JUNTA DIRECTIVA

AFACO Informa se publica dos veces al año, en marzo y en septiembre.

Presidenta

Todos los socios están invitados a enviar sus colaboraciones o sugerencias para AFACO Informa.

Mª del Carmen Martínez Pulleiro Vicepresidente

Juan Mario Crecente Maseda Secretaria

Mª Carmen Armada Domínguez

La dirección de AFACO Informa se reserva el derecho de publicar las colaboraciones, así como de resumirlas o extractarlas.

Tesorera

Purificación Rodríguez Segade Síguenos Vocal

Mercedes Bahaamonde Sánchez Edita

Administración

Centro Cívico San Diego. Parque de San Diego, s/n. Bajo. 15006 A Coruña Tfno.: 981 205 858 Fax. 981 173 093 [email protected] / www.afaco.es

Afaco Informa

Mariola Moreno Burgos Gabinete de prensa de AFACO [email protected] © Fotografía de portada: M. Barbone © Fotografías interiores: AFACO

2/ AFACO Informa

AFACO ha obtenido la Certificación ISO 9001:2008 para sus Centros de atención a personas con demencia: el Centro de día y el Centro terapéutico. Ambos están dedicados a ofrecer servicios sociosanitarios y de atención a personas afectadas por una demencia, así como a sus familiares.

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afaco informa Boletín de la asociación de familiares de enfermos de alzheimer a coruña

Número 32. septiembre de 2015

Editorial

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AFACO Noticias: Día Mundial del Alzheimer

6

AFACO Reportajes: Atención centrada en la persona

8

AFACO Reportajes: Rutas urbanas saludables

10

AFACO Responde: Las atención primaria y las demencias

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AFACO Prevención: Movilización activa en el Alzheimer

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AFACO Corporativo: Formación en cianotipia

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AFACO Informa/3

 

editorial

Impliquémonos

Los pacientes con Alzheimer representan más del 60% del número de dependientes existentes en el Estado, con el consiguiente coste económico que supone para las familias. Así, pese a que se desconoce la incidencia real que tienen las demencias en nuestro país, dada la inexistencia a día de hoy de un censo de pacientes, las asociaciones de familiares como AFACO –y más particularmente desde la federación gallega de Alzheimer, Fagal, a la que pertenecemos– este año, coincidiendo con la conmemoración el 21 de septiembre, del Día Mundial del Alzheimer, queremos insistir en la necesidad de que todos los agentes de la sociedad den un paso adelante para lograr un compromiso que permita

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mejorar la calidad de vida de las personas aquejadas de esta enfermedad y de sus familias. La sensibilización social, la toma de conciencia de los efectos de estas enfermedades neurodegenerativas se revelan piezas fundamentales a la hora de transmitir a las Administraciones la necesidad de poner en marcha políticas de Estado que sitúen a esta enfermedad como prioridad de salud pública. Pero, hasta conseguir esta concienciación al más alto nivel, hemos de implicarnos todos. Todos podemos aportar nuestro granito de arena y ha llegado el momento de hacerlo. Cualquier gesto cuenta. Porque, tengámoslo muy presente, en el Alzheimer, todos somos una pieza importante.

AFACO Informa/5

Afaco noticias

En el alzheimer, tú eres una pieza importante

La conmemoración, el 21 de septiembre, del Día Mundial del Alzheimer, permite hacer más visible una enfermedad con la que pacientes y familiares deben convivir a diario. Por ello, con el objetivo de conseguir la implicación necesaria de toda la sociedad, y su concienciación, el lema elegido este año para divulgar las consecuencias de las demencias es En el Alzheimer, tú eres una pieza importante.

Así, para contribuir a difundir esta campaña, durante todo el mes de septiembre, la Federación de Alzheimer (Fagal), de la que forma parte AFACO, ha puesto en marcha en las redes sociales una campaña en la que se insta a fotografiarse con una pieza de puzle, que simboliza ese compromiso y solidaridad tan necesarios. Una iniciativa que también llevamos a cabo en nuestros centros, donde los usuarios que acuden a diario a nuestras instalaciones se han encargado de diseñar diferentes piezas de rompecabezas:

En el centro de día de Petunias, todos con su pieza de puzle.

Cartel del Día Mundial del Alzheimer 2015.

Porque es fundamental hacer ver la problemática que esta enfermedad supone para aquellos que la sufren, dado que, solo con la participación de todos, podremos conseguir que sea considerada una prioridad de salud pública por parte de las administraciones públicas. 6/AFACO Informa

En Galicia se calcula que más de 64.000 personas padecen Alzheimer. No obstante, se trata de una estimación porque no existen cifras fundamentadas que permitan conocer el número exacto de personas con algún tipo de demencia. Por esa razón, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer (Ceafa) reclama la elaboración de un censo que permita conocer con exactitud el número de pacientes que conviven con la enfermedad, lo que permitiría poder articular las medidas necesarias para abordar mejor la atención que reciben. Septiembre 2015

Afaco noticias

Del mismo modo, se hace necesaria la intervención en materia de prevención del avance del deterioro cognitivo, la formación de personal sociosanitario –para favorecer el diagnóstico temprano–, fomentar la investigación en Alzheimer y apoyar la investigación social, un aspecto este último en el que las Asociaciones Familiares podemos aportar todo el conocimiento acumulado fruto del trabajo diario con usuarios y familias de personas con la enfermedad. Precisamente, en este afán continuo por informar y dar a conocer los efectos de las demencias, AFACO ha organizado diferentes actos para este mes de septiembre: Semana del 7 al 13 de septiembre. Los autobuses de la ciudad de A Coruña exhiben durante este periodo los carteles conmemorativos con motivo del Día Mundial del Alzheimer. Jueves, 17. Presentación del manual «AFACO Responde. Todo lo que los cuidadores familiares necesitan saber sobre las demencias». Fundación ONCE. (Cantón Grande, 3. A Coruña). 19:00. Entrada libre.

AVISO IMPORTANTE: Los centros de AFACO permanecerán cerrados el lunes 21, debido a las diferentes actividades previstas en la calle con motivo del Día Mundial del Alzheimer. Más información: [email protected] Teléfono: 981 20 58 58 Servicio de préstamo de ayudas técnicas

AFACO pone a disposición de sus asociados un servicio de préstamo de ayudas técnicas de apoyo (andadores, sillas de ruedas, adaptadores de baño). Las personas socias o usuarias de la entidad que así lo precisen pueden disponer de este material durante periodos de seis meses, renovables. Presentación de AFACO al nuevo gobierno municipal

Representantes de la junta directiva de AFACO, se entrevistaron en julio con el nuevo alcalde de la ciudad.

Domingo, 20. Misa por las personas aquejadas de demencia fallecidas y por sus familias. Iglesia de San Pablo (Plaza Recife. A Coruña). 12:30. Lunes, 21. Instalaciones de diferentes mesas informativas en puntos de A Coruña, de Betanzos y de Santa Cruz, en Oleiros. Septiembre 2015

AFACO Informa/7

Afaco reportajes

Atención centrada en la persona

Elena Fernández Gamarra (dcha.), de la Fundación Alzheimer Catalunya. / Foto: M. M.

Javier Yanguas, de la Fundación Matia de Euskadi. / Foto: M. M.

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Afaco reportajes

Atención centrada en la persona

«En el día a día, hay que poner más énfasis en las capacidades que presenta una persona con Alzheimer que en el deterioro que sufre» «La atención centrada en la persona proporciona a ésta lo más adecuada para ella en todo momento». La directora de la Fundación Alzheimer Catalunya, Elena Fernández Gamarra, participó el pasado mes de junio en un curso de verano organizado en A Coruña por AFACO y la Unidad Internacional Menéndez Pelayo. Durante tres días, Gamarra, junto con otros expertos, entre los que se encontraban Rubén Múñiz, director de Investigación de la Fundación Maria Wolff, y Javier Yanguas, responsable de I+D de la Fundación Matia de Euskadi, abordaron de forma monográfica el modelo de atención centrado en la persona. En una sociedad en la que las personas con discapacidad, «la igualdad se olvida», Gamarra defendió que se promueva una forma de actuar en el que los pacientes «puedan seguir tomando sus propias decisiones». Para las personas con demencia, «la cotidianeidad es lo que da sentido a sus vidas», recalcó. El máximo responsable de la Fundación Maria Wolff de Madrid, coincidió con Gamarra en que los cuidados centrados en la persona constituyen «un modo de atención en el que se debe tener en cuenta la opinión del paciente». Para ello, es necesario dotarse de «métodos» que permitan comprobar si los deseos manifestados por el paciente se Septiembre 2015

corresponden realmente con «lo que quiere y necesita». «Primero tenemos que pensar en la persona y después en su condición de paciente de Alzheimer», recalcó.

Rubén Muñiz, de la Fundación María Wolf.

Por su parte, Javier Yanguas, de la Fundación Matia, hizo hincapié en que «las organizaciones se tienen que adaptar a las personas, no las personas a las organizaciones». Yanguas instó también a poner más énfasis «en las capacidades» que presenta una persona con demencia que en «las pérdidas» que sufre. Estas personas «deben continuar con su proyecto de vida y cumplir sus deseos, aunque existan limitaciones», recalcó. AFACO Informa/9

Afaco reportajes

Rutas urbanas saludables, el placer de recuperar la cotidianidad Los hábitos de una persona con Alzheimer no tienen que verse sustancialmente alterados mientras el paciente mantenga su autonomía. Diversas investigaciones constatan los beneficios de proseguir con el proyecto vital y las rutinas personales.

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Y como no hay nada más cotidiano que pasear, AFACO ha puesto en marcha este verano, durante los meses de julio y agosto, un nuevo programa de salidas acompañadas que nos ha llevado por diferentes rincones de la ciudad de A Coruña.

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afaco reportajes

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AFACO Informa/11

afaco responde

El papel del médico de atención primaria, clave en el diagnóstico de las demencias El manual AFACO Responde. Todo lo que los cuidadores familiares deben saber sobre las demencias es una obra recopilatoria dirigida a dar respuesta a algunas de las preguntas que con más frecuencia se plantean las familias. Las preguntas, y las respuestas, que siguen son un extracto del capítulo «El seguimiento de las demencias en la atención primaria» –del que el doctor Manuel Barral y la enfermera Teresa Fernández son coautores– del manual que se presentó, en la Fundación ONCE de A Coruña, el pasado 17 de septiembre. Pregunta: ¿Qué síntomas tiene que observar el familiar de una persona mayor para hacer una consulta a su médico de atención primaria? Respuesta: En el CHUAC, en A Coruña, trabajamos con una guía que permite determinar si se dan lo que denominamos «síntomas de alarma de deterioro cognitivo». Se estudia la existencia o no de: – Pérdida de memoria para hechos recientes que afectan a las actividades básicas. – Dificultad en la realización de tareas cotidianas, en casa, en el trabajo u ocio. El paciente deja o le cuesta llevar a cabo tareas cotidianas (manejar un electrodoméstico que previamente sí utilizaba) o no recuerda cómo se llevan a cabo (conducir, cocinar). 12/AFACO Informa

– Problemas con el lenguaje. Dificultades en la denominación o en la comprensión; dificultad para mantener una conversación o seguirla. – Desorientación en tiempo y espacio. No recuerda el día de la semana en el que está o el año; no sabe en qué piso se encuentra o se desorienta por lugares conocidos. – Dificultad en el pensamiento abstracto o en la capacidad de juicio. Se pierde el simbolismo del número (no logran llevar las cuentas) y la capacidad para resolver nuevos problemas. – Cambio de carácter o alteración del comportamiento. Irritabilidad, cabezonería, cambios de humor. Se vuelven confusos, suspicaces, deprimidos, ansiosos. – Cambios en la personalidad previa. Suspicacia, desconfianza, inseguridad. – Pérdida de iniciativa. El paciente tiende a la apatía, llegando incluso a la abulia, con tendencia a no realizar tareas más allá de las labores habituales. Abandona sus aficiones,. Comienza a retirarse de la mayoría de las actividades sociales. – Problemas para entender imágenes visuales. En algunos pacientes, tener problemas visuales es un signo de Alzheimer. Dificultades para leer, juzgar distancias y determinar colores. Pueden no reconocerse en el espejo o pensar que hay alguien más en la habitación. – Colocar cosas en sitios inhabituales y perder la capacidad de encontrar donde las dejó. Septiembre 2015

Afaco responde

P: En los pacientes con demencia son frecuentes los cuadros de insomnio y agitación, ¿cómo puede el médico de atención primaria controlar dichos síntomas? R: Existen herramientas que se han mostrado eficaces para controlar estas situaciones. Las farmacológicas quizás sean las más utilizadas, sobre todo en los cuadros de agitación (benzodiazepinas, neurolépticos y antipsicóticos atípicos, son los más usados). P: A la primera consulta médica de una persona susceptible de padecer demencia, ¿debe acudir sólo el familiar o debe ir con el posible paciente? R: Deben acudir los dos, familiar y posible paciente. Es fundamental que la queja del paciente, el síntoma de alarma, sea corroborada por el familiar/cuidador. No debemos ocultar información al paciente. Siempre tenemos que ser sensibles a sus preocupaciones. Debemos compartir con él y con sus familiares toda la información que demanda, de forma clara y progresiva en función de su estado emocional. Resulta importante ofrecerle confianza y explicarle la naturaleza de sus síntomas y respetar su derecho a conocer y a tomar las decisiones que estime con respecto a su futuro. P: Los médicos de atención primaria, ¿disponen de un protocolo de actuación ante el hipotético caso de que alguno de sus pacientes sea una persona con Septiembre 2015

demencia que vive sola, con posible riesgo para su salud? R: En estas situaciones, resuelto y estabilizado cualquier eventual proceso físico o psíquico agudo que pueda requerir una hospitalización (unidad de agudos), lo que procede es poner el caso en conocimiento de los Servicios Sociales (trabajador social del centro de salud o municipal) para buscar el mejor recurso disponible adaptado a las necesidades de cada paciente (ayuda a domicilio, centro de día, residencia) y con la urgencia que demande cada caso. P: ¿Existe una coordinación entre los médicos de atención primaria y los trabajadores sociales, de los centros de salud o de los ayuntamientos? R: Existe coordinación con los trabajadores sociales de los centros de salud y quizás menos con los de titularidad municipal. La historia clínica electrónica nos ha facilitado mucho esta tarea y podemos conocer todas las intervenciones de los diferentes profesionales. P: El médico de atención primaria, ¿puede tratar las alteraciones conductuales? R: Existen herramientas para tratar dichas alteraciones; creo que los médicos de familia las conocemos y la mayoría las manejamos. A veces, lo difícil es buscar el equilibrio que desea siempre la familia entre la sedación y el mantenimiento de las actividades del paciente. AFACO Informa/13

Afaco prevención

por R. Rubial/L. Barral, de Fisioterapeuta del Mayor

Movilización activa en el Alzheimer En la enfermedad de Alzheimer las alteraciones físicas dependen de las diferentes fases evolutivas en las que se encuentre la propia patología, por lo que los ejercicios no serán iguales. Durante la fase inicial y moderada de la enfermedad, se indican los ejercicios de movilización activa, mientras que en fases avanzadas se realizan movilizaciones pasivas. La movilización activa la podemos definir como “una serie de ejercicios programados destinados a mover todas las articulaciones del cuerpo de forma activa, realizando con la mayor amplitud posible, favoreciendo el reconocimiento del propio cuerpo y su relación con el espacio y tiempo”. Objetivos. La finalidad de las movilizaciones activas, es conseguir la máxima independencia, aumento en la calidad de vida y de la funcionalidad en las actividades básicas de la vida diaria. Aunque también se buscan objetivos más específicos como: – – – – – – – – –

Potenciar el tono muscular y la postura. Trabajar la capacidad respiratoria. Ejercitar la marcha y el equilibrio. Disminuir las alteraciones en el estado de ánimo. Potenciar la motricidad fina. Reforzar la orientación espacial Reforzar el sentido del ritmo. Estimular la coordinación perceptivomotora. Mejorar o prevenir problemas asociados a otras patologías: hipertensión arterial, enfermedad pulmonar obstructiva crónica

14/AFACO Informa

(EPOC), diabetes osteoporosis, obesidad…

mellitus,

Principios básicos de realización. Para su realización, elegiremos una zona de casa diáfana y sin obstáculos. – Deberemos emplear una silla firme y con respaldo. – Los ejercicios siempre los debemos explicar y realizar primero nosotros y, a continuación, los usuarios. – Podemos asistir ligeramente con nuestras manos los movimientos, para que sea más fácil la comprensión de la actividad. – Las primeras sesiones serán cortas, en torno a unos 15 minutos haciéndolas más largas poco a poco. – El protocolo de ejercicios se debe realizar 3-5 días a la semana. – Realizar 10 repeticiones de cada ejercicio. – En caso de duda, preguntar a su fisioterapeuta. Contraindicaciones: importante:

Es

muy

– NUNCA realizar ejercicios con dolor. – NUNCA realizar si observamos fatiga excesiva. – NUNCA realizar si hay mareos. – Recordar que el objetivo principal es que los ejercicios los deben realizar por sí mismos (nosotros únicamente guiaremos el movimiento). – Si aparece alguna de estas contraindicaciones, importante comunicárselo a su médico o fisioterapeuta.

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Afaco prevención

por R. Rubial/L. Barral, de Fisioterapeuta del Mayor

Protocolo de ejercicios: 1. Inclinar la cabeza adelante y atrás, decir sí.

4. Flexo-extensión de codos. Flexionar codo, tocando con la mano en el hombro.

2. Inclinaciones laterales de cabeza y cuello. Acercamos la oreja al hombro.

5. Separación y aproximación del brazo del cuerpo. Separar brazos estirados y volver a la posición inicial.

3. Flexo-extensión del hombro. Elevar el brazo estirado hacia arriba.

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AFACO Informa/15

Afaco prevención

por R. Rubial/L. Barral, de Fisioterapeuta del Mayor

6. Apertura y cierre de la mano. Abrir y cerrar manos.

9. Flexo-extensión de rodilla. Estirar pierna hacia arriba y bajar lentamente.

10. Flexión de cadera. Subir rodilla hacia el pecho. Podemos ayudarnos ligeramente de nuestras manos para realizarlo. 7. Rotaciones de tronco. Girar el tronco mirando hacia la izquierda y viceversa. Los pies permanecerán fijos en el suelo.

11. Flexión dorsal del pie. Con el pie apoyado en el suelo, levantaremos el pie hacia arriba y luego hacia abajo.

8. Flexo-extensión de tronco. Llevar el tronco hacia delante, mirando hacia el suelo y volver a la posición inicial.

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12. Circunduciones de tobillo. Realizar círculos con el tobillo hacia ambos lados, a la derecha y a la izquierda.

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Afaco corporativo

El psicólogo de AFACO Juan Bonome (izda.), durante el taller de cianotipia impartido en Salamanca.

El arte como herramienta de integración El psicólogo de AFACO, Juan Bonome, participó los días 30 y 31 de julio en Salamanca en un curso de educación artística contemporánea, basado en procedimientos fotográficos de cianotipia, un proceso basado en la fotosensibilidad. Dicho curso tenía como objetivo dar a conocer las técnicas de la cianotipia y presentar las conclusiones de una investigación llevada a cabo por el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Alzheimer (CRE), en la que 21 personas diagnosticadas de demencia leve o moderada participaron en talleres de Septiembre 2015

educación artística. Las conclusiones extraídas ponen de manifiesto que las actividades artísticas «refuerzan los sentimientos de capacidad de las personas con demencia temprana participantes y transmiten una imagen positiva de ellas mismas». Además, según los autores del estudio, «facilitar el acceso al arte y a la educación artística a personas con demencia temprana puede contribuir a hacer efectivos sus derechos y a mejorar los sistemas de cuidado». En la actualidad, se imparten talleres de cianotipia en el centro de día de AFACO de Petunias. AFACO Informa/17