- PABLO PINEDA -

NIÑOS CON CAPACIDADES ESPECIALES [MANUAL PARA PADRES]

índice PABLO PINEDA..........................................................................................9 Este soy yo, Pablo Pineda..............................................................................13 Breve introducción........................................................................................17 Capítulo 1. El papel de la familia en nuestro desarrollo y educación.............21 Capítulo 2. La madre, piedra angular de la familia........................................33 Capítulo 3. El padre, la ayuda fundamental..................................................45 Capítulo 4. Los hermanos, los mejores maestros...........................................53 Capítulo 5. La autonomía: tipos y ventajas....................................................61 Capítulo 6. El papel de los padres ante la escolarización...............................81 Capítulo 7. El adolescente discapacitado.......................................................89 Capítulo 8. La socialización. cómo reaccionar ante los prejuicios..................97 Capítulo 9. La vida afectiva: nuestra gran asignatura pendiente....................113 Capítulo 10. La independencia: ventajas e inconvenientes............................137 Capítulo 11. La vida en pareja: ventajas e inconvenientes.............................153 Capítulo 12. La inserción laboral: un reto para la sociedad y para ti mismo..165 Capítulo 13. La vejez en las personas con discapacidad algo por construir....177

PABLO PINEDA Pablo asistió al colegio y lo terminó. Pablo es profesor y psicopedagogo. “¿Y qué?”, dirán muchos. Hay tantos universitarios. Bueno, sucede que Pablo Pineda, español de Málaga, tiene síndrome de Down. Y fue el primer europeo con esta cualidad en recibirse de una carrera universitaria; en verdad, a estas alturas, de dos. Y lo hizo en igualdad de condiciones, sin ninguna adaptación. Toda una hazaña para alguien con esa condición genética en un mundo tremendamente discriminador. Recién a los seis años un profesor le dijo que tenía síndrome de Down. Pablo preguntó: —Bueno, y… ¿soy tonto? —No, no eres tonto. —¿Voy a poder seguir estudiando? —Sí. —Vale. Y así siguió. No le interesó demasiado entender eso del cromosoma repetido en el par 21, que, para los que no sepan, es el síndrome de Down. El resto, como para cualquier persona, depende de cada uno y de lo que les toque vivir. Pero Pablo Pineda, hay que decirlo, es un rockstar de la inclusión que recorre el mundo abriendo mentes y corazones. Alguien a quien admiré durante años, sobre todo desde que llegó a mi vida una hermosa niña de ojos rasgados: Clara. Pablo ha escrito no solo este libro que tienen en sus manos, sino treinta. Aspira a que un día los logros de personas con alguna discapacidad no sean noticia, mientras acumula muchísimos y merecidos reconocimientos. Como la Concha de Plata al mejor actor en el Festival Internacional de Cine de San Sebastián de 2009, por su participación en la película Yo, también. Ha dado discursos en la ONU y el 2016 fue recibido por la presidenta Bachelet como la gran figura que es en La Moneda, palacio de gobierno de Chile. Detrás no; al lado de Pablo hay una familia excepcional, que hizo algo tremendamente importante: nunca le puso límites, siempre respetó y reconoció sus puntos de vista y autonomía y, jamás vio su condición genética como una barrera. 9

Lo acompañaron, lo apoyaron y emparejaron la cancha para él. Algunos días, su padre no lo iba a buscar a la hora convenida, solo para saber cómo reaccionaría Pablo. Y él tuvo que aprender. Discretamente, detrás de periódicos o escondidos tras un quiosco, disfrazados con lentes oscuros o lo que fuera, sus familiares lo espiaban y no podían más de orgullo al verlo salir del paso. Al igual que sus hermanos, aprendió a leer a los cuatro años. Al igual que cualquier niño, tenía que ir a colegio y, como muchos jóvenes que quieren y poseen los recursos materiales para hacerlo, Pablo iba a ir a la universidad. ¿Por qué no? ¿Por qué no? Porque NUNCA nadie como él lo había hecho. Ningún joven con síndrome de Down se había recibido de una carrera universitaria. De nuevo alguien creyó que había que hacerlo posible. El profesor Miguel López sorprendió al rector de la Universidad de Málaga al llegar con este singular alumno a una entrevista, e insistieron hasta que no quedó más remedio que botar una nueva barrera. Personas como Pablo y Clara, como Felipe, Catherina o Juanito. Todos ellos y tantos más, con sus ojos achinados, hacen que me pregunte si de verdad tienen un cromosoma más en el par 21 o nosotros tenemos uno de menos. Porque hay más autenticidad, empatía y felicidad en ellos que en la mayoría de las personas. Pocas veces he sentido que ven mi alma cuando me miran a los ojos como cuando he hablado con Pablo. Pocas veces alguien que no me conoce se ha emocionado hasta las lágrimas, de esas honestas, de las más transparentes, cuando se entera de que mi pequeña Clara partió de nuestro lado a los dos años y cuatro meses. Porque así es Pablo Pineda: sensible, atento, vulnerable, transparente. Su vida es la de un pionero; por lo tanto, nada fácil, porque así ocurre cuando eres el primero. Un pionero al que por lo mismo aún le ha estado vedada la experiencia del amor de pareja, al que no han querido de profesor, al que no todos han sabido aceptar como amigo. Muchas veces solo, porque aparece como la excepción y no la norma de la educación y vida de una persona con síndrome de Down. Porque Pablo no es síndrome de Down: tiene síndrome de Down. Todos ellos, los de ojos rasgados, son simplemente hombres y mujeres. Ciudadanos cuyos derechos vulneramos, como los de todas las personas en situación de discapacidad, sobre todo intelectual. Eso es lo que este tremendo hombre nos hace recordar con su presencia y con sus palabras. Pero sé, y ahora te hablo directamente a ti, Pablo, amigo; sé que este mundo miles de veces te dice que no hay espacio para ti en él. Escuchas en los medios o

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en la calle de alguien que “padece” síndrome de Down, como si ellos “padecieran” tener ojos cafés o verdes, pelo negro o rubio. Vives con molestia que te digan “niño” a tus cuarenta y tres años, que le pregunten a la persona que está contigo qué es lo que tú quieres comer o cuando te ofrecen un vaso de agua mientras a todos en la mesa les sirven una copa de vino. Sabes que la mayoría (aún en el siglo XXI) los infantiliza, les niega a las personas en situación de discapacidad el derecho a la cultura, al ocio o a la sexualidad. Así lo dejaste traslucir en una entrevista que tuve el honor de hacerte para nuestro programa Conciencia inclusiva, de CNN Chile: —Pablo… si existiera un licor, una pastilla que si te la tomas te quita el síndrome de Down, ¿te la tomarías? —No, yo ese brebaje no me lo tomo. ¡Es que yo quiero seguir siendo síndrome de Down! Porque todo lo que he hecho, lo que he logrado, no lo hubiera hecho si no fuera síndrome de Down. Ahí te emocionaste, no podías seguir, y a mí me dolió profundamente constatar que incluso a ti te hubiéramos hecho creer que eras síndrome de Down. Siguió el diálogo… —Yo creo que sí, Pablo, con o sin síndrome de Down tú hubieras sido un rockstar; de otra cosa, pero un rockstar. Porque te tengo una noticia… tú no eres síndrome de Down, tú tienes síndrome de Down. —Cierto, ¿no? Ahí estoy de acuerdo contigo. Eso no me define, es algo que me ha venido dado, pero yo soy persona. Y con más mérito, ¿no? —Sí, por cierto, con más mérito; porque tú, Pablo, eres lo que toda mamá o papá quisiera para su hijo. Alguien feliz. Generoso, dispuesto a regalarnos su tiempo, sus palabras, su testimonio de vida. Abriendo camino para otros y otras. Y abriendo el tuyo propio. Mónica Rincón*

* Periodista y magíster en Ciencia Política. Conductora de CNN Chile. Creó el programa sobre discapacidad Conciencia inclusiva. Es madre de Clara, una niña con síndrome de Down que partió de su vida el 30 de noviembre de 2013.

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