Resumen Ejecutivo

El presente informe fue elaborado por la Asociación Venezolana de Hemofilia (AVH), organización sin fines de lucro con 44 años de trabajo y 14 capítulos o filiales en varios estados del país: Aragua, Anzoátegui, Apure, Barinas, Bolívar, Carabobo, Distrito Capital, Guárico, Lara, Mérida, Nueva Esparta, Sucre, Táchira y Zulia. La AVH se dedica a la promoción y procura de protección de los derechos de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación sanguínea. Este informe está dirigido a presentar la situación del derecho a la salud de las personas con hemofilia, haciendo especial énfasis en la privación del acceso a tratamientos esenciales para resguardar la salud y vida, en ausencia de medidas que frenen el desabastecimiento general y posible agotamiento de medicamentos en Venezuela.

Estado de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación sanguínea (coagulopatías) en Venezuela

1) La AVH mantiene un censo permanente a nivel nacional en el que se encuentran registradas 4.443 personas diagnosticadas con hemofilia y los otros trastornos de la coagulación. De acuerdo con el censo de AVH del año 2015, existen 2.036 personas con Hemofilia A, 516 personas con Hemofilia B, 986 personas con von Willebrand y 905 personas con otras coagulopatías.

2) La hemofilia es un problema hemorrágico. Las personas que viven con esta condición pueden sangrar por un tiempo prolongado y con mayor rapidez que las personas que no padecen hemofilia. Esto se debe a que su sangre no contiene una cantidad suficiente de alguno de los factores de la coagulación. El factor de coagulación es una proteína que interviene en el mecanismo de la coagulación para que se controle el sangrado. La hemofilia es poco frecuente, sólo 1 de cada 10.000 personas nacen con ella. La hemofilia se clasifica en A y B. La primera es la más frecuente y las personas que la tienen deben recibir de manera permanente un 1

tratamiento que se denomina factor VIII (factor ocho). La hemofilia B es menos común y requiere de la administración del factor IX (factor nueve). Al encontrarse privados de estos factores, las personas con hemofilia pueden sufrir daños en sus articulaciones, los cuales son irreversibles, y pueden causarles atrofia muscular y discapacidad, entre otros problemas, desmejorando su calidad de vida. También puede producir la muerte. El estado de las instituciones de salud que atienden a personas con hemofilia y otras coagulopatias

1) El Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) es la institución pública del país encargada de las funciones de administrar programas de medicamentos de alto costo para las personas que tienen alguna condición de salud crónica, como es el caso de la hemofilia, estos medicamentos se entregan de forma gratuita. En ejercicio de estas funciones, el IVSS creó una red de farmacias, a las que se denomina Farmacias de Alto Costo, a través de las cuales, las personas diagnosticadas tienen acceso a los programas de medicamentos. Aunque cumple funciones sanitarias, el IVSS no depende de la estructura que dirige el Ministerio del Poder Popular para la Salud (MPPS) y, por ello, ambos organismos no comparten una normativa común y frecuentemente tampoco actúan de manera coordinada. Al igual que todas las instituciones de salud, públicas o privadas, el IVSS depende de la asignación de divisas para la compra de medicamentos en el exterior, los cuales son actualmente en más de un 90% de carácter importado. Debido a la drástica reducción de divisas que el gobierno ha venido aplicando desde el año 2013, la disponibilidad de factores de coagulación, así como la mayoría de los medicamentos para otras condiciones crónicas, ha disminuido de forma alarmante, llegando al punto de agotarse su existencia para el año 2016.

2) A su vez, el Banco Municipal de Sangre del DC (BMS) es el centro de referencia nacional para el diagnóstico de los trastornos hemorrágicos. Si bien mantiene su nombre de origen, este centro depende del MPPS tanto en lo que respecta a su normativa como a su financiamiento. En el BMS funcionan 7 laboratorios

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especializados en enfermedades hematológicas, los cuales están con múltiples fallas en cuanto a insumos, deterioro de equipos y falta de personal especializado. El déficit presupuestario de este centro alcanza 95% y presenta extensos problemas de infraestructura, escasez de reactivos y de suministros, que se han ido agravando por las trabas burocráticas y la falta de divisas desde hace varios años. En la actualidad, el centro presenta graves fallas en sus equipos de refrigeración (neveras y cavas), equipos para realizar pruebas de laboratorio, insumos para practicar procedimientos diagnósticos y terapéuticos a los pacientes, además de una falta de personal de salud especializado (médicos hematólogos, bioanalistas y enfermeros hemoterapistas). Muchas de las pruebas de laboratorio diagnósticas ya no se están realizando, dejando desprotegidas a miles de personas a las que se están prescribiendo tratamientos sin contar con todos los elementos diagnósticos necesarios. 3) En cuanto a los Centros de Tratamiento de Hemofilia que funcionan en 27 hospitales de ciudades de todo el país, igualmente presentan fallas serias en cuanto a dotación de insumos, de equipos y de personal de salud especializado. El acceso a los factores de coagulación actualmente

1) Ante la ausencia de políticas que vayan a la raíz de los problemas, los cuales no son reconocidos públicamente por el Ejecutivo, dejando a miles de personas a la espera y sin ninguna solución posible, se ha hecho cada vez más presente la política de racionar la distribución de medicinas en las farmacias de alto costo del IVSS, haciendo caso omiso a normas y protocolos de atención, y a las prescripciones médicas. En este contexto, la AVH ha ido reuniendo denuncias de negativas de entrega de medicamentos, habiendo disponibilidad con el fin de que no se agoten; y situaciones de coacción, maltrato y trato denigrante a las personas en su condición de salud. Como ejemplos, podemos destacar:

a. En la ciudad de Maracaibo, Estado Zulia, el personal administrativo de las farmacias de los hospitales donde se atienden personas con hemofilia y otras coagulopatías, se practican revisiones corporales exhaustivas por el personal de farmacia, en las colas de espera y de manera pública, a niños y adultos con

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hemofilia, a fin de verificar si se requieren o no el número de dosis prescritas en récipes de autorización médica. Vemos con mucha preocupación que las dosis de los medicamentos son reducidas por el personal que labora en las farmacias de estas instituciones sin ningún tipo de criterio calificado y son entregadas bajo la condición de firmar documentos en las que las personas afirman haber recibido las dosis indicadas originalmente por el médico hematólogo.

b. En la ciudad de Cumaná, Estado Sucre, las cantidades de factores distribuidos son muy inferiores al número de personas que los requieren. Sin embargo, las farmacias informan a las personas que obtendrán los factores haciéndoles trasladar desde localidades distantes, a sabiendas de que muchas no podrán obtenerlas. c. En el Estado Nueva Esparta, las dificultades de transporte incrementadas en los últimos años no permiten que los factores lleguen al Hospital del IVSS Dr. Luis Ortega, donde son atendidas las personas con hemofilia y otras coagulopatías.

2) Miembros de la junta directiva de la AVH han tenido diversas entrevistas con el Presidente y otras autoridades del IVSS y del MPPS para exponer la problemática de la escasez y deficiencia de los factores de coagulación en el país, ofreciendo estas autoridades que van a comprar el tratamiento, sin llegar a cumplir a cabalidad con esas promesas, hasta los momentos actuales. La AVH y otras organizaciones de salud han realizado las respectivas denuncias de esta situación en la Defensoría del Pueblo y, a pesar de haber participado en varias mesas de trabajo con representantes de los organismos públicos competentes en materia de salud, no se ha logrado obtener ningún resultado en cuanto a la dotación de los factores de la coagulación para todas las personas con hemofilia y otras coagulopatías.

3) La crítica situación económica actual y la dependencia del sistema de salud venezolano de materias primas e insumos provenientes del exterior, implican que,

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aún poniendo en práctica de inmediato los correctivos urgentes que se necesitan, no será posible garantizar los factores de coagulación a todas las personas con hemofilia y otras coagulopatias de una forma rápida.

Recomendaciones al Estado venezolano

1) Tomar las medidas necesarias y con la debida urgencia para proteger a las personas con hemofilia y otras coagulopatias del desabastecimiento de factores de coagulación, apelando a los mecanismos internacionales de ayuda humanitaria.

2) Garantizar la cantidad, calidad, seguridad y eficacia de los factores de coagulación a todas las personas con hemofilia con carácter preventivo, conforme a los protocolos especializados y a la recomendación de médicos tratantes.

3) Eliminar de las políticas, normas, programas y servicios involucrados en la distribución de factores de coagulación a las personas con hemofilia, cualquier criterio o decisión que pueda producir efectos discriminatorios o vulnerar su dignidad y derechos por causa de su condición.

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