enfermedades raras en la investigación. En Europa hay 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara y en el mundo alrededor de 300 millones.
Una visión de la participación de pacientes de enfermedades raras en la investigación 30 millones
En Europa hay 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara y en el mundo alrededor de 300 millones
No hay cura para la gran mayoría de las enfermedades y pocos tratamientos están disponibles
3213
pacientes y familiares respondieron a la encuesta, que se llevó a cabo en 23 idiomas y 43 países de todo el mundo
Resultados de la encuesta de Rare Barometer Voices sobre la participación en investigación de pacientes con enfermedades raras: Los tres principales obstáculos en la tres prioridades para los pacientes TopLas 3 priorities for patients investigación de enfermedades raras Falta de financiación pública
2
Falta de financiación privada
1
Número reducido de afectados
¿En qué tipo de investigación participan los pacientes? el
1/3 de pacientes con enfermedades raras han participado en investigaciones médicas, entre ellas:
59 % en el desarrollo de tratamientos y terapias
el
52 % en la investigación sobre la calidad de vida
el
16 % en el desarrollo de terapias genéticas
Rare Barometer Voices es una iniciativa de encuestas on-line de EURORDIS-Rare Diseases Europe. Reúne a más de 8,000 pacientes, cuidadores y familiares para fortalecer la voz de la comunidad de enfermedades raras.
Desarrollo de terapias
3
Mejora de diagnósticos Identificación de los mecanismos y causas de las enfermedades raras
What matters?
¿Qué les importa a los pacientes? Participar en investigaciones para ayudar a la ciencia y a la comunidad
Recibir información clara sobre el proyecto de investigación
Tener una relación de calidad con los investigadores
¡Gracias a todos los participantes y colaboradores de Rare Barometer Voices! Para leer el informe completo, para inscribirse y participar en futuras encuestas o para obtener más información, visite: eurordis.org/voices/es
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