JUNTA DIRECTIVA

AFACO Informa se publica dos veces al año, en marzo y en septiembre.

Presidenta

Todos los socios están invitados a enviar sus colaboraciones o sugerencias para AFACO Informa.

Mª del Carmen Martínez Pulleiro Vicepresidente

Juan Mario Crecente Maseda Secretaria

Mª Carmen Armada Domínguez

La dirección de AFACO Informa se reserva el derecho de publicar las colaboraciones, así como de resumirlas o extractarlas.

Tesorera

Purificación Rodríguez Segade Síguenos Vocal

Dolores Gestal Rabuñal Vocal

Mercedes Bahaamonde Sánchez

Edita

Administración

Centro Cívico San Diego. Parque de San Diego, s/n. Bajo. 15006 A Coruña Tfno.: 981 205 858 Fax. 981 173 093 [email protected] / www.afaco.es

Afaco Informa

Mariola Moreno Burgos Gabinete de prensa de AFACO [email protected] © Fotografía de portada: M. Barbone © Fotografías interiores: AFACO 2/AFACO Informa

AFACO ha obtenido la Certificación ISO 9001:2008 para sus Centros de atención a personas con demencia: el Centro de día y el Centro terapéutico. Ambos están dedicados a ofrecer servicios sociosanitarios y de atención a personas afectadas por una demencia, así como a sus familiares.

Marzo 2015

afaco informa Boletín de la asociación de familiares de enfermos de alzheimer a coruña

Número 31. marzo de 2015

Editorial

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AFACO Noticias: 20 aniversario

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AFACO Entrevistas: Jordi Camí

8

AFACO Responde: Fisioterapia y Alzheimer

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AFACO Servicios: Descuentos para socios

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AFACO Prevención: Movilizaciones pasivas

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AFACO Corporativo

16

Marzo 2015

AFACO Informa/3

 

Editorial

Dos décadas

Hace ahora exactamente 20 años que un grupo integrado por una decena de familias coruñesas nos unimos para constituir lo que hoy es la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias afines de A Coruña. En aquel momento, queríamos compartir experiencias y, sobre todo, necesitábamos sentirnos acompañados y saber cómo ayudar a nuestro familiar. Hace dos décadas, en 1995, cuando a una persona se le diagnosticaba una demencia, prácticamente era condenada a vivir enclaustrada. Desde entonces, muchas cosas han cambiado en este sentido y muchos han sido los logros obtenidos.

Marzo 2015

Sin embargo, el fin que motivó el nacimiento de AFACO sigue más vivo que nunca. La Asociación quiere y debe proporcionar apoyo a las familias y contribuir a aumentar la visibilidad social de las personas aquejadas de Alzheimer. Precisamente por esta razón, porque queda mucho por hacer, queremos que este 2015 sea especial. Para ello, a lo largo de todo el año realizaremos un esfuerzo adicional para organizar diferentes actividades que nos permitan conmemorar este 20 aniversario haciendo partícipes a todos: usuarios, familias, trabajadores y a la sociedad en general. Os invitamos a participar.

AFACO Informa/5

Afaco noticias 20 aniversario

AFACO conmemora este año su 20 aniversario y, para celebrarlo, la Asociación organiza diferentes actividades que buscan dar visibilidad a las personas que padecen Alzheimer y sensibilizar a la sociedad para que se implique en la lucha contra esta y otras demencias. Las actividades previstas, con una periodicidad mensual, son de diversa índole para llegar a un mayor porcentaje de la población, ya que el Alzheimer es un problema de todos, no solo de quienes lo padecen y de sus familias.

a estudiantes del centro de enseñanza. De los 14 trabajos que optaban a convertirse en autores de la imagen corporativa de AFACO para este 2015, el ganador es obra de Raquel Vidal. El jurado estaba integrado por la presidenta de la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer, María Carmen Martínez, Carmen Sanmillán, como portavoz del voto emitido por todos los trabajadores, así como por Adrián Rego y Thais Suárez, ambos profesionales del diseño. El jurado destacó la «sutileza y delicadeza con que la autora ha resuelto el diseño […], donde destacan, a modo de metáfora, unas ramas de árbol sin hojas que sugieren las terminaciones cerebrales nerviosas. Los tonos elegidos se integran a la perfección en el logotipo corporativo de la entidad y, al mismo tiempo, aportan luminosidad y transmiten alegría». La entrega del premio, dotado con 500 euros, se realizó en el centro terapéutico de San Diego.

Diseño ganador

El 28 de enero se emitió el fallo del concurso de diseño carteles «AFACO 20 aniversario», organizado en colaboración con la escuela Marcelo Macías de la ciudad y dirigido 6/AFACO Informa

La presidenta de AFACO con la ganadora del concurso.

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Afaco noticias También en el mes de enero, se presentó la tercera edición del plan de formación continua en demencias, dirigido a cuidadores familiares y profesionales, y gratuito para las personas socias de AFACO. Este plan de formación, que dio comienzo el pasado 5 de febrero, ha incluido ocho sesiones de marcado carácter práctico porque así lo demandaron los asistentes a ediciones anteriores. La jornada inaugural corrió a cargo de la presidenta de la Fundación Alzheimer Catalunya, Eulàlia Cucurella, que habló a los presentes de las habilidades de comunicación con el paciente con demencia.

que realiza la Asociación. La visita se prolongó durante casi dos horas, tiempo en el que los jugadores se fotografiaron con los usuarios, con quienes charlaron. Además, el viernes de esa misma semana, el partido que el club disputó el viernes 20 estuvo dedicado a AFACO. Así, al término del primer tiempo, la presidenta de la Asociaciación, acompañada de un grupo de trabajadores de la entidad, salieron a la cancha, donde recibieron una foto firmada del equipo.

Entrega de la foto dedicada por los jugadores del Básquet Coruña.

También dentro del ciclo de actividades con motivo del 20 aniversario de AFACO, el 3 de marzo, el director de la Fundación Pasqual Maragall Jordi Camí, impartió una conferencia, organizada por esta Asociación y que llevaba por título «Retos sociales y científicos del envejecimiento: el caso de la enfermedad de Alzheimer» (más información en la página 8 de este boletín AFACO Informa). Cartel de la III edición del Plan de formación en demencia.

El 18 de febrero, la primera plantilla del Básquet Coruña visitó el centro terapéutico de Salvador de Madariaga de AFACO, donde los jugadores se interesaron por la labor Marzo 2015

A lo largo de los próximos meses de este 2015, la Asociación de Familires de enfermos de Alzheimer de A Coruña tiene previsto realizar actividades adicionales de las que se informará puntualmente a todas las personas socias de esta entidad. AFACO Informa/7

Afaco entrevista

«L a variante hereditaria de la enfermedad de Alzheimer, aunque existe, es poco frecuente»

Jordi Camí, momentos antes de impartir la conferencia, entrevistado por la TVG

El director de la Fundación Pasqual Maragall pronunció una conferencia el pasado 3 de marzo, en A Coruña, donde acudió invitado por AFACO a un acto organizado con motivo del 20 aniversario de la Asociación. La charla llevaba por título los 8/AFACO Informa

«Retos sociales y científicos del envejecimiento, el caso de la enfermedad de Alzheimer». Camí incidió en la importancia de la «prevención». «Los fármacos que se suministran a personas que ya presentan síntomas han fracasado», de ahí que la Fundación Maragall tenga puesto el foco en la «intervención en fases anteriores». Además, Camí señaló que la variante hereditaria del Alzheimer, pese a existir, «es poco frecuente». «Si hay antecedentes, la probabilidad de padecerlo está ahí», pero no es muy elevada, apuntó. El director de la Fundación Maragall rechazó también que la incidencia de la enfermedad haya aumentado y atribuye el mayor número de casos diagnosticados en los últimos años al «aumento de la esperanza de vida de la población».

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Afaco responde

«L a fisioterapia ayuda a retardar el avance del Alzheimer» A finales del mes de enero, AFACO inició una colaboración quincenal en Radio Coruña –la emisora local de la Cadena Ser– con el fin de abordar de una forma sencilla la enfermedad de Alzheimer y su tratamiento. Para ello, diferentes técnicos especialistas de la entidad (psicólogos, logopeda, educador social, fisioterapeuta) han pasado por los micrófonos de la emisora. A partir del mes de abril, estarán disponibles en la página web de la Asociación (afaco.es) los audios y las transcripciones de las entrevistas. En este número, reproducimos, por su interés, la entrevista radiofónica mantenida con Marta López, una de nuestras fisioterapeutas. PREGUNTA: ¿Qué importancia tiene la fisioterapia en la enfermedad de Alzheimer? RESPUESTA: El Alzheimer es una patología neurodegenerativa muy estudiada desde el punto de vista clínico y neuropsicológico, pero no tanto desde el punto de vista del tratamiento. Me explico: se sabe que, cuando existe un cuadro de demencia se va a producir un deterioro –progresivo y global– de las capacidades intelectuales y también físicas de la persona afectada. Esto va a repercutir en la memoria, en la capacidad de aprendizaje o de enjuiciamiento, pero también en su estado físico de manera gradual. Sin embargo, en el Alzheimer todavía es una asignatura pendiente profundizar en el tratamiento que deben recibir las personas aquejadas de esta enfermedad. En el caso concreto de la fisioterapia, aunque no puede curar la enfermedad, sí que puede ayudar significativamente a mantener durante Marzo 2015

más tiempo su autonomía y su independencia física. De modo que mejora su calidad de vida, sobre todo en las fases iniciales de la enfermedad. P: ¿Qué objetivos concretos se persigue con estos tratamientos de fisioterapia que aplicáis en AFACO a los pacientes con demencia? R: Varían en función de la fase en que se encuentre la enfermedad, ya que los síntomas van apareciendo a medida que va avanzando la dolencia. En la mayoría de los casos más avanzados, los tratamientos tienen como objetivo determinados síntomas ya existentes como por ejemplo del dolor o de la rigidez de las articulaciones, aunque también la marcha y el equilibrio que de manera general también se ven alterados. El fin de los tratamientos aplicados en AFACO, a todas las personas con demencia, es enlentecer la progresión del deterioro, para mantener y mejorar su calidad de vida. R: De modo que, según lo avanzada que esté la enfermedad, el tratamiento cambia. R: Efectivamente. En la primera fase de la enfermedad, que suele ser cuando se recibe el diagnóstico, el paciente todavía no presenta problemas graves, así que los objetivos específicos del tratamiento incluyen potenciar y mantener la movilidad y la actividad física , la marcha, el equilibrio, la coordinación sesiones de relajación. En la segunda fase, el tratamiento se centra en el tratamiento postural, movilizar las articulaciones de las extremidades y en el mantenimiento de la AFACO Informa/9

Afaco responde marcha que suele ser cuando más se ve afectada. En fases más avanzadas, el propósito de la fisioterapia es evitar las complicaciones derivadas de la inmovilización de la persona. Así que nuestro trabajo está dirigido a prevenir la pérdida de tono muscular, la degeneración de las articulaciones y las deformidades de las extremidades producidas por posturas que no son adecuadas. También, en esta fase, por la inactividad, hay riesgo de sufrir trombosis de ahí que haya que movilizar las extremidades y evitar las posiciones prolongadas que afectan al sistema circulatorio. Además, pueden aparecer en el paciente trastornos digestivos y problemas en la ingestión de alimentos, de ahí que deban vigilarse las posturas y a veces, mediante la realización de masajes, intentar mejorar el tránsito intestinal que puede verse alterado. R: De modo que la fisioterapia ayuda a prevenir determinados problemas asociados a la evolución de la enfermedad de Alzheimer. R: Desde luego, ayuda a retardar la evolución de la enfermedad porque se potencia el correcto funcionamiento de todo el organismo: el aparato locomotor, el sistema cardiorrespiratorio y de las capacidades psicomotrices. Esto lo que hace es redundar en el mantenimiento de la autonomía a la que me aludía anteriormente. Es decir, contribuye a que la persona con Alzheimer, u otro tipo de demencia, mantenga su capacidad de movimiento, respire mejor y coordine las órdenes que le da el cerebro. El tratamiento fisioterapéutico permite también prevenir los problemas asociados a la evolución de la enfermedad de Alzheimer como la obstrucción de las vías respiratorias, la inmovilidad de las articulaciones, las úlceras como consecuencia del encamamiento prolongado. Por supuesto, nuestra tarea 10/AFACO Informa

desde AFACO también incluye proporcionar orientación a las familias y a los cuidadores de personas con Alzheimer u otras demencias. R: ¿Cómo se traduce en la práctica esta orientación familiar? R: Proporcionamos información a las familias sobre los cuidados referidos a sus familiares, por ejemplo, explicamos cómo se deben llevar a cabo movilizaciones y transferencias en casa de la manera correcta para prevenir molestias en el paciente y las lesiones en los cuidadores. Es muy importante, por supuesto, que los cuidadores también velen por su salud. P: ¿Qué ejercicios prácticos podemos hacer en casa sin ayuda de un especialista? R: Uno de los ejercicios más saludables y sencillos que existen es caminar. Diversos estudios han demostrado que las personas de edad avanzada que caminan de una forma regular –en torno a unos 10 kilómetros a la semana– tienen una mayor actividad cerebral, incrementan su memoria y mantienen una mayor capacidad cognitiva durante más tiempo. Incluso se ha demostrado que en personas con demencia con mayor actividad física el deterioro cognitivo se desarrolla más lentamente. Por eso, es muy importante hacer ejercicio físico de forma regular ya que, como se suele decir, “si la medicina da años a la vida, la fisioterapia da vida a los años”.

MÁS INFORMACIÓN: Los socios de AFACO y sus familias tienen descuentos en la clínica Fisioterapeuta del Mayor (véase página 12 de este boletín AFACO Informa). Marzo 2015

Afaco responde

La fisioterapeuta Marta López, en el estudio de radio

La terapeuta ocupacional y psicóloga Elena Viqueira

El educador social Dámaso Calvo

La logopeda Nerea Rey El psicólogo Juan Bonome

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AFACO Informa/11

Afaco servicios

Rodrigo Rubial, director de la clínica Fisioterapeuta del Mayor, y Mª Carmen Martínez, presidenta de AFACO, en la firma del convenio

L os socios de AFACO reciben un 10% de descuento en la clínica Fisioterapeuta del Mayor de A Coruña La Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias de A Coruña y la clínica Fisioterapeuta del Mayor de A Coruña (calle Pedro Ferrer, 4. Bajo. Teléfono 881 102 765) han firmado un acuerdo de colaboración que proporciona descuentos de un 10% en los tratamientos dirigidos tanto a socios de AFACO, como a usuarios de la entidad o a familiares de los socios, que estén aquejados de Alzheimer u otra demencia.

Este proyecto, ratificado por la presidenta de AFACO y Rodrigo 12/AFACO Informa

Rubial, en calidad de representante legal de la clínica, incluye la prestación de servicios de fisioterapia y de rehabilitación funcional, que se pueden prestar tanto en el domicilio de los pacientes como en las instalaciones de AFACO o en la propia clínica Fisioterapeuta del Mayor. El convenio entró en vigor el pasado mes de febrero, por lo que todos los socios de AFACO ya pueden disfrutar de los descuentos. Marzo 2015

Afaco prevención

por R. Rubial y M. López, Fisioterapeutas

¿Q ué son las movilizaciones pasivas? En fases avanzadas de la enfermedad de Alzheimer, en ocasiones, la movilidad de los pacientes se ve muy limitada, hasta el punto de que este puede estar encamado o alternar su día a día entre la cama y el sofá. En estos casos, se ha de tener muy presentes los cambios posturales y realizarlos cada 2-3 horas, para evitar las úlceras por presión (ver número 30 del boletín AFACO Informa), ya que en estos casos, la persona no es capaz de moverse de manera autónoma y tendremos que ayudarle. Algo que también debemos tener muy en cuenta son las llamadas movilizaciones pasivas –también conocidas como kinesiterapia pasiva. Se trata de un conjunto de técnicas aplicadas a las estructuras afectadas del paciente, destinadas a tratar las consecuencias de las enfermedades de los sistemas o aparatos osteoarticular, muscular y cardiovascular sin que el paciente realice ningún movimiento voluntario de la zona, sino que este movimiento le llega por una fuerza externa a la que el paciente ni contribuye ni resiste. Estas podemos realizarlas de manera aproximada en casa a nuestros familiares de manera sencilla, y con las que conseguiremos de una manera muy efectiva evitar ciertas complicaciones como: - Problemas de circulación (trombosis, insuficiencia venosa) - Mantener el tono muscular normal, mediante el acortamiento y alargamiento de la musculatura Marzo 2015

- Evitar retracciones musculares que puedan provocar la fijación o deformidad de las articulaciones - Mejorar el estado articular previniendo la degeneración de las articulaciones Para realizarlas correctamente, hemos de tener en cuenta ciertas premisas dirigidas a evitar causar lesiones al paciente, por eso deberemos estar muy atentos no sólo a los movimientos que nosotros estamos realizando, si no a las respuestas y gestos del paciente ya que al tratarse de un enfermo con demencia, no siempre va a poder expresar lo que siente de manera verbal, pero si normalmente de manera gestual. Se debe tener en cuenta: - Respetar siempre la barrera del dolor, es decir, si creemos que el paciente siente dolor deberemos parar - Los agarres en la piel del paciente han de ser firmes pero sin causar lesión (no clavar dedos, ni uñas, ni pellizcar la piel) - Las movilizaciones deben ser lentas y suaves para evitar contracciones bruscas contrarias de la musculatura - No debemos intentar forzar los movimientos, llegar solo hasta donde la articulación nos permita - No realizar movilizaciones de más de una articulación a la vez; ir siempre de una en una - Seguir un orden concreto AFACO Informa/13

Afaco prevención

por R. Rubial y M. López, Fisioterapeutas

Movilizaciones de los miembros inferiores

14/AFACO Informa

Marzo 2015

Afaco prevención

por R. Rubial y M. López, Fisioterapeutas

Movilizaciones de los miembros superiores

Marzo 2015

AFACO Informa/15

Afaco corporativo

C omercios coruñeses solidarios con el Alzheimer

Antonio Amor y Mª Carmen Martínez, en la sede de la Asociación Comercial Obelisco, durante la firma del convenio

La presidenta de AFACO, Mª Carmen Martínez Pulleiro, y el presidente de la Asociación Zona Comercial Obelisco, Antonio Amor, firmaron el pasado mes de enero un convenio de colaboración que tiene como finalidad invitar a todos los establecimientos asociados a los que representa a participar en el proyecto «Comercio solidario con el Alzheimer». La iniciativa persigue contribuir a sensibilizar de la problemática social y sanitaria que acarrea las demencias. Para ello, la Asociación Zona Comercial Obelisco invitará a sus asociados a suscribir un manifiesto de apoyo a las personas con Alzheimer y a sus familias. De este modo, los establecimientos que lo deseen podrán hacer pública su colaboración exhibiendo una pegatina distintiva, con el logotipo de AFACO, que reconocerá su condición de «comercio solidario». 16/AFACO Informa

Pegatina que lucen los comercios adheridos a la campaña

Los socios de AFACO que lo deseen pueden consultar en nuestra página web (afaco.es) el listado, actualizado, de establecimientos adheridos a la campaña. En las próximas semanas, AFACO ampliará estos convenidos de colaboración con el resto de asociaciones de comerciantes existentes en la ciudad de A Coruña. Marzo 2015