lineamientos tecnicos para garantizar los derechos a los niños, niñas

14 nov. 2012 - Comercio, Industria y Turismo, de Ambiente y Desarrollo Sostenible, de Hacienda ...... Por lo tanto, se considera un concepto vivencial, el cual.
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Lineamiento técnico para garantizar los derechos a los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad

Aprobado mediante resolución No. 0049 del 04 de enero de 2013

Bogotá, D.C., Octubre de 2012 Versión 2.0

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TABLA DE CONTENIDO I. INTRODUCCIÓN _____________________________________________________ 5 ANTECEDENTES _____________________________________________________________ 5 LOS NIÑOS, LAS NIÑAS Y LOS ADOLESCENTES COMO SUJETOS DE DERECHOS ______ 8 PERSPECTIVA DE LA FAMILIA DESDE EL MODELO SOLIDARIO ______________________ 9 MARCO CONCEPTUAL DE DISCAPACIDAD ______________________________________ 12 LA DISCAPACIDAD EN EL MUNDO ______________________________________________ 17 POLÍTICA PÚBLICA DE DISCAPACIDAD EN EL MARCO DE LOS DERECHOS ___________ 23 PRINCIPIOS ________________________________________________________________ 26

II. SISTEMA DE ATENCIÓN _____________________________________________ 27 CONSTRUCCIÓN DE ENTORNOS PROTECTORES, DETECCIÓN Y PREVENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD _____________________________________________________________ 27 HABILITACIÓN / REHABILITACIÓN ______________________________________________ 34 EQUIPARACIÓN DE OPORTUNIDADES __________________________________________ 40 MECANISMOS DE ARTICULACIÓN ______________________________________________ 48 INFORMACION Y REGISTRO __________________________________________________ 48 GUIA PARA LA CONSTRUCCIÓN DE RUTA DE ATENCIÓN DE NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD __________________________________________ 50

III. SERVICIOS Y ESTANDARES _________________________________________ 52 ALTERNATIVAS DE ATENCIÓN _________________________________________________ 53 ATENCIÓN INTEGRAL DE NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD DESDE LA PERSPECTIVA DE LOS DERECHOS ____________________________________________ 55

ANEXOS ____________________________________________________________ 62 1. MARCO NORMATIVO _______________________________________________________ 62 2. GLOSARIO DE TERMINOS __________________________________________________ 73 SIGLAS ____________________________________________________________________ 76

BIBLIOGRAFÍA _______________________________________________________ 77

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PRESENTACIÓN En el marco del Código de la Infancia y la Adolescencia, aprobado mediante la Ley 1098 de 2006, El Instituto Colombiano de Bienestar Familiar - ICBF como ente coordinador del Sistema Nacional de Bienestar Familiar - SNBF, tiene la función de definir los lineamientos técnicos para las entidades responsables, de prevenir la vulneración garantizar y restablecer los derechos de los niños, niñas y adolescentes, de igual forma, coadyuvar a los entes nacionales, departamentales, distritales y municipales en la ejecución de las políticas públicas sin afectar las competencias específicas de cada sector y entidad; es así, como en el 2008 se construye este lineamiento1, el cual fue validado y socializado en diversos escenarios nacionales de política pública de discapacidad y a finales de 2011, se toma la decisión de actualizar el lineamiento incluyendo una caracterización de la población con discapacidad menor de 18 años; información que se considera fundamental para la identificación de sus necesidades y el planteamiento de propuestas orientadas a mejorar sus condiciones de vida. Este lineamiento se constituye en una herramienta que orienta el desarrollo e implementación de la política de atención a los niños, niñas y adolescentes con discapacidad, a partir de elementos conceptuales y metodológicos para el sistema de atención; también establece la responsabilidad de las familias, la sociedad y del Estado para auspiciar condiciones que les permitan cumplir con la garantía de los derechos de esta población. En referencia a la política pública de discapacidad el lineamiento actualizado mantiene lo planteado en el anterior lineamiento, esto teniendo en cuenta que a la fecha el Ministerio de Salud y Protección Social, como organismo rector del Sistema Nacional de Discapacidad2, avanza en el proceso de construcción de una nueva política pública de discapacidad. Finalmente el documento ofrece orientaciones a tener en cuenta en la prestación de servicios dirigidos a la atención de las necesidades de esta los niños, niñas y adolescentes con discapacidad. El reto que se plantea es la articulación de las competencias institucionales y sectoriales con el fin de optimizar recursos y brindar servicios oportunos y de calidad.

1

Resolución 2790 de Julio 9 de 2008

2

Ley 1145 de 2007

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I. INTRODUCCIÓN A continuación se exponen los antecedentes normativos y el marco conceptual, y político que dan fundamento o sentido a los siguientes capítulos que integran la parte operativa del presente Lineamiento.

ANTECEDENTES En Colombia, con anterioridad a la Constitución Política de 1991, se habían dado algunas disposiciones normativas con respecto a la discapacidad, sin embargo es a partir de la expedición de la carta magna, que se ha ido consolidando un marco jurídico que determina los derechos de la población con discapacidad y las obligaciones del Estado y de la sociedad para con este grupo poblacional.3 La Constitución Política de 1991, consagró el papel del Estado, en la protección especial para los grupos “marginados o desventajados de la sociedad” que en razón a su situación suelen ver limitado el ejercicio y el goce efectivo de sus derechos fundamentales. En su artículo 47 la Constitución establece que el Estado debe adelantar una política de integración social para las personas con discapacidad. De esta manera, la acción del Estado Colombiano, se está desarrollando bajo los preceptos y principios constitucionales y en respuesta a la preocupación Nacional e Internacional sobre la igualdad de oportunidades para esta población4. En desarrollo del mandato constitucional Colombia ha expedido un número importante de normas a favor de la población con discapacidad, al igual que ha acogido otras internacionales que fortalecen y complementan este marco normativo (Ver anexo marco normativo). Lo anterior ha permitido que el país tenga un avance significativo en cuanto a la atención de la discapacidad, el respeto por los derechos de las personas que la presentan y el establecimiento de responsabilidades del Estado en sus diferentes niveles5, de las comunidades, de las familias, de los cuidadores y de las mismas personas con discapacidad. En el ámbito internacional se reconoce la promulgación de diferentes documentos (Declaraciones, Convenios, Planes y Recomendaciones) que contienen planteamientos específicos en relación con el reconocimiento y respeto de los derechos de las personas con discapacidad, los cuales han servido al país de referentes normativos (Ver anexo marco normativo). En el año 2004 Colombia promulga el documento Conpes Social 80 sobre la política pública nacional de discapacidad, a partir del cual se establecen los compromisos del Estado y sus diferentes entidades, de la sociedad civil organizada y la ciudadanía en general; para el fomento 3

Bases para la Formación de Política Pública en Discapacidad. Presidencia de la Republica 2003-2006.

4

Conpes Social 80, Julio de 2004.

5

Nacional, Regional y Local.

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de la participación de la comunidad en la prevención, mitigación y superación de la situación de discapacidad. En el año 2006 con la promulgación de la ley 1098 a través de la cual se expide el Código de la infancia y la adolescencia, se determina en el artículo 36 que los niños, niñas y adolescentes con discapacidad “tienen derecho a gozar de una calidad de vida plena, y a que se les proporcionen las condiciones necesarias por parte del Estado y puedan valerse por sí mismos e integrarse a la sociedad”. Así mismo: 1. Al respeto por la diferencia y a disfrutar de una vida digna en condiciones de igualdad con las demás personas, que les permitan desarrollar al máximo sus potencialidades y su participación activa en la comunidad. 2. Todo niño, niña o adolescente que presente anomalías congénitas o algún tipo de discapacidad, tendrá derecho a recibir atención, diagnóstico, tratamiento especializado, rehabilitación y cuidados especiales en salud, educación, orientación y apoyo a los miembros de la familia o a las personas responsables de su cuidado y atención. Igualmente tendrán derecho a la educación gratuita en las entidades especializadas para el efecto. Corresponderá al Gobierno Nacional determinar las instituciones de salud y educación que atenderán estos derechos. Al igual que el ente nacional encargado del pago respectivo y del trámite del cobro pertinente. 3. A la habilitación y rehabilitación, para eliminar o disminuir las limitaciones en las actividades de la vida diaria. 4. A ser destinatarios de acciones y de oportunidades para reducir su vulnerabilidad y permitir la participación en igualdad de condiciones con las demás personas. Parágrafo 1o. En el caso de los adolescentes que sufren severa discapacidad cognitiva permanente, sus padres o uno de ellos, deberá promover el proceso de interdicción ante la autoridad competente, antes de cumplir aquel la mayoría de edad, para que a partir de esta se le prorrogue indefinidamente su estado de sujeción a la patria potestad por Ministerio de la ley. Parágrafo 2°. Los padres que asuman la atención integral de un hijo discapacitado recibirán una prestación social especial del Estado. Parágrafo 3°. Autorícese al Gobierno Nacional, a los departamentos y a los municipios para celebrar convenios con entidades públicas y privadas para garantizar la atención en salud y el acceso a la educación especial de los niños, niñas y adolescentes con anomalías congénitas o algún tipo de discapacidad.

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El Estado garantizará el cumplimiento efectivo y permanente de los derechos de protección integral en educación, salud, rehabilitación y asistencia pública de los adolescentes con discapacidad cognitiva severa profunda, con posterioridad al cumplimiento de los dieciocho (18) años de edad. De igual manera se dará aplicación a los demás artículos de la ley 1098 de 2006 que hacen referencia a derechos y obligaciones de la Familia, la sociedad y el Estado como son: Artículo 39 Numeral 15; Art. 41 Numerales 14, 21, 36; Art. 42 Numeral 6; Art. 43 Numeral 1; Art. 44 Numeral 8; y Art. 46 Numeral 12 (Ver anexo marco normativo). Desde el plano internacional, la Convención sobre los derechos del niño (Naciones Unidas, 1989) aprobada por Colombia mediante Ley 12 de 1991, en su artículo 23 reconoce que los niños y niñas con discapacidad: Deberán “disfrutar de una vida plena y decente en condiciones que aseguren su dignidad, le permitan llegar a bastarse a sí mismo y faciliten la participación activa del niño en la comunidad”. Tienen derecho a recibir cuidados especiales adecuados de acuerdo a sus necesidades y la de sus padres o cuidadores. En este artículo de igual forma, se establece que los estados parte deben: Brindar a su familia o cuidadores el apoyo necesario para asegurar que el niño y la niña con discapacidad “tenga un acceso efectivo a la educación, la capacitación, los servicios sanitarios, los servicios de rehabilitación, la preparación para el empleo y las oportunidades de esparcimiento y reciba tales servicios con el objeto de que el niño logre la integración social y el desarrollo individual, incluido su desarrollo cultural y espiritual, en la máxima medida posible”. Promover “con espíritu de cooperación internacional, el intercambio de información adecuada en la esfera de la atención sanitaria preventiva y del tratamiento médico, psicológico y funcional de los niños impedidos, incluida la difusión de información sobre los métodos de rehabilitación y los servicios de enseñanza y formación profesional, así como el acceso a esa información a fin de que los Estados Partes puedan mejorar su capacidad y conocimientos y ampliar su experiencia en estas esferas”. Por su parte, la Convención interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad (Organización de Estados Americanos – OEA, Guatemala Junio 8 de 1999), ratificada por Colombia mediante Ley 762 de 2002, afirma que las personas con discapacidad tienen los mismos derechos humanos y libertades fundamentales que otras personas, y tiene como propósito prevenir y eliminar todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad y propiciar su plena integración en la sociedad. Es así, como esta en esta convención los Estados parte se comprometen a: 1) Adoptar las medidas necesarias

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para eliminar la discriminación contra las personas con discapacidad y propiciar su plena integración en la sociedad y 2) Trabajar prioritariamente en las áreas de prevención de la discapacidad, detección temprana e intervención, tratamiento, rehabilitación, educación, formación ocupacional y el suministro de servicios globales para asegurar un nivel óptimo de independencia y de calidad de vida para las personas con discapacidad; al igual que a sensibilizar a la población, promoviendo el respecto y convivencia con las personas con discapacidad. En este mismo sentido, la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad (Naciones Unidas, 2006), aprobada por Colombia mediante la Ley 1346 de 2009 y ratificada en mayo de 2011 y, entrada en vigencia el 10 de junio del mismo año, reconoce que los niños y las niñas con discapacidad deben tener el pleno disfrute de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales en igualdad de condiciones con las demás niñas y niños. Además, reconoce la necesidad de promover y proteger los derechos humanos de todas las personas con discapacidad, incluidas aquellas que necesitan un apoyo más intenso. La convención en su artículo siete para el caso de los niños y las niñas, establece: 1.

Los Estados Partes tomarán todas las medidas necesarias para asegurar que todos los niños y las niñas con discapacidad gocen plenamente de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas.

2.

En todas las actividades relacionadas con los niños y las niñas con discapacidad, una consideración primordial será la protección del interés superior del niño.

3.

Los Estados Partes garantizarán que los niños y las niñas con discapacidad tengan derecho a expresar su opinión libremente sobre todas las cuestiones que les afecten, opinión que recibirá la debida consideración teniendo en cuenta su edad y madurez, en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas, y a recibir asistencia apropiada con arreglo a su discapacidad y edad para poder ejercer ese derecho.

LOS NIÑOS, LAS NIÑAS Y LOS ADOLESCENTES COMO SUJETOS DE DERECHOS Desde un enfoque social y de derechos, la visión de los niños, de las niñas y los adolescentes se ha transformado durante los últimos tiempos, pasando de una concepción de seres dependientes y heterónomos a una de seres en proceso de desarrollo de su independencia y autonomía, protagonistas de su propio proceso de vida; lo anterior debido a los cambios normativos, políticos, sociales y culturales que se han venido dando a nivel mundial. Es así, que desde esta perspectiva, los niños, las niñas y los adolescentes ya no son mirados como seres pasivos y dependientes de las decisiones de los adultos, sino como sujetos de derechos exigibles. Surge una nueva ética en favor de la infancia y la adolescencia, pues todo niño o niña sin excepción nace con igualdad de derechos; estos son intrínsecos a su existencia y es

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deber de los adultos, representados en la familia, la sociedad y el Estado garantizar el ejercicio pleno de ellos. Cuando se comprende que los niños, las niñas y los adolescentes son sujetos de derechos y que además se constituyen en la garantía del futuro de la sociedad, surge la necesidad de formular políticas, planes y programas especiales dirigidos a su desarrollo y bienestar, en las mejores condiciones de vida, así como de materializar y dar relevancia en el presente a esos derechos. Lo anterior implica un reto para el Estado, la sociedad y la familia, los cuales deben modificar sus representaciones sobre los niños, niñas y adolescentes, reconociendo sus derechos y transformando sus relaciones y prácticas sociales. PERSPECTIVA DE LA FAMILIA DESDE EL MODELO SOLIDARIO6 “La familia es la unidad colectiva natural y fundamental de la sociedad y tiene derecho a recibir protección de ésta y del Estado. Las personas con discapacidad y sus familiares deben recibir la protección y la asistencia necesarias para que las familias puedan contribuir a que las personas con discapacidad gocen de sus derechos plenamente y en igualdad de condiciones”7. Para el presente lineamiento hemos retomado algunos de los planteamientos propuestos por los Lineamientos Técnicos para la Inclusión y Atención de las Familias, el cual se constituye en un lineamiento transversal a todos los lineamientos, programas y servicios propuestos por el ICBF. El modelo solidario de atención a las familias, es una nueva propuesta de atención planteada por dicho lineamiento, el cual propone un abordaje de la familia desde una visión ecosistémica y constructivista en contraste con el modelo asistencialista con el que se venía desarrollando la atención. “La primera diferencia que ofrece este modelo implica el tránsito del niño, niña a la familia como unidad de intervención así como pasar de concebir a los niños, las niñas, los adolescentes y las familias como objetos de intervención a verlos como sistemas sociales y fenómenos humanos complejos en evolución” El tránsito al Modelo Solidario exige dejar de ver a la familia y a los niños, niñas y adolescentes como objetos de estudio independientes del contexto, para llegar a una comprensión donde los sujetos construyen su realidad en relación con sus entornos sociopolíticos. El modelo solidario concibe a la familia como una unidad ecosistémica de supervivencia, donde emergen solidaridades de destino, a través de los rituales cotidianos, los mitos y las ideas acerca 6

Lineamientos Técnico Administrativos Misionales para la inclusión y atención de familias en los programas y servicios del ICBF. Enero de 2006. 7

Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. ONU 2006.

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de la vida, en el interjuego de los ciclos evolutivos de todos los miembros de la familia en su contexto sociocultural. Como unidad ecosistémica de supervivencia la familia se constituye por vínculos que van más allá de la consanguinidad y que se crean en el movimiento azaroso de la vida social, convertido en contexto propicio para que surjan sistemas significativos de relaciones. La familia y las organizaciones sociales son unidades de supervivencia definitivas para el ser humano. Una unidad mínima de supervivencia estaría constituida por la madre y el hijo cuando el padre está ausente, pero en nuestra sociedad contemporánea, la familia nuclear es la unidad mínima de supervivencia ideal. En cuanto unidad de supervivencia, en la familia se metabolizan las necesidades afectivas, sexuales, económicas, etc., y circulan los procesos de adaptación, mediados por la significación que sus miembros les atribuyen a los diversos aspectos de la vida. Una unidad de supervivencia evolutiva como la familia no se puede visualizar sino en la interacción con su ambiente (familia extensa, la escuela, el trabajo, el barrio, la comunidad, la sociedad, entre otros). De hecho, este ambiente está configurado por sistemas heterogéneos que se necesitan para su coevolución, de modo que si una unidad de supervivencia está con precariedad, se paraliza su proceso evolutivo y para desatascarla se requieren reencuadres que incluyan unidades de sentido más amplias. Por esto, desde la perspectiva ecosistémica es inconcebible la intervención individual como modalidad exclusiva de ayuda, pues si bien se trabaja con la subjetividad, esa subjetividad no puede ser comprendida ni movilizada sino en el contexto con el cual conforma una unidad. La familia oscila en un continuo de vulnerabilidad y generatividad Estas dos dimensiones de la familia como sistema vivo constituyen el contexto de su ecodependencia y su adaptabilidad, donde se conjugan la acumulación de riesgos a los que está sometida en un momento dado, con su capacidad para afrontar y aprovechar las vicisitudes para avanzar en su curso vital. Aquí se entiende la adaptabilidad como coevolución, es decir, como la forma en que la familia y el entorno social se colaboran mutuamente para su supervivencia y su desarrollo, y no como el ajuste de la familia a unos estándares preestablecidos por un agente externo. La magnitud de la vulnerabilidad es igual a la razón entre los riesgos a los que está expuesta la familia y su capacidad de apropiación de los recursos necesarios para afrontar los riesgos. En general se asume entonces que la vulnerabilidad es proporcional a las limitaciones para enfrentar y recuperarse del impacto de eventos que implican una amenaza a la supervivencia como familia; por lo tanto, esas amenazas pueden provenir de cualquiera de los parámetros de la vida familiar, internos y externos, y corren paralelas con las amenazas y limitaciones del entorno.

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La ecodependencia y la adaptabilidad operan gracias a los mecanismos de autoorganización inherentes a las familias como sistemas. Este planteamiento, consonante con el paradigma de la resiliencia, asume que no son los eventos en sí mismos los que hacen a una familia más o menos vulnerable, sino la forma como conjuga en cada momento el sentido que les asigna a sus circunstancias, la acumulación de eventos perturbadores y la capacidad para activar los recursos internos y externos de afrontamiento. Este planteamiento parte de cuatro supuestos:

- Todas las familias, como sistemas vivos, enfrentan dificultades y cambios de manera natural y predecible.

- Todas las familias desarrollan fortalezas y capacidades básicas para promover su crecimiento y para protegerse en los momentos de transición y cambio.

- Todas las familias desarrollan fortalezas y capacidades específicas para protegerse de los eventos inesperados y para promover la adaptación después de las crisis.

- Paralelamente, las familias se benefician y contribuyen a la red de relaciones y recursos de la comunidad, en especial en los momentos de estrés y crisis. Por lo tanto, para comprender los problemas de las familias y de sus miembros, es necesario contemplar tanto las explicaciones basadas en la interacción, las representaciones, los fantasmas y las historias de los miembros, como las explicaciones basadas en las relaciones del grupo familiar con el entorno. Esto implica que mientras más una familia esté confrontada a perturbaciones masivas, más será necesario constituir dispositivos amplios de atención que se apoyen mutuamente.

Hipótesis sobre la configuración de necesidades de atención “Las situaciones que relacionan a niños, adolescentes y familias con el SNBF surgen en la confluencia simultánea de circunstancias de orden vincular, social, político y económico, las cuales ubican a las familias en un continuo de vulnerabilidad y de generatividad, dependiendo de cómo las familias se apropian de los recursos disponibles”. En consecuencia, la inclusión y la atención a las familias requiere estrategias de trabajo en red que abarquen todos los factores que reducen la vulnerabilidad y aumentan la generatividad”. En esta hipótesis está implícito que las familias no “son” vulnerables o generativas, sino que pasan por momentos críticos en los cuales están en mayor vulnerabilidad, y permanentemente la vida las desafía a afianzar su generatividad.

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MARCO CONCEPTUAL DE DISCAPACIDAD La Organización Mundial de la Salud –OMS en el 2001 promulga la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud -CIF, en la que se establece: “Discapacidad es un término genérico que incluye: deficiencia o alteración en las funciones o estructuras corporales, limitación o dificultades en la capacidad de realizar actividades y restricción en la participación de actividades que son vitales para el desarrollo de la persona”. La discapacidad representa las alteraciones en el funcionamiento del ser humano considerando que esta es producto de la interacción del individuo con el entorno en el que vive y se desarrolla. La discapacidad tiene su origen en la alteración de la condición de salud del individuo (enfermedad o traumatismo) que conduce a una deficiencia en las funciones fisiológicas o estructuras corporales. Las deficiencias pueden ser temporales requiriéndose únicamente una ayuda médica igualmente temporal, o permanentes, manteniéndose estáticas; o progresar con el tiempo deteriorando cada vez más las condiciones de la persona. De igual forma, tanto las temporales como las permanentes pueden ser leves, moderadas o severas. Una deficiencia puede conllevar a que la persona que la tiene, presente dificultades en la realización de sus actividades, limitándola o impidiéndole ejecutarlas en forma independiente. En éste caso se dice que la persona tiene una limitación en la actividad. Una persona con deficiencia o con una limitación en la actividad puede experimentar en el entorno en el que vive, problemas para participar en situaciones que son vitales para él, como: relacionarse con otras personas, estudiar, trabajar, recrearse, entre otras. Lo anterior significa que la persona con discapacidad puede presentar una restricción en la participación, causada por obstáculos o barreras que limitan o impiden esta participación. Las barreras u obstáculos al igual que los apoyos o facilitadores forman parte de los Factores Contextuales, jugando un papel fundamental en la discapacidad, debido a que pueden afectar positiva o negativamente la condición del individuo que la posee. Estos factores pueden ser: - Ambientales: Estos son factores externos al individuo y corresponden al ambiente físico, social y actitudinal en el que éste vive y desarrolla su vida. - Personales: Estos son factores internos al individuo, y forman parte de sus características y estilo de vida, como son: sexo, raza, edad, estilos de vida, hábitos, educación, experiencias de la vida, personalidad, concepciones, comportamientos, entre otros. Es importante tener en cuenta que aunque la discapacidad tiene su origen en la alteración del estado de la salud de la persona, no necesariamente indica que una enfermedad esté presente o que la persona con discapacidad deba ser considerada como una enferma. Los factores

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contextuales ambientales juegan un papel fundamental en la vida de los seres humanos, sin embargo, en la infancia estos son determinantes para el desarrollo de los niños y las niñas, ya que estos les brindan las oportunidades o les restringen su participación. De otra parte la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU) 2006, coherente con lo establecido en la CIF, reconoce que “la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. Interacción entre los componentes del funcionamiento de la discapacidad y de la salud Estado de salud Condición de salud (Trastorno/enfermedad)

Funciones y estructuras Deficiencia

Actividad Limitación en la actividad

Alteraciones significativas o pérdida en las funciones o estructuras corporales

Dificultades que el individuo con deficiencia tiene en la ejecución de actividades

Factores ambientales

Factores contextuales Barreras y Facilitadores

Participación Restricción en la participación

Problemas que la persona con una deficiencia o una limitación puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales

Factores personales

Fuente: Clasificación internacional del funcionamiento de la discapacidad y la salud (CIF) - O.M.S. 2001

La discapacidad puede considerarse como una experiencia de vida que cada persona que la tiene, la vive en forma diferente. Esta depende no solo de la deficiencia o de la limitación que presente en la realización de una actividad; sino que además está determinada por las barreras u obstáculos o los facilitadores o apoyos que la persona con una discapacidad encuentre en su contexto y que finalmente son los que determinan el grado de participación que esta pueda tener en su entorno. Este concepto dado por la Organización Mundial de la Salud, es ratificado en la Convención de los derechos de las Personas con Discapacidad, en la cual se establece, “la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con

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deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. Coherente con lo establecido por la Organización Mundial de la Salud -OMS, la Convención de los derechos de las personas con discapacidad (Organización de las Naciones Unidas -ONU, 2006) determina “las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. Teniendo en cuenta que la discapacidad indica la alteración en el funcionamiento del individuo en sus niveles corporal, individual y social, su grado de severidad podrá ser determinado por la combinación entre la limitación de capacidades para ejecutar actividades o tareas y la restricción en la participación que experimente la persona. (Ver cuadro). El grado de discapacidad podrá ser menos o más severo dependiendo de la recuperación de capacidades y de la disponibilidad de apoyos o facilitadores con que cuente la persona. Grados de discapacidad según capacidad y oportunidad

Grado

Capacidad para la ejecución de actividades

Oportunidad de participación en la realización de actividades

Severo

El niño, niña o adolescente posee mínimas capacidades para ejecutar actividades de la vida diaria, lo que los hace totalmente dependientes; requieren siempre apoyo de otras personas y de ayudas técnicas.

El niño, niña o adolescente no cuenta con apoyos o facilitadores para la participación en la realización de actividades de la vida diaria.

Moderado

El niño, niña o adolescente tiene algunas capacidades para ejecutar actividades de la vida diaria, lo que los hace semiindependiente; requieren apoyo de otras personas o de ayudas técnicas.

El niño, niña o adolescente cuenta en forme parcial o intermitente con apoyos o facilitadores para su participación en la realización de las actividades de la vida diaria.

Leve

El niño, niña o adolescente tiene capacidades para ejecutar de forma independiente la mayoría de las actividades de la vida diaria; requieren ocasionalmente apoyo de otras personas o de ayudas técnicas.

El niño, niña o adolescente cuenta con apoyos o facilitadores necesarios para la participación en la realización de las actividades de la vida diaria.

Cuadro adaptado de los Lineamientos de Política de habilitación/rehabilitación integral para el desarrollo familiar, ocupacional y social de las personas con discapacidad, Ministerio de la Protección Social 2004.

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Con el fin de organizar la respuesta a necesidades comunes dentro de las diferencias que se pueden dar desde la deficiencia y la limitación, se han planteado las siguientes categorías de análisis8:

-

Movilidad: En esta categoría se encuentran las personas que presentan en forma permanente debilidad muscular, pérdida o ausencia de alguna parte de su cuerpo, alteraciones articulares o presencia de movimientos involuntarios en cualquier parte de su cuerpo. Se refiere a aquellas personas que podrían presentar en el desarrollo de sus actividades cotidianas, diferentes grados de dificultad para andar, desplazarse, cambiar o mantener posiciones del cuerpo, llevar, manipular o transportar objetos, mantener el equilibrio y realizar actividades de cuidado personal, o del hogar, entre otras. Para aumentar su grado de independencia podrían requerir de la ayuda de otras personas, prótesis, órtesis o ayudas técnicas como sillas de ruedas, bastones, caminadores o muletas, entre otras.

-

Mental Cognitivo: En esta categoría se encuentran aquellas personas que en forma permanente presentan alteraciones en las funciones de conciencia, orientación, energía, impulso, atención, intelectuales y psicosociales, memoria, cálculo, entre otras. Se refiere a aquellas personas que podrían presentar en el desarrollo de sus actividades cotidianas, diferentes grados de dificultad en la adquisición y aplicación de los elementos del aprendizaje para la ejecución de actividades de cuidado personal, del hogar, comunitarias, y sociales entre otras; así como dificultades para interactuar con otras personas de una manera apropiada dentro de su entorno social. Para lograr una mayor independencia se requiere de apoyos especializados terapéuticos y pedagógicos.

-

Mental Psicosocial: En esta categoría se encuentran aquellas personas que presentan en forma permanente alteraciones de conciencia, orientación, energía, impulso, atención, temperamento, memoria, personalidad, psicosociales, entre otras. Se refiere a aquellas personas que podrían presentar en el desarrollo de sus actividades cotidianas, diferentes grados de dificultad en la ejecución de actividades que implican organizar rutinas, manejar el estrés y las emociones; interactuar y relacionarse con otras personas; al igual que en actividades, de educación, trabajo, comunitarias, sociales y cívicas, entre otras. En esta categoría se incluyen las personas con desórdenes mentales expresados en comportamientos o expresiones emocionales inadecuadas. Para lograr una mayor independencia se requiere básicamente de apoyos terapéuticos especializados.

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Sensorial Auditiva: En esta categoría se encuentran las personas que presentan en forma permanente alteraciones en las funciones auditivas como localización, tono, volumen y calidad de los sonidos. Se refiere a aquellas personas que podrían presentar en el desarrollo de sus actividades cotidianas, diferentes grados de dificultad en la recepción y

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Producto del ejercicio realizado en mesa de trabajo interinstitucional, coordinado por el Ministerio de la Protección Social (Actual Ministerio de Salud y Protección Social), Junio 2008.

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producción de mensajes verbales. En esta categoría se pueden encontrar personas sordas sin posibilidad de recibir algún sonido aun cuando éstos se amplifiquen; personas con dificultades graves o importantes para oír sonidos de sirenas, alarmas, dispositivos de advertencia; o personas que debido a una pérdida o reducción de la capacidad auditiva se les dificulta entender una conversación en tono normal. En esta categoría se deben incluir también las personas con sordera total en un sólo oído. Para aumentar su grado de independencia podrían requerir de la ayuda de intérpretes, audífonos, implantes, entre otras.

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Sensorial Visual: En esta categoría se encuentran aquellas personas que presentan en forma permanente alteraciones para percibir la luz, forma, tamaño, o color. Se refiere a aquellas personas que podrían presentar en el desarrollo de sus actividades cotidianas, diferentes grados de dificultad en la ejecución de actividades de cuidado personal, del hogar o del trabajo, entre otras. Se pueden encontrar personas ciegas o que aún a pesar de usar su mejor corrección en gafas o lentes de contacto, o haberle practicado una cirugía, tienen dificultades para distinguir formas, colores, rostros, objetos en la calle, ver en la noche, ver de lejos o de cerca, independiente que sea por uno o ambos ojos. Para una mayor independencia y autonomía, podrían requerir de adecuación de espacios, señales sonoras, apoyos tecnológicos, entre otras.

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Sensorial gusto, olfato, tacto: Se refiere a aquellas personas que por las deficiencias en alguno de estos sentidos podrían presentar en el desarrollo de sus actividades cotidianas, diferentes grados de dificultad en el aprendizaje a través de alguno de los mismos; del cuidado personal, del hogar, o del trabajo. Para una mayor independencia y autonomía podrían requerir de señales preventivas, adecuaciones en el ambiente, entre otras.

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Sistémica: En esta categoría se encuentran aquellas personas que presentan en forma permanente alteraciones severas en los sistemas cardiovascular, hematológico, inmunológico, respiratorio, digestivo, metabólico, endocrino, genitourinario, y reproductor. Se refiere a aquellas personas que podrían presentar diferentes grados de dificultad en el desarrollo de sus actividades cotidianas. Para una mayor calidad de vida estas personas podrían necesitar de algún aparato, equipo o medicamento que actúe sobre estos sistemas para mantener su funcionamiento.

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Voz y habla: En esta categoría se encuentran aquellas personas que presentan en forma permanente alteraciones en el tono de la voz, la vocalización, la velocidad del habla, la producción de sonidos inadecuados para el hablante en términos de su edad o desarrollo físico; al igual que las que presentan dificultades graves o importantes para articular palabra (mudez, tartamudez). Se refiere a aquellas personas que podrían presentar en el desarrollo de sus actividades cotidianas, diferentes grados de dificultad en la emisión de mensajes verbales. Para una mayor independencia podrían requerir de apoyos terapéuticos ó tecnológicos.

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Piel pelo y uñas: En esta categoría se encuentran aquellas personas que pueden presentan alteraciones en: -Funciones de protección de la piel, pigmentación, calidad de la piel, de aislamiento de la piel, formación de callosidades, endurecimiento, deficiencias tales como agrietamiento de la piel, úlceras, úlceras de decúbito y disminución del espesor de la piel. - Funciones reparadoras de la piel en referencia a formación de costras, cicatrización, magulladuras y formación de queloides. - Funciones relacionadas con el sudor, funciones glandulares de la piel y olor corporal. Sensaciones relacionadas con la piel tales como picor, sensación de quemazón o de hormigueo, sensación de pinchazos y de algo que se arrastra sobre la piel. Al igual que con funciones de protección, pigmentación y la apariencia del pelo y las uñas. Se refiere a aquellas personas que podrían presentar algún grado de dificultad en el desarrollo de sus actividades cotidianas, al igual que experimentar en algunas ocasiones alteración en sus relaciones interpersonales.

Es importante resaltar que aunque las características y necesidades de apoyo establecidas en las anteriores categorías de análisis permiten determinar aspectos comunes a las personas que se ubiquen en una o más categorías, sin embargo éstas no definen características y necesidades individuales o propias de cada persona con discapacidad. LA DISCAPACIDAD EN EL MUNDO Se estima que más de mil millones de personas viven con algún tipo de discapacidad; o sea, alrededor del 15% de la población mundial (según las estimaciones de la población mundial en 2010). Esta cifra es superior a las estimaciones previas de la Organización Mundial de la Salud, correspondientes a los años 1970, que eran de aproximadamente un 10%9. El Informe mundial sobre la discapacidad (OMS 2011) establece:

9

-

La discapacidad afecta de manera desproporcionada a las poblaciones vulnerables. Los países de ingresos bajos tienen una mayor prevalencia de discapacidades que los países de ingresos altos.

-

Las personas con discapacidad no suelen recibir la atención de salud que necesitan. La mitad de las personas con discapacidad no pueden pagar la atención de salud, frente a un tercio de las personas sin discapacidad. En muchos países, los servicios de rehabilitación son insuficientes.

-

Los niños y niñas con discapacidad tienen menos probabilidades de ser escolarizados que los niños y niñas sin discapacidad. Se observan desfases entre las tasas de finalización de los estudios para todos los grupos de edad y en todos los contextos, con contrastes más pronunciados en los países más pobres.

Informe mundial sobre la discapacidad, Organización Mundial de Salud - OMS, 2011.

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Las personas con discapacidad son vulnerables a la pobreza. Las personas con discapacidad viven en condiciones peores que las personas sin discapacidad: alimentación insuficiente, vivienda precaria, falta de acceso al agua potable y el saneamiento. Debido a los costos suplementarios que generan, entre otras cosas, la atención médica, los dispositivos de ayuda o la asistencia personal, las personas con discapacidad suelen ser más pobres que las personas que no tienen discapacidad con ingresos similares.

De otra parte este Informe aporta pruebas sustanciales de los obstáculos a los que se enfrentan las personas con discapacidad, como son:

-

Políticas y normas insuficientes. La formulación de políticas no siempre tiene en cuenta las necesidades de las personas con discapacidad, o bien no se hacen cumplir las políticas y normas existentes.

-

Actitudes negativas. Las creencias y prejuicios constituyen obstáculos para la educación, el empleo, la atención de salud y la participación social.

-

Prestación insuficiente de servicios. Las personas con discapacidad son particularmente vulnerables a las deficiencias que presentan los servicios tales como la atención de salud, la rehabilitación y la asistencia y apoyo.

-

Problemas con la prestación de servicios. La mala coordinación de los servicios, la dotación insuficiente de personal y su escasa competencia pueden afectar a la calidad, accesibilidad e idoneidad de los servicios para las personas con discapacidad.

-

Financiación insuficiente. Los recursos asignados a poner en práctica políticas y planes son a menudo insuficientes. La falta de financiación efectiva es un obstáculo importante para la sostenibilidad de los servicios, sea cual sea el nivel de ingresos del país.

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Falta de accesibilidad. Muchos edificios (incluidos los lugares públicos) y sistemas de transporte y de información no son accesibles a todas las personas. La falta de acceso al transporte es un motivo habitual que desalienta a las personas con discapacidad a buscar trabajo o que les impide acceder a la atención de salud.

-

Falta de consulta y participación. Muchas personas con discapacidad están excluidas de la toma de decisiones en cuestiones que afectan directamente a su vida. Por ejemplo, donde las personas con discapacidad no pueden decidir y controlar como se les preste apoyo en sus hogares.

-

Falta de datos y pruebas. La falta de datos rigurosos y comparables sobre la discapacidad y la falta de pruebas objetivas sobre los programas que funcionan pueden dificultar la comprensión e impedir que se adopten medidas. Conocer el número de personas con discapacidad y sus circunstancias puede mejorar los esfuerzos para eliminar obstáculos

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incapacitantes y proporcionar servicios que permitan la participación de las personas con discapacidad.

LA DISCAPACIDAD EN COLOMBIA El Censo General 2005 realizado por el Departamento Nacional de Estadística -DANE, encontró una prevalencia de personas con alguna limitación del 6.3%, es decir, que teniendo en cuenta la población total para Colombia en este mismo año (42.090.502), se calcula que existen en el país 2.651.701 personas con por lo menos una limitación. Del total de la población con discapacidad 0,36% son niños y niñas menores de 6 años, 0,43% son niños y niñas de 7 a 12 años, 0,35% se encuentran en edades entre 13 y 17 años, 0,55% corresponde a jóvenes entre 18 y 26 años, 2,56% corresponde a adultos entre 27 y 59 años y el 2,99% corresponde a personas mayores de 60 años. Por número de limitaciones, se señala que de las personas con discapacidad, el 71,2% presenta una limitación, el 14,5% dos limitaciones, el 5,7% tres limitaciones y el 8,7% tres o más limitaciones permanentes. Las principales limitaciones fueron: para ver a pesar de usar lentes o gafas en un 43.2%, seguidas por las limitaciones permanentes para moverse o caminar con un 29.5%10. Es de resaltar que aunque el Censo arrojó unas cifras importantes que permiten dimensionar la discapacidad en Colombia, éstas no son las esperadas teniendo en cuenta que según la OMS se prevé que la discapacidad oscile en un rango del 9 al 13% y que en un país como Colombia, en situación de conflicto, se esperaría que esta cifra rondara en un umbral superior11.

Caracterización de niños, niñas y adolescentes con discapacidad A fin de establecer una caracterización de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad, que oriente de forma más objetiva la actuación de las diferentes instituciones Gubernamentales y no Gubernamentales, a continuación se presentan los resultados producto de la revisión de entre 56.474 y 53,819 registros para la localización y la caracterización de personas con discapacidad. La cifra de registros varia teniendo en cuenta que el registro se actualiza de forma permanente y que la revisión se realizó en un periodo de 3 meses con un rango de edad determinado, 0 a 18 años. En la revisión realizada se pudo establecer que de 56.474 niños, niñas y adolescentes registrados, el 58.3% son hombres y el 47.7% son mujeres; el 49% tienen entre 15 y 18 años, el 32.7% entre 11 y 14 años, el 16.4% entre 5 y 10 años y solo el 1.7% corresponde a menores de 5 años; de este grupo, el 5.4% pertenece a un grupo étnico, siendo el de mayor porcentaje el afrodescendiente con el 3,1, seguido por el 2,1% de indígenas, el 0.1 de Raizales y solo el 0,04% se identifica como Gitano o Rom. 10

Departamento Administrativo Nacional de Estadística, 2006. Censo Nacional de Población.

11

Riesgo, Prevención y Discapacidad en Colombia. Ministerio de la Protección Social. 2008.

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El 46.4% pertenecen al estrato 1, el 35.5% al estrato 2, seguidos por el 13.2% que pertenecen al estrato 3 y solo el 4.9% se ubica en estratos más altos. De otra parte se pudo ver que en el 48.8% de los hogares a demás del niño, niña y adolescente, hay otras personas con discapacidad y que en el 33.1% de estos hogares se reporta más de 2 personas con discapacidad. De otra parte se pudo establecer que el 11% recibe algún servicio del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar. Frente a las variables de discapacidad se pudo establecer que de 54.542 registros de niños, niñas y adolescentes, la alteración de mas afectación en el nivel de deficiencia son: las del sistema nervioso con un 36.0%, seguidas por las alteraciones en el movimiento con un 17.1%, ojos con el 14.1%, voz y el habla con el 11.1%, sistema cardiorespiratorio y las defensas con el 9.1%, oídos con el 6.3%, piel con el 1.4% y con menos de1% las demás. En las actividades de la vida diaria se destaca como las de mayor dificultad con el 41.3% las que implican movilidad como son: cambiar de posición, caminar, desplazarse y llevar objetos con las manos; seguidas por la que implican funciones mentales como pensar, memorizar y relacionarse con las demás personas y el entorno, con un 39.6%; para ver con un 12.8%, y con un 6.3% las que implican oír. Con base en 54.542 registros se identifico que el origen de la discapacidad se da con mayor frecuencia por causa de accidentes con un 37.9%, seguido de alteraciones genéticas y hereditarias con el 16.9%, por enfermedad general con el 15.2%, por condiciones de salud de la madre durante el embarazo con el 13.3%, por complicaciones en el parto con el 7.4% y con menos del 3% por otras causas. De 53,346 registros, el 54.4% de los niños, niñas y adolescentes no requieren ayuda de otra persona, mientras que el 45.6% si la necesitan; siendo el 94,5% ayudado principalmente por algún miembro de su familia, el 1.3% por una empleada y solo el 0.7% por una persona externa no empleada. De otra parte se identifico que al 63% le ordenaron alguna ayuda especial de forma permanente y que el 49% utiliza alguna ayuda especial de forma permanente. En la participación en salud se pudo establecer que de 56.474 niños, niñas y adolescentes, el 17.9% no cuentan con afiliación al SGSSS y el 82% si; de estos el 57.5% se encuentran afiliados al régimen subsidiado, el 20.8% al régimen contributivo, y el 1.2% a un régimen especial; se resalta que el 10.5% se registra como vinculado. De 55.606 registros, el 76.1% niños, niñas y adolescentes han recibido atención en salud en el último año y el 23.9% no. De otra parte se tiene en cuenta que de 56.474 niños, niñas y adolescentes, el 56.7% han recibido orientación sobre el manejo de su discapacidad y el 42.2% no la ha recibido; siendo el 66.7% que tuvo un diagnóstico oportuno, contra el 32.4% que no. Se identifica que de 56.474 niños, niñas y adolescentes, el 47.5% considera que su recuperación se debe a los servicios de salud y rehabilitación recibidos, el 25% al apoyo de la familia, el 20.8% a la ayuda de Dios, el 5% a su empeño por salir adelante y solo el 1.5% lo atribuye a la acción de la medicina alternativa.

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En rehabilitación se pudo establecer que la rehabilitación ordenada, fue de forma descendente así: en un 28.1% medicamentos permanentes, 21.4% terapia ocupacional, 21.2% terapia física, 21.1% terapia del lenguaje, 19.2% psicología, 15.9% optometría, 14.8% medicina física y de rehabilitación, 7.5% psiquiatría y 6% trabajo social. Se destaca que el 60.3% de los niños, niñas y adolescentes asisten a rehabilitación, la cual es pagada en un 65% por Sistema General de Seguridad Social en Salud -SGSSS, en un 19.33% por la familia y por otros menos del 11%; siendo para el 67.5% brindada por entidades públicas y para el 35.5% por entidades privadas. Llama la atención que de los niños, las niñas y los adolescentes que no reciben rehabilitación, en un 75% reporta falta de dinero, seguido por un 8% que ya termino este proceso, 7% que registra que el centro de rehabilitación le queda lejos y menos del 4% argumenta otras razones. De 31.008 registros, el 74.8% informa que en su municipios si cuentan con servicios de rehabilitación, contra el 25.2% en los que no se tiene este recurso. En educación se pudo establecer que: solo el 54.4% sabe leer y escribir, el 69.1% asisten a un establecimiento educativo, siendo público en un 88.2% y privado en un 11.8%; el 70% de los niños, niñas y adolescentes que asisten a un establecimiento educativo consideran que los docentes atienden sus necesidades. La no asistencia a establecimientos educativos se debe en un 67.3% a su discapacidad, el 8.7% a falta de recursos económico; el 6.2% considera que ya termino o no está en edad de escolar, el 2.3% no cuenta con centros educativos cercanos, 1.9% no le gusta o no le interesa el estudio, 1.2% falta de cupos y con menos de 0.9% se argumentan otras razones. Finalmente se reporta como el último nivel educativo alcanzado, en un 40% primaria, con un 11% preescolar y con un 10% secundaria; llama la atención un 39% se ubica en la variable no aplica. En participación en actividades familiares o comunitarias se pudo establecer que el 40.5% participa en actividades familiares y de amigos, 20.1% deportivas, 18% comunitarias, 9.4% culturales, y en otras menos del 2% de niños, niñas y adolescentes; de igual forma, se reporta que el 7.8% no participa en ninguna actividad. Frente a la no participación se establecen como motivos, la discapacidad en un 61.5%, el desconocimiento o inexistencia de actividades sociales en un 30%, la falta de dinero en un 6.9% y debido a que se siente rechazado en un 1.5%. Frente a la restricción en la participación, de 56.474 registros se encontró que el 37% de los niños, niñas y adolescentes encuentran barreras en las calles, el 34% en los centros educativos, el 24% en vehículos de transporte público, el 22% en parques, el 18% en andenes, el 17% en centros comerciales y un 14% en centros de salud. De otra parte el 12.8% experimentan una actitud negativa en amigos y compañeros, el 10% en familiares, el 5.5% en vecinos y solo el 1.2% en funcionarios y empleados; se destaca que el 70.1% no percibe ninguna actitud negativa hacia ellos.

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En este mismo componente de participación se pudo establecer que en los lugares de las casa, el 36.1% de los niños, niñas y adolescentes identifican barreras en las escaleras, el 19.4% en el baño, el 18.3% en pasillos, el 13.8% en dormitorios y el 12.4% en la sala. De un ejercicio de categorización de discapacidad y establecimiento del grado de limitación de acuerdo a nivel de dependencia, de población con discapacidad en restablecimiento de derechos, realizado durante el 2.010 en las 33 Regionales del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar, se encontró que de una muestra de 5.721 beneficiarios, 2.855 equivalente al 49.9% se ubicaron dentro de una única categoría de discapacidad, el resto de la población se ubico en más de una categoría, aspecto que hace más compleja su atención. De la población con discapacidad registrada en una única categoría, se identificó que la de mayor frecuencia es la mental cognitiva con un 54.2%, seguida en porcentajes similares la de movilidad con un 14.3%, mental psicosocial con un 10% y finalmente la sistémica con un 8.7%. Frente al grado de limitación en la capacidad de ejecución de actividades, con base 4.701 registros, se encontró que el 41.3% de esta muestra presenta una limitación severa y el 38.7% moderada, situación que puede dificultar su proceso de inclusión en ambientes educativos, de formación y laborales; solo el 20% se identificaron con una limitación leve. En el 2011, con base en la sistematización de información de 3.565 niños, niñas y adolescentes beneficiarios del programa de Hogar Gestor12, se encontró que el 21% se ubicaba en una única categoría de discapacidad y que el 79% en más de una. De igual forma, de los 742 registros que se registraron en una sola categoría, se encontró que la mayor frecuencia es la mental cognitiva con un 47%, seguida por la de movilidad con 20.8%, sistémica con 15.9 %, sensorial auditiva con 5.7%, mental psicosocial con 4.4%, sensorial auditiva con 4.3% y con menos de 2% las demás categorías. En este mismo ejercicio de un reporte de 3.331 niños, niñas y adolescentes, se encontró que el 49.1% presentan una limitación severa, 37.7% moderada y solo el 13.3% leve. Tanto los resultados obtenidos en categorización como en grado de limitación coinciden con los hallazgos del ejercicio anterior. En este mismo año, en un estudio realizado con 2.000 familias de los 32 departamentos y el Distrito Capital, vinculadas a la estrategia “Unidades de Apoyo y Fortalecimiento Familiar – UNAFA”, se encontró que el 73% pertenecían a niveles de Sisben 0 o 1, esta información que determina el nivel socioeconómico, se complementa con la obtenida en la indagación del estrato socioeconómico, en donde se encontró que el 64% se ubica en los estratos 0 y 1, seguido por un 28% pertenecientes al estrato 2. Frente a los ingresos familiares se resalta que el 79.96% reciben menos de un salario mínimo; la capacidad de la vivienda es insuficiente para el 42% y el 19% vive en hacinamiento. Lo anterior permite ver el incremento en el riesgo de vulneración de derechos

12

Modalidad de restablecimiento de derechos para niños, niñas y adolescentes en condición de amenaza o vulneración, con discapacidad, que consiste en el acompañamiento, la asesoría y el apoyo económico para el fortalecimiento familiar, de manera que con el apoyo del Estado, la familia, corresponsablemente asuma la protección integral del niño, niña o adolescente.

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para estos niños, niñas y adolescentes con discapacidad, por las condiciones de pobreza de sus familias. De otra parte se resalta que el 40% vive adicionalmente una situación de desplazamiento y el 12% cruzan tres variables: discapacidad, desplazamiento y pertenecientes a un grupo étnico. Sobre 2.014 familiares a cargo de los niños, niñas y adolescentes de los 2.000 Hogares Gestores, se encontró que el 48% no alcanzan tener una primaria completa, el 32% tiene primaria completa y solo un familiar accedió a estudios universitarios sin concluirlos. Si bien el 91% de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad del programa de Hogar Gestor, se encuentran dentro del Sistema General de Seguridad Social en Salud - SGSSS, aun existe un 9% que se encuentra como vinculados. De otra parte se resalta que el 65% de los niños, niñas y adolescentes no participan de proceso educativos regulares, y solo el 50% asisten a procesos de rehabilitación. POLÍTICA PÚBLICA DE DISCAPACIDAD EN EL MARCO DE LOS DERECHOS Las acciones de política pública de discapacidad se dan en el marco de los derechos y desde un enfoque diferencial. En tal sentido, se plantean estrategias para que las personas, las familias, las organizaciones no gubernamentales, el Estado y la sociedad, puedan reducir o eliminar la vulnerabilidad de la discapacidad, promoviendo el bienestar de esta población y de su familia. Por lo anterior, en el marco de la corresponsabilidad, se requiere diseñar e implementar acciones orientadas a la superación de la discapacidad, la no discriminación y la inclusión social de las personas con esta condición y sus familias13. En el marco de la política pública de discapacidad, para garantizar los derechos de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad, se requiere que concurran la familia, la sociedad y el Estado de manera comprometida para promover y proveer las condiciones que se requieren para ejercer los derechos fundamentales de esta población, consagrados en la Constitución Nacional, el Código de la Infancia y Adolescencia y la Convención de los derechos de las personas con discapacidad, entre otras normas nacionales e internacionales acogidas por el país. La política pública de discapacidad está determinada en su forma y contenido, por las instituciones públicas y privadas, los actores políticos, la actitud de los servidores públicos, la participación de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad y sus familias, y en general por la actitud asumida por los diferentes actores sociales de cada municipio y de cada departamento de Colombia, teniendo en cuenta el diagnóstico de la discapacidad, la capacidad de gestión y los recursos disponibles.

13

Conpes Social 80 “Política Pública de Discapacidad”. Consejo nacional de Política Económica y Social. República de Colombia. Departamento Nacional de Planeación. Bogotá, D. C., 26 Julio 2004.

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Los objetivos deben conducir a:

- Consolidar una política pública con base en la promoción de entornos saludables, hacer visibles los riesgos de discapacidad ante la población, para controlarlos y mitigar sus consecuencias en las personas, los hogares y en especial en los niños y las niñas.

- Adoptar las medidas necesarias para que las instituciones y organizaciones formales de la sociedad colombiana, sea su naturaleza pública o privada, incorporen en sus prácticas y comportamientos institucionales, la identificación y remoción de barreras que excluyen a los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad, de la oportunidad de participar en las actividades que son propias a la misión institucional que a cada una de ellas le compete.

- Mejorar la calidad y oportunidad de acceso de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad y sus familias a servicios de salud, educación, recreación, cultura, habilitación y rehabilitación, entre otros, articulados en función del desarrollo de sus potencialidades y logro de su máxima autonomía en las actividades que son cotidianas, de acuerdo a sus características personales y de su entorno. Para los fines de la política pública, la discapacidad y el riesgo de padecerla se constituyen como el conjunto de condiciones ambientales, físicas, biológicas, culturales, económicas y sociales, que pueden afectar el desempeño de una actividad individual, familiar o social en algún momento del ciclo vital. Es decir, la discapacidad tiene una dimensión superior a la de un problema de salud individual, y por tanto afecta al individuo en relación con su familia y en su inclusión social. La discapacidad no necesariamente es una desventaja, es la situación que la rodea y la falta de oportunidades para superar el problema lo que genera tal condición.14 Frente a los niños, niñas y adolescentes con discapacidad esta condición exige que la política pública se desarrolle desde los enfoques de derechos y diferencial, además de considerar las características propias de su ciclo de vida, pertenencia a un grupo étnico o situación de desplazamiento, entre otras. Esta debe tener en cuenta la corresponsabilidad de la familia como primer núcleo de socialización, la comunidad como facilitadoras de procesos de participación y el Estado como garante de sus derechos. Por tanto, el objetivo principal de la política pública es contribuir a la mejora de las decisiones públicas a corto, mediano y largo plazo en relación con componentes básicos como son los de: construcción de entornos protectores y prevención de la discapacidad, habilitación y rehabilitación integral, y equiparación de oportunidades, con el concurso de la familia, la sociedad y el Estado.

14

Idem.

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Construcción de entornos protectores, detección y prevención de la discapacidad En el marco de la protección social, el servicio público de la seguridad social tiene como parte esencial de su quehacer, proveer calidad de vida y bienestar a sus miembros y protegerlos de las contingencias sanitarias, ocupacionales, de la naturaleza, económicas y sociales que le afectan a lo largo de la vida. Todas aquellas medidas protectoras, personales, sociales o medio ambientales asumidas durante el ciclo de vida, hacen que se disminuya o elimine la posibilidad de que aparezca una discapacidad o que cuando esté presente, esta se haga más severa por la aparición de una nueva deficiencia. La prevención de la discapacidad o de una nueva deficiencia entonces, se orienta a favorecer el desarrollo de las capacidades individuales, comunitarias y estatales para la identificación de los factores de riesgo que pueden generar discapacidad y permitan a la comunidad la toma de decisiones rápidas y autónomas para controlar los factores de riesgo y evitar daños en la salud. El alcance de este componente es la promoción, prevención y disminución de riesgos y de la probabilidad de daño en los espacios de interacción y convivencia, donde transcurre la vida de los niños niñas y adolescentes. En los casos en los que ya la discapacidad esta instaurada, las acciones van dirigidas a identificar y prevenir riesgos que hagan que la persona adquiera otras deficiencias que hagan que el grado de limitación se haga más severo.

Habilitación/rehabilitación integral con participación familiar y social Una vez la discapacidad se instaurado, la disminución del impacto es buscar eliminar, disminuir o compensar las limitaciones en la capacidad de ejecución de actividad de la vida diaria, a través del conjunto de tecnologías, acciones y procedimientos realizados con los niños, niñas adolescentes, sus familias y comunidades. Este carácter integral significa además la rehabilitación física y mental, la adaptación o readaptación psicosocial y ocupacional, aumentar la probabilidad de ser progresivamente autónomos y el alcance del mayor nivel de funcionalidad que facilite su participación social.

Equiparación de oportunidades para la inclusión social Consiste en reducir la vulnerabilidad de las personas con discapacidad o prevenir los problemas que puedan experimentar al involucrarse en situaciones vitales, haciendo el sistema social viable para todos y asegurando la participación plena en el ejercicio de sus derechos. Por lo tanto el alcance estará en identificar y remover las barreras u obstáculos que dificultan o impiden el acceso y la interacción en el medio social en sus dimensiones educativa, productiva, cultural,

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comunicativa, de salud, de trabajo, de transporte, de deporte, recreativa y en general de la participación ciudadana.15

PRINCIPIOS En el marco del reconocimiento y el efectivo ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad, para el planteamiento de acciones de política pública, se plantean los principios generales expuestos en la Convención de los derechos de estas personas16. a)

El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas;

b)

La no discriminación;

c)

La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;

d)

El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas;

e)

La igualdad de oportunidades;

f)

La accesibilidad;

g)

La igualdad entre el hombre y la mujer;

h)

El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

Si estos principios se cumplen se espera encontrar como indicador de éxito: “Los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad se sienten felices y participan plenamente, en igualdad de oportunidades, en los diferentes espacios familiares y comunitarios a los que tienen derecho, sin ninguna discriminación”

Conpes Social 80 “Política Pública Nacional de Discapacidad”. Consejo Nacional de Política Económica y Social. República de Colombia. Departamento Nacional de Planeación. Bogotá, D.C., 26 Julio de 2004. 16 Naciones Unidas 2006 15

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II. SISTEMA DE ATENCIÓN En esta parte se incluyen la población objeto y las líneas de acción enmarcadas en la construcción de entornos protectores, detección y prevención de la discapacidad; habilitación rehabilitación para el desarrollo de capacidades y habilidades de desempeño en el entorno social, familiar y ocupacional y equiparación de oportunidades para la participación de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad en educación, recreación, cultura, deporte, transporte, información y comunicación, entre otros. De igual forma se plantean los actores responsables y las competencias de cada uno de ellos teniendo en cuenta los mecanismos de articulación para hacer efectiva la gestión, el proceso de sistema de información y la ruta de atención. Población objeto: Niños, niñas y adolescentes con discapacidad y/o sus familias, priorizando los que se encuentran con amenaza, riesgo o vulneración, situación de desplazamiento, en extrema pobreza, y víctimas del conflicto armado. CONSTRUCCIÓN DE ENTORNOS PROTECTORES, DETECCIÓN Y PREVENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD En este componente las acciones se dirigen a la detección e identificación oportuna de los factores de riesgo personal y social relacionados con discapacidad, a la vez que se construyan condiciones saludables en el entorno; minimizando o impidiendo de esta forma que se produzca cualquier situación que genere una discapacidad; también se deben promover y desarrollar acciones tendientes a disminuir la posibilidad de empeorar la calidad de vida del niño, la niña o el adolescente con discapacidad. Las intervenciones deben contribuir a la comprensión y toma de conciencia del riesgo de adquirir una discapacidad por parte de las personas, familias y comunidad y a la modificación de prácticas culturales y hábitos de vida no favorables. Según nota descriptiva N°352 (OMS, Junio de 2011), sobre discapacidad y salud, “las actividades de promoción de la salud y prevención de las enfermedades solo raras veces tienen como destinatarias a las personas con discapacidad. Por ejemplo, la detección del cáncer mamario y cervicouterino se practica con menos frecuencia en las mujeres con discapacidad. El peso de las personas con deficiencias intelectuales y diabetes sacarina se verifica con menor frecuencia. Los adolescentes y adultos con discapacidades quedan excluidos más a menudo de los programas de educación sexual”. El informe mundial de discapacidad (OMS, Junio de 2011) planea que “algunos estudios también han indicado que las personas con discapacidad tienen tasas más elevadas de comportamientos de riesgo, como el hábito de fumar, una dieta deficiente e inactividad física. Las personas con discapacidad también corren un mayor riesgo de estar expuestas a violencia".

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Objetivo Orientar el fomento de entornos protectores en el hogar, la escuela, los espacios de recreación y todos aquellos donde transcurre la vida cotidiana de niños, niñas y adolescentes, que permitan generar conciencia social en la identificación y prevención de los riesgos que alteren el estado de salud y puedan ocasionar una discapacidad o hacer mas severa una ya existente. Las acciones están enmarcadas en una cultura de respeto a la diferencia y de compromiso con la detección de eventos que puedan conducir a la discapacidad.

Líneas estratégicas de Acción

-

Promoción y fomento de condiciones de vida para que los niños, las niñas y los adolescentes, sus familias y las comunidades asuman estilos de vida saludable y se identifiquen y modifiquen los factores y comportamientos que generen riesgos a través de estrategias de información, educación y comunicación.

-

Identificación, prevención y control de riesgos a través del diseño, aplicación y difusión de instrumentos para el registro y vigilancia de los mismos, que inciden en la prevalencia de la discapacidad, para aislar controlar y reducir las consecuencias sobre los niños, las niñas y los adolescentes en los espacios cotidianos.

-

Promoción del acceso oportuno a los servicios de protección social y educación para la detección y atención temprana de la condición de discapacidad; así como divulgación entre los diferentes actores institucionales y comunitarios de las pautas pertinentes para la detección temprana con énfasis en la población infantil.

-

Fomento de los procesos de participación ciudadana para la transformación cultural en torno a la discapacidad, incorporando contenidos que favorezcan una cultura de respeto a la diferencia y que explícitamente potencien la capacidad de interacción de los niños, las niñas y los adolescentes. En el caso de las etnias, es importante tener en cuenta la diversidad cultural de los grupos, respecto a la discapacidad. No sin antes recordar que el derecho fundamental a la vida está por encima de cualquier práctica cultural.

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CONSTRUCCIÓN DE ENTORNOS PROTECTORES, DETECCIÓN Y PREVENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD Competencias del Estado Proceso 2 Ejecución

Proceso 1 Planeación

Diseñar, estrategias tendientes a promover estilos de vida saludables que prevengan deficiencias que conduzcan a una discapacidad o que aumenten el grado de severidad cuando esta ya existe

Desarrollar estrategias para el fomento de ambientes y entornos saludables en los espacios vitales (Familiares, escolares, sociales, entre otros) que favorezcan la salud y el bienestar de los niños, las niñas y los adolescentes sin o con discapacidad

Proceso 3 Evaluación y seguimiento

Evaluación y seguimiento de la estrategia de promoción de entornos saludables y de estilos de vida

Responsable

Corresponsables

Ministerio de Salud y Protección Social

EPS, IPS, Ministerios de: Tecnologías de la Información y las Comunicaciones, Educación, Medio Ambiente y Desarrollo Sostenible, Cultura, Trabajo, Vivienda y Desarrollo Territorial; Departamento Administrativo del Deporte, la Recreación, la Actividad Física y el Aprovechamiento del Tiempo Libre “Coldeportes”, ICBF, Departamento para la Prosperidad Social -DPS, Universidades, INCI, INSOR, Gobernaciones, Alcaldías, Autoridades tradicionales de las comunidades indígenas; comités departamentales, municipales y locales de discapacidad.

17

Competencias de la Sociedad Civil17

Participación en la identificación, promoción y apropiación de comportamiento s y hábitos saludables

ONG´S, IPS, EPS, Organizaciones, Asociaciones, Federaciones de y para personas con discapacidad, Universidades, Cajas de Compensación, entre otros.

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CONSTRUCCIÓN DE ENTORNOS PROTECTORES, DETECCIÓN Y PREVENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD Competencias del Estado Proceso 2 Ejecución

Proceso 1 Planeación

Diseñar estrategias de identificación e intervención de los factores de riesgo que inciden en la prevalencia de la discapacidad

Desarrollar planes, programas y proyectos para la identificación y prevención de factores de riesgo

Proceso 3 Evaluación y seguimiento

Evaluación y seguimiento de los mapas de riesgo y de los planes programas y proyectos

Responsable

Corresponsables

Ministerio de Salud y Protección Social

Ministerios de: Tecnologías de la Información y las Comunicaciones, Educación, Transporte, Ambiente y Desarrollo Sostenible, Transporte, Vivienda, Ciudad y territorio, Cultura, Departamento Administrativo del Deporte, la Recreación, la Actividad Física y el Aprovechamiento del Tiempo Libre “Coldeportes”, ICBF, DPS, Universidades, EPS, IPS, Gobernaciones, Alcaldías, Autoridades tradicionales de las comunidades indígenas; Comités Departamentales, Municipales y Locales de discapacidad

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Competencias de la Sociedad Civil17

Control social sobre factores generadores de riesgo y de programas y proyectos de prevención de los mismos

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CONSTRUCCIÓN DE ENTORNOS PROTECTORES, DETECCIÓN Y PREVENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD Competencias del Estado Proceso 2 Ejecución

Proceso 1 Planeación

Diseñar y aplicar una estrategias de información, comunicación y educación intersectorial tendiente a fomentar hábitos de vida saludables y formas de prevenir la discapacidad

Desarrollar planes, programas, y proyectos de información, comunicación y educación en prevención de discapacidad y promoción de hábitos de vida saludable.

Proceso 3 Evaluación y seguimiento

Evaluación y seguimiento de la estrategias de información, comunicación y educación implementada y mecanismos para su actualización

Responsable

Corresponsables

Ministerio de Salud y Protección Social

Ministerios de: Educación, Transporte, Ambiente y Desarrollo Sostenible, Vivienda, Ciudad y Territorio, Tecnologías de la Información y las Comunicaciones, Cultura, Departamento Administrativo del Deporte, la Recreación, la Actividad Física y el Aprovechamiento del Tiempo Libre “Coldeportes”, ICBF, DPS, Universidades, EPS, IPS, INCI, INSOR, Gobernaciones, Alcaldías, Comités Departamentales, Municipales y Locales de discapacidad.

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Competencias de la Sociedad Civil17

Promoción de entornos protectores en el hogar, la escuela, y demás espacios comunitarios.

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CONSTRUCCIÓN DE ENTORNOS PROTECTORES, DETECCIÓN Y PREVENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD Competencias del Estado Proceso 1 Planeación

Proceso 2 Ejecución

Diseñar estrategias de información y educación intersectorial que contribuyan al respeto por la diferencia y a la relevancia de la capacidad de los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad

Poner en marcha los canales interinstitucionales de intercambio de información sobre procesos de participación ciudadana para la transformación cultural en torno a la discapacidad

Proceso 3 Evaluación y seguimiento

Evaluación y seguimiento de la estrategia de información sobre los procesos de participación ciudadana para la transformación cultural

Responsable

Corresponsables

Ministerio de Salud y Protección Social

Ministerios de: Educación, Transporte, Tecnologías de la Información y las Comunicaciones, Cultura, Ministerio del Interior; Departamento Administrativo del Deporte, la Recreación, la Actividad Física y el Aprovechamiento del Tiempo Libre “Coldeportes”, ICBF, DPS, Universidades, EPS, IPS, INCI, INSOR, Gobernaciones, Alcaldías, Comités Departamentales, Municipales y Locales de discapacidad

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Competencias de la Sociedad Civil17

Control social sobre prácticas discriminatorias al interior de la comunidad

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CONSTRUCCIÓN DE ENTORNOS PROTECTORES, DETECCIÓN Y PREVENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD Competencias del Estado Proceso 1 Planeación Implementar el registro para la localización y caracterización de personas con discapacidad, identificando factores de riesgo de discapacidad y diseñando estrategias para la prevención y fomento de entornos saludables

Proceso 2 Ejecución

Proceso 3 Evaluación y seguimiento

Recolección de información que permita identificar factores de riesgo en Discapacidad y desarrollo de estrategias de prevención de discapacidad

Evaluación y seguimiento al sistema de información implementado para la prevención, mitigación y superación de los factores de riesgo en discapacidad

Responsable

D.A.N.E. Ministerio de Salud y Protección Social

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Corresponsables

Ministerios de Educación, Ministerio de Tecnologías de la Información y las Comunicaciones, DANE, ICBF, DPS, EPS, IPS, INCI, INSOR, Gobernaciones, Alcaldías, Comités Departamentales, Municipales y Locales de discapacidad

Competencias de la Sociedad Civil17

Participar en el suministro de información para la identificación de factores de riesgos y promover el Registro de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad

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HABILITACIÓN / REHABILITACIÓN18 La habilitación rehabilitación integral parte de la consideración del ser humano, como un ser biopsico-social que busca ser dinámico, satisfacer sus necesidades de seguridad y supervivencia, a través de la interacción con el medio ambiente en el cual está inmerso. El concepto de Habilitación/Rehabilitación debe ser utilizado con una óptica amplia donde las acciones no estén limitadas a la atención de la persona y su familia, sino que trasciendan su actuar en forma articulada en la asesoría y apoyo de las actividades que se desarrollan directamente sobre el entorno que los rodea, dejando ver que esta debe garantizar un trabajo sobre una “situación” y no solo sobre la persona. El concepto de Habilitación/Rehabilitación debe ser utilizado con una óptica amplia donde las acciones se dirijan al desarrollo de capacidades y habilidades de desempeño del niño, niña y adolescente en su entorno social, familiar y ocupacional y a la orientación de la familia o cuidadores como actores fundamentales en este proceso; trascendiendo su actuación a través de asesoría y apoyo en las acciones que se desarrollen sobre el entorno que los rodea, garantizando su actuación sobre la persona, la familia, los cuidadores y el entorno. La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad respecto a la habilitación y rehabilitación, establece en su Artículo 26: 1. Los Estados Partes adoptarán medidas efectivas y pertinentes, incluso mediante el apoyo de personas que se hallen en las mismas circunstancias, para que las personas con discapacidad puedan lograr y mantener la máxima independencia, capacidad física, mental, social y vocacional, y la inclusión y participación plena en todos los aspectos de la vida. A tal fin, los Estados Partes organizarán, intensificarán y ampliarán servicios y programas generales de habilitación y rehabilitación, en particular en los ámbitos de la salud, el empleo, la educación y los servicios sociales, de forma que esos servicios y programas: a)

Comiencen en la etapa más temprana posible y se basen en una evaluación multidisciplinar de las necesidades y capacidades de la persona;

b)

Apoyen la participación e inclusión en la comunidad y en todos los aspectos de la sociedad, sean voluntarios y estén a disposición de las personas con discapacidad lo más cerca posible de su propia comunidad, incluso en las zonas rurales.

2. Los Estados Partes promoverán el desarrollo de formación inicial y continua para los profesionales y el personal que trabajen en los servicios de habilitación y rehabilitación. 18

Lineamientos de Política de habilitación/rehabilitación integral para el desarrollo familiar, ocupacional y social de las personas con discapacidad. Ministerio de la Protección social. Bogotá, 2004

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3. Los Estados Partes promoverán la disponibilidad, el conocimiento y el uso de tecnologías de apoyo y dispositivos destinados a las personas con discapacidad, a efectos de habilitación y rehabilitación. Según el informe mundial sobre la discapacidad (OMS, 2011), “La necesidad no satisfecha de servicios de rehabilitación (incluidos los dispositivos auxiliares) puede tener malas consecuencias para las personas con discapacidad, como el deterioro del estado general de salud, limitaciones de las actividades, restricciones para la participación y peor calidad de vida”. De otra parte el informe plantea que la rehabilitación es una buena inversión porque genera capacidad humana. Propone hacer énfasis en las intervenciones tempranas, la rehabilitación para promover el funcionamiento de las personas con múltiples problemas de salud y la prestación de servicios lo más cerca posible de donde vive la gente. De igual forma propone como abordaje de los obstáculos a la rehabilitación:

- Los servicios de rehabilitación deberían centrar su atención en mejorar la eficiencia y eficacia, ampliando la cobertura y mejorando la calidad y accesibilidad.

- En contextos de bajos recursos, el interés debería estar en promover el suministro de servicios a través de la rehabilitación basada en la comunidad, complementada con derivaciones a servicios secundarios.

- Integrar la prestación de servicios de rehabilitación en los establecimientos de atención primaria y secundaria de salud, como estrategia para mejorar su accesibilidad.

- Facilitar el acceso a ayudas técnicas y tecnológicas como estrategia para aumentar la autonomía y participación de las personas con discapacidad y reducir los costos de asistencia y apoyo.

- Promover la formación de profesionales de rehabilitación, teniendo en cuenta la falta de estos en todo el mundo. La formación de agentes comunitarios puede solventar dificultades de acceso geográfico. Objetivo Mejorar la calidad y oportunidad de acceso de niños, niñas y adolescentes con discapacidad y sus familias a servicios de Habilitación y Rehabilitación articuladas en función del logro de autonomía en las actividades que les son cotidianas, de acuerdo con sus características personales y su entorno cercano.

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Líneas estratégicas de Acción

-

Fortalecer la capacidad de los servicios y de las comunidades diferenciados según las exigencias de los procesos de Habilitación/Rehabilitación para articularlos e intervenir efectiva y oportunamente en la situación de discapacidad.

-

Organizar y fortalecer la red de servicios, definir la oferta para promover y brindar la asistencia técnica para la acreditación de servicios.

-

Estandarizar y aplicar instrumentos de evaluación, incorporación de metodologías con participación comunitaria y acceso a ayudas técnicas y tecnológicas que en su intervención conjunta, mejoren la capacidad de desempeño y autonomías de los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad, en el entorno cotidiano.

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HABILITACIÓN/REHABILITACIÓN Competencias del Estado Proceso 1 Planeación

Proceso 2 Ejecución

Definir y estandarizar criterios, guías y protocolos para la evaluación, pronóstico e Verificar la aplicación de intervención en niños guías y protocolos de niñas y adolescentes habilitación / con discapacidad, rehabilitación integral en teniendo en cuenta el discapacidad enfoque de discapacidad dado en la CIF por la OMS, 2001

Caracterizar la oferta de prestadores de servicios de habilitación / rehabilitación para establecer la red de servicios

19

Adecuar, fortalecer y organizar las redes de servicios de habilitación / rehabilitación para niños, niñas y adolescentes con discapacidad

Proceso 3 Evaluación y seguimiento

Sistematizar, evaluar y difundir experiencias, modelos e instrumentos para la habilitación / rehabilitación de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad

Evaluar la oferta de servicios de habilitación/rehabilitación en términos de cobertura, impacto, oportunidad y calidad

Responsable

Ministerio de Salud y Protección Social (Salud Pública, Calidad)

Ministerio de Salud y Protección Social

Corresponsables

Competencias de la Sociedad Civil19

EPS, IPS, Universidad, Departamento Administrativo de Ciencia, Tecnología e Innovación “Colciencias”

Participar activamente en el desarrollo del proceso de habilitación / rehabilitación y en la construcción de modelos e instrumentos

Ministerio de Educación, Universidad, INCI, INSOR, EPS, IPS

Propiciar la organización familiar y comunitaria, redes sociales y solidarias de apoyo en torno a las oferta de servicios de habilitación / rehabilitación

ONG´S, IPS, EPS, Organizaciones, Asociaciones, Federaciones de y para personas con discapacidad, Universidades, Cajas de Compensación, entre otros.

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HABILITACIÓN/REHABILITACIÓN Competencias del Estado Proceso 1 Planeación

Proceso 2 Ejecución Revisar ajustar e Definir los estándares de implementar la calidad para las normatividad para el instituciones prestadoras mejoramiento de los de servicios de servicios de habilitación / habilitación / rehabilitación y de rehabilitación en el instituciones de marco del Sistema protección que atienden Obligatorio de Garantía niños, niñas y de la Calidad de la adolescentes con Atención de Salud discapacidad

Competencias de la Sociedad Civil19

Proceso 3 Evaluación y seguimiento

Responsable

Corresponsables

Evaluar los servicios de habilitación / rehabilitación

Ministerio de Salud y Protección Social

EPS, IPS, INCI, INSOR, universidad.

Control social

Ministerio de Salud y Protección Social

Ministerios de: Tecnologías de la Información y las Comunicaciones y de Comercio, Industria y Turismo, EPS, IPS, INCI, INSOR, Universidad, Departamento Administrativo de Ciencia, Tecnología e Innovación

Control social

Definir y estandarizar Fortalecer y ampliar el normas y criterios para acceso de niños niñas y la prescripción, Realizar seguimiento y adolescentes con entrenamiento y evaluación de las ayudas discapacidad al uso de seguimiento al uso de técnicas y tecnológicas para ayudas técnicas y las ayudas técnicas y el mejoramiento de la tecnológicas que tecnológicas, facilitando producción de las mismas mejoren su desempeño y su importación en casos autonomía necesarios

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HABILITACIÓN/REHABILITACIÓN Competencias del Estado Proceso 1 Planeación

Proceso 2 Ejecución

Proceso 3 Evaluación y seguimiento

Responsable

Corresponsables

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“Colciencias”. Definir y estandarizar Sistematizar estrategia de experiencias de RBC, Rehabilitación Basada promoviendo el en la Comunidad –RBC, desarrollo de esta promoviendo la estrategia como apoyo a formación de agentes los procesos de comunitarios habilitación/rehabilitación

Promover procesos de formación de talento humano para la rehabilitación, en los niveles técnico, tecnológico, profesional y especializado

Incrementar oferta se formación de talento humano en las diferentes áreas de la rehabilitación.

Realizar seguimiento y evaluación de experiencias de RBC, para la optimización y eficiencia de la estrategia

Realizar seguimiento al incremento en la oferta de formación para profesionales en rehabilitación

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Ministerio de Salud y Protección Social

Ministerio de Educación

EPS, IPS, Universidad, SENA, Departamento Administrativo de Ciencia, Tecnología e Innovación “Colciencias”, INCI, INSOR

Participación activa en el desarrollo, seguimiento y evaluación de la estrategia de RBC

Universidad, SENA

Apoyo en la ampliación o creación de nuevas ofertas de formación de talento humano en rehabilitación, en los diferentes niveles.

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EQUIPARACIÓN DE OPORTUNIDADES Según las Naciones Unidas, la Equiparación de oportunidades se refiere al proceso mediante el cual el sistema general de la sociedad (medio físico, cultural, vivienda, transporte, servicios sociales y sanitarios, y las oportunidades de educación, trabajo, la vida cultural y social; incluidas las instalaciones deportivas y de recreo) se hace accesible para todas las personas20. En tal sentido, las acciones que se propongan deberán garantizar la plena participación de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad en todos los espacios del ámbito social y comunitario: educación, recreación, cultura, deporte, transporte, información y comunicación, entre otros. En este sentido la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad en su Artículo 5, sobre Igualdad y no discriminación, en el numeral 3 establece “A fin de promover la igualdad y eliminar la discriminación, los Estados Partes adoptarán todas las medidas pertinentes para asegurar la realización de ajustes razonables”. De igual forma en su Artículo 9 sobre accesibilidad en el numeral 1 establece “A fin de que las personas con discapacidad puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida, los Estados Partes adoptarán medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, al entorno físico, el transporte, la información y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y las comunicaciones, y a otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en zonas urbanas como rurales. Estas medidas, que incluirán la identificación y eliminación de obstáculos y barreras de acceso…” . El informe mundial sobre discapacidad (OMS, 2011), plantea el abordaje de los obstáculos y desigualases, creando entornos favorables a través de la eliminación de los obstáculos en los espacios públicos, transporte, información y comunicación haciendo posible que las personas con discapacidad participen en la educación, empleo y vida social, reduciendo así su aislamiento y dependencia. De igual forma considera que “en todos los dominios, los requisitos fundamentales para abordar la accesibilidad y reducir las actitudes negativas son las normas de acceso; la cooperación entre los sectores público y privado; una organización líder responsable de la ejecución; la formación en accesibilidad; el diseño universal para los planificadores, arquitectos y diseñadores; la participación de los usuarios, y la educación pública”. De otra parte el informe plantea abordar los obstáculos a la educación a través de la incorporación de los niños con discapacidad en las escuelas convencionales, realizando los cambios necesarios tanto en el sistema educativo como en las escuelas. Considera que el éxito en la inclusión educativa “depende en gran medida del compromiso del país para adoptar una legislación apropiada, proporcionar una orientación normativa clara, elaborar un plan de acción nacional, establecer infraestructuras y crear capacidad de ejecución y asegurar una financiación a largo plazo”. Allí mismo se determina que “los sistemas educativos tienen que adoptar planteamientos más centrados en el alumno, con cambios en los planes de estudio, métodos y materiales de enseñanza y sistemas de evaluación y examen”. 20

Bases para la formación de Política Pública en Discapacidad. Presidencia de la Republica 2003-2006.

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Objetivo Formular y adoptar las medidas necesarias para que las instituciones y las organizaciones formales de la sociedad Colombiana, sea su naturaleza pública o privada incorporen en sus prácticas y comportamientos institucionales, la identificación y remoción de barreras que excluyen a los niños, niñas y adolescentes con discapacidad de la oportunidad de participar en actividades que son propias a la misión institucional, que a cada una de ellas le compete.

Líneas estratégicas de Acción

-

Eliminar toda forma de exclusión y discriminación hacia los niños, niñas y adolescentes con discapacidad por parte de las organizaciones sociales.

-

Generar las condiciones de cobertura, calidad y eficiencia para que los niños, niñas y adolescentes con discapacidad tengan las garantías de acceso, permanencia y promoción dentro del servicio educativo, al mismo tiempo que se identifiquen y se remuevan las barreras que se lo impiden.

-

Contribuir a mejorar la calidad de vida de las familias de niños, niñas y adolescentes con discapacidad, promoviendo mecanismos e instrumentos que incentiven la participación productiva.

-

Promover la difusión, aplicación, seguimiento y ajuste de la normatividad existente, dando prioridad a la eliminación de barreras físicas en terminales, estaciones, transporte público, establecimientos educativos y de salud, entidades de uso público prestadoras de servicio, escenarios deportivos, parques y zonas recreativas de uso público, y especialmente en viviendas de interés social, a fin de facilitar el acceso y uso de estos espacios.

-

Promover el desarrollo, adaptación e implementación de tecnologías y medios que posibiliten a los niños, niñas y adolescentes con discapacidad sensorial el acceso a la información y comunicación y propicien su activa participación en el entorno social.

-

Promover e implementar programas que posibiliten y mejoren la participación activa en deporte, recreación, educación física y utilización del tiempo libre de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad.

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EQUIPARACIÓN DE OPORTUNIDADES Competencias del Estado Proceso 1 Planeación

Identificar y priorizar las barreras presentes en las prácticas institucionales con el apoyo de las organizaciones de y para las personas con discapacidad

Proceso 2 Ejecución

Diseñar los mecanismos para superar las barreras identificadas y priorizadas

Proceso 3 Evaluación y seguimiento

Responsable

Corresponsables

Competencias de la Sociedad Civil21

Ministerios de: Cultura, Tecnologías de la Información y las Comunicaciones, Ministerios de: Ministerio de Comercio, Salud y Industria y Turismo, Trabajo; Realizar seguimiento y Participar en la Protección Departamento Administrativo verificación de las identificación de Social, del Deporte, la Recreación, la políticas, planes y las barreras en las Educación, Actividad Física y el medidas establecidos practicas Transporte, Aprovechamiento del Tiempo para eliminar las barreras institucionales e Vivienda, Libre “Coldeportes”, en los medios incorporar las Ciudad y Departamento Nacional de institucionales a nivel medidas Territorio Planeación, ICBF, DPS, territorial señaladas Medio Universidad, EPS, IPS, INCI, Ambiente. INSOR, Gobernaciones, Alcaldías Comités Departamentales, Municipales y Locales de discapacidad

21

ONG´S, IPS, EPS, EPSS, Organizaciones, Asociaciones, Federaciones de y para personas con discapacidad, Universidades, Cajas de Compensación, Redes Sociales, Comunitarias, entre otros.

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LINEAMIENTO TÉCNICO PARA GARANTIZAR LOS DERECHOS A LOS NIÑOS, LAS NIÑAS Y LOS ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD

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EQUIPARACIÓN DE OPORTUNIDADES Competencias del Estado Proceso 1 Planeación

Promover el fortalecimiento de organizaciones de personas de y para la discapacidad mediante el desarrollo de mecanismos de veeduría y control social

Proceso 2 Ejecución

Capacitación en el desarrollo de mecanismos de veeduría y control social

Proceso 3 Evaluación y seguimiento

Realizar evaluación y seguimiento a la movilización social por parte de las veedurías

Responsable

Corresponsables

Ministerio de Salud y Protección Social

Ministerios de: Educación, Cultura, Tecnologías de la Información y las Comunicaciones, Ministerio del Interior; Departamento Nacional de Planeación, Departamento Administrativo del Deporte, la Recreación, la Actividad Física y el Aprovechamiento del Tiempo Libre “Coldeportes”, ICBF, DPS, EPS, IPS Universidad, INCI, INSOR, Gobernaciones, Alcaldías, Comité Técnico Nacional para la Discapacidad, GES, Comités Departamentales, Municipales y Locales de discapacidad Departamentales y Municipales.

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Incorporar a las estructuras de soporte institucional en Discapacidad y ejercer el control social

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EQUIPARACIÓN DE OPORTUNIDADES Competencias del Estado Proceso 1 Planeación

Proceso 2 Ejecución

Proceso 3 Evaluación y seguimiento

Diseñar, validar, divulgar políticas y Adaptar y aplicar los orientaciones medios y Seleccionar, sistematizar pedagógicas metodologías y divulgar experiencias (modelos, medios y pertinentes para la exitosas de atención tecnologías) para la atención educativa de educativa a niños, niñas y atención e Inclusión los niños, niñas y adolescentes con educativa de niños, adolescentes con discapacidad niñas y adolescentes discapacidad con discapacidad

Responsable

Ministerio Educación

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Corresponsables

Competencias de la Sociedad Civil21

Participar y fomentar políticas y orientaciones Secretarias de Educación, pedagógicas para INCI, INSOR, Instituciones la atención de Educativas, Universidad, niños, niñas y ICBF, SENA, Departamento adolescentes con Administrativo de Ciencia, discapacidad. Tecnología e Innovación Conformar redes “Colciencias”, Comités pedagógicas en Departamentales, Municipales torno a la atención y Locales de discapacidad educativa. Y ejercer el control social

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EQUIPARACIÓN DE OPORTUNIDADES Competencias del Estado Proceso 1 Planeación

Diseñar programas de atención educativa para niños, niñas y adolescentes con limitaciones severas adaptados a sus necesidades

Proceso 2 Ejecución

Viabilizar y Ejecutar proyectos de atención educativa para niños, niñas y adolescentes con limitaciones severas

Diseñar y aplicar Desarrollar las estrategias para estrategias de fomentar el acceso a vinculación laboral, entornos productivos, iniciativas de de las familias con proyectos productivos niños, niñas y y su acceso a fuentes adolescentes con de financiación y discapacidad capacitación

Proceso 3 Responsable Evaluación y seguimiento Realizar evaluación, seguimiento, sistematización y divulgación de experiencias exitosas en la atención educativa de Ministerio de niños, niñas y Educación adolescentes con limitaciones severas que experimentan dificultades para su inclusión en el sistema educativo formal Realizar seguimiento y evaluación a las estrategias implementadas para el desarrollo productivo de las familias

Ministerio de Trabajo

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Corresponsables

Secretarias de Educación, Instituciones Educativas, Universidad, SENA, Departamento Administrativo de Ciencia, Tecnología e Innovación “Colciencias”, Comités Departamentales, Municipales y Locales de discapacidad

Ministerios de: Agricultura y Desarrollo Rural, Hacienda y Crédito Público, Comercio, Industria y Turismo; SENA, Universidad.

Competencias de la Sociedad Civil21

Participar activamente en las iniciativas de atención educativa en el medio comunitario

Impulsar y fortalecer las estrategias de vinculación laboral.

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EQUIPARACIÓN DE OPORTUNIDADES Competencias del Estado Proceso 1 Planeación

Dictar parámetros normativos de accesibilidad al transporte, a escenarios públicos: parques, escuelas, escenarios deportivos, recreativos, culturales; a la vivienda, en especial de interés social y al todo espacio público, con el fin de que se adopten en sus reglamentos y prácticas institucionales, medidas que eliminen explícitamente la discriminación y promuevan el acceso de los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad a los servicios que cada uno de ellos ofrece

Proceso 2 Ejecución

Divulgar, capacitar en la implementación de las normas sobre condiciones de accesibilidad

Proceso 3 Evaluación y seguimiento

Responsable

Corresponsables

Desarrollar acciones de evaluación y monitoreo a las obras implementadas para la accesibilidad de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad, de acuerdo a la reglamentación establecida para tal fin

Ministerios de: Transporte, Educación, Cultura, Salud y Protección Social, Ministerio de Ambiente y Desarrollo Sostenible, Comercio, Industria y Turismo, Vivienda, Ciudad y Territorio; Departamento Administrativo del Deporte, la Recreación, la Actividad Física y el Aprovechamiento del Tiempo Libre “Coldeportes”

Ministerio de Tecnologías de la Información y las Comunicaciones, Ministerio de Agricultura y Desarrollo Rural, Ministerio del Interior; SENA, ICBF, INCI, INSOR, DPS, Universidad

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Competencias de la Sociedad Civil22

Apoyar y velar por la aplicación y seguimiento de los mecanismos establecidos

ONG´S, IPS, EPS, Organizaciones, Asociaciones, Federaciones de y para personas con discapacidad, Universidades, Cajas de Compensación, ICONTEC, entre otros.

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EQUIPARACIÓN DE OPORTUNIDADES Competencias del Estado Proceso 1 Planeación

Proceso 2 Ejecución

Proceso 3 Evaluación y seguimiento

Promover el Formular y aplicar la conocimiento y aplicación normatividad relacionada con de normas de acceso a el acceso a la información y Seguimiento y la información y la la comunicación de los niños, evaluación a la comunicación las niñas y los adolescentes normatividad aplicada necesarias, según la con discapacidad por parte de competencia del sector las entidades responsables de en el territorio Nacional su implementación

Responsable

Ministerio de Tecnologías de la Información y las Comunicaciones

Corresponsables

Todas las entidades del Estado

Ministerio de Cultura, Ministerio de Promover la vinculación Departamento Educación, ICBF, de los niños, las niñas y Desarrollar programas para la Seguimiento y Administrativo del DPS, Federaciones los adolescentes con vinculación de niños, niñas y evaluación a los Deporte, la deportivas, discapacidad en las adolescentes a programas programas de Recreación, la Comités entidades que adelantan asociados con el deporte, la integración deportiva, Actividad Física y el Departamentales, actividades recreativas, recreación y la cultura recreativa y cultural Aprovechamiento del Municipales y deportivas y culturales Tiempo Libre Locales de “Coldeportes” discapacidad

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Competencias de la Sociedad Civil23

Apoyo a la aplicación de la normatividad de acceso a la información y la comunicación Promover y apoyar la Integración de los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad en programas recreativos, deportivos y culturales

ONG´S, IPS, EPS, Organizaciones, Asociaciones, Federaciones de y para personas con discapacidad, Universidades, Cajas de Compensación, entre otros.

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MECANISMOS DE ARTICULACIÓN Las políticas públicas de discapacidad se ejecutan a través de la formulación, implementación, evaluación y seguimiento de planes, programas, proyectos y servicios; para ello se deben establecer estrategias concertadas, orientadas a la promoción de una mejor calidad de vida e inclusión social de los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad. Es por esto que se requiere la creación de mecanismos de organización y coordinación institucional, con instancias que garanticen eficiencia y cumplimiento de las acciones y el logro de objetivos propuestos. La organización institucional esta fundamentada en la ley 1098 de 2006 en sus artículos 204 al 207, la cual establece como estrategia los Consejos de Política Social, que en el ámbito nacional tienen a su cargo el diseño, la movilización, la apropiación de recursos presupuestales, dictar líneas de acción para garantizar los derechos de los niños, las niñas y los adolescentes y asegurar su protección y el restablecimiento de derechos en todo el territorio nacional. A nivel territorial en los Consejos Departamentales y Municipales de Política Social con la participación de la sociedad civil organizada, deben formar parte: autoridades competentes conformadas por los Ministerios de Salud y de Protección Social, educación y sus entidades vinculadas y adscritas, Tecnologías de la Información y las Comunicaciones, transporte, Trabajo, cultura, del Interior, de Agricultura y Desarrollo Rural, de Vivienda, Ciudad y Territorio, de Comercio, Industria y Turismo, de Ambiente y Desarrollo Sostenible, de Hacienda y Crédito Público, entre otros; al igual que los Departamentos para la Prosperidad Social y sus entidades adscritas, Nacional Administrativo de la Economía Solidaria, Nacional de Planeación, Administrativo de Ciencia, Tecnología e Innovación “Colciencias”, Administrativo Nacional de Estadística y Administrativo del Deporte, la Recreación, la Actividad Física y el Aprovechamiento del Tiempo Libre “Coldeportes”, donde se desarrollen espacios y mecanismos de articulación funcional, acordes con las competencias y responsabilidades territoriales, necesarios para facilitar la ejecución, seguimiento y evaluación de la política de discapacidad. El ICBF como rector del SNBF, tiene a su cargo la articulación de las entidades responsables de la garantía de los derechos de los niños, las niñas y los adolescentes. Y para abordar el tema de discapacidad en las diferentes instancias de los Consejos de la Política Social, se hará necesario contar además con la representatividad de las organizaciones de y para personas con discapacidad, a través de comités o redes sociales que permitan aportar información contextualizada de las particularidades de la situación de discapacidad. INFORMACION Y REGISTRO24 Los procesos de planificación solo tienen suficiente solidez si son soportados por información estadística, el país hoy cuenta con información estadística que nos permite un mejor acercamiento tema de la discapacidad. En el Censo General de 200525 se puede observar una tasa de 24 25

D.A.N.E. Censo 2005 Información de Censo y de Registro puede ser consultada en la WEB del DANE: www.dane.gov.co/población/discapacidad

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prevalencia de la discapacidad del 6,3%, la cual cambia para cada uno de los diferentes entes territoriales (departamentos, municipios). Sin embargo para los procesos de planificación (diagnostico y construcción de Planes de Acción) la información censal no es suficiente, es necesario complementarla con información sobre la oferta institucional, la información estadística de mortalidad y morbilidad y la información correspondiente a la demanda de bienes y servicios por parte de la personas con discapacidad. Sobre el particular y dada la preocupación creciente de diferentes autoridades, instituciones públicas y privadas y la misma población con discapacidad de conocer quiénes son, dónde están, cuántos son y en qué condiciones viven; el Ministerio de Salud y Protección Social desarrolla el proceso de implementación del “Registro para la Localización y Caracterización de las personas con Discapacidad” progresivamente en todos nuestros municipios del país. El registro “es una es una herramienta técnica que permite recolectar información continua y actualizada de las personas con discapacidad, se soporta conceptualmente en la Clasificación para el funcionamiento, la discapacidad y la salud - CIF - OMS, 2001; fue parte de los compromisos a desarrollar en el CONPES 80/2004 y retomado en el Plan Nacional de Desarrollo 2006 - 2010 “Estado Comunitario: Desarrollo para todos” cuando planteaba que la discapacidd es una política transversal y que el Ministerio de la Protección Social coordinaría con el DANE y los municipios la continuidad del Registro. Es así como en diciembre de 2010 el DANE traslada la base de datos del Registro al Ministerio de Salud y Protección Social, el cual desarrollo e Implemento el formulario electrónico al que se accede por Internet-Aplicativo Web, e integrándolo al Sistema Integral de

Información de la Protección Social –SISPRO.

De igual forma este responde a lo planteado en el numeral 1 del artículo 31 de la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad, sobre recopilación de datos y estadísticas “Los Estados Partes recopilarán información adecuada, incluidos datos estadísticos y de investigación, que les permita formular y aplicar políticas ….”; La información arrojada por el Registro debe ser insumo básico para avalar cualquier proyecto de inversión dirigido a la población con discapacidad, las entidades del nivel nacional lo han de exigir como soporte de programas o proyectos, por lo tanto las Gobernaciones en coordinación con el Ministerio de Salud y Protección Social, han de implementar el Registro en todos sus municipios, ampliarlo a coberturas cercanas como mínimo a las prevalencias obtenidas en el Censo 2005, además de iniciar ejercicios de análisis y toma de decisiones.

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GUIA PARA LA CONSTRUCCIÓN DE RUTA DE ATENCIÓN DE NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD La articulación y coordinación de los diferentes sectores y entidades (Salud, Educación, Trabajo, Bienestar Social, Vivienda, Transporte, Cultura, Recreación y Deporte), debe superar la mirada de competencias desligadas y generar acciones intersectoriales, como única forma de garantizar y restituir derechos de manera integral a los niños, niñas y adolescentes con discapacidad. Por tanto, los profesionales de los diferentes sectores, deben coordinar acciones para brindar apoyo, desde el momento en que se recibe un niño, niña o adolescente con discapacidad a fin de dar respuesta a las necesidades de cada uno en particular; lo cual conlleva la búsqueda de alternativas de atención que impliquen opciones institucionales, comunitarias y de apoyo a las familias. Las diferencias que se dan en la organización y disponibilidad de recursos con que cuentan las diferentes regiones, no permiten establecer una única ruta para la prevención, detección y atención a los niños, niñas y adolescentes con discapacidad, por lo que a continuación se presenta un gráfico orientador con los elementos fundamentales con el que se espera que cada entidad territorial pueda construir su propia ruta para la atención de esta población. Prevención

Detección

Evaluación de condiciones y reconocimiento de derechos

Atención

Inclusión Social Educación

Salud Cultura Rehabilitación

Deporte Vivienda

Restablecimiento de Derechos

Transporte Recreación

Fortalecimiento familiar, institucional y comunitario Gráfico base para la construcción en los territorios, de la ruta de atención a los niños, niñas y adolescentes con discapacidad y sus familias.

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Aspectos fundamentales a tener en cuenta en la construcción de una ruta para prevención, detección y atención a niños, niñas y adolescentes con discapacidad y sus familias al SNBF en las diferentes entidades territoriales Aspectos

Actuación

Actores involucrados

Prevención de la discapacidad

Identificación y prevención de factores de riesgo. Promoción de estilos de vida saludables. Trasciende su actuación a todos los niños, niñas y adolescentes con discapacidad.

Salud, educación, cultura, recreación, transporte, comunicaciones, trabajo y protección, entre otros.

Identificación de niños, niñas y adolescentes con discapacidad.

Salud, educación, protección.

Reconocimiento de de derechos

Evaluación de condiciones de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad, evidenciando riesgos o vulneración de derechos: a la vida, a la calidad de vida, a un ambiente sano, a la salud, a la educación, a la protección, a la familia, a la recreación, a la cultura, a una vivienda digna, al transporte y a la participación en los escenarios que ofrece su entorno a los demás niños, niñas y adolescentes.

El Instituto Colombiano de Bienestar Familiar como rector del SNBF y todas las entidades responsables de la garantía, la prevención de la vulneración, la protección y el restablecimiento de los derechos.

Atención

- Atención médica y terapéutica para atender condiciones de salud y desarrollo de procesos de rehabilitación integral. - Implementación de acciones para el restablecimiento de derechos.

Salud y protección con el apoyo de las entidades del Sistema Nacional de Discapacidad. Entidades del Sistema Nacional de Discapacidad.

Inclusión social

- Desarrollo de acciones para la participación de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad en programas de educación, formación, recreación, deporte y cultura, entre otros. - Sensibilización y adecuación de espacios y servicios para su participación social (recreación, cultura, deporte, vivienda y transporte, entre otro) en igualdad de condiciones.

Fortalecimiento familiar, institucional y comunitario

Formación de familias y cuidadores para la adecuada atención de niños, niñas y adolescentes con discapacidad y el reconocimiento y respeto de sus derechos. Desarrollo de programas para el mejoramiento de condiciones de vida de las familias con de niños, niñas y adolescentes con discapacidad.

Salud, educación, protección, comunicaciones, trabajo, recreación, deportes, cultura, ambiente, vivienda y desarrollo territorial.

Detección

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III. SERVICIOS Y ESTANDARES Las condiciones tan heterogéneas de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad y sus contextos, ameritan diferentes metodologías y alternativas de atención en razón al grado de severidad de su limitación, las posibilidades de aprendizaje, nivel de autonomía y las oportunidades que ofrezca el entorno que los rodea. En este sentido es necesario:

-

Conocer las posibilidades, necesidades y realidades que enfrentan cotidianamente los niños, niñas y adolescentes con discapacidad y sus familias en las diferentes regiones y localidades del país.

-

Crear o fortalecer servicios flexibles, oportunos y de calidad que den una respuesta pertinente a las necesidades de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad y a las condiciones de sus familias.

-

Partir de las normativas y políticas desarrolladas en torno al tema de discapacidad y de las intervenciones propuesta por las entidades públicas y privadas, para el logro de los objetivos esperados desde la atención e inclusión social de los niños, las niñas y los adolescentes con esta condición.

-

Propuestas que respondan a las dinámicas locales, recursos institucionales y comunitarios, a las características socio-culturales y a la realidad política del contexto.

-

Coordinar acciones, aunar y optimizar el uso de recursos de distintos sectores y actores sociales e institucionales en favor de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad.

-

La organización de los servicios debe darse por áreas de desarrollo y habilidades de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad: sociales, ocupacionales y de desarrollo físico y mental, entre otras; brindando todas las oportunidades de inclusión social, teniendo en cuenta el ciclo de vida.

-

Favorecer la participación y organización comunitaria, en torno a los niños, niñas, adolescentes y sus familias en espacios de decisión para exigir la garantía de sus derechos e incidir en los programas y presupuestos departamentales y municipales.

-

El avance del conocimiento académico sobre el tema y la aplicabilidad del mismo en las ofertas de atención diferencial y heterogénea que requiere la población en consideración al ciclo de vida, grado de severidad de la discapacidad, género, diversidad étnica y cultural, entre otros.

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-

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Desarrollar un proceso de evaluación y seguimiento permanente a la gestión, para garantizar la efectividad de las acciones realizadas.

La diversidad étnica y cultural existente en Colombia, demanda valores, enfoques y procedimientos nuevos en función de los ordenamientos constitucionales. Frente a la protección integral de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad pertenecientes a grupos étnicos: indígenas, Afrocolombianos, Raizales y Rom, que se encuentren con amenaza o vulneración de derechos; los servicios que se presten desde el Sistema Nacional de Bienestar Familiar, deben efectuarse a partir de una política pública de protección integral diferenciada, empezando por una contextualización del caso, para su interpretación, entendimiento y la oportuna coordinación con las autoridades tradicionales correspondientes, para alcanzar canales de concertación adecuados y salidas edificantes en la garantía de los derechos de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad de estos grupos. En tal sentido la población menor de 18 años con discapacidad, será atendida y sus circunstancias serán manejadas, bajo la perspectiva de derechos y con enfoque diferencial, esto es: cualquier intervención estará mediada por las condiciones y posiciones de los/las distintos/as actores sociales como sujetos/as de derecho, desde una mirada de grupo socioeconómico, género, etnia e identidad cultural, condición de desplazamiento, y de las variables del ciclo vital: niñez, adolescencia, juventud, adultez y vejez”. El propósito del proceso de atención es la inclusión social que empieza en el ámbito familiar, escolar y comunitario lo cual exige la concientización y generación de nuevas prácticas sociales. ALTERNATIVAS DE ATENCIÓN Programas de fortalecimiento a las familias Corresponde a todos aquellos programas intersectoriales que desarrollan procesos para la promoción de estilos de vida saludable, la prevención e intervención a factores de riesgo frente a la discapacidad; como también a la promoción del acceso oportuno a los diferentes programas de detección y atención temprana, formación y acceso de las familias de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad a recreación, cultura, deporte y a proyectos productivos. Dentro de este grupo podemos encontrar: todos los programas del Plan de Atención Básica -PAB, familias en acción, programas de saneamiento básico y agua potable, vivienda, seguridad alimentaria, Subsidios a las familias, programas de atención comunitaria como red de apoyo en cuidado y atención a niños y niñas en primera infancia, programas y servicios recreativos, deportivos y culturales.

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Programas de atención especializada para la habilitación/rehabilitación de niños, niñas y adolescentes con discapacidad Son servicios integrales de habilitación/Rehabilitación que se pueden desarrollar con profesionales independientes o asociados, en instituciones (educativas, formativas, de salud) o grupos de la comunidad capacitados para esta labor. En este grupo se desarrollan las siguientes alternativas de atención como:

-

Con apoyo en Salud: Atención domiciliaria, Centros o unidades de rehabilitación (IPS), Unidades de cuidado intermedio.

-

Con apoyo en educación: Centros Integrales de Desarrollo Infantil, Centros educativos inclusivos y Centros de apoyo a la educación regular.

-

Con apoyo a la formación para la vida laboral y productiva: Centros de formación técnica, tecnológica y profesional, Centros especializados para el desarrollo de competencias laborales y productivas de personas con discapacidad.

-

Con apoyo a la participación en actividades comunitarias y sociales. Estrategias de Rehabilitación con Base Comunitaria –RBC, programas recreativos, deportivos y culturales.

Los niños, niñas y adolescentes con discapacidad que se encuentren con vulnerabilidad bajo una medida de restablecimiento de derechos y estén ubicados en un medio familiar sustituto o institución de protección, deben acceder a todas las alternativas de atención posibles mencionadas anteriormente, en aras al restablecimiento de sus derechos, el desarrollo de su autonomía y su integración al medio social. El proceso de atención debe responder de modo eficiente a una perspectiva garantista de derechos, con acciones contundentes e impactantes para alcanzar los logros propuestos desde la política pública de discapacidad y de esta forma satisfacer las necesidades de la población objetivo; con indicadores que permitan establecer el alcance de los mismos. La propuesta que se formula a continuación para la atención integral de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad, no se debe limitar al desarrollo de actividades ni a oferta de servicios prestados, pues se considera que debe desbordar la capacidad institucional aislada y prever todas las acciones necesarias y de manera coordinada para garantizar plenamente los derechos. Frente a los derechos y acciones que se plantean en los siguientes cuadros, las diferentes instituciones del Estado responsables de la garantía de estos, deberán plantear sus propios indicadores de logro que den cumplimiento a sus responsabilidades.

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ATENCIÓN INTEGRAL DE NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD DESDE LA PERSPECTIVA DE LOS DERECHOS26 ÁREA DE DERECHOS: A LA VIDA Y A UN AMBIENTE SANO “…..a la vida, a una buena calidad de vida y a un ambiente sano en condiciones de dignidad y goce de todos sus derechos en forma prevalente”. "Al respeto por la diferencia y a disfrutar de una vida digna en condiciones de igualdad, que le permitan desarrollar sus potencialidades y su participación activa en la comunidad"

“Los Estados partes reafirman el derecho inherente a la vida de todos los seres humanos y adoptarán todas las medidas necesarias para garantizar el disfrute efectivo de ese derecho por las personas con discapacidad en pie de igualdad con las demás”.

Art.17, 36 Ley 1098 de 2006

Artículo 10, Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad (ONU) 2006

Acciones:

- Brindar cuidados especiales básicos y de atención a las necesidades de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad, de acuerdo a su condición.

- Realizar programas de identificación y control de factores de riesgos que puedan incrementen el grado de discapacidad. - Garantizar el suministro de alimentos de acuerdo a los requerimientos nutricionales, asegurando subsidio alimentario para niños, niñas, adolescentes y sus familias en situaciones de debilidad manifiesta.

- Desarrollar propuestas para la eliminación de barreras y el fortalecimiento de facilitadores que garanticen una plena participación de los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad, en todos los espacios a los que tienen derecho.

26

Los niños, niñas y adolescentes con discapacidad gozarán de los derechos consagrados en la Constitución Política; en la ley 1098 de 2006 y en los tratados y convenios internacionales.

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ÁREA DE DERECHOS: A LA SALUD Y A LA HABILITACIÓN Y REHABILITACIÓN “Todo NNA que presente anomalías congénitas o algún tipo de discapacidad, tendrá derecho a recibir atención, diagnóstico, tratamiento especializado, rehabilitación y cuidados especiales en salud. … A la habilitación y rehabilitación, para eliminar o disminuir las limitaciones en la actividad de la vida diaria”. Art. 27, 36 y 46 Ley 1098 de 2006

Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud que tengan en cuenta las cuestiones de género, incluida la rehabilitación relacionada con la salud. …. Estados Partes organizarán, intensificarán y ampliarán servicios y programas generales de habilitación y rehabilitación…. Art. 25 y 26 Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad (ONU) 2006

Acciones:

- Identificar y afiliar a niños, niñas y adolescentes con discapacidad al SGSSS, garantizando una atención oportuna en salud, controles periódicos, servicios odontológicos, oftalmológicos y programas preventivos de la salud como: vacunación, vigilancia del estado nutricional y complementación alimentaria y prevención de enfermedades, detección temprana y adecuada de alteraciones en el desarrollo.

- Garantizar diagnóstico integral de los niños, niñas y adolescentes para la toma de decisiones de intervención y atención pertinentes. - Suministrar medicinas y exámenes requeridos en el tratamiento de condiciones de salud de los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad.

- Garantizar el acceso de los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad a servicios de habilitación y rehabilitación de calidad, que permitan el desarrollo de sus capacidades y prevengan un deterioro funcional que aumente su grado de limitación.

- Desarrollar y promover el uso de tecnologías que faciliten la autonomía e independencia de los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad de acuerdo a sus posibilidades.

- Orientar a las familias en la atención y desarrollo de capacidades para un desempeño funcional óptimo de los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad, en espacios del hogar y en su ambiente social comunitario.

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ÁREA DE DERECHOS: A LA EDUCACION Derecho a la educación de calidad, gratuita en las entidades estatales. El Estado debe: “Atender las necesidades educativas específicas de los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad” Los establecimientos educativos deben: “Coordinar los apoyos pedagógicos, terapéuticos y tecnológicos necesarios para el acceso y la integración educativa del niño, niña o adolescente con discapacidad”. Art. 28, 36, 41, 44 Ley 1098 de 2006

Las personas con discapacidad tienen derecho a la educación sin discriminación y en igualdad de oportunidades que las demás personas. “… los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida” Art. 24 Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad (ONU) 2006

Acciones:

- Garantizar el acceso a una educación de calidad y gratuita, para los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad. - Crear programas para el desarrollo de habilidades y capacidades que apoyen la inclusión educativa de los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad, en todos los niveles, incluyendo los superiores de formación.

- Desarrollar herramientas pedagógicas, currículos flexibles, entre otras estrategias que faciliten el proceso de inclusión educativa de los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad.

- Garantizar la inclusión de los adolescentes con discapacidad a programas de formación técnica, tecnológica o universitaria, que los prepare para la vida laboral y productiva.

- Garantizar ambientes educativos respetuosos de las diferencias individuales de los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad.

- Realizar los ajustes razonables para una efectiva participación educativa, en función de las necesidades individuales de cada niño, niña o adolescente con discapacidad.

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ÁREA DE DERECHOS: A LA PROTECCIÓN Protección contra el abandono, la explotación económica, la mendicidad, el reclutamiento, la explotación sexual y económica, el secuestro, la trata de personas, la esclavitud, la tortura, la situación de vida en calle, el desplazamiento forzado, el trabajo infantil o cualquier otro acto que amenace o vulnere sus derechos.

“En todas las actividades relacionadas con los niños y las niñas con discapacidad, una consideración primordial será la protección del interés superior del niño”.

Todo niño, niña o adolescente con discapacidad tiene derecho a que se respete su integridad física y mental en igualdad de "Los adolescentes que sufren severa discapacidad cognitiva permanente, condiciones con las demás; deberá ser protegido contra la sus padres o uno de ellos, deberá promover el proceso de interdicción tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes; ante la autoridad competente antes de cumplir aquel la mayoría de edad, contra la explotación, la violencia y el abuso. para que a partir de esta se le prorrogue indefinidamente su estado de Art. 7, 15, 16, 17 Convención sobre los Derechos de las sujeción a la patria potestad por Ministerio de la Ley" personas con discapacidad (ONU) 2006 Art. 20 y 36 Ley 1098 de 2006 Acciones:

- Asegurar la protección de los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad y el efectivo restablecimiento de los derechos que les sean vulnerados.

- Desarrollar estrategias que protejan a los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad contra cualquier acto que amenace o vulnere su vida, su dignidad y su integridad.

- Abstenerse y proteger a los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad de todo acto o conducta que implique maltrato físico, psicológico y de cualquier forma de abuso o explotación.

- Desarrollar acciones de prevención y protección del uso y consumo de sustancias psicoactivas. - Promover el respeto por la libertad de expresión, la intimidad e integridad personal de los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad.

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ÁREA DE DERECHOS: A TENER UNA FAMILIA Y A NO SER SEPARADO DE ELLA Los niños, las niñas, niñas y adolescentes tienen derecho a tener y crecer en el seno de la familia, a ser acogidos y no ser expulsados de ella. "Los padres que asuman la atención integral de un hijo discapacitado recibirá una prestación social especial del Estado". ..."Orientación y apoyo a los miembros de la Familia o a las personas responsables de su cuidado y atención" Art. 22, 36 Ley 1098 de 2006

“……asegurar que los niños con discapacidad tengan derechos iguales con respecto a la vida en familia”. “……asegurar que niños con discapacidad no sean separados de sus padres contra su voluntad, salvo cuando las autoridades competentes por causa justa lo determinen…..” “…..cuando la familia inmediata no pueda cuidar a un niño con discapacidad se debe proporcionar atención en un entorno familiar”. Art. 23 Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad (ONU) 2006

Acciones:

- Desarrollar estrategias de orientación y fortalecimiento de los padres y cuidadores de niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad, para que les brinden una adecuada atención, que facilite su desarrollo físico, emocional y social.

- Apoyar a las familias o adultos responsables del cuidado de un niño, niña o adolescente con discapacidad, para su cuidado, brindando los soportes necesarios para su atención e inclusión social.

- Brindar a las familias de los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad la protección y la asistencia necesaria para que puedan contribuir con el gocen efectivo de los derechos de sus hijos e hijas.

- Promover la participación de las familias con niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad en las redes sociales de apoyo a esta población, como estrategia de fortaleciendo y desarrollo de liderazgo para el reconocimiento de los derechos de sus hijos e hijas.

- Desarrollar programas para la formación de familias sustitutas que asuman de forma adecuada el cuidado de niños, niñas y adolescentes con discapacidad, brindándoles la oportunidad de crecer en el seno de una familia.

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ÁREA DE DERECHOS: A LA RECREACION, PARTICIPACION EN LA VIDA CULTURAL Y EN LAS ARTES “...derecho al descanso, esparcimiento, al juego y demás actividades recreativas propias de su ciclo vital y a participar en la vida cultural y las artes”. "A ser destinatarios de acciones y oportunidades para reducir su vulnerabilidad y permitir la participación en igualdad de condiciones con las demás personas". Art. 30, 36 Ley 1098 de 2006

Reconoce el derecho que tienen las personas con discapacidad a participar, en igualdad de condiciones con las demás, en la vida cultural y al desarrollo de actividades recreativas, turísticas, de esparcimiento y deportivas. Art. 30 Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad (ONU) 2006

Acciones:

- Adoptar todas las medidas pertinentes que garanticen la plena participación de los niños, las niñas y los adolescentes en espacios culturales, deportivos y recreativos. En tal sentido, se deberán realizar las adecuaciones necesarias de accesibilidad al medio físico y a la comunicación, a través de material y programas en formatos accesibles o intérpretes de lengua de señas.

- Tomar las medidas pertinentes para que los niños, las niñas y los adolescentes tengan la oportunidad de desarrollar actividades artísticas y deportivas en su beneficio y como aporte a la sociedad.

- Facilitar el acceso a materiales y útiles necesarios para la práctica de las actividades deportivas, recreativas y culturales. - Realizar los ajustes necesarios en materia de accesibilidad para garantizar el acceso y la participación de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad, a todos los espacios públicos.

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ÁREA DE DERECHOS: A LA PARTICIPACION “… derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás…”

“…..derecho a participar en las actividades que se realicen en la familia, las instituciones educativas, las asociaciones, los programas estatales, departamentales, distritales y municipales que sean de su interés” "A ser destinatarios de acciones y oportunidades para reducir su vulnerabilidad y permitir la participación en igualdad de condiciones con las demás personas".

“… acceso de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, al entorno físico, el transporte, la información y las comunicaciones…” “…derecho a la libertad de expresión y opinión, incluida la libertad de recabar, recibir y facilitar información e ideas en igualdad de condiciones con las demás…”

Art. 31, 36 Ley 1098 de 2006

Art. 9, 19, 21 Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad (ONU) 2006

Acciones:

- Tomar las medidas necesarias para la identificación y eliminación de obstáculos y barreras de acceso que restrinjan la participación de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad, en los diferentes espacios familiares y comunitarios a los que tienen derecho.

- Garantizar que entidades públicas y privadas que proporcionen servicios abiertos al público cuenten con las condiciones de accesibilidad requerida para la participación de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad.

- Garantizar el aprendizaje de la lengua de señas y el braille como estrategias de comunicativas, que faciliten la participación de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad sensorial visual y auditiva, en espacios familiares y comunitarios.

- Garantizar el acceso a las diferentes ayudas técnicas o tecnológicas requeridas por los niños, niñas y adolescentes con discapacidad para compensar limitaciones de movilidad, sensoriales o mentales; facilitando su participación en las diferentes actividades familiares, educativas, deportivas o recreativas, entre otras.

- Garantizar que las instituciones que tengan a cargo la protección integral y atención de niños, niñas y adolescentes con discapacidad, promuevan y desarrollen acciones para su inclusión social.

- Adoptar las medidas necesarias para asegurar el acceso de los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, al espacio físico, el transporte, la información y las comunicaciones.

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ANEXOS 1. MARCO NORMATIVO

A continuación en orden cronológico de la más reciente a la más antigua, se presentan algunas disposiciones normativas que favorecen los derechos de la niñez con discapacidad, las cuales son sólo un referente jurídico que apoya el presente documento. NACIONAL

Ley 1438 del 19 de enero de 2011 por medio de la cual se reforma el Sistema General de Seguridad Social en Salud y se dictan otras disposiciones. En el Artículo 3°. Modifica el artículo 153 de la Ley 100 de 1993 sobre los principios del Sistema General de Seguridad Social en Salud, estableciendo en el numeral 3.3 como principio el enfoque diferencial, el cual reconoce a las personas con discapacidad, como una población con características particulares para las cuales el “Sistema General de Seguridad Social en Salud ofrecerá especiales garantías y esfuerzos encaminados a la eliminación de las situaciones de discriminación y marginación”. En el Artículo 17. Sobre atención preferente, se determina que el Plan de Beneficios “incluirá una parte especial y diferenciada que garantice la efectiva prevención, detección temprana y tratamiento adecuado de enfermedades de los niños, niñas y adolescentes”. “La Comisión de Regulación en Salud o quien haga sus veces definirá y actualizará esta parte especial y diferenciada cada dos años, que contemple prestaciones de servicios de salud para los niños, niñas y adolescentes, garantice la promoción, la efectiva prevención, detección temprana y tratamientos adecuados de enfermedades, atención de emergencias, restablecimiento físico y sicológico de derechos vulnerados y rehabilitación de las habilidades físicas y mentales de los niños, niñas y adolescentes en situación de discapacidad, teniendo en cuenta sus ciclos vitales, el perfil epidemiológico y la carga de la enfermedad”. En el Artículo 18 establece: “Los servicios y medicamentos de la parte especial y diferenciada del Plan de Beneficios para los niños, niñas y adolescentes con discapacidades físicas, sensoriales y cognitivas, enfermedades catastróficas y ruinosas que sean certificadas por el médico tratante, serán gratuitos para los niños, niñas y adolescentes de Sisben 1 y 2”.

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Ley 1346 del 31 de Julio de 2009, por medio de la cual se aprueba la “Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad27”, adoptada por la asamblea General de las Naciones Unidas en diciembre 13 del 2006 y ratificada por Colombia en el 2011. Ley 1306 del 5 de junio del 2009, “por medio de la cual se dictan normas para la protección de personas con discapacidad mental y se establece el régimen de la representación legal de incapaces emancipados”. Ley 1287 de marzo 03 de 2009, por medio de la cual se adiciona la Ley 361 de 1997 en lo referente a algunos aspectos de accesibilidad al espacio público. Decreto No. 366 de febrero 9 de 2009, por medio del cual se reglamenta la organización del servicio de apoyo pedagógico para la atención de los estudiantes con discapacidad y con capacidades o con talentos excepcionales en el marco de la educación inclusiva. Ley 1275 de enero 5 del 2009, por medio de la cual se establecen lineamientos de Política Pública Nacional para las personas que presentan enanismo y se dictan otras disposiciones. Ley 1145 de 2007 “Por medio de la cual se organiza el Sistema Nacional de Discapacidad y se dictan otras disposiciones”. La Ley 1098: Código de la Infancia y la Adolescencia de 2006. Sancionada por el presidente de la república y aprobada por el congreso de la república de Colombia. En su artículo 36 determina que:

-

“Además de los derechos consagrados en la Constitución Política y en los tratados y convenios internacionales, los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad tienen derecho a gozar de una calidad de vida plena, y a que se les proporcionen las condiciones necesarias por parte del Estado para que puedan valerse por sí mismos, e integrarse a la sociedad”.

-

Los niños y niñas con discapacidad deben “disfrutar de una vida digna en condiciones de igualdad con las demás personas, que les permitan desarrollar al máximo sus potencialidades y su participación activa en la comunidad”.

27

Declarada exequible por la Corte Constitucional mediante Sentencia C -293 del 22 de Abril de 2010; depositada en la ONU en Mayo de 2011, entro en vigencia para Colombia en Junio de 2011.

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“Todo niño, niña o adolescente que presente anomalías congénitas o algún tipo de discapacidad, tendrá derecho a recibir atención, diagnóstico, tratamiento especializado, rehabilitación y cuidados especiales en salud, educación, orientación y apoyo a los miembros de la familia o a las personas responsables de su cuidado y atención”.

En el artículo 39 esta Ley establece que “la familia tendrá la obligación de proporcionarles a los niños, niñas con discapacidad un trato digno e igualitario con todos los miembros de la familia y generar condiciones de equidad de oportunidades y autonomía para que puedan ejercer sus derechos”. De igual forma deberán “habilitar espacios adecuados y garantizarles su participación en los asuntos relacionados en su entorno familiar y social”.

-

Numeral 15. Proporcionarles a los niños, niñas y adolescentes con discapacidad un trato digno e igualitario con todos los miembros de la familia y generar condiciones de equidad de oportunidades y autonomía para que puedan ejercer sus derechos. Habilitar espacios adecuados y garantizarles su participación en los asuntos relacionados en su entorno familiar y social.

En el artículo 41 en las obligaciones del Estado se establece entre otras:

-

Numeral 21. “Atender las necesidades educativas específicas de los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad, con capacidades excepcionales y en situaciones de emergencia”.

-

Numeral 36 “Garantizar la asistencia de un traductor o un especialista en comunicación cuando las condiciones de edad, discapacidad o cultura de los niños, las niñas o los adolescentes lo exijan”.

Artículo 42 en las obligaciones especiales de las instituciones educativas se establece que cumplir con su misión tendrá entre otras la siguiente obligación:

-

Numeral 6. Organizar programas de nivelación de los niños y niñas que presenten dificultades de aprendizaje o estén retrasados en el ciclo escolar y establecer programas de orientación psicopedagógica y psicológica.

Artículo 43 en la obligación ética fundamental de los establecimientos educativos se establece, que las instituciones de educación primaria y secundaria, públicas y privadas, tendrán la obligación fundamental de garantizar a los niños, niñas y adolescentes el pleno respeto a su dignidad, vida, integridad física y moral dentro de la convivencia escolar. Para tal efecto, deberán entre otras:

-

Numeral 1 “Formar a los niños, niñas y adolescentes en el respeto por los valores fundamentales de la dignidad humana, los Derechos Humanos, la aceptación, la tolerancia hacia las diferencias entre personas. Para ello deberán inculcar un trato respetuoso y considerado hacia los demás, especialmente hacia quienes presentan discapacidades, especial vulnerabilidad o capacidades sobresalientes”.

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Artículo 44 en el numeral 8 se establece que entre los mecanismos que los directivos y docentes de los establecimientos académicos y la comunidad educativa en general deberán “coordinar los apoyos pedagógicos, terapéuticos y tecnológicos necesarios para el acceso y la integración educativa del niño, niña o adolescente con discapacidad”. El artículo 46 en el numeral 12, consagra como obligaciones especiales del Sistema de Seguridad Social en Salud el “Disponer lo necesario para que todo niño, niña que presente anomalías congénitas o algún tipo de discapacidad, tengan derecho a recibir por parte del Estado, atención, diagnóstico, tratamiento especializado y rehabilitación, cuidados especiales de salud, orientación y apoyo a los miembros de la familia o las personas responsables de su cuidado y atención”. Artículo 142 en referencia a la exclusión de la responsabilidad penal para adolescentes con discapacidad se establece que no “serán juzgadas, declaradas penalmente responsables ni sometidas a sanciones penales las personas mayores de catorce (14) y menores de dieciocho (18) años con discapacidad psíquico o mental, pero se les aplicará la respectiva medida de seguridad. Estas situaciones deben probarse debidamente en el proceso, siempre y cuando la conducta punible guarde relación con la discapacidad”. Ley 982 de 2005 "Por la cual se establecen normas tendientes a la equiparación de oportunidades para las personas sordas y sordo ciegas y se dictan otras disposiciones".

Decreto 1538 de 2005 del Ministerio de Ambiente, Vivienda y Desarrollo Territorial. Reglamenta parcialmente la Ley 361. Hace referencia a:

-

Diseño, construcción, ampliación, modificación y en general, cualquier intervención y/o ocupación de vías públicas, mobiliario urbano y demás espacios de uso público.

-

Diseño y ejecución de obras de construcción, ampliación, adecuación y modificación de edificios, establecimientos e instalaciones de propiedad pública o privada, abiertos y de uso al público.

Decreto 1660 de 2003 del Ministerio de transporte. Reglamenta la accesibilidad a los modos de transporte de la población en general y en especial de las personas con discapacidad. Ley 762 de 2002, mediante la cual se aprueba la Convención Interamericana para la Eliminación de todas las formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad. Ley 715 de 2001 “Por la cual se dictan normas orgánicas en materia de recursos y competencias, de conformidad con los artículos 151, 288, 347, 356 y 357 de la Constitución Política y se dictan otras disposiciones para organizar la prestación de servicios de educación y salud, entre otros”.

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Decreto 1011 de 2006 “Por el cual se establece el Sistema Obligatorio de Garantía de Calidad de la Atención de Salud del Sistema General de Seguridad Social en Salud. Resolución 1445 de 2006 “Por la cual se definen las funciones de la Entidad Acreditadora y se adoptan otras disposiciones”, en el Articulo 2° se establece la adopción de los manuales de estándares de acreditación; destacando para el caso el establecido en el numeral 6 “Manual de Estándares de Acreditación para las Instituciones que ofrecen servicios de salud de Habilitación y Rehabilitación”. Ley 582 de 2000 “Por medio de la cual se define el deporte para las personas con discapacidad”. Ley 397 de 1997 “Por la cual...se dictan normas sobre el patrimonio cultural, fomentos y estímulos de la cultura, se crea el Ministerio de la Cultura...”. En el numeral 13 del Artículo 1º (Principios fundamentales) señala que el Estado, al formular la política cultural tendrá en cuenta y concederá “especial tratamiento a las personas limitadas física, sensorial y psíquicamente...”. E igualmente, en los Artículos 50 y 60, se fija que en los Consejos nacional, departamentales, distritales y municipales, habrá un representante de las agremiaciones culturales de discapacitados físicos, psíquicos y sensoriales. Ley 361 de 1997 “Por la cual se establecen los mecanismos de integración social de las personas con limitación y se dictan otras disposiciones”. Ley 324 de 1996 “Por la cual se crean algunas normas a favor de la población sorda. Utilización del lenguaje manual para la integración social de las personas con discapacidad auditiva”. Decreto 2369 de1997 “Por el cual se reglamenta parcialmente la Ley 324 de 1996”. Ley 333 de 1996 “Por la cual se establecen las normas de extinción de dominio sobre los bienes adquiridos en forma ilícita”. El capítulo VII define el Fondo para la Rehabilitación, la Inversión Social y la Lucha contra el Crimen Organizado.

Ley 335 de 1996 relacionada con la Comisión Nacional de Televisión (CNT) y mediante la cual se crea la televisión privada, ordena en su Artículo 12 que “...Se deberá incluir el sistema de subtitulación o lengua manual para garantizar el acceso de este servicio a las personas con problemas auditivos o sordas”.

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Ley 119 de 1994, por la cual se reestructuró el Servicio Nacional de Aprendizaje. En el artículo 4º, numeral 9º, establece que el SENA debe “organizar programas de formación profesional integral para personas desempleadas, subempleadas y programas de readaptación profesional para personas con discapacidad”. Ley 115 de 1994, o Ley general de Educación: Señala las normas generales para regular el Servicio Público de la Educación que cumple una función social acorde con las necesidades e intereses de las personas, de la familia y de la sociedad. Se fundamenta en los principios de la Constitución Política sobre el derecho a la educación que tiene toda persona, en las libertades de enseñanza, aprendizaje, investigación y cátedra y en su carácter de servicio público. De conformidad con el artículo 67 de la Constitución Política, define y desarrolla la organización y la prestación de la educación formal en sus niveles preescolar, básica (primaria y secundaria) y media, no formal e informal, dirigida a niños y jóvenes en edad escolar, a adultos, a campesinos, a grupos étnicos, a personas con limitaciones físicas, sensoriales y psíquicas, con capacidades excepcionales, y apersonas que requieran rehabilitación social. Resolución 2565 de 2003, por la cual se establecen parámetros y criterios para la prestación del servicio educativo a la población con necesidades educativas especiales.

Decreto 1860 de 1996, por el cual se reglamenta parcialmente la Ley 115 de 1994, en los aspectos pedagógicos y organizativos generales Decreto 2082 de 1996, reglamenta la Ley 115 en lo referente a la atención educativa para personas con discapacidad o con capacidades o talentos excepcionales. Ley 100 de 1993, reformó la salud en Colombia, estableciendo las bases para el nuevo Sistema de Seguridad Social Integral, garantizándosele a toda la población el derecho a la salud a través del Sistema General de Seguridad Social en Salud -SGSSS. En el artículo 153 se establece que el SGSSS brindará atención en salud integral a la población en sus fases de educación, información y fomento de la salud y la prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación, en cantidad, oportunidad, calidad y eficiencia. En el artículo 156 se garantiza el ingreso a toda la población al Sistema General de Seguridad Social en Salud en condiciones de equidad y, el acceso a los servicios de salud en las instituciones hospitalarias públicas o privadas en todos los niveles de atención que tengan contrato de prestación de servicios con él Estado.

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El artículo 157 destaca la importancia de la atención, en el régimen subsidiado, a población vulnerable en la que se encuentran las personas con discapacidad. El artículo 162 establece que “el Plan Obligatorio en Salud -POS, permitirá la protección integral de las familias a la maternidad y enfermedad general, en las fases de promoción y fomento de la salud y la prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación”. El artículo 163 hace referencia a la cobertura familiar dada a través del Plan Obligatorio de Salud POS, reconociéndose el derecho a la cobertura en salud de forma indefinida para los hijos con discapacidad permanente de cualquier edad. De igual forma en parágrafo 2 del mismo artículo se aclara que todo niño que nazca después de la vigencia de esta ley quedará automáticamente como beneficiario de la Entidad Promotora de Salud a la cual esté afiliada su madre.

Acuerdo 229 del 2002, en su artículo 4°. Determina las actividades, procedimientos e intervenciones de promoción y prevención en el Régimen Subsidiado de obligatorio cumplimiento que se trasladan a cargo de los distritos y municipios: A. Promoción de la salud: Promover la salud integral en los niños, niñas y adolescentes. Promover la salud sexual y reproductiva. Promover la salud en la tercera edad. Promover la convivencia pacífica con énfasis en el ámbito intrafamiliar. Desestimular la exposición al tabaco, al alcohol y a las sustancias psicoactivas. Promover las condiciones sanitarias del ambiente intradomiciliario. Incrementar el conocimiento de los afiliados en los derechos y deberes, en el uso adecuado de los servicios de salud, y en la conformación de organizaciones y alianzas de usuarios. B. Prevención de la enfermedad: Vacunación (esquema del Programa Ampliado de Inmunizaciones, PAI). Vacunación contra hepatitis B (excepto dosis del recién nacido). Vacunación combinada contra difteria, tétanos, tos ferina - DPT. Vacunación contra poliomielitis VOP o SRP (excepto dosis del recién nacido). Vacunación contra haemophilus influenza tipo b - Hib. Vacunación combinada contra sarampión, parotiditis, rubéola - en niños y niñas. Vacunación combinada contra tétanos y difteria - Td a excepción de las dosis incluidas en el control del embarazo. Vacunación contra fiebre amarilla. Atención en planificación familiar a hombres y mujeres. Consulta de primera vez por medicina general para hombres y mujeres. Consulta de control de seguimiento de programa por médico general para hombres y mujeres. Inserción de dispositivo intrauterino anticonceptivo - DIU (incluye el dispositivo). Suministro de anticonceptivos hormonales orales. Detección temprana del cáncer de cuello uterino. Citología cervicouterina (Toma de citología para tamizaje con esquema 1 - 1 - 3). Estudio de coloración básica de citología vaginal tumoral (lectura y reporte). Acuerdo 306 de 2005, del Ministerio de La Protección Social, reglamentario de la ley 100, define el Plan Obligatorio de Salud del Régimen Subsidiado (POS-S), incluyendo la rehabilitación funcional y en la atención por parte de especialistas en oftalmología, optometría, ortopedia, traumatología, fisiatría y terapia física. Este acuerdo reitera lo establecido en la Resolución 5261 de 1994, sobre el suministro de prótesis, órtesis, aparatos y aditamentos ortopédicos, muletas y estructuras de soporte para caminar, para los afiliados al Régimen Subsidiado.

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En su artículo 2. hace referencia a los contenidos del POS-S, determinando la atención para la madre durante el embarazo, parto y puerperio y la atención integral del bebé hasta que cumpla el primer año de edad y después de esta edad le garantiza al niño y la niña la cobertura en procedimientos diagnósticos, terapéuticos, quirúrgicos y no quirúrgicos. Ley 105 de 1993, por la cual se dictan disposiciones básicas sobre el transporte, en su artículo 3° “Principios del Transporte Público”, numeral 1) “acceso al transporte”, establece en el literal d) “Que el diseño de la infraestructura de transporte, así como en la provisión de los servicios de transporte público de pasajeros, las autoridades competentes promuevan el establecimiento de las condiciones para su uso por los discapacitados físicos, sensoriales y psíquicos”. En este mismo artículo en el numeral 9 se hace referencia al establecimiento de subsidios para determinados usuarios entre los que se incluyen las personas con discapacidad Constitución política de Colombia de 1991, en sus artículos 13, 44, 47, 49, 50, 67 y 68 reconoce los derechos fundamentales, económicos, sociales y culturales, de los niños y niñas con discapacidad, orientándolos hacia la equiparación de oportunidades y su plena participación en las actividades propias de su estatus de edad. El artículo 13 establece “todas las personas nacen libres e iguales ante la ley, recibirán la misma protección y trato de las autoridades y gozarán de los mismos derechos, libertades y oportunidades sin ninguna discriminación por razones de sexo, raza, origen nacional o familiar, lengua, religión, opinión política o filosófica”. Este artículo responsabiliza al Estado en la promoción de las condiciones para que la igualdad sea real y efectiva y se adopten medidas a favor de los grupos discriminados o marginados. De igual forma atribuye al Estado la protección de aquellas personas que “por su condición económica, física o mental, se encuentren en circunstancia de debilidad manifiesta y sancionaron los abusos o maltratos que contra ellas se cometan” El artículo 44 reconoce como derechos fundamentales de los niños y niñas, incluyendo los que tienen una condición de discapacidad: “la vida, la integridad física, la salud y la seguridad social, la alimentación equilibrada, su nombre y nacionalidad, tener una familia y no ser separados de ella, el cuidado y amor, la educación y la cultura, la recreación y la libre expresión de su opinión. Serán protegidos contra toda forma de abandono, violencia física o moral, secuestro, venta, abuso sexual, explotación laboral o económica y trabajos riesgosos. Gozarán también de los demás derechos consagrados en la Constitución, en las leyes y en los tratados internacionales ratificados por Colombia”. Este articulo determina que “la familia, la sociedad y el Estado tienen la obligación de asistir y proteger al niño para garantizar su desarrollo armónico e integral y el ejercicio pleno de sus derechos”. Establece que “cualquier persona puede exigir de la autoridad competente su cumplimiento y la sanción de los infractores”. Finalmente determina que los “derechos de los niños prevalecen sobre los derechos de los demás”.

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El artículo 47 determina que “El Estado adelantará una política de previsión, rehabilitación e integración social para los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a quienes se prestará la atención especializada que requieran”. En el artículo 49 se garantiza a todas las personas incluyendo las que tienen una condición de discapacidad, el acceso a los servicios de promoción, protección y recuperación de la salud. El artículo 50 establece que los menores de un año que no estén cubiertos por algún tipo de protección o de seguridad social, tendrán derecho a obtener atención gratuita en todas las instituciones de salud que reciban aportes del Estado. “Cualquier persona puede exigir de la autoridad competente su cumplimiento y la sanción de los infractores”. “Los derechos de los niños prevalecen sobre los derechos de los demás”. En el artículo 67 se establece la educación como un derecho de la persona y un servicio público que tiene una función social. Aclara que la educación será gratuita en las instituciones del Estado. El artículo 68 hace referencia a la erradicación del analfabetismo y la educación de personas con limitaciones físicas o mentales, o con capacidades excepcionales, como obligaciones especiales del Estado

Ley 10 de 1990, reglamenta el Sistema General de Salud; en su artículo 4º contempla el proceso de rehabilitación dentro del sistema de salud. Ley 82 de 1988 “Por medio de la cual se aprueba el Convenio No. 159 de la Organización Internacional del Trabajo, OIT”. Ley 12 de 1987 Establece requisitos de la construcción y del espacio público para la eliminación de barreras arquitectónicas y posibilitar el acceso de las personas con discapacidad. INTERNACIONAL

La Convención internacional de los derechos de las personas con discapacidad (Naciones Unidas, 2006). Reconoce “que las niñas y los niños con discapacidad deben tener el pleno disfrute de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales en igualdad de condiciones con las demás niñas y los demás niños”.

La Convención interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad (Organización de Estados Americanos – OEA, Guatemala Junio 8 de 1999), ratificada por Colombia mediante Ley 762 de 2002, afirma “que las personas con discapacidad tienen los mismos derechos humanos y libertades fundamentales que

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otras personas; y que estos derechos, incluido el de no verse sometidos a discriminación fundamentada en la discapacidad, dimanan de la dignidad y la igualdad que son inherentes a todo ser humano”. Esta Convención como su nombre lo sugiere tiene como objetivos prevenir y eliminar todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad y propiciar su plena integración en la sociedad. La Convención sobre los derechos del niño28 (Naciones Unidas, 1998), Establece que los estados parte, entre los que se encuentra Colombia, deben garantizar a todos los niños y niñas, sin ningún tipo de discriminación, el beneficio de una serie de medidas especiales de protección y asistencia que permitan el acceso a la educación y la salud; condiciones para desarrollar plenamente su personalidad, habilidades y talentos; un ambiente propicio para crecer con felicidad, amor y comprensión; y la información sobre la manera en que pueden alcanzar sus derechos y ser parte del proceso en una forma participativa. En su Artículo 23 del numeral 1, se reconoce que los niños y niñas con discapacidad “deberán disfrutar de una vida plena y decente en condiciones que aseguren su dignidad, le permitan llegar a bastarse a sí mismo y faciliten la participación activa del niño en la comunidad”. En el Artículo 24 del numeral 1 se reconoce el derecho que los niños y niñas con discapacidad tienen al “más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud.

Declaración de Salamanca de principios, política y práctica para las necesidades educativas especiales. Celebrada en junio de 1994 y organizada por el Gobierno de España en colaboración con la UNESCO.

Normas uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad” (Naciones Unidas, Asamblea General, Resolución 4896 de 20 de diciembre de 1993).

Declaración de Cartagena de Indias sobre políticas integrales para las personas con discapacidad en el área iberoamericana (Conferencia Intergubernamental Iberoamericana sobre Políticas para Personas Ancianas y Personas Discapacitadas. Cartagena de Indias, Colombia, 2730 de octubre de 1992).

Principios para la protección de los enfermos mentales y el mejoramiento de la atención de la salud mental (Naciones Unidas, Asamblea General, Resolución 46/119, 17 de diciembre de 1991).

28

Ratificada por Colombia mediante Ley 12 de 1991.

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Convenio 159 sobre readaptación profesional y el empleo de personas inválidas (Organización Internacional del Trabajo, Ginebra, 1º-22 de junio de 1983, Convenio 159). Recomendación 168 de 1983 (Organización Internacional del Trabajo) Recomendación sobre la readaptación profesional y empleo de personas inválidas.

Programa de acción mundial para las personas con discapacidad (Naciones Unidas, Asamblea General, Resolución 37/ 52, de 3 de diciembre de 1982). Declaración de los derechos de los impedidos (Naciones Unidas, Asamblea General, Resolución 3447 (XXX), 9 de diciembre de 1975). Declaración de los derechos del retrasado mental (Naciones Unidas, Asamblea General, Resolución 2856 (XXVI), 20 de diciembre de 1971).

La Convención Americana sobre Derechos Humanos (Organización de los Estados Americanos 1969), establece en su Artículo 19 sobre los Derechos del Niño “todo niño tiene derecho a las medidas de protección que su condición de menor requieren por parte de su familia, de la sociedad y del Estado”. Convención Relativa a la Lucha contra la Discriminación en la Esfera de la Enseñanza 1960 adoptada por la Conferencia General de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura. Recomendación 99 de 1955 (Organización Internacional del Trabajo), sobre adaptación y readaptación profesional de los inválidos.

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2. GLOSARIO DE TERMINOS29 Accesibilidad: Derecho que tienen todas las personas a acceder a lugares públicos, a la información, a la educación, al trabajo, a la recreación, a la cultura, al deporte, a los servicios de salud y al transporte, entre otros. Por lo tanto, implica la eliminación de barreras u obstáculos físicos, actitudinales, de comunicación o legales que impidan la participación plena del individuo en la realización de actividades personales, familiares, ocupacionales, religiosas, culturales, cívicas, sociales, etc.

Actividades de autocuidado: hace referencia a las actividades que diariamente hace una persona para su cuidado personal como es entre otras: bañarse, vestirse, peinar el cabello y comer. Ajustes razonables: “se entenderán las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales”30.

Ayudas técnicas: Son utensilios, dispositivos, aparatos o adaptaciones, producto de la tecnología, para suplir o complementar las limitaciones funcionales que el individuo con discapacidad tiene en sus capacidades para la ejecución de alguna actividad; estas se consideran como elementos que mejoran la calidad de vida y favorecen la participación de la persona en actividades personales, educativas, laborales, sociales, etc. Las ayudas técnicas pueden ser diseñadas para el desarrollo funcional y entrenamiento en actividades de la vida diaria para suplir una función corporal o ayudas ortopédicas (prótesis y órtesis), para el cuidado personal (aditamentos para el vestir, la alimentación o la higiene), para el transporte y la locomoción, para el desarrollo de labores domésticas; para el desempeño en espacios interiores, para el desarrollo de actividades laborales, educativas/ formativas, para la comunicación e información y para el desarrollo de actividades recreativas, deportivas o culturales.

Barreras: Estas son consideradas como obstáculos que limitan o impiden la participación de las personas con discapacidad en actividades personales, de salud, educación, trabajo, cultura, deporte, recreación, comunitarias, sociales, familiares, etc. -

Barreras actitudinales: Hacen referencia a las actitudes de rechazo, indiferencia o sobreprotección hacia la persona con discapacidad, por parte de la familia, los amigos, los compañeros de escuela o trabajo, los miembros de la comunidad y del gobierno; frente al

29

Lineamientos de Política de habilitación/rehabilitación integral para el desarrollo familiar, ocupacional y social de las personas con discapacidad. Ministerio de la Protección Social. Bogotá, 2004. 30

Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad. ONU, 2006.

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desconocimiento de los derechos, capacidades, necesidades y sentimientos de estas personas. - Barreras de accesibilidad al medio físico: Hace referencia a los obstáculos que la mayoría de espacios públicos, viviendas, escuelas, centros de educación y formación, empresas, centros culturales, deportivos y recreativos presentan, y que impiden la libre movilidad y acceso a las personas con discapacidad física o visual a estos lugares restringiendo o no permitiéndoles la participación en actividades que por sus capacidades estarían en condiciones de realizar. Algunos de los obstáculos físicos más frecuentes que se pueden encontrar son escaleras, andenes altos, puertas angostas, rampas mal diseñadas, medios de transporte no accesibles, obstáculos en las vías públicas, espacios reducidos en ascensores, cabinas telefónicas, cajeros electrónicos, etc. - Barreras de accesibilidad a la comunicación: Hace referencia a los obstáculos que las personas con discapacidad visual o auditiva tienen para el acceso a la información oral o escrita, debido a que esta por lo general se da en forma oral o visual, rara vez se presenta simultáneamente en estas dos modalidades. Además, la información escrita se presenta también en braille. - Barreras legales: Hace referencia a los obstáculos que la persona con discapacidad puede tener en el ejercicio de sus derechos por falta o deficiencia en la legislación, que apoye su integración para el desarrollo pleno de actividades educativas, laborales, recreativas, culturales, cívicas, etc.

Calidad de vida: Fenómeno subjetivo que depende de la percepción que la persona tenga acerca de la satisfacción de sus necesidades. Por lo tanto, se considera un concepto vivencial, el cual hace referencia más a la experiencia de vida que a las condiciones de vida. La calidad de vida para las personas con discapacidad se da como consecuencia del desarrollo de sus derechos y de las oportunidades que les ofrezca su comunidad. Esta podrá ser determinada por las condiciones de vida en el hogar, en el trabajo, en la educación, en la salud, en su bienestar y en la participación en las actividades de su comunidad.

Calidad de servicios: Conjunto de características de una organización o profesional que le confieren su credibilidad y acreditación para satisfacer las necesidades expresadas o implícitas. – Tomado de la guía de integración laboral para personas con discapacidad – Estándares de Calidad, INSERSO, 1999. Facilitadores o apoyos: Factor ambiental en el entorno de una persona, que a través de la ausencia o presencia, mejora el funcionamiento y reduce la discapacidad. Puede incluir aspectos como un ambiente físico accesible, disponibilidad de tecnología asistencial, actitudes positivas de

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la gente hacia la discapacidad, así como servicios, sistemas y políticas que intentan mejorar la participación de todas las personas con discapacidad, en todas las áreas de la vida. OMS, 2001.

Factores contextuales ambientales: Constituyen el ambiente físico, social y actitudinal en el que una persona vive y conduce su vida. Estos son externos al individuo y pueden tener una influencia negativa o positiva para su participación como miembro de la sociedad, en la capacidad de ejecución de sus actividades de la vida diaria o en sus estructuras y funciones corporales. OMS, 2001.

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SIGLAS CIF:

Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud

DANE:

Departamento Administrativo Nacional de Estadística

DNP:

Departamento Nacional de Planeación

DPS:

Departamento para la Prosperidad Social

EPS:

Entidad Promotora de Salud

ICBF:

Instituto Colombiano de Bienestar Familiar

ICONTEC:

Instituto Colombiano de Normas Técnicas y Certificación

INCI:

Instituto Nacional para Ciegos

INSOR:

Instituto Nacional para Sordos

IPS:

Institución Prestadora de Servicios de Salud

ONG:

Organización no Gubernamental

ONU:

Organización de Naciones Unidas

PYMES:

Pequeñas y Medianas Empresas

POS:

Plan Obligatorio en Salud

RBC:

Rehabilitación Basada en la Comunidad

SENA:

Servicio Nacional de Aprendizaje

SGSSS:

Sistema General de Seguridad Social en Salud

SISPRO:

Sistema Integral de Información de la Protección Social

SNBF:

Sistema Nacional de Bienestar Familiar

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BIBLIOGRAFÍA Comité Regional de Rehabilitación de Antioquia. Rehabilitación con Base Comunitaria. Camino a la construcción de Política Pública. ICBF. Medellín, 2004. Consejo Nacional de Política económica y Social Conpes Social 80. “Política Pública Nacional de Discapacidad. Republica de Colombia. Departamento Nacional de Planeación. Bogotá, D.C., Julio de 2004. Departamento Nacional de Estadística -DANE. Censo, 2005. Instituto Colombiano de Bienestar Familiar -ICBF. Lineamiento técnico para el programa especializado de atención a: niños, niñas, adolescentes y mayores de 18 años con discapacidad con sus derechos amenazados, inobservados o vulnerados. Aprobado mediante Resolución No. 5928 del 27 de Diciembre de 2010 Instituto Colombiano de Bienestar Familiar -ICBF. Estrategia Unidades de Apoyo y Fortalecimiento Familiar UNAFA - Población con Discapacidad. Bogotá D.C., Noviembre de 2010. Instituto Colombiano de Bienestar Familiar -ICBF. Orientaciones pedagógicas para la atención e integración de niños y niñas menores de seis años con discapacidad: fundamentos conceptuales y normativos. Bogotá D.C., Agosto de 2010. Instituto Colombiano de Bienestar Familiar -ICBF. Lineamientos Técnico-Administrativos Misionales para la inclusión y atención de familias en los programas y servicios del ICBF. Bogotá D.C., Febrero de 2008. Ministerio de comunicaciones. Dirección General de Comunicación social. Entorno Accesible. Lineamientos de Política. Bogotá D.C., 2002. Ministerio de Salud y Protección Social, Sistema Integral de Información de la Protección social – SISPRO. Registro para la localización y caracterización de las personas con discapacidad. Colombia 2012. Ministerio de la Protección Social. Riesgos, Prevención y Discapacidad en Colombia. Bogotá D.C., 2008. Ministerio de la Protección Social, Instituto Colombiano de Bienestar Familiar –ICBF. Código de la Infancia y la Adolescencia - Ley 1098. Bogotá D.C., Noviembre 2006. Ministerio de la Protección Social. Discapacidad e integración Sociolaboral en Colombia. Bogotá D.C., 2006.

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Ministerio de la Protección Social Lineamientos de Política Habilitación/Rehabilitación Integral. Bogotá D.C., 2004. Procuraduría General de la Nación, ICBF, UNICEF. Municipios y Departamentos por la Infancia y la Adolescencia. Bogotá D.C., 2006. Naciones Unidas. Convención internacional amplia e integral para proteger y promover los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad. Nueva York, Septiembre 2006. Ortiz Pinilla, Nelson. Los derechos de la Niñez. Una visión integral en procesos de atención. Fundación Antonio Restrepo Barco. Bogotá D.C., 1997. Organización Mundial de Salud OMS. Informe mundial sobre la discapacidad, Ginebra Suiza, 2011. Organización Mundial de Salud OMS. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la discapacidad y de la salud CIF. Ginebra Suiza, Mayo 2001. Presidencia de la Republica. Consejería Presidencial de programas especiales. Red de Solidaridad Social. Bases para la Formación de la política pública en Discapacidad para el periodo 20032006.

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