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Resumen Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo Aprobada por el Gobierno de España el 6 de noviembre de 2015 RESUMEN ESTRATEGIA ESPAÑOLA EN TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
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Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo
RESUMEN ESTRATEGIA ESPAÑOLA EN TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
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La Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo, aprobada por el Consejo de Ministros el 6 de noviembre de 2015, constituye el marco de referencia en la definición de acciones estatales, autonómicas y locales para contribuir a ofrecer en todos los territorios una orientación común que garantice la igualdad de oportunidades y el disfrute efectivo de los derechos del colectivo de personas con TEA y sus familias. La Estrategia se ha hecho a propuesta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en colaboración con las tres entidades representantes del movimiento asociativo del autismo a nivel estatal, así como del resto de ministerios y de las Comunidades Autónomas. La Estrategia recoge 15 líneas estratégicas que, en el plazo de un año, han de reflejarse en un Plan de Acción donde se establecerán las medidas y acciones concretas.
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¿Qué es el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)? Hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento del sistema nervioso, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta de la persona que lo presenta.
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•
Acompaña a la persona a lo largo
•
Requiere apoyos individualizados,
de toda su vida, aunque se mani-
especializados y basados en la
fiesta de forma diferente en función
evidencia científica a lo largo de las
de las etapas del desarrollo y de las
distintas etapas de la vida y en los
experiencias adquiridas.
diferentes contextos en los que se desenvuelve la persona.
•
Afecta a las competencias sociales y comunicativas de la persona, así como a su capacidad para responder
•
Impacta no sólo en la persona sino también en su familia.
adaptativamente a las exigencias de
•
la vida cotidiana. Se asocia también
Es una “discapacidad invisible” en
a grandes variaciones en el fun-
el sentido de que no lleva asociado
cionamiento intelectual y en el
ningún rasgo en la apariencia externa
desarrollo y manejo de sus compe-
específico, y sólo se manifiesta al
tencias lingüísticas.
nivel de comportamientos.
Tiene un origen neurobiológico, de carácter genético.
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¿Cuántas personas con TEA hay en nuestro país?
En los últimos cuarenta años se han multiplicado los casos de TEA detectados y diagnosticados en todo el mundo.
•
Más de 450.000 personas con TEA en España
•
Más de 1 millón si consideramos también a sus familias
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* Fuente: Autism-Europe aisbl 2015
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¿Cuál es la situación de los TEA en España?
?
ACTUALMENTE: •
No existen datos poblacionales sobre el colectivo.
•
Existen desigualdades entre Comunidades Autónomas y el desarrollo de servicios especializados es limitado y territorialmente disperso.
•
En los servicios públicos (educación y sanidad principalmente) apenas se han desarrollado unidades especializadas en TEA y las que existen se encuentran desbordadas por las demandas que experimentan.
Por estas razones el movimiento asociativo de las personas con TEA y sus familias ha trabajado para impulsar una Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo que garantice la igualdad de oportunidades y el disfrute efectivo de los derechos de este colectivo, así como un Sistema de Información y Estadístico sobre los TEA en España que contribuya a mejorar las políticas públicas y el desarrollo de los servicios especializados. RESUMEN ESTRATEGIA ESPAÑOLA EN TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
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¿Cuáles son las líneas que recoge la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo? LÍNEAS ESTRATÉGICAS TRANSVERSALES •
LÍNEA 1. Concienciación y sensibilización
•
LÍNEA 2. Accesibilidad
•
LÍNEA 3. Investigación
•
LÍNEA 4. Formación de profesionales
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LÍNEAS ESTRATÉGICAS ESPECÍFICAS •
LÍNEA 5. Detección y diagnóstico
•
LÍNEA 6. Atención temprana
•
LÍNEA 7. Intervención integral y especializada
•
LÍNEA 8. Salud y atención sanitaria
•
LÍNEA 9. Educación
•
LÍNEA 10. Empleo
•
LÍNEA 11. Vida independiente
•
LÍNEA 12. Inclusión social y participación ciudadana
•
LÍNEA 13. Justicia y empoderamiento de derechos
•
LÍNEA 14. Apoyo a las familias
•
LÍNEA 15. Calidad, equidad y sostenibilidad de los servicios
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Línea 1 Concienciación y sensibilización Líneas estratégicas transversales
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•
Favorecer el conocimiento y com-
•
Fomentar campañas informativas y
prensión social con el fin de pro-
guías de buenas prácticas dirigidas
mover la sensibilización ciudadana
a distintos agentes sociales que con-
y las actitudes positivas hacia el
tribuyan a transmitir una imagen
colectivo.
positiva y adecuada de las personas con TEA.
•
Promover el conocimiento y la sensibilización de los sectores
•
Facilitar el acceso a información
clave susceptibles de proporcionar
sobre los TEA y los recursos dispo-
servicios o apoyos directos (sanidad,
nibles para el colectivo.
educación, bienestar social…) e indirectos.
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Línea 2 Accesibilidad Líneas estratégicas transversales
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•
Favorecer la comunicación y la
•
Facilitar la accesibilidad universal
accesibilidad universal de la in-
(incorporando también la accesi-
formación, así como de entornos,
bilidad cognitiva) y el diseño para
bienes y servicios, tomando en
todos en el desarrollo de las tec-
consideración las necesidades de
nologías de la información y de la
accesibilidad cognitiva de las perso-
comunicación.
nas con TEA. • •
Promover el uso de recursos de
Promover la regularización, es-
apoyo a la comunicación (por
tandarización y normalización de
ejemplo, sistemas alternativos y/o
sistemas de señalización y fomen-
aumentativos de comunicación) así
to de la accesibilidad cognitiva en
como el empleo de las tecnologías
espacios públicos.
de la información y de la comunicación.
•
Fomentar la edición de información y materiales en formato de fácil lectura, incluyendo documentos de especial relevancia para la calidad de vida de las personas con TEA.
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Línea 3 Investigación Líneas estratégicas transversales
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•
Promover el conocimiento sobre la
•
Favorecer la actualización, desa-
situación de las personas con TEA
rrollo y divulgación de materia-
y sus familias en España, favore-
les en distintas áreas (detección y
ciendo el desarrollo de sistemas de
diagnóstico, educación, familias,
información coordinados entre los
etc.) orientados a difundir la mejor
distintos territorios y administra-
evidencia científica y a mejorar la
ciones.
práctica profesional.
Fomentar la investigación, el
•
Contribuir al desarrollo de plata-
desarrollo y la innovación para
formas de intercambio y gestión
incrementar el conocimiento sobre
del conocimiento, fomentando
los TEA, sobre las necesidades de las
redes estables de cooperación, (na-
personas que presentan este tipo de
cionales e internacionales) entre el
trastornos y sus familias, así como
ámbito investigador y aplicado sobre
sobre la eficacia de las intervencio-
los TEA.
nes y apoyos que reciben. •
Promover la transferencia del conocimiento científico existente sobre los TEA y su implementación en la práctica profesional de distintos sectores. RESUMEN ESTRATEGIA ESPAÑOLA EN TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
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Línea 4 Formación de profesionales Líneas estratégicas transversales
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Facilitar la formación continua y
•
Promover, organizar e impartir
el intercambio de experiencias
iniciativas de concienciación y/o
(aprovechando el potencial de las
formación continuada sobre los
tecnologías de la información y co-
TEA en el sistema educativo.
municación) entre los profesionales de distintos sectores.
•
Promover, organizar e impartir iniciativas de concienciación y/o
•
Promover el conocimiento y capaci-
formación continuada sobre los
tación de los profesionales vincula-
TEA en el sistema sanitario.
dos al colectivo de personas con TEA y sus necesidades, especialmente en
•
Promover, organizar e impartir ini-
el ámbito de la educación, sanidad,
ciativas de concienciación y/o for-
bienestar social, empleo y justicia,
mación continuada sobre los TEA
favoreciendo el desarrollo o incor-
en el sistema de bienestar social.
poración de contenidos específicos relativos a los TEA en los programas
•
Ofrecer formación y sensibiliza-
docentes de formación profesional,
ción a todos los agentes implicados
así como de grado y posgrado.
-tanto en el sistema judicial, como policial y penitenciario.
•
Favorecer el conocimiento sobre los TEA y las necesidades que presenta este colectivo en las administraciones públicas. RESUMEN ESTRATEGIA ESPAÑOLA EN TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
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Línea 5 Detección y diagnóstico Líneas estratégicas específicas
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•
Favorecer la detección temprana
•
Fomentar el acceso a una valo-
de los TEA en los diferentes contex-
ración diagnóstica especializada
tos vinculados al desarrollo infan-
realizada por un equipo interdis-
til (sanitario, educativo, social),
ciplinar, gratuita y en el menor
promoviendo la capacitación de
tiempo posible, a todas las personas
los profesionales relacionados con
que presenten una sospecha de TEA.
estos contextos. • •
Promover un adecuado sistema de
Favorecer la incorporación de
asesoramiento tras la confirmación
herramientas de detección precoz
del diagnóstico, así como la deriva-
de los TEA en la vigilancia rutinaria
ción a los servicios apropiados de
del desarrollo infantil, realizando un
intervención.
especial seguimiento de los niños y niñas en situación de riesgo.
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Línea 6 Atención temprana Líneas estratégicas específicas
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21 •
Favorecer el acceso a la atención
•
temprana personalizada hasta los
recursos de los tres sistemas
6 años a todos los niños y niñas que
Impulsar la coordinación de los implicados (servicios sociales,
reciban el diagnóstico de TEA (con
educación y salud), dotándoles para
independencia de su lugar de resi-
ello medios y recursos adecuados y
dencia), o de los que se encuentren
suficientes, así como la constitución
en situación de riesgo de presen-
de equipos interdisciplinares.
tarlo (por ejemplo, hermanos de niños con TEA que presenten ciertos indicadores de alarma), por parte de
•
Favorecer la detección precoz y el
equipos interdisciplinares formados
abordaje temprano, promoviendo el
en modelos de intervención basados
acceso igualitario de todos los niños/
en la evidencia.
as con TEA a programas individualizados, especializados y flexibles,
•
Fortalecer el desarrollo y fomentar
que incorporen el uso de prácticas
el uso, por parte de las comunidades
basadas en la evidencia.
autónomas, de una red variada y suficiente de centros especializados en la atención a menores con TEA, como los centros de atención
temprana o centros de recursos.
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Línea 7 Intervención integral y especializada Líneas estratégicas específicas
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Impulsar la implementación de
intervenciones contrastadas para
y evaluación de sistemas de coor-
los TEA en los distintos sistemas
dinación entre servicios sanitarios,
que atienden (especialmente en
sociales, educativos, de empleo y
el sanitario, educativo y social) a la
culturales que ayuden a garantizar la
persona a lo largo de su vida, facili-
transversalidad de las intervencio-
tando la transición entre las distintas
nes y la continuidad de la atención
etapas vitales y contribuyendo a
que reciben las personas con TEA y
erradicar prácticas no recomen-
sus familias.
•
Promover el diseño, implantación
dadas o sin evidencia contrastada, desterrando aquellas que resultan engañosas o fraudulentas.
•
Favorecer sistemas organizativos en los que se facilite integrar la labor de los equipos profesionales de
•
Promover el desarrollo de sistemas
las asociaciones en el seguimiento
de información y registro que faci-
de los casos y en la planificación y
liten una actuación coordinada a los
dinamización de todos los apoyos y
diversos agentes que intervienen en
oportunidades.
la atención.
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Línea 8 Salud y atención sanitaria Líneas estratégicas específicas
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Promover una atención específica
•
Promover una atención e interven-
e integral a la salud de las personas
ción interdisciplinar y especializa-
con TEA contemplando sus necesi-
da a la salud mental de las personas
dades específicas.
con TEA, prestando una especial atención a la posible comorbilidad
•
Impulsar la elaboración y genera-
con otros trastornos psiquiátricos
lización de procesos de atención
en las distintas etapas de la vida.
sanitaria integrales para personas con TEA, que promuevan una
•
Promover el bienestar físico, psico-
atención ajustada a sus necesidades,
lógico y emocional de las personas
facilitando la adaptación de la aten-
con TEA, sus familias y los profe-
ción médica y las condiciones en las
sionales que les facilitan apoyos,
que ésta se presta (incluyendo el uso
favoreciendo hábitos saludables
racional y no abusivo de tratamien-
mediante programas para la edu-
tos psicofarmacológicos).
cación de la salud y habilidades de afrontamiento positivas.
•
Impulsar la creación de unidades funcionales o específicas interdis-
•
Detectar y difundir buenas prác-
ciplinares que realicen labores de
ticas en la atención integral a las
asesoramiento y atención experta
personas con TEA, que mejoren las
en casos complejos.
metodologías de trabajo y la calidad en la prestación de los servicios. RESUMEN ESTRATEGIA ESPAÑOLA EN TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
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•
Favorecer el conocimiento sobre la situación y necesidades del alum-
Línea 9
nado con TEA en España en las distintas etapas educativas. •
Promover una educación especializada, inclusiva y de calidad para el alumnado con TEA, avanzando en el
Educación
desarrollo de la legislación educativa. •
Flexibilizar e innovar en la oferta educativa existente (modalidades y fórmulas de escolarización: educa-
Líneas estratégicas específicas
ción combinada, educación ordinaria con apoyos, aulas específicas en educación ordinaria y educación especial…), de manera que responda a las necesidades individuales y maximice el éxito educativo, el desarrollo personal y la inclusión social. •
Fomentar la participación de cada alumno/a con TEA en todos los aspectos del entorno educativo.
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•
•
Impulsar el desarrollo de una pro-
•
Favorecer el desarrollo de una red
gramación educativa individualizada
variada, suficiente y especializada
que contemple las necesidades espe-
de centros educativos en todos los
cíficas de cada alumno/a con TEA.
territorios.
Fomentar redes dirigidas a la innova-
•
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Favorecer la transición entre los
ción educativa, así como al desarrollo,
diferentes ciclos, etapas y/o moda-
evaluación e implementación de bue-
lidades educativas, incrementando
nas prácticas basadas en la evidencia.
las alternativas y recursos disponibles.
•
Favorecer el desarrollo de medidas que promuevan una adecuada aten-
•
Promover la continuidad de los ser-
ción educativa en las etapas pre-
vicios dedicados a asesoramiento y
vias a la escolarización obligatoria
orientación sobre las alternativas y
a los alumnos con TEA (guarderías,
oportunidades educativas y de par-
educación infantil…).
ticipación sociolaboral al finalizar la etapa educativa ordinaria.
•
Promocionar e impulsar programas y proyectos de prevención de las situaciones de abuso y acoso, prestando una especial atención a estas situaciones en los centros educativos, especialmente en la Educación Secundaria y la Formación Profesional. RESUMEN ESTRATEGIA ESPAÑOLA EN TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
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Línea 10 Empleo Líneas estratégicas específicas
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•
Promover la adecuación y adapta-
•
Facilitar el acceso de las personas
ción de la normativa que regula el
con TEA al empleo público, desa-
empleo con apoyo.
rrollando alternativas flexibles para conseguirlo.
•
Favorecer el desarrollo de programas dirigidos a conocer la situa-
•
Facilitar a las personas con TEA el
ción de las personas con TEA en
acceso a una variedad de experien-
edad laboral.
cias laborales, oportunidades de empleo y formación continuada
•
Fomentar medidas que faciliten el
contando con los apoyos necesa-
acceso al empleo de las personas
rios y accediendo a una variedad de
con TEA, favoreciendo los apoyos
alternativas, a través de itinerarios
dirigidos al trabajador, a la empresa
personalizados coordinados por las
y a las entidades promotoras de los
diferentes administraciones impli-
programas, así como a los propios
cadas.
servicios públicos de empleo.
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Línea 11 Vida independiente Líneas estratégicas específicas
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Fomentar los servicios de promo-
•
Facilitar el envejecimiento satis-
ción de la autonomía personal,
factorio de las personas con TEA,
innovando y flexibilizando sus tipo-
estableciendo medidas que favorez-
logías, así como otras prestaciones
can la permanencia de la persona
dirigidas a facilitar la vida indepen-
con TEA en su entorno de residencia
diente.
después de los 65 años, evitando el desarraigo y facilitando la elección
•
Favorecer y potenciar el desarrollo
del modo de vida, lugar y personas
de los servicios de atención diurna
con las que convivir.
y ocupacional para las personas con TEA, flexibilizando su normativa y los modelos de organización.
•
Organizar apoyos adecuados y específicos para las personas con TEA en proceso de envejecimiento
•
Promover el acceso de las personas
(programas de vigilancia de la salud,
adultas con TEA a la independen-
programas preventivos y de hábitos
cia respecto del hogar familiar,
de vida saludables, etc.), así como
disfrutando de los recursos y apoyos
apoyos específicos para las familias
necesarios para ello e impulsando
en esta etapa de la vida.
el despliegue y sostenibilidad de diferentes modalidades de servicios de vivienda flexibles.
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Línea 12 Inclusión social y participación ciudadana Líneas estratégicas específicas
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•
•
•
Impulsar el acceso, participación
•
Favorecer el desarrollo del movi-
ciudadana y disfrute de las perso-
miento asociativo de las personas
nas con TEA en la sociedad, favo-
con TEA y sus familias, impulsando
reciendo conocimiento y uso de los
su participación ciudadana y la crea-
recursos comunitarios y potencian-
ción de mecanismos de participa-
do el desarrollo de las prestaciones
ción de las mismas en los procesos
y servicios dirigidos a promover la
de toma de decisiones (normativas,
autonomía personal en el marco del
organizativas, etc.) en los ámbitos
catálogo del Sistema para la Auto-
nacional, autonómico y en los pro-
nomía y Atención a la Dependencia.
pios servicios de apoyo.
Desarrollar medidas orientadas a
•
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Promover la participación de las
combatir la pobreza y la exclusión
personas con TEA y sus familias en
social de las personas con TEA y sus
las plataformas comunitarias de
familias (entre otros colectivos en
participación ciudadana (educati-
riesgo de exclusión social), y en es-
vas, sociales, etc.), incorporando su
pecial a las situaciones de urgencia
perspectiva de manera transversal a
social.
los desarrollos de las mismas.
Incorporar los servicios de apoyo al ocio y tiempo libre de las personas con TEA, como recursos clave para promover su participación en la comunidad e inclusión social. RESUMEN ESTRATEGIA ESPAÑOLA EN TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
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Línea 13 Justicia y empoderamiento de derechos Líneas estratégicas específicas
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35
•
•
Promover la protección legal de
•
Favorecer la adopción de medidas
las personas con TEA y el ejercicio
de protección de las personas con
efectivo de sus derechos, avanzan-
TEA en los procesos judiciales y de
do en la adaptación de la normativa
mediación, atendiendo a sus espe-
española a la Convención.
ciales condiciones.
Garantizar la protección de las
•
Impulsar las actuaciones dirigidas a
personas con TEA ante las posibles
mejorar el conocimiento y ejercicio
situaciones de abusos y violencia,
de sus derechos por parte de las
desarrollando e implementando
personas con TEA y sus familias,
protocolos de detección y actua-
contando para ello con las organiza-
ción ante las situaciones de abuso
ciones sociales que les representan y
o maltrato a personas con TEA, en
prestan apoyos.
distintos ámbitos.
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Línea 14 Apoyo a las familias Líneas estratégicas específicas
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•
Facilitar apoyos especializados a las
•
Promover programas dirigidos a
familias de las personas con TEA, de
proporcionar información, aseso-
manera que disfruten de una calidad
ramiento y formación en el marco
de vida satisfactoria a través del desarrollo de programas integrales
del movimiento asociativo de
personas con TEA y sus familias.
y especializados de apoyo orientados a fomentar el respiro familiar, el apoyo mutuo y emocional en el marco del movimiento asociativo de personas con TEA y sus familias.
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Línea 15 Calidad, equidad y sostenibilidad de los servicios Líneas estratégicas específicas
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39 •
Fomentar el acceso igualitario de
•
Fomentar la existencia, viabili-
las personas con TEA en todo el
dad y sostenibilidad de servicios y
territorio español a los recursos,
apoyos con un nivel de financiación
bienes y servicios especializados,
adecuado, que garantice su especia-
mediante medidas que contemplen
lización, calidad, equidad e indivi-
variables como el lugar de residen-
dualización, considerando la dis-
cia, prestando una especial aten-
persión geográfica y las necesidades
ción al ámbito rural, y realizando
específicas asociadas a este tipo de
estudios de necesidades dirigidos
trastornos, en especial la distri-
a conocer su situación y a diseñar
bución óptima de ratios y perfiles
estrategias que den respuesta a las
profesionales.
mismas. • •
Favorecer la creación e implanta-
Promover la asignación de recursos
ción de modelos de calidad en los
dirigidos a servicios especializados
servicios, orientados a la mejora
en TEA, de manera que se asegure
de los sistemas, programas, meto-
su sostenibilidad y la calidad de los
dologías y recursos de apoyo a las
apoyos facilitados, sin que se pro-
personas con TEA.
duzcan retrocesos en los estándares obtenidos actualmente.
RESUMEN ESTRATEGIA ESPAÑOLA EN TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
40 La Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo ha sido elaborada por:
Con la colaboración de:
Documento editado por CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA C/ Eloy Gonzalo 34 1º | 28010 Madrid | T 91 591 34 09 | F 91 594 18 31
[email protected] | www.autismo.org.es © Autismo España 2015 - 2ª ed. abril 2016
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