Malin Pino de Casanova. Mirando la Muerte en los Nuevos Paradigmas Médicos. FERMENTUM Mérida - Venezuela - ISSN 0798-3069 - AÑO 14 - Nº 39 - ENERO - ABRIL - 2004 -137-180

Mirando la Muerte en los Nuevos Paradigmas Médicos (o Aprendiendo y Ayudando a Morir)

Malin Pino de Casanova*

Resumen La medicina pareciera estar reelaborando su propio modelo conceptual. Nuevas cátedras y departamentos, cursos y seminarios se crean en sus facultades y cada vez más un número mayor de médicos se abre a novedosas prácticas y miradas. Se va desdibujando la visión dieciochesca de la medicina que había desterrado las cuestiones filosóficas y existenciales vinculadas a la enfermedad y a la muerte. Los médicos comienzan a interpretar aspectos psicológicos, emocionales y espirituales, aceptando que estar totalmente libre de enfermedad y de lucha, de lo disímil y de lo complejo, es incompatible con los procesos de la vida. El modelo bio-médico, anclado al paradigma moderno cartesiano y newtoniano, se desdibuja dando paso a un nuevo modelo, holístico, ecológico, complejo e integrador. Se comienza, desde la propia ciencia médica, a reinterpretar la enfermedad y la muerte dándoles novedosas significaciones al aceptarlas como elementos constitutivos e inherentes al ciclo vital. Se trata, en estas representaciones y prácticas, de aprender y de ayudar a morir. En *Jurista especializada en Sociología y Filosofía. Profesora e investigadora en la Facultad de Ciencias Jurídicas y Políticas y en el Centro de Investigaciones en Ciencias Humanas (HUMANIC) de la Universidad de los Andes. Mérida-Venezuela. E-mail: [email protected]

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este artículo miraremos puntualmente las novedosas percepciones e interpretaciones de la enfermedad y de la muerte en estas visiones que, desde el interior de la medicina científica, desacralizan la ciencia y abigarran las formas redimensionando «el mal» que la modernidad positivista había desterrado bajo sus formas de naturaleza, intuición y emociones —la enfermedad y la muerte como formas extremas de ese temido mal— para darles otras significaciones y sentidos. En consecuencia, expondremos algunas visiones concretas que ilustran la emergencia de estas nuevas interpretaciones. Nos referiremos a la Psiconeuroinmunología y a los Cuidados Paliativos recorriendo estos caminos con sus creadores, con sus pioneros en Venezuela y en el mundo: Elisabeth Kübler-Ross, Marianela Castés, los esposos Simonton, Cicely Saunders, Louise Annette Botta, entre otros. Con estas ilustraciones, y sirviéndonos de relatos de terapeutas y de pacientes, privilegiando el discurso, colocándole al centro de la escena, con historias de vida y entrevistas no estructuradas, con biografías personales como herramientas fundamentales, presentaremos, desarrollaremos e ilustraremos nuestras intuiciones fundamentales. Palabras claves: Muerte, enfermedad, paradigmas, modelos médicos, cuidados paliativos, psiconeuroinmunología

Abstract LOOKING AT DEATH IN THE NEW MEDICAL PARADIGMS (OR LEARNING AND HELPING TO DIE) It seems that medicine is rethinking its own conceptual model. New subjects, departments, courses and seminaries are setting up in its faculties. More and more physicians are open minded to new practices and views. The th 18 century medicine vision that had been banished the philosophical and existential matters linked to sickness and death, becomes blurred. Physicians are beginning to explain the psychological, emotional and spiritual aspects accepting that being totally free from sickness and fight, from dissimilarity and complexity, is incompatible with life process. The biomedical model, anchored in the modern Cartesian and Newtonian paradigm, is blotted giving the way to a new one which is now holistic, ecologic, complex and integrator. Since the medicine itself begins the interpretation of sickness and death, giving them new meanings because they are accepted as constituted elements and inherent to vital cycle. It is a question of learning and helping to die in these perceptions and practices. In this article we are going to see precisely the newly perceptions and interpretations of sickness and death, visions that, from the scientific medical insight, desacralize the science and mottle the forms resizing

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«the evil» that was banished by the positive modernity under its natural, intuitional and emotional forms —the sickness and death as a extreme forms of that feared evil— to give them other significances and explanations. In consequence, we are going to expose some specific visions that picture the emergence of this new interpretations. We will refer to Psychoneuroimmunology and Palliative Cares going through the way with its creators and pioneers in Venezuela and worldwide: Elisabeth Kübler-Ross, Marianela Castés, the Simonton’s, Cicely Saunders, Louise Annette Botta, among others. With this pictures and based on therapists and patients stories, privileging the discourse and placing it in the centre of the stage, with non-structure interviews, with personal biographies as fundamental tools, we are going to present, develop and illustrate our meaningful intuitions. Key words: death, sickness, paradigms, medical models, palliative cares, psychoneuroimmunology.

«Para los que tienen la fortaleza y el amor suficientes para sentarse junto a un paciente moribundo en el silencio que va más allá de las palabras sabrán que ese momento no es espantoso ni doloroso, sino el pacífico cese del funcionamiento del cuerpo. Observar la muerte pacífica de un ser humano nos recuerda la caída de una estrella: en un cielo inmenso, una de entre un millón de luces brilla sólo unos momentos y desaparece para siempre en la noche perpetua. Ser terapeuta de un paciente moribundo nos hace conscientes de la calidad de único que posee cada individuo en este vasto mar de la humanidad. Nos hace conscientes de nuestra finitud, de la limitación de nuestra vida. Pocos de nosotros viven más de setenta años, y no obstante, en ese breve tiempo, la mayoría creamos y vivimos una biografía única, y nos urdimos en la trama de la historia humana...» Elisabeth Kübler Ross De la muerte y los moribundos

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I. A manera de introducción: el viaje definitivo (o abriendo una estrella) No imaginaba aún disertar o reflexionar conceptualmente sobre la muerte cuando mi hijo de dos años comenzó a interesarse por el tema. Me preguntaba con insistencia si nos íbamos a morir y se angustiaba ante la idea de perderme. A veces me sorprendía diciéndome que no quería que yo fuese viejita pues los viejitos terminaban por morir y él no quería que yo muriera. Ante su angustia recordé dos hermosos cuentos, El Principito y Apoutsiak, y a través de su lectura comenzamos ambos a desdramatizar la muerte. Y es que en ambos relatos las representaciones de la muerte no son para nada aterradoras. Como imágenes poéticas tranquilizan, más bien. En cuanto al primero, de 1 Antoine de Saint-Exupéry , es bastante conocido y tal vez todos lo hayan leído. Quisiera entonces solamente comentar el hermoso capítulo donde el Principito encuentra a la serpiente: «Temía ya haberse equivocado de planeta, cuando un anillo de color de luna se revolvió en la arena. (...) El Principito la miró largamente. —Eres un animal muy raro— le dijo al fin. Delgado como un dedo... —Pero soy más poderoso que el dedo de un rey— dijo la serpiente. El Principito sonrió: —No eres poderoso... ni siquiera tienes patas... ni siquiera puedes viajar... —Puedo llevarte más lejos que un navío... A quien toco, lo vuelvo a la tierra de donde salió... Pero tú eres puro y vienes de una estrella... Siento piedad por ti, tan frágil sobre esta Tierra de granito. Puedo ayudarte si algún día extrañas demasiado a tu planeta. (...) Te he comprendido muy bien — dijo el Principito—, pero ¿porqué hablas siempre con enigmas? —Yo los resuelvo todos— dijo la serpiente...» (Saint-Exupéry, 1946:60-62) Este es el primer encuentro del Principito con la serpiente y también con su consciencia de mortalidad y finitud. Más adelante, cuando ya había cumplido su aventura en «esta Tierra de granito», tomado de la mano de su amigo el aviador, le dice: «Parecerá que he muerto y no será verdad... Comprende... Es demasiado lejos. No puedo llevar mi cuerpo allí. Pesa demasiado. (...) Pero será como una vieja corteza abandonada. No son tristes las viejas cortezas. (...) ¿Sabes? Será agradable. Yo también miraré las estrellas... Todas las estrellas me darán de beber... (...) No hubo nada más que un relámpago amarillo cerca de 1

Antoine de Saint Exupéry (1946). El Principito. Paris: Gallimard.

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su tobillo. Quedó inmóvil un instante. No gritó. Cayó suavemente como cae un árbol...» «Sé que regresó a su planeta —expresa más adelante el aviador— pues al levantar el día no conseguí su cuerpo. Realmente no era tan pesado...Y por la noche me encanta oír las estrellas. Son millones de cascabelitos que saben reír.» (Saint-Exupéry, 1946:89-91) En este hermoso cuento la muerte es algo voluntario, consciente y aceptado. Además, las imágenes utilizadas en el cuento remiten a la muerte como algo fulgurante pero al mismo tiempo suave y liberador. Incluso la serpiente, portadora de la muerte, no es un personaje «malo.» Por el contrario, ayuda al Principito a volver a la estrella de donde salió... 2

En cuanto al segundo cuento , menos conocido pero igualmente hermoso, del escritor francés Paul-Emile Victor, relata la historia de Apoutsiak, un esquimal que vive y envejece, y un día, dormido sobre su piel de oso abandona su cascarón y emprende el viaje final hacia su estrella. Muere suavemente y toma camino al paraíso para encontrarse con todos aquellos que amó y también, dice con mucho humor el escritor, para encontrarse con todos aquellos que amó menos pero que también 3 formaron parte de su vida: «A los cincuenta años, Copito de Nieve era un señor muy viejo. Ya no cazaba, pero sus hijos y sus nueras, sus hijas y sus yernos se ingeniaban para hacerle la vida más amable. (...) Una noche se durmió sonriendo...Y en la noche oscura nadie se dio cuenta de lo contento que estaba de dejar allí, y seguramente por largo tiempo, su corteza ya tan desgastada... Con sus hoyitos y su sonrisa, y lleno de estrellas en la mirada, partió al paraíso, al paraíso de los esquimales, naturalmente. Y cuando llegó al paraíso allí encontró a los suyos, a todos aquellos que había amado y también a aquellos que no amaba tanto. En fin, a todos aquellos que le esperaban desde hacía mucho tiempo, incluso a aquellos que ya habían tenido tiempo de olvidarlo...» (Paul-Emile Victor, 1948:28-31) En este segundo relato, tan hermoso como el anterior, la muerte es una etapa más en el ciclo de la vida. Su representación no es triste, por el contrario, remite a una imagen de alegría y tranquilidad. El viaje

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Paul-Emile Victor (1948). Apoutsiak. Petit Flocon de Neige. Paris: Père Castor. Flammarion. Apoutsiak en lengua esquimal significa copito de nieve

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final es emprendido por Apoutsiak alegre y serenamente, y con la expectativa de prolongar, en cierta forma, la vida misma. A través de la lectura comentada de estas dos bellísimas historias, pude desdramatizar la muerte ante mi hijo quien espera algún día, cuando viaje a su estrella, encontrar, como Apoutsiak y El Principito, sus animales familiares, sus ancestros y su jardín. Pero la literatura es siempre más avezada que la ciencia, marcha adelante, mira más lejos. La aventura científica moderna se ha fundamentado en el consenso, en la uniformidad racional, moral, política, económica, sin comprender «la simetría, el polémos, la diferencia, el duelo, como granos de la cotidianidad», sin reconocerse «en el centro extremo de la inevitabilidad del conflicto, del perspectivismo, de la 4 polidimensionalidad» (sic). La medicina, el acto médico, la salud, la curación, el cuerpo, la vida y la muerte misma, no han escapado a esta lógica implacable del consenso y la reconciliación de todas las formas. El «mal», entendido como desequilibrio puntual, como equilibrio conflictual que reposa, no en una solución dialéctica de los problemas, sino más bien sobre la tensión de los elementos que conforman la diversa 5 trama de la complejidad, ha sido desterrado. Y la enfermedad y la muerte, como formas radicales de ese temido «mal», fueron desterrándose también de los modelos conceptuales, junto con lo subjetivo, lo intuitivo, lo afectivo y lo emocional. Sin embargo, emergen nuevas maneras de interpretar el mundo. El cimiento social cambia de naturaleza y parece tejerse una novedosa socialidad. Un movimiento social generalizado desacraliza el dogma científico y asistimos a una «segunda secularización» (Mires, 1996). La razón vuelve a la vida y lo arcaico, lo mítico, lo intuitivo, lo sensible, lo natural, lo subjetivo, retoman la escena para, abigarrándose a formas de altísimo desarrollo tecnológico, conformar una nueva alianza: aquella del materialismo y la espiritualidad; aquella de la naturaleza y la cultura; aquella del vientre y del intelecto (Maffesoli, 2000). Dyonisos, el más ambiguo y femenino de los dioses, regresa para reintroducir naturaleza (phusis) en el 4

Esta referencia fue tomada de la invitación enviada por los organizadores del IV Simposio Internacional de Estética. Centro de Investigaciones Estéticas (CIE). Universidad de los Andes. Mérida-Venezuela, noviembre 2001. 5

He desarrollado esta idea en trabajos anteriores (Pino, 2000, 2001, 2002, 2001-B y 2002-B).

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seno de la ley (nomos). La medicina no escapa a este extraordinario movimiento fundante y matricial. En consecuencia, el modelo bio-médico, anclado al paradigma moderno cartesiano y newtoniano, se desdibuja dando paso a un nuevo modelo, holístico, ecológico, complejo e integrador. Dentro de estas novedosas miradas emergentes las emociones, los afectos, lo intuitivo, lo misterioso y lo sagrado vuelven a encontrar cabida al lado de lo estrictamente científico e instrumental. De esta forma se comienza, desde la propia ciencia médica, a reinterpretar la enfermedad y la muerte dándoles novedosas significaciones al aceptarlas como elementos constitutivos e inherentes al ciclo vital. Comenzamos a mirar la muerte pues se trata, en estas representaciones y prácticas, en estas novedosas miradas, de aprender y de ayudar a morir.

II. Navegando con nuestros autores preferidos (o presentando un contexto teórico) Hemos querido situar nuestras reflexiones sobre la muerte dentro de un movimiento social generalizado que se expresa en un deslizamiento paradigmático que supone la emergencia de una novedosa sensibilidad social, la constitución de un nuevo ethos o cimiento social, caracterizado por la conjunción y el abigarramiento de las formas: un paradigma complejo va construyéndose y, sin que desaparezcan totalmente los rasgos del modelo que se desdibuja, va incorporando rasgos y miradas novedosas. Dentro de esta dinámica social, dentro de esta sensibilidad emergente, dentro de esta «revolución que nadie soñó», dentro de esta «nueva alianza», dentro de este «paradigma complejo», vamos a navegar teóricamente. (Michel Maffesoli, 2000; Fritjof Capra, 1992,1996; Fernando Mires, 1996; 6 Georges Balandier, 1999) A partir de este «fermentum» conceptual, pensamos que el modelo bio-médico, anclado al paradigma occidental, cartesiano, reduccionista y newtoniano, ha entrado en crisis. Un número cada vez mayor de personas recurre a formas de medicina distintas a aquellas del sistema médico oficial, generalizándose así una serie de representaciones, recursos e itinerarios terapéuticos que parecieran dar al acto médico, a 6

Este «fermentum» teórico lo he presentado en trabajos anteriores (Pino, 2000, 2001-A, 2001-B, 2002-A 2002-B).

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la enfermedad, a la curación, al cuerpo, a la vida y a la muerte misma novedosos significados y sentidos. Y estas formas de medicina, que generalmente se habían inscrito dentro de sistemas conceptuales distintos a aquellos de la medicina científica occidental, vinculándose a estructuras mágico-religiosas o a formas de medicina populares y tradicionales, emergen ahora del terreno de la propia ciencia médica sugiriendo así la conformación de otro modelo conceptual, donde lo afectual y lo emocional, lo sensible y lo intuitivo, junto con lo científico, lo racional y lo instrumental, tienen igualmente cabida. La crisis es entonces aquella del modelo conceptual que ha servido de base a la medicina científica así como del paradigma cartesianonewtoniano que le ha articulado y nutrido. Creemos que una nueva cosmovisión emerge, aun cuando los elementos de la anterior no desaparezcan, simplemente «ciertos elementos, habiendo participado en la constitución de un mundo, se saturan. En adelante, van a metamorfosearse permitiendo así la emergencia de otras formas sociales.» (Maffesoli, 2000:175) La extraordinaria aventura científica se enriquece. Un salto epistémico de proporciones insospechadas tiene lugar y la medicina no escapa a esta efervescencia societal. Así, esas otras interpretaciones del acto médico y del sufrimiento; de la enfermedad y del desorden biológico; de la curación, de la sanación y de la muerte, nos hablan de otra cosmovisión en proceso donde, de nuevo, ser con los demás en un sentimiento de comunión o eucaristía social constituye el cimiento social. (Maffesoli, 2000) Dentro de este contexto presentaremos, en una primera parte de este ensayo, los rasgos fundamentales del modelo que se desdibuja, del paradigma que se desvanece, para luego presentar aquellos rasgos del paradigma que emerge: recorreremos brevemente desde el destierro de Dyonisos hasta la «segunda secularización», —o desacralización de la ciencia— (Mires, 1996), movimiento que se expresa en la constitución de un paradigma holístico, complejo e integrador. Luego miraremos puntualmente las novedosas percepciones e interpretaciones de la muerte en estas visiones que, desde el interior de la medicina científica, desacralizan la ciencia y abigarran las formas redimensionando «el mal» —lo natural, la tristeza, la enfermedad y la muerte— para darles otras significaciones y sentidos. En consecuencia, expondremos algunas

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visiones concretas que ilustran la emergencia de estas nuevas interpretaciones en la ciencia médica. Nos referiremos entonces a la Psiconeuroinmunología y los Cuidados Paliativos recorriendo estos caminos con sus creadores, con sus pioneros en Venezuela y en el mundo: Elisabeth Kübler-Ross, Marianela Castés, los esposos Simonton, Cicely Saunders, Louise Annette Botta, entre otros. Con estas ilustraciones y sirviéndonos de relatos de terapeutas y de pacientes, privilegiando el discurso, colocándole al centro de la escena, con historias de vida y entrevistas no estructuradas, con biografías personales como herramientas fundamentales, presentaremos, desarrollaremos e ilustraremos nuestras intuiciones fundamentales.

III. Del Destierro de Dionisos a la Segunda Secularización (o desacralizando la ciencia) Negando la Muerte: El modelo bio-médico con su racionalidad cartesiana, mecanicista y newtoniana imperante durante todo el período moderno que parece desdibujarse «desaparece la vista, el oído, el tacto y el olfato y junto con ellos (...) también la estética y el sentido ético, los valores, la calidad y la forma, esto es, todos los sentimientos, los motivos, el alma, la conciencia y el espíritu.» (Laing, citado por Capra, 1992:57) La medicina ha exorcizado el mal, haciendo suya una de las características fundamentales de la aventura científica: aquella de la objetividad. El polémos no tiene cabida en este modelo conceptual donde cualquier imperfección, cualquier forma disímil, cualquier virus, incluso aquel de la tristeza, debe ser vencido, exterminado o exiliado. «La última cuestión existencial es, sin lugar a dudas, la de la muerte, forma extrema del ‘mal’. Y como todos los problemas filosóficos y existenciales, el tema de la muerte se evita en la medida de lo posible. La falta de espiritualidad que se ha hecho característica de la sociedad tecnológica se refleja en el hecho de que la profesión médica niegue la existencia de la muerte y no le dé cabida dentro de su esquema mecanicista. En nuestra cultura ya no se practica el antiquísimo arte de morir y no se acepta el hecho de que es posible morir sin estar enfermo. Así, la muerte es vista por los médicos como un fracaso de su técnica y los cadáveres se sacan de los

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hospitales a altas horas de la noche, en secreto, y los médicos perecen tenerle más miedo a la muerte que las demás personas.» (Capra, 1992:162) Han triunfado nomos y el reino de la uniformidad y el juego ordenado de las diferencias se ha impuesto sobre las formas que ordenan los juegos de la vida. La medicina, por supuesto, está inmersa en todos estos procesos. A tal punto, que dichos procesos están en la base de la constitución de un modelo conceptual que conocemos como modelo bio-médico, resultado del paradigma cartesiano en el pensamiento y en la práctica de la medicina. Una vez afianzadas las ideas modernas a las que nos hemos referido, los médicos y la medicina conceptualizaron el cuerpo del hombre como una máquina y la enfermedad como lo que provocaba su alteración. La tarea médica se constituyó en una práctica reparadora del daño con el objeto de prolongar la vida del mecanismo biológico. Las dimensiones de lo humano fueron perdiéndose al desterrarse de la mirada médica lo afectivo y lo emocional desplazándose la atención, en este paradigma, de las personas enfermas al tratamiento de las enfermedades y desterrándose asimismo la enfermedad como un proceso vital, al igual que se destierra la muerte, «ese fenómeno misterioso e inevitable, a la vez tan familiar y tan extraño al hombre.» (Clarac, 1991:125) De esta manera, la muerte, hecho vital donde confluyen al mismo tiempo lo secreto y lo sagrado, va desterrándose en la visión moderna. Tal como lo expresa Ivan Illich (1975:181), en los siglos XV y XVI el médico tenía dos deberes sagrados: ayudar a curar o ayudar a morir, colaborando estrechamente con la naturaleza. La muerte y el sufrimiento se integraban a los procesos vitales adquiriendo así un significado. Con la cultura moderna estos procesos cambian de dimensión. La medicalización de la vida transforma radicalmente estas experiencias. Se retira al sufrimiento su significación íntima y personal, transformándose el dolor en un problema técnico. El sufrimiento deja entonces de aceptarse como contrapartida de cada triunfo del hombre en su adaptación al medio, convirtiéndose en una simple señal de alarma que llama una intervención exterior para acallarlo. Esta medicalización del dolor reduce la capacidad que posee todo hombre de afirmarse frente al medio o de asumir la responsabilidad de su transformación, capacidad en la cual consistiría precisamente la salud. (Illich, 1975:136) Mirando la Muerte: Pero Dyonisos, travieso y maligno, vuelve para reintroducir naturaleza (phusis) en el seno de la ley (nomos) y es

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así como ciertas corrientes dentro de la medicina científica comienzan a mirar la muerte, el sufrimiento y el dolor recuperando de tal suerte «el mal» y las dimensiones de lo trágico, de lo diverso, de lo múltiple y de lo plural. La enfermedad y la muerte comienzan en estas novedosas miradas a readquirir sentido al considerarse procesos vitales con un profundo significado existencial. La enfermedad deja de ser «un sin sentido, un accidente fortuito que irrumpe en la vida de la persona implicando la participación de la persona como totalidad compleja en su proceso de salud o de enfermedad, planteando nuevamente la participación individual y colectiva para la autodeterminación de la vida y de la salud, vistas como hechos con un profundo significado existencial.» (Castés, 1999:7) De tal suerte, la medicina pareciera reencontrar dimensiones perdidas en algún momento y en algún lugar de la aventura científica, cartesiana, racionalista y newtoniana. Se va desdibujando la visión dieciochesca de la medicina que había desterrado las cuestiones filosóficas y existenciales vinculadas a la enfermedad y a la muerte, permitiendo, en consecuencia, a ciertas corrientes de la medicina ver los aspectos positivos y el significado potencial de la muerte y de la enfermedad. Así, los médicos comienzan a interpretar aspectos psicológicos y espirituales, aceptando que estar totalmente libre de enfermedad y de lucha, de lo disímil y de lo complejo, es incompatible con los procesos de la vida. La enfermedad y la muerte, las dos como formas radicales y temidas «del mal», vuelven a articularse con las dimensiones simbólicas de lo secreto y de lo sagrado desterradas por el cartesianismo racionalista. No se trata de desterrar la enfermedad, sino de aprehender su significado entendiendo que ella forma parte de los procesos vitales. La muerte se integra en estas miradas, pudiendo el enfermo tomar la decisión de emprender su curación o de asumir el proceso de su muerte, la cual es aceptada como un proceso vital, aún cuando sea el último. La Psiconeuroinmunología, los Cuidados Paliativos, la atención a los enfermos terminales, la conjunción de las posiciones científicas con los caminos místicos, las terapias de los esposos Simonton frente al cáncer, son algunas ilustraciones que dan fe de la emergencia de nuevas visiones e interpretaciones dentro de la propia ciencia médica. Un Paradigma Complejo (o la Conjunción de las Formas): Creemos que desde el interior de las concepciones científicas, y desde

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el interior de la misma ciencia médica, se va conformado un nuevo modelo conceptual. Ya no se trata del recurso a formas terapéuticas «alternativas» o «complementarias» sino más bien de que la propia medicina científica reelabora sus bases conceptuales e integra dimensiones emocionales y espirituales a sus miradas y concepciones estrictamente científicas, técnicas e instrumentales. Lo científico cambia de dimensión y comienza a mirarse y a entenderse diferentemente, 7 enriquecido, abigarrado, complejizado. Se trata del pensamiento «sistémico-ecológico» que se refiere a un enfoque modular, estructural, interdisciplinario, donde todo afecta e interactúa con todo, donde cada elemento no sólo se define por lo que es o representa en sí mismo, sino, y especialmente, por su red de relaciones con todos los demás. Y no estamos en presencia de imaginaciones de visionarios, o de hipotéticas elucubraciones teóricas, sino de conclusiones de científicos de primer plano que demuestran sus teorías con centenares de páginas de sólidos argumentos y hasta de complejos cálculos matemáticos. (Martínez Miguélez, 1999:14) Vivimos un cambio de paradigma donde tienen cabida, ubicación y sistematización, todos los conocimientos bien establecidos, ya sea que provengan de la física cuántica, de la teoría de sistemas, de la neurociencia, de la parapsicología, del estudio de las estructuras disipativas, o de la holografía. (Martínez Miguélez, 1999; Capra 1992, 1996) Desde la biología nos viene la comprensión del funcionamiento de los sistemas vivientes como unidades y con las interacciones que éstos tienen con su entorno. La propia teoría de la selección natural cambia de dimensión pues las especies que parecieran tener mas oportunidades son justamente aquellas que mejor cooperan con ellas mismas, con el resto de especies y con su propio entorno. El mundo de los sistemas no-lineales al cual pertenecen todos los organismos vivos puede ser impredecible, violento y dramático: un pequeño cambio en un parámetro puede hacer variar una solución poco a poco, y, de golpe, variar a un tipo completamente nuevo de solución, como cuando en la física se dan los «saltos cuánticos», que son sucesos impredecibles que no responden a las leyes de la causalidad sino a aquellas de la probabilidad. Estos sistemas desafían la lógica tradicional, reemplazando el concepto de energía por el de información, y el de causa-efecto por el de estructura y retroalimentación. La ciencia médica, dentro de estas novedosas perspectivas va cambiando de dimensión. 7

El paradigma científico va adquiriendo sentidos novedosos desde 1920 aproximadamente con las nuevas miradas de la física, la química, la biología y las matemáticas. Esta idea la hemos desarrollado en trabajos anteriores (Pino, 2001-B; 2002-A; 2002-B).

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Reestructura su visión reduccionista de la salud y de la enfermedad y construye un novedoso sistema conceptual que incluye dimensiones individuales, emocionales, espirituales, sociales y ecológicas. Se acepta en estos nuevos modelos que las enfermedades son una reacción a un ambiente psíquico o emocionalmente perturbado. La Psiconeuroinmunología, como disciplina novedosa, y las heterodoxas terapias de los esposos Simonton en el tratamiento del cáncer, son una 8 buena ilustración de estas reflexiones. La conjunción de lo afectivo, lo emocional y lo afectual junto a lo estrictamente científico se evidencia en estas revolucionarias interpretaciones de la medicina y del acto médico: «Se trata de rescatar al hombre y sus realizaciones en todos sus espacios de expresión, sin prescindir del tubo de ensayo que nos pone en contacto con unidades de análisis a un nivel molecular, pero distinguiendo que un alto nivel de adrenalina o cualquier neurotransmisor en sangre nunca será equivalente a la profunda conmoción que experimenta una madre ante la muerte de un hijo.» (Canelones y Castés, 1999:8) La enfermedad dentro de estas perspectivas se reinterpreta y, tal como lo expresa Capra (1992,1996), se considera parte integral del proceso vital constituido por etapas de salud y enfermedad. Dentro de este proceso, lo afectual y lo emocional van a regresar a escena y articulándose con la mirada científica moderna, harán que el médico comience a prestar atención al sufrimiento, a las emociones y a las intuiciones del paciente, así como a considerar la posibilidad de la autocuración y la autorregeneración del organismo del enfermo, lo cual constituye una verdadera revolución conceptual dentro de la medicina. Esta idea se apoya en los recientes descubrimientos del fenómeno del biofeedback o bioretracción, con el que se demostró que una gran variedad de procesos físicos pueden verse influidos por los esfuerzos mentales de la persona. En estos novedosos enfoques, articulados y nutridos por un paradigma holístico y ecológico, se reconocen las posibilidades que tenemos las personas de sanar (más que de curarnos) cultivando y desarrollando los procesos naturales fisiológicos y psicológicos. Y es que los organismos vivos son capaces de procesos de autorrenovación. El páncreas, por ejemplo, reemplaza la mayoría 8

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de sus células cada veinticuatro horas; la mucosa del estómago, cada tres días; los glóbulos blancos de la sangre se renuevan cada diez días; el 98% de las proteínas del cerebro lo hacen en menos de un mes. Todos estos procesos se regulan de tal manera que conservan la estructura general del organismo, el cual seguirá funcionando en un ambiente cambiante, manteniéndose en condiciones y reparándose a través de la curación y de la autorregeneración. Las células cancerígenas, por ejemplo, pueden producirse en un organismo sano, el cual las detectará, y en condiciones normales las podrá destruir de forma natural y oportuna, evitando su proliferación. Ahora bien, aun en el caso extremo —pero absolutamente natural— de que el proceso mórbido sea irreversible, y se tenga que enfrentar el proceso del morir, la misma muerte tendrá un significado y el enfermo aprenderá a morir con un médico que le ayudará a comprender este último acto vital. Estamos aludiendo a la rama de los Cuidados Paliativos a la cual nos 9 referiremos más adelante. El amor y la tristeza en estas representaciones de la medicina y del acto médico ni se destierran ni se niegan, sino que se traducen en células, funciones y disfunciones biológicas, respuestas del sistema inmunológico, del sistema endocrino, del sistema nervioso central, para mostrarnos cómo biología, historia, cultura, afectos y emociones están imbricados en una urdimbre espesa y compleja.

IV Reconsiderando al Enfermo: otro significado para la enfermedad - otro significado para la muerte Todo lo que hemos expresado se sintetiza en la emergencia de visiones novedosas, como lo hemos expresado anteriormente, entre las 10 cuales quisiéramos destacar la Psiconeuroinmunología , la rama de los Cuidados Paliativos y las terapias para tratar el cáncer desplegadas fundamentalmente por los esposos Simonton, al igual que al acercamiento a los enfermos terminales cuyas pioneras han sido la Doctora Elisabeth 9

Ver infra, pp. 11 y sig.

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A la Psiconeuroinmunología no nos referiremos detalladamente en este artículo por haber presentado nuestras reflexiones e ilustraciones al respecto en anteriores investigaciones (Pino, 2001:90-97 y 2002:379 y sig.)

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Kübler-Ross en Suiza y los Estados Unidos y Cicely Saunders en Inglaterra. En Venezuela el trabajo de las Doctoras Isabel Franco y Louise Annette Botta no pueden dejar de mencionarse. Todas esta significaciones novedosas aluden a la combinación de esfuerzos médicos, científicos y humanitarios para abrir camino hacia el avance de una sociedad respetuosa del derecho y de la necesidad que tiene cada ser humano enfermo de terminar su vida con una asistencia individual llena de ternura, 11 compasión y respeto. (Botta en Canelones y Castés, 1999:122). Se presentan, dentro de esta perspectiva, nuevas e interesantes oportunidades de reconsiderar al enfermo como ser humano, de hacerlo participar en diálogos, y aprender de él lo bueno y lo malo. El paciente se convierte en un maestro, como lo expresa Elisabeth Kübler-Ross (1975:12), para que podamos aprender más sobre las etapas finales de la vida, con todas sus angustias, temores y esperanzas. Estas nuevas visiones y prácticas constitutivas de los paradigmas médicos emergentes «pueden animar a otros a no apartarse de los enfermos ‘sin esperanza’, sino a acercarse más a ellos, ya que pueden ayudarles mucho durante sus últimas horas. Los que se sientan capaces de esto descubrirán (...) que es una experiencia mutuamente compensatoria; aprenderán mucho sobre el funcionamiento de la mente humana (...) y saldrán enriquecidos y quizás con menos ansiedades sobre su propio final.» (Ibídem) Esto supone volver al ser humano individual y comenzar desde el principio: intentar concebir nuestra propia muerte y aprender a afrontar este acontecimiento trágico pero inevitable, con menos irracionalidad y menos miedo. Así, si pudiéramos enseñar a los estudiantes el valor de la ciencia y de la tecnología al mismo tiempo que el arte y la ciencia de las relaciones interhumanas, del cuidado humano y total del paciente, éste sería un verdadero progreso. Usar la ciencia y la tecnología, no para fomentar la destrucción o para prolongar la vida sin ninguna dignidad sino para hacerla más humana. Si nos enfrentáramos a la realidad de la muerte y la aceptáramos seguramente alcanzaríamos mayor paz interior y colectiva. (Kübler-Ross, 1975) La disciplina de los Cuidados Paliativos así como los interesantes postulados conceptuales de la Psiconeuroinmunología ofrecen una valiosa ayuda al personal médico

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En estos aspectos coincide Botta con Kübler-Ross a quien hemos seguido muy de cerca en nuestras reflexiones.

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que muchas veces se encuentra desconcertado y temeroso de acercarse a los pacientes moribundos por cuanto en el imaginario colectivo de la modernidad la muerte ha significado un rotundo fracaso profesional. Al respecto es bastante ilustrativo lo que nos dice Margarita Pérez de González, paciente de la Doctora Castés y miembro del equipo de 12 Fundasinein: «El descubrimiento más importante fue que durante todo el tiempo yo había creído que podía vivir con cáncer, y tenía 19 años haciendo eso, pero ni en mis más queridos sueños pensé nunca que podía atacar los tumores y enfrentar la enfermedad en una forma más activa. (...) Creía que a la persona que ‘abren y cierran’ le queda poco tiempo de vida, así que en la cama de la clínica pensaba qué debía hacer, si seguir luchando o morir. Luego del susto inicial decidí continuar viviendo... (...) Lo que tanto había temido había ocurrido, el cáncer había salido de la cavidad abdominal y se había escapado al pulmón. Mientras estaba sólo en el abdomen pensaba que tenía algún control sobre la enfermedad. Temí morir y realmente me costó tomar la decisión de luchar también con esto y continuar viviendo. (...) Había soñado que estaba parada frente a una carretera negra, muy nueva, que había sido hecha solo para mí y en la cual se podía circular sólo hacia delante. (...) Poco a poco fui entendiendo ese concepto que nos dicen a los pacientes que lo importante es sanar la vida, porque les aseguro que mi idea era curarme del cáncer y eso lo ubicaba en mi cuerpo, nunca pensé que mi vida necesitaba revisión. (...) Un día (otro) paciente me preguntó ¿porqué vivir? Y realmente tocó un área en la cual no había profundizado. Mi vida había sido una carrera constante para no morir, en algunos momentos me sentí como un caballo de carreras para el cual su única meta era la victoria, no veía a los lados, solo corría con toda mi fuerza, en ese tiempo no había sitio para la reflexión; sólo sabía que quería vivir. En el momento de la pregunta y al dedicarme a pensar en esto, comencé a encontrar respuestas que de una u otra forma tenían que ver con el propósito en la vida. (...) Comencé a ponerme en contacto con ese propósito y me di cuenta de cosas como mi capacidad de ayuda y el aprendizaje que he realizado por medio de la enfermedad y que quiero compartir con otras personas. Especialmente el descubrimiento de que 12

Fundasinein (Fundación para el desarrollo de la Psiconeuroinmunología) es una institución que funciona en Caracas como programa de apoyo psicosocial y holístico para pacientes con cáncer. La Doctora Marianella Castés ha sido uno de los pilares fundamentales para el desarrollo de este programa y se desempeña como directora del Departamento de Psiconeuroinmunología de la Escuela Vargas de la Facultad de Medicina de la Universidad Central.

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uno no es cautivo de su situación, que cada uno de nosotros tiene recursos que puede usar para salir adelante... (...) La razón más importante de porqué vivir es la más simple: porque me fascina la vida, me encanta sentir, pensar, aprender, reír; disfruto de la vida y de la naturaleza en una forma intensa, mi contacto con la visión de un amanecer pasa por mi espiritualidad, llenándome de energía, me regresa a mi lucha, me da 13 razones para continuar.» (en Castés y Canelones, 1999: 133-137) El testimonio del Doctor Carlos Vives, paciente con coriocarcinoma puro extragonadal, es también esclarecedor: «(...) Mis anteriores profesores eran ahora mis médicos. Si antes era levemente escuchado, ahora no. Las salas amplias de techos altos, luz amarilla y gente de toda clase aumentaban la sensación de soledad. Cuando se ha sentido el poder de decisión y la movilidad del médico, ser enfermo genera restricciones duras de soportar. (...) Mientras estaba en el Vargas fue a visitarme la Doctora Marianella Castés, quien había sido mi profesora de Inmunología. Me explicó ciertas cosas y recordó otras, dejándome un cassette y material bibliográfico (...) El cassette era una inducción de relajación y visualización, y en el material bibliográfico estaba un libro titulado ‘Porqué a mí’ (un niño con tumor cerebral curado a través de visualizaciones), el libro ‘Sanar es un viaje’ de Carl Simonton y Reid Henson, donde Henson expone su enfermedad y cómo la controló, y Simonton expone las bases de la Psiconeuroinmunología para la curación del cáncer. (...) Sobre la base de esto, comencé a hacer visualizaciones del sistema inmune para activarlo, relajándome y, sobre todo, en el momento de la quimioterapia para hacerla más eficaz sobre las células tumorales. (...) Teniendo cáncer, entendí la angustia por encontrar la salud con lo que sea. Tomé muchas cosas. Recibí opiniones de mucha gente. Leí mucho sobre el tema. Revisé desde la parte espiritual y su relación con la enfermedad hasta las bases de la Psiconeuroendocrinoinmunología. (...) Yo mismo la había generado (la enfermedad) con mi emoción negativa, la depresión, así que yo tengo el derecho y el deber (si quiero vivir) de erradicarla. Le di alimento con depresión y tristeza. Puedo hacerla desaparecer con alegría, amor y cariño. Esta es la enseñanza que saqué de todo esto, y ¿para qué? Para ser más gente, para aprender a vivir, para ser mejor esposo, padre, amigo, médico. Mucha gente me criticó mi forma de actuar y lo siguen 13

El subrayado es mío.

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haciendo. Para ellos el cáncer es tan importante que el miedo a padecer esta enfermedad hace de ella un tabú y la escriben con mayúscula. Esto pasa a nivel médico, donde los esquemas permanecen irresistibles o lentos al cambio, pensando que van a tratar un órgano y no una persona. Estos entes se niegan a verificar lo que muchas personas están comprobando: la influencia de la esfera psicológica fundamentada experimentalmente por instituciones y personajes respetables.» ( en Castés y Canelones, 1999: 137-141)

V. Rescatando la Tristeza y aceptando la Muerte Hemos querido en esta parte de nuestro ensayo referirnos a algunas corrientes que, a nuestro entender, ilustran muy pertinentemente nuestra idea central: ya no se trata de recursos a terapias alternativas o complementarias frente a la medicina científica occidental. Se trata mas bien de un hecho esencial ya que desde el seno de la propia ciencia médica moderna se reelabora el modelo conceptual. De forma lenta y progresiva, tal vez, pero irreversible y contundentemente. El paradigma científico, también desde la medicina, se sacude y se renueva. Una verdadera revolución pareciera tener lugar. Una serie de prácticas y significaciones novedosas, de recorridos e itinerarios terapéuticos, así parecieran demostrarlo. La Psiconeuroinmunología y la disciplina de los Cuidados Paliativos son excelentes ilustraciones de lo que aquí afirmamos. En este ensayo nos referiremos a los Cuidados Paliativos puesto que en trabajos anteriores ya hemos abundado en la 14 Psiconeuroinmunología. (Pino, 2001 y 2002) Igualmente hemos querido referirnos al trabajo teórico y práctico desempeñado por la Doctora Elisabeth Kübler-Ross, cuyas reflexiones han contribuido enormemente al cambio de visión en el campo de la medicina, así como en la conformación de las disciplinas a las que hemos aludido. En cuanto al trabajo que los esposos Simonton han desarrollado en los Estados Unidos y Fundasinein en Venezuela, para tratar el cáncer, también ha sido presentado por nosotros en investigaciones precedentes. (Pino, 2001, 2001-b, 2002 y 2002-b) Quisiéramos sin embargo puntualizar aquí sobre el hecho que dichas terapias holísticas nos ilustran muy pertinentemente la idea de la constitución de una nueva base conceptual en el campo de la medicina científica. 14

Sin perder de vista que en todas estas disciplinas emergentes las terapias que les acompañan están en estrecha articulación con los fundamentos conceptuales de la Psiconeuroinmunología.

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1. Los Cuidados Paliativos Historia El origen de esta disciplina lo encontramos en Cicely Saunders, enfermera británica quien posteriormente concluyó estudios de medicina. Desarrolló una extraordinaria sensibilidad al estar en contacto con enfermos desahuciados pues trabajaba en un servicio de oncología. Allí comprendió que «cuando ya no hay nada que hacer, siempre hay algo por hacer.» En 1967 Saunders creó el Hospicio de Saint Christopher en Londres para pacientes sin posibilidades de curación. Comenzó sus investigaciones sobre el tratamiento del dolor e introdujo la idea de que éste podía ser controlado mediante la administración de morfina por vía oral, en forma permanente y preventiva, en vez de atacarlo después de su instalación. Observó que los pacientes así tratados se mantenían conscientes y libres de dolor con deseo y capacidad de expresar sus emociones. En 1973 una primera unidad de Cuidados Paliativos se abre en un hospital general canadiense, el Royal Victoria de Montreal, a cargo del Doctor Balfour Mount. Este modelo ha sido el punto de partida de un crecimiento y desarrollo constante de los cuidados paliativos. A partir de 1980 esta disciplina se ha extendido a los Estados Unidos, Europa, Australia, Nueva Zelandia y Taiwan y actualmente estos servicios se prestan en 60 países del mundo. Filosofía y Objetivos Los cuidados paliativos son cuidados activos específicos orientados hacia la atención integral de una persona durante la fase terminal de su enfermedad, cuando ya no son posibles los tratamientos curativos, y 15 cuya finalidad es ayudarla a vivir mejor la última parte de su vida. El enfermo en esta novedosa interpretación adquiere distintas significaciones y los postulados básicos del paradigma moderno parecen desdibujarse. El enfermo es considerado como un ser pluridimensional, donde su cuerpo, su mente, sus emociones y su espíritu son inseparables e inseparables a su vez de su propia historia existencial y de su red de 15

Hemos seguido muy de cerca las investigaciones de Louise- Annette Botta. (1999)

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relaciones. Tiene nombre y estatus hasta el último momento de su vida y no se le desprovee de nombre, de rol y de historia. No se le reduce a un órgano enfermo, a un cuerpo doliente y debilitado expuesto en la mayoría de los casos a una medicina hipertecnificada. No se le arranca de su propia existencia para sumirlo en la angustia y en el aislamiento del cuarto de una clínica o de un hospital puesto que la medicina paliativa se propone aliviar el dolor físico y otros síntomas así como el dolor y el sufrimiento psíquico, social y espiritual a través de tres aspectos básicos: el médico, el ético y el socio-relacional. a) Desde el punto de vista médico, se sitúa el tratamiento del dolor y el alivio del cuerpo enfermo. La finalidad no es curativa pues de lo que se trata es de contribuir a la comodidad inmediata del paciente. En efecto, el sufrimiento del enfermo terminal no está limitado al dolor físico. El dolor total es una experiencia violenta que integra elementos físicos, psicológicos, sociales y espirituales. El alivio del dolor se logra entonces mediante el acompañamiento que se expresa estableciendo una relación de ayuda con la persona que llega al final de su vida. Gracias a la presencia de una persona atenta y cariñosa, a sus cuidados, a su disposición para escuchar, a su atención, el enfermo reafirma su propio valor el cual sigue existiendo a pesar del deterioro biológico. Es cierto que la medicina actual dispone de numerosos recursos terapéuticos analgésicos. No se prescinde de ellos sino que se hace una buena evaluación de los mecanismos fisiopatológicos del dolor para saber en qué momento estos medicamentos pueden ser administrados en las mejores condiciones. Una evaluación correcta y una buena elección del analgésico permiten un control eficaz del dolor en la mayoría de los casos. En la medida de lo posible estos recursos serán utilizados evitando alterar el juicio y el estado de consciencia del enfermo. Lo físico y lo emocional se articulan ya que el enfermo, al sentirse acompañado y aliviado del sufrimiento, puede tolerar mejor este trance y dar un sentido a aquello que se está viviendo, en un ambiente de verdad compartida y aceptación. (Botta, 1999: 122 y sig.) b) Desde el punto de vista ético, los Cuidados Paliativos se proponen darle a persona enferma una mejor calidad de vida hasta el final mediante el alivio de su sufrimiento, sin precipitar la muerte, es

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cierto, pero también desechando tratamientos irracionales contrarios a la dignidad de la persona humana. Desde esta perspectiva los Cuidados Paliativos se oponen al encarnecimiento terapéutico y a la eutanasia. En efecto, no se trata de continuar una terapia agresiva con fines curativos tomando en cuenta la prolongación y el mantenimiento de la vida sin tener en cuenta la calidad de la misma y su condición ser humano, que por tener la condición de enfermo no pierde esta cualidad y que, mientras vive, merece el respeto de su dignidad. Tampoco se integra la significación de la eutanasia cuya finalidad es provocar intencionalmente la muerte del enfermo o la privación de su consciencia y/o su lucidez. No se trata de negar la muerte percibiéndola como un fracaso, lo que genera una serie de prácticas cuya utilidad es muy discutible, pues aun cuando no sean dolorosas ni agresivas para el paciente, pudieran sugerirle que no va a morir, negando así la muerte porque en realidad es el propio médico quien la teme. Los Cuidados Paliativos integran y aceptan la muerte como una etapa natural del ciclo vital y, en consecuencia, proponen aquellas terapias que aporten al paciente una comodidad inmediata, manteniendo una calidad de vida apreciable, aliviando los dolores y otros síntomas y, sobretodo, prestando atención a las angustias, interrogantes y otros deseos morales y espirituales del paciente. Liberado de sus síntomas incómodos, el enfermo puede expresar sus emociones y evocar conflictos familiares y personales. Puede ser un tiempo de reconciliación consigo mismo, con los demás y con la vida que vivió. (Botta, 1999:125) c) Desde el punto de vista social, la práctica paliativa reactualiza el concepto de acompañamiento y servicio voluntario, destaca el valor de la comunicación y predica la necesaria participación de un equipo interdisciplinario formado por médicos, enfermeros, nutricionistas, fisioterapéutas, psiquiatras y psicólogos sin olvidar la intervención de representantes religiosos siendo esencial en este caso respetar de las opciones filosóficas y religiosas de cada persona enferma. El diagnóstico de la enfermedad pasa a segundo plano destacándose más bien dos elementos de importancia: la atención del médico al alivio de síntomas y molestias que, a medida que el paciente se acerca más al final de su vida, se hacen cada vez más intolerables y la atención a la crisis total que revuelve el ánimo del paciente, crisis que se conoce como «la crisis del morir» y cuyos componentes más

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importantes son el desapego progresivo de todos los intereses de la de la vida personal y el fuerte deseo de reforzar vínculos afectivos con los seres queridos. De esta manera, los cuidados paliativos tratan de precisar el conjunto de perturbaciones somáticas, psicoafectivas, sociales, religiosas y filosóficas, enfocándolas globalmente, para intentar reducirlas a un nivel tolerable. Los resultados pueden ser muy positivos. Al respecto un estudio realizado en el Hospicio Saint Christopher de Londres ha demostrado que, contando con la atención integral adecuada, el 98% de los enfermos puede tener una muerte pacífica y serena. (Botta, 1999:125) Los Cuidados Paliativos miran al enfermo terminal, no como un paciente al cual se debe curar a toda costa, sino como «un ser humano que vive el último capítulo de su vida, como una persona que está más o menos conscientemente comprometida en librar una última batalla y a quien vamos a esforzarnos en ayudar.» (Ibídem) El Arte del Acompañamiento (Antes del Viaje) Acompañar es estar siempre consciente de que se está al lado de una persona cuya autonomía es extremadamente reducida y necesita sentirse valorada a pesar de su deterioro. El deterioro biológico es un elemento irremediable pero un enfermo no puede ser reducido a su dimensión biológica. Necesita mantenerse conectado con todo lo que ha sido y con todo lo que amó; necesita evocar sus alegrías y expresar sus penas y así darle significación a su vida. Permitírselo es el mayor apoyo que podemos ofrecerle para que pueda liberarse y dejarse ir. (Botta, 1999:127) Escuchar, comunicar, confortar y respetar son los fundamentos del acompañamiento. Su calidad depende mucho de la manera como escuchamos los sentimientos de miedo, dolor, rabia, resentimiento y culpa y de oír lo que dice (o no dice) el enfermo. Hay que saber incluso interpretar el silencio pues ese silencio y el respeto del mismo pueden tener muchísimo sentido para la persona enferma. Nuestra presencia, a veces callada pero solidaria, le confirma que estaremos a su lado hasta el final aunque ya no pueda o no quiera hablar. Una presión de mano, una mirada, una sonrisa, transmiten mucho en esos momentos pues la persona moribunda pide tres cosas: que la escuchen, que la comprendan y que no la abandonen. Sabe que va a morir y sabe cuándo

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y lo expresa mediante el lenguaje simbólico verbal y no verbal. Médicos y allegados pueden pensar que decir la verdad es intolerable para el enfermo sin imaginar que él ya conoce su verdad y lleva solo toda esa carga de ansiedad. Si se le da la oportunidad de compartir esta realidad puede asumir mejor su muerte y prepararse para afrontarla. No hay una manera buena o mala de morir. Lo importante es que cada quien tenga la posibilidad de experimentar ese momento a su manera, expresando incluso la rabia y el dolor, pero teniendo la certeza de ser amado y respetado en cualquier circunstancia, sin verse obligado a aceptar un estereotipo de la muerte y del proceso de morir. El trabajo de acompañamiento exige disponibilidad afectiva, humildad, flexibilidad, autenticidad y espontaneidad, así como la capacidad de digerir el silencio. Se trata de brindar una presencia eficaz con quien compartir esa última experiencia relacional. Acompañar es entonces un acto de entrega, de compromiso, de amor. En síntesis, una acción profundamente humana. Cuando las dimensiones físicas e intelectuales se deterioran pueden entonces crecer las dimensiones emocionales y espirituales. La persona enferma, cerca ya de nuevos límites y con nuevas percepciones, segura del afecto de quienes le rodean, puede aprender a comunicarse desde lo más profundo de ella misma, creándose un contacto íntimo como última experiencia de relación humana. La proximidad de la muerte es una escuela de vida y el acompañamiento una ocasión para enriquecer la propia vida y transformarla. Los Cuidados Paliativos, como lo afirma Louise Annette Botta, permiten proporcionar un trato más humano a los pacientes en etapa terminal cuando el tratamiento activo y la prolongación de la vida ya no son posibles, o siendo posibles se revelan como nuevas fuentes de sufrimiento para quien se acerca a su fin. En estas unidades de servicio se respeta la dignidad de la persona enferma, brindándole el apoyo necesario para realizar su transición, su último viaje, con el mínimo de angustia y sufrimiento físico. Y es que debemos tener siempre presente que el que se está yendo aún se encuentra vivo y ha de ser tratado como un ser único para que pueda encontrar su muerte con paz y quietud. (Botta,1999:130)

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2. Las terapias de los Simonton Se trata de un método relativamente nuevo para tratar el cáncer cuya estructura conceptual y terapia respectiva han sido desarrolladas por el oncólogo-radiólogo Carl Simonton y su esposa, la psico-terapeuta Stephanie Matthews en los Estados Unidos, que ha tenido repercusiones trascendentales para muchos campos de la salud y de la curación. Los Simonton consideran sus investigaciones como un estudio experimental. Escogen con mucha atención a sus pacientes pues quieren llegar, con un reducido numero de personas, altamente motivadas, a la comprensión de la dinámica básica del cáncer. Hasta ahora, el tiempo medio de supervivencia de sus pacientes es el doble con respecto al de los pacientes de los mejores institutos oncológicos y tres veces mayor con respecto al promedio nacional en los Estados Unidos. Dichas terapias se basan en la noción de equilibrio dinámico, considerando a la salud como una experiencia de bienestar provocada por un equilibrio dinámico que comprende los aspectos físicos y psicológicos del organismo, además de las interacciones con su entorno natural y social. (Capra, 1987:378) Estar en equilibrio dinámico significa entonces pasar por fases pasajeras de enfermedad que pueden servir para aprender y crecer. La imagen generalizada del cáncer ha estado condicionada por la visión moderna del mundo lo cual orienta la medicina hacia respuestas esencialmente tecnológicas. El cáncer se ve como un invasor fuerte y potente que ataca al cuerpo desde afuera. Para la mayoría de personas es sinónimo de muerte y las esperanzas de revertirlo son prácticamente inexistentes. El tratamiento médico, por medio de radiaciones, quimioterapia, cirugía, o una combinación de esas técnicas, es drástico, negativo y perjudica al cuerpo por los efectos secundarios que dichas terapias pueden provocar. El enfoque de Simonton, considerado como una de las terapias holísticas por excelencia, trata de invertir la imagen generalizada del cáncer, que no corresponde a los resultados de las más recientes investigaciones, presentándolo, en consecuencia, no como un ataque desde afuera, sino como un derrumbamiento interior. Se trata de saber cuáles son las causas de la formación de las células cancerosas y del

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debilitamiento del sistema inmunológico del cuerpo, considerando en las explicaciones una compleja red de factores genéticos, bioquímicos, ambientales y psicológicos interdependientes. Y es que la biología celular ha demostrado que las células cancerosas no son fuertes y potentes, sino débiles y confusas. Estas células no invaden, ni tampoco atacan o destruyen, sino que se limitan simplemente a reproducirse en cantidades anormales. Un cáncer comienza con una célula que contiene una información genética equivocada por haber sido dañada por ciertas sustancias y por otras influencias ambientales, o simplemente porque de vez en cuando el organismo produce una célula imperfecta. Mientras las células normales se comunican eficazmente con su entorno para determinar así sus dimensiones óptimas y su ritmo de reproducción, las células malignas no pueden autoorganizarse a causa de los daños que han sufrido. Como consecuencia, crecen mucho más que una célula normal sana y su ritmo de reproducción es desenfrenado. Además, la cohesión normal de las células puede debilitarse y algunas células malignas pueden desprenderse de la masa original y trasladarse a otras partes del cuerpo donde formarán nuevos tumores, para hacer metástasis. En un organismo sano el sistema inmunológico reconocerá las células anormales y las destruirá, o al menos las aislará, para evitar su difusión. Ahora bien, si por algún motivo el sistema inmunológico no es lo suficientemente fuerte, la masa de células defectuosas seguirá creciendo. De allí que se parta del principio, en estos novedosos enfoques, de que el cáncer no es un ataque desde afuera, sino un derrumbamiento interior. (Capra, 1992: 414 y sig.) Los mecanismos biológicos del crecimiento del cáncer demuestran que las investigaciones han de seguir dos caminos. Por una parte, se trata de saber qué es lo que causa la formación de células cancerosas; por otra, tenemos que entender cuál es la causa del debilitamiento del sistema inmunológico del cuerpo. Con los años muchos investigadores han acabado por darse cuenta de que las respuestas a estas dos preguntas se traducen en una compleja red de factores genéticos, bioquímicos, ambientales y psicológicos interdependientes. Los Simonton admiten totalmente la función de las sustancias y de las influencias carcinógenas ambientales en la formación de las células cancerosas e introducen la dimensión política en el problema médico: abogan con firmeza por la necesidad de tomar medidas públicas,

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ambientales y sanitarias, para evitar estos riesgos para la salud. Además, se han dado cuenta de que ni las sustancias cancerígenas, ni las radiaciones, ni la predisposición genética pueden por sí solas dar una explicación integral del cáncer. Nunca se llegará a entender completamente el cáncer, expresan, si no se plantea la pregunta crucial: ¿Qué es lo que, en cierto momento, le impide al sistema inmunológico de un organismo reconocer y destruir las células anormales y por consiguiente hace que las mismas puedan crecer y convertirse en un tumor que amenaza la vida misma? Esta es pues la pregunta de la cual parten los Simonton para desarrollar sus investigaciones y sus prácticas terapéuticas, descubriendo que sólo se puede responder a ella examinando atentamente los aspectos mentales y emocionales de la salud y de la enfermedad. En el cáncer, de acuerdo con estas interpretaciones, el estrés crucial parece ser el que amenaza cualquier función o relación que sea central para la identidad de la persona, o el que establece una situación de la que aparentemente no se puede escapar. Varios estudios han sugerido que estos niveles críticos de estrés suelen alcanzarse de seis a dieciocho meses antes de que el cáncer se diagnostique. Es probable que la situación genere sentimientos de desesperación, de impotencia o de pérdida de toda esperanza. A causa de estos sentimientos, una enfermedad grave, o incluso la muerte, pueden resultar aceptables, consciente o inconscientemente, como posibles soluciones. Hoy tenemos gran cantidad de datos relativos a la relación entre el cáncer y los estados emocionales. Estados emocionales que a su vez se articulan a un cierto tipo de vida que parece típica de los enfermos de cáncer. Varios investigadores han trazado un perfil psicológico de estos pacientes identificando los siguientes componentes significativos en su historia: sentimientos de aislamiento, de abandono y de desesperación en su juventud, y ausencia de relaciones interpersonales intensas, que se veían como difíciles o peligrosas; una relación intensa con otra persona o una gran satisfacción con su propio papel en los primeros años de la edad adulta, que se convierte en el centro de la vida del individuo y que posteriormente se pierden, con el consiguiente estado de desesperación; interiorización de la desesperación hasta el punto de que la persona no logra expresar sus sentimientos cuando se siente herido, irritado o agresivo.

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La terapia de los Simonton se fundamenta en que el desarrollo del cáncer implica cierto número de procesos psicológicos y biológicos interdependientes; que estos procesos pueden ser reconocidos y comprendidos; y que la secuencia de acontecimientos que llevan a la enfermedad se puede invertir para hacer que el organismo recupere la salud. Como en todas las terapias holísticas, el primer paso hacia el comienzo del ciclo de curación consiste en hacer que el paciente tome conciencia del amplio contexto de su enfermedad. La determinación del contexto del cáncer comienza pidiéndole a los pacientes que identifiquen las principales situaciones de estrés en las que se encontraban de seis a dieciocho meses antes del diagnóstico. La lista de estas situaciones se usará luego como base para discutir en qué manera ha participado el paciente en el comienzo de su enfermedad. Esto por supuesto no busca crear un sentimiento de culpa, sino crear los fundamentos y las condiciones para invertir el ciclo de procesos psicosomáticos que han llevado al estado de deterioro biológico. La filosofía en la cual descansa este enfoque afirma que «el desarrollo del cáncer implica cierto número de procesos psicológicos y biológicos interdependientes; que estos procesos pueden ser reconocidos y comprendidos; y que la secuencia de acontecimientos que llevan a la enfermedad se puede invertir para hacer que el organismo recupere la salud... Mientras determinan el contexto de la enfermedad de un paciente, los Simonton tratan de reforzar su fe en la eficacia del tratamiento y en la fuerza de las defensas del cuerpo... Una vez suscitados los sentimientos de esperanza y de expectación, el organismo los traduce en procesos biológicos que comienzan a restaurar el equilibrio y a revitalizar el sistema inmunitario.» (Capra,1992:420) Es el ser humano el que está en juego y no simplemente una enfermedad, un órgano o función, centrándose estas terapias en los problemas emocionales del paciente, sin separarlos de los modelos más generales de sus vidas, incluyendo así aspectos sociales, culturales, filosóficos y espirituales: «Hubo un momento, nos dice Lutecia Adam, en que tomé conciencia que formaba parte de este universo. Yo no estaba sola, aislada, dentro de este cuerpo mortal. Mis dudas acerca de si estos cambios profundos que estaba realizando desde que había perdido la salud, eran el camino adecuado para seguir viviendo, se esfumaron en las rutas del agua y de la arcilla, de los rayos de sol y del

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aire que respiro, y de la brisa que baña mi rostro cada amanecer.» (Castés y Canelones, 1999:153) En Venezuela, las experiencias de la Fundación para el desarrollo de la Psiconeuroinmunologia (Fundasinein), se inscriben dentro de esta sensibilidad que emerge en los nuevos paradigmas médicos, articulándose terapéutica y conceptualmente con el modelo de los Simonton. María Cristina Requiz, psicóloga y miembra fundadora de dicha institución, nos define a Fundasinein como un programa de apoyo psicosocial y holístico para pacientes con cáncer. Nace, dice ella, «de la inquietud de un grupo de profesionales preocupados por ofrecer alternativas globales y espacios para la búsqueda de nuevas formas de conquistar la salud y alcanzar mejor calidad de vida, para aquellas personas que viven una enfermedad que coloca en riesgo su vida. Es el producto de un sueño colectivo, impulsado por la Dra. Marianella Castés, y hoy hecho realidad por un equipo interdisciplinario formado por especialistas en psiquiatría, psicología, medicina, inmunología, nutrición y terapia corporal.» (Castés y Canelones, 1999:64) El programa, según los responsables, consiste en un proceso de experiencia de vida en donde se asume que la persona es un ser humano responsable de su salud y de su vida, por lo tanto, no es un «paciente» que deba acatar las decisiones de otros en cuanto a su enfermedad y a su tratamiento. El es el protagonista de su propio proceso de sanación. La individualidad es digna de respeto y la generalización no tiene cabida en estos espacios de encuentro donde lo importante es sanar la vida, más allá de curar una enfermedad. Se privilegia entonces la búsqueda de alternativas que generen una mejor calidad de vida, una mayor profundidad en la experiencia de estar vivos y no únicamente la búsqueda de una mayor sobrevida. Se trata de concepciones y experiencias que integran la complejidad al enfatizar el respeto hacia las alternativas terapéuticas escogidas por la persona enferma, considerando a los seres humanos en su pluridimensionalidad. De tal suerte, se crean espacios para la expresión, la reflexión, y el compartir las inquietudes, preocupaciones y angustias de quienes experimentan una enfermedad que coloca en peligro su vida. Se brindan terapias de apoyo y acompañamiento con énfasis en la sanación de la vida, tratando la interconexión cuerpo, mente y espíritu como un mecanismo fundamental para obtener la sanación. Se ayuda al paciente a contactarse con su sabiduría interior y a utilizarla en la elección de su tratamiento y, lo que es esencial, se

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trata de que el enfermo descubra un significado en la experiencia de su enfermedad, ayudando a cada persona a encontrar su propósito en la vida. Se trata y trabaja igualmente el miedo y recurrencia a la muerte como factor de interferencia en el proceso de sanación. Esto supone enfocar la muerte como un proceso más de la vida, pues como decía Jules Romain, «la muerte es otro nombre para la vida.» Y lo que nos parece fundamental, pues es aquí donde centramos esta reflexión, la muerte se integra como un proceso vital, aun cuando sea el último. Así, «enfrentarse con la muerte es parte integrante de este enfoque. A los pacientes se les hace tomar conciencia de la posibilidad de que, en algún momento, pueden llegar a decidir que ya es hora de encaminarse hacia la muerte. Se les asegura que tienen todo el derecho a tomar esta decisión y se les promete que los terapeutas les prestarán los mismos cuidados y el mismo apoyo que en su lucha para recuperar la salud... La confrontación con la muerte ...toca un problema existencial fundamental que caracteriza a toda la condición humana. Por este motivo, a los pacientes se les induce con toda naturalidad a considerar su objetivo en la vida, sus razones para vivir y su relación con la totalidad del cosmos» (Capra, 1992:420). Las dimensiones de lo humano están nuevamente allí, donde la medicina de la modernidad las había totalmente desterrado.

3. Elisabeth Kubler-Ross y la Rueda de la Vida No hemos querido pasar por alto en nuestro ejercicio de ilustrar las corrientes que desde el mismo seno de la ciencia médica nos hablan de la emergencia de un nuevo modelo conceptual, de una nueva alianza, de una revolución no soñada, sin hacer referencia al pensamiento y a la práctica de una extraordinaria mujer, Elisabeth Kübler-Ross, pionera en estas nuevas interpretaciones de la salud y de la enfermedad, del enfermo y de su curación, de la sanación y de la muerte. A ella dedicaremos este espacio de nuestro ensayo. Elisabeth Kübler-Ross es médica psiquiatra graduada en Zurich. En 1959 se trasladó a Estados Unidos donde ha ejercido como Profesora de Psiquiatría en la Universidad de Chicago. «Según la idea de mis padres, nos dice ella, yo tendría que haber sido una simpática y devota

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ama de casa suiza. Pero acabé siendo una tozuda psiquiatra, escritora y conferencista del suroeste de Estados Unidos... Creo que la medicina moderna se ha convertido en una especie de profeta que ofrece una vida sin dolor. Eso es una tontería. Lo único que a mi juicio sana verdaderamente es el amor incondicional.» (1997:16) Supo desde muy joven que su misión era aliviar el sufrimiento humano y ese compromiso la llevó al cuidado de enfermos terminales. Mucho fue lo que aprendió de esa experiencia: vio que los niños dejaban este mundo confiados y serenos; observó que algunos adultos partían, después de superar la negación y el miedo, sintiéndose liberados, mientras que otros se aferraban a la vida porque aún les quedaba una tarea que concluir, pero todos hallaban consuelo en la expresión de sus sentimientos y en el amor incondicional de quien les prestaba oído. No le quedaron entonces dudas: morir es tan natural como nacer y crecer. Así lo dice un niño enfermo de cáncer, citado en uno de sus libros: «Cuando hemos realizado la tarea que hemos venido a hacer en la tierra, se nos permite abandonar nuestro cuerpo, que aprisiona nuestra alma, al igual que el capullo de seda encierra a la futura mariposa. Llegado el momento, podemos marcharnos y vernos libres del dolor, de los temores y preocupaciones; libres como una bellísima mariposa, y regresamos a nuestro hogar, a Dios.» (1997:11) Adentrarse en la obra y pensamiento de Kübler-Ross ameritarían muchas más páginas de las que aquí dispongo. Sin embargo voy a referirme en este ensayo a sus reflexiones relativas a la muerte y los moribundos pues considero que ellas están en la base, o por lo menos han contribuido enormemente, al desarrollo y afianzamiento de los nuevos modelos conceptuales en la medicina. Su pensamiento y su práctica son un excelente ejemplo de la emergencia de estos nuevos paradigmas donde lo afectivo y lo emocional vuelven para articularse con lo estrictamente racional e instrumental. Es el regreso de la razón a la vida, es la alianza del materialismo y la espiritualidad, del vientre y del intelecto; es el regreso de Dionisos pero esta vez articulado a nomos. Es el enriquecimiento de la aventura científica moderna y, ¿porqué no?, su salto cualitativo en un proceso de profundas implicaciones epistemológicas. El hombre, de acuerdo a Kübler-Ross, no ha cambiado básicamente. La muerte sigue siendo un acontecimiento terrible y

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aterrador, y el miedo a la muerte es un miedo universal aun cuando se crea que lo hemos dominado en muchos niveles. Lo que evidentemente sí ha cambiado es nuestra manera de hacer frente a la muerte, al hecho de morir y a nuestros pacientes moribundos. Relata la autora un recuerdo de niña referente a la muerte de un granjero vecino: «se cayó de un árbol y se vio que no duraría mucho. El pidió morir en casa... que entrasen sus hijas en el dormitorio y habló con cada una de ellas... Arregló sus asuntos tranquilamente, aunque sufría mucho, y distribuyó sus pertenencias y sus tierras... Pidió que le fueran a ver sus amigos, para decirles adiós. Aunque entonces yo era una niña pequeña, no me excluyó a mí ni a mis hermanos. Nos permitieron participar en los preparativos de la familia y acompañarles hasta que murió. Cuando esto ocurrió lo dejaron en casa, en su propia casa, entre sus amigos y vecinos que fueron a verle por última vez, yaciendo en medio de flores en el lugar donde había vivido y querido tanto...» Para Kübler-Ross este ejemplo ilustra la aceptación frente al desenlace fatal. Si a un paciente se le permite acabar su vida en el ambiente familiar y querido, no necesita tanta adaptación. «Su familia le conoce lo suficiente como para sustituir un sedante por un vaso de su vino favorito; o el olor de una sopa casera que pueda despertarle el apetito puede ser más agradable que una infusión... Sé que la paciencia y las caras y alimentos conocidos pueden reemplazar muchas veces a una botella de líquidos intravenosos...» Además, nos dice esta médica, de acuerdo a su experiencia, el hecho de que se permita a los niños permanecer en la casa donde ha habido una muerte, y se les incluya en las conversaciones, discusiones y temores, les da la sensación de que no están solos con su dolor y les da el consuelo del duelo y la responsabilidad compartidos. Les prepara gradualmente y les ayuda a ver la muerte como parte de la vida. Es una experiencia que ayuda a crecer y a madurar. Esto contrasta mucho con la medicalización y la negación de la muerte propia de la práctica médica moderna que pareciera considerarla como un tabú. Sería lógico pensar que nuestro conocimiento científico ha dado mejores sistemas y medios para prepararnos para este acontecimiento inevitable. Pero el destierro del «mal» y la negación de la naturaleza, o el intento de dominarla y someterla, propio de la aventura científica positivista, trajo consigo aquellas prácticas que impiden a los moribundos terminar en casa y morir con dignidad. Utilizamos eufemismos, hacemos que el muerto parezca dormido, alejamos a los niños... En fin, no se afronta la muerte con naturalidad. Morir se convierte en algo solitario, mecánico y

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deshumanizado. Nuestra concentración en el equipo médico, en la presión sanguínea, se pregunta Kübler-Ross, ¿no es un intento desesperado de negar la muerte inminente y por eso trasladamos todo nuestro conocimiento a las máquinas, porque nos son menos próximas que la cara de sufrimiento de otro ser humano que nos recuerda nuestros propios límites y nuestros propios fracasos, y, por último, nuestra propia mortalidad? Los que se quedan parecieran estar tan concentrados en sus propios temores que esto les impide percatarse de la absoluta desolación del que se va. Esta idea queda muy bien recogida en un hermoso poema de Mario Benedetti, titulado Ultima noción de Laura Avellaneda: «(...) martín, martín cómo era/ los nombres se me caen/ yo misma estoy cayendo/ usted de todos modos/ no sabe ni imagina /qué 16 sola va a quedar/ mi muerte/ sin su vida.» La emergencia de una nueva sensibilidad social, el cambio de visiones en el terreno científico, la constitución de nuevos paradigmas, el regreso de lo arcaico, del «mal», de Dyonisos reintroduciendo phusis en el seno de nomos, nos hacen mirar de cara a la muerte, aceptarla como parte integrante de los ciclos vitales, resignificarla y, por ende, aprender y ayudar a morir, en tanto que médicos y terapeutas, en ese difícil pero ineludible tránsito. Es así como Elisabeth Kübler-Ross nos aporta su larguísima y fecunda experiencia con pacientes terminales y nos reconstruye las cinco fases por las que ellos pasan antes de morir. «Es un intento, nos dice ella, de resumir lo que hemos aprendido de nuestros pacientes moribundos sobre los mecanismos de reacción que entran en funcionamiento durante una enfermedad mortal» (1975:58) Primera fase: negación y aislamiento. La mayoría de los pacientes, al enterarse que tienen una enfermedad mortal, reaccionan diciendo «no, yo no, no puede ser verdad»... «Pensaba en lo irónico de la vida, nos cuenta el Doctor Carlos Vivas (enfermo de un cáncer que logró revertir apoyado en los fundamentos de la Psiconeuroinmunología), en el ‘¿porqué yo?’, ‘¿porqué no le pasa esto a un malandro o a un asesino?’, ‘¿qué he hecho yo para merecer esto?’»... La negación por lo menos la negación parcial, es habitual en casi todos los pacientes, no sólo durante las primeras fases de la enfermedad, sino también más adelante, de vez en cuando. Los pacientes pueden así considerar la 16

En Poemas de Otros

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posibilidad de su propia muerte durante un tiempo, pero también es lógico que desechen estos pensamientos para proseguir la vida mientras aún la tengan. La negación funciona como un amortiguador después de la noticia inesperada e impresionante y permite al paciente recobrarse para, con el tiempo, movilizar otras defensas. La negación es entonces una defensa provisional y pronto será sustituida por una aceptación parcial. Puede incluso el enfermo, más adelante, estar dispuesto, e incluso contento y aliviado al sentarse a hablar con alguien de su muerte inminente. Diálogo que deberá tener lugar sólo cuando el enfermo así lo desee y esté dispuesto a afrontarlo. Nos dice Kübler-Ross que es partidaria «de hablar de la muerte y del morir antes de que llegue la hora si el paciente indica que quiere hacerlo.» Algunos pacientes persisten en su actitud negatoria, pero son excepciones. La mayoría de los pacientes no lleva la negación hasta allí. Pueden hablar brevemente de la realidad de su situación, y de repente, manifestar su incapacidad para seguir viéndola de modo realista. ¿Cómo saber entonces, nos dice Kübler-Ross, cuando un paciente no desea seguir afrontándola? Puede hablar de temas referentes a su vida, puede compartir algunas fantasías importantes sobre la muerte misma o la vida después de la muerte (en sí misma, una negación), y cambiar de tema a los pocos minutos, diciendo tal vez lo contrario de lo que ha dicho antes. Si le escuchamos en esos momentos, puede parecernos que escuchamos a un paciente que tiene una dolencia sin importancia. Entonces debemos interpretar su lenguaje y reconocer que el paciente quiere hablar de cosas más alegres y animadas. Es el momento de permitirle que sueñe despierto 17 en cosas alegres aunque en realidad sean improbables. La negación existe en todos los pacientes, es una necesidad, más presente al principio que al final de la enfermedad. Luego la necesidad va y viene, y el oyente sensible y perceptivo respetará las defensas del paciente sin hacerle consciente de sus contradicciones. Generalmente es más tarde que el paciente recurrirá al aislamiento más que a la negación. Entonces hablará de su salud y de su enfermedad, de su mortalidad y de su inmortalidad como si fueran hermanas gemelas. Esto nos indica que se ha aceptado la muerte pero conservando sin embargo la esperanza.

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Dice Kübler-Ross que ha acompañado pacientes que soñaban con situaciones aparentemente imposibles que —para su gran sorpresa— se hicieron realidad (1975:62).

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Segunda fase: ira. Cuando no se puede seguir manteniendo la primera fase, la misma es sustituida por sentimientos de ira, rabia, envidia y resentimiento. Oigamos el testimonio de una paciente, citada por la Doctora Kübler-Ross: «¿Porqué yo? Supongo que casi todos los que se encuentran en mi situación deben mirar a otro y decir ¿porqué no habrá sido él? Y esta idea me ha pasado varias veces...Venía por la calle un viejo al que conozco desde que yo era niño. Tiene ochenta y dos años y no sirve para nada, en la forma en que nosotros los mortales lo entendemos. Es reumático, cojo, sucio, justo el tipo de persona que a uno no le gustaría ser. Y me vino con fuerza la idea: Porqué no podía haber sido el viejo George en vez de yo?» (1975:74) En contraste con la fase de negación esta fase es muy difícil de afrontar tanto para la familia como para el personal médico y paramédico. En efecto, la ira se desplaza en todas las direcciones posibles: los médicos no saben nada, son ineptos. Las enfermeras se convierten en blanco de disgusto. La familia que les visita es recibida con poco entusiasmo lo que torna muy tristes y violentos a los encuentros. Sin embargo, basta con ponerse en el lugar del enfermo para comprender que cualquiera estaría rabioso si todas sus actividades se vieran interrumpidas prematuramente o si todos sus proyectos fuesen a quedar inconclusos. La tragedia estriba en que tal vez no se piense en las razones de su enojo y de su rabia. Como nos dice Kübler-Ross «¿Qué haríamos nosotros con nuestra rabia, sino descargarla sobre las personas que disfrutan de la vida? Personas que corren a nuestro alrededor con aire de estar muy ocupadas para recordarnos que ya ni siquiera podemos ponernos en pie... Personas que nos dicen que nos estemos quietos para que no haya que volver a empezar la transfusión cuando sentimos deseos de salir de nuestro pellejo y hacer algo para saber que aún funcionamos a algún nivel?» (1975:75) Este paciente, y es lógico, hará todo lo posible para que no se le olvide. Alzará la voz, pedirá cosas, se quejará y pedirá que se le atienda. Si se le respeta, se le presta atención, se le dedica un poco de tiempo, bajará la voz y reducirá sus airadas peticiones. Se sentirá un ser humano digno y valioso por quien los demás se preocupan y a quien se le permite seguir funcionando al nivel más alto posible, mientras aún pueda. Tenemos que aprender a respetar a los pacientes, dice Kübler-Ross, y a veces incluso debemos aceptar su ira irracional sabiendo que el alivio que experimentan al manifestarla les ayudará a aceptar mejor sus últimas

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horas. Y esto sólo lo podemos hacer cuando hemos afrontado nuestros propios temores con respecto a la muerte, nuestros propios deseos destructivos y hemos adquirido conciencia de nuestros propios límites. Así, al mismo tiempo que se ayuda a morir se aprende a morir. Tercera fase: pacto. La tercera fase, aquélla del pacto, es tal vez la menos conocida. Sin embargo es muy útil para el paciente aunque sólo dura breves períodos de tiempo. «Si no hemos sido capaces de afrontar la triste realidad en el primer período y nos hemos enojado con la gente y con Dios en el segundo, tal vez podamos llegar a un acuerdo que posponga lo inevitable.» (Kübler-Ross, 1975:111) El pacto es un intento de posponer los hechos. Incluye un premio a la «buena conducta» y además fija un plazo de vencimiento impuesto por uno mismo. Tiene que ver con lo aquí conocemos como «promesas»: a cambio de curar una enfermedad o de prolongar la vida se ofrece algo a cambio. Ir a un lugar, llevar una determinada forma de vida, orar de determinada manera, vestir o llevar el cabello en especial forma... La mayoría de estos pactos se hacen con Dios o poseen un sentido religioso o sagrado. Generalmente se guardan en secreto o se mencionan entre líneas o en el despacho de un sacerdote. Según Kübler-Ross, —no hay que olvidar que ella es psiquiatra— las promesas pueden relacionarse con una sensación de culpabilidad oculta, y, por lo tanto, sería muy útil que el personal médico y paramédico no pasara por alto estas situaciones por la vía del comentario de los pacientes (cuando así lo hagan). Si un representante religioso o un médico sensible reciben estas confidencias pueden averiguar si el paciente se siente culpable, si tiene deseos hostiles inconscientes y muy profundos que provocan esta sensación de culpabilidad. Se puede entonces seguir la pista hasta que el paciente se libere de sus temores irracionales o de su deseo de castigo por un sentimiento de culpa excesivo, que no hace más que aumentar con el pacto y las promesas incumplidas cuando pasa la «fecha de vencimiento.» Cuarta fase: depresión. Cuando el paciente desahuciado no puede seguir negando su enfermedad, cuando se ve obligado a pasar por más hospitalizaciones y operaciones, cuando comienza a tener más síntomas y se debilita y adelgaza, no puede seguir ignorando su situación. La ira, el estoicismo, la rabia, la aceptación, irán dando paso a una gran tristeza, a una gran sensación de pérdida. Se trata del dolor preparatorio por el

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que ha de pasar el enfermo terminal para disponerse a salir de este mundo. Pero esta tristeza pasa por dos etapas o puede ser de dos tipos. Hay una depresión reactiva y una depresión preparatoria. La primera tristeza o depresión tiene que ver con pérdidas concretas: pérdidas de cualidades físicas, como en el cáncer de seno, que se pierde una cualidad vinculada a lo femenino; pérdidas materiales como inmensas sumas de dinero para costear tratamientos muy caros lo cual puede implicar ventas de propiedades y sacrificios de otras cosas, como la carrera universitaria de un hijo. El segundo tipo de depresión tiene como causa pérdidas inminentes. Alegrar a persona, remontarle el ánimo, puede tener algún sentido en el caso de la primera forma de tristeza. «A una madre —nos dice Kübler-Ross— le ayudará saber que los niños juegan muy contentos en el jardín del vecino... A una madre puede ayudarla el saber que continúan riendo y bromeando, yendo a fiestas y trayendo buenas notas de la escuela. Todo ello son manifestaciones de que funcionan con normalidad a pesar de su ausencia prolongada.» (1975:118) Pero cuando la depresión es un instrumento para prepararse a la pérdida inminente de todos los objetos de amor, no debería estimularse al paciente a que mire el lado alegre de las cosas, porque eso significaría que no debería pensar en su muerte inminente. El paciente está a punto de perder todo lo que quiere y es preferible permitirle expresar su dolor para que así le sea más fácil la aceptación final. En este dolor preparatorio se necesitan muy pocas palabras. O tal vez el silencio sea un excelente acompañante. Es un espacio para los sentimientos, tocando una mano, acariciando el cabello o simplemente sentándose al lado de la cama en silencio. Este tipo de tristeza es beneficiosa pues permite al paciente morir en una fase de aceptación y paz. Sólo los pacientes que han podido superar sus angustias y ansiedades serán capaces de llegar a esta fase. Con relación e estas ideas nos parece oportuno presentar el testimonio de Magdalena quien se ocupó de su padre con un cáncer en etapa terminal: «mi padre tenía más de dos meses fuera de su casa, alejado de su entorno natural. Un día me dijo que estaba triste pues ‘extrañaba sus corredores, sus jazmineras y sus ardillas.’ Su estado no era bueno pues tenía un cáncer que le había tomado los huesos y viajar era difícil... Sin embargo le prometí que tan pronto pudiera viajar podríamos ir a su casa algunos días, así podría despedirse.... Estuvo llorando suavemente durante un buen rato y yo lo abracé comulgando

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con su tristeza. Luego quedó muy plácido y yo comprendí que ambos 18 habíamos aceptado la muerte. Su propia muerte.» Quinta fase: Aceptación. Si un enfermo terminal ha tenido bastante tiempo pues no se trata de una muerte repentina e inesperada, llegará un momento en que «su destino» no le deprimirá ni le enojará. Habrá podido expresar sus sentimientos anteriores. Habrá llorado la pérdida inminente de tantas personas y de tantos lugares importantes para él, y contemplará su próximo fin con relativa tranquilidad. Ahora bien, no hay que confundirse y creer que la aceptación es una fase feliz. Mas bien está casi desprovista de sentimientos. Es como si el dolor hubiera desaparecido, como si la lucha hubiera terminado y llegara el momento del descanso final antes del largo viaje. En esos momentos generalmente es la familia la que necesita más apoyo pues el paciente desea que lo dejen solo o por lo menos que no lo agiten con noticias y problemas del mundo exterior. Ya no quiere visitas, o las quiere limitadas pues ya no tiene ganas de hablar. Es el momento, según Kübler-Ross, en que la comunicación es más muda que oral. El paciente puede llamarnos para que nos sentemos a su lado y le tomemos una mano, allí, en silencio. Nuestra presencia confirma que vamos a estar allí, disponibles, hasta el final. «Podemos hacerle saber simplemente que nos parece muy bien no decir nada cuando ya hay quien se ocupa de las cosas importantes y sólo es cuestión de esperar a que pueda cerrar los ojos para siempre.» (1975:149) La comprensión de estas fases son útiles según la propia autora, para sensibilizar a los familiares de enfermos desahuciados y permitirles una herramienta en ese trance tan difícil que es el acompañamiento de quien va a morir. Igualmente sensibiliza al personal médico y paramédico, en clínicas y hospitales, de cara a las comunicaciones implícitas de los pacientes moribundos.

Vi. Para concluir Cuando llega el momento del viaje final, nos explica Kübler-Ross, quien va a morir parece responder a un sistema de señales interiores 18

Este testimonio forma parte d

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que le avisan su muerte inminente. La decatexis, nos dice ella, es la señal de la muerte inminente y nos permite predecir la muerte próxima aún cuando no existan indicios de ella desde el punto de vista estrictamente médico. Se pueden captar estas señales, continúa ella, aún cuando no se conozcan las señales psicofisiológicas que el enfermo percibe. Si se pregunta al enfermo, él es capaz de reconocer que lo sabe y a menudo lo comunica pidiendo que nos sentemos a su lado «ahora» pues sabe que luego será demasiado tarde. Así, «para los que tienen la fortaleza y el amor suficientes para sentarse junto a un paciente moribundo en el silencio que va más allá de las palabras sabrán que ese momento no es espantoso ni doloroso, sino el pacífico cese del funcionamiento del cuerpo. Observar la muerte pacífica de un ser humano nos recuerda la caída de una estrella: en un cielo inmenso, una de entre un millón de luces brilla sólo unos momentos y desaparece para siempre en la noche perpetua. Ser terapeuta de un paciente moribundo nos hace conscientes de la calidad de único que posee cada individuo en este vasto mar de la humanidad. Nos hace conscientes de nuestra finitud, de la limitación de nuestra vida. Pocos de nosotros viven más de setenta años, y no obstante, en ese breve tiempo, la mayoría creamos y vivimos una biografía única, y nos urdimos en la trama de la historia humana...» (Elisabeth Kübler Ross, 1975:346) Creemos que en las páginas precedentes ha quedado plasmada nuestra idea central: desde el interior de la ciencia médica pareciera estar reelaborándose su propio modelo conceptual. Nuevas cátedras y departamentos, cursos y seminarios se crean y se abren en las facultades de medicina y cada vez más un número mayor de médicos se abre a este tipo de prácticas y miradas. La propia Elisabeth Kübler-Ross nos relata cómo su seminario interdisciplinar para el estudio de los pacientes desahuciados se ha convertido en un curso didáctico aceptado y muy conocido al que asisten semanalmente unas cincuenta personas de diferentes ambientes, profesiones y motivaciones. Quizás es una de las pocas clases, nos dice ella, en las que el personal del hospital se reúne sin ninguna solemnidad y trata de las necesidades y del cuidado total del paciente desde diferentes ángulos. Este curso, continúa, se considera un mérito académico para los estudiantes de medicina, quienes han escrito trabajos muy interesantes sobre el tema. En resumen, se ha convertido en una parte del plan de estudios de muchos

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estudiantes que se encuentran con los pacientes moribundos antes y durante la carrera, y así se preparan para cuidarlos con una actitud menos defensiva cuando la responsabilidad sea suya. Médicos de medicina general y especialistas de más edad han asistido al seminario y han contribuido con su experiencia práctica de fuera del hospital. Las enfermeras, asistentas sociales, administradores y terapistas ocupacionales se han sumado al diálogo interdisciplinar, y cada disciplina ha enseñado a la otra algo sobre su papel profesional y sus luchas. Todos han podido manifestar sus sentimientos y han comprendido que se puede hacer algo. Así, pueden enfrentarse a sus pacientes con menos ansiedad y estar más tranquilos ante la posibilidad de su propia muerte pues «la muerte pertenece a la vida igual que el nacimiento. Para andar no sólo levantamos el pie: también lo bajamos.» (Tagore, en Pájaros Errantes, CCLXVII) La ciencia, como nos dicen Marianella Castés y Pablo Canelones, al presentar el Segundo Curso Nacional Teórico y Práctico sobre la aplicación cínica y social de la Psiconeuroinmunología, «no puede seguir siendo ejercida en forma competitiva, dominante, con el objeto de controlar a la naturaleza, en vez de estar al servicio de ella. Abogamos por una ciencia unificadora, espontánea, intuitiva, protectora, amorosa, ecológica y sobretodo al servicio del bienestar total de los seres humanos, cualidades que como científicos, las hemos redescubierto en nuestro quehacer de los últimos años transitando el camino de la Psiconeuroinmunología.» «Se está desplazando —continúan ellos— el modelo biomédico anterior basado en el mecanicismo y reduccionismo, hacia uno nuevo, más humanista, centrado en el hombre como una totalidad, con su cuerpo físico, pero también con sus emociones, con su mente con su espiritualidad, con sus relaciones interpersonales, en sus relaciones con el trabajo y también con la naturaleza.» Finalmente, como pacientes, y seres humanos en general, recuperamos en estas nuevas visiones nuestro nombre, nuestro rol y nuestra historia para urdirnos, como seres complejos, en la gran trama de la vida. O como nos dice Fritjof Capra, «si en los últimos trescientos años, nuestra cultura ha estado dominada por la concepción mecanicista...Hoy esta concepción va siendo eclipsada poco a poco por una visión holística y ecológica que concibe al mundo como un sistema viviente y que insiste en la relación y dependencia recíprocas de todos los fenómenos, tratando de entender la naturaleza no sólo desde el punto de vista de las

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estructuras fundamentales, sino también del de los procesos dinámicos subyacentes...La visión integral de la salud es profundamente ecológica y por tanto está en armonía con la tradición hipocrática que dio origen a la medicina occidental. Es una visión que se basa en nociones científicas y que se expresa desde el punto de vista de los conceptos y símbolos que forman parte de nuestro lenguaje cotidiano. Al mismo tiempo, la nueva estructura conceptual tomará en cuenta las dimensiones espirituales de la salud y por eso estará en armonía con las concepciones de muchas tradiciones místicas.» (Capra, 1992) Una nueva cosmovisión emerge, aun cuando los elementos de la anterior no desaparezcan, simplemente «ciertos elementos, habiendo participado en la constitución de un mundo, se saturan. En adelante, van a metamorfosearse permitiendo así la emergencia de otras formas sociales.» (Maffesoli, 2001:175) Todas estas visiones a las que hemos aludido conciben la salud desde el punto de vista de un proceso continuo. Mientras que la mayoría de las definiciones, entre ellas algunas recientemente propuestas por médicos holísticos, presentan la salud como un estado estático de perfecto bienestar, el concepto integral de salud implica una actividad y un cambio continuos en los que se refleja la respuesta creativa del organismo a los desafíos ambientales. Puesto que la condición de una persona siempre dependerá en gran medida de su entorno natural y social, no puede haber un nivel absoluto de salud que sea independiente de este entorno. Los cambios continuos en el organismo de una persona, relacionados con los cambios de su entorno, comprenderán naturalmente fases pasajeras de mala salud, y muchas veces será imposible trazar una línea divisoria neta entre salud y enfermedad. Y enfrentarse con la muerte es parte integrante de este enfoque. «A los pacientes se les hace tomar conciencia de la posibilidad de que, en algún momento, pueden llegar a decidir que ya es hora de encaminarse hacia la muerte. Se les asegura que tienen todo el derecho a tomar esta decisión y se les promete que los terapeutas les prestarán los mismos cuidados y el mismo apoyo que en su lucha para recuperar la salud... La confrontación con la muerte toca un problema existencial fundamental que caracteriza a toda la condición humana. Por este motivo, a los pacientes se les induce con toda naturalidad a considerar su objetivo en la vida, sus razones para vivir y su relación con la totalidad del cosmos.» (Capra, 1992)

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Tengo que partir. ¡Decidme adiós, hermanos! Os saludo a todos y me marcho. Devuelvo las llaves de mi puerta, y renuncio a todos los derechos sobre mi casa. Sólo os pido unas últimas palabras cariñosas. Fuimos vecinos durante mucho tiempo, pero yo recibí más de lo que pude dar. Ahora apunta el día, y la lámpara que iluminaba mi oscuro rincón se apaga. Ha llegado la llamada, y estoy dispuesto para el viaje. Tagore Gitanjali, XCIII

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