura Es obligatoria tanto por parte del seguro de salud como del Estado

tas bien formados. Como ya planteaba Platón, no sólo buenos médicos, sino médicos buenos.” “A mis hijos les daban medicación, pero paliativa –cuenta Chamson–. Otros tratamientos eran protocolos [experimentales] que no estaban del todo probados, agregados de vitaminas, hormona de crecimiento... También hay mucha «chantada», como los que aprovechan el auge de las células madre [sin respaldo científico].” La legislación ya sancionada y promulgada dispone promover el acceso a la detección precoz, el diagnóstico, el tratamiento y la recuperación de todos los habitantes del país. También dispone la creación de un organismo multidisciplinario que coordine con las autoridades, pacientes y asociaciones médicas la implementación de estrategias para el cuidado de los enfermos y sus familias; el desarrollo de centros de asesoramiento, atención e investigación; la creación de un registro nacional de personas con enfermedades poco frecuentes; la realización de estudios epidemiológicos periódicos, regionales y nacionales, y la creación de centros y servicios de referencia, entre otras acciones. Aunque es una ley nacional, hasta ahora sólo Buenos Aires, Santa Cruz, Chaco, Chubut, Corrientes y La Rioja adhirieron a la norma. “La salud es un derecho humano –dice María Inés Bianco, abogada especializada en salud y discapacidad–. Esta ley prevé un acceso amplio al diagnóstico, a la información y a una cobertura integral, también la posibilidad de permanecer en el lugar de pertenencia, pero por no estar reglamentada prolonga el aislamiento y demora los tratamientos, porque sólo gozan de ese derecho quienes pueden aprovechar los vericuetos legales que deja abiertos.” Hoy, pacientes de todo el país se reunirán junto a la ex Torre de los Ingleses, en Retiro, entre las 12 y las 18, para reclamar la puesta en marcha del programa para pacientes con enfermedades poco frecuentes. Con el lema “Descubrinos. Acá estamos”, entregarán material informativo y pedirán atención para males como el déficit de Alfa 1 antitripsina, que padece Nancy Gassman; el mal de Huntington, que llevó a la muerte a la suegra, el cuñado y el marido de Cristina Dodaro; la colitis ulcerosa; las enfermedades de Pompe, de Stargardt, y muchas más... “Para que seamos algo más que un expediente, un número de afiliado, una historia clínica”, dice Rodríguez. ß Con la colaboración de Vanina González

Pese a dos fallos, Francisco recibió a 45 argentinos que participaron de un inédito viaje interreligioso Despegar.com ayer La comitiva, integrada por religiosos, empresarios y políticos, visitó Medio Oriente no pudo operar

diálogo.

denuncias. La Justicia revocó la clausura

impuesta por la AFIP, pero el ente apeló

Elisabetta Piqué

CORRESPONSAL EN ITALIA

ROMA.– Un conmovedor, cálido e informal encuentro con el Papa le puso ayer el broche de oro a un histórico viaje realizado por un grupo de 45 argentinos identificados con las tres principales confesiones –católica, judía y musulmana– a Tierra Santa que quiso exportar el modelo de convivencia argentino a una de las zonas más conflictivas del mundo. “La reunión superó todas las expectativas por la amabilidad, cercanía y proximidad que tuvo Francisco, que saludó a todos, uno por uno, mostrándose muy cálido y muy afectuoso”, contó Omar Abboud, miembro islámico del Instituto del Diálogo Interreligioso de la Argentina, que organizó este inédito peregrinaje a Jordania, Israel y Palestina, en vista del que hará el Papa a fines de mayo próximo. “Una cosa es teorizar el diálogo interreligioso y otra es una iniciativa de acción como la que hicimos con un grupo tan heterogéneo, producto genuino de la argentinidad”, destacó Abboud. La reunión con el Papa tuvo lugar en la residencia de Santa Marta, el hotel del Vaticano donde vive Francisco, y duró una hora. Entonces, como suele ocurrir cuando el Papa se reúne con compatriotas, la informalidad le ganó al protocolo y, al margen de los discursos, también hubo chistes y buen humor. Participaron también los cardenales Jean Marie Tauran, presidente del Pontificio Consejo para el Diálogo Interreligioso, y Kurt Koch, presidente de la comisión del Vaticano para las relaciones con el judaísmo. “En nombre de la delegación, le conté cómo había sido este viaje histórico, cómo había sido la convivencia, y le dije que la verdad es que fue él, que siendo arzobispo de Buenos Aires siempre impulsó y apoyó el diálogo interreligioso y la cultura del encuentro, quien había sido el

Evangelina Himitian LA NACION

La comitiva, durante el encuentro con el Papa, en la residencia Santa Marta inspirador del proyecto”, dijo a la nael padre Guillermo Marcó, del Instituto del Diálogo Interreligioso y durante ocho años vocero de Jorge Bergoglio. “Fue absolutamente significativo, conmovedor y trascendental haber concluido el viaje con un encuentro con el Papa, que nos dijo que le conmovía que judíos, católicos y musulmanes hubiéramos viajado juntos a Tierra Santa y que estuviéramos en ese momento con él”, destacó Claudio Epelman, director ejecutivo del Congreso Judío Latinoamericano y responsable del Congreso Mundial para el Diálogo con el Vaticano. Epelman, que durante los últimos siete años pasó la Nochebuena comiendo junto al cardenal Bergoglio, destacó que si bien se cerraba una etapa con el fin del viaje, también se abría otra. “Hay que canalizar todo lo que vivi-

cion

mos para seguir afianzando el diálogo interreligioso y la convivencia en la Argentina, que tenemos que cuidar. Siempre digo que no tenemos que importar a la Argentina el conflicto de Medio Oriente, sino exportar el testimonio argentino de que es posible la convivencia”, subrayó. A Martín Maslo, empresario y vicepresidente de la comunidad Bet El, le tocó decir unas palabras en nombre de los 15 integrantes judíos de la delegación. “Le dije que la construcción de este grupo, en el que muchos nunca nos habíamos visto, fue fundante, que las barreras que uno construye las tiene que derribar uno solo y que nos dimos cuenta de las diferencias y de las similitudes, entre ellas la comida... Y que nos comprometíamos a continuar trabajando en la promoción del diálogo interreligioso y en la búsqueda de la paz”, contó Maslo.

AP

La delegación incluyó a dirigentes de comunidades religiosas, empresarios y dirigentes políticos, entre los que se encontraban el diputado kirchnerista Carlos Kunkel; el rabino y diputado nacional (Pro) Sergio Bergman; el titular del Instituto Cultural bonaerense, Jorge Telerman, Daniel Goldman, del Instituto del Diálogo Interreligioso, y la Comunidad Bet El. También estaban los presidentes del Consejo Argentino para las Relaciones Internacionales (CARI), Adalberto Rodríguez Giavarini, y de la DAIA, Julio Schlooser, entre otros. Durante el encuentro se habló del futuro viaje del Papa a Tierra Santa –del 24 al 26 de mayo próximo– y de las expectativas que ha generado. Y Francisco contó que espera peregrinar hasta allí acompañado por una persona judía y otra musulmana, todo un mensaje.ß

Pese al amparo que ordenó a la Administración Federal de Ingresos Públicos (AFIP) restituir el CUIT a Despegar.com y al fallo de un juez que revocó la clausura preventiva que anteayer le había impuesto a la empresa el ente recaudador por supuesta evasión fiscal, ayer la principal agencia de viajes del país debió cancelar todas sus operaciones en el país, ya que la AFIP no le restituyó sus facultades para facturar. La incertidumbre de aquellos que habían sacado pasajes aéreos o que habían contratado estadías a través de la plataforma online se incrementó en las últimas horas. Si bien la empresa informó que todas las operaciones realizadas antes de las 0 de anteayer se habían procesado sin inconvenientes, ayer los empleados de Despegar.com se comunicaron uno por uno con los clientes de las últimas 24 horas para ofrecerles la opción de cancelar la compra o de esperar hasta que el conflicto se resuelva. Durante todo el día, el sitio sólo estuvo operativo para las compras de “pague en destino”. En cambio, se suspendieron las ventas y las reservas de pasajes, hoteles, paquetes y demás servicios. Siete horas después de la clausura, el juez en lo penal económico Alejandro Catania hizo lugar al recurso de amparo presentado por la empresa y ordenó a la AFIP restituirle el CUIT. El ente recaudador clausuró la empresa haciendo uso de sus facultades de intervenir preventivamente cuando presume que existe un perjuicio grave al fisco. Después, un juez debe expedirse y ratificar o revocar la clausura.

Tras colocar las fajas rojas y negras, la AFIP dio intervención al juez Jorge Brugo, titular del Juzgado Nacional en lo Penal Económico Nº 5. Ayer, Brugo se expidió sobre la clausura y la revocó. No obstante, el organismo que dirige Ricardo Echegaray apeló el fallo, lo mismo que el amparo del juez en lo penal económico Alejandro Catania que ordenaba la restitución del CUIT. En tanto, ratificó que la clausura preventiva estará vigente al menos hasta las 0 de mañana. Pero el conflicto está lejos de finalizar. La AFIP también solicitó a Brugo autorización para dar de baja el sitio de la empresa mientras dure la investigación. También, valiéndose de acuerdos internacionales, solicitó información impositiva a los países en los que opera Despegar.com y a su vez les envió informes sobre la presunta “planificación fiscal nociva” de la que se la acusa a la empresa. Según se supo, se solicitó información para tener acceso a las operaciones de la firma en Brasil, Uruguay, Colombia y Venezuela, entre otros países de la región. Despegar.com opera en 21 países y tienen filiales en países como México, Chile, Perú, Costa Rica, Ecuador y Panamá, entre otros. La denuncia de la AFIP en la que se alerta sobre una maniobra de evasión a las administraciones tributarias de todos los países fue presentada por el ente recaudador ante la embajada norteamericana y ante la Securities and Exchange Commission (SEC), una agencia del gobierno de los Estados Unidos responsable de que se cumplan las leyes federales en las operaciones con valores, ya que Despegar INC, la casa matriz, está radicada allí.ß