LA VIDA SOBRE RUEDAS Manual autobiográfico de supervivencia y consulta para parapléjicos/as de lesión completa

Raúl Soto Mendoza

CONSEJERÍA PARA LA IGUALDAD Y BIENESTAR SOCIAL Dirección General de Personas con Discapacidad

Por favor: Una vez que el manual no te sea útil, te ruego lo hagas llegar o transmitir a cualquier persona o asociación que le pueda sacar algún provecho

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LA VIDA SOBRE RUEDAS • Manual autobiográfico de supervivencia y consulta para parapléjicos/as de lesión completa EDICIÓN Dirección General de Personas con Discapacidad • Consejería para la Igualdad y Bienestar Social • JUNTA DE ANDALUCÍA AUTOR Raúl Soto Mendoza DISEÑO GRÁFICO Esther Morcillo + Fernando Cabrera FOTOGRAFÍA José Luis Ortega IMPRESIÓN Coria Gráfica DEPÓSITO LEGAL XXXXXXXXXXXX

www.juntadeandalucia.es/igualdadybienestarsocial

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ÍNDICE

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02 TEORÍA > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > 22 03 NO HAY VUELTA ATRÁS > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > 25 04 LA IDEA DE SER INDEPENDIENTE > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > 32 05 INFORMARSE Y ASESORARSE > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > 41 06 MUSCULARSE (LAS PESAS) > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > 46 07 LA CACA > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > 50 08 LA HIGIENE > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > 62 09 LA DIETA > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > 67 10 CUANDO FALLAN LOS ESFÍNTERES (ESTIMULACIÓN Y MASAJE) > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > 71 11 ALMORRANAS O HEMORROIDES

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>> >>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>> DEJAR LOS LAXANTES > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > ÚTILES O PRODUCTOS DE PREVENCIÓN > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > COLECTOR MASCULINO > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > LA MUJER PARAPLÉJICA > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > VESTIRSE Y DESNUDARSE > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > EL SEXO > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > LA CAMA > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > CAMBIOS POSTURALES, PREVENCIÓN DE ÚLCERAS O ESCARAS > > > > > > > > > > > > > > > > > > > CUIDADO DE LAS PARTES SENSIBLES > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > LA REFLEXIÓN REBELDE > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >

12 GUANTES, COLECTORES Y ALERGIAS 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22

> 75 > 77 > 80 > 82 > 85 > 91 > 96 102 108 112 116 120

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23 PONERSE EN PIE (BIPEDESTACIÓN)> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > 24 APRENDER A CAER, SUBIR AL CARRO Y BITUTORES> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > 25 ESPASMO MUSCULAR Y ESPASTICIDAD MUSCULAR + ANOMALÍAS, SENSACIONES> > > > 26 PASARSE A LOS SITIOS (LAS TRANSFERENCIAS) > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44

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> > > > EL CARRO Y SU ADAPTACIÓN> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > MANERA CORRECTA DE IMPULSAR LA SILLA DE RUEDAS, EQUILIBRIO "CABALLITO" > > > > UTILIZAR EL CUERPO Y LA SILLA DE RUEDAS COMO UN SOLO BLOQUE> > > > > > > > > > > BORDILLOS Y RAMPAS (TRUCOS) > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > LA LLUVIA> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > MANTENIMIENTO DEL CARRO > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > EMPUJAR UNA SILLA DE RUEDAS ESTANDO SENTADO EN OTRA > > > > > > > > > > > > > > > EL HOGAR Y SU ADAPTACIÓN> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > EL BALONCESTO EN SILLA DE RUEDAS > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > CONDUCIR, TENER VEHÍCULO > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > ESCALERAS AUTOMÁTICAS> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > LAS VACACIONES > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > LOS SUEÑOS, TIEMPO TRANSCURRIDO CON MATICES>> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > EL PRIMER AÑO EN CASA, UNA VEZ DADA EL ALTA MÉDICA > > > > > > > > > > > > > > > > > NOTA ACLARATORIA>> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > RALIDAD VIRTUAL> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > AVE FÉNIX> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > RECAPITULACIÓN> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > ÚLTIMA LECTURA > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > >

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PRESENTACIÓN

Es muy grato para mí hacer la presentación de esta segunda edición del libro La vida sobre ruedas, de Raúl Soto Mendoza, cuya motivación al escribirlo Raúl refleja diciendo: «Quería que la gente supiera realmente qué se siente viviendo o llevando la vida sobre ruedas, digamos nadie está libre de sufrir un accidente, entonces es importante que la gente se comprometa a saber lo que pasa del otro lado del teatro». El conocimiento de la realidad que viven muchas personas con discapacidad es lo que nos llevó a publicar este libro en la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social, porque este conocimiento ayuda a otras personas que se puedan encontrar en una situación similar, así como a quienes le rodean, amistades, familiares, parejas, profesionales,… El testimonio de Raúl tiene un gran valor, y no es habitual encontrar libros como el que aquí tenemos, tan didáctico, cuyas descripciones y análisis pueden ayudar a desdramatizar vivencias parecidas en otras personas. Y también hay que mencionar que en este proceso Raúl no ha estado sólo: su familia y su pareja le han acompañado, le han servido de estímulo. Detrás de las grandes personas siempre hay otras grandes personas. Mas allá de las limitaciones, La vida sobre ruedas nos presenta una apuesta por las capacidades, por un papel activo en la sociedad, por hacer, por actuar, por proyectarse en un futuro, por vivir, por salir adelante, desde la visión de una persona con paraplejia de lesión completa. Conocer esa realidad que se construye por toda la sociedad, que aún presenta barreras que obstaculizan, limitan o impiden a las personas con movilidad reducida desarrollar un proyecto vital en las mismas condiciones que cualquier otra, nos hace portadores de una obligación moral de cambio. Diseñar para todos y para todas servicios, recursos y el propio entorno físico, es una obligación de los poderes públicos como

así lo pone de manifiesto nuestra Carta Magna, la Constitución española, nuestro reciente Estatuto de Autonomía de Andalucía, y el elenco normativo del que nos hemos ido dotando la ciudadanía. Desde aquí agradezco la generosidad de Raúl, quien en una actitud de absoluta sinceridad, arrinconando temores y tabúes, nos muestra su ser más íntimo y humano en muchas situaciones de la vida cotidiana, que no por dejar de ser naturales carecen de importancia.

Sevilla, mayo de 2007

Aurelia Calzada Muñoz Directora General de Personas con Discapacidad

PREÁMBULO

Lectura recomendada especialmente para parapléjicos, parapléjicas, familia y amigos/as. Lo escrito aquí no se puede tomar al 100% al pie de la letra, pero sí nos puede valer como referencia de «la vida» o comportamiento de un parapléjico de lesión completa, de un parapléjico que quiere vivir y no ser un trasto más encerrado en casa. Cada parapléjico, como toda persona, es un mundo con sus variantes y sensaciones individuales, sus particulares apetencias o sus compromisos con la familia, por lo que la realidad del conjunto de los parapléjicos no es una foto fija. No hay dos parapléjicos/as iguales, si acaso, de similares características. A lo largo de este trabajo, que tiene vocación de manual del parapléjico autónomo, me he esforzado por huir de toda clase de tecnicismos enojosos o fastidiosos, de conceptos raros o de difícil pronunciación y entendimiento. Cuando no ha sido posible eludir el tecnicismo, procuro explicarlo, hacerlo asequible a cualquier lector. Hay que tener en cuenta, el entorno socio-cultural de cada individuo lesionado. Como reiteramos a lo largo de todo lo escrito, anunciamos, ya de entrada, que cuanto decimos aquí es a título personal, fruto de la experiencia, de una experiencia dificultosa, llena de desánimos, de voluntades muchas veces rotas y recompuestas. El escrito es reiterativo, muy repetitivo o machacón para intentar recalcar actitudes o tareas que se consideran esenciales para salir adelante. Está escrito en un castellano coloquial y con un lenguaje lo más sencillo posible para inculcar.

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Me decidí por el título «La vida sobre ruedas» como una llamada al optimismo; pero igualmente podríamos llamarlo «A vivir que no es poco». También el título larguísimo de «Leyes de nuestra nueva naturaleza post-diáspora hospitalaria o «cojilandia» le vendría bien. Muchas de las notas, ideas o soluciones que se indican en el libro son esencialmente el resultado de unas inquietudes, producto quizás de un sufrido espíritu, de un parapléjico que deseaba vivir… Las informaciones no se pueden dar por sabidas, hay que poseerlas y entenderlas, se requiere algo de paciencia... Un «Tesoro de datos», posterior al caos personal que se produce en el lesionado medular, hoy por hoy, no lo puede proporcionar el Servicio Andaluz de Salud ni ningún otro organismo. Por ello, creo estar en la obligación de transmitirlo (mucho me ha costado) para que, en la medida de lo posible, no paséis por lo que yo pasé, acompañado muy de cerca por la familia y algunos amigos y que puede definirse como «daños colaterales» por la caótica situación tras el accidente que produjo la paraplejia. Pongo sobre el papel una información que otros muchos no tuvimos en su día, lo que colaboró bastante al deterioro físico-psicológico de muchos accidentados medulares, a veces imposible de recuperar. El esfuerzo mental de retrotraerme al principio del tiempo como parapléjico de lesión completa, produce un dolor casi insoportable. Sin embargo no es un acto de valentía ni de falsa modestia; es en todo caso para la tranquilidad de mi conciencia. Creo que este trabajo facilitará a los futuros parapléjicos completos un apunte de camino organizado para así no cometer tantos errores, por lo menos a evitar algunas de tales equivocaciones y cooperar en lo posible a combatir confusiones, picaresca y sofocones o cabreos y no improvisar. Disponer de una información desde la misma orilla del parapléjico, es una oportunidad que otros no tuvimos en su día. Esto no va a evitar el sufrimiento de nuestra familia, pero cuando menos caeremos menos hondo en ese pozo de oscuridad, frío, miedo y confusión, que conduce a la desesperación.

Primavera de 1988 10

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Estoy seguro que lo que voy a decir a continuación no le va a gustar a mi padre, pero si no lo escribo no me quedaré tranquilo y no quiero reventar:

YO TUVE SUERTE Ahora lo sé. Aprecio todo lo bueno de la vida nuevamente. Creo que no soy rencoroso ni resentido; solamente soy inconformista, orgulloso y un poco romántico. Tengo un mal pronto, vivo al día y no me preocupo por mi futuro más cercano. Los médicos, en general, lo hicieron lo mejor que pudieron. O mejor expresado, cuando mi accidente, el comportamiento del Servicio Andaluz de Salud (S.A.S.) al completo fue correcto. Sin embargo, creo ahora que al «estado del bienestar» hay que exigirle más. La organización interna, la planificación para sacar adelante a los lesionados medulares avanzó poco en los últimos 15 años, especialmente en cuanto se refiere a la parcela del trabajo psicológico y el trauma familiar. Al principio, quizás por desconocimiento, la parcela ortopédica nos puede aparecer con cierta oscuridad mercantil. Se trabaja a espaldas de los parapléjicos veteranos solventes y creo que SAS, ASPAYM, ONCE y los servicios sociales deberían colaborar más estrechamente. No me quejo tanto del SAS como maquinaria y ciencia curativa, sino del conjunto de los organismos gubernamentales y no gubernamentales, que han de participar organizadamente, en la «producción» de calidad de vida, en este caso para el parapléjico. Es necesario reunir el conjunto de información burocrática para salir del hospital con unos mínimos conocimientos que permitan al parapléjico ejercer sus derechos con más fluidez. Estas son algunas consideraciones que afectan de lleno a la calidad de vida de un parapléjico y su entorno familiar. Y como somos conscientes de que los recursos públicos no son infinitos, es de cajón que el esfuerzo supletorio que pedimos a nuestros gobernantes, va más en el sentido de agudizar el ingenio, siendo conscientes que también es preciso algo más de presupuesto. Para hacer un poco más justo este mundo cruel, duro y real, quizás podría avanzarse por el camino de la cooperación y la solidaridad (no es una utopía). Aquí podemos pecar de ilusos, pero podríamos imaginar una especie de MONTEPÍO o ENTIDAD GESTORA con participación estatal, autonómica, municipal, de las aseguradoras, Aspaym, Once, etc, etc; que canalizara las, a veces, indemnizaciones millonarias, a los recursos públicos, de modo que se lograran pensiones más justas y acaso suficientes, para todos los minusválidos. Pensar en el trabajo para todos, para todos los discapacitados en este caso, es tan ilusorio cuando menos como la idea del «montepío» que indicábamos en los renglones anteriores. Y sin embargo, es preciso seguir en el empeño. El trabajo requiere cierta cualificación, no siempre fácil de adquirir en la sociedad supercompetitiva que nos ha tocado vivir y, además, persiste la discriminación por sexo, raza, nacionalidad (inmigración), religión y minusvalía, etc. Un problema añadido.

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Para estudiar, aparte las barreras arquitectónicas que aún persisten, se necesita en primer lugar tener ganas, así como el poder desplazarse con autonomía, etc. En resumen, aunque el que suscribe es un mal ejemplo en cuanto a voluntad de estudiar, nunca es tarde para tirar adelante, cojo, tuerto, descalabrado, sano o parapléjico. Volviendo al meollo de esta introducción o preámbulo, es bueno tener en cuenta que las cosas de la paraplejia, como tantas otras, no se pueden dar por sabidas de una vez por todas. El tiempo transcurrido y la práctica diaria sí nos dará ese «saber», que «más sabe el demonio por viejo que por diablo». En nuestro caso se trata de saber de cosas de parapléjicos, acumular información, conocer opiniones en principio polémicas, que transcurrido un tiempo de maduración, unas se convierten en certezas y otras tendremos que rechazarlas. Todo ello siendo conscientes de que cada parapléjico es un mundo (también es un mundo cada bípedo, por supuesto). Yo era ciclista aficionado y deportista en general. Un día de agosto de 1.988 iba en bici por el arcén de una carretera y me desperté en una ambulancia. La espalda me abrasaba y no sentía las piernas; la cabeza me dolía horrores y sangraba por la nariz y la boca. Pregunté por el amigo que me acompañaba, también ciclista y me dijeron que creían que estaba «bien» (una nebulosa de confusión...). Al llegar al hospital gaditano creo que acerté todavía a dar mis datos, domicilio, etc... Y perdí el conocimiento. El primer médico que me reconoció puso muy mala cara, le pregunté y no me contestó. Sospeché que algo muy grave me había sucedido. Nunca antes había estado en un hospital, ni siquiera enfermo. A la segunda oportunidad alcancé al médico. Lo enganché por la solapa de la bata y le supliqué que me dijera la verdad. Antes de que me respondiese le dije que yo creía que no volvería a caminar. El doctor, muy fríamente, me dijo que padecía una «paraplejia». Como no tenía conocimiento del significado de tal palabra le pedí de nuevo información y me dijo que sí, que no volvería a caminar, que estaría condenado a estar sentado en una silla de ruedas... Le solté la solapa mientras el médico, impotente, me dio un manotazo en el hombro y se marchó. Quería morirme o desaparecer y perdí de nuevo el conocimiento... En momentos de lucidez quería que me tragara la tierra, entre llantos y blasfemias... Al poco llegó mi hermano desde Sevilla y se lo dijeron. Luego llegaron mis padres, tíos y mi hermana. 12

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Lo mismo, igual o similar información, todo un lío, un caos patético y terrorífico. Me desperté y en la habitación había un compañero en la desgracia, pero a este joven «solamente» le habían amputado una pierna tras un accidente de moto. Después llegó una tremenda operación quirúrgica en la espalda a sabiendas que no era para volver a caminar, vino la habitación con seis pacientes y aquel ala o pasillo algo tercermundista. No probé un solo bocado de la comida hospitalaria; hasta los alimentos de casa que mi madre me traía sabían o parecía saber a hospital... (rancho). Fueron seis meses de hospital que parecieron una eternidad, pasé mucho y fue también un calvario para mi familia y algunos amigos. Los cuatro primeros meses, lo reconozco, fui un pésimo paciente. Transcurrido quince años, que son muchos días, he decidido contarlo, por si le sirve a otros o, quizás, para que no se me olvide...

Primer mes accidentado. Septiembre de 1988 A los dos años del accidente, gracias a mi familia, al equipo de baloncesto, a Antonio Jiménez Cano, mi mentor, a algunos profesionales de la rehabilitación y un poquito a mi orgullo maltrecho, comencé a trabajar en el «peor lugar del mundo» (la unidad de lesionados medulares) y creo que, como monitor, no lo hago del todo mal. Resulta muy duro el ayudar a personas con el mismo problema, pero creo también en consciencia que se lo debo. En todo caso, si quieres salir adelante da lo mismo el puesto de trabajo que desempeñes. El realismo no debe nunca confundirse con la crueldad. Un poco de tacto con la familia de un accidentado grave siempre es de agradecer. Si malo fue el atropello y la fuga vergonzante del atropellador, no menos malo resultó la forma de informar de aquel facultativo de guardia; tanto a mí como a los míos. Todo estos temas que parecen menores, pero que dejan larga y honda huella en pacientes y familiares, creo que ha mejorado bastante. Sin embargo siempre quedan profesionales encerrados en su torre de marfil científica, que olvidan cosas tan elementales como la diferente condición humana; yo diría, profesiones sin la debida formación humanística.

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Este trabajo se encamina, quizás con más voluntad que acierto, a que el parapléjico de lesión completa se rehaga como persona y, valga la redundancia, como persona útil (Ave Fénix). Cuesta muy caro, lo advierto desde el principio. O te resignas a mal vivir, a que te cuiden, o apuestas por un esfuerzo diario. Vale o no pensar en el destino divino. Depende de si eres creyente o ateo. Todo es, en gran medida, según el color del cristal con que se mire. Yo soy de los que apuestan por la solidaridad y creen en el progreso, también en el terreno de las relaciones humanas. Creo que la botella no está medio vacía, para mí la botella está medio llena. Nuestra vida, en gran parte truncada por un accidente, bien vale el esfuerzo suplementario y no ser un desgraciado y pasota sedentario. Una vez pensado y madurado lo que nos ha sucedido, iremos desechando aquel asco infinito de los primeros días. Como la muerte no puede ser pensada, ya que entre otras cosas la muerte es falta de pensamiento, más vale llegar tarde a esa cita insoslayable. Por lo tanto, hay que vivir como mejor podamos, incluso pecar un poquito, sin confundir ese vivir pecando con ser un crápula, por supuesto. En este manual para la autonomía del parapléjico de lesión completa, hemos ido de lo prioritario a lo secundario. Bien es verdad que todo es importante, pero lo organizamos bajo el prisma de un trauma físico-psíquico, que ha sufrido el autor y también el posible lector accidentado que es el que importa. A otros puede parecerle un galimatías, pero es simplemente REITERATIVO. Es lo que necesita una mente machacada, triturada por el infortunio. Estoy seguro de que el orden de los temas (capítulos), a veces aparentemente anárquicos, es el necesario, el que demanda un lesionado medular cuando intenta salir adelante. Lo sé por experiencia personal y por el trabajo de monitor U.L.M. que realizo en Sevilla con tantos otros lesionados. Al lesionado medular o parapléjico, no lo salvará ni el médico, ni el fisioterapeuta, ni los familiares. Bien es verdad que todos ellos son una preciosa y valiosa ayuda y acaso nos indicarán el camino. Eres tú, compañero y hermano parapléjico el que tiene que recorrerlo. Hasta en los momentos más graves o solemnes siempre existe un hueco para la sonrisa: Un día se cruzaron por la calle un invidente y un parapléjico. ¿Cómo anda usted?, preguntó el ciego. Pues llevo la vida sobre ruedas, como ve usted, contestó el parapléjico.

cita > «Todos somos muy ignorantes. Lo que ocurre es que no todos ignoramos las mismas cosas». Albert Einstein. 14

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Mi agradecimiento a

Mari y Fernando (mis padres). Mis hermanos y cuñados. Mis tíos y abuelos. Juli, Charly, Álex. Enrique, Félix, Carlos Jordán, Antonio Farmacia y Javi. Gregorio, Rafael Cañadas y Antonio Rodríguez Galindo. Mariángeles, Salvador y al Gorrión. Gracias a Diego, segundo entrenador del Virgen del Rocío, y a ti, Antonio Jiménez Cano (mi monitor, entrenador y compañero de trabajo). Gracias a los chavales que me ayudaron, a los que yo he ayudado, y perdón a los que no pude ayudar. A Charo (mi sufrida escribana).

Juan Lara y Rocío («Los Picoletos»). Antonio García («Palmete»). Ortopedia IDEO. RENFE. Gimnasio Domingo Pérez Sato 3. Hospital San Juan de Dios. Bar NIBA (Enrique). ...¡Ah!, y a mi amigo «er Cojito», «Carlitos el Bético».

Recomiendo la lectura especialmente a parapléjicos, familia y amigos.

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capítulo

1

¡PARAPLÉJICO!, ¿QUÉ ME HA PASADO?

¡YO NO TE CUENTO MI SUEÑO, SÓLO TE CUENTO LA REALIDAD! Todo ocurre en un abrir y cerrar de ojos, y cuando los abro, mi vida ha cambiado como del blanco al negro. Pérdida de facultades físicas.Tragedia, drama, ocaso, miedo, pánico y lágrimas. «Todo se ha roto y acabado», finito. Me he convertido en un parapléjico, un inválido, un discapacitado, un lisiado, un tullido, un inútil, en fin, un monstruo, y deseo que me trague la tierra, deseo que lo sucedido no sea un castigo divino, deseo… Deseo escapar del laberinto de recovecos, pasadizos y callejones sin salida aparente, en el cual estoy metido. He perdido de momento la razón. ¡Deseo morirme!, pero… Paraplejia > Parálisis que afecta a la mitad inferior del cuerpo. Consiste en la pérdida total o parcial de la función motora y/o sensitiva, a nivel torácico, lumbar o sacro. Se debe principalmente a procesos que lesionan a los «segmentos dorsales o lumbares» (vértebras dorsales hay doce) de la médula espinal, la cual, esta situada a lo largo y ocupa el interior (canal vertebral) de la columna vertebral.

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Columna vertebral > Está compuesta por veinticuatro vértebras, las cuales, pueden dividirse en tres grandes grupos o zonas: a Siete vértebras cervicales (cuello) b Doce vértebras dorsales (dorso o tronco) c Cinco vértebras lumbares (sacro). Este grupo de huesos desempeña un doble cometido: de una parte amortigua todo el peso del esqueleto (conjunto de todos los huesos del cuerpo humano) y, por otra parte protege el circuito nervioso principal, o sea, la médula espinal. En el cuerpo inmóvil del lesionado medular se produce un atrofiamiento o deterioro progresivo de las articulaciones (músculos, tendones y huesos…). La lesión medular puede ser completa o incompleta. En esta última, la lesión ha respetado y conservado cierto grado de movilidad o sensibilidad, que podría ir desde la conservación de la facultad de andar, al control de los esfínteres en mayor o menor medida, la eyaculación en el varón y variados tipos de sensibilidades (parálisis muscular, falta de sensibilidad y afectación de los esfínteres). En cuanto a la lesión completa, el daño es total e irreversible. Daños, secuelas o taras serán permanentes o crónicas. Aquí no hay vuelta atrás y, hoy por hoy es incurable. La lesión a la altura de las cervicales o cuello produce la TETRAPLEJIA. La lesión en el tronco o dorso, así como la producida en el sacro se denomina PARAPLEJIA. Médula espinal > Largo cordón blanquecino que sale del cráneo (cabeza) por el agujero occipital y corre o va por el interior de la columna vertebral hasta la segunda vértebra lumbar, donde se ramifica formando «la cola de caballo». 18

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Presenta dos engrosamientos, cervical el uno (cuello) y dorsal el otro (tronco). Del primero parten los nervios que van a las extremidades superiores (brazos), y del segundo los que van a las extremidades inferiores (piernas). Si la lesión afecta a la zona cervical (cuello), se produce una parálisis de las cuatro extremidades (brazos y piernas) TETRAPLEJIA. Si la lesión es más abajo del cuello y afecta a nivel del dorso (tronco) o lumbares (sacro), estamos en presencia de una parálisis de las extremidades inferiores (piernas), es decir, de una PARAPLEJIA. La médula esta rodeada de un tejido óseo estable (hueso). Por el interior hueco de la columna vertebral discurre la médula espinal, vital para el ser humano. La médula espinal es la conexión del cerebro con el cuerpo. La desconexión de la médula espinal con respecto al cerebro, hace que no haya contacto entre nuestra computadora (cerebro) y las señales (mandatos) que recibimos. El conjunto de las secuelas o taras (daños), desnaturalizan en mayor o menor grado a la persona lesionada medular. No hay dos lesiones iguales. En todo caso, ¡nos hemos buscado una ruina, sin comerlo y ni beberlo!

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Columna Vertebral = Espina Dorsal. Una vez que sepamos lo que nos pasa, nos esperan largos días, semanas, meses, acaso años de tinieblas, de pruebas y tribulaciones. y no solamente de graves riesgos sino también de pequeños-grandes incidentes: defecaciones y meadas espontáneas, el no poder eyacular en los varones, falta de lubricación en las hembras, las más que posibles escaraciones o ulceraciones y la falta de sensibilidad... a veces serán sinsabores y decepciones en el día a día, pero lo peor de nuestro futuro, la verdadera pesadilla es que no volveremos a caminar. La invalidez, discapacidad o en este caso la paraplejia, las secuelas y a veces los dolores, se entrecruzan con la «muerte» espiritual aunque esta sea solamente temporal. Este es el panorama que tenemos por delante, será nuestro compañero de viaje, las privaciones están a la orden del día y solo nos queda la constancia y el valor como escudos protectores, y también, como no, la cara de circunstancia, «farol o póker» que pondremos en presencia de nuestros seres queridos. Pero existen unas «leyes de nuestra nueva naturaleza post-diáspora hospitalaria», que debemos y podemos dominar. Dicho de otra manera: La estancia hospitalaria terminará y será necesario enfrentarse a la nueva condición de paraplejico. La paraplejia puede estar producida por: Accidentes, enfermedad, etc…

nota histórica > Hace cinco mil años un médico anónimo egipcio describía lo que era una lesión completa de médula espinal a la altura de las vértebras cervicales: «Una dolencia que no puede ser tratada»… Ésta es, probablemente, la primera referencia histórica a este tipo de lesiones. En la actualidad, después de tantísimos adelantos y aportaciones científicas, los accidentados medulares seguimos en la misma tesitura. Eso sí, a partir de la segunda mitad del siglo XX, se sobrevive más y mejor, se alcanza más calidad de vida y dignidad mediante los avances en el mejoramiento de lo que llamamos «daños colaterales». Por lo menos en ciertas partes del mundo, como la Europa en que vivimos. Es importantísimo aclarar que fueron, sobre todo los cambios posturales cada cierto tiempo, uno de los elementos esenciales para mejorar la calidad de vida de los accidentados medulares. 20

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En resumen, ayer y hoy, de las múltiples minusvalías que pueden sufrir un ser humano, la lesión o la enfermedad en la médula espinal es sin duda una de las calamidades más brutales y devastadoras en la vida de las personas.

cita > Hay un invierno de tristeza que necesitamos pasar. Cuando hayas superado esta depresión sobrevivirás a casi todo y afrontarás la vida real, lo que no nos mata nos hace más fuerte.

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capítulo

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TEORÍA

cita > El parapléjico no puede ni debe esconderse de sí mismo. Es preciso afrontar la verdad. Por ese camino trabajaremos por nuestra propia paz interior y familiar. ¿Qué es la teoría de algún tema específico? Por ejemplo: sobre la PARAPLEJIA. Podemos entender la teoría como una serie de leyes o conductas, en este caso de la paraplejia, cuyo conocimiento permite a los expertos (MÉDICOS) relacionar y ordenar los fenómenos físicos (y psíquicos) que acontecen en el lesionado medular. Mediante la teoría y muy relacionada con la observación y la práctica el especialista tomará las decisiones que entienda más acertadas en beneficio del lesionado medular. Más a pie de obra, como se dice corrientemente, el parapléjico que os habla solamente se ha «licenciado» en experiencias por la Universidad de la Vida. Podemos afirmar, desde ya, que si no eres parte de la solución, o sea, dispuesto para tirar hacia delante, serás parte del problema, con el correspondiente perjuicio propio y de carga para la familia. También desde nuestra condición de parapléjico debemos teorizar aunque sea modestamente. a Colapso mental absoluto > El no aceptar la dramática nueva situación de Parapléjico trae consi22

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go, la mayoría de las veces, un ofuscamiento de tal naturaleza, que nos impide asimilar, siquiera poco a poco, la información imprescindible para ir acomodándonos (sobreviviendo) y aprendiendo a vivir esta nueva situación. b Razonar la información, asimilarla y digerirla > Por otra parte, el querer asimilar mucha cantidad de información en un corto período de tiempo, nos puede perjudicar, ya que, más que información, lo que llegará a nuestro cerebro será un barullo (lío) indescifrable por saturación. Esto es así especialmente tras sufrir un accidente tan traumático tanto en lo físico como en lo psíquico, familiar, etc. Querer informarse para a continuación apostar por el razonable camino de ser independiente, tiene que ser modulado o moldeado de acuerdo con el nivel intelectual y desarrollo de cada individuo (lesionado), que posteriormente logra adiestrarse. La sinceridad es más útil en tareas penosas como la rehabilitación, cuando lo hacemos con algo de discreción, personalizada y artesanal. Si aprendemos a trabajar con nuestros semejantes parapléjicos (terapia de grupo), podremos finalizar muchas cosas más, por sana competencia, con buen humor y sabiendo que hay que competir contra uno mismo; día a día. Alguna vez, acaso, te puedes preguntar, ¿cómo hago yo ésto?, o no comprendas del todo el significado o sentido de lo que lees y puede que llegues a estar algo confundido. Hay que estar tranquilo y no agobiarse por estar confuso, en el intento por comprender el significado de las enseñanzas, experiencias y «mañas» o como lo quieras llamar. Habrá que interpretar en cada caso (lesión) pues no hay dos lesiones iguales; el manual es una especie de «guión o referencia» de una paraplejia completa. Enseñanza adquirida con «experiencia real y personal» o con prácticas intuitivas: en cada lesión hay un sinfín de variantes posibles (las secuelas). No hay que temer a lo desconocido, sino, aprender con el tiempo, día a día y con algo de disciplina. (La experiencia personal es un grado de conocimiento propio; la práctica nos da seguridad).

EL MÉTODO DE LA PRUEBA Y EL ERROR (EL ENSAYO) Cuando con tanta insuficiencia y atrevimiento hablamos de teoría en este capítulo, lo que intentamos decir, ahora sí aterrizando en la dura realidad, es que la experiencia adquirida y analizada nos indica o señala una cierta interpretación de nuestro organismo averiado. Teniendo en cuenta que cada parapléjico/a es un mundo, no cabe otro método que el ir probando, ensayando y corrigiendo los posibles errores o apreciaciones y el planificar.

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Probando y ensayando, estando muy atento a corregir las falsas apreciaciones y los errores, podremos ir diseñando una especie de código, «protocolo» o guión de comportamiento personalizado y prácticas que nos ayuden sobremanera a ganar calidad de vida y autonomía; para ello, debemos depurar la técnica. Tenemos pues que buscar una fórmula que dé respuestas positivas al problema que intentamos resolver, que no es otro que ganar independencia y con ello calidad de vida. Para ello debemos ir verificando, justificando y depurando las pruebas que vayamos haciendo con hechos contrastados: probarpracticar, para finalmente utilizar o rechazar. Aunque parte de este manual del parapléjico o parapléjica está dedicado a nuestros esfínteres tarados (averiados) y al imprescindible colector, señalamos a continuación tres modelos o ejemplos de comportamientos posibles sobre la evacuación de excrementos (defecar-cagar); siendo el primero el verdaderamente positivo, mientras los otros dos, que por desgracia se observa en muchísimos comportamientos, debemos rechazarlos, ya que recortan en gran medida nuestra autonomía. También incluimos un cuarto caso, solamente en positivo, sobre la utilización del colector. No nos olvidamos del caso de la mujer parapléjica, más adelante, indicamos un caso práctico de ejemplo de evacuación correcta y la no utilización de lo pañales.

ejemplo > LA CACA/DEFECAR a Hablamos de un lesión medular completa, que no controla los esfínteres y no tiene sensaciones o preavisos de la defecación. Este ejemplo sería un método o planificación en positivo. • • • • • • • • • •

Evita el laxante. Utiliza el masaje abdominal. Utiliza el método del tacto rectal. Practica deporte. Practica la bipedestación (ponerse de pie). Mantiene una higiene adecuada. No tiene sobrepeso. Realiza un dieta equilibrada. Va al retrete todos los días a una misma hora aproximadamente. No utiliza pañales.

Los ejemplos b y c: «Quien se excusa se acusa», casos de dejadez o pasotismo. b Sería un caso de parapléjico/a vago-pasota (un gandul), que no debemos imitar; ni siquiera debemos «reírle la gracia», ¡es un muerto viviente! Hablamos de una lesión medular incompleta. Siente algunas señales o preavisos (sensaciones) dispone de algún grado de control de los esfínteres, ¡SE CONFíA! 24

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• • • • • • • • • • •

Utiliza laxantes. No practica el masaje abdominal, si lo requiere. No utiliza el tacto rectal, si lo requiere. No practica ningún deporte (vida pasiva). Al salir del hospital abandona la práctica de la bipedestación. Poca o nula higiene. Tiene sobrepeso. No realiza una dieta equilibrada. No va al váter a diario, ni respeta horario fijo (no planifica, no se organiza). Por pereza, comodidad (dice) utiliza pañales, incluso en la calle. Etc…

c Estamos ante un parapléjico/a vago, pasota, que no se quiere a sí mismo y con muchas papeletas para padecer escaras (úlceras) y terminar arrinconado y siendo una pesada carga para la familia, ¡AL ASILO! Este caso se puede dar en una lesión completa o incompleta (indistintamente). No entiende las sensaciones o preavisos (anomalías); si existieran… • Utiliza dos o más laxantes (poca calidad de vida en general). • A veces utiliza el masaje abdominal (a capricho), si lo requiere. • No dedica el tiempo suficiente a realizarse el tacto rectal (pereza) y realiza el tacto cuando le parece; no tiene paciencia, si lo requiere. • Como deporte solamente paseos esporádicos. • Le empujan la silla de ruedas habitualmente. • Practica la bipedestación una o dos veces a la semana, y si la practica... • Se ducha solamente dos o tres veces a la semana… • Puede padecer sobrepeso. • Dieta irregular, pobre en fibra y mucho alcohol. • La disciplina de horario del váter, la emplea los fines de semana (descontrol). • Va al váter tres o cuatro veces por semana (lunes, miércoles y viernes aproximadamente), respeta poco un horario fijo. • Sufre dos o más defecaciones involuntarias (accidentes-incidentes) por semana ¡donde le coja!. • Usa pañales de tres a cinco días a la semana, con todo el perjuicio que conlleva... • Etc… Resumiendo > Teniendo en cuenta los tres casos expuestos, creo que es de sentido común, que el primer caso es el más sensato y debemos abandonar o desechar los otros dos. Tener en cuenta que son casos ficticios y que están abiertos a todas las variantes o combinaciones posibles según la tipología de la lesión medular, por ejemplo: nivel de la lesión, si la lesión es completa o incompleta, tiempo transcurrido después de la lesión, edad, sexo, corpulencia y peso, etc... y la VOLUNTAD (el amor propio).

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Por último, vamos a mostrar un ejemplo positivo en el uso correcto del colector: • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

Padece una lesión medular completa. Nulo control de los esfínteres. No tiene sensaciones o preavisos para orinar, solo esporádicamente; de tarde en tarde… Tiene «reeducada» la orina y orina espontáneamente. No tiene sondajes. Se estimula mediante el golpeo pélvico con regularidad (periódicamente). Practica la bipedestación (contribuye al buen estado de riñones y vejiga, etc...). Practica deportes. Tiene mucha higiene y se ducha a diario. Se estimula (orina), antes de salir de la ducha (para evitar sofocones). Bebe a diario tres litros de agua aproximadamente. Se cambia el colector dos o tres veces al día. Vigila, controla y previene las posibles fugas de orina (escapes). Cuida la piel del pene. Padece de erecciones espontáneas (priapismo), con todo lo bueno y lo malo que conlleva. No usa pañales y mantiene la piel seca, elástica y sin humedades (evita la no maceración de la piel, o deterioro de la misma en general). Usa calzoncillos. No padece retenciones urinarias. Utiliza el método del colector con pegamento SUPERGEM. Habiendo probado previamente infinidad de modelos de colectores. Se afeita el pelo del pubis por necesidad del guión (facilita la colocación del colector y la higiene). Padece alergia por contacto al látex, y lo combate (vacuna). Con regularidad padece profusa sudoración en la zona del cuerpo insensible. Es disciplinado con las lógicas debilidades humanas. Actúa con rigor pero no es un prusiano (militar).

Con ser ejemplos, no dejan de ser modelos adaptables a todas las posibles combinaciones de: Secuelas/anomalías. Todos los parapléjicos son particulares/singulares respecto a las secuelas que padece (la cantidad de registros es infinita, como por ejemplo los avisos de baja intensidad). Los ejemplos pueden parecer un poco «exagerado», pero no varían mucho sobre la realidad cotidiana. A lo largo de todo este manual, de una u otra manera, como se desprende ya de lo leído, el parapléjico que pelee por ganar independencia y calidad de vida, va a encontrar cuatro líneas de comportamiento que resumimos así: SACRIFICIO, CONSTANCIA, DISCIPLINA y AMOR PROPIO. Sacrificio > Por tener que dedicar un tiempo extra diario a ir al váter, por ejemplo. Constancia > Para no bajar la guardia ni relajarse; constancia para ser un «pesado» en la planificación y en la prevención; constancia en la batalla diaria contra las averías de nuestro cuerpo; constan26

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cia que será gratificante cuando no nos cagemos ni meemos encima. Hay que ser un «fatiga» y aprender a sufrir en una silla de ruedas. Disciplina > Para ser estricto e ir todos los días de nuestra vida de paraplejia al vater, a una misma hora aproximadamente, e intentar no utilizar laxantes ni pañales. Amor propio > El volver a quererse, respetarse y sobre todas las cosas del mundo, querer a nuestra familia; se resume en esas dos palabras.

nota > Hay que evitar a toda costa ser carne de cañón, mejor dicho, carne de hospital. Para evitar la «hospitalitis» una vez dada el alta médica, debemos implicarnos, prevenir y cuidarnos… Hay que ser muy pacientes y no apuntarse al refrán de «melón, tajada en mano», echarle todo el valor posible (llorar las veces que haga falta) y con trabajo diario, sin desfallecer o superando el desaliento, progresar en el dominio de nuestra nueva naturaleza. Y a vivir, que no es poco. No debemos obsesionarnos, estar atento, pero no en vilo; vigilaremos tanto el vaciado de la bolsa de recogida de orina de pierna y el cambio de los pañales.

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capítulo

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NO HAY VUELTA ATRÁS

Todo ocurre en un abrir y cerrar de ojos, y cuando los abrimos, nuestra vida ha cambiado como del día a la noche. «Todo se ha roto», y lo peor es que no hay vuelta atrás. Es un misterio, envuelto en un acertijo, dentro de un enigma. El colapso > Al principio, hablo en primera persona, el parapléjico/a, ¡coño que palabra más rara!, se debe enterar de lo que tiene. Hay que ser realista y no hacer caso a las falsas esperanzas, e incluso pensar en querer morir. Es duro, es cruel, pero es la verdad. Daños colaterales > Además del lío en el que estamos metido, el cual nos supera por todas partes, está nuestra familia, ¡qué disgusto!, ¡qué problema! La cuestión de la vivienda, estudios, trabajo, amigos, pareja, etc… todo es una torre de babel y un verdadero lío. Colapso > Agotamiento repentino de las fuerzas vitales, estado de postración extrema y gran depresión decadencia-principio de ruina; todo esta determinado por nuestra debilidad en la influencia necesaria de controlar «los nervios». Colateral > Dícese de lo que está a los lados de alguien __________ (persona) (los que nos rodean o las cosas que nos rodean) «nosotros los parapléjicos» y todo el lío que hemos formado. 28

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Primer año posterior al alta médica, 1989

Nebulosa > En mi caso de la noche a la mañana he saltado de la adolescencia a una precipitada juventud (casi madurez), plagada de dificultades, dudas, decepciones, miedos, pobreza y sueños rotos de mi precioso «futuro».

LA DEPRESIÓN O LA TRISTEZA Estamos instalados en el caos y en el infierno. Estamos cargados de miedo, incertidumbre y desesperación. En la fase aguda, en la cama hospitalaria, somos un despojo humano; estamos a merced de los «elementos» o toda clase de contratiempos «un cuerpo de escombros»... Todo es nuevo y confuso, el ambiente hospitalario, las complicaciones médicas «las perrerías» que nos hacen: Tubos, pinchazos, cortes por todo el cuerpo, están a la orden del día (terrorífico). Estamos frustrados por algunas otras cosas... Las ilusiones perdidas son verdades halladas. Nos damos «asco» y nos avergonzamos al ver en lo que nos hemos convertido. No podemos andar, no podemos hacer el amor, nos cagamos y meamos encima sin control, no sentimos las piernas, ¡JODER! ¿me estaré volviendo loco? No… Nos repugna casi todo lo referente al hospital. Estamos entre tinieblas. Pasamos a escuchar palabras nuevas y de difícil pronunciación, (paraplejia, irreversible, transferencia y no precisamente la bancaria, tacto rectal, etc.). Parece un sueño, un mal sueño, una pesadilla o que estamos en el «espacio exterior». Pero no, estamos aquí, yo soy la misma persona, con la misma familia y amigos, pero estoy metido en un lío de dimensiones apocalípticas o en una odisea de no vuelta atrás y de un futuro incierto, pero con algo de esperanza.

Segundo año. Inglaterra, verano de 1990. Selección Nacional de Baloncesto en silla de ruedas, Equipo B

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UN POCO DE LUZ La esperanza: yo la llamo el amor propio, el amor a nuestra familia, amigos e hijos, etc., los cuales nos deben dar la fuerza suficiente para tirar hacia delante y echar el resto. Volver a recobrar la autoestima: el amor por nosotros mismos: es duro comenzar, pero es más duro el continuar y muchísimo peor, infinitamente peor, el no hacer nada para salir de la postración. ¡El que vive del pasado, se le escapa el futuro! Poco a poco con trabajo, sentido común, amor propio y disciplina, vamos realizando ejercicios y fortaleciéndonos físicamente, lo cual, «nos ayuda» para fortalecernos psíquicamente. Esto último es la base para ser «autónomo». Hay un peligro: la hospitalitis o tener dependencia del hospital (médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, auxiliares, monitores, etc.). Estando hospitalizados tenemos que tener claro lo más pronto posible, que esto es una fase de nuestra vida, que es temporal. Pero es vital ese aprendizaje para la vida en un futuro muy cercano, y el volver a casa. Una vez que somos conscientes del problema y de las secuelas que padecemos, la ruta o camino a seguir es la mecanización o la repetición de casi todo los movimientos, ya que eso nos hace acostumbrarnos a la nueva situación física, pero no a aceptarla. El aprender, el día a día, nos hace que dependiendo de la lesión y el conocimiento relativo de nuestro organismo (nueva situación física), la vida diaria nos sea más llevadera. Llegará un día en el cual, aunque me duela decirlo, te acostumbras a ciertas cosas y a la forma de ver esta vida nueva y a volver a disfrutar de la misma. Pensarás que me he vuelto loco a esta altura del escrito, creo que no. Lo estaría si me encadenara al pasado que hoy por hoy es ciencia ficción. Date tiempo. Pensarás, ¿más? Pues sí, con paciencia y trabajo continuo de todo se sale, y casi creo poder afirmar que se vuelve a apreciar la vida de nuevo. ¿Tiempo?, no lo sé, según las ganas que le eches a la vida.

nota > La silla de ruedas hay que tenerla debajo del culo, no encima de la cabeza, pero eso requiere tiempo y paciencia... 30

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Es importante pensar en plazos de tiempo: Primero la estancia en el hospital. Y estando en el hospital, pensar, ¿qué voy a hacer cuando vuelva a casa?: estudiar, trabajar, conducir nuestro automóvil, hacer deporte, hobbies o aficiones, etc. Estar ocupado de lunes a viernes es fundamental para no agobiarnos y estimar las pequeñas cosas de la vida: ir al médico de cabecera periódicamente a que nos receten, estudiar, trabajar, leer, navegar por Internet, practicar algún deporte, salir a divertirte, ir al cine, tomar copas, charlar con los amigos, el fútbol, comprar ropa, etc...¡ah sí! y «las mujeres». Menos mal que no me he quedado ciego. ¡Ánimo!

nota > No debemos aislarnos y encerrarnos en nuestro hogar. Es de atolondrado querer imitar la novela «El conde de Montecristo» y encarcelarnos en nuestro dormitorio, como si fuese una «mazmorra adaptada». Enclaustrarse aunque sea en una jaula o paraíso ortopédico, será siempre negativo. Lo interesante y positivo es salir, relacionarse e integrarse poco a poco a un presente actual, sin miedos o complejos: hay que pasear por las calles, conducir uno mismo su automóvil, acudir a un gimnasio, al cine, a la feria… Te recuerdo que no tenemos que compararnos con otros compañeros parapléjicos, ni para bien ni para mal; el tiempo para asimilar y aceptar la nueva situación variará en cada caso. Hay una vieja verdad: «sobrevivir siendo parapléjico es luchar hasta la muerte», todos los días, con más o menos intensidad. Para no enturbiar la comprensión (el razonar), se requiere unas dosis de calma, claridad de juicio, previsión y equilibrio en todos los ámbitos de la vida y aún más padeciendo una lesión medular, que es un problemón. No podemos bajar la guardia. Con o sin precedentes (conocidos) debemos trabajar (rehabilitándonos), según el principio de la ley de probabilidades; hay un alto tanto por ciento a nuestro favor de tirar hacia delante y sobrevivir... Para concluir estas notas de reflexión: si no eres parte de la solución, entonces, eres parte del problema, ¡pongámonos a trabajar!.

cita > El reencontrarse consigo mismo y confiar en el sentido común, es la primera batalla a ganar. Hay que buscar nuestro centro de gravedad y reconfortarnos con el buen sentido como base de lo sensato.

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capítulo

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LA IDEA DE SER INDEPENDIENTE

Para poder sobrevivir en el día a día de los parapléjicos/as, poniendo un ejemplo, es como una carrera de fondo y con obstáculos, los cuales debemos estar predispuestos a sortearlos con voluntad y trabajo; o mejor expresado, a solucionarlo con amor propio, constancia y dedicación; apretando los dientes en muchas ocasiones. Saber lo que hay y aceptarlo poco a poco, pero siendo realista y sin desfallecer ¡trabajo diario!. Mantenernos en un estado optimo, es vital. Un día más y un día menos, pero todos los días hay que hacer de tripas corazón (disciplina). Saber lo que tenemos y vamos a padecer de por vida: cuanto antes lo sepamos, mejor, aunque suene cruel, pero es fundamental ser realista. Ponerse en forma, fortalecernos físicamente y psíquicamente, poco a poco, pero sin pausa, con mucha paciencia y pundonor, potenciando nuestra autoestima volveremos a querernos y respetarnos. Comprensión por nuestra parte: con la familia, amigos y personal sanitario (en positivo), y pensar ¿qué sucedería si lo que tenemos encima le hubiese sucedido a un hermano nuestro, amigo, pareja, etc.? y si nosotros aguantaríamos las cachorreñas, enfados, maltrato, malhumor, depresión, etc, «si fuese al contrario». 32

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No permitir el engaño ni las falsas esperanzas, y mucho menos dar pena. Cuidado con los oportunistas, ser sensatos, prácticos y utilizar el sentido común, dentro del caos en el que nos movemos al principio. Intentar poco a poco no ser una carga (inválido) y convertirnos día a día en parapléjicos (independientes). Cuidar la forma física, (hacer ejercicio para vivir y no vivir para hacer ejercicio).

nota > Cuidar en no hacernos dependientes del ambiente hospitalario, (hospital-hospitalitis), ya que esto es una época, etapa, período, o como lo queramos llamar, de nuestra vida y debemos considerar a nuestros terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, monitores, médicos, auxiliares y demás, como unos amigos, pero no hacernos adictos a ellos, una vez dada el alta médica.

CONSEJOS • Disciplina; sin confundir con monotonía o rutina. • Nosotros solos debemos aprender a tratarnos las piernas y realizar tablas de ejercicios (musculares, pesas, elasticidad, etc.) por nosotros mismos, ejercicios que nos enseñará nuestro fisioterapeuta para realizarlos de lunes a viernes, para nuestro mantenimiento. • Aunque suene a reiterativo, hacer pesas, ponernos de pie por lo menos de 3 a 5 días a la semana, y si somos capaces y tenemos en casa o en el gimnasio al que acudimos una cuerda o soga, colocando una colchoneta debajo, intentar subir. • Ir al W.C. todos los días y ducharse. • Ponernos o colocarnos el colector, sondaje, pañales y demás manipulaciones nosotros mismos, ¡solos! • Realizar transferencias solos (se supone que nos cuidamos y nos mantenemos en forma para esto). • Aprender a manejar la silla de ruedas. • Aprender a conducir un automóvil (coche) con mandos adaptados. • Mantener en buen estado la silla de ruedas (arreglar, limpiar, engrasar, hinchar neumáticos, etc.). • Relacionarnos con otros parapléjicos, parapléjicas y demás «en positivo», y no en plan gueto. No encerrarnos en nuestro hogar como si ingresáramos en un convento o monasterio.

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En fin, poco a poco volver a hacer una vida, y esta vez sí digo normal, y volver a disfrutar de la misma poquito a poco, sin complejos y con valentía. La vida es bella, y debe vivirse siempre, pero con cierta «calidad de vida», lo cual, empieza por no ser una carga para nadie. El ser independiente, es decir, la idea de ser independiente va desde vestirse solo, pasando por tirar o vaciar la bolsa de orina de noche, pañal, etc, hasta irte un día de copas sin ayuda de nadie.

nota > Experiencia evolutiva y positiva: Nadie está en la posesión de la verdad absoluta, pero si vamos adquiriendo, aunque sea poco a poco, algo de experiencia, lo importante es estar abierto a aprender todos los días. nota reiterativa > Lo determinante es la lucha diaria contra la pereza y el no conformarnos – transformarnos en un «inválido, inválida-vegetal» (maceta). En nuestra nueva situación física-psíquica, la dosis de disciplina y el método de trabajo para salir hacia delante (amor propio), son fundamentales para lograr una calidad de vida razonable. Este método (sistema de cuidados) hace que la «rutina» de cuidados diarios o automantenimiento y quehaceres, se nos hagan más llevaderos, (lo cotidiano). Así, el aprendizaje por repetición (adiestramiento en todo lo básico para sobrevivir) de lo que debe saber y hacer un parapléjico de lesión completa e irreversible, es lo determinante. «La rutina» (el hábito) de cada día, es realizar los distintos quehaceres diarios.

ejemplo > 1 Automantenimiento-automanipulaciones (ejercicios que nuestro fisioterapeuta nos asesorará). 2 Hacer pesas (muscularse) de 3 a 5 días a la semana y una hora aproximadamente cada día. En el término medio está la virtud. 3 Aprender a manejar la silla de ruedas. 4 Ir todos los días del año al W.C. por salud, precaución y libertad de movimiento (autonomía). 5 Una dosis alta de higiene diaria, etc… 6 Ponerse de pie (bipedestación) de 3 a 5 días a la semana y una hora aproximadamente. Lo dicho, en el término medio está la virtud. 34

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7 Como dicen que en el término medio está la virtud, se recomienda descansar-desconectar los fines de semana. A estos siete apartados se les pueden denominar como «los mandamientos principales» para ser un buen parapléjico/a, y no morir en el intento, ¡el sobrevivir!, con dignidad y cierta calidad de vida. Un tal DARWIN dijo algo así sobre la evolución de las especies: Adaptarse o morir... Al cabo de pocos meses, el tiempo relativo de ejecución de cada función del mantenimiento diario «los siete mandamientos» se nos acorta; con lo cual, no se nos convertirá en una penitencia penosa y monótona. Así conseguiremos que con una media de tres horas aproximadamente de dedicación en días intersemanales, alcanzaremos a cuidarnos y tendremos en recompensa una calidad de vida razonable, recuperando la autoestima perdida, poco a poco. El texto de esta especie de manual para parapléjicos/as con voluntad de autonomía, esta muy generalizado, abierto a conectar con las múltiples variantes (combinaciones) que se dan entre las personas lesionadas medulares. Pero sí, está basado en una experiencia concreta y diaria que me atrevo a calificar de espartana o prusiana. Es una especie de autobiografía o guión (camino a la independencia) con un desenlace que parecería presuntuoso calificarlo de feliz. A mí me permite vivir, que no es poco. Contiene también una importante aportación de comentarios y apreciaciones, fruto de la camaradería y la solidaridad de algún que otro parapléjico veterano solvente en su autonomía. El que personas que padecen lesiones medulares me hayan demostrado con el tiempo y el día a día su entusiasmo por seguir viviendo con normalidad, tirando hacia delante, rehaciéndose como personas, renaciendo de sus propias cenizas, ha sido para mí un grandísimo estímulo. La selección natural o circunstancial es real…, o sea, seguir siendo personas válidas o morir de tristeza, etc. El compañerismo, la camaradería o solidaridad o como queramos llamarlo es importantísimo (fundamental). Es la base donde podremos apoyarnos en los malos momentos. La información que te ofrezco, recopilada si no con sangre, sí con sudor y lágrimas (muchas lágrimas), está recogida y con voluntad de resumen, de una experiencia real. A lo largo de quince años y partiendo de una base tan negativa e inestable como el miedo inicial, la confusión y la pérdida de rumbo u horizonte, así como la desesperación, encontré el deporte del baloncesto en silla de ruedas (en equipo) como único refugio. Y ello fue posible, dentro de mi desgracia, por vivir en Sevilla capital. La información que tarde o temprano demandamos, con mayor o menor carencia temporal y que no somos capaces de asimilar en una primera fase de bloqueo y negación, (la estancia en el hospital y el primer año en nuestro hogar una vez dada el alta médica), nos irá abriendo puertas.

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Necesitaremos un poco de tiempo después de nuestra invalidez o discapacidad. Y aquí sí hay que decir invalidez, porque se trata de salir de la invalidez. Más temprano que tarde, buscaremos y pediremos a la sociedad un resquicio por donde sobrevivir con cierta dignidad y calidad de vida. No deberíamos ser tontos y mucho menos falsamente orgullosos y agarrarnos con fuerza a ese pequeño asidero. Detrás de esa puerta existe posibilidades reales para escapar de nuestra desesperación, miedos y fantasmas. Se trata de poner manos a la obra de rehabilitarnos para no ser una molesta carga familiar. Los amigos y la familia también se cansan o se agotan, por nuestro egoísmo y por exprimir hasta la última gota de su paciencia. Nunca es tarde, aún sabiendo o intuyendo que se requiere un esfuerzo titánico.

nota > Para una buena comunicación o transmisión, el escrito en su conjunto es reiterativo (repetitivo-recordatorio), ya que la experiencia adquirida nos dice que el nivel de concentración mental, después de un trauma (físico – psíquico) baja a niveles preocupantes, en un alto tanto por ciento en los lesionados y lesionadas medulares. Indicar que con el paso del tiempo el poder de concentración intelectual se recupera, una vez tragada la copa amarga de la aceptación y maduración de la nueva situación personal. Al principio, la mayoría somos como unos bebés (niños de pecho), niños/as de guarderías, tenemos el rumbo momentánea o temporalmente perdido. Nos tienen que ayudar a hacer casi todo y nos llevan a todos los sitios (inútiles-tullidos-vegetales). De ahí esta escritura un poco paternal «melancólica», machacona y de español muy sencillo.

consejo > Debemos aprender a subir y bajar los fastidiosos bordillos, es una cuestión de supervivencia y amor propio; es una recompensa a un esfuerzo. Tener en cuenta que el bordillo idílico no existe, los bordillos están abierto a toda clase de variante. Recomiendo mucha paciencia por ambas partes, nosotros y nuestra familia... Hay que dar la importancia relativa que tenga el asunto o el problema a combatir. Y no agobiarse o estresarse, pues como todo en la vida, debemos de solucionar por partes y poco a poco. La dificultad mayor para dominar las secuelas en los lesionados medulares, consiste en la necesidad de «adivinar» o intuir las posibles sensaciones y aprender a traducir en actuaciones positivas la verdad que nos transmiten las informaciones recibidas. Para el resto solamente se requiere sentido común y la consabida paciencia.

nota > Las cosas no se dan por sabidas, el tiempo transcurrido y la práctica, sí nos dará ese «saber» de las nuevas cosas, y nos ayudará a distinguir incluso entre informaciones polémicas o con36

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tradictorias, reconociendo así, después de un tiempo prudencial el conocimiento íntimo y personal, o sea: ÚNICO, pues cada parapléjico es un mundo. Hay que tener respeto, pero nunca miedo, a pasear o circular por las calles, estén adaptadas o sin adaptar; tenemos que acoplarnos a cada circunstancia sean aceras ideales o con irregularidades, con buen o mal tiempo atmosférico y marchar con presteza y autonomía (adiestramiento previo), sin ayudas. Por supuesto, se supone que nos hemos entrenado en el manejo de la silla de ruedas al máximo de nuestras posibilidades físicas.

RELACIÓN FAMILIAR Cada casa es un mundo, con sus costumbres, sus problemas y ahora hay uno más… Me permito inmiscuirme en este tema delicado porque lo he vivido en carne propia, y sé que después de una desgracia de ésta índole puede suceder que la familia salga más coexionada (unida) o que cada miembro de la misma salga por su lado (lavarse las manos). Por desgracia, he sido testigo más de una vez de rupturas familiares. La relación que debemos tener con nuestra familia y los amigos debe ser fundamentalmente de normalización progresiva. Todos debemos madurar la situación; es «tela de duro» aceptar que un familiar querido o un amigo del alma le haya sucedido una «putada» de esta índole. Debemos gestionar y controlar entre todos, en la medida de nuestras posibilidades, la desastrosa situación personal creada de pronto. Lo ocurrido es dramático, muy gordo y aunque la pena nos coma, con paciencia, poco a poco, sin brusquedades, ni enfados, a base de amor propio y con una dosis de disciplina, intentaremos reencontrarnos como personas. Todos los problemas referentes a una paraplejia tendremos que asimilarlo con orden, tiempo y perdiendo el menos posible; es un «pelín» complicado. Las soluciones deben aceptarse por convencimiento, no por imposición, se requiere algo de tiempo desde que somos concientes de que la vida nos ha cambiado. Cada persona requiere un tiempo distinto de asimilación. El tiempo ahora «nos sobra», pero no tenemos que desperdiciarlo, debemos sacar fuerzas de flaquezas casi todos los días para tirar hacia delante. Por lo menos en una primera fase. En la estancia en el hospital, desde el principio hasta el alta, no debemos nunca pensar «en competir con otros lesionados», sino en competir a diario con más o menos ímpetu o acierto en superarnos a nosotros mismos, en la medida de nuestras ganas y limitaciones (aunque muchas veces no estemos convencidos del por qué de las cosas que hacemos y para qué nos va a servir todo el trabajo de la rehabilitación). Colaboraremos con los demás pacientes siendo solidarios, comportándonos como buenos compañeros en ésta circunstancia desgraciada.

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En un primer momento la desolación y la tristeza nos pueden dominar. Seguidamente, al meditar, la adversidad puede ser casi absoluta; no debemos desesperar, ya que casi siempre se va disipando esa neblina y saldremos a la superficie si trabajamos en la buena dirección, que es la de la reinserciónrehabilitación. Tenemos que superar la depresión-negación temporal que en una primera fase nos desborda, con muchísimo amor propio y quizás con más amor aún por los nuestros y una dosis mayor de disciplina. Este período de agobio debemos intentar que sea lo más pequeño posible, por nuestra salud mental y física. La estrategia tendría que ser tanto en la estancia hospitalaria como posteriormente (el primer año en nuestro hogar) lo más realista y asentarnos en lo nuevo, con positividad y desechando la añoranza o nostalgia de nuestra vida anterior (esto cuesta mucho, yo aún no lo he superado del todo). En la fase rehabilitadora tenemos que aprovechar al máximo nuestras posibilidades y fuerzas en el aprendizaje, con cada uno de nuestros cinco sentidos, alguno de ellos un poco disminuido. Te repito que este período debiera ser lo más completo y corto posible (siempre que se aproveche), siendo realista y desechando lo imposible de realizar. Con certeza los profesionales sanitarios son concientes de los problemas globales e individualizados de cada paraplejico y exprimirán cada caso al máximo. Tenemos que esforzarnos. Las normas de convivencias familiares no deberían cambiar más que lo imprescindible, lo que obligan las nuevas circunstancias. El respeto debe ser mutuo e igual que la comprensión; el cariño y la paciencia debe aumentarse y pensar que el sol saldrá para todos, todos los días igual que antes, para los discapacitados y los no discapacitados. Debemos predisponernos a ser un miembro más de la familia, no ser la «mascota» a la que hay que cuidar y no convertirnos en una carga para la misma. Por favor, familia: aprendan a ayudar, sabiendo que el mimar es dañino siempre; y mucho más aplicado a un parapléjico. Cuando algo que nos propongamos hacer por nosotros mismos no nos salga bien, debemos de volver a intentarlo de nuevo con dedicación. Un slogan bueno a tener en cuenta pudiera ser: EMPEZAR CONSTANTEMENTE y no rendirnos a la primera de cambio. Un consejo es que no debemos llorar por alguien o por algo que no lloraría por nosotros. Es difícil de llevar a cabo, se requiere de un esfuerzo olímpico a diario; no podemos bajar la guardia. ¿Por qué te doy este consejo?, porque después de lo que estamos pasando y sufriendo, y que hemos llorado más que Jeremías de impotencia, todas estas lágrimas, aproximadamente la de dos vidas, es perder aún más el tiempo, es un esfuerzo suplementario tirado a la basura; es como llorar sin ton ni son bajo la lluvia…no conduce a nada, sólo al desasosiego y tal vez al desahogo. 38

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Los conceptos básicos para ser autónomos y no depender de nuestra familia, tienen que estar muy bien cimentados y remachados nunca mejor dicho: la independencia, la autoestima, la planificación y el volver a respetarnos como personas son estímulos, es nuestro tesoro. No podemos olvidar que la verdadera motivación debemos encontrarla en nuestra familia y amigos más allegados, que nos ayudan y lo demuestran con su arropamiento en estas circunstancias. Estas personas no nos han fallado y si por desgracia el ánimo de tirar hacia delante por nosotros mismos no es suficiente debemos de pensar en ellos, porque nos quieren y cuentan con nosotros. Por ellos hay que salir de ese infierno y tirar hacia delante, aunque no tengamos ganas ni de mirarnos en un espejo. Si quieres ser respetado y entendido como persona, debemos respetar y entender a los nuestros huyendo de los chantajes emocionales. Estos «consejillos» que te propongo en este manual no los impongo rígidamente, sino que te los expongo con diversos argumentos. Cada persona, cada familia, cada momento son distintos. Por desgracia estos argumentos están practicados, depurados, demostrados y sufrido en carne propia, podría considerarse como una especie de testimonio, es una historia real, nada edificante. La experiencia que te plasmo en el escrito te puede endulzar alguna que otra píldora amarga, hasta haberte convertido en un paraplejico autónomo. Por cierto, esto último que te comento, lo de lograr ser un parapléjico autónomo, es la gran meta a conseguir, aunque horrorice pensar que lo aceptamos. ¡Qué barbaridad! Creo que es una barbaridad o una «burrada», pero amigo, «ética antes que estética», o sea, la verdad antes que esas mentiras que tanto nos gustaría escuchar. Pienso que debes dedicar algo de tiempo a recapacitar o a meditar en el buen sentido de la palabra, pero sin comerte el coco. Si quieres seguir viviendo, lo debes hacer con bienestar y organización, y para ello debemos sacrificarnos y cuidarnos. Mantenernos físicamente y psíquicamente en condiciones es vital para no convertirnos en una pesada cruz para los nuestros, que en teoría nos quieren, nos respetan y nos deben aceptar en esta nueva etapa de la vida. No es lo mismo una familia que te quiere y que tú la quieras, a que tu familia esté temerosa de lo que le viene encima: Nos tiene que tener en casa y mantenernos, lavarnos, cuidarnos en general y soportarnos. «Anímate y haz de héroe por los días que nos quedan». Dentro de poco tiempo relativo, todo será un poco más esperanzador y cristalino. Ten en cuenta que el tiempo es algo que se va y no se repite; no lo pierdas, vive y deja vivir con el grado más alto de normalidad que puedas alcanzar por ti mismo. Aprende y practica, me refiero a todo lo relacionado con la paraplejia. Amigo en la adversidad es amigo de verdad. ¡HAY QUE ORGANIZARSE EN LA TORRE DE BABEL ORTOPÉDICA! Pasada la fase aguda de hospitalización, los médicos nos ofrecerán la posibilidad de pasar en casa los fines de semana. No lo rechaces. Más bien debes afrontar este volver a casa provisional.

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Así comprobaremos las posibles carencias de nuestro hogar en el ámbito de las barreras arquitectónicas y ver si necesitamos alguna que otra ayuda ortopédica, etc. Debemos comprobar personalmente los problemas de habitabilidad en nuestra nueva situación; así iremos adecuando nuestra vivienda o planteándonos una posible mudanza forzada. Incluso si tu casa es inaccesible, procura salir del hospital a casa de algún familiar o amigo para ir enfrentándote a la realidad de la calle. TE RECOMIENDO QUE TE INFORMES LO MÁS POSIBLE. Debes asesorarte por: médicos, terapeutas ocupacionales, técnicos ortopédicos, parapléjicos veteranos solventes, etc. La confianza en ellos es vital, pero también «el cojo» debe implicarse utilizando su sentido común. Me refiero a no despilfarrar el dinero a lo loco. En resumen, busca dos o más opiniones y a la hora de comprar cualquier cosa o si realizas alguna que otra reforma en tu hogar, intenta que te den varios presupuestos para comparar y actuar con lógica. Alguna obra innecesaria hicimos en mi casa por desconocimiento. Por ello insisto en la necesaria información. Y aprovecho para remachar: lo primero que debes hacer es recobrar la autoestima a través, fundamentalmente, de ganar en forma física para lograr una mayor independencia.

cita > Habrá momentos en que la impotencia y las lágrimas pesen más que los hechos y las palabras; o sea, que no tendremos consuelo.

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capítulo

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INFORMARSE Y ASESORARSE

Ya que en gran medida no podemos dominar las secuelas y transformaciones o metamorfosis efectuadas en nuestro organismo averiado (lesionado), es aconsejable luchar, hasta el límite de nuestras posibilidades (cada lesión es diferente), para conseguir que la situación penosa de la paraplejia no nos domine. Hagamos cuanto podamos, para ser nosotros los que logremos dominar, en la medida de lo posible, esta nueva situación hoy por hoy irreversible y sin vuelta atrás. El observar y estudiar el comportamiento de nuestro cuerpo en la actualidad (lesionado-averiado) debe ser lo más exhaustivo y preciso posible una vez estancado nuestro cuerpo lesionado medular, o haber llegado al tope máximo de recuperación (rehabilitación) y su posterior estabilización. En resumen, llegaremos a un punto en el que mediante la observación, comprenderemos que ya la única evolución posible, salvo caso excepcionales, es la que produce los años. En «el principio de los tiempos», o sea, al comienzo de esta nueva vida como lesionado medular, cojo, parapléjico o como queramos llamarlo, el problema que se nos plantea es tanto físico-psíquico como social-económico A los problemas de la postración en una cama o silla de ruedas, se les unen las cavilaciones y los cientos de pensamientos que nos cruzan por la cabeza y a los que no encontramos respuesta; y junto a ellos se amontonan las dificultades de volver a un hogar (domicilio) no apto para la silla de ruedas, bien por la existencia de barreras arquitectónicas o, ¿por qué no?, por la existencia de una vecindad rea-

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cia a permitir las obras de adecuación necesarias en escaleras o ascensores (comunidad de vecinosfalta de solidaridad). En otros casos el problema es puramente económico, bien sea de ingresos familiares, pensión, mutuas aseguradoras, etc., o posibles ayudas de la administración. Sumemos a todo ello los engorrosos problemas de papeleo o burocracia y tendremos el «CAOS» , un caos o desbarajuste al que no tenemos más remedio que enfrentarnos. No bebas agua que no veas, ni firmes cartas que no leas. A veces, el acceder a una mejor asistencia ortopédica, de mayor calidad y prestación se convierte en un artículo de lujo, incrementando los problemas de la ya de por sí precaria economía familiar. En primer lugar incluso la familia puede no entender que quieras un «carro de lujo», o sea, una silla de ruedas más manejable y ligera. También puedes chocar con un sanitario que te diga displicente que ¿qué te has creído?, aunque sea una excepción. Recurrimos a este ejemplo puesto que la silla que receta la Seguridad Social (S.A.S.) común o tradicional; es más bien un carro para que «te lleven» y nosotros aspiramos a ser capaces de desplazarnos por nuestro propio esfuerzo, una vez que nos adiestremos en el manejo de la silla de ruedas. Por cierto, no esta demás recordar que la silla de ruedas debe ser adaptada, personalizada, con medidas precisas según corpulencia, y nivel de lesión. Sin olvidar, que no es recomendable adquirir un carro a medida sin haber pasado un tiempo prudencial, después de convertirnos en usuario de silla de ruedas, por posibles desajustes en las medidas. A consecuencia de la recuperación post-fase aguda hospitalaria; aconsejo tomar medidas aproximadamente a partir de 6 a 12 meses posteriores a padecer la lesión. El no saber al principio donde acudir a informarse y conocer una solución a los problemas que arrastramos, supone un agravamiento psíquico al lesionado como a su entorno familiar. Cuidado con toda clase de picaresca. ¡Nadie escarmienta en cabeza ajena!, pero cuando menos, infórmate lo más posible. El que compra lo superfluo, pronto tendrá que vender lo necesario. Como en todo en la vida, es aconsejable utilizar el sentido común, o mejor dicho, el buen sentido de no amontonar los problemas. Lo aconsejable es buscar la persona idónea para cada temática, por ejemplo: Salud > médico, enfermeros/as (ATS), auxiliares, etc... Problemas psíquicos > psiquiatras, psicólogos, entorno familiar y parapléjicos veteranos solventes, etc… 42

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Rehabilitación > médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, monitor, etc… Ortopedia > médico rehabilitador, terapeuta Ocupacional, fisioterapeuta, monitor y trabajadores de la ortopedia. Añadamos a todo ello los consejos de veteranos parapléjicos que con su ejemplo, te den cierta solvencia o confianza. Problemas burocraticos-papeleo > abogados, trabajadores o asistentes sociales de distintas administraciones (ayuntamientos, Consejería de Salud y Consejería de Igualdad y Bienestar Social, Diputación Provincial, etc...). Cada cierto tiempo la Seguridad Social nos debe facilitar la renovación del material ortopédico.

consejo > Es bueno, positivo y en todo caso prudente, el estar asociado, unido a otros que como tu padecen una problemática determinada: ASPAYM (Asociación de Parapléjicos y Grandes Minusválidos) u otras asociaciones sin ánimo de lucro, pueden ayudarte mucho. «Hoy por ti, mañana por mí…» Como mínimo es interesante no aislarse y mantener el contacto con algún que otro veterano de confianza y solvencia en su mantenimiento y puesta en forma. Es una garantía de «supervivencia» y un «consuelo» ya que su contacto te recuerda que no eres tú solo el que vive en una silla de ruedas.

«CATETOLANDIA» El que esto escribe es un parapléjico de ciudad, que vive en una gran ciudad y si se quiere, un cateto de ciudad. Pero «catetolandia», valga la broma, como antídoto al drama, es otra cosa. Vivir en una población pequeña y alejada de la gran ciudad, multiplica los inconvenientes que encuentra cada día un parapléjico/a. Echar mano de un veterano parapléjico (un cable) resulta casi imposible. Y nosotros damos mucha importancia a este tipo de relación que tanto nos puede ayudar con su ejemplo y consejo. El parapléjico/a que reside en un pueblo y mucho más si éste es pequeño y alejado, tiende al aislamiento, no tiene «espejo en el que mirarse», y es así que tiene más papeletas para convertirse en una especie de Robinson Crusoe en versión averiada. La colaboración tan necesaria, a caso vital de un parapléjico veterano, le será mucho más difícil, a veces, imposible. Cuando solamente tú eres el parapléjico/a de la localidad, no hay forma de practicar una camaradería o «hermandad» tan enriquecedora. Como lo que no se sabe se desconoce, es posible que ni siquiera nos pase por la imaginación la solución que otros nos pueden aportar a un problema.

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Pero a ti, amigo parapléjico/a vecino de «catetolandia», te digo lo mismo: no te achiques ni aísles. Como final de éste punto: cada uno a lo suyo, o sea, el parapléjico a aprender cuanto más mejor; adiestrarse y ganar autonomía. Y todos los profesionales sanitarios a ayudar cada uno en su parcela pensando en el beneficio que su capacidad profesional debe de producir al paciente: zapatero a tus zapatos (respeto y no intrusismo profesional). No debemos ser como el maestro liendre, que de todo sabe y de nada entiende...

cita > El paso del tiempo madura todos los problemas. El tiempo es posiblemente, el todo de la verdad y la verdad es que no debemos perder ni un minuto de nuestro corto tiempo. ESTAR ASOCIADO, NO GUETTO: Para estar informado y hacer de nuestro colectivo una fuerza rehabilitadora, es aconsejable asociarse a ASPAYM u otro tipo de asociación, la cual, con un aporte o cuota mínima nos mantiene informados y no desconectados del mundo tan especial al cual actualmente estamos vinculados.

direcciones > ASPAYM Sevilla C/Manuel Villalobos, 41 Sevilla Tel 954 357 683

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Federación Andaluza de Deportes de Minusválidos Físicos C/San Juan de Dios, 16 Sevilla

No soy crédulo ni A.T.S (valga la broma), pero, sí creyente y practicante del buen comportamiento de los seres humanos. También de la solidaridad en cualquier grado; según lo que cada persona lesionada medular en un momento concreto pueda aportar al colectivo. «Hoy por mí, mañana por ti»... Aconsejo en la medida que nuestros ingresos lo permitan, vivir en planta baja, sea casa o piso, ya que nuestra vida nos será mucho más cómoda, al no depender de ascensores y lo que conlleva.

cita > La unidad, la asociación de los parapléjicos, es vital para hacer oír nuestras reivindicaciones. Ahora bien, para que no pidamos la luna, recordamos que los minusválidos somos una minoría y nuestro «gremio», los parapléjicos, una fracción de esa minoría.

CINE PELÍCULAS SOBRE PARAPLÉJICOS No conozco demasiadas películas que planteen con cierto rigor la temática de la paraplejia. En todo caso existen ciertos títulos que nos acercan a la problemática que tan de cerca nos toca. Entre las conocidas destacamos las siguientes: Títulos «Hombres», (Marlon Brandon) 1951. Estados Unidos. Director: Fred Zinnemann. «El Regreso», (Jon Voight, Jane Fonda) 1978. Estados Unidos. Director: Al Sabih. «Nacido el 4 de julio», (Tom Cruise). 1989. Estados Unidos. Director: Oliver Stone. «Carne Trémula», (Javier Barden) 1997. España. Director Pedro Almodóvar. Ejemplo de película de ciencia ficción «curativa» o milagrera. «Al Cruzar el límite», (Hugh Grant, Gene Hackman). 1996. Estados Unidos. Director: Michael Apted. (Este último título lo puedes ver, pero no te lo recomiendo, por falta de realidad o rigor científico; es pura especulación…).

nota > Todas las cuestiones relacionadas con la práctica tendente a ganar en autonomía, van dirigidas indistintamente a parapléjicos y parapléjicas. Hombre o mujer, exceptuando lo relativo al aparato genital y, acaso ciertas diferencias en la musculación, tienen que seguir pautas prácticamente similares para ganar y mantener el grado de independencia óptima. Nada más alejado del machismo la torpeza gramatical que nos hace hablar más de la cuenta en masculino; que no se justifica si quiera por el dato estadístico de que los parapléjicos cuatriplican en número a las parapléjicas.

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MUSCULARSE (LAS PESAS)

Estar bien musculado y «fuerte», es la base «de todo» para hacer una vida «casi normal», más un buen control del tronco (trabajo de fisioterapia, pero se supone que ese trabajo lo has hecho en el hospital).

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Mantenerse en buen estado físico y no engordar, nos ayuda a realizar con poco esfuerzo relativo, toda las transferencias diarias (acostarse, manejar la silla de ruedas, ir al w.c, ducharse, conducir, etc) … Engordar es malo para todo el mundo, y en especial para los que «andamos» con los brazos. No es lo mismo levantar un cuerpo musculado de 60 kg. de peso, que uno mal musculado de 80 kg. y de nulo control de tronco. Los brazos y la espalda, con el paso del tiempo se resienten y provocan lesiones y dolores, y más, en nuestras condiciones, (espalda partida o rota).

nota > los kilos si no son de «euros». No valen para nada (sobran lastres). Se aconseja hacer pesas de 3 a 5 días entre semana, y ponerse de pie de lunes a viernes, una media de 1 hora, y sin olvidar el autotratamiento de nuestras piernas (en teoría lo hemos aprendido en el hospital).

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¡Atención a los espasmos y la espasticidad! Pueden manifestarse en forma de: pataleos (sacudidas), bloqueos (rigidez), desequilibrios y golpes, etc…; te aviso, que estar cansado y en buena forma física puede ayudar a su «dominio».

nota > Tener en cuenta una dieta equilibrada, no al sobrepeso. • Desayunar como un rey. • Comer como un príncipe. • Cenar como un mendigo.

cita > No debemos convertirnos en tiranos o egoístas. Cuanto más débil es el cuerpo, más tiende a pedir; cuando fortaleces tu cuerpo intentas más cosas por ti mismo.

ESTIRAMIENTO Y CALENTAMIENTO MUSCULAR Las manos no están hechas para andar. Que sepamos, hacen ya muchísimas generaciones que nos bajamos de los árboles (monos-Darwing o evolución de las especies). Por todo ello, debemos prevenir las lesiones: Una vez recuperado, potenciado, fortalecido y habituado a un sobre esfuerzo con los brazos todos los días, es recomendable a diario sin excepción, un calentamiento y estiramiento de brazos, cuello y espalda. El fisioterapeuta de cada lesionado/a medular, antes de abandonar el Hospital, nos asesorará sobre ejercicios a efectuar. En todo caso recomiendo reclamar esta enseñanza antes de salir del Hospital. Toda esta información y enseñanza (adiestramiento que nos guiará nuestro fisioterapeuta) nos ayudará a mantenernos en un estado físico y psíquico óptimo (bueno) y contribuirá al no abandono, a la no pérdida de equilibrio, elasticidad y a combatir la descalcificación, dolores, etc...

nota > Lo más seguro, lo normal, es que nuestro fisioterapeuta nos adiestrará en una tabla de ejercicios para que nosotros nos la apliquemos y así seremos también independientes en esta faceta, en definitiva: autotratamiento-automanipulación. La fisioterapia rentabilizará las capacidades residuales del lesionado medular en toda la gama de lesiones posibles (y en el caso de los parapléjicos siempre que participe y ponga de su parte). Es recomendable antes de proponernos hacer algún ejercicio o esfuerzo (actividad física), etc, por precaución ir al vater antes; para evitar algún posible escape o fuga (cagarnos o mearnos).

cita > No se alcanza el «aprobado» en una meta propuesta, sin dejar rastro de dolor en nuestra consciencia. Siempre es necesario tirar de nuestro amor propio.

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LA CACA

cita > La falta de fuerza de voluntad, ha causado más estragos en la historia de la humanidad, que la falta de inteligencia y habilidad. La defecación > Para un «casi control de la caca» (porque no se puede controlar al 100%), siempre que no se controle el esfínter o esfínteres, es necesario ir al W.C. (inodoro) todos los días del año; sin elección y con disciplina, si puede ser, a una misma hora como norma y te recomiendo en la medida de tus posibilidades la no utilización de laxantes. Esfínter: Anillo muscular con que se abre y cierra algún orificio o cavidad natural del cuerpo para expulsar o retener algún excremento o secreción como el de la vejiga (orina), o el del ano (heces).

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Hacer de vientre/evacuar El consejo de ir todos los días al váter es vital para tener autonomía de movimiento, y poder plantearse una vida casi «normal». Así, no estamos libres de cualquier «incidente» o fallo, que nunca es descartable pero el riesgo de cagarse uno encima se reduce a grados mínimos. Los problemas a combatir son: intestinos vagos (perezosos), falta de aviso gastrocólico o falta de sensación de tener ganas de cagar (defecar), el problema del sobrepeso (engordar), la falta del control de los esfínteres y almorranas, etc… De una vez por todas, hay que saber que respecto a la paraplejia todo es feo o desagradable. Y algunas «cositas» superdesagradables. Tener que realizar el tacto rectal, o sea, sacarse con los dedos las heces o caca, es una «faena». Pero infinitamente más desagradable es que otra persona te lo tenga que hacer, por eso tenemos que aprender. En la medida de nuestra posibilidades, no defecar jamás en la cama, salvo fuerza mayor: el inevitable incidente fortuito, enfermedad y reposo, etc.

LAXANTES Todos en un primer momento y muchos hasta el final de sus días como parapléjico, usamos los laxantes y pañales. Todos comenzamos nuestra vida de parapléjico con los purgantes en lunes, miércoles y viernes.

Si o se tiene instalado un adaptador o suplemento en el W.C., doblar una pierna por el tobillo facilitará las manipulaciones

Muchos continuarán utilizando laxantes por diversas causas: unos por costumbre, otros porque no logran domesticar su cuerpo lesionado, y los más porque no se atreven a emprender el paso necesario de PlanificaciónSacrificio diario y de abandonar los laxantes (medicina) poco a poco. Debemos saber que los laxantes son medicamentos que nos ayudan a defecar (cagar) y que, como todo medicamento, tienen sus contraindicaciones.

Los laxantes serán necesarios (una purga) cuando llevemos varios días de estreñimiento. Deberíamos vigilar las posibles obstrucciones intestinales (atascos) y, sobretodo, prevenirlas, con las medidas que exponemos a continuación: a Consultar al médico. b Ir dejando el laxante poquito a poco para habituar nuestro cuerpo en un tiempo prudencial.

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c d e f g h i j

Llevar una dieta adecuada. Beber agua, de 2 a 4 litros aproximadamente a lo largo del día. Realizar algo de actividad física a diario. Practicar el ponerte de pie; es pura cuestión de gravedad… Utilizar el método del masaje intestinal (abdominal) y el tacto rectal si fuese necesario. Ser disciplinado en cuanto a ir al váter todos los días y a una misma hora, aprox. Llevar una higiene adecuada y a diario. En resumen, cuando intentamos dejar de tomar laxantes, debemos de tener en cuenta, que el tiempo de la reeducación intestinal de cada lesionado medular es diferente. k Es recomendable no utilizar pañales, solo es aconsejable en caso de diarreas. No debemos fomentar la maceración de la piel y sus terribles consecuencias (escaras), etc...

nota > Cuando las posibles «casualidades» (falta de control de los esfínteres -cagarse y mearse-) se repiten mucho, se convierten en probabilidades.

Subirse (pasarse) al W.C. desde el carro

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SIN LAXANTES Este método te lo recomiendo, es más sano, yo lo utilizo a diario y me proporciona independencia. Es aconsejable en la medida que se pueda, acostumbrar nuestro cuerpo a la no utilización de laxantes. Es preferible solo el masaje abdominal en la «barriga» y el tacto rectal «el que lo necesite». Lavar muy bien las manos > «esterilizar» y tener cerca los materiales necesarios: Para la evacuación de los excrementos Tacto Rectal. • • • • •

Papel higiénico Aceite de vaselina (lubricante). Guantes. Toallitas húmedas. Una bolsa para los desperdicios.

nota de precaución > Es aconsejable ir al váter con los zapatos puestos, por prevención de roturas de dedos de los pies, etc… Pasarse al W.C. (inodoro) > Si no se tiene instalado un adaptador o suplemento en el W.C, doblar una pierna por el tobillo para la «manipulación» (introducción de supositorio, tacto rectal, limpieza, etc…)». El masaje abdominal debe de ser: desde abajo hacia arriba y de derecha a izquierda (igual que el sentido de las agujas del reloj). El tiempo de la estancia en el W.C. (retrete) y la manipulación es relativa a: • • • •

La dieta El ponerse de pie (bipedestación) Deporte practicado Conocimiento íntimo día a día de nuestro organismo (tiempo y paciencia).

Una nota de referencia de haber acabado o terminado la manipulación o tacto, es que en el guante aparezca una especie de mucosidad (moco), pero no aparece siempre.

nota > El intentar contraer el abdomen o barriga, combinado con el masaje abdominal y el tacto rectal, nos puede ayudar a mejorar la evacuación y el tránsito de la porquería por las tripas. O sea, intentar contraer la barriga nos ayudará a defecar y a la expulsión de gases (flatulencias). Se puede contraer el abdomen incluso si a esa altura del tronco no existe sensibilidad, apoyando el pecho sobre las rodillas y cuidando de no perder el equilibrio.

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* Apoyar el pecho en las rodillas, con punto de apoyo en las «corbas» La caca no se podrá controlar nunca, sólo se podrá llegar a dominar en un alto grado. El método recomendable a seguir es el siguiente: Ir todos los días del año al W.C. (váter), si es posible a una misma hora y no usar pañales-laxantes para así evitar las temibles y terribles obstrucciones intestinales, (estreñimiento-atascamiento). 54

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Debemos tener en cuenta que existen medicamentos que pueden provocarnos una cagalera no intencionada. Lo aconsejable y prudente es leer todos los prospectos antes de consumir o tomar un medicamento. Más vale leer que limpiar. Tememos aquello que no entendemos… Vale más un, ¡he hecho!, que muchos, ¡voy a hacer! ¡El arbolito desde chiquitito! Sin control de los esfínteres es prácticamente imposible controlar la caca (defecar); pero si vamos al váter todos los días, podremos alcanzar un alto tanto por ciento de dominio. Eso sí, sin olvidar nunca posibles incidentes o fugas y el consiguiente mal rato o sofocón. «No hay más ciego que el que no quiere ver…» Por qué no utilizar los laxantes > a Ganamos calidad de vida a través de un esfuerzo disciplinado y planificado. b Reducimos a la larga el tiempo de estancia diaria sobre la taza del inodoro. c Tomamos un medicamento menos, con todo lo que conlleva de beneficios. d Dominaremos un poco más nuestro cuerpo anárquico. e Cuidaremos la dieta, procuraremos no engordar y aprenderemos a distinguir los alimentos que propician fugas o diarreas. Notas de reeducación de los esfinteres 1 La toma de un laxante, ya sea supositorio, pastilla, jarabe, polvos, infusión, etc..., crea dependencia, o sea, obliga a una continuidad, convirtiendo a nuestro cuerpo averiado en más vago o descontrolado. 2 La reacción que el laxante provoca en el cuerpo, escapa a nuestro control, como tampoco controlaremos el tiempo a transcurrir para ir al váter (inodoro). Habrá veces que la defecación llegará rápidamente y otras en que se retrasará. Todo ello nos provocará más de un sofocón, estrés o «cagarnos fuera del tiesto», valga la expresión (más el cabreo posterior). 3 Este cúmulo de problemas, a buen seguro, conduce al parapléjico al aumento del estrés, a una

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mayor presión ambiental, que nos impedirá organizar nuestra vida con normalidad, o sea, deteriorará nuestra calidad de vida y si acaso nuestro entorno familiar. 4 Recordemos que cuando se habla de ir al vater (retrete) todos los días del año, no hacemos otra cosa sana que repetir un acto fisiológico que ejecutábamos sin pensarlo antes de ser parapléjicos. A quien cuece o amasa, de todo le pasa… 5 En definitiva, el parapléjico de lesión completa debe construir su casa con buenos cimientos. Queremos decir que su INDEPENDENCIA pasa en gran medida por el dominio que logre sobre sus defecaciones. Podríamos decir con razón, que esta vida es una mierda, puerca y patética: pero menos si dominamos los inconvenientes.

cita > Los errores y los horrores serán soportables en tanto te llevan solamente a bajar la cabeza; pero nos martirizan cuando reflexionamos sobre ello. Es necesario sobreponerse y seguir «tirando del carro», nunca mejor expresado.

nota preventiva > Recomiendo tomar alguna que otra precaución con todos los alimentos y medicamentos, probándolos-averiguando, si en la actualidad como parapléjicos nos pueden sentar mal su consumición; o en su defecto comprobar la cantidad o dosis. Sin olvidar que siempre se debe leer todos los prospectos de los medicamentos y su caducidad, etc.

Advertencia del autor: No a la automedicación, consultar con el médico, aquí cuando nombramos un medicamento (medicina) lo hacemos a título personal y orientativo; lógicamente por sentido común el medicamento solamente puede prescribirlo o suprimirlo el médico.

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* Subirse (Pasarse) al carro, desde el W.C.

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LA DIARREA-COLITIS «Casualidad-Causalidad» La diarrea (excrementos líquidos) no tiene control o solución. Es unos de los incidentes más desagradables y deprimentes. Creo que es lo único que nos puede parar de hacer una vida casi normal y (autónoma).

consejo > Vigilar la dieta (comida) y la bebida (alcohol). Consultar a un Médico. 1 Avíos o materiales necesarios: Los habituales para la caca y los medicamentos prescritos por el médico. A mí me vienen bien «TANAGEL» polvos, «PROTECTOR» pastillas o «FORTASEC» cápsulas, todos ellos medicamentos astringentes, etc. 2 El método que yo utilizo es el siguiente: Polvos: cada vez que se vaya al W.C. Pastillas: cada seis horas.

nota > producen estreñimiento durante varios días después de la última toma, una vez que la medicación te haya hecho efecto. El día del comienzo de la diarrea, no comer nada sólido (en la medida que se pueda), y beber sorbos pequeños y periódicos de agua con zumo de limón para evitar la deshidratación. Igualmente se puede ingerir bebidas isotónicas, como por ejemplo: AQUARIUS, ISOSTAR, ETC... y, con prescripción médica, suero. Si se requiere descansar (fiebre, dolor, agotamiento y cansancio en general, etc.) aconsejo la colocación de un pañal.

nota > colocar en la cama, (colchón) sábana de plástico aislante y absorbente - SALVA CAMA. En caso de tener que trasladarnos con el carro, para no manchar el cojín, colocar una toalla y una bolsa de plástico como aislante. El segundo día de malestar, una vez encauzada-encarrilada la dolencia (la diarrea) y consultado a un médico, lo lógico es adoptar una dieta blanda durante varios días (comer con moderación). Por ejemplo: • Arroz en blanco. • Sopa de pescado blanco (pescada). 58

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• Pollo al vapor o la plancha. • Puré de patatas. Lo anteriormente expuesto se debe de tomar a temperatura tibia. • • • • • • • •

Yogur blanco natural. Queso fresco. Jamón York. Pechuga de pavo. Toma de infusión con moderación (manzanilla, té, etc...). Manzana. Membrillo. Cereales.

Tener en cuenta no tomar alimentos altos en fibra, y que no produzcan el efecto laxante. Ejemplos de posibles causas de diarrea. • • • • • • • • • • • •

Locales de comida con poca higiene. Alimentos en general en mal estado. Abusos de laxantes (defecar) y diuréticos (orinar). Algunos medicamentos (Leer todos los prospectos). Exceso de alcohol, etc... Muchas especias y comida picante. Latas de conservar caducadas. Ensaladas, con poca higiene en su manipulación. Pescados y mariscos en mal estado, no fresco, crudo, poco hecho ANASAKIS (parásito), etc... Mayonesas y pasteles (en casos de falta de refrigeración e higiene o rotura de la cadena de frío). Virus, bacterias, cirugía abdominal, cáncer, colon irritable. Padecer estrés, etc...

consejo/truco 1 > Horchata de arroz (Astringente-Atascar-«Corta diarreas») • Verter en un vaso dos o tres puñados de arroz. • Llenar el vaso de agua casi hasta el borde. • Dejar en remojo (reposar), aprox. un par de horas, para que el arroz se resblandezca (nos interesa ablandarlo para utilizar el almidón del arroz). • Echar todo el contenido del vaso y añadir un poco más de agua si se desea; en un vaso de la batidora, BATIR hasta su completa disolución «papilla». • Colar el contenido de la mezcla y una vez colado el batido, desechar lo sólido que queda en el colador y beber el líquido blanquecino resultante.

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consejo/truco 2 > Remedio ecológico-biológico; contra la diarrea/astringente. KUZÚ: Raíz del Japón. Este producto es totalmente inocuo, su función astringente se prepara como una infusión clásica. Lo encontrarás en tiendas especializadas en productos Ecológicos, Biológicos, Plantas medicinales y Herboristería, etc…, «no es muy caro». Preparación: • • • • • • • • •

Una cuchara pequeña. Triturar en un vaso el contenido (pulverizar). Verter medio vaso de agua fría. Remover y disolver. Hervir dos minutos o introducir en el microondas. Una vez calentado, el contenido del vaso se convierte en una gelatina incolora e insípida. Si la mezcla es demasiado densa (gelatinosa), se le puede echar un poco más de agua fría. ¡Hay que bebérselo!. El primer día de diarrea las tomas serán tres, la primera por la mañana, la segunda al mediodía y la tercera por la noche. • Nosotros mismos deberemos ir dosificando las tomas en función del grado de malestar de la colitis o diarrea. (Consultar con un médico o especialista en productos biológicos).

W.C. sin barra y sin suplemento 60

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W.C. con barra y sin suplemento

W.C. con barra y con suplemento

nota para los viajes > Al hilo de cuanto venimos diciendo a cerca de los inconvenientes de las deposiciones a destiempo (incontroladas) y las formas de combatirlos, habrá ocasiones, como un viaje programado, en que unos días antes deberíamos ir atrasando o adelantando, según lo necesitemos y poco a poco, la hora normal de ir al vater, aproximando así la hora de hacer nuestras necesidades, a la prevista para hacerlo con tiempo el día de nuestro viaje. Es más, si a esta previsión le añadimos un mayor cuidado con la dieta a ingerir, tendremos muchas garantías de un viaje placentero, evitando en un porcentaje alto el espectáculo desagradable de una «cagalera» en pleno desplazamiento. Debemos planificar y dar rienda suelta a nuestro instinto de supervivencia...

cita > El amor propio, el pundonor, acaso la rabia bien dirigida, acaba convirtiéndose en un poderoso motor de nuestra voluntad. A esto le sumamos después lo que tengamos de talento o de instinto de supervivencia.

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capítulo

8

LA HIGIENE

«Donde hay limpeza, la desgracia nunca degenera en miseria». Si la higiene es vital para cualquier persona, en un paraplejico es fundamental y básico para una vida sana y con calidad; ¡pulcritud sobresaliente! Ese debe ser nuestro lema.

a

b

c

a ducha con silla de velador b ducha con asiento de albañilería y con barra c ducha con asiento de albañilería sin barra

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a

b a bañera de hidromasaje con meseta b bañera convencional, con meseta y punto de transferencia en el cabezal de la misma (donde se colocan los geles y champús)

Una higiene adecuada: Desinfecta, Relaja (espasmos y espasticidad) y produce beneficios psicológico. La ducha diaria nos desinfecta, nos esteriliza y ¡no produce nada «malo»! inocuo, sólo beneficios. Es vital ventilar bien las habitaciones. A la falta de control de esfínteres: La utilización a diario de colectores, pañales y sondas, etc…, es base suficiente para producir microbios y demás. El goteo permanente como un grifo mal cerrado del pipí, es base de infecciones de orina y lo que conlleva, (incontinencia). En la medida que se pueda, no recomiendo la utilización de pañales (absorbentes), por la humedad (maceración de la piel), mal olor, escozor, etc, lo cual, es un campo sembrado para la aparición de hongos, escaras, (úlceras), etc. Con respecto a las uñas de las manos, recomiendo tenerlas cortas, limadas y limpias, ya que así, aquel que necesite hacerse o realizarse el tacto rectal, el daño en el ano será mínimo. Con respecto a los pies, recomiendo lo mismo, por miedo a formación de uñeros o encarnarse la uña y producir infecciones, pus en los dedos, etc, que pueden pasar fácilmente desapercibidos en sus comienzos por falta de sensibilidad; el aviso previo puede ser aumento de espasmos o espasticidad.

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Introducirse en la bañera 64

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nota > Recomiendo la aplicación de crema hidratante en los pies una vez por semana, y en las manos una vez al día, sin olvidar los codos, etc… La ducha: La ducha diaria además de desinfectante (nos limpia) es relajante y da bienestar psicológico, etc. El baño: Si se dispone de bañera, es bueno en días alternos darse un baño de agua caliente para relajar la espasticidad y los espasmos musculares.

Salir de la bañera

Debemos tener precaución con el primer contacto con el agua, nos puede provocar espasmos y espasticidad; para mitigar el grado de violencia de los ataques, te recomiendo el uso de alfombra antideslizante o una toalla humedecida colocada a lo largo de la bañera, para amortiguar los posibles daños.

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nota > Abrir el agua fría y después la caliente (grifo) para evitar quemaduras (zonas no sensibles). Te recuerdo que la higiene de la boca (encías) es una de las claves para que estemos sanos, debemos cepillarnos los dientes al menos un par de veces o más al día. Como parapléjico podríamos afirmar: La limpieza es el estado más cercano a la «santidad» o purificación.

cita > Lo importante no es saber por qué se vive. Se trata más bien de vivir con dignidad; vive cuanto puedas con cierta calidad de vida. No te resignes.

66

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capítulo

9

LA DIETA

Una dieta buena y equilibrada es saludable para todo el mundo; más todavía en el caso de los parapléjicos, por el peligro a engordar y lo que conlleva, más los temidos «fallos o incidentes», (en este caso se podía decir accidentes), por la falta de control de esfínteres (cagarse y mearse encima).

cita > A cambio de un sacrificio llevadero, en este caso comer con moderación, equilibradamente y con cierta lógica, podemos alcanzar más calidad de vida. Lo recomendable es: Consultar con médicos especialistas endocrinólogo (dietólogo) y del aparato digestivo. Comer de todo pero con moderación, practicar ejercicio físico a diario y ponerse de pie, más mucha higiene. Evitar excesos: Comidas picantes, abusar del alcohol, y cuidado con algunos medicamentos, etc. Los problemas a combatir son: los intestinos perezosos, falta de aviso gastrocólico (no tener sensación de ganas de cagar) y del sobrepeso, etc. Si se padece estreñimiento-«Para evacuar excrementos blandos». En la medida que se pueda provocar a nuestro organismo, por métodos naturales, el cagar o defecar «blando» (pastoso-pegajoso).

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• Hacer ejercicio a diario y ponerse de pie a diario. • Evitar comer mucha cantidad de: arroz, manzana, zanahoria, membrillo y tomar toda clase de purés de verduras. Evitar la toma de gran cantidad de leche y sus derivados. Aconsejo el consumo de productos integrales o biológicos. • Comer frutas (kiwi, ciruelas, plátano pasado o maduro, naranja, higos) y alcachofas, espárragos, etc. • Comer ensaladas. • Tomar fibras, etc, (pan integral, galletas integrales), te aviso que producen cantidad de gases. • Beber agua de 2 a 4 litros diario, a lo largo del día. • Tomar zumos (naranja, uva, etc…), sin colar (por las fibras). • Tomar café, té, con moderación. • El hacer caca en plena digestión (posterior a una comida), ayuda a la evacuación. Barriga fácil, floja o tendente a padecer diarrea «Para evacuar excrementos duros». En la medida que se pueda provocar a nuestro organismo por métodos naturales, el cagar o defecar «duro» o «astringir» (sólido-consistente). • • • • • • • • • •

Hacer ejercicio a diario. Ponerse de pie a diario. Comer con regularidad: arroz, manzana, zanahoria, membrillo y evitar toda clase de purés de verduras. Beber aproximadamente, un litro de leche o derivados al día. Evitar el consumo de productos integrales o biológicos. Evitar el pique. Evitar alcohol (exceso). Evitar la toma de kiwi, ciruelas, etc. Beber agua. Evitar los zumos de frutas (exceso). Evitar el café y el té.

nota > En la medida que se pueda, evitar los laxantes (naturales o artificiales) tanto si somos estreñidos o no. Come para vivir, no vivas para comer. Consultar con el especialista Endocrino > Nuestro cuerpo lesionado o no lesionado conserva aún los hábitos de trabajo que nos fueron transmitidos (heredados) por nuestro antepasados, cuyas vidas estaban repletas de privaciones. En aquellos remotos tiempos no se sabía nunca con exactitud cuando sería la próxima vez que habría algo para comer, por lo que el hambre futura se prevenía acumulando grasa corporal que actuaba como reserva de combustible enegético-vital. Hasta hoy, nuestro organismo acumula cada caloría sobrante en previsión de futuras penurias o déficit. 68

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Por lo tanto, no podemos ni debemos juzgar la grasa solo negativamente (no confundir con el fatal sobrepeso); por el contrario, es un sustento básico sin el cual el hombre o mujer que padece paraplejía perdería su salud y su fuerza.

nota de sentido común > El nivel de energía equilibrada, es decir, cuando la ingesta (el comer) y el consumo de energía-combustible (el gasto) es más o menos igual, el peso corporal se mantiene fundamentalmente constante. Seamos razonables, en la medida está la virtud. Es aconsejable comer de todo con moderación (proteínas, hidratos de carbono, grasas y fibras, etc), practicar algo de deporte y así contribuiremos a evitar el penoso sobrepeso (andar y movernos con los brazos sin lastres) y prevenir las fatales fugas (fallo en el control de los esfínteres); precaución con las anemias, anorexias, etc... Debemos pensar entre comillas, que el parapléjico retrocede un poco en el «proceso evolutivo» y vuelve a «andar con las manos» (desplazarnos-movernos-trasladarnos) como lo harían nuestros primos lejanos los monos. Tenemos que fortalecer el tronco y extremidades superiores; teniendo en cuenta que hace ya «varias» generaciones que nos bajamos de los árboles y todo lo que conlleva...

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resumiendo > Atención y prevención contra la dieta monótona y deficiente. nota > Muchos problemas inherentes al sobrepeso en los parapléjicos pueden evitarse adoptando precauciones con la alimentación (consumir o comer lo que vamos a gastar de energía - calorías); también ha de tenerse en cuenta: el nivel de la lesión medular y tipología, edad, sexo, constitución física, hábitos laborales, hábitos deportivos y la importantísima de la higiene, etc... Para más información te recomiendo consultar con un médico especialista en nutrición (Endocrino) y que sepa algo sobre la temática de los lesionados medulares.

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capítulo

10

CUANDO FALLAN LOS ESFÍNTERES; (ESTIMULACIÓN Y MASAJE)

Debemos saber de la importancia de dónde y cómo realizar la estimulación (golpeo pélvico) para orinar (pipí), y diferenciar del masaje abdominal para defecar (cagar), «siempre que fallen los esfínteres o el control de los mismos»:

«CONTROL DE LAS NECESIDADES FISIOLÓGICAS» Golpeo pélvico > Ayuda y contribuye a la reeducación vesical (Orina). Masaje abdominal > Ayuda y contribuye a la reeducación intestinal (Heces). Orinar > La vejiga urinaria esta situada justamente encima de nuestras partes o sexo y por debajo del ombligo (aproximadamente donde comienza el pelo púbico o pubis). El saber estimularse (golpes) es fundamental para nuestra «autonomía y autoestima», ya que dominar esta técnica nos ayudará a la mejor colocación de colectores, sondas y pañales, etc… (más higiene y más calidad). Golpeo pélvico > La técnica consiste en golpes continuos y rítmicos con dos o más dedos en forma de un pájaro carpintero (mano) respecto a la vejiga urinaria, que equivaldría al árbol. Golpear durante un tiempo prudencial, nos hará orinar y vaciar la vejiga urinaria, con lo cual, evacuaremos la

Golpeo pélvico

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orina (pipí) y evitaremos escapes y las temibles retenciones de orina, etc…

explicación > Equivale y sustituye al proceso natural y automático de una compleja cadena de reflejos y señales que empiezan por los receptores de dilatación existentes en la musculatura «averiada» de las paredes de la vejiga urinaria, ya que al no poderse tensar unas fibras nerviosas a través de la médula espinal hasta el cerebro, los reflejos son sustituidos por el GOLPEO PÉLVICO. Con lo cual lograremos el vaciado de nuestra vejiga «tarada». ¡EUREKA! Dijo el sabio. Si como ocurre en un alto porcentaje de lesionados medulares no controlas el pipí, es recomendable que al terminar la ducha diaria, un momento antes, te estimules con los golpes pélvicos y orines. Así evitarás orinarte en el transcurso del traslado a la cama para colocarte el colector, pañal. Si practicas el golpeo pélvico antes de salir de la ducha o baño, te ahorrarás el sofocón de una posible mojadura, el regreso al baño, la limpieza del carro, etc. Ganarás tiempo para ti, ganarás calidad de vida, resolviendo mediante la prevención el más que posible incidente desagradable de mearte encima. Quitando la piedra, se quita el tropezón. ¡Eureka! El golpeo pélvico nos podrá ayudar a evitar las temibles retenciones de orina, practicándolo periódicamente. Defecar (cagar) heces o caca. La barriga) hace que se queda un poco

> Los intestinos (las tripas) contienen las falta de actividad abdominal (movimiento de la los intestinos se vuelvan «vagos», la porquería varada o bloqueada con lo que conlleva.

Una ayuda estimable para evacuar «la caca», es la estimulación o masaje abdominal, el cual, nos ayudará a bajar y expulsar la caca. 72

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No se puede olvidar que es aconsejable ponerse de pie (bipedestación), realizar ejercicios físicos y no estancarse ni llevar vida sedentaria o pasotismo. Ir todos los días del año al W.C., si es posible a una misma hora y no usar laxantes ni pañales; para así evitar las terribles y temibles obstrucciones intestinales (atascamiento – estreñimiento). Masaje abdominal > El masaje consiste en un movimiento con «los nudillos» en la barriga, desde abajo hacia arriba y de derecha a izquierda (igual que el sentido de las agujas del reloj). Este ejercicio o movimiento lo realizaremos las veces que creamos necesario, el cual, nos ayudará a provocar la expulsión de las heces (caca), con la ayuda del tacto rectal en el ano, recto (ampolla anal).

explicación > Equivale y sustituye al proceso natural y automático de una compleja cadena de reflejos y señales que empiezan con la tensión de la pared abdominal (barriga) y del diafragma, así como de la presión sobre el intestino grueso (tripas). De esta forma se evacuan o expulsan finalmente las heces por un acto de «voluntad» y acompañado del tacto rectal. Con la práctica diaria pronto dominaremos esta técnica de estimulación. Realizaremos el masaje abdominal o en la barriga las veces que estimemos necesarias y creamos que ya estamos vacíos de excrementos (porquería, caca).

Masaje abdominal

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notas > Aconsejo la utilización de guantes y vaselina. Como en todo, cada maestrillo tiene su librillo con respecto a las sensaciones y anomalías con todas sus variantes posibles. Aconsejo la no utilización, en la medida que se pueda, de laxantes y pañales siempre que se domine la técnica anteriormente expuesta. La práctica de las estimulaciones (golpeo y masaje), pueden contribuir a bajar el grado de intensidad de los espasmos-espasticidad, por el relajamiento del cuerpo lesionado posterior a orinardefecar, ¡debes probar!

¡la duda! > Debemos saber reconocer y diferenciar las zonas en la barriga donde se debe realizar el golpeo pélvico en la vejiga (orinar), del masaje abdominal en los intestinos (cagar); hay lesionados en los que el golpeo no termina de ayudar al vaciado de la vejiga, en estos casos la ayuda se traduce en una presión sobre la misma, te aviso del peligro de defecarnos encima por la equivocación en la opresión de la zona. Otro sistema para poder orinar son los sondajes, etc; consultar con un médico.

cita > Hoy por hoy, el porvenir de un hombre o mujer lesionado medular, no esta en la ciencia, su futuro inmediato esta en su voluntad, en el dominio de sí mismo y en su naturaleza actual de paraplejico.

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capítulo

11

ALMORRANAS O HEMORROIDES

Pueden estar producidas por: • Haberlas padecido antes de convertirnos en lesionado medular (paraplejía). • Por padecer estreñimiento. • Por tomar algún medicamento, por ejemplo (supositorios etc…). • Estar muchas horas de continuo sentado. • Por irritación, producido por practicar (tacto rectal). Etc…

recomendaciones > a Consulta médica. b Reposo. c La toma de algún medicamento ordenado por el médico. Por ejemplo, (tener en cuenta la advertencia, no a la automedicación). A mi me viene bien: Sinalar rectal (pomada), Hemoal (crema): Indicado para hemorroides externas e internas, etc; recomendada su utilización después de evacuar (cagar).

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d Un poco de «agua fría» (posterior a la ducha diaria). e Un poco de «hielo» sin abusar, ¡cuidado no aplicar más de diez minutos seguidos! No en contacto directo (bolsa con hielo envuelta en un paño limpio) para evitar quemaduras, etc…

nota > Recomiendo mucha higiene; aconsejo el uso de ropa interior, calzoncillos, etc… y si se practica «tacto rectal», usar vaselina y realizarlo (tacto rectal) con mucho cariño (no bruscamente). Con cuidado y precaución, una vez practicado el tacto rectal, limpiar y curar. Vigilar el posible sangrado y utilizar apósito si fuera necesario.

aconsejo > Lo que indique y recete el médico de turno y no el automedicamento y la autocuración; a no ser que el facultativo (médico), enfermeros (A.T.S.), etc... nos lo aconseje o diga. Padecer almorranas (picor, dolor, sangrado, etc), puede incrementar los ataques de espasmos y los ataques de espasticidad. Todo ello se traducirá por un aviso de una anomalía o malestar corporal, que existe, aunque no lo percibamos por la falta de sensibilidad. Vigilar con un espejo a diario (prevenir).

cita > Pensar no es suficiente; lo importante es pensar en hacer algo para salir del pozo.

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capítulo

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GUANTES, COLECTORES Y ALERGIAS

nota explicativa > Por pura necesidad, los parapléjicos tenemos que utilizar colectores y guantes (a diario), que generalmente están fabricados de goma, a base de látex, de vinilo u otros materiales sintéticos. Y resulta que más de uno, como el que suscribe, es alérgico, precisamente al látex (goma). No vamos a descubrir aquí qué es la alergia, función que corresponde al médico especialista, Alergólogo; pero sí es preciso indicar que el padecimiento de la alergia (una tara más, secuela) es incomodísimo, molesto y a veces verdaderamente asfixiante. En todo caso y en cuanto concierne a las alergias producidas por los productos sintéticos que necesariamente tenemos que usar, señalaremos a continuación los diversos productos existentes en la farmacia con el ánimo de ayudar a una buena elección. De igual manera el caso más llamativo de alergia por contacto en la piel, sobretodo en algunas mujeres parapléjicasparapléjicos, es el producido por el contacto íntimo con la celulosa. Este producto está principalmente en los compuestos de los pañales, los cuales, deben ser utilizados a diario por algunas lesionadas medulares, con lo que conlleva… Actualmente existe una vacuna para combatir la alergia al látex (consultar con un alergólogo).

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Hay tres clases de guantes: • • • •

Plástico Goma (o con látex) Vinilo (o no-látex) Etc…

Hay dos clases de colectores y sus variantes Es interesante solicitar en el hospital (Unidad de lesionados medulares) un calibre, para verificar el grosor de nuestro pene. Este calibre nos permitirá la adquisición en la farmacia del colector personalizado e idóneo. 1 De goma (o de látex) • • • • •

Látex con cinta adhesiva Látex con pegamento incorporado Látex con pegamento medicinal o farmacéutico Más el viejo truco: colector URI-COM y pegamento SUPERGEM. Etc…

2 De vinilo (o sin látex) • • • •

De vinilo con cinta adhesiva De vinilo con pegamento incorporado De vinilo con pegamento medicinal o farmacéutico. Etc…

nota > Es importante antes de usar guantes y colectores, mucha higiene y secar bien (manos y pene) etc… La alergia en la piel puede producir un aumento de los espasmos y espasticidad. La explicación es bien sencilla, un picor, irritación, etc, existente, pero no perceptible por la falta de sensibilidad.

cita > La vida de un paraplejico/a, comienza en el agobio y en la desesperación. Luego, poquito a poco, iremos solucionando los obstáculos que sean posible.

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a

b

c

d

e

f

a Bolsas de piernas que no paga la Seguridad Social. b Bolsas de piernas que si paga la Seguridad Social. c Bolsa de cama con y sin válvula. d Tipos de guantes. Plástico, vinilo y látex (de izquierda a derecha). e y f Batería de tipos (clases) de colectores.

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13

DEJAR LOS LAXANTES

nota > Aconsejo consultar a un médico, tener en cuenta la advertencia, NO A LA AUTOMEDICACIÓN. Aunque un tratamiento prescrito por un médico hay que llevarlo a rajatabla y respetarlo en la medida que se pueda, si no representa un serio problema para nuestra salud, aconsejo ir dejando progresivamente, poco a poco o con transición la medicación, ya que así, nuestro organismo lo asimilará mejor que en plan radical o de golpe. Te recomiendo consultar con un médico.

ejemplo 1 > Para aliviar espasmos y espasticidad. • Ponerse de pie a diario. • Tratarse las piernas (movilizarlas). • Hacer pesas y deporte en general de 3 a 5 días por semana. • Darse baños de agua caliente y en días alternos. • Adaptar bien el carro con respecto a la lesión, corpulencia, etc. 80

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• No estar más de 8 a 10 horas acostado. • Evitar complicaciones (cálculos, escaras e infecciones…).

ejemplo 2 > No utilización de laxantes • Vigilar la dieta. • No beber alcohol. • Hacer deporte de 3 a 5 días a la semana. • Ponerse de pie como mínimo 4 veces a la semana. • Utilizar o practicar a la hora de ir al W.C., el masaje abdominal, tacto rectal, etc. (Utilizar vaselina líquida o aceite de vaselina). • No usar pañales (sólo en caso de extrema necesidad, como por ejemplo una diarrea). • En general, a diario moverse y salir con la silla de ruedas (no inferior a 1 hora diaria).

cita > Cada paraplejico, parapléjica atraviesa por diversas fases evolutivas: depresión, negación, arranque; puesta en forma y rutina de mantenimiento. Y no olvides que la depresión o la negación te acechan y se te pueden colar de vez en cuando.

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capítulo

14

ÚTILES O PRODUCTOS DE PREVENCIÓN

Un espejo (de mano) > para observar la parte no sensible y prevenir. Crema hidratante > las manos de un parapléjico tiene un uso continuo con lo que conlleva, el desgaste de la piel y que se resequen, por lo cual, es bueno hidratarlas por lo menos una vez al día, lo que nos evitará heridas, padrastros, etc. Lo mismo en pies y codos una vez por semana. Advertencia > No usar si tenemos o padecemos «escaras». Polvos de talco > no abusar y siempre, después de ducharnos y secarnos muy bien. Conjuntamente con el uso de calzoncillos o bragas que absorben el sudor (sobretodo en verano) y evitaran irritaciones y sus consecuencias (una vez al día). Alcohol alcanforado, o alcohol yodado al 1% > «cuidado con su uso», si hay heridas o almorranas, etc. Su uso secará la piel y evitará la prolongación y propagación de forúnculos, vellos infectados, etc. (nalgas, piernas….). Colonia de baño > por ejemplo «NENUCO, HENO DE PRAVIA, ETC», nos ayudará a que la piel de las nalgas, sobretodo piernas, (no heridas) se tense y endurezcan (la piel), lo cual nos ayudará a la no formación de heridas, granos, forónculos, escaras, etc. 82

}

Cachetadas o masaje > Todas las noches es recomendable el observarse el culo, piernas y zonas no sensibles (espejo), darse cachetadas en las nalgas, las cuales, activarán la circulación sanguínea frenada por el «apoyo» diario sobre el cojín de la silla de ruedas y la cama, lo que puede contribuir a la no formación de escaras o úlceras y sus consecuencias. Almohadas > Dormir boca abajo o de lado es recomendable para así descansar la parte de nuestro cuerpo que está apoyado todo el día; no hay que olvidar realizar los cambios posturales con periodicidad. No debemos abusar de la postura o posición favorita, cómoda, más asidua o como queramos llamarla; ya que puede incrementar el grado de la posible ulceración. La utilización de cojines, almohadas, etc, para amortiguar el roce debe ser relativo y no uniforme; tener en cuenta su utilización cada día y en cada caso, ya que el abuso o el mal uso de estas «esponjas o gomaespumas», nos puede traer algún que otro problema. Las uñas de las manos > Sobretodo por el necesario tacto rectal, además de por higiene; es recomendable cortar y limar una vez por semana. También las uñas de los pies, en evitación de posibles uñeros, pus, etc, en una zona insensible, deberemos cortarlas y limarlas cada semana o quince días aproximadamente. Sábana aislante del colchón o salva camas > Por prevención y conservación del colchón de nuestra cama, es aconsejable disponer de un juego de al menos dos sábanas aislantes, absorbentes, e impermeables, las cuales, nos evitarán después del cabreo (sofocón) de la fuga por algún que otro escape de los esfínteres, de tener que limpiar el «churretoso» resultado de la fuga. Mearnos o cagarnos. Agua y sal > Es uno de los más simples y eficaces cicatrizantes. Ayuda a combatir alergias cutáneas o mejor dicho superficiales que no sean muy agudas. Los baños de agua templada (tibia) con sal vienen muy bien especialmente para ser utilizados en las partes no sensibles o anestesiadas: pene, vagina, nalgas, etc, con una aplicación de dos veces al día. Tener en cuenta que todo abuso, más que ayudarnos nos puede agravar el problema; siempre es bueno consultar a un especialista y usar el agua salada con lógica y mesura. Vaso y cuchara > en el caso del hombre parapléjico, si deseas curar algún tipo de «alergia etc…» (pielpene) es necesario un vaso, el cual nos ayudará en dichos baños cicatrizantes: «agua tibia y sal».

nota > El vaso y cuchara es de uso exclusivo. Agua del mar > El baño de mar, generalmente, ayuda a cicatrizar heridas leves y superficiales (nunca una escara); también mejora sensiblemente la mayoría de las alergias. Consultar con un médico para más información.

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nota > El baño de agua templada con sal ayuda a prevenir y curar algunas infecciones. Tener en cuenta que si el agua del mar está contaminada puede provocar que una herida leve se nos convierta en una grave. Te recuerdo que cuando te nombro algún medicamento, colonia de baño, etc, lo digo a título personal y orientativo, nunca debemos automedicarnos. Como te reitero a lo largo de todo el libro, siempre debemos consultar con un doctor en medicina. Los medicamentos y tratamientos, sólo los pueden prescribir o suprimir los médicos.

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capítulo

15

COLECTOR MASCULINO

Recomiendo pedir toda la información posible sobre los colectores y su colocación. Esta información deberías adquirirla durante la estancia hospitalaria y de no ser así, tendrás que recabarla después por pura necesidad. Habrá que ir probando y rechazando los diversos modelos hasta dar con el colector idóneo. Te expongo dos ejemplos de colectores y su colocación, el primer ejemplo es farmacéutico al 100% y el segundo lo es al 50%. En la búsqueda de la autonomía «tranquila», debemos conocer que hay modelos cuyas prestaciones (durabilidad, autonomía, facilidad de colocación, etc…) puede variar entre unos y otros lesionados medulares. Esta claro que tendremos que buscar una solución personalizada que nos venga bien a cada parapléjico.

primer ejemplo > Existen diversas marcas y modelos de colectores pero ahora hacemos referencia por su fiabilidad, al colector de silicona con pegamento farmacéutico incorporado. Necesitarás una botella de recogida de orina «por precaución», por si hay alguna fuga o escape del pipí. Te aconsejo cortar o afeitar el pelo púbico. En primer lugar debemos estimular la vejiga urinaria y tener la seguridad de haberla vaciado, antes de quitar o colocar el colector.

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Lavar y secar bien el pene, limpio, libre de impurezas del anterior colector, a ser posible en posición erguida o empalmada, puesto que así evitaremos posible daño en la piel, y facilitará la colocación del mismo. Es necesario también, por la fuerza del pegamento de este modelo, rozar la primera línea del pegamento del colector con un paño o toalla. Con el pene en erección colocaremos el colector en la punta del mismo y lo desenrollaremos hasta la base del pene, masajeándolo y apretándolo por toda la superficie para evitar pliegues y arrugas, facilitando la total adherencia o pegado. 1 Al colocarlo en erección la goma se adapta a la posición más grande del pene, así cuando tengamos una erección involuntaria, ésta no nos hará daño, ni se nos desprenderá (se adaptará al tamaño del pene que tenga en ese instante) aunque tengamos el colector puesto. 2 Al rozarlo por la toalla de baño, evitamos que se peguen las paredes internas del colector, ya que cuando orinamos el pene está en la posición más pequeña o relajada y la punta del mismo se puede unir, como lleva pegamento muy fuerte se puede «soldar» provocando que en la próxima orina (micción) que hagamos se atasque la salida hacia la bolsa. 3 Debemos cambiarlo a diario (varias veces) facilitando el aseo, evitando heridas y no maltratando la piel, que bastante sufre ya, teniendo colocada esa goma las 24 horas que tiene cada día (reposo/descanso). 4 Así también animamos al buen funcionamiento, «entrenamiento» de la erección voluntaria, que reafirma las distintas posiciones del pene. La erección diaria anima el buen estado y funcionamiento de los vasos cavernosos del pene, etc. Para terminar te expongo el número de referencia de éste modelo: Colector de silicona, marca Hollister, modelo incare inview, número de referencia: incare 97366. Indicar al farmacéutico que dependiendo de la medida de nuestro pene la referencia cambia.

Calibre para el pene

Te recuerdo que la infinidad de marcas y modelos de colectores es amplia, la fiabilidad es una cuestión muy personal, debemos probar hasta dar con el idóneo. Tener en cuenta que las necesidades del mercado farmacéutico, tarde o temprano cambiará modelos, números de referencias, etc…

segundo ejemplo > Cuando se padece de priapismo o erecciones espontáneas e incontroladas, como es mi caso, las cintas adhesivas que sujetan los colectores al pene, pueden producir estrangulamientos que terminan dañándonos. Ciertos colectores con pegamento farmacéutico incorporado, 86

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tampoco en mi caso, por problemas de sudoración, me permiten la seguridad contra las mojaduras que todos demandamos (tranquilidad-durabilidad-fiabilidad). En tales circunstancias y tras un calvario de meses con mojaduras continuas, que me recluían en casa con horas y horas encamado y con la botella de orina en el pito como única solución por las enormes heridas, un compañero veterano del equipo de baloncesto, Luís Albelda (el premio estimula al ingenio), me sugirió la solución: «SUPERGEM contacto». Se trataba de un recurso a la desesperada, que a él le había solucionado el problema hacía años, la única condición era no tener heridas o erupciones en el pene con anterioridad. Me sonaba tan extravagante lo del pegamento industrial, que solamente la angustia de tantas majaduras me impulsó a probar. En mi caso fue la solución a éste obsesivo problema de los escapes. Fui probando durante varias semanas y viendo que no me producía daño alguno en la piel del pene. Es más, la utilización del «SUPERGEM contacto» permite un cierto aislamiento de la piel con el colector, aliviando en mi caso personal, la alergia por contacto al látex que padezco y del problema del priapismo (este sistema hace que se amolde como «una segunda piel» el colector al tamaño del pene en cada momento: desde la plena erección hasta su relajamiento al orinar). Éste es mi método: 1 Avíos > Colectores marca URI-COM.La caja envoltoria es de color naranja.

nota > indicar al farmacéutico el tamaño (talla) del colector (pene) del usuario. Pegamento SUPERGEM (pegamento de contacto) el de la caja plateada con franjas naranjas, negras/plateadas. Marca TESA. Un campo de sondaje o un trapo con un agujero en el centro, para introducir el pene (pito), y con ello, no llenarnos los pelos de pegamento, más un guante. Una botella de recogida de orina «por precaución», por si hay alguna fuga o escape del pipí. Recomiendo cortar o afeitar el pelo púbico (pelo del bajo vientre).

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2 Estimular la vejiga urinaria (golpes), y tener la seguridad de haber orinado o de tener la vejiga vacía antes de la colocación del colector. 3 Lavar y secar muy bien (agua y jabón). No recomiendo la utilización de toallitas húmedas, ya que el colector no se adhiere (no pega) bien al pegamento. 4 Provocar una erección (empalmar), si puede ser, si no, no hay problema, solamente que aguanta un poco menos. 5 Introducir el pito en el trapo (hueco central del campo de sondaje), a no ser que se opte por tener el pelo afeitado, con lo cual, evitamos tener que usar el trapo y aplicar una capa de pegamento con el bote directamente, extender con un dedo (guante) por todo el pene «manteniendo el pellejo del pene hacia arriba y sin descapullar. Colocar el colector de arriba hacia abajo y a la vez que bajamos el colector lo agarraremos por la punta para un mejor deslizamiento y tiraremos del colector un poco hacia arriba y posteriormente apretaremos todo el pene con la mano, para una mejor adherencia (pegado). Como medida de prevención, vigilaremos no cogernos pliegues en la piel entre el colector, pene y los testículos, etc...

Colocar colector 6 Para quitar el colector, esperar como mínimo 2 horas, ya que si esto se hiciera antes, nos haríamos daño en la piel (erosiones en el pene). Empezaremos por el paso 3 de este apartado, o sea, por estimular la vejiga. 88

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7 Una vez que hemos vaciado la vejiga, el problema de despegar o quitar el colector adherido (pegado) a la piel del pene es muy sencillo: ir despegando la goma desde la base del pene con ambas manos con cuidado y despacio, «sin tirones bruscos». Si todo ha ido bien, el pegamento se irá adherido (pegado) al colector retirado como una sola pieza.

Quitar colector

8 Aviso: Revisión visual por precaución de la correcta colocación del colector, con respecto al enchufe de la válvula de la bolsa de recogida de orina de pierna, cada vez que nos pasemos (transbordemos) o nos sentemos de un sitio a otro; me refiero a todo tipo de transferencias, (verificación).

9 Verificación > Revisión, ¡ver!, la correcta posición-colocación del colector. Evitar el estrangulamiento, posible «envase al vacío» y el posterior rebosamiento, etc; (colector-globo). Peligro de escape o fuga de orina, tener en cuenta tanto en bolsa de recogida de orina de pierna como de cama. Posicionar el pene y los testículos por el peligro de presión o aplastamiento (posible gangrena) y lo que conlleva… 10 Aconsejo el cambio con periodicidad por higiene y autonomía, al menos de dos a cuatro veces al día aprox.

cita > Para engañar y vencer a nuestro rival «nuestro cuerpo averiado» todo artificio sano esta permitido, incluso pegamento Supergen, etc...

BOLSAS DE PIERNA DE RECOGIDA DE ORINA Por práctico, higiénico, discreto y estético, recomiendo la utilización de bolsas de recogida de orina de pierna. La colocación debe ser con dos elásticos con sus respectivos botones, ya que si no se colocan los elásticos, (y se sujeta con el calcetín,) en el momento que hay una cierta cantidad de orina, la bolsa «pesa» y tira del «pene» lo cual nos puede hacer daño y posteriormente tirar del colector o sonda, produciendo con ello su caída o escape (orinarse encima).

notas > La colocación de los «elásticos» debe ser por dentro de los ojales de la bolsa de recogida de orina de pierna (entre la bolsa y la pierna), sin obstrucción del tubo de entrada y salida de la orina, para la posterior evacuación del pipí.

Bolsa de pierna

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Si colocamos la bolsa solamente sujeta con el elástico superior e introducida dentro del calcetín, al llenar la bolsa de cierta cantidad de orina, la presión del calcetín sobre la bolsa, puede provocar su rotura (reventar). Aconsejo la colocación de ambos elásticos. Las bolsas que receta la seguridad social, no son del todo lo buenas que debieran («malas prestaciones», tubos cortos o muy largos y estrechos), recomiendo la compra (no lo pasa actualmente la seguridad social) como ejemplo, yo utilizo las bolsas de recogida de orina de piernas marca: (CONVEEN) laboratorios (COLOPLAST), u otras marcas de otros laboratorios, etc... Existen de 500 ml y 2.000 ml, recomiendo las de 500 ml, son más prácticas y estéticas. N° de referencia 5161. En estas bolsas se pueden cortar el tubo, según el tamaño de la pierna del usuario y se pueden utilizar con más facilidad con los bañadores (playa).

nota > Como anteriormente te he expuesto, cada cierto tiempo por necesidades del mercado pueden variar marcas, nº referencia, etc…y además siempre estamos abiertos a novedades y mejoras en las prestaciones del material farmacéutico y ortopédico. Si la higiene del parapléjico es adecuada, buena y diaria (ducha), aconsejo que una de las bolsas de pierna antes mencionada, se utilice por lo menos «15 días», ya que al abandonar el hospital (alta médica) nos saldrá muy caro el «chorreo» de utilizar una bolsa de pierna a diario, ya sea el lesionado pensionista o nos la proporcione la seguridad social, ó la compremos. Igualmente nos evitaremos ir al médico de cabecera tan asiduamente (continuamente) por suministros (bolsa de pierna, bolsas de cama, colectores, guantes, etc…). Si sigues mi consejo y utilizas una bolsa cada 15 días, esta la debes de lavar a diario (agua y jabón), por ejemplo al ducharnos, de paso, le echaremos gel por dentro y la enjuagaremos (secar muy bien), así, se puede volver a utilizar de nuevo.

nota > Si se padece infección de orina, no aconsejo lo dicho anteriormente. Una vez repuesto de la misma, ¡si! Si por razones laborales, estudios, etc., estamos con la bolsa de pierna más de 8 a 12 horas «puesta o colocada», recomiendo cambiar en la medida que se pueda la bolsa de una pierna a la otra, ya que, los «elásticos» nos oprimen y nos pueden hacer daño, y con ello, provocar a corto plazo inflamaciones en las piernas (problemas de riego sanguíneo o circulatorio). Así, lo dicho: cada 8 horas aproximadamente cambiar la bolsa de una pierna a otra.

cita > La energía interior es el alma del carácter de la persona y por ello también del parapléjico.

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capítulo

16

LA MUJER PARAPLÉJICA

La gran minoría dentro del «gremio», son las que más ganas le ponen. Pundonor y amor propio le echan «al problema»; son las menos egoístas y las más solidarias de los cojos. Por su constitución física, la mujer parapléjica, conlleva por lo general un resultado más lento en su rehabilitación. Por lo general, su preparación y formación física-muscular (genética), produce una más lenta puesta a punto, que ellas compensan con un gran pundonor (amor propio) practicando los ejercicios recomendados por el médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional y monitor etc, lo que conduce, a la larga, a resultados más óptimos.

nota > El factor psicológico en general le puede afectar más. Tardan más tiempo en recuperar o en ponerse en forma, aunque hay una diversidad de casos. Su amor propio, pundonor y quehaceres son mayores en general que en los casos de los hombres lesionados, (parapléjicos). El mantenimiento es más llevadero y es más constante. Valora mucho más los «pequeños logros»; (se abandona menos), es más consciente y mucho más realista. Su número es inferior, la comunicación entre ellas es algo menor, quizás por estar más aisladas después del alta hospitalaria.

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Las secuelas en las lesionadas medulares son iguales o incluso más severas a veces (físicamente y psicológicamente), que en los hombres, por su formación muscular y especialmente por la configuración del aparato urinario, que obliga al uso de sonda o pañal.

MICCIÓN-ORINAR Para lograr un cierto relajamiento en cuanto al corto tiempo de uso de los pañales, que tanto coharta la autonomía de la mujer parapléjica, es recomendable previa consulta médica el sondaje, aunque tiene como contrapartida el riesgo de las infecciones de orina. La lesionada medular, cuando opta por el sondaje, ha de tener presente que, a la par, ha de apostar por una higiene todavía más rigurosa. • • • •

Usar pañales. Estimulación periódica, yendo al váter de casa. Sondaje periódico. Sondaje permanente. Consultar al médico especialista.

El uso del pañal es lo más habitual o tradicional. Su inconveniente principal es su corta duración de uso (absorción) lo que coarta la autonomía de la parapléjica. La obsesión prioritaria de la lesionada es calcular cuanto líquido bebe y el tiempo disponible de autonomía (pañales húmedos por orines, malos olores, etc...) Tanto en la estancia hospitalaria como en el hogar, la parapléjica debe acudir al retrete con regularidad, cada cierto tiempo, estimulándose la vejiga (golpeo pélvico); con lo cual, estando en casa puede prescindir del pañal, ganando en higiene, autonomía y bienestar general. Sondaje periódico > Antes que nada consultar con el médico especialista. Si trabaja o estudia, por ejemplo, el sondaje periódico cada cierto tiempo, siempre que dispongamos de un servicio adaptado y limpio, será un buen procedimiento para ganar autonomía y evitar la humedad del pañal. Sondaje fijo o permanente y bolsa de pierna de recogida de orina. No es recomendable puesto que la permanente presencia de un objeto extraño en nuestro organismo es un foco permanente de infección. Como tantas veces indicamos, debemos consultar con el médico especialista esta opción. 92

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ALGUNAS IDEAS PARA CAMBIOS DE PAÑALES Y SONDAJES Lo ideal sería un vater adaptado con una camilla disponible. Como es casi imposible encontrar ese ideal las opciones posibles serían: Habitualmente el cambio de pañal o sondaje se realiza en la cama. La postura idónea para el sondaje es la denominada de «RANA» que nos enseñaron en el hospital. Te hará falta un espejo de mano. Hay que conocerse anatómicamente (autoconocimiento de nuestro cuerpo) para conseguir encontrar con facilidad el meato uretral o agujero por donde orinan las mujeres. La referencia de los genitales femeninos, una vez separados los labios de la vagina, es localizar el CLÍTORIS. La pericia nos la dará la práctica, pero siempre es conveniente disponer de un espejo de mano (más los avíos necesarios) e higiene. Si el sondaje se realiza sentada en la silla de ruedas o en el vater, la idea es colocar una pierna en ángulo recto con respecto a la cadera y con la espalda un poco recostada. Si encuentras poco aseo en el servicio, desde la silla de ruedas puedes colocar los talones o uno de ellos sobre la tapa del vater y siempre con la espalda recostada en el respaldar del carro y el indispensable espejo de mano, del que podrás prescindir cuando dispongas del necesario adiestramiento. Si dispones de coche propio las operaciones tanto del cambio de pañal como del sondaje puedes realizarlas en su interior. Con el asiento reclinado hacia atrás (no seamos mal pensados). Esta opción aumenta grandemente la operación de higiene o evacuación (cambio de pañal o sondaje). Hay que advertir que la operación en el vehículo propio si bien nos proporciona mayor intimidad e higiene nos obliga a un cierto grado de «clandestinidad» o de escondernos de las miradas ajenas. En resumen, consciente de que es imposible ponerse el hombre parapléjico en la piel de una mujer parapléjica, creo que ellas se encuentran, a veces, un poco más limitadas en su autonomía a consecuencia principalmente del problema de evacuar los orines (la micción). En todo caso, sin ser pesimista, creo que disponen de información suficiente, pero demandaría más contacto positivo con parapléjicas veteranas. El trato con las veteranas significa prácticamente ayuda (información), especialmente para las menos expertas. Así, se paliarían algunas carencias o falta de información, se solventarían dudas, miedos y se ganaría en experiencia.

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PAÑAL (LESIONADA MEDULAR) (ABSORBENTE FEMENINO) En una primera fase o momento (aguda encamada), la parapléjica es sondada con una «sonda fija o permanente». Posteriormente, comienza la fase de reeducación de los esfínteres (pipí, caca) y se quita o retira, normalmente la sonda fija. Se le realizan al principio, seis sondajes al cabo del día (periódicamente) y se insta a la utilización de «los pañales». Se vigila las posibles «emisiones de orinas» «escapes», por esfuerzos, rebosamientos, etc… Se le anima a una estimulación periódica (vejiga) «golpes», aproximadamente, 15 minutos antes de cada sondaje, ya sea en la cama, cuña, W.C. (Según la pericia de cada parapléjica y su estado de ánimo), más el nivel de lesión. La capacidad de absorción de los pañales actuales están entre 250 ml y 300 ml, con lo cual, la autonomía con respecto al hombre, baja a cuotas un «poco preocupantes», ya que las bolsas de recogida de orina de piernas están entre los 500 ml., 750 ml. y 2000 ml., y pueden, además, vaciarse con facilidad. Por el contrario, el cambio de pañal es una tarea dificultosa.

nota > Hay cuatro tamaños de pañales, pero, la seguridad social solo pasa o receta dos (este dato puede variar). Normalmente a las parapléjicas por el traumatismo sufrido, le desaparece «la regla»-falta de la menstruación-amenorrea e igualmente, aparece espontáneamente, ese suceso ocurre en un número muy grande de lesionadas. Es recomendable para la mujer parapléjica que no controle los esfínteres, que con cierta periodicidad vaya al W.C. Estimularse la vejiga (golpeo pélvico) e intentar orinar y estar cierto tiempo sin pañal con todo lo que conlleva. La estimulación de la vejiga beneficia y potencia el autocontrol, la reeducación del pipí, evita las temibles y terribles retenciones de orina. Y quizás lo más importante: beneficia y potencia la autoestima y la autonomía de movimiento. Pañales Mujer que sí receta la Seguridad Social: A continuación te muestro varios números de referencia para solicitarlo en tu farmacia: PAÑAL ABS-ECO RECTANGULAR DÍA S 0240 485607 MENSUAL ACUM AL:K-43289/06 1 PALE SOTANO UBIC: 2000 CÓDIGO 2916 INCONTINENCE PACK/RECTANGULAR ULTRA SUPERNOCHE INCONTINENCE PACK/RECTANGULAR DÍA 80H 94

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Pañales que hay que pagar o abonar íntegro, o sea, el cien por cien; no los receta la S.S.: TENA/LADY-SUPER DRY NIGHT/HUGGIES

nota > Son más pequeños y estéticos, pero la autonomía-absorción es de tiempo inferior, o sea, el periodo de tiempo de uso es menor y el cambio de los mismos es más corto o periódicos. Hay que tener en cuenta que los números de referencia de los pañales que te he mostrado pueden variar en un periodo de tiempo por necesidad del mercado, ya que este es variable y temporal (siempre estamos abierto a que salga algo nuevo y mejor).

aviso > Lo más novedoso para combatir la incontinencia femenina es la existencia de colectores de orina femenino. Para más información te recomiendo, que te pongas en contacto con la unidad de lesionados medulares más cercana.

cita > Lo esencial no es sobrevivir, lo importante es vivir con cierta dignidad después del accidente. Tenemos que vivir y no solamente existir.

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