Hacerse

miembro

de Eurordis La Organización Europea de Enfermedades Raras

eurordis.org

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miembro

de Eurordis La Organización Europea de Enfermedades Raras

EURORDIS es la voz de las personas que viven con enfermedades raras en Europa. Agrupamos a más de 600 organizaciones de pacientes que representan más de 4.000 enfermedades raras en cerca de 60 países. Somos la voz de 30 millones de personas con enfermedades raras en Europa. Nuestra fuerza reside en el número y en coordinar nuestras acciones. Juntos representamos un gran número de enfermedades y países. Esto proporciona legitimidad a la red e incrementa el impacto.

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EURORDIS es un destacado y excelente ejemplo de organización dinámica y colaboradora que ayuda a las personas en todos los Estados de la Unión Europea a trabajar juntos por la comunidad de las Enfermedades Raras. Richard West (Síndrome de Behcets, Reino Unido)

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¿Qué hace EURORDIS por el colectivo de enfermedades raras ?

Te apoya EURORDIS representa a los pacientes dentro de las instituciones gubernamentales europeas y aboga por las políticas que abordan las necesidades de los pacientes y familias. Hacemos muchas consultas a nuestros miembros y otras partes interesadas para desarrollar acciones de defensa y apoyo.

Construye la comunidad EURORDIS congrega a todo el colectivo de enfermedades raras. Hacemos posible que los pacientes compartan información y aprendan unos de otros. Facilitamos plataformas como el Consejo de Alianzas Nacionales y la Red de Federaciones Europeas, y servicios como las Comunidades Online de Pacientes, donde el colectivo de enfermedades raras puede crecer con fuerza.

Desarrolla políticas que tienen en cuenta tus necesidades EURORDIS dirige encuestas y proyectos destinados a dar voz a los pacientes en aquellas políticas sanitarias que les afecta. Basándonos en esto, proponemos medidas políticas y servicios sociales adaptados a la situación y necesidades especiales de las personas con enfermedades raras. Fomentamos el intercambio de buenas prácticas entre nuestros miembros

Informa y sensibiliza No puede haber un cambio positivo para las personas con enfermedades raras si los responsables, profesionales sanitarios, investigadores y el público en general no tienen conciencia de las enfermedades raras y lo que significan. EURORDIS usa su crucial posición en el colectivo de enfermedades raras para informar, educar y sensibilizar a la población sobre las enfermedades raras.

Trabaja conjuntamente para avanzar en la investigación EURORDIS contribuye a favorecer y mantener las enfermedades raras como prioridad en los proyectos de financiación y políticas de investigación de la UE. Defendemos el interés de los pacientes en las redes de investigación europeas y empoderamos a los pacientes en actividades de investigación clínica.

Promueve el desarrollo de medicamentos y el acceso a los tratamientos EURORDIS interviene en el proceso regulador de los medicamentos huérfanos, terapias avanzadas y de uso pediátrico y trabaja con la industria para acelerar el desarrollo y asegurar la misma disponibilidad de los tratamientos en todos los países de la UE.

Da formación a los defensores de pacientes Los avances en investigación en el campo de las enfermedades raras no serían posibles sin la participación de los pacientes en los ensayos clínicos, registros y biobancos. EURORDIS proporciona programas de formación y recursos para fortalecer la capacidad de los representantes de pacientes para un apoyo efectivo.

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¿Por qué hacerse miembro de EURORDIS? Únete a esta vibrante comunidad paneuropea de personas dedicadas que afrontan problemas similares y refuerza la voz de las personas con enfermedades raras dentro y fuera de Europa. Los beneficios de ser miembro Sumarte a un colectivo de más de 600 organizaciones de pacientes en todo el mundo Estar representado en las más importantes instituciones europeas, como la Comisión Europea, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y todos los foros principales del sector Publicar tus noticias y anuncios en la web de EURORDIS Participar en sesiones de formación, como la Escuela de Verano de EURORDIS para los Defensores de Pacientes sobre Ensayos Clínicos, Desarrollo de Medicamentos y Asuntos Reguladores Tener acceso privilegiado para asistir a conferencias como la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD) Precio preferente en la inscripción para la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD) Participar en la Asamblea Anual de EURORDIS, conferencia y talleres para el desarrollo de capacidades Figurar en la lista de la web de EURORDIS con un enlace directo a tu página web Crear una comunidad online de pacientes para tu enfermedad mediante rareconnect.org Ser un participante privilegiado en el Día de las Enfermedades Raras (todos los años el último día de febrero, rarediseaseday.org) Votar en la Asamblea General (solo los miembros de pleno derecho) Ser elegido miembro de la junta directiva de EURORDIS (solo los miembros de pleno derecho)

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EURORDIS es la organización que representa a los pacientes con enfermedades raras más importante de Europa. Tiene excelentes contactos con la Unión Europea, donde contribuye con su apoyo y cuenta con representantes de los pacientes en los principales comités para el desarrollo de terapias en la Agencia Europea del Medicamento … También es de gran ayuda como fuente de información y redes. Los que ya somos miembros sabemos el gran valor de EURORDIS, tanto en ayudar a crear la agenda internacional y como una importante fuente de información y apoyo a nivel nacional John Dart (Debra International)

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Desde el comienzo de nuestra organización de pacientes, EURORDIS nos ha dado una estructura de apoyo muy profesional. Los compañeros de EURORDIS fueron de gran ayuda en nuestra lucha en defensa de nuevos medicamentos para los pacientes de Mieloma múltiple. Greetje Goosens (PEM: Plataforma Europea de Mieloma)

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¿Qué se le pide a tu organización? Nombrar a una persona de contacto (si es posible que hable inglés) que será el principal enlace con EURORDIS. Pagar la cuota anual (detalles en página 7) Mantenernos informados de posibles cambios en tu organización (Junta Directiva, contactos, financiación, datos financieros, etc.) y enviarnos los informes anuales.

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Gracias por la oportunidad de implicarme, hacer amigos, ser tratado normalmente y sobre todo por el hecho de que nos ayudáis a ir más allá del dolor de nuestras enfermedades y sacar lo mejor de nosotros, transformando la tragedia en una causa... Camelia Lazar (Asociación de Williams, Rumania)

¿Cómo puedes participar?

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Asistiendo a la Asamblea de Miembros y la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos Participando en alguno de nuestros proyectos Participando en las encuestas Contribuyendo con las orientaciones estratégicas de EURORDIS mediante los informes de posición, Comités y Grupos de Trabajo Presentando candidatos ( pacientes o médicos expertos en tu enfermedad) para los comités de la Agencia Europea del Medicamento o reuniones Presentándote como candidato a la Junta Directiva de EURORDIS (sólo miembros de pleno derecho) Votando en la Asamblea General (solo miembros de pleno derecho)

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¿Quién puede solicitarlo? Organizaciones de pacientes: Que sean organizaciones de pacientes según el criterio de prevalencia de la UE (5/10 000) como se define en el: Reglamento de la UE sobre Medicamentos Huérfanos (1999), la Comunicación de la Comisión sobre Enfermedades Raras (2008), la Recomendación del Consejo relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras (2009), y la Directiva sobre los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza (2011) De un país europeo (48 países definidos por EURORDIS según la definición de la UE, el Consejo de Europa y la OMS-Europa) Con juntas de gobierno formadas mayoritariamente por pacientes de enfermedades raras o familiares de pacientes Que sean independientes financieramente, sobre todo de la industria farmacéutica (máx 50% de la financiación de varias compañías) Que tengan la condición de no lucrativa Con probadas actividades como apoyo al paciente y/o actividades de defensa y/o investigación Las organizaciones de pacientes que hayan sido creadas recientemente (hace menos de un año) están invitadas a solicitar la afiliación de pleno derecho, pero de forma provisional tendrán la condición de “miembro asociado”. Después de un año, y examinando el primer informe anual u otros documentos proporcionados para mostrar las actividades y pruebas de cumplimiento con las reglas de afiliación, la Junta Directiva puede revisar su afiliación.

Uno o todos estos criterios pueden sobreseídos en casos excepcionales, debido a la idiosincrasia de las organizaciones dirigidas por los pacientes y de las enfermedades raras, y también por razones históricas o contextuales. En todos los casos, la Junta Directiva toma la decisión final con respecto a la afiliación y no está obligada a revelar las razones de su decisión, que se recogen en el acta de la reunión de la Junta. Las organizaciones de enfermedades raras de países de fuera de Europa o aquellos exclusivamente dedicados a enfermedades con una prevalencia mayor de 5/10.000 pueden ser miembros asociados. Las organizaciones de enfermedades raras de países de fuera de Europa o aquellos exlusivamente dedicados a enfermedades con una prevalencia major de 5/10.000 pueden ser miembros asociados.

Proceso de revisión anual para la reevaluación de los Miembros de Pleno Derecho Todos los años se envía un formulario actualizado junto con la solicitud del informe anual y la composición de la Junta Directiva de la organización a las siguientes organizaciones: 1. Organizaciones miembros que presenten un candidato a las elecciones de la Junta Directiva 2. Alianzas nacionales y Federaciones Europeas 3. Miembros de pleno derecho que se asociaron en EURORDIS 10 años antes del año de la última actualización (todos los miembros de pleno derecho que se asociaron antes de diciembre de 2013 recibieron el formulario de reevaluación en 2014)

¿Cómo puedes solicitarlo? Para solicitar ser miembro, simplemente rellenas y envías el formulario de solicitud de afiliación adjuntando los siguientes documentos: Estatutos de la organización Los nombres de los miembros de la Junta Directiva, indicando si es paciente o familiar. El Informe Anual más reciente (incluyendo el informe financiero) Una breve descripción de las principales actividades y objetivos (en inglés si es posible) Publicaciones y/o materiales educativos (si se dispone)

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¿Con quién contactamos? Anja Helm, Responsable de Relaciones con las Organizaciones de Pacientes EURORDIS 96 rue Didot 75014 Paris FRANCE Tel: +33 (0)1 56 53 52 17 Fax : +33 (0)1 56 53 52 15 correo : [email protected]

¿Cómo sabemos si nos han admitido? Tras haber recibido toda la información, la solicitud será revisada por nuestro personal y presentada en la siguiente reunión de la Junta Directiva. Si aprueba la solicitud la Junta Directiva, la organización recibe un “correo electrónico de bienvenida y el logotipo de miembro de EURORDIS”. La organización solicitante es oficialmente miembro de EURORDIS una vez recibido el pago de la cuota del primer año. Si deniega la solicitud la Junta Directiva, la organización recibe una carta de notificación del Presidente.

Cuotas Las cuotas de los miembros de pleno derecho se basan en el presupuesto anual de la organización (año anterior): Presupuesto anual

Cuota Miembro Pleno derecho

Menos de 10.000 euros

25 euros

Entre 10.000 y 99.000 euros

75 euros

Entre 100.000 y 499.000 euros

200 euros

Entre 500.000 y 999.000 euros

600 euros

Más de 1.000.000 euros

1.250 euros

Las cuotas de los miembros asociados son independientes del presupuesto de la organización. Cuota miembros asociados

25 euros

Las cuotas son anuales y se renuevan en enero. La cantidad de las cuotas se decide en la asamblea general

¡ Únete ahora! 7

This publication has been funded with support from the European Union’s Health Programme and by the Association Française contre les Myopathies – Téléthon (AFM). This material only reflects the views of the author, and funders cannot be held responsible for any use which may be made of the information contained herein.

eurordis.org

Agence Galilée - tél. : 01 43 66 20 44 - www.agencegalilee.com

EURORDIS Plateforme Maladies Rares 96, rue Didot - 75014 Paris France Tel: +33 (0)1 56 53 52 10 [email protected] eurordis.org