JOSE ISAAC GONZALEZ HUERTA / LA SOLUCION DEL CONFLICTO ETICO SEMANA 5 Viñeta Clínica Caso: La Sra. Julia La señora Julia fue una mujer que tuvo una formación académica excepcional. Su pasión eran las letras, por lo que toda su trayectoria académica la dedicó a la literatura. Realizó un doctorado en literatura inglesa por la universidad de Oxford en Inglaterra y trabajó como docente en la Facultad de Filosofía y Letras de la Universidad Nacional Autónoma de México durante más de veinte años. Tuvo seis hijos y una vida acomodada acompañada de su esposo quien era ingeniero industrial. A los 65 años, una de sus hijas, Pina, se comenzó a dar cuenta de que la señora Julia tenía cambios de comportamiento. Hablaba con un discurso persistente y solía repetir frecuentemente las mismas historias y palabras. Tomaba la palabra en las reuniones familiares y repetía historias que apenas un rato atrás había contado. Pina también notó que su madre comenzaba a olvidar cosas habituales como el lugar donde estacionaba su coche o guardaba sus llaves. Pero Julia se las arreglaba para compensar esos olvidos a través de anotaciones que hacía constantemente en su agenda y que muchos años después descubrió Pina. La señora Julia tenía una personalidad aguerrida y no solía hablar sobre sí misma en aspectos de salud, algo que con el tiempo resultó un obstáculo para haberle podido brindar una mejor atención médica. A los 68 años, un poco preocupada porque ya no podía recordar todas las cosas con la fluidez que la caracterizó toda la vida, la Sra. Julia decide dejar de dar clases a los universitarios. La señora Julia se retira de las aulas con tristeza y decide ocuparse en otras cosas, tomando algunos talleres, aumentando su vida social y sus labores en el hogar que compartía con su esposo, pero retirarse de sus actividades académicas la sumió en una depresión continua porque perdió uno de los sentidos más importantes de su vida. Pasaron los años y las dos hijas que vivían en México (Pina e Ilse, la mayor) sabiendo que algo andaba mal con su mamá, decidieron llevarla con un médico geriatra, uno de los pocos especialistas en adultos mayores que en la década de los noventas existía en México. Las hijas llegaron con toda una lista de cosas que habían estado notando sobre el comportamiento y habilidades de su madre, pero de poco sirvió, ya que el geriatra solo le hizo tres preguntas a la señora Julia: “Cómo se llama, quién es el presidente de México y en qué año estaban”. Al ser respondidas de manera correcta, el doctor concluyó que al estar orientada en tiempo, espacio y persona, todo estaba bien con la señora Julia y no había de que preocuparse porque; “con la edad, van cambiando las cosas”. Aun así, para que las hijas estuviesen más tranquilas, mandó que se hiciera una evaluación neuropsicológica a Doña Julia, la cual demostró una capacidad intelectual superior al promedio, sin detectar otros aspectos importantes como la memoria que no era parte de Caso real adaptado para prevalecer el anonimato de los involucrados, queda prohibida su reproducción total o parcial sin consentimiento explícito del autor.

JOSE ISAAC GONZALEZ HUERTA / LA SOLUCION DEL CONFLICTO ETICO SEMANA 5 la evaluación. Así pasaron dos años más, tiempo en que las hijas se fueron informando sobre los problemas de la memoria a través de Internet y otros medios con el fin de encontrar una respuesta sobre lo que le sucedía a su madre. Fueron ellas quienes sugirieron al geriatra el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer, el cual fue rechazado rotundamente por el médico en un primer momento, pero meses después, ya cumplidos los 75 años de doña Julia, él mismo abrió la posibilidad de que padeciera esa enfermedad, poco nombrada en ese entonces. Sin embargo, la noticia sobre esta posibilidad solo resonó en los hijos, a quienes los médicos instruyeron que no se lo dijeran a su mamá, porque “era común que las personas, al conocer su diagnóstico, se deprimieran e intentaran suicidarse”. De tal suerte que se gestó toda una conspiración de silencio, sostenida por el médico y las hijas, quienes solo le decían a la madre que tenía fallas de la memoria minimizando el problema. La señora Julia, por su parte, sabía que algo andaba mal pero no insistió en informarse, ante la negativa de los demás por ser más específicos con el diagnóstico. Siguió pasando el tiempo y las cosas se complicaban en casa de Doña Julia. En ocasiones se perdía cuando salía a dar un paseo, tenía lapsos en los que olvidaba cómo usar la cuchara o el tenedor y comenzaba a perder el control de los esfínteres, evacuando en ocasiones en el pasillo o en la cama. Su esposo, quien aún vivía, se molestaba con la situación, pero negaba que Doña Julia padeciera de una enfermedad. Tan solo la regañaba y le decía “eres una distraída”, “no te fijas en las cosas”. Con esta situación, el esposo, que tenía más de ochenta años, se encontraba cada vez más sobrecargado de responsabilidades, como cuidarla y limpiarla. A consecuencia de esto, el esposo y las hijas decidieron contratar a una cuidadora que apoyara en las labores habituales. Para ese entonces, el esposo fue diagnosticado con cáncer de pulmón y fallecería poco tiempo después. Una noticia que conmocionó a la familia, pero pareció pasar desapercibido para la Señora Julia, quien cada vez perdía mayor contacto con el medio, hablaba poco, tenía movimientos repetidos como si tocara una tela con las manos y podía estar por largo tiempo muy tranquila sentada donde la dejasen. Fue a los 79 años, aproximadamente, cuando el medico geriatra que la atendía inició un tratamiento para la enfermedad de Alzheimer a base de Memantina. Dos años después, mientras daba una vuelta en la colonia con la cuidadora, la señora Julia tropezó en la banqueta y sufrió un esquince de tobillo. Este accidente la obligó a mantenerse en cama por un mes y cuando se esperaba que estuviese recuperada, al intentar levantarla, se fracturó la cadera, pues para ese entonces era una anciana muy frágil. Fue llevada al hospital, donde decidieron operarla y egresó con una prótesis y un rehabilitador físico. Si bien la capacidad para movilizarse era limitada, aún podía caminar.

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JOSE ISAAC GONZALEZ HUERTA / LA SOLUCION DEL CONFLICTO ETICO SEMANA 5 Poco después de cumplir los 82 años, le realizan un examen genético en el Instituto Nacional de Neurología e identifican una alteración genética que estaba relacionada con enfermedad de Alzheimer familiar. En ese momento, las hijas lo relacionaron con el hecho de que sus abuelos habían padecido también de deterioro cognitivo en la vejez, a lo cual no le habían dado suficiente importancia porque habían fallecido por otras causas. Estaban probablemente frente a un caso de EA familiar y aunque no veían la seriedad que esto significaba a futuro para ellas mismas, si entendían que el problema de su madre seguiría evolucionando. Ella, para ese momento, ya solo balbuceaba y había dejado de caminar por completo. A los 85 años, siendo dependiente por completo de dos enfermeras y un terapista físico, la señora Julia comienza con problemas para deglutir los alimentos. Cada vez que se le intentaba alimentar, se atragantaba, tosía y en varias ocasiones regurgitó. Este problema se fue intensificando por tres años en los que padeció de múltiples neumonías por aspiración de los alimentos. Al darse cuenta Pina e Ilse que su madre tenía cada vez más dificultades para alimentarse y que se encontraba en un aparente estado de desnutrición, pensaron que el problema podría resolverse colocándole una sonda de alimentación, lo cual pidieron a su médico. Él accedió y se le colocó una sonda por gastrostomía a los 88 años sin haber previamente explicado las ventajas y desventajas de dicho procedimiento. Las hijas simplemente pagaron por él y su madre regresó a su casa del hospital con una sonda por la cual le ingresaban los medicamentos y los alimentos en base a licuados. En ese entonces las hijas decidieron también realizar un juicio de interdicción para tener la tutela legal de los bienes de Doña Julia. Los episodios de neumonías continuaron en la enferma, así como un creciente reflujo que generó severas quemaduras en el tracto digestivo superior y hasta la boca. Un año después, notando que no había mejoría alguna, todos los hijos de la señora Julia decidieron suspender la alimentación y los medicamentos con la intención de favorecer la muerte de su mamá de la manera más cómoda posible. Decidieron que continuara con hidratación a base de agua común a través de la sonda. Esta decisión que se tomó con aceptación de toda la familia, generó al siguiente día un conflicto importante entre Pina e Ilse; ésta consideraba que era mejor seguir alimentando a su mamá, mientras Pina deseaba que se respetase el acuerdo que habían tomado todos los hermanos. A los siete días de suspendida la alimentación, notaron una aparente mejoría clínica de Doña Julia, quien había recuperado un poco de tono en su piel y tenía una expresión más tranquila. De tal manera que entre todos acuerdan volver a alimentar a su mamá con los requerimientos mínimos nutricionales. Así pasaron tres años más hasta que una mañana, ya cumplidos los 91 años, Pina e Ilse notaron muy deteriorada a su mamá y aunque Ilse se notaba renuente a aceptar que la situación estaba en un Caso real adaptado para prevalecer el anonimato de los involucrados, queda prohibida su reproducción total o parcial sin consentimiento explícito del autor.

JOSE ISAAC GONZALEZ HUERTA / LA SOLUCION DEL CONFLICTO ETICO SEMANA 5 estado crítico, llamaron a una médico paliativista. Al llegar a la casa, el médico les advirtió que Doña Julia ya se encontraba en fase de agonía por lo que era preciso llamar a los demás hermanos para que se despidieran de ella, sugiriendo además sedarla para que pudiese alcanzar la muerte con tranquilidad. Cada uno de los hijos se despidió de Doña Julia y al estar sedada notaron como su cuerpo se relajó de la tensión que había tenido por varios años, estando en una aparente paz y muriendo al día siguiente por la tarde. Análisis de aspectos médicos: ¿El médico hizo lo necesario para establecer el diagnóstico? A pesar de que en la década de los noventa no existía la facilidad técnica para aproximarse como lo es posible hoy al diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer, si debió complementar el abordaje con evaluaciones clínicas más extensas que se enfocaran en el deterioro cognitivo de la paciente y no únicamente en su capacidad intelectual. Por lo que el médico no hizo un abordaje diagnóstico temprano completo. ¿El médico hizo lo necesario para establecer un plan de tratamiento? Al no reconocer la enfermedad por un diagnóstico inapropiado no se pudo establecer de manera temprana el tratamiento adecuado para la demencia. ¿Se incorporó todo un equipo de salud para atender el caso? Aunque fueron diversos profesionales de la salud los participantes en el caso de la Señora Julia, no se tuvo el acompañamiento de psicólogos o trabajadores sociales que pudieran acompañar en los aspectos mentales y sociales de la enfermedad más allá de lo exclusivamente medico. ¿El médico tuvo los conocimientos y la experiencia para atender el caso? Evidentemente no tuvo los conocimientos para atender el caso, lo cual retraso el diagnóstico que se nunca se comunicó a la paciente y por lo tanto no pudo considerar las decisiones importantes sobre el final de su vida al ser rechazada la información para preverlo aun siendo competente. Debido a que el proceso demencial es progresivo y discapacitante. Se le quitó la autonomía al paciente de poder ser responsable de su vida y así también, la capacidad de hacerse cargo de su futuro. ¿El médico tuvo la sensibilidad ética para dar malas noticias? Caso real adaptado para prevalecer el anonimato de los involucrados, queda prohibida su reproducción total o parcial sin consentimiento explícito del autor.

JOSE ISAAC GONZALEZ HUERTA / LA SOLUCION DEL CONFLICTO ETICO SEMANA 5 Se rechazó comunicar la información al paciente por lo que no se estableció ni el ambiente adecuado, ni la decisión adecuada de a quien comunicar, ni la claridad de la información y la certeza sobre el plan de tratamiento. ¿El médico tuvo la sensibilidad para presentar y discutir la situación del paciente? Como responde la pregunta anterior no hubo esa capacidad ni con la paciente, ni con la familia. Consideraciones finales: Lo que se debió hacer fue reconocer que no se tenían los conocimientos para abordar el caso, derivar con alguien competente, informar de manera temprana la aproximación diagnóstica, facilitar la discusión familiar de la enfermedad y la toma de decisiones futuras, establecer un tratamiento oportuno y adecuado para cada etapa de la enfermedad. Análisis de aspectos éticos: ¿Qué valores, derechos, obligaciones y deberes tanto médicos como del paciente están presentes en el caso? Principales elemento involucrados en el caso. Valores médicos: Autonomía del paciente, Autonomía en las decisiones del médico, Aval Académico, Competencia profesional, Honestidad, Paternalismo médico al paciente. Derechos del médico: Recibir remuneración, contar con personal auxiliar. Deberes del médico: Contar con conocimientos adecuados, Ponderar adecuadamente riesgobeneficio, Realizar diagnóstico diferencial, Adecuar el plan terapéutico de acuerdo con la evolución del paciente, Realizar interconsultas. Derechos del paciente: Libre elección del médico, Recibir tratamiento de un profesional, Aceptar o rechazar tratamientos, Conocer la información sobre el diagnóstico, pronóstico y tratamiento, Confidencialidad, Morir con dignidad. Valores del paciente: Confidencialidad, cuidado y atención, respeto. Deberes del paciente: Informar al médico de sus problemas, cumplir con el plan elaborado, informar al médico si desea suspender o interrumpir la atención

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JOSE ISAAC GONZALEZ HUERTA / LA SOLUCION DEL CONFLICTO ETICO SEMANA 5 ¿Hay valores, derechos, obligaciones y deberes contrapuestos entre el paciente y el médico sobre cómo se prosiguió? El médico no respetó la autonomía del paciente al no comunicar el diagnóstico y el abordaje de manera temprana debido a que no cumplió con su deber de tener los conocimientos adecuados para poder llevar el caso. La competencia profesional y aval académico pueden estar en duda. Por su parte ejerció un paternalismo médico que sobrepone la supuesta beneficencia del paciente por sobre sus derechos, derecho a la información, a rechazar tratamientos. Por su parte el paciente no ejerció su derecho a ser informado y en su caso a aceptar o rechazar tratamientos cuando aún era competente, pudiendo haber previsto el futuro. La familia no respetó la confidencialidad sobre el el diagnóstico que le pertenecía a la paciente, al igual que el personal médico y no se trató con respeto al no ser honesta con ella. ¿Se contraponen los principios de la ética con las acciones médicas tomadas? Se interpone el principio de autonomía al no reconocer la capacidad (cuando la hubo) de tomar decisiones por parte de la paciente que iba a perder la capacidad de manera gradual. Por lo que el medico actuó pensando en no hacer daño y dar benefició pero sobre todo éste último principio ético entendido de manera equivocada. ¿Qué conflictos éticos hay presentes en el caso? No se obtuvo nunca consentimiento informado de la paciente y en el caso de cuando la familia tenía que decidir, no lo hizo de manera informada y certera sino por un impulso cargado de creencias y predilecciones. No se respetó la autonomía versus las preferencias del médico y la familia. La confidencialidad no fue reconocida. ¿El medico estableció el consentimiento informado en los sucesos que ameritaron intervenciones? Cuando se realizó la operación el médico obtuvo el consentimiento para la misma mediante la coerción con la familia y la amenaza de que si no se operaba iba a fallecer. Y sin establecer la relación médico-familia necesaria para que comprendieran por razonamiento y no por miedo las consecuencias de ello. Al ser solicitada por la familia la colocación de la sonda probablemente ni siquiera fueron explicados los beneficios o no de la misma y por lo tanto el consentimiento fue más un contrato de Caso real adaptado para prevalecer el anonimato de los involucrados, queda prohibida su reproducción total o parcial sin consentimiento explícito del autor.

JOSE ISAAC GONZALEZ HUERTA / LA SOLUCION DEL CONFLICTO ETICO SEMANA 5 preferencias que un verdadero documento que facilita la comunicación y respalda a una buena práctica médica. En su caso, el documento de consentimiento informado debió de contener la descripción del cada procedimiento, los riesgos, los beneficios, las implicaciones económicas y la conformidad de los resultados esperados. Análisis de aspectos legales: ¿Existen elementos jurídicos relevantes y aplicables para este caso? Los principales elementos jurídicos en cuestión se refieren a los derechos del paciente. Por norma, la Ley General de Salud establece que el paciente tiene derecho a conocer sobre su enfermedad (a través del diagnóstico), tiene derecho a decidir sobre su enfermedad (como consentir o rechazar tratamientos) y tiene derecho a acceder a una atención paliativa temprana y oportuna. Todo esto viene establecido en el apartado de los derechos y obligaciones de los enfermos en situación terminal que fue añadido a la Ley General de Salud gracias a una reforma que viene desde el 2010 pero se publicó en 2013. La cual dio paso a la creación de la Norma oficial Mexicana en materia de Cuidados Paliativos en 2014 y al Acuerdo del Consejo de Salubridad General Sobre Cuidados Paliativos también de 2014. En ambos se ratifica la importancia de establecer una comunicación efectiva con el paciente. De respetar y cumplir con sus derechos y tratarlo con dignidad. Si bien, el caso obedece a la lo establecido en la Ley General de Salud antes de la reforma del 2010, desde la versión anterior publicada en los ochentas ya se contemplaba los mismos derechos antes referidos para el paciente. En este caso se omitió hablar con la verdad, no se comunicó el diagnóstico y no se permitió tomar decisiones al paciente. Lo cual corresponde a: Incompetencia profesional Ley General de Salud. Título Octavo Bis. Artículo 166. Diario Oficial de la Federación. Honorable Congreso de la Unión. Ultima Reforma en 2015. URL: http://dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5076793&fecha=05/01/2009 NORMA Oficial Mexicana NOM-011-SSA3-2014, Criterios para la atención de enfermos en situación terminal a través de cuidados paliativos. Numeral 1 a 6. URL: http://www.dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5375019&fecha=09/12/2014 ACUERDO por el que el Consejo de Salubridad General declara la Obligatoriedad de los Esquemas de Manejo Integral de Cuidados Paliativos, así como los procesos señalados en la Guía del Manejo Integral de Cuidados Paliativos. DOF: 26/12/2014. URL: http://www.dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5377407&fecha=26/12/2014 Caso real adaptado para prevalecer el anonimato de los involucrados, queda prohibida su reproducción total o parcial sin consentimiento explícito del autor.