Sala IV estudia amparo en favor de mujeres con enfermedad rara

6 dic. 2016 - especialidades como cardiología, neurología y rehabilitación. Sumado a ello, las afectaciones y el desgaste emocional que representa ...
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Defensoría acudió a Tribunal Constitucional ante negativa de la CCSS de suministrar medicamento

Sala IV estudia amparo en favor de mujeres con enfermedad rara 

Mujeres fueron diagnosticadas con la enfermedad de Pompe.

Martes 06 de diciembre de 2016. La Sala Constitucional acogió para estudio un recurso de amparo interpuesto por la Defensoría de los Habitantes, que tiene como propósito ordenar a la Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS) suministrar un medicamento que requieren dos mujeres, hermanas, que padecen la enfermedad de Pompe. Calificada dentro del grupo de “enfermedad rara” la misma es hereditaria y de baja incidencia, que se caracteriza por la deficiencia de una enzima conocida como alfa-glucosidasa ácida de los lisosomas; que se traduce en una serie de padecimientos en la salud de estas mujeres, los cuales les impiden llevar una vida normal. En su argumentación ante el Tribunal Constitucional, la Defensoría expuso que la enfermedad de Pompe genera a estas mujeres problemas en los músculos, el corazón y los pulmones, les causa dificultades para levantarse,

para agacharse y para realizar las tareas del hogar, además se ven obligadas a desplazarse con bastón, con el consecuente riesgo que significa al movilizarse en transporte público, especialmente para acudir a las citas médicas de especialidades como cardiología, neurología y rehabilitación. Sumado a ello, las afectaciones y el desgaste emocional que representa padecer una enfermedad rara, incurable y respecto a la cual, se sienten indefensas en cuanto a tratamiento.

Cabe destacar que en el año 2014 las mujeres presentaron recursos de amparo a fin de solicitar que se ordenara a la CCSS proveerlas del medicamento (Myozyme); no obstante, se declararon sin lugar porque el Tribunal Constitucional basó la resolución en el informe rendido por la CCSS (Comité Central de Farmacoterapia), quienes refirieron presuntos riesgos en torno a la aplicación de ese medicamento, y señalaron que el mismo aún se encontraba en fase experimental. Ante este panorama, la Defensoría realizó gestiones a efectos de verificar la situación del medicamento tanto a nivel nacional como internacional, y trasladó a las y los Magistrados los hallazgos obtenidos y nueva evidencia médica científica sobre el beneficio significativo del medicamento en la calidad de vida del paciente. Así las cosas, la Defensoría solicitó a la Sala Constitucional tomar en consideración los insumos recabados por la institución y ordenar a la CCSS la compra del medicamento que las mujeres requieren para sobrellevar su enfermedad, aliviar sus múltiples padecimientos, y tener una mejor calidad de vida. La Sala Constitucional acogió para estudio el recurso y pidió a las autoridades de la CCSS un informe completo de la situación.

Oficina de Prensa Defensoría de los Habitantes