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LA ÚLTIMA VOLUNTAD DE UN NIÑO POR LAURA TARDÓN MADRID FOTOS: ALBERTO DI LOLLI

«Parece que los niños no se mueren y sí lo hacen. Un día le toca a uno y otro podría ser el mío». Marta logra arrojar esta idea del tirón, casi sin respirar y con una expresión en la cara que sólo puede entender en su sentido completo su marido Agustín, el padre de Javier. Juntos comparten la situación de su pequeño, un niño de cinco años que apenas puede moverse, se alimenta a través de sonda nasogástrica y no se comunica. A los tres años le diagnosticaron una rara enfermedad que sólo tienen otros 17 menores en todo el mundo. Un síndrome para el que la medicina no tiene cura, pero sí puede ofrecerle los llamados cuidados paliativos, tan temidos como agradecidos, tanto para el paciente como para sus familiares. «Intentábamos normalizar en casa una situación que no era sostenible», reconoce Marta. Continuas infecciones, crisis epilépticas, cursos para aprender a cubrir las necesidades de Javier y una hija de nueve años que acusaba un nuevo funcionamiento familiar que giraba en torno al más pequeño. Su enfermedad le hace dependiente las 24

LOS RETOS DE LA MEDICINA PALIATIVA

Cómo se afronta la recta final de una enfermedad terminal. Así es el día a día de los médicos, enfermeros, auxiliares y psicólogos de la unidad pediátrica del Hospital Centro de Cuidados Paliativos Laguna

Una de las enfermeras del centro de día atiende a Javier.

Una de las enfermeras atiende a uno de los pequeños.

horas del día, por lo que Marta tuvo que dejar de trabajar y su marido empezó a hacerlo en el domicilio. «No podemos faltar ninguno de los dos. Nos turnamos para dormir porque en cualquier complicación respiratoria que no advirtamos, podemos perderle», expone el padre. La entrada en escena de los cuidados paliativos ha sido fundamental para esta familia, especialmente desde que les han facilitado una plaza en uno de los escasos centros de día que hay en España especializado en población pediátrica, en el Hospital Centro de Cuidados Laguna (Madrid). Un respiro familiar del que hacen uso cuatro días a la semana, de nueve de la mañana a cinco de la tarde. «Podemos dedicar tiempo a nuestra hija, hacer la compra, nos hemos vuelto a reubicar en la familia, recargar pilas e incluso montar una empresa...». Como subraya la madre, con esta ayuda se sienten apoyados. «A Javier le ve todos los días un médico y le atienden enfermeras con las que tengo una relación muy valiosa, comentamos cada día, nos damos ideas. Le entienden como yo...». Los cuidados paliativos no son una pastilla que devuelva la salud, pero sí una dosis de consuelo, acompañamiento, alivio del dolor, dignidad y paz para enfermos como el

pequeño Javier y sus seres queridos. También es una ayuda para cumplir los últimos deseos y voluntades en la recta final de una enfermedad terminal, crucial sea cual sea la edad. «La muerte forma parte de la vida, al igual que el nacimiento. Ambos acontecimientos se envuelven de dolor y sangre y hay que darles un sentido», relata Alonso García de la Puente, psicólogo que trabaja en el Hospital Laguna gracias al apoyo de la Fundación Obra Social la Caixa. Precisamente el primer caso al que se enfrentó este sanitario era un bebé que «murió a los tres días de nacer por una meningitis». Aquel día se llevó un almacén repleto de

emociones a casa y, aunque han pasado ya seis años, a veces le sigue ocurriendo: «Cuando ves a un paciente con tu misma edad, alguien que te recuerda a tu madre y especialmente cuando el afectado niega su situación y resulta imposible hacerle ver que lo tiene todo para despedirse y cerrar su vida en paz. Mantener una conversación pendiente con su hijo, decir a sus familiares que les quiere, pedir perdón, dar las gracias... Da mucha rabia cuando alguien se va sin despedirse. Te frustra como profesional». El objetivo de la medicina paliativa no es que el paciente viva, por lo que la muerte no es un fracaso. «El triunfo es que fallezca bien», matiza el psicólogo. Para ello,

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Una de las camas vacías ubicadas en el centro de día para la atención de niños con enfermedades terminales en el Hospital Centro de Cuidados Paliativos Laguna (Madrid).

SANIDAD Y FUNDACIÓN ‘LA CAIXA’ IMPULSAN LA ATENCIÓN PALIATIVA

Yolanda Zuriarrain, médico de Cuidados Paliativos del mismo hospital, subraya el alivio del dolor: «Tenemos un amplio menú de opioides que hay que saber manejar para mitigar estos síntomas». Y más allá del físico, hay otros dolores que no se tratan con morfina y que adquieren un papel coprotagonista en estas consultas médicas. Se respira mucha escucha, gestos, caricias, ternura, comprensión... «Acogemos estando presentes, con los cinco sentidos, sin pensar en el móvil ni en el siguiente paciente, cinco minutos, 10, una hora... Lo que necesite», describe Alonso García. Médicos, personal de enfermería, auxiliares, psicólogos, trabajadores

sociales y un capellán. Dicen que quienes trabajan en este tipo de contextos están hechos de otra pasta. Zuriarrain define su trabajo como «un abordaje de amor. Un modo especial de cuidar

moriendi («Morir es... Una flor hay, en el sueño –que, al despertar, no está ya en nuestras manos–...», de Manuel Machado), describe su día a día como un baile. «Hay que agarrarse al paciente y dejarse llevar, “ES BONITO VER CÓMO UNA que sea él quien te guíe. PERSONA REPASA SU VIDA, Hay que darle DA GRACIAS, PIDE PERDÓN Y la oportunidad de que hable, SE DESPIDE. ES UN PROCESO pregunte...». En medio de la DE TRISTEZA Y CARIÑO” pista, «cogemos su sufrimiento, lo sostenemos, a los más vulnerables. Hay lo digerimos, lo filtramos y se que ser expandido, para dar lo devolvemos de una forma y recibir». que sea abarcable». El psicólogo García de la Entre filtro y filtro, quedan Puente, inspirado en sus posos que conviene limpiar, inicios por el poema Ars aunque es cierto que con el

tiempo, el personal sanitario va adquiriendo recursos de afrontamiento. Ejercicio físico, actividades al aire libre, reflexión y meditación... «A mí la fe cristiana me ayuda mucho», puntualiza el psicólogo. «Es bonito ver cómo una persona repasa su vida, da gracias, pide perdón, se despide, tiene la capacidad de cerrar su ciclo, estar con los suyos y quedarse con lo importante y necesario: el amor. Es un proceso con tristeza y lágrimas, pero lleno de cariño y ternura». La doctora Zuriarrain señala la importancia de autocuidarse: «Recargo energía con mi familia, sobre todo con mis sobrinos pequeños, nado, escucho música, hago deporte...

Conviene ser equilibrado y no obsesionarse, apoyarse en la terapia grupal que tenemos una vez por semana, para despedirnos de los pacientes fallecidos, para pasar nuestro propio duelo, El presidente de la plantear casos de perfiles negadores y evitadores...». Fundación Bancaria ‘la Caixa’, Isidro Fainé, ha El autocuidado es clave firmado esta semana un para atender a sus pacientes, para recordar que la muerte convenio de colaboraes ley de vida y que no ción para impulsar en toda España una debería prescindirse de un buen y digno final, aunque atención de calidad que garantice un cuidado en España, el 50% de las integral a las personas personas que requieren que se encuentran al cuidados paliativos no los final de la vida, con una reciben, ni en casa ni en un centro hospitalario. Según atención especial por la población infantil. denunciaba recientemente El acuerdo, que ha sido Alberto Meléndez, firmado también por la vicepresidente de la Sociedad Española de ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Cuidados Paliativos, «España es uno de los pocos países Igualdad, Dolors Montserrat, es un europeos donde la medicina compromiso de la paliativa no es una fundación para especialidad. Existen muy impulsar el Programa pocos equipos específicos y para la Atención mal distribuidos por las Integral a Personas con Comunidades Autónomas». Enfermedades AvanzaVisto en directo, el trabajo das. Este proyecto vela integral que se realiza en un por cuidar las esferas centro como el Hospital Laguna sobrecoge, como también lo hace José Luis Requejo (49 años), un paciente de ojos azules, mirada cristalina, expresiva y en absoluto esquiva que nos recibe con alegría y una El presidente de la Fundación ‘la Caixa’, actitud jovial. Isidro Fainé, con la ministra de Sanidad. Ingresó hace menos de una emocionales, sociales y semana. «Tengo cáncer de espirituales tanto de los páncreas y no asimilo los pacientes como de sus alimentos». Vivía con su familiares. hermana, pero ella trabaja y Tras 10 años de ya no podía estar solo. Él recorrido, el proyecto mismo se informó sobre los ha tratado a 134.700 cuidados paliativos en pacientes y 187.700 internet. «Sé para qué son. familiares. Desde sus Lo llevo bien...». Y corrige: inicios, la fundación ha «No hombre, no tiro cohetes, destinado 86,5 millones pero lo tengo asumido». de euros al programa, e José Luis es uno de esos invertirá otros 10 pacientes que necesita millones durante 2018. hablar abiertamente de su Alrededor de 124 situación, pero no puede hospitales de España se hacerlo con sus familiares. acogen al programa a «Intentamos protegernos», través de 42 equipos de explica. Por eso le ha pedido atención psicosocial, a Alonso una visita diaria: unidades con psicólo«Me gustaría hablar de cómo va a ser mi final, me gos, trabajadores sociales, médicos y preocupa el dolor y cuánto voluntarios. tiempo me queda».