7 experiencias personales en oncología

7 experiÈnciEs personals en oncologIa

Institut Català d’Oncologia

Institut Català d’Oncologia

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experiÈnciEs personals en oncologIa

Coordinació

Candela Calle Rodríguez Ana Rodríguez Cala Josep Ramon Germà Lluch Jorge Maté Méndez

Institut Català d’Oncologia

© 2013 EdikaMed, S.L.

Josep Tarradellas, 52 - 08029 Barcelona



www.edikamed.com

ISBN: 978-84-7877-753-2

Impreso por: COMGRAFIC

Depósito legal: B-34.372-2012

Quedan rigurosamente prohibidas, sin la autorización escrita de los titulares del Copyright, la reproducción (parcial o total), distribución, comunicación pública o transformación de esta obra, salvo excepción prevista por la ley. Diríjase a EdikaMed, S.L. (www.edikamed.com; 93 454 96 00) o a CEDRO (Centro Español de Derechos Reprográficos, www.conlicencia.com; 91 702 19 70 / 93 272 04 45) si necesita fotocopiar o escanear fragmentos de esta obra.

Viu com si t'haguessis de morir demà. Aprèn com si haguessis de viure per sempre. Mahatma Gandhi

Comitè Directiu de l’Institut Català d’Oncologia

Josep Maria Vilà Cortasa Candela Calle Rodríguez Ana Rodríguez Cala Àngel Vidal
Milla Ricard Crespo
Baquero Josep Ramon Germà Lluch Ana Clopés Estela 
 Esther Corrales Baz Jordi Trelis
Navarro Clara Pujol Ribó Francesc Soler Rotllant

Índice Referencia de color ............................... pág. V Presentació

Josep Maria Vilà Cortasa



Candela Calle Rodríguez...... pág. VI

Pròleg Ana Rodríguez Cala............................. pág. VIII

Un día en la trinchera José Ramón Germà Lluch

Un soplo de esperanza y remonto el vuelo Jaime

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Cuanto más recaigo, más lucho Alicia pág.

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Coger aire para no ahogarme Clara pág.

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No dejar nunca de luchar Quini pág.

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pág.

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Una estrella que siempre brilla Martí pág.

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Una vida forjada para conseguir una valiosa pieza Roser pág.

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La noria de la incertidumbre Albert pág.

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Referencia de color Todos los cánceres

Cáncer de pulmón

Cáncer de vejiga

Linfoma

Cáncer de cerebro

Cáncer de piel

Cáncer de mama

Mieloma múltiple

Cáncer de cérvix

Cáncer de ovario

Cáncer infantil

Cáncer de páncreas

Cáncer de colon

Cáncer de próstata

Cáncer de esófago

Cáncer de huesos / sarcoma

Cáncer de cabeza / cuello

Cáncer de estómago

Cáncer de riñón

Cáncer de testículo

Leiomiosarcoma Cáncer de músculo liso

Cáncer de tiroides

Leucemia

Cáncer de útero

Cáncer de hígado

Honor a los cuidadores

7 Experiencias personales en ONCOLOGÍA

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V

Presentació Reduir l’impacte del càncer a Catalunya és la nostra missió. Ho fem des d’una institució multicèntrica, depenent del Departament de Salut del Govern Autonòmic de Catalunya, i estructurada com una xarxa que aplega un centre monogràfic de càncer, els serveis oncològics de 3 hospitals generals i 18 centres comarcals. L’Institut Català d’Oncologia (ICO) té una àrea d’influència de més de 2,5 milions de persones, que representa més d’un 40% de la població adulta de Catalunya. Aquesta és una tasca enorme que genera un alt grau de coneixement i expertesa. Una visió centrada en el pacient és el tret fonamental que caracteritza la forma de fer de l’ICO. Sota el lema de «pensar com a pacient» s’estructuren totes les accions de prevenció, recerca, diagnòstic i tractament de càncer que es porten a terme en el dia a dia a l’entorn de la xarxa ICO. El llibre recull diferents testimonis de pacients, familiars i, també, de professionals que, voluntàriament, han volgut expressar les seves vivències. Parlem dels sentiments i de les emocions que van sentir durant el procés de diagnòstic i tractament de la malaltia. La Presidència i la Direcció General de l’ICO han impulsat la publicació d’aquests testimonis amb l’objectiu de compartir amb tots els lectors, de manera sincera, les emocions que genera una malaltia com el càncer. Volem expressar el nostre més profund agraïment a tots els pacients, familiars, acompanyants i professionals que han volgut que les seves vivències quedin recollides en aquesta publicació.

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VI

Reducir el impacto del cáncer en Cataluña es nuestra misión. Lo hacemos desde una institución multicéntrica, dependiente del Departamento de Salud del Gobierno Autonómico de Cataluña, y estructurada como una red que reúne un centro monográfico de cáncer, los servicios oncológicos de 3 hospitales generales y 18 centros comarcales. El Institut Català d’Oncologia (ICO) tiene un área de influencia de más de 2,5 millones de personas, que representa más de un 40% de la población adulta de Cataluña. Ésta es una tarea enorme que genera un alto grado de conocimiento y experiencia. Una visión centrada en el paciente es el hecho fundamental que caracteriza la actividad del ICO. Bajo el lema «pensar como paciente» se estructuran todas las acciones de prevención, investigación, diagnóstico y tratamiento de cáncer que se llevan a cabo en el día a día de la red ICO. El libro recoge diferentes testimonios de pacientes, familiares y, también, de profesionales que, voluntariamente, han querido expresar sus vivencias. Hablamos de los sentimientos y de las emociones que sintieron durante el proceso de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. La Presidencia y la Dirección General del ICO han impulsado la publicación de estos testimonios con el objetivo de compartir con todos los lectores, de manera sincera, las emociones que genera una enfermedad como el cáncer. Queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento a todos los pacientes, familiares, acompañantes y profesionales que han querido que sus vivencias queden recogidas en esta publicación.

Josep Maria Vilà Cortasa President

Candela Calle Rodríguez Direcció General 7 Experiencias personales en ONCOLOGÍA

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VII

Pròleg És aquest un llibre més sobre el càncer? Res més lluny de la realitat. La seva lectura ens porta al món de les vivències íntimes de malalts de càncer, dels seus familiars i, com no, dels seus cuidadors, siguin sanitaris o no. L’origen d’aquesta publicació és un sopar solidari organitzat per Vallformosa, que ens ha permès fer aquesta petita obra anomenada 7 experiències personals en oncologia. L’objectiu fonamental és compartir amb el lector els sentiments que es generen en cadascun dels protagonistes durant el procés de la malaltia. En els centres sanitaris de vegades dediquem molt de temps, recursos i energies a dissenyar noves estratègies i plans vers els processos de diagnòstic i tractament, considerats el més fonamental. Aquest llibre tracta d’un altre vessant més ignorada, descriu aspectes emocionals de malalts i cuidadors amb la finalitat de tenir un millor coneixement de les seves reaccions per influir positivament. Aquesta publicació no pretén ser cap estudi teòric ni científic, sinó una lectura amable que provoqui una certa reflexió del món que envolta al lector, sigui pacient o cuidador, i que l’animi a actuar proactivament dins el seu univers. T’animem a anotar les teves emocions i a reflexionar sobre elles com un mecanisme que ajudi a millorar-les. Al llibre 7 experiències personals en oncologia trobaràs, en el camí de les seves pàgines, diferents peregrins amb els seus tumors, que et relataran les seves ansietats, patiments, esperances i satisfaccions amb el llenguatge del cor, un idioma que entén tota la humanitat i que amaga els missatges més adients per orientar a cadascun en els moments de màxima dificultat. No vull acabar aquest pròleg sense unes paraules d’agraïment a totes les persones que han volgut, voluntàriament, compartir amb tots nosaltres el seu món interior, deixant anar, lliurement, les seves emocions perquè tots plegats podem aprendre d’elles. És el meu gran desig que aquest petit llibre sigui d’ajuda a tots els nostres malalts i familiars. pág.

VIII

¿Es este un libro más sobre el cáncer? Nada más lejos de la realidad. Su lectura nos lleva a las vivencias íntimas de enfermos de cáncer, de sus familiares y, cómo no, de sus cuidadores, sean sanitarios o no. El origen de esta publicación es una cena solidaria organizada por Vallformosa, que nos ha permitido hacer esta pequeña publicación llamada 7 experiencias personales en oncología. El objetivo fundamental es compartir con el lector los sentimientos que se generan en cada uno de los protagonistas durante el proceso de la enfermedad. En los centros sanitarios, a veces, dedicamos mucho tiempo, recursos y energías a diseñar nuevos planes y estrategias en los procesos de diagnóstico y tratamiento, considerados fundamentales. Este libro ahonda en otra vertiente más ignorada, describiendo aspectos emocionales de enfermos y cuidadores con la finalidad de conocer mejor sus reacciones para que éstas influyan positivamente. Esta publicación no pretende ser ningún estudio teórico ni científico, sino una lectura amable que provoque una cierta reflexión del mundo que rodea al lector, sea paciente o cuidador, y que lo anime a actuar de forma proactiva dentro de su universo. Te animamos a que anotes tus emociones y a reflexionar sobre ellas como un mecanismo que te permita mejorarlas. En el libro 7 experiencias personales en oncología encontrarás, en el camino de sus páginas, diferentes peregrinos con sus tumores, que relatarán sus ansiedades, sufrimientos, esperanzas y satisfacciones con el lenguaje del corazón, un idioma que entiende toda la humanidad y que esconde los mensajes idóneos para orientar a cada uno en los momentos de máxima dificultad. No quiero acabar este prólogo sin unas palabras de agradecimiento a todas las personas que han querido, voluntariamente, compartir con todos nosotros su mundo interior, liberando sus emociones para que todos juntos podamos aprender de ellas. Es mi gran deseo que este pequeño libro sea de ayuda a todos nuestros enfermos y familiares. Ana Rodríguez Cala Directora d’Estratègia i Projectes Institut Català d’Oncologia 7 Experiencias personales en ONCOLOGÍA

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IX

un día en la

trinchera

Dr. José Ramón Germà Lluch

Frente a la interrogación poco reflexiva y sustentada sobre años de miedos y tabúes, es difícil ser rotundo o, al menos, ofrecer una visión equilibrada del reto de enfrentarte a ese comodín de más de quinientas caras que llamamos «cáncer».

C

iertamente es frecuente que, en las reuniones con amigos o conocidos, surja la eterna afirmación-pregunta: «No entiendo cómo puedes dedicarte a la oncología, me parece una especialidad muy dura. Yo no sería capaz de pasarme la vida dando malas noticias. ¿Cómo te las arreglas para seguir adelante?».

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Confieso que, al terminar la carrera de Medicina en 1973, la elección de una, por entonces, joven especialidad llamada «oncología médica» no fue vocacional. Tras muchos años de ejercer mi profesión, creo que fue ella la que me eligió a mí. Permítanme que conteste a la inefable pregunta tertuliana narrando uno de esos días de trabajo en el que se pueden aquilatar los gozos y las sombras de mi especialidad. Los miércoles son un día muy especial, porque me dedico, mañana y tarde, exclusivamente a visitar a pacientes, dejando atrás las obligaciones, generalmente más complejas y menos agradecidas, como son la dirección y gestión hospitalaria. Confieso que cada vez me hace más ilusión ejercer de médico, en el concepto integral de la palabra.

Esteban y su peculiar historia Aquel miércoles de septiembre resultó ser muy especial. Visualizando los resultados de las pruebas de Esteban, mi primer paciente del día, recordé su peculiar historia. Aquejado de un raro tumor testicular con afectación ganglionar, acudió al Institut Català d’Oncologia, centro de reconocida experiencia en este tipo de neoplasias. No recuerdo a un paciente más aterrorizado que a Esteban: era la viva imagen de un hombre desahuciado. La visita consistió, principalmente, en hacer brotar de su interior esa resiliencia (capacidad de superación) que todo ser humano tiene y que le da fuerzas para enfrentarse a las ad-

versidades. También fue de gran ayuda que el resto de ganglios que recomendé extirpar en una segunda intervención quirúrgica resultaran todos negativos. El tiempo y la reiteración de exploraciones negativas durante los controles le hicieron confiar en su curación. Pero la medicina y, sobre todo, la oncológica, no es una ciencia exacta y da sorpresas inesperadas que pueden ser múltiples y variopintas. El impacto se produjo en la visita de control del 5.º año, momento en que, formalmente, se considera que un paciente con este tipo de tumor está curado. Un cuidadoso examen mediante tomografía axial computarizada (TAC) en el abdomen descubrió, inesperadamente, un pequeño tumor en la base del pulmón izquierdo. No hace falta detallar el drama que se produjo en mi consulta al explicar a Esteban y a su mujer —con toda la suavidad de la que soy capaz y la experiencia que me dan más de 30 años de afrontar situaciones similares— la posibilidad de una reactivación de su cáncer o incluso la aparición de uno nuevo. Posteriormente, una biopsia amplia de una zona sospechosa del testículo contralateral resultó ser inespecífica y un PET/TAC de cuerpo entero (técnica que permite localizar depósitos tumorales que pasan frecuentemente desapercibidos con otras técnicas de imagen) mostró 8 lesiones localizadas en ambos campos pulmonares: una situación considerada como incurable. Como el tumor testicular de las células de Sertoli-Leydig no responde a la quimioterapia, la única posibilidad era extirpar las lesiones mediante dos cirugías, pero debíamos constatar que su tamaño y cantidad no progresaran rápidamente. Un nuevo TAC, realizado 8 semanas después, constituyó la segunda sorpresa. Sin tratamiento alguno, varios nódulos habían desaparecido y el resto habían reducido claramente su tamaño. El siguiente TAC contribuyó a incrementar, si cabe, mi sorpresa: sólo quedaba un pequeño nódulo, inferior a 5 mm, en la base del pulmón izquierdo. Esteban me miraba incrédulo mientras yo le hacía comprender que la causa de la remisión de sus metástasis podía ser el descenso de la hormona masculina por debajo de las cifras normales, causado por la extirpación total del testículo y la biopsia amplia del contralateral. El nódulo permaneció estable durante 2 años, para crecer después y ser extirpado con éxito. El estudio de la pieza confirmó que se trataba de una metástasis de Sertoli-Leydig. Pero volvamos a aquella mañana de miércoles de septiembre en la que debíamos constatar, mediante un nuevo TAC, la existencia o no de cáncer en los pulmones de Esteban. Revisé, con sumo cuidado, las más de 7 Experiencias personales en ONCOLOGÍA

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100 imágenes de TAC que escrutaban, al mínimo detalle, sus campos pulmonares. Durante el examen, noté su mirada fija, intentando descubrir cualquier atisbo de contrariedad en mi rostro. Cuando finalicé la revisión de las placas y la lectura del informe que confirmaba mi impresión de total normalidad, esbocé una amplia sonrisa antes de notificarle la buena nueva. No olvidaré nunca lo que sucedió después: al darle la mano como despedida, tiró de mí y me dio un profundo y sentido abrazo. Hoy hace 3 años desde aquel día, y Esteban, ya jubilado y muy ocupado con su gran afición, la jardinería, sigue sin atisbos de su enfermedad, que un día no muy lejano consideré como incurable. Esperanza e incertidumbre, un binomio con el que han de vivir paciente y oncólogo en su relación cotidiana.

Ramón y sus ideas claras Ramón, mi siguiente visita, era «harina de otro costal». Viudo desde los 47 años, contrajo de nuevo matrimonio con una antigua amiga. Cercano a cumplir los 60, su cáncer de próstata era el típico ejemplo de esta neoplasia del varón. Los síntomas prostáticos aparecen, aproximadamente, un año antes del diagnóstico. A esta edad, los síntomas son poco específicos, presentaba una cierta dificultad y urgencia para iniciar la micción. Al empeorar los síntomas, Ramón visitó a un urólogo, quien solicitó una analítica general que incluía un marcador de cáncer de próstata denominado «antígeno prostático específico (PSA)». El resultado elevado del análisis desencadenó, de inmediato, una ecografía transrectal y múltiples biopsias que mostraron un tumor bien delimitado en el lóbulo derecho. Como en la mayoría de tumores, el conocimiento de su grado de diferenciación da una idea de su agresividad. El patrón de Ramón era de 6, lo que demostraba un tumor con células poco aberrantes. Con pág.

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esta información, generada 4 años atrás, le visité por primera vez. Había recibido opiniones contradictorias de los diferentes especialistas consultados, que le recomendaban cirugía abierta o radioterapia externa a dosis altas. En la primera visita, Ramón fue muy sincero y dejó las cosas muy claras: estaba casado con una mujer joven desde hacía poco tiempo y quería conservar su potencia sexual a toda costa. Entendía el riesgo que comportaba, pero estaba dispuesto a asumirlo. De hecho, las condiciones del tumor eran idóneas —un solo lóbulo afectado de un tumor bien diferenciado y con un PSA inferior a 10— para alcanzar la curación con cualquiera de las tres opciones terapéuticas: cirugía, radioterapia externa y braquiterapia. En esta localización urológica, la cirugía produce, en un porcentaje elevado de casos, impotencia e incontinencia. La radioterapia externa consigue resultados similares, pero es habitual la impotencia progresiva y, con mucha menor frecuencia, la toxicidad intestinal o vesical. Lo importante era que Ramón parecía ser un buen candidato a la curación mediante braquiterapia (técnica mediante la cual se colocan, dentro de la próstata, unas semillas de un elemento radiactivo que libera localmente toda su energía evitando los efectos secundarios). Ramón siguió mi indicación y todo transcurrió razonablemente bien durante los siguientes 3 años, hasta que, en un control rutinario, se detectó una discreta elevación del PSA. Pese a la evidencia de un rebrote tumoral, Ramón mantuvo idéntica la postura del primer día. Aunque la supresión de la hormona masculina produce respuestas inmediatas y duraderas en más del 90% de pacientes, la impotencia asociada al tratamiento es inevitable. La evidencia científica recomienda un tratamiento de supresión de testosterona permanente, pero los deseos prístinos de Ramón me hicieron proponerle otra opción, no carente de riesgos: suprimir la testosterona durante periodos concretos de tiempo hasta conseguir la normalización del PSA. El riesgo era que el tumor dejara de responder a la supresión hormonal. Ramón y su joven mujer me miraban sonrientes cuando me entregaron el resultado del análisis que mostraba un PSA con unas cifras que permitían continuar, una temporada más, sin tratamiento y, con ello, tener la posibilidad de seguir con una actividad sexual plena. Ese miércoles de septiembre llevábamos, ya, casi 3 años de terapia hormonal intermitente.

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Dos estudios muy recientes han demostrado el buen resultado de esta estrategia terapéutica en pacientes como Ramón. Al leerlos, reconozco que algo se tranquiliza en mi interior. No siempre las intuiciones, por muy bien razonadas que sean, se convierten en opciones terapéuticas válidas.

Carla y su tesina Después de 3 o 4 visitas de control rutinarias a otros pacientes, entró en mi consulta la familia Fernández al completo. Padre, madre y sus dos hijas, Patricia y Carla. Mi paciente era la rebelde Carla, una adolescente de 17 años que había acudido a mí por presentar una mola hidatiforme, descubierta tras someterse a un aborto por un embarazo no deseado. Este tumor, nacido de la placenta, acostumbra a desaparecer, en la mayoría de las pacientes, tras un raspado de la cavidad uterina; pero éste no había sido el caso de Carla. Inmersa en una conducta de riesgo, donde sexo y cannabis se mezclaban de forma incontrolada, ya había sufrido dos raspados y una quimioterapia en otro hospital, sin conseguir eliminar el tumor placentario. Recuerdo que, en la primera visita, podía notarse el ambiente gélido que envolvía a la familia. Durante la primera media hora sólo hubo insultos y reproches. El padre, algo chapado a la antigua, censuraba una y otra vez la falta de moral de su hija, palabras a las que Carla contestaba con acritud. La adolescente lucía una melena hasta la cintura, su cara recordaba a la de La Gioconda de Da Vinci y su ropa mostraba atrevimiento y cierto buen gusto. Frente al psicodrama incontrolable que presenciaban mis ojos, opté por rogar al resto de la familia que me dejaran a solas con ella. Entonces, Carla cambió de tono y actitud. Lloró cuando me confesó la desaparición de su pareja desde la noticia del embarazo. Se explayó pág.

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relatando la absoluta falta de comprensión de sus padres e intentó justificar su comportamiento de riesgo como algo propio de su edad y de su ambiente. En el fondo tenía ante mí a una niña mimada, muerta de miedo y totalmente sobrepasada por las circunstancias, y la situación le parecía más un castigo de Dios que un tumor que, rara vez, se produce en un embarazo. Empleé mucho tiempo haciéndole entender los tres ejes cruciales para conseguir su curación definitiva: debía someterse con disciplina a una nueva quimioterapia mucho más tóxica que, entre otras cosas, le produciría la caída total del cabello; debía abandonar el consumo de cannabis, porque altera los resultados de las analíticas y éstas son imprescindibles para valorar la efectividad del tratamiento, y, por último, debíamos establecer un pacto de sinceridad absoluta entre médico y paciente. «Este tumor mata, pero, si haces las cosas bien, te garantizo su desaparición para siempre», le dije al final de la visita. Entonces, lloró de nuevo. Fueron semanas difíciles para Carla, su familia, su psiquiatra y su oncólogo. Inicialmente, abandonar las conductas de riesgo parecía una misión imposible, pero, poco a poco —mientras la quimioterapia actuaba sobre el tumor, descendiendo, claramente, los marcadores patológicos en sangre, y no sin pagar el peaje de los vómitos y la pérdida de su larga melena—, Carla se adueñaba, por primera vez, de su existencia. En esa mañana de miércoles de septiembre, la familia Fernández permanecía frente a mí expectante y callada. Carla cumplía 18 años. Las pruebas del laboratorio confirmaron la desaparición del tumor. En sus manos llevaba la tesina de final de curso cuyo título era «La mola hidatiforme y la enfermedad trofoblástica maligna». Creo que la enfermedad y su tratamiento convirtieron a aquella adolescente compleja en una mujer que aprendió a regir su propia vida, que manifestaba abiertamente su deseo de convertirse en enfermera, y cuya tesina y actitud merecían un sobresaliente.

Carmen y su revoltoso rubiales La jornada de tarde comenzó con el resultado, a largo y corto plazo, de la consulta para dos segundas opiniones. 7 Experiencias personales en ONCOLOGÍA

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Carmen tenía, sólo, 39 años cuando el cáncer irrumpió con fuerza en su vida. En una visita ginecológica rutinaria se apreciaron células neoplásicas en la matriz. La intervinieron, extirpándole la matriz, los ovarios y parte de la cúpula vaginal. Se trataba de un típico carcinoma escamoso de cuello uterino mal diferenciado sin afectación fuera del útero, por lo que no recibió ningún tipo de terapia complementaria. Los controles periódicos mostraron, en la parte izquierda de la pelvis, un ganglio metastásico, que, debido a su rotura, había invadido el contenido en los tejidos anexos. Una resonancia magnética nuclear (RMN) de la pelvis confirmó que la extirpación del ganglio difícilmente conseguiría erradicar por completo la metástasis. Tiempo atrás yo había tratado a su padre con bastante éxito, así que, a sus 43 años y con un niño de origen bielorruso recién adoptado, Carmen vino a verme, confundida por un mar de opiniones. Era un caso difícil, porque la función del riñón estaba en peligro, así que decidimos ir a por todas con un único objetivo: destruir por completo el tumor. La estrategia se centró en reunir adecuadamente las tres herramientas principales para tratar el cáncer: cirugía, radioterapia y quimioterapia, pero invirtiendo el orden habitual. Para potenciar la acción de la radioterapia añadimos 4 ciclos semanales de cisplatino, un fármaco quimioterápico muy potente y, a las 4 semanas de finalizar la quimiorradioterapia, un equipo quirúrgico muy competente extirpó los tejidos y ganglios residuales de la zona afectada. El patólogo nos dio la gran noticia: presentaba escasas células tumorales en el tejido extirpado. Esa tarde de septiembre, Carmen acudía con un rubiales revoltoso que acababa de cumplir 5 años. En la exploración física aprecié sus grandes cicatrices quirúrgicas, testimonio mudo de sus dos operaciones abdominales y de la extirpación del riñón izquierdo —a consecuencia de una infección grave de la que Carmen escapó por los pelos, gracias a la competencia del equipo de medicina pág.

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intensiva que la rescató de un profundo shock séptico—. Las exploraciones radiológicas sólo detectaban los cambios inducidos por la radioterapia y la cirugía de la zona. No se apreciaba ni el más pequeño indicio del tumor uterino de años atrás, cuya agresividad había hecho peligrar su vida. La interdisciplinariedad y la combinación de los tratamientos la habían curado. Sergei, su pequeño bielorruso, nos miró complacido al ver nuestras muestras de júbilo compartidas.

Sor Eulalia y el gen ALK Sor Eulalia era un caso excepcional, no sólo por el resultado final obtenido, sino por ser un buen ejemplo de las enormes expectativas que se han creado con el conocimiento más profundo de la biología molecular del cáncer. Como es sabido, uno de los tumores más difíciles de curar es el cáncer de pulmón. En los 40 años que llevo ejerciendo, apenas hemos mejorado un 10% la tasa de curaciones globales de este tumor, mientras que, en otros, esas mejoras han alcanzado cifras del 30-60%. Pero sabemos, también, que existe un perfil de paciente —generalmente mujeres, no fumadoras y con un adenocarcinoma— cuyas células presentan una mutación específica para un oncogén denominado «factor de crecimiento epidérmico (EGFR)». Para actuar contra él se han desarrollado dos fármacos dirigidos a destruir las células. Cuando existe esta mutación, la respuesta a esos fármacos es rápida y muy espectacular, llegando a conseguir la desaparición de todo el tumor pulmonar durante meses. Pero, al contrario de lo esperado, el tumor de sor Eulalia progresaba a pesar de la administración de uno de esos dos fármacos. Una amistad en común le aconsejó pedir una segunda opinión. Como otras monjas que he tratado, sor Eulalia irradiaba confianza y alegría, sin atisbo alguno de miedo en su mirada. Sólo rogaba una muerte digna. En esa ocasión fue, de nuevo, la biología molecular del tumor la que nos echó una generosa mano. Recientemente, habíamos sabido que 1 de cada 5 enfermos con el perfil anteriormente citado, y que no respondían a los tratamientos, podían contener en su genoma una mutación muy especial de otro gen, el ALK. Para el que se había desarrollado otro fármaco, el crizotinib, cuyas respuestas también resultaban espectaculares. Reco7 Experiencias personales en ONCOLOGÍA

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mendé, entonces, comprobar la existencia de esta mutación y, efectivamente, el tumor de sor Eulalia la presentaba. Desde hace poco tiempo recibe el tratamiento específico con muy buenas perspectivas iniciales. Sor Eulalia acabará, muy probablemente, falleciendo de su cáncer de pulmón, cuando éste, siguiendo una evolución darwiniana, sea capaz de producir nuevas mutaciones que generen resistencia contra el nuevo medicamento. Pero, cuando llegue ese momento, espero disponer de otro fármaco que alargue, todavía más, la cantidad y calidad de vida de la paciente. Cuando me preguntan cuándo curaremos el cáncer, debo responder que nos enfrentamos con más de 500 enfermedades diferentes, y que los adelantos en su tratamiento se producen paso a paso, aunque, ocasionalmente, damos un pequeño salto en un número reducido de enfermos que salen enormemente beneficiados de esos nuevos conocimientos. Fármacos como imatinib, para la leucemia mieloide crónica, trastuzumab, para el cáncer de mama, retuximab para los linfomas, cetuximab para los tumores de colon y de cabeza y cuello, entre muchos otros, pertenecen a esa nueva generación de medicamentos. Los esfuerzos de nuestros investigadores por conocer, cada vez más, los mecanismos intrínsecos del cáncer se ven recompensados así con la aparición de fármacos específicos, que benefician claramente a un número cada vez mayor de pacientes. Cuando finalicé las visitas de aquel miércoles de septiembre, cerré mi ordenador, coloqué con parsimonia el capuchón de mi pluma protegiendo su delicada plumilla y me dispuse, tras 12 horas de trabajo, a volver a mi hogar, mi dulce hogar. Si en aquel mismo instante alguien me hubiera preguntado ¿por qué te gusta ser oncólogo?, vista la riqueza del día vivido, creo que le contestaría que: «mis gozos superan con creces a las sombras».

Poder plasmar en este escrito una parte de mis vivencias es uno de ellos.

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cuanto más recaigo,

más lucho

Alicia

cuanto más recaigo,

más lucho

No me conocéis, pero cuando acabe de relataros mi batalla y lucha con el «cangrejo», podréis entenderme mejor. «Cangrejo» o «cáncer», ese nombre fatídico al que todo el mundo teme. La diferencia es que el cangrejo anda hacia atrás y, nosotros, los que lo padecemos, tenemos que ir siempre hacia delante.

S

oy Alicia y tengo 67 años; aunque tendré que remontarme a los 47 años, que es cuando empezó todo. Dada la extensión, os presentaré mi hoja de vida como si fuera la hoja de vida laboral.

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Todo comenzó un mañana, cuando, estando en la ducha, noté, entre el pezón y la mitad de la mama derecha, una pequeña retracción de la piel, como cuando haces un pastel y metes la yema del dedo para saber cómo está la masa. «Alicia tienes un cáncer», pensé. No me asusté; lo borré de mi mente y no volví a pensar en ello, y, por supuesto, ni lo comenté con nadie ni fui al médico. Fue el mayor error que pude cometer. Pasaron 4 años, hasta que un día mi prima pidió una visita con la doctora Edo, ginecóloga. Llegué a la consulta el 19 de septiembre de 1992 y, cuando la doctora lo vio, para quitarle importancia y para no asustarme, me preguntó cuánto tiempo hacía que me lo había notado. «Doctora, sé que tengo un cáncer, pero no se preocupe, porque él no va a poder más que yo, me pongo en sus manos y confío en usted», respondí. Al día siguiente el informe de la mamografía fue contundente «carcinoma ductal infiltrante, recomendamos su inminente extirpación». Cerré el sobre y fui a casa de mi tía, que tenía un cáncer de mama sin curación posible, a ponerle unas inyecciones. Después llamé a mi hermano y a mi cuñada, a mis amigos y a mi prima y lloré. Creo que en toda mi vida no he llorado tanto como entonces, pero, poco a poco, me fui sosegando y pensé «Dios mío, lo has querido así, lo acepto, pero el “cangrejo” no va a poder conmigo, y yo voy a luchar». Lo que más me preocupaba era cómo contárselo a mis padres, ya mayores. «No te preocupes, yo se lo contaré», me ayudó mi hermano. Inicialmente no les dijo que tenía cáncer, sino que tenían que extirparme un quiste sin importancia. Estando en el pueblo, mis padres cogieron un tren y al día siguiente estaban conmigo.

Alicia

Esa misma semana fui, con mi cuñada, a recoger el resultado de la mamografía, y a ver a la doctora Edo y, antes de que me dijera en qué consistiría el tratamiento, le dije que había leído el informe, que me operara para realizar una mastectomía radical y una buena limpieza de todos los ganglios y, a la vez, extirpar la otra mama. «Yo seré la misma con una o dos mamas o ninguna, y así, el día de mañana, menos alimento para los gusanos», y, como dice el refrán, «Muerto el perro, se acabó la rabia». «Es la primera vez que una paciente me dice lo que tengo que hacer», respondió. Ingresé en la clínica el 27 de octubre de 1992, un año muy importante, Expo’92, inauguración del AVE y Olimpiadas de Barcelona, pero, sobre todo, la mayor olimpiada era la que yo empezaba a batallar. Me realizaron una mastectomía radical con extirpación de 23 ganglios (17 de ellos afectados). Los especialistas calcularon una esperanza de vida de 6 meses. Al salir del quirófano, tras 7 horas de operación, y ver a mis familiares llorando les dije: «Ya ha pasado todo, estoy curada y tendréis Alicia para rato».

A pesar de no querer recibir quimioterapia, accedí a ello por mi familia. Fueron 6 ciclos de 1 semana, cada 21 días. ¡Estoy agradecida de haberlo hecho! Entre las recomendaciones iniciales estaba el comprarme una peluca; aunque a mí eso de quedarme calva no me afectó en absoluto: «Será la primera vez que me veré calva, y podré comprobar lo guapa que estoy y no me importa, porque cuando acabe el tratamiento, el pelo crecerá de nuevo», dije. Debo de ser una privilegiada, porque no me encontré mal ningún día, no tuve vómitos, aunque sí un poco de cansancio, que paliaba con suplementos naturales, zumos de frutas y verduras, cereales integrales, verduras, ensaladas, pollo y mucho pescado, lo que sí que no comía era carne roja. La quimioterapia descalcificó mis huesos, que sufrieron alguna rotura, pero nada que no se pudiera arreglar, y, al ser un cáncer con receptores de estrógenos positivos, tuvieron que retirarme la regla. El 18 de noviembre me pusieron un port-a-cath (catéter para administrar medicación) y 3 días más tarde ya trabajaba. Sólo he faltado a mi puesto los días de quimioterapia. 7 Experiencias personales en ONCOLOGÍA

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cuanto más recaigo,

más lucho

Cuatro años después, en noviembre de 1996, noté unos ganglios en la fosa supraclavicular derecha. Mi oncóloga, la doctora Checa, me solicitó unas ecografías con punción y, al dar un resultado positivo, la doctora Edo me operó. Los oncólogos estudiaron mi caso y aconsejaron un autotrasplante de células. Lo consulté con mi ginecóloga, la doctora Edo, y me remitió al Hospital Oncològic. Allí, el doctor Juan Miguel Gil, tras leer mi historial, me recomendó el mismo tratamiento, que, a pesar de tener cierto riesgo, estaba dando muy buenos resultados. En febrero de 1997 comenzó la preparación para el autotrasplante. No tuve problemas importantes; toleré la quimioterapia a altas dosis y sólo estuve 9 días en aquella minúscula habitación de terapia intensiva. «¿Te gustan los berberechos?», me preguntó la doctora Montes, responsable de la transfusión. «Sí», respondí. «Durante la transfusión tendrás mucho sabor a berberechos en la boca», dijo, pero me puse unos caramelos con piñones de café con leche para no notar el sabor; aunque los berberechos me continúan gustando. Con el nuevo tratamiento mi cabeza volvió a quedar como una bola de billar. La doctora me recomendó ponerme povidona, que tiene un color amarillo rojizo, en todos los pliegues de la piel, y a mí no se me ocurrió otra cosa que pasármelo también por la cabeza calva. Cuando me vio, por poco le dio un síncope y se puso a reír. Estuve 23 días en el hospital, donde recibí mucho cariño que agradezco inmensamente. En 2005, tras una caída, me fracturé el hueso bimaleolar del pie izquierdo y el metatarso del dedo pequeño del pie derecho. Me operaron para ponerme dos placas con tornillos y me enyesaron las dos piernas. Un mes más tarde tuve un trombolismo venoso profundo, que supuso un nuevo golpe y del que los médicos me dieron pocas esperanzas de vida; pero… ¡remonté de nuevo!, eso sí, con un tratamiento a largo plazo de acenocumarol, que me provocó más de un sangrado exagerado. Tras la caída, aparecieron en el cuello unos ganglios que tuvieron que tratarme otra vez. El 30 de junio de 2010 me intervinieron de nuevo de unos ganglios en el cuello, y el 2 de diciembre me operaron la clavícula para ponerme un

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Alicia

injerto de hueso de la pelvis y una placa. Así que ¡no sé si pasaré por el control de metales del aeropuerto!

cuanto más recaigo,

más lucho

El 2 de mayo de 2011, y a consecuencia del tratamiento con acenocumarol, tuve un shock hipovolémico. Entonces sí que me despedí de mi casa, porque creía que no volvería nunca más, pero, en el fondo, yo sabía que tenía que luchar para seguir adelante, que no había llegado mi hora. El ingreso duró 1 mes, con paso por medicina intensiva incluido. Un sangrado en el hígado hizo pensar a los especialistas que tenía un nuevo cáncer que vencer. «Doctora, me ha tocado a mí, pero no se preocupe que juntas vamos a luchar por mi vida y venceremos, que es lo que he hecho siempre.» La sorpresa fue que, tras muchas pruebas y mucho sufrimiento, ¡el hígado estaba sano! Una vez en planta tuve un infarto pulmonar, y volví a la UCI, donde me quitaron el acenocumarol y me pautaron heparina. ¡Tengo la barriga como un colador! Antes de ingresar en el hospital tomaba tamoxifeno, pero, tras dejarlo durante 2 meses, aparecieron de nuevo ganglios en el cuello. Cambiaron el tratamiento a capecitabina, que toleré bastante bien, a pesar de tener un leve dolor en los pies. Ahora me encuentro muy bien, la vida continúa y hay que vivirla, ¡porque nos depara cosas muy interesantes! La gente me pregunta que cómo llevo tan bien la enfermedad; soy muy consciente de que no me puedo dejar vencer ni caer en depresiones. Hay que tener muchos ánimos, porque este «cangrejo» se apodera de las bajadas de defensas y se hace más fuerte, y somos nosotros los que debemos vencer. Quiero mostrarle todo mi cariño al doctor Gil, porque siempre que lo he necesitado lo he tenido y, como le dije un día: «Usted y yo llevamos tanto tiempo tratándonos que ya somos como un viejo matrimonio en la distancia». Se me olvidaba. Mi sobrina me dice que tiene una tía que es una alien. 7 Experiencias personales en ONCOLOGÍA

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cuanto más recaigo,

más lucho

hace

fácil

lo difícil Emilia Una amiga

Conozco a Alicia de toda la vida. Soy 2 años mayor que ella y, desde la niñez hasta la madurez, hemos vivido en el mismo edificio y también fuimos al mismo colegio. Ya desde muy jóvenes hemos compartido amistades, salidas, viajes, etc., por lo que creo conocerla bastante bien: buena estudiante, con buena memoria y hábil para trabajos manuales; estupenda cocinera y mejor comedora. Pero lo que más resaltaría de ella es el optimismo con que se sobrepone a los avatares que le depara la vida. Fue operada de un tumor maligno de mama el 27 de octubre de 1992. Recuerdo perfectamente cuando, al día siguiente, fui a verla. Tras una mastectomía radical, esperaba encontrarla baja de ánimo, pero no fue así. Su aspecto, algo demacrado por la operación, mostraba ya signos de lucha, de no dejarse vencer, de salir airosa y coger el «regalito» por los cuernos para dejar claro al dichoso cáncer que no podría con ella. Al verla, y a pesar de mis esfuerzos, alguna lágrima de pena afloró en mis ojos, pero ella, fuerte y dura, me dijo: «Emi, no te preocupes, el cáncer no podrá conmigo». Y así es, 20 años después, sigue luchando contra él. Fueron meses de durísimas sesiones de quimioterapia y radioterapia, en las que su cuerpo, ante signos de flaqueza, remontaba de forma inesperada. No le importó demasiado la pérdida total del cabello, «ya crecerá cuando esto termine y además será más fuerte y bonito», decía. Cuatro años después tuvieron que operarla de unos ganglios cancerosos, que se instalaron en su cuerpo sin mediar permiso alguno. Es lo que tiene esta enfermedad, se presenta así, sin más, aunque no le abras la puerta. Cuando parecía que todo iba sobre ruedas, ¡zas!, nuevo acto de presencia. En abril de 1997 le realizaron un autotrasplante de células en el Institut Català d'Oncologia. Fui a visitarla tan pronto supe que podía hacerlo. Volvió a darme una lección de entereza, porque, por su semblante, nadie hubiese dicho que hacía pocos días habían dejado su cuerpo sin defensas para eliminar esas in-

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Alicia

oportunas y traidoras células cancerosas, que insistentemente volvían a aposentarse en ella. Superó también el autotrasplante. Todos, familia y amigos, teníamos la ilusión de que la pesadilla había acabado, pero, por desgracia, un accidente estuvo a punto de arrebatarle esa vida a la que con tanto empeño siempre se aferra. En enero de 2005, una inesperada caída le provocó una trombosis venosa pulmonar que la mantuvo varios meses postrada y que la llevó a ser ingresada en una residencia para ser atendida. Allí, ¡hasta animaba a las monjitas! Finalmente, cómo no, superó también este revés. Me olvidé decir que ella, parlanchina, divertida y optimista, es una experta en caídas. Nadie sabe hacerlo mejor. Que va cargada con bolsas u otros menesteres, da igual, se cae y se levanta sin que se le mueva ni un cabello. Cuanto más grande es el golpe mejor parada sale. Pero hay un inconveniente, si la caída o el golpe no son dignos de ser comentados, ella hace que lo sean. Puede romperse, por ejemplo, un hueso de la mano, que se golpeó con el espejo retrovisor de un coche aparcado en la acera al pasar caminando. Otra caída en agosto de 2010 provocó que, en diciembre, tuviese que ser operada de la clavícula. ¿Cómo se cayó? Simplemente calculó mal la altura de un escalón. Ella es así. Hace fácil lo difícil y complica lo más fácil. Ese mismo año, en junio, volvieron a aparecer los dichosos ganglios en su cuello. Más pruebas, más medicación, pero Alicia no se rinde fácilmente. Respecto a la familia, la vida también la ha golpeado fuerte y, como siempre, ha tenido una gran entereza para superarlo. Su único hermano, algo menor que ella, falleció hace 10 años, el 16 de diciembre (día señalado por ser su santo), de un súbito e inesperado cáncer de huesos. Su padre falleció de una rápida demencia que, en 1 año, se lo arrebató de su lado. El 2 de mayo de 2011, un familiar me comunica que han tenido que ingresarla muy grave en el hospital. Una tremenda hemorragia interna requiere que le hagan transfusiones de

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cuanto más recaigo,

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sangre. Está muy grave y no saben qué es lo que la ha provocado. En cuestión de horas sabremos si sobrevive o no. Es evidente que los doctores no la conocen, porque, de haberlo hecho, no tendrían duda alguna de que superaría esto y más. Pasan los días, se ha salvado de milagro, pero los médicos discrepan en el diagnóstico: parece ser que tiene un tumor en el hígado, y que esto ha provocado el sangrado del órgano; tras las pruebas oportunas comprueban que no es así; no obstante, la analítica indica valores tumorales, por lo que recomiendan una intervención. Ella se niega a que la operen sin antes pedir la opinión de su oncólogo de confianza. Finalmente se llega a la conclusión de que las hemorragias las ha provocado el acenocumarol. Pide y se le concede el alta hospitalaria e, inmediatamente, se pone en manos de su oncólogo, el doctor Juan Miguel Gil, del Institut Català d’Oncologia (Hospital Duran i Reynals de l´Hospitalet de Llobregat) en quien confía plenamente. En agosto de 2011 aparecen, nuevamente, células cancerosas en los ganglios del cuello después de haber hecho las pertinentes pruebas tumorales. ¡Vuelta a empezar! No pueden radiarla, porque al principio de la enfermedad la radioterapia fue muy agresiva para su cuerpo y es peligroso volver a hacerlo, ya que hay riesgo de que le quede el brazo inmovilizado. Por ello recurren a unas pastillas de quimioterapia. Pasan los meses y, afortunadamente, los valores tumorales descienden. Parece que ha vuelto a ganar la batalla. «Aún no me ha llegado la hora, lo superaré», dice. Por desgracia, las células malignas han vuelto a aparecer y debe empezar de nuevo con el tratamiento. Nuestra preocupación existe, pero empezamos a dudar de que el cáncer se la lleve: «Éste no puede conmigo», sentencia ella. Y la creo, porque puedo asegurar que es «dura de roer». Cuida de su madre, muy mayor y enferma, casi terminal, está agotada, pero, como siempre, continúa riendo, diciendo tonterías, soñando despierta, pensando en lo que hará de comer a pesar de asegurar que siempre cumple con ese régimen que evidentemente no hace. ¿Para qué vas a hacerlo, querida amiga?, si eres feliz comiendo, hazlo, no te prives, disfruta y continúa siendo tan positiva y un ejemplo para los que, como tú, luchan continuamente por vencer a esa maligna enfermedad llamada «cáncer».

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Alicia

tiempo para establecer una

larga amistad

Dr. Juan Miguel Gil Gil

En muchos casos, el cáncer de mama avanzado se ha convertido en una enfermedad crónica de muy larga evolución. Esto es fácil de decir, pero muy difícil de entender, no sólo por los pacientes y su familia, sino, incluso, por la mayoría de médicos y algunos especialistas en oncología. La enfermedad de Alicia comenzó hace 20 años y nos conocemos desde hace 16. En aquellos días de verano de 1996 acudió a nuestro centro tras sufrir una recaída en forma de metástasis por un cáncer localmente avanzado de mama derecha tratado 4 años antes en otro centro. Como la mayoría de pacientes, Alicia sentía gran preocupación y algo de miedo ante su situación. La información que tenía era que la única posibilidad de curación era someterse a un tratamiento de altas dosis de quimioterapia con un autotrasplante de progenitores de células madre hematológicas. Por ello, acudió con determinación y valentía a nuestro centro y, dentro de un programa de ensayo terapéutico, recibió el tratamiento. Alicia soportó con gran resignación los efectos adversos y, durante 10 años, estuvo libre de enfermedad. Desafortunadamente, hace 6 años tuvo otra recaída de su proceso. Desde entonces ha recibido diversas líneas de tratamiento hormonal y una de quimioterapia oral que le han permitido llevar una vida casi normal. A lo largo de estos años, también ha sufrido traumatismos por accidentes y complicaciones médicas, algunas posiblemente relacionadas con el cáncer y otras que nada tenían que ver, pero Alicia, ayudada por los diferentes profesionales que la han atendido, las ha superado todas. Sabe que su proceso es incurable, pero también sabe que todavía nos quedan muchas armas para enfrentarnos a él, algunas de ellas con escasos efectos secundarios, otras con algunos efectos tóxicos, pero, hoy día, gracias a medicamentos de soporte, mucho más llevaderos que 10 o 20 años atrás. También sabe de la importancia de los ensayos clínicos y que, en los próximos años, aparecerán nuevos fármacos que ayudarán a que su vida sea prolongada y de buena calidad. Sabe que no la abandonaremos en este camino y que puede contar con los di7 Experiencias personales en ONCOLOGÍA

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cuanto más recaigo,

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ferentes profesionales del Institut Català d’Oncologia. Es consciente de que recibirá información clara y real en todo momento y que, posiblemente, vuelva a recibir quimioterapia o se le ofrezca participar en algún ensayo con un nuevo tratamiento. En estos 20 años, no sólo Alicia ha aprendido que no todos los casos de cáncer de mama avanzado son rápidamente mortales. También los profesionales hemos aprendido a diferenciar aquellos tumores que crecen y se desarrollan rápidamente y, por tanto, deben ser tratados de forma agresiva, de aquellos que crecen lentamente o que incluso están estancados durante años y que responden poco o nada a la quimioterapia y, por tanto, deben ser tratados de otra manera, con medicamentos bloqueantes o inhibidores hormonales, con anticuerpos monoclonales o con fármacos que inhiben de forma muy selectiva algunos procesos intracelulares imprescindibles para la duplicación celular. O que es mejor probar primero los tratamientos con pocos efectos adversos antes de usar quimioterapias muy agresivas. Este prolongado tiempo de intercambio de información nos ha permitido, a Alicia y a mí, conocernos mutuamente. Ambos hemos acumulado alguna arruga y más de una cana, pero creo que, a pesar de que entre nosotros hay una diferencia de 15 años de edad, ha surgido una pequeña amistad. Esto hace que, en cada visita, además de hablar de tratamientos y problemas clínicos, hablemos de aficiones, ilusiones, familia, política, trabajo o cualquier otro tema de mutuo interés.

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coger aire para no ahogarme

Clara

coger aire para no ahogarme «Clara falleció el 13 de septiembre de 2012. Todos los testimonios fueron recogidos previamente. Sirva este escrito como homenaje a Clara y a su familia, por su lucha y coraje ante la adversidad.»

M

e llamo Clara, tengo 67 años y soy ama de casa. En estos años, como es de suponer, he tenido infinidad de experiencias, y, claro está, unas buenas y otras de las que prefiero ni acordarme.

Aunque hay fechas imborrables, como el día en que conocí a mi marido: una persona única, buen esposo, padre de 3 hijos a los que quiero con toda mi alma y abuelo de 4 nietos preciosos. Por todos ellos vale la pena vivir y disfrutar de lo que la vida nos brinda, a pesar de darnos unos sustos tremendos e increíbles. En 1993, cuando tenía 48 años, me diagnosticaron el primer cáncer de mama. Recuerdo cuando el médico me lo comunicó: no me podía creer que me estuviera pasando a mí; si no me desmayé fue de puro milagro. Gracias al apoyo de mi marido, y al querer seguir adelante por mis hijos, me enfrenté como pude a las pruebas, la operación y la radioterapia (todo ello en un centro privado), para, así, poder despertar de esa pesadilla. En 2006, me enfrenté a un segundo cáncer de mama; esta vez en el otro pecho, más complicado que el primero, porque, además de la operación y otras pruebas más complejas, recibí radioterapia y quimioterapia, de la que me libré la primera vez. Como ya hicieron anteriormente, mi familia estuvo conmigo y, cuando lo veía todo negro y quería «tirar la toalla», me dieron la fuerza, la atención y el cariño que necesitaba para seguir luchando. Recuerdo que, durante la quimioterapia en la clínica privada, estaba sola, en una fría sala con dos butacas, donde rara vez coincidía con otro paciente con cáncer. Eso me hacía sentir mal, porque parecía que aquello no era normal.

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Clara

Pero como no hay dos sin tres, en 2009 me diagnosticaron un tercer cáncer, esta vez de pulmón. Me costó creerlo, porque nunca había fumado ni bebido; pero, cuando te toca a ti, por muchas vueltas que le des, no queda más remedio que afrontar la nueva prueba que te depara el destino. En esta ocasión me trataron en el Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona. A diferencia de las veces anteriores, en las sesiones de quimioterapia había gente a mi alrededor y el ver que pasaban por lo mismo que yo me reconfortaba. Incluso pude sentir el lado humano de las enfermeras; siempre tienen ese «algo» especial tratándose de una especialidad tan dura.

coger aire

Recuerdo que, en la primera sesión de quimioterapia, hubo un medicamento que no toleré y me quedé en la cama, sin poder moverme. Fue uno de los momentos más amargos, pero, gracias a los pocos avances que existen, el doctor Carcereny, mi oncólogo, modifico la «pócima secreta» y la siguiente sesión fue mejor, aunque, desde entonces, sufro una insuficiencia renal.

para no ahogarme

Un revés muy duro para mí fue el cáncer de mama que le diagnosticaron a mi hija mayor. Una puede asumir y afrontar lo que le está pasando, pero, que lo sufra un hijo, cuando ya crees que nada peor puede pasar, te genera una rabia y una impotencia difíciles de explicar. Entonces, te das cuenta de que lo más importante es el apoyo de la familia y los amigos, que te da fuerzas para seguir adelante y no derrumbarte en esos momentos en los que necesitas cariño y ánimo constante. Empezaba a estar más animada, salía con mi marido de viaje y, a veces, con nuestros amigos; son momentos importantes que te permiten olvidar las etapas duras y valorar el día a día y las pequeñas cosas. Quiero dar las gracias al doctor Carcereny y a todo el personal que me atiende, porque, desde el principio, el trato ha sido exquisito, sobre todo con la quimioterapia y las pruebas que constantemente me tienen que hacer. Ahora, de nuevo, vuelvo a pasar por un momento amargo: debo someterme a otra tanda de quimioterapia porque el tratamiento ha dejado de funcionar correctamente... Debo coger aire de nuevo, para no ahogarme y seguir adelante por mí y por mi familia. 7 Experiencias personales en ONCOLOGÍA

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coger aire para no ahogarme

Me llamo Sonia, tengo 32 años, y soy la menor de 3 hermanos. Soy enfermera y madre de un niño de 6 años. Recuerdo el día que fui al hospital a visitar a mi madre recién operada de su primer cáncer, yo era pequeña y no sabía qué sucedía. Pasaron 5 años, considerado el plazo de posibles recaídas y, en otra revisión, le diagnosticaron un segundo cáncer de mama, esta vez en el pecho contrario.

cada día

junto a ella

es un regalo

Sonia Hija

Recibió radioterapia, quimioterapia y cirugía, cuyas curas realizaba yo misma. Es importante para el paciente poder mirarse al espejo y ver esa cicatriz que, a pesar de ser un recuerdo triste, significa que sigue aquí, luchando cada día. La evolución de la enfermedad es distinta en cada paciente, pero la positividad facilita el proceso, y gracias a esto mi madre sigue aquí, regalándonos su compañía día tras día y demostrando su valentía. Tras el tratamiento de radioterapia y quimioterapia, mi madre proseguía con su tratamiento oral de tamoxifeno. En ese momento, y con el antecedente de mi madre y mi abuela paterna, entré en el Consejo Genético del Hospital del Mar de Barcelona. Mi sorpresa fue que eran pocas las ramas familiares que pudieran demostrar una predisposición genética a padecer cáncer. El año 2009 fue, sin duda, el que más me marcó. Cuando creía que en mi familia ya no podíamos pasar por más enfermedades de esta índole (yo tengo esclerosis múltiple), una mañana me llamó llorando mi hermana (de 36 años y madre de una hija preciosa de 9 años); le habían hecho una biopsia del pecho y, lo que inicialmente no era nada, resultó ser una intervención urgente en el hospital, en breve la operarían de un cáncer de mama. La vi tan vulnerable que me hubiera gustado ocupar su lugar. Fue todo muy deprisa. Recibió radioterapia y tratamiento oral con tamoxifeno durante 5 años. Y, como consecuencia, ya no podría tener más hijos. Dos meses después, el neumólogo observó una mancha en una radiografía rutinaria de mi madre y solicitó una

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Clara

tomografía por emisión de positrones (PET). Recogimos los resultados mi padre y yo, y, tras leerlos, nos quedamos paralizados y cerramos el sobre para que a mi madre —que siempre lo lee todo, hasta los prospectos de los medicamentos— no se le ocurriera mirarlos. Yo no era ni soy experta en oncología, pero como hermana, hija y enfermera debía comenzar a indagar. Solicité a la sanidad pública su protocolo de actuación para el cáncer, que considero que es mejor que el de la sanidad privada. Fui a reuniones sin que mi madre lo supiera, porque ella prefería la sanidad privada, y traslade todo su historial al Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona. Entonces, le pedí que la trataran allí, porque en la sanidad privada habían cometido graves errores con ella. Recuerdo cuando mi madre conoció al doctor Carcereny: «¿Este chico va a llevarme?», dijo. Estaba acostumbrada a tener oncólogos veteranos y eso la asustó. Llevamos casi 4 años con el equipo de oncología y ahora no me deja que le administre ni un simple paracetamol sin previo aviso de su médico, que se ha convertido en su «Dios» y mi «Dios». Le estoy tremendamente agradecida por el trato y la dedicación y, sobre todo, por los días que me regala junto a mi madre. Además, siempre han hecho todo lo necesario y nos han incluido en el Consejo Genético, porque ahora está la rama de mi hermana. El doctor Carcereny y su equipo están tratando el cáncer de pulmón de mi madre, inoperable, porque tiene metástasis óseas, pero lo importante es que sus órganos vitales están bien y ¡tiene ganas de vivir! Yo explico a mi familia cómo va el proceso, contesto a sus preguntas y cuido todo lo que puedo a mi madre, porque, si ella tirara la toalla, yo no sé qué haría; junto con mi padre, sigue siendo un pilar fundamental en mi vida.

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coger aire para no ahogarme

Càncer de pulmó: una malaltia amb

esperança Cáncer de pulmón: una enfermedad con

esperanza

Dr. Enric Carcereny Costa

Quan s’obre la porta de la consulta per una primera visita, una història nova comença per a nosaltres. Aquesta primera visita és fonamental; de les percepcions que tinguin el pacient i la seva família dependrà molt la relació metge-pacient. Però no només dependrà de la interacció amb el metge, sinó que la lectura i la valoració que faci el pacient de la malaltia i del centre on es tracta dependran molt de com l’atenguin el personal administratiu, zeladors, auxiliars i infermeria. Després de 6 anys de carrera i 4 més d’especialitat, no hi ha cap matèria que ensenyi com transmetre males notícies. Aprens per la màxima de l’aprenentatge de l’encerterror, fixant-te en com ho fan altres metges, i després ho adaptes a la teva personalitat, construint, així, la teva manera d’informar. Però, el fet és que, quan visites a un pacient oncològic, és difícil transmetre la informació. Aprens a interpretar els seus gestos, a plantejar-te realment què t’estan preguntant el pacient i la seva família, a saber fins a on has d’informar o a controlar els teus propis gestos perquè no siguin interpretats erròniament. Quan era estudiant, recordo que, en una classe d’Història de la Medicina, van definir la Medicina com un art; això em va impactar, perquè jo sempre havia pensat que era una ciència. Però, ara, vist des de la pràctica diària, considero que és un art, perquè no tractem malalties sinó malalts, i cadascun d’ells és diferent. La malaltia té matisos diferents en cada pacient que el fan únic. Matisos que venen donats per la malaltia, com és el cas de la Clara, i també pel propi pacient i el seu entorn. La vessant científica és molt important, perquè ens permet avançar i oferir cada cop millors tractaments, més efectius i més segurs. En el cas del carcinoma de pulmó de cèl·lula no petita, estem vivint una petita revolució. Actualment, som capaços de seleccionar subgrups de malalts amb alteracions moleculars específiques: mutacions del gen del epidermal growth factor receptor (EGFR), translocacions del gen anaplasic lymphoma kinase (ALK), i d‘altres que estan venint. Això ens permet oferir als

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Clara

malalts tractaments dirigits més efectius i menys tòxics. Però, encara queden moltes preguntes per respondre. Què fem quan la malaltia progressa malgrat aquests tractaments dirigits? Què fem amb la majoria de malalts que no tenen cap alteració i pels que la seva opció de tractament passa, únicament, per la quimioteràpia amb els resultats que ja coneixem? Més enllà dels avenços científics, que són molt importants i que permeten millorar la supervivència, són tant o més importants els petits detalls i la capacitat que tinguem d’empatitzar amb els nostres pacients i el seu entorn. Empatitzar no sempre és fàcil. Les pròpies vivències i problemes et poden afectar, tot i que hem d’intentar que no interfereixin, i més en una situació tant compromesa com és el càncer. També per la situació del propi pacient, que pot estar ple d’ira envers la malaltia i ho hem d’entendre, o pot estar trist i també ho hem d’entendre; fins i tot quan creuen que nosaltres o el sistema sanitari som els responsables de la malaltia, o de la seva evolució, ho hem d’entendre. Malgrat ser una especialitat apassionant, és una feina que produeix molt desgast personal. Per això, amb freqüència, ens refugiem en la vessant més científica, per a que no ens colpegi l’interior. Veig la malaltia com un camí, un camí que gairebé mai és fàcil, ple de dificultats i angoixes. Però, jo, com a metge i persona, tinc la possibilitat d’acompanyar al pacient en aquest camí, i d’ajudar-lo a aixecar-se cada cop que caigui. Hem de posar-nos petites metes que ens permetin millorar la seva situació i, de mica en mica, aconseguir grans resultats. El camí de la Clara és com el de molts altres pacients que veiem a diari, però té les seves singularitats. Quan va venir per primer cop a la consulta ja portava una experiència prèvia amb el càncer, havia patit dos tumors de mama que s’havien pogut tractar amb cirurgia. Però ara era una situació nova, un càncer de pulmó, amb totes les informacions que hi ha al voltant d’aquesta malaltia. En una primera visita, fixant-te en l’expressió 7 Experiencias personales en ONCOLOGÍA

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coger aire para no ahogarme

facial del pacient, pots veure com la por està present, por que disminuirà o s’incrementarà depenent de com gestionis la visita. Recordo la cara de preocupació de la Clara i de la seva família, però, analitzant-ho retrospectivament, la seva preocupació era doble, per ella mateixa i pel neguit que la situació generava a la seva família. Si quelcom caracteritza a la Clara, és la seva fortalesa per a portar la malaltia i ser l’eix de la seva família. Això fa que, de vegades, minimitzi els símptomes i pateixi més del que hauria de patir. El seu marit l’acompanya gairebé a totes les visites, al igual que les seves filles, però no només físicament sinó també emocionalment, i l’ajuden on ella no pot arribar. El seu càncer de pulmó pertany a aquell subgrup de tumors amb mutació del gen del EGFR, que permet un tractament dirigit i una major esperança, tot i que, en cada visita i en cada prova, hi ha la por de com estarà evolucionant la malaltia. Per a mi, és una plaer poder acompanyar a la Clara i molts altres malalts en aquest camí, ajudant-los en tot el que està en la meva mà, perquè el camí sigui menys feixuc. Hi ha dies bons i dies dolents, les decepcions son moltes e intenses, però les alegries son més grans. M’apassiona aquesta feina, tot i que, a vegades em colpeja l’ànima. No m’imagino fent una altra cosa.

Cáncer de pulmón: una enfermedad con esperanza Cuando se abre la puerta de la consulta para una primera visita, una historia nueva empieza para nosotros. Esta primera visita es fundamental; de las percepciones que tengan el paciente y su familia dependerá, en gran medida, la relación médicopaciente. Pero no sólo de la interacción con el médico, sino de cómo le atiendan el personal administrativo, celadores, auxiliares y enfermería, dependerá la lectura y la valoración que tenga el paciente de su enfermedad y del centro donde recibe tratamiento. Tras 6 años de carrera y 4 más de especialidad, no hay ninguna asignatura que enseñe cómo transmitir malas noticias. Aprendes por la máxima del acierto-error, fijándote en cómo lo hacen otros médicos, y después lo adaptas a tu personalidad, construyendo, así, tu propia manera de informar. Pero lo cierto es que, cuando visitas a un paciente oncológico, es difícil transmitir la información. Aprendes a interpretar sus gestos, a plantearte realmente qué te están preguntando el paciente y su familia, a saber hasta dónde tienes que informar o a controlar tus propios gestos para que no se interpreten erróneamente.

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Clara

Cuando era estudiante recuerdo que, en una clase de Historia de la Medicina, definieron la Medicina como un arte; esto me impactó, porque yo siempre había pensado que era una ciencia. Pero, ahora, visto desde la práctica diaria, sí considero que es un arte; porque no tratamos enfermedades, tratamos a enfermos, y cada uno de ellos es diferente. La enfermedad tiene matices distintos en cada paciente que lo hacen único. Matices que vienen dados por la enfermedad, como es el caso de Clara, y, también, por el propio paciente y su entorno. La vertiente científica es muy importante, porque nos permite avanzar y ofrecer cada vez mejores tratamientos, más efectivos y más seguros. En el caso del carcinoma de pulmón de célula no pequeña, estamos viviendo una pequeña revolución. Actualmente, somos capaces de seleccionar subgrupos de pacientes con alteraciones moleculares específicas: mutaciones del gen del epidermal growth factor receptor (EGFR), traslocaciones del gen anaplasic lymphoma kinase (ALK), y otras que están llegando. Esto nos permite ofrecer a los pacientes tratamientos dirigidos más efectivos y menos tóxicos. Pero todavía quedan muchas preguntas por responder. ¿Qué hacemos cuando la enfermedad evoluciona a pesar de estos tratamientos dirigidos? ¿Qué hacemos con la mayoría de los pacientes que no tienen ninguna alteración y para los que su opción de tratamiento pasa, únicamente, por la quimioterapia con los resultados que ya conocemos? Más allá de los avances científicos, que son muy importantes y que permiten mejorar la supervivencia, son igual o más importantes los pequeños detalles y la capacidad que tengamos de empatizar con nuestros pacientes y con su entorno. Empatizar no siempre es fácil. Las propias vivencias y problemas nos pueden afectar, pero hemos de intentar que no interfieran, y más en una situación tan comprometida como es el cáncer. También por la situación del propio paciente, que puede estar lleno de ira contra la enfermedad y tenemos que entenderlo, o puede estar triste y también tenemos que entenderlo, incluso cuando creen que nosotros o el sistema sanitario somos responsables de la enfermedad o de su evolución, debemos entenderlo. Aunque es una especialidad apasionante, es un trabajo que produce mucho desgaste personal. Por eso, con frecuencia, nos refugiamos en la labor más científica, para que no nos afecte interiormente. Veo la enfermedad como un camino, un camino que casi nunca es fácil, lleno de dificultades y miedos. Pero, como médico y persona, tengo la posibilidad de acompañar al paciente en este camino, y ayu-

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coger aire para no ahogarme darlo a levantarse cada vez que caiga. Debemos ponernos pequeñas metas que nos permitan mejorar su situación y, poco a poco, conseguir grandes resultados. El camino de Clara es como el de muchos otros pacientes que vemos a diario, pero tiene sus peculiaridades. Cuando vino por primera vez a la consulta ya tenía experiencias previas con el cáncer, había tenido dos tumores de mama que fueron tratados con cirugía. Pero ahora era una situación nueva, un cáncer de pulmón, con toda la información que rodea la enfermedad. En una primera visita, fijándote en la expresión facial del paciente, puedes ver cómo está presente el miedo, que disminuirá o se incrementará dependiendo de cómo gestiones la visita. Recuerdo la cara de preocupación de Clara y de su familia, pero, analizándolo retrospectivamente, su preocupación era doble, por ella misma y por el miedo que generaba la situación en su familia. Si algo caracteriza a Clara es su fortaleza para afrontar la enfermedad y ser el eje de su familia. Esto hace que, a veces, minimice los síntomas y sufra más de lo que debería. Su marido la acompaña en casi todas las visitas, igual que sus hijas, pero no sólo físicamente, sino emocionalmente, y la ayudan a llegar donde ella no puede. Su cáncer de pulmón pertenece al subgrupo de tumores con mutación del gen del EGFR, que permite un tratamiento dirigido y una mayor esperanza, a pesar de que, en cada visita y en cada prueba, está presente el miedo de cómo evolucionará la enfermedad. Para mí es un placer poder acompañar a Clara y a muchos otros pacientes en este camino, ayudándolos en todo lo que está en mi mano, para que el camino sea más llevadero. Hay días buenos y días malos, las decepciones son muchas e intensas, pero también las alegrías son mayores. Me apasiona este trabajo, a pesar de que, a veces, nos desgarra el alma. No me imagino haciendo otra cosa.

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Quini

no dejar nunca de

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C

uando un día pedí al médico del Sporting de Gijón, Gonzalo Revuelta, que me explorase la garganta, ni sospeché, ni me imaginé en ningún momento, que comenzaría para mí una lucha terrible, contrarreloj, por salvar mi vida.

Arrastraba, desde hacía unos días, las molestias típicas de las anginas o de una ligera infección de garganta. No me parecía nada importante. Pero el médico vio algo raro en todo aquello y me derivó a la consulta del otorrinolaringólogo, el doctor Alfredo del Campo. Al examinarme, rápidamente vio que era un tumor maligno y, aunque para él era evidente, me practicó una biopsia que remitió inmediatamente al laboratorio para ser analizada. Había que operar lo antes posible. Se me cayó el mundo encima. Los siguientes 15 días, hasta que me operaron, se convirtieron en los peores que recuerdo a lo largo de la enfermedad. Fueron días de angustia, miedo e incertidumbres, difíciles de explicar si no se han vivido en primera persona. Me operaron en Oviedo. El cirujano encargado de la intervención, el doctor Suárez, vació y limpió toda la zona afectada por el tumor, resultando que, dentro de la extrema gravedad, no era de los más agresivos, porque estaba perfectamente localizado y sin rastro de una posible metástasis. La operación fue un éxito y no hizo falta ningún tratamiento adicional. Todo parecía estar en orden. Pero, cuando apenas había comenzado a confiar en mi recuperación y a continuar con mi vida cotidiana, recibí un segundo golpe, más duro y cruel, si cabe, que el primero. El cáncer reapareció y, esta vez, eran dos tumores; uno de ellos en la base del cráneo. Nuevamente visité el quirófano para ser intervenido por el mismo cirujano. Pero, tras la operación, se imponía la necesidad de un tratamiento duro y prolongado para intentar erradicar cualquier rastro de la enfermedad que pudiese llevarme a una nueva y fatal recaída. Nos recomendaron hospitales de Madrid y Barcelona. Finalmente, mi mujer, Mari Nieves, y yo nos decidimos por la Ciudad Condal. Una hermana de mi mujer y su marido vivían allí, y nos sentiríamos más arropados en

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los momentos tan difíciles y complicados que se avecinaban. Acudimos a una primera visita en el Hospital de Bellvitge con la doctora Lozano, especialista en radioterapia, que decidió comenzar el tratamiento ese mismo día, porque el tumor era extremadamente agresivo. También, y de forma inmediata, intervino el doctor Ricard Mesía para iniciar un segundo tratamiento, esta vez de quimioterapia. Fueron 3 meses de verdadero calvario. Durante 2 semanas, de lunes a viernes, permanecí enganchado a una máquina las 24 horas del día. Recibí 33 sesiones de radioterapia y, todos los lunes, además, un tratamiento intravenoso que tardaba, aproximadamente, 3 horas en asimilar y que la primera vez me produjo una reacción espantosa.

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Tres meses donde se alternaban días malos con otros aún peores. Tres meses en los que, desde mi habitación, veía despegar los aviones del cercano aeropuerto de El Prat, preguntándome si llegaría el día en que pudiese volver, en uno de ellos, a mi queridísima Asturias. Tres meses que no hubiese podido soportar sin el apoyo continuo e incondicional de Mari Nieves, que se pasaba las noches mal durmiendo en un incómodo sillón plegable. Tres meses en los que mi familia, mis amigos y mi gente cerraron filas para hacer de mi lucha, su lucha. Tres meses en los que tuve tiempo para comprender que todo el equipo del Institut Català d’Oncologia que me trataba no sólo tenían una grandísima preparación médica, sino, también, una gran calidad humana, que se traducía en un trato amable, cercano y cariñoso, y que, en realidad, servía como una terapia fundamental para ayudarnos a mantener el ánimo de lucha en los momentos más duros. Tres meses en los que la posibilidad, negra y real, de no ver crecer a mi nieto, Pablo, de tan sólo año y medio, se convirtió en una potente razón para continuar

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luchando contra esa enfermedad cuyo nombre nos llena de terror. Y aprendí algo fundamental: no debía dejarme humillar por el cáncer. Tenía que aceptarlo y enfrentarme a él, dado mi estado de ánimo, con toda la naturalidad de la que fuera capaz. Un día apareció en la almohada un mechón de mi pelo y, sin pensármelo dos veces, pedí que me afeitaran la cabeza. Luego me hice una foto y se la envié por teléfono a toda mi gente. Fue mi manera de quitarle importancia. Con el tiempo, fui conociendo a otros enfermos que, como yo, peleaban mucho para salir adelante y eso nos reconfortaba mutuamente, sabiendo que todos formábamos parte, como en el fútbol, de un mismo equipo. Un equipo que luchaba unido por ganar un partido. Quizá, el partido más importante de nuestras vidas... Cuando decidí contar mi experiencia a través de estas líneas, quise, sobre todo, transmitir, muy especialmente a todos aquellos que padecen la enfermedad, que, si bien es verdad que hasta hace poco tiempo la palabra «cáncer» era sinónimo de «muerte», hoy en día ya no es así necesariamente. La tecnología y la excelente preparación de nuestros equipos médicos especializados nos proporcionan oportunidades claras de sobrevivir a esta enfermedad. Pero tened en cuenta que una gran parte del éxito está en vuestras manos y, por esto, quiero pediros un favor: rodearos de vuestra gente y luchar…

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Se me hace difícil el encargo, porque lo mío nunca fue escribir, y más aún cuando se trata de reflejar, en primera persona, una experiencia que, para mí, fue de un extremo al otro, de la crueldad de la situación, la impotencia y la duda, hasta el cariño que recibí para que algo tan duro y tan terrible, pudiera llegar a buen cauce. No puedo negar que lloré y que sufrí… mucho, muchísimo, pero más allá de estas palabras, huiré, premeditadamente, de dramatismos en mi narración.

la cuenta atrás Nieves Esposa

Tras la recaída, después de la que había sido la primera operación a Enrique por el tumor que se le detectó en una amígdala, la sensación que tuve al escuchar a su radióloga, la doctora Lozano, en su consulta del Institut Català d’Oncologia, fue la de un desconocimiento que se mezclaba con la impotencia de no saber, realmente qué tenía y a qué se enfrentaba Enrique. La evidencia era que se le acababa de detectar una metástasis y que había que actuar de inmediato, con absoluta urgencia y energía, con un tratamiento «agresivo». ¡Vaya palabrita! Con el inexorable tiempo como enemigo, ni siquiera regresamos a Gijón. Nos quedamos en Barcelona, porque el pistoletazo de salida estaba dado antes de que nos levantáramos de la silla. La cuenta atrás comenzaba ya y el camino estaba marcado: 2 semanas de quimioterapia y 33 sesiones de radioterapia, un número que me pareció infinito. El oncólogo de referencia fue el doctor Mesía, tan paternal y sensible como la doctora Lozano. Empezaba la lucha desesperada por frenar lo que había comenzado ya. Dos semanas seguidas pegado a aquella bomba, con sus días y sus noches, se hacían interminables. Era la «quimio». Yo le miraba mientras compartía el tedio de cada uno de los muchos minutos, demasiados, que componían cada hora. Todo era excesivo, largo, insoportable, como un eco sin fin. Al menos yo podía bajar a tomar un café. Fueron días eternos. 7 Experiencias personales en ONCOLOGÍA

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luchar

Recuerdo las noches de mala postura en aquel sillón y cómo agradecía cuando mis hijos llegaban el fin de semana y yo me iba a casa de mi hermana, allí en Barcelona. Aquello me reconfortaba en cuerpo y espíritu. A Enrique la quimioterapia le cambiaba la percepción de los sabores. Su vida era una distorsión que incluso agriaba su carácter. No tenía apetito y no encontraba ánimo alguno en comer, más bien al contrario. El proceso seguía, largo, eterno, sin que los días tuvieran ya ni cobijo en nuestro calendario. Ni se enumeraban entre sesiones y analíticas, con Enrique agotado y yo siempre detrás, porque él no tenía fuerzas para sostenerse de pie más allá de unos minutos.

la cuenta atrás

Con Enrique de mal humor y yo queriendo ser madre y esposa. Con la garganta de Enrique quemada, arrasada por la radioterapia, incapaz de comer, intentando darle como a un niño esquivo los purés y los complejos vitamínicos. Con Enrique casi sin voz, arrancándole las palabras del alma, cada vez más delgado, perdido dentro de una ropa que, cada vez, le quedaba más grande y que le parecía ajena, heredada de otra vida. Veía el deterioro de una persona y yo, con ella, pero intentando darle ánimos, intentando invertir sus malos humores en una situación que no siempre entendía. Al lado cruel se anteponían unos profesionales afectivos y cariñosos a los que evito poner nombre por lo injusto que sería olvidar alguno. Digo sus nombres, porque sus rostros, sus gestos y su ayuda fue en todo momento un bastón de incalculable apoyo. Desde el primer celador hasta la última enfermera, desde los médicos hasta el quiosquero y el camarero de la cafetería… Para todos, mi agradecimiento eterno por el apoyo que nos dieron. Y un día fue el último del tratamiento y el primero de encontrarnos de vuelta a Gijón. Tuvimos que regresar a Barcelona para continuar el tratamiento y la recuperación de un cuerpo maltrecho al que le habían extirpado una enfermedad, contra la que hubo que luchar con la ayuda de una medicina que ha evolucionado y que, puesta en manos de grandes profesionales, ayuda a salvar vidas. Fue un cúmulo de esfuerzos, de dura lucha para poder volver a sonreír. Gracias a todos y al ánimo en vuestro esfuerzo, porque en él está la fe de muchas personas.

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Quini

Quini, «el Brujo»

Dr. Ricard Mesía Nin

El veig neguitós, els seus ulls brillants e inquiets busquen els meus cercant una primera resposta. Ve de lluny, remès de la seva Astúries natal a seguir el tractament a Barcelona, ciutat que ha escollit perquè va ser jugador professional del Futbol Club Barcelona. Al seu costat, la Nieves, el seu suport incondicional, i més ara durant la malaltia. No deixarà de buscar la seva complicitat al llarg de tota la primera visita a l’hospital. Els seus ulls miren els meus amb timidesa, de vegades els abaixa, però especialment els de la seva esposa, en qui manté la mirada. De mi vol saber com està i quin tractament ha de fer, però sobretot vol que se n’assabenti la Nieves, ja tindran temps per assumir la informació. És un home de gran fortalesa física; jugava a futbol engaltant cada pilota que arribava a l’àrea per incrustar-la al fons de la xarxa, però la malaltia, que ha reaparegut, li provoca por, potser pànic, i es mostra intranquil durant els primers dies. La Nieves, molt serena, no sembla que s’immuti. Li fa costat i ajuda a rebaixar la tensió del moment. És ràpida captant els missatges i assenteix a tot el que se li explica, i això que la informació que reben és complicada. Pensaven que només caldria fer una radiació complementària a la cirurgia realitzada a Oviedo, però, veient-ne el resultat i que és una recidiva ganglionar d’un tumor de la gola ja operat pocs mesos abans, s’ha decidit fer un tractament més agressiu, afegir quimioteràpia amb tres fàrmacs i continuar amb la irradiació concomitant amb un anticòs monoclonal. Venen a Barcelona per a un tractament d’un màxim de 2 mesos i finalment necessitarà quasi 4 mesos, en els que s’intercalaran 3 tractaments diferents. Molta informació, molt complexa i, sobretot, sobtada. No és fàcil transmetre totes aquestes dades que venen a trencar el que ells esperaven. En aquest punt l’Esther, la seva infermera referent, hi va ajudar, té molta traça en ésser propera al malalt i complementa tota la informació sense importarli el temps que necessiti per fer-ho. El seu paper és crucial per crear lligams i perquè els pacients confiïn en el tractament, buscant la seva complicitat fins al final. 7 Experiencias personales en ONCOLOGÍA

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luchar

I el lligam es crea. L’Enrique i la Nieves venen a la segona visita amb ganes de lluitar. Els seus ulls segueixen brillants, però, ara, ja descobreixen les seves ganes per començar la lluita. La Nieves continua sent la serenor, qui entén que els passos a seguir han de ser ràpids però ferms, sense desesperar-se. En aquesta segona visita, la relació ja és més propera; l’Enrique busca respostes als dubtes i les pors inicials i, un cop conformat, jo també tinc preguntes per a ell, fruit del seu pas pel futbol d’elit. Havia estat el davanter centre del Barça de la meva adolescència i, per trencar la conversa purament mèdica, aprofito per preguntar-li per experiències del futbol. Maradona i Schuster havien compartit vestuari amb ell, però recordo que la primera pregunta és sobre Menotti, l’entrenador, i sobre la resta d’entrenadors que havia tingut. També m’interesso pel seu paper actual a l’Sporting de Gijón i la seva intenció de continuar col·laborant, sempre que es pugui. El tractament és llarg i es va fent dur a mesura que avança. Ens veiem sovint per a controlar la toxicitat. Primer sembla que no l’espanta, ja que té un físic dur com un roc, però, a mesura que passa el temps, sent colpir la quimioteràpia dins del seu cos. La nostra relació és cada cop més propera, de fet, tots els malalts que fan tractaments d'uns quants mesos s’acaben convertint en la nostra família de l’hospital. Saben on estem i tenen el telèfon de l’Esther; aquesta proximitat els ajuda a rebaixar i afrontar la por, difícil de suportar, dels efectes secundaris que els hi expliquem que tindran. L’única cosa que no aconsegueixo és que faci una mica d’esport durant el tractament. L’esport ajuda a assimilar millor el tractament i a perdre menys massa muscular, a relaxar la ment i allunyar-la de la malaltia. Però l’Enrique és un home d’esport que ja no fa esport. Tot i així, la seva musculatura continuarà ferma fins al final del tractament, suposo que hi ha gent que neix amb aquesta virtut. Un dia em va portar un regal, desenes de postals i pòsters de la seva època blaugrana signats per ell mateix. Alguns els reparteixo entre amics de la meva edat que, com jo, van tenir en Quini com a ídol d’adolescència. Els que sobren els guardo amb molta il·lusió. I el tractament s’acaba, 2 mesos per reduir la inflamació produïda a la zona i una primera prova d’imatge que demostra que continua en remissió de la seva malaltia. És la primera alegria que compartim en mesos, després d’un tractament incert, perquè no podíem saber-ne la resposta fins molt temps desprès. És la incertesa que els envolta cada cop que venen a una visita de control. Es repeteixen els ulls brillants i inquiets fins que les meves paraules els tranquil·litzen; la malaltia no ha tornat i ja portem 4 anys.

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Quini

Els controls ja són anuals. Entra a la consulta sense la inquietud inicial, més calmat, més content, acompanyat de la Nieves, compartint cada moment. Les converses són afables i repassem l’actualitat del futbol i d’altres esports, perquè ara l’Enrique és membre del jurat del premi Príncep d’Astúries de l’Esport, i comentem quants esportistes de primer nivell són mereixedors del premi i què difícil deu ser escollir cada any el millor. Ara riem d’aquells homenatges que li volien fer només saber que estava malalt. M’havien trucat antics companys d’en Quini i periodistes buscant una informació que en mi no trobarien. El vaig veure a la televisió rebent homenatges de gent del món del futbol que, potser, es volien avançar, no fos cas que… Però en Quini és fort, vol i sap lluitar. Ja ha superat amb molta enteresa un altre moment molt dur, el seu segrest, del qual n’és capaç de parlar sense cap rancor; i, sobretot, té al costat la serenor de la Nieves, el seu continu suport, ara sí que li pot donar, i ha estat en tot moment passant el daltabaix amb ell. Ell continuarà visitant-se a Barcelona i jo el continuaré buscant a la televisió cada cop que juga l’Sporting de Gijón. El veig i sé que està bé i que pot continuar dedicant la seva vida al futbol.

Quini, «el Brujo» Le noto nervioso, sus ojos brillantes e inquietos buscan los míos esperando una primera respuesta. Viene de lejos, remitido de su Asturias natal para seguir el tratamiento en Barcelona, ciudad que ha escogido porque fue jugador profesional del Fútbol Club Barcelona. A su lado, Nieves, su apoyo incondicional y, más ahora durante la enfermedad. No dejará de buscar su complicidad durante la primera visita en el hospital. Sus ojos miran los míos con timidez, a veces los baja, pero especialmente los de su esposa, en quien mantiene la mirada. De mí quiere saber cómo está y qué tratamiento tiene que hacer, pero, sobre todo, quiere que lo sepa Nieves, ya tendrán tiempo para asumir la información recibida. Es un hombre de gran fortaleza física; jugaba al fútbol chutando cada pelota que llegaba al área para incrustarla en la red, pero la recaída de la enfermedad le provoca miedo, quizás pánico, y se muestra intranquilo durante los primeros días. Nieves, muy serena, no parece inmutarse. Le apoya y ayuda a rebajar la tensión del mo-

mento. Es rápida captando los mensajes y asiente continuamente, a pesar de que la información que reciben es complicada. Pensaban que Enrique sólo recibiría una radiación complementaria a la cirugía realizada en Oviedo, pero, viendo el resultado y que es una recidiva ganglionar de un tumor de la garganta ya operado pocos meses atrás, se ha decidido hacer un tratamiento más agresivo, añadir quimioterapia con tres fármacos y continuar con la irradiación concomitante con un anticuerpo monoclonal. Vienen a Barcelona para un tratamiento de un máximo de 2 meses y finalmente necesitará casi 4 meses, en los que se intercalarán 3 tratamientos diferentes. Mucha información, muy compleja y, sobre todo, inesperada. No es fácil transmitir tanta información que, además, altera sus esquemas. En este momento Esther, su enfermera de referencia, nos ayudó; tiene mucha facilidad en empatizar con el paciente y complementa toda la información sin importarle el tiempo que necesite. Su papel es crucial para crear vínculos y para que los pacientes confíen en el tratamiento, buscando su complicidad hasta el final.

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luchar

Y el vínculo se crea. Enrique y Nieves se presentan en la segunda visita con ganas de luchar. Sus ojos siguen brillantes, pero, ahora, ya muestran ganas de iniciar esa lucha. Nieves continúa tan serena, entiende que los pasos a seguir deben ser rápidos pero firmes, sin desesperarse. En esta segunda visita, la relación ya es más cercana; Enrique busca respuestas a sus preguntas y miedos iniciales y, aclaradas sus dudas, yo también tengo preguntas que hacerle, fruto de su paso por el fútbol de élite. Había sido el delantero centro del Barça de mi adolescencia y, para romper el hielo de la conversación puramente médica, aprovecho para preguntarle por experiencias del fútbol, por Menotti, el entrenador, y por el resto de entrenadores que había tenido. También por Maradona y Schuster, que habían compartido vestuario con él, y por su papel actual en el Sporting de Gijón y su intención de continuar colaborando, siempre que pueda. El tratamiento es largo y, a medida que avanza, se hace más duro y nos vemos a menudo para controlar la toxicidad. Inicialmente parece que no le asusta, porque, físicamente, es fuerte como un roble, pero, a medida que pasan los días, veo cómo la quimioterapia le golpea con fuerza. Nuestra relación es cada vez más estrecha, de hecho, todos los enfermos que reciben tratamientos tan largos acaban formando parte de nuestra familia del hospital. Saben dónde encontrarnos y tienen el teléfono de Esther; esta proximidad les ayuda a reducir y afrontar el miedo, difícil de soportar, a los efectos secundarios que les explicamos que tendrán. Lo único que no consigo es que haga algo de ejercicio físico durante el tratamiento, porque ayuda a asimilar mejor el tratamiento, a no perder masa muscular y a relajar la mente y evadirla de la enfermedad. Pero Enrique es un deportista que ya no hace deporte. Aun así, su musculatura continuará intacta hasta el final del tratamiento, supongo que hay gente que nace con esa virtud. Un día me trajo un regalo, decenas de postales y pósteres de su etapa blaugrana firmados por él mismo. Algunos los reparto entre amigos de mi edad que, como yo, tuvieron a Quini como ídolo

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de su adolescencia. Los que sobran los guardo con mucho cariño. Y el tratamiento se acaba, 2 meses para reducir la inflamación producida en la zona y una primera prueba de imagen que demuestra que la enfermedad continúa remitiendo. Es la primera alegría que compartimos en meses, tras un tratamiento incierto, porque no podíamos saber la respuesta a corto plazo. Esa misma incertidumbre que los rodea cada vez que vienen a una visita de control. Siguen los ojos brillantes e inquietos hasta que mis palabras les tranquilizan, la enfermedad no ha reaparecido y han pasado ya 4 años. Los controles son ahora anuales. Entra en la consulta sin la inquietud inicial, más calmado, más contento, acompañado de Nieves, compartiendo cada momento. El diálogo es apacible y repasamos la actualidad del fútbol y de otros deportes, porque ahora Enrique es miembro del jurado del premio Príncipe de Asturias del Deporte, y comentamos cuántos deportistas de primer nivel son merecedores de este premio y qué difícil ha de ser escoger cada año al mejor. Ahora nos reímos de los homenajes que querían hacerle en cuanto se supo que estaba enfermo. Me habían llamado antiguos compañeros de Quini y periodistas buscando una información que de mí no obtendrían. Lo vi por la televisión recibiendo homenajes de gente del mundo del fútbol que, quizás, querían avanzarse a los acontecimientos. Pero Quini es fuerte, quiere y sabe luchar. Ya ha superado con mucha entereza otro momento muy duro, su secuestro, del que habla sin ningún rencor y, sobre todo, tiene al lado la serenidad de Nieves, su continuo apoyo, ahora sí que se lo puede dar, y aquí ha estado, en todo momento, pasando el duro golpe con él. Enrique continuará visitándose en Barcelona y yo continuaré buscándolo en la televisión cada vez que juega el Sporting de Gijón. Lo veo y sé que está bien y que puede continuar dedicando su vida al fútbol.

un soplo de esperanza...

y remonto el

vuelo Jaime

un soplo de esperanza y

S

remonto el vuelo

oy Jaime y, antes de padecer cáncer, era un trabajador, esposo y padre ejemplar, esforzándome siempre en hacer felices a los que me rodeaban, generoso y amigo de mis amigos.

Ya han pasado 12 años y casi he borrado esos recuerdos, sobre todo los referentes al dolor. Todo comienza el 30 de mayo del 2000: por la mañana, antes de iniciar mi jornada laboral, me practican una analítica rutinaria y, al mediodía, me llama la doctora Llop, del ambulatorio, que quiere verme al salir del trabajo. Ya en la visita, y con cara de circunstancias, me comunica que tengo leucemia. Es la primera vez que escucho esa palabra, que, posteriormente, se ha convertido en una fiel compañera de viaje. Los primeros instantes son de confusión, no entiendo qué pasa; no puede ser, parece que hablen de otra persona. Al salir de la consulta empiezo a ser consciente del cambio que acaba de dar mi vida. En la primera visita con mi oncóloga, la doctora Boqué, y acompañado de mi querida esposa, nos ponemos en marcha para tratar la enfermedad, con todos los miedos e inseguridades del mundo. Tras muchas pruebas médicas, analíticas y comparativas con mis posibles donantes de médula (mis hermanos, nada menos que nueve), mi doctora llega a la conclusión de que no hay ningún donante compatible. Me propone entrar en un ensayo clínico con dos opciones de tratamiento; uno donde, hasta entonces, tienen más experiencia y otro, totalmente nuevo y por investigar. Empiezo, por suerte, por el primero, pero, al poco tiempo, tengo que dejarlo porque me produce una crisis que casi me derrumba. Deciden cambiar el tratamiento a la segunda opción y la mejoría es inmediata. Recuerdo que, al principio, apenas como, ando arrastrando los pies, casi no puedo hablar…, siento la muerte muy cerca. «Papá, ¡hoy parece que hablas mejor!», dice Marta, mi hija pequeña, un domingo mientras desayunamos. En este momento recibo un soplo de esperanza. Y así es como remonto el vuelo y, en cuestión de pocos meses, mi vida empieza a ser eso, vida. Tengo prisa por vivir, por cumplir todas las promesas pendientes y así lo hago, y con creces. Aquel día, a Marta, cariñosamente, la rebautizo con el nombre de «mi Esperanza».

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Jaime

El equipo médico del Hospital Duran i Reynals de Badalona es mi equipo, ¡me río yo del mejor Barça! Desde la doctora Boqué, pasando por el equipo de psicólogos, analíticas, aspirados, enfermeras, etc., mi puntuación no puede ser otra que un diez.

un soplo de esperanza...

y remonto

el vuelo

Recuerdo estar hablando con otro paciente en la sala de espera de la consulta, y se nos acerca una señora con su marido, que por su aspecto parece no estar del todo bien. «¿Es la consulta de la doctora Boqué?», me pregunta. «Mi marido tiene una primera visita para iniciar un nuevo tratamiento, porque el anterior no ha funcionado», aclara. Está muy inquieta, y su marido más, si cabe. «Señora, cuando termine la visita dígame lo que le han dicho», le comento. Al salir se dirige a mí y me muestra unos papeles donde indica que se trata de mi mismo tratamiento; me alegro. «¡Te ha tocado la lotería, yo estaba como tú y mírame ahora!», le digo al hombre enfermo. Pasaron unos meses y, en la misma sala de espera, se acerca de nuevo la pareja: «Teníamos muchas ganas de verte», dice ella, y su marido, en un impulso de felicidad, me abraza. Por vivencias como ésta os invito a ayudar a los demás, repartiendo esperanza, porque es muy gratificante. Desde que el cáncer irrumpió en mi vida soy consciente de que mi patrón de comportamiento ha cambiado, por ejemplo, cuando hablo de mi enfermedad con mi familia, amigos y compañeros de tenis, sus reacciones, a veces, son de compasión y lástima, pero después, cuando la conversación avanza y les digo que mi día dura más de 24 horas, que hay que seguir adelante y con ganas de vivir, sus caras van cambiando y, entonces, me veo aun más fuerte y con ganas de lucha. No tendría que aparecer un cáncer en tu vida o en la de alguien cercano, para darte cuenta de cómo la desaprovechamos. A mí, particularmente, un enfado me dura la mitad que antes; hay que aprovechar todos y cada uno de los momentos que te da el día a día. No te guardes un «te quiero», es lo más bonito y gratificante que puedas decir y escuchar. 7 Experiencias personales en ONCOLOGÍA

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un soplo de esperanza y

remonto el vuelo

Una de mis aspiraciones, ahora que tengo buena calidad de vida, es ser, simplemente, buena persona; mi almohada no me dejaría que fuese de otra manera. Algo fundamental para conseguir mi paz interior es, casi cada noche si no me duermo antes, dar las gracias, hacer un recuento de cómo ha transcurrido el día y conectar, durante unos minutos, con mi «Amigo» (ese que nunca te abandona). Durante estos, casi, 12 años de enfermedad, jamás me he sentido solo, ni me ha faltado el apoyo de toda mi familia, que es grande, especialmente de Alicia, mi hija mayor, mi «Estrella», que me ha acompañado, siempre que ha podido, a las consultas y ha estado pendiente de mí, apoyándome. Pero, sin duda la persona que, desde el primer minuto, ha estado conmigo, día y noche, noche y día, sufriendo tanto o más que yo, es mi esposa, mi Dulcinea, a la que jamás podré devolverle todo el amor y apoyo que me ha dado; sólo me queda amarla el resto de mi vida. Cuando tu cáncer te dé un respiro y puedas ser dueño de tus sentidos, remonta, agárrate a los tuyos, a lo que te reconforte, y no te importe pedir ayuda divina. Cuando creas que no queda esperanza, ella aparece de cualquier forma, aprovéchala, porque puede ser el inicio de tu nueva vida.

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Jaime

Soy Encarna, la mujer de Jaime y os quiero contar cuál fue mi impacto emocional cuando le diagnosticaron leucemia.

poder

cumplir nuestros sueños Encarna Esposa

El 30 de mayo del año 2000, fecha que nunca se me olvidará, lo acompañé para que le hicieran una analítica rutinaria y después me fui a trabajar en el turno de tarde, como otro día cualquiera. Regresé a casa a las diez y media y, al ver las caras de preocupación, me di cuenta de que algo sucedía. «¿Alicia, qué pasa?, ¿le pasa algo a la abuela?», pregunté a Alicia, mi hija mayor. Nadie contestó. «¡¿Qué pasa?!», volví a preguntar. Mi marido me contó que esa misma tarde lo habían llamado del ambulatorio, que su doctora quería verlo. En un primer momento Jaime quiso restarle importancia, pero, tras mi insistencia, se acercó a mí y me cogió las manos: «Mamá, la doctora me ha citado porque mi analítica muestra que tengo leucemia», dijo mirándome a los ojos. Me puse a llorar, no podía creérmelo, aquello no me podía estar pasando y, mientras me abrazaban, lo único que pensaba es que tenía que haber un error. Pero no, no era un error. La noche avanzaba y, a medida que hablaba con Jaime, me temía lo peor. Recuerdo perfectamente cómo pasé la noche, abrazada a él, sin poder dormir. Los días posteriores a la noticia transcurrieron entre visitas médicas, pruebas y más pruebas, y recogiendo información sobre la enfermedad. «Si yo estoy mal, ¿qué le debe estar pasando a él por la cabeza?», pensaba. «Si yo perdiese a Jaime para siempre… ¿qué sería de mí?» Más adelante comenzamos un tratamiento y tuve que aprender a pincharle. Cada noche, al regresar de trabajar, me esperaba con la medicación en la mano. Esto me recordaba, aún más, que mi marido tenía cáncer; era horrible. Este tratamiento no funcionó y tuvo una crisis muy fuerte; fueron los días más tristes de mi vida. No comía, perdió peso, hablaba a duras penas; no era él. Pero

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un soplo de esperanza y

remonto el vuelo

esto cambió con el nuevo tratamiento. Se empezó a ver en Jaime un cambio lento, pero positivo, que comenzó cuando Marta, nuestra hija pequeña, le dijo, sorprendida, que parecía que hablaba mejor. Más adelante supe que ése fue el detonante para que mi marido saliera del pozo y recuperara las ganas de luchar y de vivir. Desde entonces ha crecido como persona, padre y esposo. Quiero dar las gracias a todo el equipo médico que lleva a Jaime, desde la doctora Boqué a las enfermeras, que siempre han tenido una sonrisa, una palabra amable. Les estoy muy agradecida, porque, sin ellos, Jaime no estaría hoy aquí, a mi lado. Nuestra vida cambió ese 30 de mayo, pero también nos enseñó que debemos aprovechar la nueva oportunidad que nos ha dado. Han pasado 12 años y Jaime sigue aquí, con ganas de vivir, de trabajar, de hacer deporte, de bailar salsa. Estamos aprovechando esta nueva oportunidad que la vida nos brinda. Con el primer tratamiento, cuando se encontraba peor, Jaime temía no ver a su hija, Marta, hacer la comunión y… ¡claro que la vio! También celebramos nuestras bodas de plata y más adelante disfrutamos de un viaje a Venecia y, así, yo pude cumplir uno de mis sueños, pasear en góndola. Prefiero quedarme con estos recuerdos, porque, aunque los malos siguen ahí, Jaime casi los ha olvidado, y podemos centrarnos en disfrutar de nuestras hijas, familia y amigos, y hacer una vida normal, ¡que no es poco! Por último, gracias a todas las personas que, aunque no las veamos, trabajan día a día para curar a muchos Jaimes. ¡Gracias, de corazón!

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Jaime

la leucemia que se está

curando

Dra. Concepció Boqué i Genovard

A mi consulta de hematología vienen muchos pacientes como Jaime, sobrecogidos por la noticia inesperada de que su diagnóstico sea el de tener una leucemia. Los días posteriores a esta noticia son muy difíciles para ellos, porque se enfrentan a una enfermedad casi desconocida, pero, presienten que, de confirmarse, su vida puede cambiar sustancialmente. Durante la realización de los estudios diagnósticos están desconcertados y, a menudo, asustados. Pero, ya con los resultados en la mano, y después de lo que ha sido una «interminable espera» para ellos, comienza una nueva etapa, en la que se van a concretar muchas cosas sobre la enfermedad, su gravedad, su pronóstico y los detalles del tratamiento que van a ser determinantes para su futuro. La información que recibirán les servirá para clarificar y concretar las dudas planteadas, pero nuestra forma de transmitir esa información marcará un punto de inflexión. En nuestras palabras y gestos seguramente buscarán esperanza. Escuchar sus palabras e interpretar sus gestos y actitudes nos permitirá establecer con ellos un vínculo de confianza que será determinante en nuestra relación futura. Aunque todas las visitas son importantes, las primeras lo son en grado superlativo. Con la misma atención con la que observamos la sangre en el microscopio y estudiamos qué cromosomas y oncogenes están alterados, debemos interpretar los mensajes en clave que durante estas primeras visitas nos transmiten los pacientes y debemos responder a esta demanda de esperanza ofreciendo toda la ayuda que precisen para seguir adelante. Cuando recibí a Jaime en mi consulta enseguida percibí, como él bien ha comentado, su gran miedo, «siento la muerte muy cerca», y hasta diría pánico, ante lo que se estaba enfrentando. También noté el gran apoyo que buscaba y recibía de su mujer y sus ganas de vivir. Era una persona con una amplia red de afectos y valores, anclado con fuerza a su vida y a su familia. A través de sus miedos e incertidumbres descubrí sus fortalezas, su

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un soplo de esperanza y

remonto el vuelo

personalidad y su calidad humana. Percibí que su fuerza provenía de su actitud vital, de la complicidad con su esposa y de unas intensas ganas de vivir.

la leucemia que se está

curando

En el año 2000, el tratamiento de la leucemia mieloide crónica estaba abriendo un nuevo horizonte para la oncología, que ha llenado de éxitos la historia de esta enfermedad; tanto es así que, actualmente, podemos considerar que muchos de estos pacientes están «operativamente curados». A Jaime le ofrecimos lo que, en aquel momento, era una nueva vía de esperanza para estos pacientes y le comunicamos que podía participar en un ensayo clínico que comparaba el tratamiento más eficaz, hasta el momento, con un nuevo fármaco en investigación, en el que, tanto yo como el resto de la comunidad científica, teníamos puestas muchas esperanzas. Había que comprobar su efectividad y Jaime aceptó participar. Era el tercer ensayo clínico que se ponía en marcha en el hospital para la leucemia mieloide crónica y, durante estos 12 años, han sido muchos los pacientes a los que he tenido la oportunidad de tratar como a Jaime. Ahora, con tantos avances en el tratamiento de la leucemia, y viendo las incertidumbres resueltas, pienso «cuántos éxitos terapéuticos se han conseguido gracias a la valentía de estos pacientes». Y, «cuánto hemos aprendido juntos». Cuando Jaime empezó el tratamiento cayó en una profunda depresión; su mujer describe que no comía y apenas hablaba: «Fueron los días más tristes de mi vida», comenta. Su marido, en unos días, había vivido demasiados cambios y se encontraba ante demasiadas incertidumbres, ya no sólo las de la propia enfermedad, sino también las del ensayo clínico del que no sabíamos, aún, qué resultados tendría y, si bien Jaime demostró ser una persona decidida y lanzada, este miedo lo derrumbó. La gran dosis de información que tuvo que recibir y procesar para poder entrar en el ensayo representó una carga psicológica que no pudo soportar y se vino abajo. La medicación que

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Jaime

recibía podía, además, agravar la propia depresión y decidimos cambiarle el tratamiento. Jaime necesitaba una esperanza y en aquel momento se la dio, quizás sin saberlo, su propia hija, Marta. «Papá, ¡hoy parece que hablas mejor!», le dijo un día. Su mujer, Encarni, verbaliza la experiencia de la enfermedad: «Nos ha cambiado y nos ha enseñado a aprovechar todas las oportunidades». Hoy, Jaime está prácticamente curado, ya casi no recuerda el «dolor del miedo» que sufrió y ha aprovechado el cambio que dio su vida, aquel mes de mayo del 2000, para disfrutarla al máximo, sobre todo esos pequeños momentos que él convierte en grandes momentos. Ha sabido dar valor a lo que tiene y sabe crear, a su alrededor, un cariño que comparte con los suyos. Su actitud ha cambiado: «Tengo ganas de vivir y de luchar, los enfados me duran la mitad que antes», dice él. Aprovecha la vida e, incluso en la sala de espera, intenta repartir esperanza a otros enfermos. Soy testigo de que Encarni, Marta y sus amigos son los pilares de su vida y me congratulo de ver cómo ha recuperado la normalidad y lo bien que ha llevado su situación. Disfruta de una buena calidad de vida, sabe de la importancia de los controles periódicos y sigue su tratamiento adecuadamente. Veo la alegría que muestra cuando oye que está «operativamente curado» y que pronto hablaremos de la curación definitiva de la leucemia mieloide crónica. Soy testigo, también, de la gratitud que demuestra ante la vida y de su capacidad para compartirla con los suyos. Como hematóloga, y ante la leucemia mieloide crónica Philadelphia positiva, estoy satisfecha de poder ofrecer esta esperanza a los muchos pacientes que visito, porque en esta enfermedad se han conseguido los mayores logros en cuanto a supervivencia en el ámbito de la oncohematología, tanto es así, que estamos a las puertas de que, en un futuro próximo, podamos conseguir su curación.

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un soplo de esperanza y

remonto el vuelo

Actualmente, la leucemia mieloide crónica ya no necesita tratarse con un trasplante de médula ósea, porque se han desarrollado fármacos dirigidos a neutralizar los oncogenes que la generan y, mientras los pacientes están en tratamiento, podemos considerar que su enfermedad está «operativamente curada», es decir, ya no detectamos ninguna célula leucémica en su organismo. El trabajo de muchos investigadores ha permitido llegar a un profundo conocimiento de la biología de las leucemias y, gracias a ello, se han podido desarrollar tratamientos capaces de identificar, exclusivamente, las células leucémicas para paralizarlas, consiguiendo, por tanto, su eliminación. Como investigadora clínica del Institut Català d’Oncologia, he tenido y tengo la oportunidad de trasladar estos avances del laboratorio a la práctica clínica y de compartir estos éxitos clínicos y terapéuticos con mis pacientes y con las personas de los equipos asistenciales con los que comparto la certeza de que estos tratamientos han abierto el camino hacia la curación del cáncer. Como doctora de Jaime, y de muchos otros pacientes de leucemia, siento su aprecio y gratitud en el día a día de mi consulta y observo, expectante, cómo van pasando por las distintas etapas en la superación de la enfermedad.

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un est el que

sempre brilla una est rella que

siempre brilla

Martí

un estel que

sempre brilla

Em dic Queta i visc a Vilafranca del Penedès (Barcelona), sóc la vídua d’en Martí i mare de la Marina, de la Xantal i de l’Èric.

un est el que

sempre brilla una estrella que

siempre brilla

Queta Viuda

Abans d’explicar-vos la meva història personal, vull agrair, sobretot als meus estimats fills, a la família del Martí, a la meva i als amics, la vostra companyia i suport. També als professionals de la medicina per la vostre gran professionalitat. Ens vàreu ajudar a lluitar i a tirar endavant durant els 5 anys que el procés de la malaltia del Martí ens va acompanyar. També vull agrair molt sincerament a l’Institut Català d’Oncologia (ICO) l’oportunitat que m’ha donat al poder escriure aquest homenatge per a una persona excepcional, tant en el seu camp personal i familiar com en el professional, amb una capacitat de lluita extraordinària davant totes les adversitats que va haver de viure i patir, una persona a qui vaig estimar i que em va fer sentir estimada. Amb el Martí m’hagués agradat compartir i gaudir la resta de la meva vida, però el destí, molt cruel, no ho va decidir així, malgrat tots els desitjos i esforços que hi vàrem destinar. El Martí i jo ens vàrem conèixer quan no érem ni adolescents. El recordo amb pantalons curts, net i polit, i en bicicleta... Recordo amb nostàlgia que anàvem a catequesi per poder estar una estoneta junts. En aquells temps, una mirada i poder asseure’ns un al costat de l’altre tenia una importància sublim. Van anar passant els anys i vàrem arribar a l’adolescència. Recordo la primera vegada que em va agafar la mà, el primer petó, les nostres confidències, les nostres entremaliadures i, finalment, el nostre casament. Els primers mesos vivíem als núvols. S’havien acabat els horaris d’entrada i sortida a casa, podíem fer el que volguéssim... en una paraula, havíem aconseguit la nostra esperada llibertat. Però, llavors, començava l’hora de la veritat, ens havíem de guanyar la vida. Els meus avantpassats tenien un

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Martí

negoci de vi i cava que el meu pare, amb molt d’esforç, havia fet créixer, i va ser ell qui ens va demanar de fer-li costat. Ho vàrem compartir tot, la vida familiar i la professional. Els anys van anar transcorrent amb ensurts i preocupacions, però també amb alegries i satisfaccions, sempre tirant endavant i procurant gaudir dels nostres fills, de la família i dels amics. Però un dia, el nostre malson va arribar. Va començar una nit estelada del mes d’agost, mentre gaudíem d’uns dies de vacances a la Costa Brava. Poc ens podíem imaginar en aquells moments com canviarien les nostres vides i el que el futur ens tenia preparat. El Martí es va trobar molt malament, mai s’havia trobat igual. Aquelles vacances, les vàrem acabar a l’hospital. Érem tan ingenus i estàvem tan desconcertats després de tantes analítiques, proves i malestar, que quan ens van dir, després d’una colonoscòpia, que l’havien d’operar perquè tenia un carcinoma als budells, vàrem encaixar la sorpresa prou bé. Els metges ens ho van explicar amb tota mena de detalls, amb molta cura per tal de fer el menys mal possible, amb paraules clares i concises i molta professionalitat. Això ens va donar la confiança i seguretat que necessitàvem en aquells moments. Un 1 de setembre el van operar, havien passat pocs dies des de l'ensurt inicial. Tot va anar molt ràpid, sense gaire temps per pensar. No va ser una intervenció fàcil. Va sortir del quiròfan amb una ileostomia, que va fer que els següents 4 mesos i mig fossin durs i difícils i, mentre la quimioteràpia anava fent el seu efecte, nosaltres ens anàvem conscienciant de la malaltia i del que significava. Quan va passar el primer any, havíem après moltes coses i teníem ganes d’avançar, de lluitar i de viure. Mai ens vàrem enfonsar, sempre vaig creure que se’n sortiria. El Martí tenia una bona qualitat de vida i ens donava tants ànims que feia que tot fos més fàcil. «Martí, s’han acabat les sessions de quimioteràpia», li va dir un dia l’oncòleg. Em vaig sentir desemparada: «I ara què hem de fer, doctor?», li vaig preguntar. La seva resposta va ser contundent: «Ara, a viure la vida, que només en tenim una, és curta i fràgil. Farem unes revisions trimestrals i d’aquí a 5 anys, si tot va bé, et donarem l’alta». 7 Experiencias personales en ONCOLOGÍA

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un estel que

sempre brilla

En aquells moments no vaig entendre el perquè d’una curació a tan llarg termini, si el Martí ja estava bé. No en vàrem fer gaire cas, ni hi vàrem reflexionar massa. Encara no érem prou conscients del que significava aquesta malaltia. Van passar els mesos i les revisions, i tot anava bé. Els marcadors tumorals estaven controlats i les analítiques tenien uns valors correctes. No ens calia res més que anar trampejant i vivint la vida. Però va arribar un dia en que els resultats es van torçar i una paraula molt rara, «metàstasi», va canviar les nostres vides. A partir d’aquell moment no vàrem parar d’entrar i sortir de l'hospital. A l’operació de la melsa, li van seguir les del fetge. I, mica en mica, vàrem incorporar a la nostra rutina les sessions de radioteràpia als pulmons. Tot i les complicades intervencions, mai vàrem perdre l’esperança. El Martí seguia lluitant, les seves ganes de viure eren tan grans, tan enormes, tan espectaculars, que era un exemple de vida. Mai oblidaré la xerrada que vaig tenir amb el cirurgià a la sortida del quiròfan, després d’una operació molt complicada i sense gaires garanties d’èxit, i que ens havia tingut a tots molt trasbalsats perquè el perill era de màxim nivell. El vaig abraçar i li vaig donar les gràcies per haver-li salvat, una vegada més, la vida al Martí. Ell em va dir: «Al Martí l’han salvat tres coses: les nostres mans, que han treballat de la millor manera que ho sabien fer; les seves immenses ganes de viure, i —tot assenyalant amb el dit cap al cel—, el de dalt, que ens ha donat un cop de mà». Amb el de dalt m’hi vaig enfadar molt quan el Martí es va morir, perquè jo li havia fet promeses que havia complert sense cap mena de dubte i ell m’havia abandonat. Amb el temps, l’he tornat a necessitar per tirar endavant i no enfonsar-me en un pou sense fons. Van ser tantes les entrades i sortides de l’hospital que, al final, ens hi vàrem acostumar i ja formaven part de la nostra vida. Us haig de confessar que, quan el Martí va morir, vaig trobar-ho a faltar. Durant aquests 2 anys de patiment, vàrem ser conscients que valia la pena gaudir més i millor de la vida, perquè, tot i que érem molt i molt optimistes, tot es complicava massa de pressa. Ningú ens ho va dir, però sabíem que havia arribat el moment de compartir més estones junts, amb els nostres fills, les nostres famílies i els nostres amics, i d’aprofitar pág.

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sempre brilla

Martí

aquells moments que abans passaven desapercebuts. «Estar un al costat de l’altre era un plaer inoblidable.» El seu comiat va ser molt dolorós. Em sentia buida, confosa… tenia a tothom al meu costat, però em trobava sola. Els meus fills i jo vàrem voler que el seu recordatori fos singular, i que, malgrat el pas del temps i a través de la seva foto, poguéssim sentir-lo a prop, i que les següents paraules ens recordessin com va viure la seva vida i la seva malaltia. «La manera com has afrontat la teva malaltia ha sigut una lliçó d’amor a la vida. Els que t’hem conegut, sempre recordarem la teva generositat, el teu coratge, la teva fortalesa, la teva serenitat i el teu optimisme... I ara, en el moment del comiat, això veritablement ens reconforta.» Han passat 4 anys, però la sensació de solitud i enyorança fan encara molt de mal. Tant que, haig de confessar, que m’hauria canviat per ell moltes vegades. Creieu-me, tenim ànima, el seu dolor es intens. Però, com que el canvi no és possible, em cal seguir endavant pels nostres fills. Ell així ho hauria volgut. La companyia es converteix amb quelcom tan especial, tan vital, que haver tingut els meus fills al meu costat, sense fer soroll, m’ha donat un alè de vida. També m’han donat un gran suport la família del Martí i alguns de la meva. I no em puc oblidar d’unes amigues molt especials, que sempre estan a l'aguait de saber que em passa. Però no seria just oblidar-me de qui ha posat el meus sentiments en ordre, el meu psicooncòleg de l'ICO, que m’ha ajudat a fer-me veure que la vida continua, que tinc responsabilitats per atendre i que he tingut la sort de poder gaudir del Martí durant 28 anys, ni un més ni un menys, ja que va morir el dia del nostre aniversari de casament. Va ser molt especial, va ser com tancar el nostre cercle. Vaig conèixer l’ICO en el moment que Vallformosa va tenir la inquietud de retornar quelcom a la societat. Tenia sobre la taula varis projectes, entre altres, el de col·laborar amb l’ICO i ajudar als malalts de càncer. El meu marit ja estava malalt i la meva decisió, evidentment, va ser molt ràpida i clara. Va ser l'any 2007, quan vàrem posar en marxa un conveni de col·laboració i vàrem iniciar el nostre projecte de Responsabilitat Social Corporativa, per impulsar la recerca del càncer, promoure la informació de la 7 Experiencias personales en ONCOLOGÍA

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malaltia, millorar el suport i l’acompanyament del malalt, i aconseguir recursos. Per aconseguir tot això, cada any, a Vallformosa fem un sopar solidari en memòria del meu marit i els recursos aconseguits serveixen per posar en marxa un nou projecte. Es un sopar lúdic, on tothom hi està convidat. Però a més, acabem de crear una nova iniciativa, una aposta decidida. Per cada ampolla de cava venuda, Vallformosa contribuirà amb associacions d’arreu del món que lluitin contra el càncer. El meu relat, malgrat tota la lluita i esforços esmerçats, no acaba bé i és trist, però permeteu-me un consell a qui estigui patint aquesta maleïda malaltia: no perdeu mai l’esperança, no llenceu la tovallola i lluiteu fins el final. És una malaltia que no et deixa indiferent i et canvia la vida, però mai s’ha de deixar de creure que un miracle és possible. El Martí ens va ensenyar que, en aquesta vida, s’ha d’estimar, s’ha de respectar, s’ha de treballar i s’ha de gaudir. Per a les nostres famílies ha estat un exemple de força i tenacitat. La seva essència, els seus actes i el seu record ens ompliran a tots els que el vàrem estimar, la resta de les nostres vides. La meva història comença com un conte de fades i acaba al cel, un cel on hi ha un estel que sempre brilla més que els altres, es el meu estel.

Una estrella que siempre brilla Me llamo Queta y vivo en Vilafranca del Penedès (Barcelona), soy viuda y madre de Marina, Xantal y Èric. Antes de explicaros mi historia personal, quiero agradecer, sobre todo a mis queridos hijos, a la familia de Martí, a la mía y a nuestras amistades, vuestra compañía y apoyo. También a los profesionales de la medicina por vuestra gran profesionalidad. Nos ayudasteis a luchar y a salir pág.

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adelante durante los 5 años que la enfermedad de Martí nos acompañó. También quiero agradecer muy sinceramente al Institut Català d’Oncologia la oportunidad que me han dado al poder escribir este homenaje para una persona excepcional, tanto en su ámbito personal y familiar como en el profesional, con una capacidad de lucha extraordinaria contra todas las adversidades que tuvo que vivir y sufrir, una persona a la que amé y que me hizo sentir amada.

Martí

Me hubiera gustado compartir y disfrutar el resto de mi vida con Martí, pero el destino, muy cruel, no lo decidió así, a pesar de todos los deseos y esfuerzos que destinamos. Martí y yo nos conocimos cuando todavía no éramos ni adolescentes. Lo recuerdo con sus pantalones cortos, limpio y pulcro, y en bicicleta… Recuerdo con nostalgia que íbamos a catequesis para poder estar un ratito juntos. En aquellos tiempos, una mirada y el poder sentarnos uno junto al otro tenía una importancia sublime. Pasaron los años y llegamos a la adolescencia. Recuerdo también la primera vez que me cogió la mano, el primer beso, nuestras confidencias, nuestras travesuras y, finalmente, nuestra boda. Los primeros meses vivíamos en una nube. Se habían acabado los horarios de entrada y salida a casa; podíamos hacer lo que quisiéramos, en una palabra, habíamos conseguido nuestra esperada libertad. Pero, entonces, empezaba la hora de la verdad, nos teníamos que ganar la vida. Mis antepasados tenían un negocio de vino y cava que mi padre, con mucho esfuerzo, había hecho crecer, y fue él quien nos pidió que le ayudáramos. Lo compartimos todo, la vida familiar y la profesional. Los años transcurrieron con miedos y preocupaciones, pero, también, con alegrías y satisfacciones, siempre saliendo adelante y procurando disfrutar de nuestros hijos, de la familia y de los amigos. Y, un día, llegó nuestra pesadilla. Empezó una noche estrellada del mes de agosto, mientras disfrutábamos de unos días de vacaciones en la Costa Brava. Poco nos podíamos imaginar, en aquellos momentos, cómo cambiarían nuestras vidas y lo que el futuro nos tenía preparado. Martí se empezó a encontrar muy mal; nunca se había encontrado igual. Aquellas vacaciones las acabamos en el hospital. Éramos tan ingenuos y estábamos tan desconcertados con tantas analíticas, pruebas y malestar, que cuando tras una colonoscopia nos dijeron que le tenían que operar de un carcinoma en el intestino, encajamos bastante bien la noticia.

Los médicos nos lo explicaron detalladamente, con mucho tacto para hacernos el menor daño posible, con palabras claras y concisas y mucha profesionalidad. Esto nos dio la confianza y seguridad que necesitábamos en aquellos momentos. Un 1 de septiembre lo operaron, habían pasado pocos días desde el susto inicial. Todo fue muy rápido, sin demasiado tiempo para pensar. No fue una intervención fácil. Salió del quirófano con una ileostomía, que hizo que los siguientes 4 meses y medio fueran duros y difíciles y, mientras la quimioterapia hacía su efecto, nosotros nos concienciábamos de la enfermedad y de lo que significaba. Pasado el primer año, habíamos aprendido mucho y teníamos ganas de avanzar, de luchar y de vivir. Nunca nos hundimos, siempre creí que se recuperaría. Martí tenía una buena calidad de vida y nos daba tantos ánimos que hacía que todo fuera más fácil. «Martí, se han acabado las sesiones de quimioterapia», le dijo un día el oncólogo. Me sentí desamparada: «Y ahora qué tenemos que hacer, doctor?», le pregunté. Su respuesta fue contundente: «Ahora, a vivir la vida, que sólo tenemos una, y es corta y frágil. Haremos unas revisiones trimestrales y, si todo va bien, dentro de 5 años te daremos el alta». En aquellos momentos no entendí el porqué de una curación a tan largo plazo, si Martí ya estaba bien. No hicimos mucho caso ni reflexionamos demasiado. Todavía no éramos realmente conscientes de lo que significaba la enfermedad. Pasaron los meses y en las revisiones todo iba bien. Los marcadores tumorales estaban controlados y las analíticas tenían unos valores correctos. Sólo teníamos que disfrutar de la vida. No necesitábamos más que ir trampeando la situación y viviendo la vida. Pero llegó un día en que los resultados se torcieron y una palabra muy rara, «metástasis», cambió nuestras vidas. A partir de aquel momento no paramos de entrar y salir del hospital. A la operación del bazo, le siguieron las del hígado.

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un estel que

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Y, poco a poco, incorporamos a nuestra rutina las sesiones de radioterapia en los pulmones.

«La manera de afrontar tu enfermedad ha sido una lección de amor a la vida.

A pesar de las complicadas intervenciones, nunca perdimos la esperanza. Martí seguía luchando, sus ganas de vivir eran tan grandes, tan enormes, tan espectaculares, que era un ejemplo para todos. Nunca olvidaré la conversación que tuve con el cirujano a la salida del quirófano, tras una operación muy complicada y sin muchas garantías de éxito, y que nos había tenido a todos muy angustiados porque el peligro era de máximo nivel. Le abracé y le di las gracias por haberle salvado, una vez más, la vida a Martí. Él me dijo: «A Martí le han salvado tres cosas: nuestras manos, que han trabajado lo mejor que sabían; sus inmensas ganas de vivir, y —señalando con el dedo hacia el cielo—, el de arriba, que también nos ha ayudado».

Los que te hemos conocido, siempre recordaremos tu generosidad, tu coraje, tu fortaleza, tu serenidad y tu optimismo... Y ahora, en el momento de la despedida, esto verdaderamente nos reconforta.»

Con el de arriba me enfadé mucho cuando Martí murió, porque yo le había hecho promesas que había cumplido sin ningún tipo de duda y él me había abandonado. Pero, con el tiempo, he vuelto a necesitarlo para salir adelante y no hundirme en un pozo sin fondo. Fueron tantas entradas y salidas del hospital que, al final, nos acostumbramos y ya formaban parte de nuestra vida, tanto que debo confesar que, cuando Martí murió, lo eché de menos. Durante estos 2 años de sufrimiento, fuimos conscientes de que valía la pena disfrutar más de la vida, porque, a pesar de que éramos muy optimistas, todo se complicaba demasiado deprisa. Nadie nos lo dijo, pero sabíamos que había llegado el momento de compartir más tiempo juntos, con nuestros hijos, nuestras familias y nuestros amigos, y de aprovechar aquellos momentos que antes pasaban desapercibidos. «Estar uno junto al otro era un placer inolvidable.» Su despedida fue muy dolorosa. Me sentía vacía, confundida… tenía a todo el mundo a mi lado pero me encontraba sola. Tanto mis hijos como yo quisimos que su recordatorio fuera especial, y que, a pesar del paso del tiempo y a través de su foto, pudiéramos sentirlo cerca, y que las siguientes palabras nos recordaran cómo vivió su vida y su enfermedad. pág.

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Han pasado 4 años, pero la sensación de soledad y añoranza todavía me invade. Tanto que, tengo que confesar, que me habría cambiado por él muchas veces. Creedme, tenemos alma, y el dolor es intenso. Pero, como este cambio no es posible, debo seguir adelante por nuestros hijos. Él lo habría querido así. La compañía se convierte en algo especial… haber tenido a mis hijos al lado, sin hacer ruido, me ha dado vida. También me han apoyado mucho la familia de Martí, y parte de la mía. Y no puedo olvidarme de unas amigas muy especiales, que siempre han estado atentas, pendientes de lo que me sucedía. Pero no sería justo olvidarme de quien ha puesto mis sentimientos en orden, mi psicooncólogo del ICO, que me ha ayudado a hacerme ver que la vida continúa, que tengo responsabilidades que atender y que he tenido la suerte de poder disfrutar de Martí durante 28 años, ni uno más ni uno menos, porque Martí murió el día de nuestro aniversario de boda. Fue muy especial, fue como cerrar nuestro círculo. Conocí el ICO en el momento en que Vallformosa tuvo la inquietud de devolverle algo a la sociedad. Tenía sobre la mesa varios proyectos, entre otros, el de colaborar con el ICO y ayudar a los enfermos de cáncer. Mi marido ya estaba enfermo y, evidentemente, mi decisión fue muy rápida y clara. En el año 2007 pusimos en marcha un convenio de colaboración e iniciamos nuestro proyecto de Responsabilidad Social Corporativa para impulsar la investigación del cáncer, promover la información de la enfermedad, mejorar el apoyo y el acompañamiento del paciente y conseguir recursos. Para ello, cada año, en Vallformosa hacemos una cena solidaria en memoria de mi marido y los recursos que conseguimos sirven para poner en marcha un nuevo proyecto. Es

Martí

una cena lúdica, en la que todo el mundo está invitado. Pero, además, acabamos de crear una nueva iniciativa, una apuesta decidida. Por cada botella de cava vendida, Vallformosa contribuirá con asociaciones de todo el mundo que luchen contra el cáncer. Mi relato, a pesar de toda la lucha y esfuerzos invertidos, no acaba bien y es triste, pero permitidme un consejo a quien esté sufriendo esta maldita enfermedad: no perdáis nunca la esperanza, no tiréis la toalla y luchad hasta el final. Es una enfermedad que no te deja indiferente y te

cambia la vida, pero nunca hay que dejar de creer que un milagro es posible. Martí nos enseñó que, en esta vida, se tiene que amar, se tiene que respetar, se tiene que trabajar y se tiene que disfrutar. Para nuestras familias ha sido un ejemplo de fuerza y tenacidad. Su esencia, sus actos y su recuerdo nos llenarán, a todos los que le quisimos, el resto de nuestras vidas. Mi historia empieza como un cuento de hadas y acaba en el cielo, un cielo donde hay una estrella que siempre brilla más que las demás, es mi estrella.

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Quien tiene algo por que vivir es capaz de soportar casi cualquier cómo. Friedrich Nietzsche

volver a la

vida

Jorge Maté Méndez

Cuando me senté para escribir mi experiencia compartida con Queta, evoqué esta frase de Nietzsche, y no por casualidad. Tengo presente a Queta mientras voy escribiendo estas líneas, y lo primero que deseo transmitir es el gozo de haber conocido a una paciente, a una persona, ahora una amiga, con una capacidad extraordinaria de afrontar y dar sentido a la vida, a pesar del infortunio de haber perdido a su amado esposo, Martí. Para mí ha sido un privilegio haberla conocido; ésta es una de las grandes razones que dan valor a nuestra profesión, la psicología, conocer a personas en situaciones, muchas veces límite, que nos dan la oportunidad de acompañarles –a ratitos– en su camino de vida. Este acompañamiento siempre es un privilegio, una suerte compartida donde paciente y profesional no sólo comparten un espacio de trabajo, sino que también comparten experiencia, emociones, en definitiva «vida». Queta llegó a la primera visita con un aspecto impecable, propio del cargo que desempeña en la empresa familiar. Pero, en honor a la verdad, ese aspecto impecable escondía un profundo dolor, ese que no se puede vestir salvo por fuera... Desde el primer contacto con Queta, intuí que el «trabajo» con ella sería, para ambos, muy gratificante. Desde el inicio, Queta ha destacado por unos principios y valores que han facilitado sobremanera el trabajo psicoterapéutico; desde ese principio, la alianza terapéutica y la relación de confianza estuvo asegurada.

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Martí

Confiada y generosa desde el primer día, reconoció que estaba padeciendo un hondo dolor difícil de soportar tras la muerte de su querido Martí. Queta se sentía muy sola, a pesar de estar rodeada y acompañada amorosamente de otros seres queridos, como sus tres hijos, fruto del amor de Queta y Martí. El vacío que deja la marcha de un ser querido no se puede ocupar con nada, no puede rellenarse ni reemplazarse con nada ni nadie… El fallecimiento de un ser querido es una de las experiencias más difíciles de soportar, pero, a la vez, una gran oportunidad para enriquecernos en la medida que poquito a poco se va elaborando ese duelo, trascendiendo el sufrimiento y asomándonos de nuevo a una vida que cambió considerablemente, y no en pocas ocasiones, inesperadamente. En definitiva, aceptando la realidad que la vida ha dispuesto y subiéndose de nuevo al tren de ésta. Queta, poco a poco ha ido elaborando y reconstruyendo el sentido y el significado del prematuro adiós de Martí... Ha sido, como hemos leído en su testimonio, un camino muy difícil de transitar, de hecho está siendo un viaje teñido por las lágrimas y el dolor emocional, por la pena y la nostalgia y, en definitiva, por el anhelo de su amado… Al principio de su duelo, estas emociones y sentimientos eran muy intensos y prácticamente siempre estaban presentes. Actualmente, sigue habiendo pena y nostalgia, pero su intensidad va remitiendo. Aunque puede resultar paradógico, su amor a Martí sigue intacto como el primer día y es ese amor el que la sostiene en la vida. Con Queta hemos podido reflexionar en voz alta sobre el sentido de la vida y la muerte, el sufrimiento y el amor, o el —aparente— sinsentido de algunas de las más duras experiencias vitales por las que pasamos. Por el contrario, hemos acordado que la vida pocas veces nos depara algo que no podamos afrontar. Este aspecto no deja de sorprender a las personas, también a Queta, también a mí. El Ser Humano tiene una capacidad extraordinaria de superación y supervivencia; la clave está en mantener siempre la esperanza de que la Vida, per se, siempre tiene sentido, aunque durante algún tiempo no lo encontremos. Desde el primer momento, y a pesar de la inmensa pena, Queta siempre ha deseado estar mejor, volver a la vida, esa que, en muchas ocasiones, ha dejado de tener sentido. Su gran capacidad de amar ha prevalecido sobre sus titubeos para seguir luchando por una vida sin ilusiones. Centrada en aquello que sí dependía de ella, poco a poco ha ido encontrando sentido a una vida en la que Martí ya no está físicamente a

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un estel que

sempre brilla

su lado... y, poco a poco, ha ido aprendiendo a vivir con su ausencia, aunque en su corazón está más vivo que nunca. Ha aprendido que una situación límite como la vivida no entiende de razonamientos lógicos, y ha experimentado que estas «pruebas» de la vida atienden a un sentido existencial-espiritual que nuestra razón nunca podrá entender. Queta ha mostrado una actitud y una predisposición inmejorables para avanzar a través del dolor, permitiéndose sentir, expresando sin tapujos sus emociones, sin evitarlas ni «anestesiarlas», aceptándolas…, éste ha sido el inicio de una transformación que la ha hecho crecer y evolucionar. La pena ha ido dando permiso al cariño y a una reconfortante sensación de paz interior, por todo lo vivido con Martí y por todo lo que, actualmente, percibe de él. Martí sigue vivo en su corazón, en su mente, y la acompaña en el día a día..., esa experiencia invita a Queta, más que nunca, a amar la vida... Ha entendido que, cuando una persona tiene motivos para vivir, se puede soportar casi cualquier adversidad, «... casi cualquier cómo». No todo ha sido un camino de lágrimas, también de sonrisas, nuevas ilusiones y proyectos. Queta se está reencontrando con el ¡Sentido de su Vida! La experiencia que he compartido con Queta valida, aún más si cabe, mi convencimiento sobre la gran capacidad que tiene la persona para trascender el sufrimiento, de trascenderse a sí mismo. Por ello, en mi trabajo con otros duelos complicados, mi experiencia con Queta me sirve de motivación y esperanza para ayudar a otras personas. Su testimonio no sólo refuerza el sentido de mi vocación profesional, sino que me motiva en mi día a día. Doy gracias a la vida por la «casualidad» de habernos cruzado en el camino, por esta nueva oportunidad de compartir un «trocito» de vida con Queta y haberla acompañado en una etapa de su vida tan trascendente para ella y tan enriquecedora para mí.

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volver a la

vida

una vida forjada per fer

peça valuosa una

una vida forjada para conseguir una valiosa

pieza

Roser

una vida forjada per fer una

A

peça valuosa

l'any 2000 tothom, jo inclosa, estava il·lusionat per viure un canvi de mil·lenni, amb els bons auguris i esperances que un fet així comporta. En cap cas pensava que un control rutinari del metge de capçalera seria el detonant d'una situació que capgiraria la meva vida.

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Em considero una bona mare; he treballat molt i molt dur tota la meva vida pels meus fills i la meva família. Això suposa que, de vegades, et sentis cansada físicament, però intentes superar-ho i seguir endavant. Però, en les meves visites de control al metge, sempre es detectava una manca de ferro, fet al que jo no donava gaire importància i que considerava normal. Tot i així, el metge, veient la persistència d'aquesta alteració i, amb els antecedents familiars de pòlips al colon, em va derivar a un especialista. El diagnòstic va ser fulminant: càncer de colon i metàstasis hepàtiques. No sé quina és la reacció habitual davant una notícia així, però la meva va ser clara i espontània: «No pot ser que jo tingui tot això! Què està dient aquest senyor? Si em trobo bé, només és cansament!», vaig pensar amb absoluta incredulitat. La veritat és que l'obstinació i la negació de la crua realitat van durar vàries hores. Però, finalment, el pes de la veritat sempre acaba imposant-se i et cau a sobre com una llosa. El pas següent va ser acceptar la realitat. Sorgeixen, immediatament, moltes preguntes que no tenen una resposta concreta i precisa: «Per què m'ha passat això? Em mereixo aquest càstig? He fet mal a algú i ara ho haig de pagar?». Com més et tortures amb aquestes preguntes, més en surten de noves, i no acabes trobant cap resposta que satisfaci aquesta ànsia per trobar una explicació al que t'està passant. I la veritat és que no hi ha explicació per a tots aquests «perquès». No hi ha ningú, almenys d'aquest món terrenal, que sàpiga com s'adjudiquen i es reparteixen els patiments. Entendre això em va costar temps i esforç, però al final ho vaig comprendre. La reflexió correcte i pràctica no és preguntar-te «per què», sinó «Com superaré aquesta situació?». La malaltia et tortura físicament i, per això, has d'intentar alliberar-te de la tortura emocional. Ets tu, i no la malaltia, qui controla la teva ment i el teu estat d'ànim; per tant, si tens davant un repte d'aquesta magnitud tens dues opcions: deixar-te vèncer pel càncer, o lluitar-hi a força de contínues dosis d'optimisme. Si alguna cosa he après du-

Roser

rant aquests anys és que una ment forta i un esperit enèrgic i positiu són unes armes molt poderoses que t’ajuden a vèncer un mal així. Ja fa 12 anys que lluito contra el càncer. He passat per 8 operacions en diversos hospitals (1 de colon i, degut a la metàstasi, 4 de fetge i 3 de pulmons), però he tingut la gran sort de conèixer i posar-me en mans d'uns professionals increïbles tant a nivell mèdic com de tracte personal. He rebut tantes sessions de quimioteràpia (ja n'he perdut el compte) que, tot i mitigar la malaltia, m’han castigat el cos d'una manera brutal. He perdut totes les forces, però m’he recuperat amb valentia. Va arribar un punt en que em feia pànic entrar a l'hospital per a una propera sessió: només entrar a la sala d'espera ja sentia la pudor dels diferents tractaments i els xiulets una vida de les màquines subministradores, i em provocava una forjada per fer espècie de profund mareig. Però vaig comprendre que era un problema d'actitud mental, i ho vaig superar amb una positivitat, descobrint que la vida també et dóna armes per lluitar contra aquest mal: en moments difícils, quan perds les forces, t'has de marcar objectius a assolir per tal de no defallir i renovar les ganes de viure. En el meu cas, les primeres fites que em vaig marcar van ser poder veure casats els meus 2 fills. És la il·lusió de qualsevol mare, però, a la meva situació, era l’alè d’esperança que m'empenyia a viure. Després, va ser veure néixer i créixer els meus primers néts; i això ja ho he aconseguit. Ara tinc més il·lusions i somnis per complir: veure néixer a més néts, fer els viatges que sempre he desitjat, gaudir de la família i els amics, etc.

peça valuosa

Val a dir que no he lluitat sola. Durant aquests 12 anys he tingut el suport incondicional de l'entorn familiar més íntim. El meu pal de paller sempre han estat el meu marit i els meus fills, que m’han donat suport i han compartit els meus neguits. No vaig necessitar ajuda psicològica d'un professional fins a la mort del meu pare. Aquest fet em va trasbalsar profundament, perquè ell era una persona increïblement positiva i sabia transmetre bones vibracions a la gent que l'envoltava. Sempre he intentat protegir als meus pares, mantenir-los al marge dels meus patiments, pel fet de veure'ls grans i més febles per suportar tants anys de lluita. Però, no només m'ha donat suport la meva família, sinó també els meus amics, que han entès el meu patiment i, des del primer moment, han 7 Experiencias personales en ONCOLOGÍA

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estat al meu costat, animant-me i fent-me passar bones estones. Per si fos poc, la gent del poble m'ha mostrat tot el seu afecte. Ja ho diuen que «les desgràcies mai no vénen soles». En aquest període, no només jo he patit les seqüeles d'un procés tant difícil; el meu fill petit va caure en un estat depressiu a causa de la situació que vivíem a casa. No sé si la meva reacció va ser la correcta o la normal, però jo em vaig sentir culpable. Va ser dur, però també ho vam superar tots plegats, fent pinya. El pitjor que es pot fer en un cas com el meu és tancar-se en si mateix. He estat sempre una persona oberta, i mai he amagat la malaltia ni he evitat parlar-ne. Hi han persones que, potser, es poden sentir culpables pel sol fet de tenir càncer, com si això fos un defecte que la societat no accepta, però la veritat és que sempre hi ha gent disposada a ajudar-te en els moments difícils: només cal deixar-se ajudar i expressar els teus neguits. Aquesta actitud oberta m'ha permès participar als actes que un poble tan solidari com el meu ha fet per ajudar a lluitar contra la malaltia i he pogut col·laborar amb l'associació contra el càncer. Abans de la malaltia jo pensava molt en el futur; feia sempre plans a llarg termini i tenia una llista de somnis que anar complint amb el temps. Però aquest repte que m’ha posat la vida m'ha fet canviar d'actitud: una experiència així fa que no pensi més enllà del que faré avui o demà. Visc cada dia com si fos l'últim, i cada instant per a mi és preciós i molt valuós; no el deixo escapar sense gaudir-ne al màxim. El futur, per a mi, només existeix en forma de petits objectius que haig d'anar assolint, fites que m'ajuden a superar els moments difícils. El caràcter d’una persona es va forjant al llarg de la vida. Ningú pot triar els entrebancs que li tocarà viure, però l’ésser humà s’ha d'adaptar a tot allò que la vida li depari, sigui bo o dolent. M'ha sorprès la capacitat d'adaptació i de fortalesa que pot tenir una persona davant un repte tant dur com és el càncer, i, personalment, m'ha enfortit i m'ha canviat el caràcter i la percepció del món: com el foc estova i forja una barra de ferro per convertir-la en una peça valuosa, la vida m'ha forjat i m'ha convertit en una persona millor, que sap valorar el temps com un regal i sap gaudir de les petites coses que a la majoria de gent Ii passen desapercebudes. Estimat lector, he escrit això perquè, si estàs en una situació com la meva, no et sentis sol. Et dono tota la força del món per tirar endavant en el teu repte. Moltes vegades parlem de «malaltia», però plantejapág.

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t’ho com un «repte» que la vida et posa perquè el superis i forgis una millor versió de tu mateix. Sempre que pensis en «desconsol», «patiment» i «feblesa», canvia aquestes nefastes paraules per unes altres de positives: «esperança», «lluita» i «força».

Una vida forjada para conseguir una valiosa pieza

no acabas encontrando ninguna respuesta que llene ese ansia para encontrar una explicación a lo que te ocurre.

En el año 2000 todo el mundo, yo incluida, estaba ilusionado por vivir un cambio de milenio, con los buenos augurios y esperanzas que comporta un hecho así. En ningún caso pensaba que un control rutinario del médico de cabecera sería el detonante de una situación que cambiaría mi vida.

Es verdad que no hay explicación para todos estos «porqués». No hay nadie, al menos de este mundo terrenal, que sepa cómo se adjudica y se reparte el sufrimiento. Entenderlo me costó tiempo y esfuerzo, pero al final lo comprendí. La reflexión correcta y práctica no es preguntarte «por qué», sino «¿Cómo superaré esta situación?». La enfermedad te tortura físicamente y, por eso, tienes que intentar liberarte de la tortura emocional. Eres tú, y no la enfermedad, quien controla tu mente y tu estado de ánimo; por lo tanto, si tienes ante ti un reto de esta magnitud tienes dos opciones: dejarte vencer por el cáncer o luchar a base de continuas dosis de optimismo. Durante estos años he aprendido que una mente fuerte y un espíritu enérgico y positivo son armas muy potentes que te ayudan a vencer un mal así.

Me considero una buena madre; he trabajado toda la vida mucho y muy duro por mis hijos y mi familia. Esto supone que, a veces, estés cansada físicamente, pero intentas superarlo y seguir adelante. Pero, en mis controles médicos, siempre se detectaba una carencia de hierro, hecho que yo consideraba normal y sin importancia. Aun así, el médico, viendo la persistencia de esta alteración y, con los antecedentes familiares de pólipos en el colon, me derivó a un especialista. El diagnóstico fue fulminante: cáncer de colon y metástasis hepáticas. No sé cuál es la reacción habitual ante una noticia así, pero la mía fue clara y espontánea: «¡No puede ser que yo tenga todo esto! ¿Qué está diciendo este señor? Si me encuentro bien, ¡sólo es cansancio!», pensé con absoluta incredulidad. La obstinación y la negación de la cruda realidad me duraron varias horas. Pero, finalmente, el peso de la verdad siempre acaba imponiéndose y te aplasta como una losa. El siguiente paso fue aceptar la realidad. Surgen, inmediatamente, muchas preguntas que no tienen una respuesta concreta y precisa: «¿Por qué me ha pasado esto? ¿Me merezco este castigo? ¿He hecho daño a alguien y ahora debo pagarlo?». Cuanto más te tortures con preguntas, más dudas aparecerán, y

Ya hace 12 años que lucho contra el cáncer. He pasado por 8 operaciones en varios hospitales (1 de colon y, debido a la metástasis, 4 de hígado y 3 de pulmones), pero he tenido la gran suerte de conocer y ponerme en manos de unos profesionales increíbles, tanto a nivel médico como de trato personal. He recibido tantas sesiones de quimioterapia (ya he perdido la cuenta) que, a pesar de mitigar la enfermedad, han castigado mi cuerpo de una manera brutal. He perdido todas las fuerzas, pero me he recuperado con valentía. Llegó un punto en que me daba pánico entrar en el hospital para una próxima sesión: nada más entrar en la sala de espera, notaba el fuerte olor de los diferentes tratamientos y los pitidos de las máquinas suministradoras, y me provocaba un profundo mareo. Pero comprendí que era un problema de actitud, y lo superé con positividad, descubriendo que la vida también te da armas

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para luchar: en momentos difíciles, cuando pierdes las fuerzas, debes marcarte objetivos para no desfallecer y renovar las ganas de vivir. En mi caso, las primeras metas que me marqué fueron poder ver a mis 2 hijos casados. Es la ilusión de cualquier madre, pero, en mi caso, era el aliento de esperanza que me empujaba a vivir. Después, fue ver nacer y crecer a mis primeros nietos; esto también lo he conseguido. Ahora tengo más ilusiones y sueños que cumplir: ver nacer a más nietos, hacer los viajes que siempre he soñado, disfrutar de la familia y de los amigos, etc. Aunque es cierto que no he luchado sola. Durante estos 12 años he tenido el apoyo incondicional de mi entorno familiar más íntimo. Mi apoyo fundamental han sido mi marido y mis hijos, que me han ayudado y han compartido mis miedos. No necesité ayuda psicológica profesional hasta que murió mi padre. Este hecho me trastornó profundamente, porque él era una persona increíblemente positiva y sabía transmitir buenas vibraciones a quien le rodeaba. Siempre he intentado proteger a mis padres, mantenerlos al margen de mi enfermedad, por el hecho de verlos mayores y débiles para soportar tantos años de lucha. Pero, no sólo me ha apoyado mi familia, mis amigos también han entendido mi sufrimiento y, desde el primer momento, han estado a mi lado, animándome y haciéndome pasar buenos ratos. Y, por si fuera poco, la gente del pueblo me ha mostrado todo su afecto. Ya dicen que «las desgracias nunca vienen solas». En este proceso tan difícil, no sólo yo he sufrido secuelas. Mi hijo pequeño cayó en un estado depresivo debido a la situación que vivíamos en casa. No sé si mi reacción fue correcta o normal, pero me sentí culpable. Fue duro, pero también lo superamos juntos, haciendo piña. Lo peor que se puede hacer en un caso como el mío es encerrarse en sí mismo. He sido siempre una persona abierta, y nunca he escondido la enfermedad ni he evitado hablar de ella. Hay personas que, quizás, se pueden sentir culpables por tener cáncer, como si esto fuera una tara que

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la sociedad no acepta, pero siempre hay gente dispuesta a ayudarte en los momentos difíciles: sólo hay que dejarse ayudar y expresar tus inquietudes. Esta actitud abierta me ha permitido participar en los actos que un pueblo tan solidario como el mío ha organizado para ayudar en la lucha contra la enfermedad y he podido colaborar con la asociación contra el cáncer. Antes de tener la enfermedad pensaba mucho en el futuro, hacía planes a largo plazo, tenía una lista de sueños que ir cumpliendo con el tiempo. Pero este reto que me ha puesto el destino me ha hecho cambiar de actitud: una experiencia así hace que no piense más allá de lo que haré hoy o mañana. Vivo cada día como si fuera el último, y, para mí, cada instante es precioso y muy valioso; no lo dejo escapar sin disfrutar al máximo. El futuro sólo son pequeños objetivos que ir logrando, pequeñas hazañas que me ayudan a superar los momentos difíciles. El carácter de una persona se va forjando a lo largo de la vida. Nadie puede elegir los obstáculos a los que enfrentarse, pero el ser humano debe adaptarse a todo lo que la vida le depare, sea bueno o malo. Me ha sorprendido la capacidad de adaptación y de fortaleza que podemos tener ante un reto tan duro como es el cáncer, y, personalmente, me ha hecho fuerte y ha cambiado mi carácter y mi percepción del mundo: como el fuego ablanda y forja una barra de hierro para convertirla en una pieza valiosa, la vida me ha forjado y me ha convertido en una persona mejor, que sabe valorar el tiempo como un regalo y sabe disfrutar de las pequeñas cosas que, a la mayoría de la gente, le pasan desapercibidas. Estimado lector, he escrito esto para que, si estás en una situación como la mía, no te sientas solo. Te doy toda la fuerza del mundo para seguir adelante. Muchas veces hablamos de «enfermedad», pero plantéatelo como un «reto» que la vida te pone para que superes y forjes una mejor versión de ti mismo. Siempre que pienses en «desconsuelo», «sufrimiento» y «debilidad», cambia estas nefastas palabras por otras más positivas: «esperanza», «lucha» y «fuerza».

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más fuerte ser

que el mal que te aqueja

Toni Esposo

Nuestra vida transcurría normalmente. Mi mujer estaba contenta porque, tras buscar, estudiar y esforzarse mucho, había encontrado un trabajo fijo en el que se sentía a gusto y contenta. Empezábamos a sanear levemente la economía familiar. La vida nos sonreía y el horizonte era extrañamente limpio y de un color tenue de esperanza. Pero nos reservaba otros caminos más difíciles de recorrer, llenos de agobios, de recovecos traicioneros y de crueles zarpazos que te desgarran, que remueven tus entrañas y destrozan sin piedad tu día a día. Hace 12 años a mi mujer le aconsejaron una colonoscopia, porque tenía antecedentes familiares de anomalías en el intestino grueso. La exploración puso de manifiesto la fatal enfermedad. Mi mujer tenía cáncer de colon. El doctor fue claro en su diagnóstico y, ante la posibilidad de una metástasis, solicitó otras pruebas adicionales. Una pesadumbre angustiosa, un agobio aterrador inundó nuestra mente, un llanto amargo nos acongojaba el alma. Sólo un abrazo mitigaba el dolor que ambos sentíamos. «¿Qué hemos hecho para merecer tan severo castigo?», me preguntaba. Tenía tantas dudas y tantas preguntas… «¿Por qué me ha pasado a mí?», susurraba entre sollozos mi mujer mientras nos abrazábamos intentando atenuar el dolor y el desconsuelo en aquel momento tan desgraciado de nuestra vida. La sospecha del doctor hirió aún más, si cabe, nuestros deshechos corazones, inmersos en la incertidumbre y la desesperación. Efectivamente, tenía metástasis en el hígado. El doctor nos planteó posibles tratamientos para abordar la enfermedad. Lo mejor que se podía hacer era operar en el Hospital de Bellvitge, de L’Hospitalet de Llobregat, porque cabía la posibilidad de extirpar, en una sola operación, las metástasis del colon y del hígado. En aquel momento, una luz tenue de esperanza iluminó nuestras almas. Fue como si nuestras mentes esperaran algo a lo que agarrarse, para seguir anclados a la vida y, 7 Experiencias personales en ONCOLOGÍA

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así, poder tomar aliento para afrontar las dolorosas vicisitudes que, inevitablemente, teníamos que afrontar y, además, con entereza. No sé si todos tenemos el mismo ímpetu para buscar en nuestra mente la esperanza, para abrazarse a ella y no dejarla, y hacerla tu compañera inseparable en este camino sumamente espinoso que conlleva la enfermedad. Quiero creer que sí, que tenemos la capacidad de buscar la salida ante cualquier situación, por adversa que ésta sea. Y, si alguien está perdido y obcecado por la enfermedad, que busque fuerzas en sus familiares, amigos o profesionales, como los psicólogos especializados en cáncer, o su médico, que siempre le hará mirar con optimismo y le aconsejará la mejor manera de llevar la enfermedad. Hace 12 años que mi mujer lucha para vencer la enfermedad. La han operado en 8 ocasiones: 1 de colon, 4 de hígado y 3 de ambos pulmones, y ha tenido que soportar innumerables sesiones de quimioterapia. Actualmente, sigue recibiendo este tratamiento porque, todavía, tiene pequeños nódulos milimétricos en ambos pulmones. Pero, aquí estamos, sin perder la esperanza. Hemos aprendido a convivir con la enfermedad. Mi mujer es muy dinámica y está en varias organizaciones. Igual que a mí, le gusta bailar y, así, pasamos muy buenos ratos. Tenemos muchos amigos con los que nos vamos de vacaciones y hacemos excursiones cada año. Nos divertimos mucho. Tratamos de olvidar los malos ratos. Tenemos una parejita encantadora de nietos, jugamos mucho con ellos, y, sus risas, su inocencia y sus juegos divertidos y alegres nos ayudan a olvidar las penas, nos inyectan alegría y ganas de vivir, y nos ayudan a vencer los obstáculos y la incertidumbre que esta enfermedad provoca. Espero, querido lector, que este relato haya servido para darte ánimo. Si estás pasando por momentos difíciles, trata de sobreponerte. Sé fuerte y mantén la esperanza. Lucha y no te dejes abatir. Confía en tu propia naturaleza y saldrás adelante, seguro. Y, cada vez que desfallezcas, piensa que puedes y debes ser más fuerte que el mal que te aqueja.

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el que echa la vista atrás no es apto para l evar el arado

Dr. Bernardo Queralt Merino

Cada día que me dirijo al trabajo para emprender una nueva jornada laboral, reconozco que albergo, todavía, cierto miedo a lo que me voy a encontrar en el camino… ¡Ah, no! los casos difíciles no son los que más me preocupan; de hecho, no dejan de ser juegos intelectuales y, a todos, nos gustan estas formas de aventura. Lo que me inquieta es, más bien, el temor a enfrentarme a resultados adversos, unas veces inesperados, otras no, pero siempre, siempre, dolorosos, sobre todo para el paciente, aunque también para el profesional de la salud. Mientras, vamos abriendo más y más ventanas de una historia clínica virtual —ahora todo está informatizado—, cada segundo que pasa, segregamos una gotita más de adrenalina y se resienten un poquito más nuestras coronarias. No nos engañemos, los médicos no somos trozos de carne con ojos, insensibles a todo lo que le ocurre al paciente; sin querer, somos partícipes de sus vivencias. Esta tensa situación se repite en cada caso; comienza antes de llamarlo a la consulta, sigue mientras leemos los informes y se agudiza al máximo cuando le transmitimos toda la información que no querríamos, por muy gradualmente que lo hagamos. Llevo muchos años tratando a pacientes oncológicos, pero, todavía, no me he acostumbrado a dar malas noticias. He hecho cursos al respecto, donde he aprendido estrategias de comunicación que, sin duda, ayudan, pero que sólo entrenan la parte mecánica de un diálogo. Nunca consiguen impermeabilizarte frente a aspectos más sensibles y trascendentales del ser humano, como el sufrimiento, el afecto, la lástima o incluso, a veces, el rencor. Por supuesto, también doy buenas noticias. Hay cada vez más pacientes que se curan, o, por lo menos, que se cronifican, como sucede —por poner un ejemplo— con los pacientes hipertensos o diabéticos, que recibirán un tratamiento de por vida. Pensando en estos casos, la primera persona que viene a mi mente es Roser. No recuerdo bien cuándo y cómo fue la primera visita y sus primeros meses de tratamiento. Me he perdido en 7 Experiencias personales en ONCOLOGÍA

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peça valuosa

los senderos de la memoria buscando el punto de partida y, en realidad, sigo con una enorme laguna al respecto. He tenido que revisar su historial para visualizar cómo fueron los primeros contactos y cómo eran Roser y sus circunstancias. Según consta en los archivos, en el año 2000 se le diagnostica un cáncer de colon en estadio avanzado (estadio IV), a consecuencia de su extensión al hígado. Ese mismo año, Roser es intervenida en dos ocasiones, una para extirparle el tumor del colon y otra para extirpar las metástasis; posteriormente, completa 6 meses de quimioterapia como consolidación del tratamiento. En 2002, reaparece la enfermedad, esta vez en el pulmón y en el hígado, y recibe un tratamiento, exclusivamente, de radiofrecuencia.

el que echa la

vista atrás no es apto para

Y, de repente, otro susto: se sospecha que tiene afectados, de nuevo, el hígado y los pulmones. Ni Roser ni los especialistas se dan por vencidos. Van a por todas. Le realizan todas las pruebas de imagen necesarias para valorar, con la mayor precisión posible, la extensión de la enfermedad y… ¡qué agradable sorpresa!: el hígado está ileso y pueden centrarse, exclusivamente, en la lesión del pulmón derecho. Deciden un tratamiento secuencial: quimioterapia seguida de cirugía. Es entonces, a finales de 2002, cuando la conozco y trato con ella por primera vez.

l evar el arado

Recuerdo, vagamente, una de sus primeras visitas (a principios de 2003), en la que me comentaba cuánto le molestaban las náuseas inducidas por la quimioterapia: son unas enemigas inseparables. Me confesó que, antes de comenzar cada ciclo, temía que se repitieran de nuevo. Efectivamente, en esa época, al no disponer de la farmacología actual, esa toxicidad tan desagradable era muy frecuente. Pese a todo, jamás se desanimó. Finalmente, en julio de 2003, fue remitida al Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, para ser operada del pulmón derecho. La cirugía fue radical y se decidió complementar el tratamiento con quimioterapia, que comenzó en octubre de 2003. Pero, en abril de 2004, de nuevo otra desagradable sorpresa: cuando casi había completado el calendario planificado, presentó un cuadro de hipersensibilidad (reacción alérgica severa) al oxaliplatino, uno de los ingredientes más valiosos en las combinaciones quimioterápicas utilizadas en el cáncer de colon. A pesar de que esto significaba restar posibilidades terapéuticas, pág.

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tampocó se desanimó porque era consciente de que, aunque tenía que prescindir de ese producto, era mucho más lo que le quedaba a su disposición. Esa visión optimista la ha acompañado siempre hasta el día de hoy. El respiro duró poco. En septiembre de 2004, volvieron a aparecer 2 nódulos sospechosos en el pulmón izquierdo y, en noviembre, Roser acabó otra vez en el quirófano del mismo hospital. Se consideró que la cirugía había sido completa y, en esa ocasión, se optó por evitar la quimioterapia. No había argumentos para pensar que fuera efectiva, sobre todo teniendo en cuenta que tras la cirugía previa se llegó a administrar y no dio el resultado esperado. Roser lo agradeció profundamente, como si se tratara de un favor personal. Se sucedieron los controles periódicos, las analíticas y las pruebas de imagen. Cada visita representaba una espada de Damocles pendiente de un fino hilo. Sin duda había tensión en cada revisión, pero en ningún momento se mostró angustiada. Nunca le habían preocupado, ni le preocupan, los datos de supervivencia. Para ella eran meras cifras estadísticas, con rangos de variabilidad, nunca aplicables con certeza a un caso concreto. En todo momento, pletórica de optimismo, demostró confiar más en las probabilidades favorables que en las adversas. Este espíritu positivo, esperando siempre lo mejor y mirando siempre hacia delante, le ha permitido encajar con serenidad todos los contratiempos de su enfermedad crónica. Permaneció más de un año sin evidencia alguna de la enfermedad, pero, finalmente, el hígado y el pulmón izquierdo volvieron a mostrar signos del tumor. Fue como una traición de su propio cuerpo. ¿Decayeron los ánimos? ¡Muy al contrario! Roser sacó, más que nunca, fuerzas y valor para afrontar cualquier tratamiento. Se repitieron las 2 cirugías: en diciembre de 2006, la hepática, y la del pulmón izquierdo en marzo de 2007. ¿Decayeron las fuerzas? Tampoco. Desde la última cirugía hepática no ha vuelto a presentar más metástasis y la cirugía pulmonar ha sido la última operación. Aprovecho la ocasión para recordar que los cirujanos que la operaron, tanto hepáticos como torácicos, fueron y siguen siendo del máximo nivel. Las lesiones pulmonares que posteriormente aparecieron se han tratado exclusivamente con quimioterapia, sola o asociada a anticuerpos monoclonales, medicamentos aparecidos en la última década, que han demostrado incrementar la eficacia antitumoral. Estos nuevos fármacos fueron como un tesoro de incalculable valor encontrado a lo largo del camino.

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La tolerancia es en la actualidad mucho más aceptable que años atrás, en buena parte por la aparición de potentes agentes antieméticos (productos que evitan las náuseas y los vómitos), que han permitido a Roser librarse de éstos. De lo que nunca se ha podido librar es de una cierta astenia —es decir, debilidad—, pero de carácter tan leve que le ha permitido siempre mantener una vida prácticamente normal. Realmente llama la atención que, a pesar de tanta cirugía y quimioterapia, nunca han faltado fuerzas ni esperanza, quizás porque Toni —su esposo—, fiel acompañante cuando el trabajo se lo permite, ha estado siempre al pie del cañón, arropándola de ánimo. La han sostenido también una constelación de ilusiones, como asistir algún día a las bodas de sus dos hijos o tener nietos en su falda, por poner un ejemplo, ilusiones que poco a poco se han ido haciendo realidad. Por otra parte, nunca le ha desesperado el hecho de saber que los cartuchos terapéuticos se han ido consumiendo; sabe que dispone todavía de algunos más, y sigue esperando con fe (como debe ser) que la industria farmacéutica continúe «inventando» otros. Tiene muy claro que «el que echa la vista atrás no es apto para llevar el arado», como dice el texto sagrado. Pero no sólo el calor familiar ha mantenido animada a Roser. En realidad, no ha necesitado que nadie la anime; más bien ella, optimista de por sí, ha estado y sigue involucrada en actividades lúdicas, culturales y humanitarias de la localidad donde reside (Sant Hilari Sacalm, Girona). Sólo puntualmente, y en la medida de lo posible, hemos tenido que adaptar la intensidad o la frecuencia del tratamiento a esos eventos. Roser ha sido y es un claro ejemplo de amabilidad y de agradecimiento. Un día me trajo una caja de «jaumets», unas pastas secas, parecidas a los «carquinyolis», a base de avellanas… ¡Ummm!… deliciosas. Si alguien va a Sant Hilari Sacalm, está obligado a probarlas. Yo no necesito ir porque ella es mi puntual proveedora. Muy a menudo me obsequia con una caja, y sé que lo hace de corazón. Por eso, con toda sinceridad, espero que me los siga trayendo muchos años más.

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incer t idumbre

el médico convertido en paciente

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la noria de la

incertidumbre

T

odos los enfermos afectados por un cáncer coinciden en señalar que hay un antes y un después del diagnóstico.

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Cuando uno tiene la relativa suerte de poder convivir mucho tiempo con la enfermedad empieza a olvidar cómo era su anterior vida y se queda anclado en ese «largo después» que supone vivir el resto de la vida con este asedio. Sobrevivir a un cáncer es la menos mala de las consecuencias de la enfermedad, aunque, en la mayoría de los casos, implica la entrada en el oscuro túnel del temor. Supone medir el tiempo en unidades de cáncer. Lo que no se explica es el elevado desgaste psicológico que se necesita para poder sobrevivir a él. Y es, montado en una noria de incertidumbre, cuando uno empieza a plantearse dónde están los límites de la oncología y cómo se pueden traspasar las fronteras delimitadas por el estigma que rodea la enfermedad y a los enfermos. El paso por cualquier enfermedad, y por el cáncer en particular, sitúa al paciente en una noria de tres ejes: clínico o físico, emocional y social. En el aspecto clínico ha habido muchos avances en los últimos años; pero esos progresos científicos han traído una mayor complejidad, que presenta nuevos desafíos para pacientes y profesionales. El primer desafío consiste en no perder la perspectiva de que el proceso clínico está centrado en la persona más que en el tumor. Es ahí donde el concepto de «medicina personalizada» alcanza una doble connotación. Para el paciente, la personalización implica tener acceso a un tratamiento integral de todas sus necesidades y de las de su familia. Para el oncólogo, la medicina personalizada se orienta al abordaje de las complejidades biológicas y moleculares del tumor. Esta doble perspectiva puede suponer un incremento en la incertidumbre que tiene el paciente al afrontar la enfermedad, consecuencia de verse expuesto a nuevas opciones diagnósticas y terapéuticas. Además, la complejidad abre un debate sobre los límites de la oncología en relación con las necesidades que esta especialidad puede abordar. Una buena gestión de las expectativas del paciente y de sus familiares sobre sus posibilidades reales obligaría a considerar cómo la sociedad puede confrontar este nuevo abanico de necesidades.

Albert

El eje emocional de la enfermedad es cada vez más importante. Verse montado en la noria del cáncer supone adentrarse en una maratón de incertidumbre, donde la soledad es una eterna compañera de viaje. Obviamente, el tipo de cáncer, la edad del paciente o el pronóstico, entre otros factores, serán determinantes en el recorrido y marcarán los puntos de máxima altura y el tamaño de las caídas. Los estereotipos asociados al cáncer suelen ser siempre trágicos, relacionados con un lenguaje más militar que médico: los tratamientos son armas de combate, los tumores son agresivos y los enfermos luchan contra la enfermedad. Ya el presidente estadounidense Richard Nixon firmó, en el año 1971, la «National Cancer Act», que iba a constituir «el principio de la guerra contra el cáncer». Y es en este lenguaje militar donde, a los ojos de los demás, el cáncer se derrota o te derrota. Esto último, siempre presente en el pensamiento circular de los enfermos y de lo que nunca se habla, se suele asociar con el fin de la vida. La metáfora bélica está tan extendida que cuando uno tiene que explicar el cambio de paradigma del tratamiento contra el cáncer habla de haber pasado de combatir la enfermedad mediante bombas atómicas —haciendo referencia a la quimioterapia clásica citostática— a hacerlo frenando la progresión de ésta como se actúa bloqueando a los talibanes afganos, para referirse a las nuevas dianas terapéuticas. Entre la esperanza de derrotar al cáncer y el riesgo de que sea éste el que te derrote hay una vida que vivir, en la que hay que aprender a convivir con la enfermedad y con sus consecuencias. Ello supone transitar por la noria de la incertidumbre. Este viaje se caracteriza por el pulso que uno está obligado a mantener con el cáncer para que éste interfiera lo menos posible en su vida cotidiana. Un pulso que, con el paso de los años, produce un enorme desgaste psicológico y cansancio. Y nunca queda claro quién puede ayudar al paciente en este viaje y cómo. Las asociaciones de pacientes tienen un rol muy 7 Experiencias personales en ONCOLOGÍA

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importante en esta fase de acompañamiento, pero, lamentablemente, pocos enfermos se benefician de ellas. También es cierto que muchos de los que creen haber derrotado al cáncer ya no quieren seguir recordándolo. El estigma social que acompaña al cáncer es de una gran magnitud y la sociedad siente un gran confort sintiéndose ajena a él. La tiranía del pensamiento positivo y los sentimientos de culpa ahondan en el estigma al enfermo. La relación entre pacientes y profesionales varía, en gran medida, en función de la personalidad del paciente y del profesional. El común denominador de esta relación es la asimetría de conocimiento y, sobre todo, de vulnerabilidad, esta última genera una gran necesidad de confianza en los profesionales. En este sentido, tras un primer período de resistencia y ante la traición del organismo, el paciente oncológico está entregado a los profesionales. Esta entrega supone una gran responsabilidad para los profesionales que, en el caso, sobre todo, de la oncología, se convierten en el agente principal en la lucha contra la enfermedad, adquiriendo el máximo rango en la jerarquía militar para los pacientes. Esa importancia deriva en el interés que tienen los pacientes en recibir un tratamiento interdisciplinar del cáncer, más personalizado y centrado en la figura del oncólogo tutor, responsable de coordinar la asistencia y de facilitar el cuidado de otras necesidades que, aunque no siempre clínicas, son importantes para los pacientes. Cuando uno sube a la noria de la incertidumbre es bueno conocer que hay alguien de confianza que está al mando y que sabe realizar el acompañamiento adecuado. Si hay que ir a la guerra, mejor hacerlo en la retaguardia y con las armas adecuadas.

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acompañar en silencio

Mª Dolores Esposa

Hoy en día, se habla mucho del cambio experimentado en la población general en cuanto al acceso a la información y a la aparición de un nuevo modelo de paciente, más informado y más interesado por todo lo relacionado con la salud. Actualmente, pacientes y familiares pueden acceder a toda la información sobre salud y servicios sanitarios de una forma muy rápida y sencilla. Las nuevas tecnologías, como internet, tienen mucho que ver en ello. Así, la participación de los pacientes informados en el proceso de toma de decisiones, bien sea de forma individual o colectiva, está siendo una realidad. De la misma forma, a la vez que el paciente ha pasado a ser una persona con mayor conocimiento e información, los profesionales de la salud, médicos y enfermeras que le atienden, han tenido que adaptarse y prepararse para hacer frente a este nuevo paciente que llega a su consulta con mucha información, que quiere saber y quiere sentirse activo respecto a su situación y que expresa querer participar en la toma de decisiones sobre su salud. Sin embargo, existe otro tipo de situación ante la que es imprescindible estar también preparados: la situación anímica y afectiva por la que pacientes y familiares pasan en el proceso de la enfermedad. Por ese motivo, es importante diferenciar entre pacientes, igual que diferenciamos entre personas. El hecho de enfermar es algo a lo que no se está acostumbrado. A menudo, la enfermedad irrumpe en la vida, sin avisar y, con ella, todo un conjunto de emociones aparecen, también, sin control. En una sociedad que, fácilmente, se deja llevar por las reglas, las normas y lo establecido, con horarios y planes a cada momento, la enfermedad viene para quedarse y para romper los esquemas. Así es la enfermedad que va a cambiar una vida sin saberlo; lo único cierto es que se siente miedo. Y es, entonces, cuando el paciente y su familia también van a necesitar al equipo de profesionales. Es uno de

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la noria de la

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los momentos que quedan grabados en la retina y en el corazón. Así, recuerdo muy bien sus caras cuando nos dicen lo que ocurre, la expresión de sus ojos, los movimientos de sus manos... El tiempo se detiene y sólo buscas protección. Recibir la noticia de un diagnóstico temido o que va a condicionar tu día a día para siempre genera un sinfín de dudas, inquietudes, temores, que van desde aspectos cotidianos hasta situaciones personales, únicas e intransferibles.

acompañar en silencio

La familia vive una doble enfermedad, la de la persona querida y la del propio proceso de adaptación a la situación. Es, entonces, cuando debes prepararte para un sinfín de cambios, pero lo que más cuesta, quizás, es la adaptación psicológica y emocional a la nueva realidad. En esos momentos, los seres más allegados ven al profesional como su única salvación: es la persona que tiene los conocimientos, la experiencia, las habilidades para tratar y cuidar a su ser querido. Pero, enseguida te das cuenta de que necesitas algo más: que te cojan la mano y te guíen. Te abandonas a su conocimiento, te respaldas en su técnica, te aferras a su experiencia… y agradeces, enormemente, que te hablen, que te miren y que te acompañen en silencio. Por este motivo, el equipo de profesionales supone un apoyo imprescindible tanto para el paciente como para su familia. En esos momentos, la confianza y el saber que se está en buenas manos es crucial. Y es aquí donde la participación del paciente adquiere un doble significado. Porque, aunque se está viviendo la enfermedad en sus momentos más duros y, quizás, no se esté en condiciones de participar en muchos aspectos, el paciente puede formar parte activa de formas distintas, expresando sus sentimientos y sus preocupaciones. Puede hacer saber sus preferencias e, incluso, informar del riesgo

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que está dispuesto a asumir ante las diferentes alternativas de tratamiento que puedan surgir. A su vez, la familia puede estar presente en la toma de decisiones, apoyando y acompañando al paciente. El momento de recibir el temido diagnóstico es, sin duda, un momento crítico en la vida del enfermo y de las personas que conviven con él, de sus familiares y amigos más cercanos. Lo que vendrá a continuación es siempre una incógnita que asusta. Algunas personas dicen que, en ese momento, se bloquearon o se les vino el mundo encima. Otras no podían creerlo. Son formas de expresar algo tan intenso como difícil de explicar. Por otro lado, cada persona, paciente o familiar, es única e irrepetible, lo que supone tantas reacciones al diagnóstico como pacientes existen. Después está el cómo reacciona un familiar y se sobrepone a la situación y cómo afecta a la relación con el enfermo. En este sentido, se ha descrito lo que se llama el «síndrome de la familia enferma», entendiendo que, cuando una persona enferma, lo hace, también, en cierto modo, su entorno más inmediato. Así, ante un diagnóstico determinado o ante una hospitalización o minusvalía, la familia acusa el golpe de forma aguda, para ir adaptándose, paulatinamente, a una nueva situación familiar hasta conseguir, otra vez, un cierto equilibrio familiar. Sin embargo, este equilibrio no siempre se recupera. La difícil situación adaptativa por la que ha de pasar el paciente y su familia va a estar muy ligada al pronóstico de la enfermedad y a cómo evolucione el paciente. La relación entre ellos y el equipo de profesionales que los atienden es del todo imprescindible. Los profesionales de la salud tienen ante sí uno de los mayores retos: acompañar a los pacientes y familiares en el proceso de enfermar, ayudándoles a recuperar el equilibrio y el máximo bienestar posible para hacer frente a la situación que les toca vivir. Gracias a ellos, nosotros lo estamos consiguiendo. 7 Experiencias personales en ONCOLOGÍA

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Institut Català d’Oncologia

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