Récord solidario por Lautaro y Sebastián

drome de XLP, que afecta el sistema linfático. A comienzos de este año el trasplante de médula ósea se hizo urgente. En la Argentina, el único trasplan-.
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SOCIEDAD

I

Lunes 20 de agosto de 2012

APOYO MULTITUDINARIO s LA FUNDACION DE JUAN CARR GUIO LAS COLECTAS SIMULTANEAS

Récord solidario por Lautaro y Sebastián Más de 900.000 personas donaron dinero para el tratamiento de dos jóvenes con enfermedades que requieren atención en los EE.UU. OPINION

LUCIA MARROQUIN LA NACION “Parecía inaccesible”, recordó Alberto Patrón, amigo de Sebastián Corbat, que gracias a las donaciones de cientos de miles de personas empezó el tratamiento que promete salvar su vida en Boston. Lo mismo pensaron los padres de Lautaro Javier, que se atiende en Carolina del Norte gracias a una campaña solidaria récord. Por primera vez, la Red Solidaria encabezada por Juan Carr encaró dos campañas paralelas, con el resultado de casi dos millones de dólares recaudados. En total, hubo 935.051 depósitos, con un promedio de 10 pesos o 2 dólares por persona. La campaña por Lautaro cerró con 1.095.000 dólares recaudados, y la de Sebastián, con 974.000 dólares. Miembros del grupo que llevó adelante la campaña Todos x Seba se reunieron en la Parroquia Jesús en el Huerto de los Olivos, en Olivos, y contaron a LA NACION su experiencia. “Recibimos dinero de personas que no tenían ni para ellas mismas –dijo Mariana, hermana de Sebastián–; quisiera agradecer a cada uno: a la gente que donó, a los amigos de Seba, a todos.” Alberto, amigo y socio de Sebastián, explicó: “Hubo grandes colaboraciones de empresas, pero sobre todo muchas donaciones pequeñas”. Mariana, emocionada, recordó que la primera donación que recibieron fue un billete de diez pesos. Sebastián, de 37 años, sufre de un trastorno genético llamado síndrome de XLP, que afecta el sistema linfático. A comienzos de este año el trasplante de médula ósea se hizo urgente. En la Argentina, el único trasplante a un paciente con ese síndrome fue el de Gustavo, hermano mayor de Sebastián, que recibió la donación de médula de Mariana pero murió a los pocos días. Otros tres de sus hermanos habían fallecido entre los tres y los seis años, cuando todavía sus padres desconocían el síndrome. Merced a la campaña, se pagó el tratamiento de Sebastián en el Dana Farber Cancer Institute (DFCI) de Boston, que tiene gran experiencia en el tema. “Lo humanamente posible ya se hizo –dijo Alberto–; ahora Seba está en buenas manos y a nosotros nos queda esperar.” Sebastián viajó a los Estados Uni-

Conmueve la reacción espontánea JUAN CARR PARA LA NACION

IGNACIO COLO

Mariana, la hermana de Sebastián (con su foto en la mano), y otros integrantes de Todos x Seba, en la iglesia Jesús en el Huerto de los Olivos dos el 10 de julio, y el 8 de este mes se internó para el trasplante. El donante anónimo de médula es un joven estadounidense de 24 años. Para completar el tratamiento, debe quedarse un año en Boston, donde lo acompañan su mujer, Angélica, y sus hijos, Florencia y Vicente. Mientras cortaba la comunicación por Skype con su esposa, el papá de Lautaro Javier, en una breve visita a la Argentina, atendió a LA NACION. Lautaro tiene 10 años y viajó en junio a los Estados Unidos para realizarse el trasplante de médula ósea para tratar su leucodistrofia metacromática, enfermedad que estaba alterando su capacidad cognitiva. “Lauti está evolucionando muy bien”, dijo Eduardo, y contó que

HISTORIAS SOLIDARIAS

su hijo ya está en un departamento cerca del Duke Children’s Hospital and Health Center en Carolina del Norte, al que acudieron porque en la Argentina el porcentaje de éxito en casos como el suyo es muy bajo. La campaña, que reunió en pocos meses el dinero para el tratamiento, contó con la guía de la Red Solidaria. “Juan Carr nos abrió la cabeza y nos enseñó a trabajar –recordó Eduardo–; nos apuntaló, pero dejó que hiciéramos nuestro camino.” Carr explicó a LA NACION cómo encara la Red campañas tan grandes: “Cualquier tratamiento es caro, salvo que sea para tu hijo o tu hermano. Para nosotros existe una familia argentina y por eso Lautaro y Sebastián son nuestros hijos. ¿Y en qué vamos a gastar si no es en sus vidas?”.

Ayudar a más personas Los involucrados en las campañas de Lautaro y Sebastián coinciden en el cambio que la experiencia operó en sus vidas. Eduardo Javier, el papá de Lautaro, contó a LA NACION que piensa crear una fundación que ayude a chicos con “enfermedades raras” como la de su hijo. “Tengo que devolver todo lo que la gente me dio”, dijo. A los organizadores de Todos x Seba les gustaría ayudar a familias que pasan por situaciones similares a la suya. “Es difícil armar un grupo, conseguir los contactos, lanzar una campaña. Creemos que nuestra experiencia puede ayudar a otros”,

dijo Alberto Patrón, amigo de Sebastián. Además, piensan difundir la donación de médula. “Es importante entender que es mucho más fácil de lo que uno cree”, dijo Alberto. Tanto la web de Todos x Seba como sus cuentas de Facebook y Twitter van a seguir activas durante el proceso de Sebastián en Boston. “Para que la gente que ayudó pueda ver cómo sigue –dijo Mariana, su hermana–, es lo menos que podemos hacer.” Verónica, mamá de Lautaro, lleva un diario de la evolución de su hijo que se puede ver en la página de Facebook “Lautaro te necesita”.

Nuestro pueblo, nuestra gente, sigue sorprendiéndonos con su generosidad. Nos podremos criticar muchas cosas y acusarnos de tantas otras, pero veo con emoción la sensibilidad y reacción que se tienen cuando levantamos la vista hacia una necesidad –aunque a veces sea aparentemente difícil de cubrir– y buscamos resolverla. Llevo más de 30 años en este “mundo social” y la realidad va cambiando, aparecen nuevas necesidades: la médula ósea, una inundación más, un medicamento nuevo, una enfermedad nueva. Sin embargo, pareciera que la sensibilidad para con el otro es cada vez mayor. Dos familias nuestras están en este momento viviendo situaciones complejas con la posibilidad de un tratamiento y una vida normales. Hace pocas semanas necesitábamos que decenas, cientos, miles de personas se detuvieran a conocer y a contemplar sus historias de vida. Había que llamar a un millón de argentinos para pedirles a cada uno un aporte aparentemente minúsculo. Pero había que llamar a un millón. Esto puede sonar difícil, duro y tremendo. Pero en la Argentina, en nuestro país, en nuestra nación (lo digo con orgullo), es posible, porque la tan mencionada “cultura solidaria” sigue creciendo y salvando vidas. Estoy exultante pero quiero ser cauto, porque todavía nos quedan dos tratamientos por delante. De todos modos, en medio de tantas cosas que se escuchan, de tantas críticas que nos hacemos, quiero atreverme a celebrar este éxito parcial que significa que en el país de mis hijos haya un millón de personas con capacidad de comprometerse y de transformar la realidad.

El autor es el responsable de Red Solidaria

Síntesis

FUNDACION PROGRAMA INTEGRAR

FIBROSIS QUISTICA

Cumplir el sueño de ir a la universidad Esta entidad brinda apoyo económico y contención a 78 chicos de bajos recursos para que puedan seguir una carrera TEODELINA BASAVILBASO FUNDACION LA NACION Persiguen un sueño. Tienen un proyecto personal que no quieren resignar por problemas económicos. Hoy, gracias al apoyo de la Fundación Programa Integrar, son 78 los chicos que pueden concretar la utopía de estudiar una carrera universitaria. “Yo cuando estudiaba, tenía a mi viejo atrás. Nuestra idea es acompañar a estos chicos en todo sentido, más allá del pago de la universidad”, dice Martín García Santillán, uno de los creadores de la fundación. Comenzó hace cinco años, cuando un grupo de amigos que jugaba al fútbol quiso hacer algo solidario. Con la guía del sacerdote Martín Bourdieu, surgió la posibilidad de apoyar a un joven formoseño en sus estudios de medicina. Para hacerlo, cada uno del equipo aportaba 30 pesos mensuales, además de un seguimiento del alumno, que incluía, por ejemplo, ir a tomar una cerveza y charlar sobre cómo

iba en sus estudios y en su vida personal. Casi sin darse cuenta, este pequeño gesto fue creciendo, y cada vez surgían más casos de chicos que querían seguir una carrera universitaria. Fue a partir de esta necesidad que fundaron tres años más tarde, en 2010, la ONG. Fernando es otro chico que se sumó al grupo de becados en julio pasado, y ahora estudia para cumplir su deseo de convertirse en periodista, más allá del sinfín de dificultades que debe sortear. “Hay temas como la familia, no contar con un lugar para estudiar, el transporte, o no tener un mango para poder asistir a clases”, que impiden el estudio, dice Gastón Picone, director ejecutivo de la organización. Lo que distingue a esta beca de otras es el hecho de poner el foco en las necesidades del aspirante. Esto quiere decir que es la beca la que tiene que aplicar al chico, y no viceversa. Por eso no cuentan con ningún tipo de requisito, lo importante es

Eliana Cruz (izq.), una de las becadas, estudia medicina

AYUDENOS A ENCONTRARLOS ADULTOS Comuníquese con el (011) 4795-7330 o www.personasperdidas.org.ar

Si sabe algo de estos chicos, comuníquese con MISSING CHILDREN por el 0800-333-5500 o visite www.missingchildren.org.ar

Evelyn López

Gonzalo Elías

13 años. Falta desde el 13 de agosto de 2012. Lugar de residencia: Rosario, Santa Fe.

15 años. Falta desde el 7 de agosto de 2012. Lugar de residencia: Ciudad de Buenos Aires.

16 años. Falta desde el 2 de agosto de 2012. Lugar de residencia: Santa Fe.

Elionel Gabriel Villagrán 6 años. Falta desde el 3 de abril de 2007. Lugar de residencia: San Miguel de Tucumán.

Sandra Gabriela Córdoba 27 años. Fue vista por última vez el 7 de agosto en Comodoro Rivadavia.

PIZARRON PARA APOYO ESTUDIANTIL

ROPA Y CALZADO PARA NIÑOS

ARTICULOS DEPORTIVOS PARA UNA ESCUELA

La Asociación Civil Zavaleteros de la ciudad de Buenos Aires solicita la donación de un pizarrón para tiza con el fin de utilizarlo en los distintos programas de la organización, como el de apoyo pedagógico para chicos y adolescentes todos los sábados por la tarde.

La Casita del Sol Naciente de Quitilipi, provincia de Chaco, a cargo de las Hermanas Clarisas, es un hogar de día que alberga a niños carenciados. Solicita la donación de calzado y todo tipo de ropa en buen estado para los chicos que concurren a la entidad.

La Escuela Primaria Nro. 143 Angel Vicente Peñaloza, provincia de Río Negro, solicita la donación de redes y pelotas de vóley, fútbol, básquet, ping-pong, arcos, sogas, aros, paletas, artículos para cricket y demás elementos deportivos para armar distintos espacios de deporte.

Comunicarse con Gastón al (011) 15-6882-7226 o al mail [email protected].

Comunicarse con Alberto a los teléfonos: (011) 4801-4940; 15-62921597 o vía mail a [email protected].

La Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas (Fipan) fue habilitada por la Anmat para importar especialidades medicinales. Esta autorización permite a la Fundación ingresar al país medicamentos para esta patología que se caracteriza por su complejo tratamiento y la cantidad y variedad de su medicación.

INSTITUTO NACIONAL DEL CANCER

Se inicia un registro de tumores A partir de mañana comienza a regir, bajo la órbita del Instituto Nacional del Cáncer (INC), el Registro Institucional de Tumores de Argentina (RITA), un instrumento que permitirá planificar y optimizar los servicios de salud para la atención de pacientes con cáncer, realizar seguimientos y comparaciones monitoreando resultados y calidad de atención. Además, contribuirá con la recopilación de datos para los registros de cáncer de base poblacional. “El registro permite cargar datos personales, características clínicas de los tumores, tratamientos y seguimientos realizados en cada caso”, afirmó la Dra. Graciela Abriata, coordinadora del Sistema de Vigilancia Epidemiológica y Reporte del Cáncer del INC.

ASAMBLEA EN LUJAN

PARA DAR UNA MANO

NIÑOS

Alejandra Soledad Páez

que el alumno tenga capacidad y ganas de estudiar. En concordancia con eso, se sientan con cada uno de los aspirantes y analizan cuál es la mejor universidad, según lo que quiere estudiar y su situación particular. En el caso de que sea una universidad pública, lo apoyan con los materiales, o con el boleto del colectivo, o simplemente con contención y apoyo emocional. Porque uno de los pilares del programa son los tutores que hacen un seguimiento personalizado de cómo viene cada alumno. Actualmente se sostienen a través del aporte de diferentes padrinos que están comprometidos con la misión de la ONG. Los interesados en colaborar pueden ingresar en su página web: www.programaintegrar.org o contactarse telefónicamente al (011) 4963-3194. El 28 de septiembre realizarán el III Torneo de Golf a beneficio de la institución en el Club Newman, en la localidad bonaerense de Benavídez. Más información en info@ programaintegrar.org.

Autorizan a importar medicamentos

Comunicarse con Bibiana al (011) 4312-2500, Int. 3215 o al mail [email protected].

¿Querés conocer otras formas de colaborar? Consultá los Clasificados Solidarios para donar y ser voluntario. Todos los días en el suplemento clasificados de tu diario y en www.hacercomunidad.org/dona

Colorido encuentro de la Acción Católica Unos 7000 militantes de la Acción Católica Argentina dieron un colorido marco a la apertura de la 27ª Asamblea Federal que tuvo lugar en la plaza Manuel Belgrano, de Luján, en torno al Santuario de la Patrona de la Argentina. Unos 1400 niños, 4500 jóvenes y 1200 adultos asistieron al encuentro.

Culto católico Santoral. San Bernardo (Francia, 1091-1153). Abad de Claraval, monasterio de 700 monjes cistercienses. Autor del Acordaos, oración dirigida a la Virgen. Liturgia. El profeta Ezequiel (24, 15-24) y el Evangelio de San Mateo (19, 16-22).