Boletín DE INFORMACIÓN TÉCNICA ESPECIALIZADA Volumen 3, Número 9
AÑOS
CUENTA DE ALTO COSTO Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo
día mundial de la hemofilia
COAGULOPATÍAS EN MUJERES #CAC10años www.cuentadealtocosto.org
17 DE ABRIL DE 2017 Boletín de información Técnica Especializada de la Cuenta de Alto Costo. Volumen 3, número 9. Bogotá D.C., 17 de abril de 2017. Lizbeth Acuña Merchán. Directora Ejecutiva Patricia Sánchez Quintero. Coordinadora de Gestión del Conocimiento Luisa Alves. Especialista en Analítica Luis Alberto Soler. Coordinador de Gestión de Riesgo Fernando Valderrama. Coordinador de Tecnología María Teresa Daza. Coordinadora de Auditoría y Gestión de la Información Alejandro Niño Bogoya. Chief Communications Officer Adriana Rodríguez Conto. Diseño y diagramación
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día mundial de la hemofilia
Coagulopatías en mujeres Por lo anterior, es de suma importancia reconocer la existencia de estas pacientes y la necesidad del abordaje de este grupo poblacional. La Cuenta de Alto Costo a través del registro de información normado por la Resolución 0123 de 2015 permite reconocer algunas cifras del Sistema General de Seguridad Social en Salud en Colombia sobre la existencia de estos trastornos de la coagulación en la población femenina permitiendo a los encargados de la atención en salud identificar, intervenir y seguir esta población que necesita especial atención por su condición. Este año, el día mundial de la hemofilia se ha decidido conmemorar alrededor del mundo en torno a las mujeres y niñas que padecen trastornos de la coagulación. Según la información reportada por las Entidades Administradoras de Planes de Beneficios a la Cuenta de Alto Costo para el periodo comprendido entre el 01 de febrero de 2015 y el 31 de enero de 2016, 1.579 mujeres tenían alguna de las 11 deficiencias reportadas. La coagulopatía más frecuente entre el grupo de mujeres es la Enfermedad de Von Willebrand (68,2%), siendo el 21,3% portadoras de hemofilia y el 3,5% hemofílicas (portadoras de hemofilia 24,8%), ilustración 1. El 77% de esta población se encontraba afiliada al régimen contributivo y un 15,6% adicional al régimen subsidiado. El promedio de edad fue de 30,5 años (DE 16,5 años).
se conmemora este año para brindar apoyo a todas las mujeres que conviven con algún trastorno de la coagulación. La Cuenta de Alto Costo invita a la población a sumarse a esta causa para reconocer la importancia de la detección, tratamiento y seguimiento de estas condiciones en la población femenina. En el mundo aún existe dentro de la población general incluso en ámbito médico, la concepción de que la hemofilia, uno de los trastornos por déficit de factor de la coagulación más frecuentes, es padecida únicamente por los hombres. Sin embargo, es importante reconocer la importancia del abordaje de las mujeres portadoras del gen de la hemofilia dado que algunas de ellas son sintomáticas de su enfermedad y al igual que los hemofílicos requieren no solo de tratamiento farmacológico sino de intervenciones multidisciplinarias para el control de su enfermedad. De igual forma, la enfermedad de Von Willebrand es la coagulopatía más común en la población general con una prevalencia cercana al 1% presentándose tanto en hombres como en mujeres, sin embargo, debido a la complejidad de su diagnóstico muchas mujeres pueden presentar diferentes síntomas hemorrágicos posiblemente atribuidos a otras causas lo que impide el reconocimiento desde el debut de la sintomatología. El día mundial de la hemofilia
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Figura 1. Coagulopatías en mujeres. Colombia, Cuenta de Alto Costo. 2015.
Enfermedad de Von Willebrand Portadoras
Deficiencia
337
43
Hemofilia A
1077
29
Deficiencia del Factor VII
24
Deficiencia del Factor V
23
Deficiencia del Factor XI
13
Deficiencia del Factor XIII
12
Hemofilia B
11
Deficiencia de Fibrinógeno
4 4 2
Deficiencia del Factor V y VIII Deficiencia de Protrombina Deficiencia del Factor X 0
200
400
600
800
1000
1200
Mujeres Fuente: Base de datos, Resolución 0123 de 2015. Cuenta de Alto Costo. Información con corte a 31 de enero de 2016. Los departamentos con un mayor número de casos de
culada en 297,7 x 100.000 mujeres, seguida por el departamento de Valle del Cauca (228,4 x 100.000 mujeres), siendo muy superiores a la prevalencia país (6,4 x 100.000 mujeres). El departamento del Tolima también se destaca por ser uno de los departamentos con una de las prevalencias más altas (185,5 x 100.000 mujeres), ver Ilustración 2.
mujeres con coagulopatías son Antioquia, Bogotá, Santander y Valle del Cauca, los cuales concentran el 61,2% de esta población. Al analizar la prevalencia ajustada por edad de estas coagulopatías en mujeres, se identifica que el departamento de Santander tiene la prevalencia más alta en el país cal-
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Boletín Técnico CAC
Figura 2. Prevalencia de coagulopatías en mujeres ajustado por edad según departamento de residencia. Cuenta de Alto Costo. 2015
Prevalencia por Cuartiles
Departamento
Casos
PA
Casos
PA
Amazonas
0
0,0
Huila
23
3,2
Antioquia
324
25,6
La Guajira
1
0,4
1
0,0
Magdalena
16
3,3
Atlántico
99
9,5
Meta
25
2,4
Bogotá
422
68,1
Nariño
14
3,2
Bolívar
27
5,6
Norte de Santander
37
5,5
Boyacá
11
4,7
Putumayo
4
0,2
Caldas
51
7,2
Quindío
10
7,9
Caquetá
2
0,3
Risaralda
91
50,8
Casanare
4
0,4
San Andrés
2
1,1
Cauca
25
1,8
Santander
113
297,7
Cesar
11
4,2
Sucre
22
64,5
Choco
0
0,0
Tolima
35
185,5
Córdoba
46
9,7
Valle
107
228,4
Cundinamarca
56
8,8
Vaupés
0
0,0
Guainía
0
0,0
Vichada
0
0,0
Guaviare
0
0,0
Total
1579
6,4
Arauca
Departamento
Fuente: Base de datos, Resolución 0123 de 2015. Cuenta de Alto Costo. Información con corte a 31 de enero de 2016.
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Casos nuevos 101 mujeres fueron reportadas con fecha de
diagnóstico durante el último año, siendo más frecuentemente diagnosticada la enfermedad de Von Willebrand (71,3%) y la identificación de las mujeres portadoras de hemofilia (22,8%), tabla 1. Tabla 1. Coagulopatías diagnosticadas en mujeres en el último año. Cuenta de Alto Costo. 2015. Coagulopatía
n
%
Hemofilia A
1
1,0
Portadoras
23
22,8
Enfermedad de Von Willebrand
72
71,3
Deficiencia del Factor V
3
3,0
Deficiencia del Factor VII
1
1,0
Deficiencia del Factor XIII
1
1,0
101
100,0
Total
Fuente: Base de datos, Resolución 0123 de 2015. Cuenta de Alto Costo. Información con corte a 31 de enero de 2016.
Edad al momento del diagnóstico En la mayoría de las mujeres con
hemofilia el diagnostico se realizó después de los 20 años observándose este mismo comportamiento en las portadoras de la enfermedad, contrario a lo identificado en la enfermedad de Von Willebrand en donde el 39% fue diagnosticada entre los 2 y los 20 años. En las deficiencias de protrombina, factor VII, factor X y factor XI, la mayoría de los pacientes fueron diagnosticados cuando tenían entre 2 y 20 años. 5
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Boletín Técnico CAC Tabla 2. Edad al momento del diagnóstico según coagulopatía diagnosticada en mujeres. Cuenta de Alto Costo. 2015. Edad al momento del diagnóstico (%) Tipo de Deficiencia
Menos de 2 años
Entre 2 y 20 años
Más de 20 años
Desconocido
Total
Hemofilia A
0,0
16,3
67,4
16,3
100,0
Hemofilia B
0,0
33,3
50,0
16,7
100,0
Portadoras
12,2
19,0
22,6
46,3
100,0
Enfermedad de Von Willebrand
5,0
39,0
34,4
21,6
100,0
Deficiencia de Fibrinógeno
45,5
27,3
18,2
9,1
100,0
Deficiencia de Protrombina
0,0
50,0
25,0
25,0
100,0
Deficiencia del Factor V
8,3
12,5
45,8
33,3
100,0
Deficiencia del Factor V y VIII
25,0
0,0
50,0
25,0
100,0
Deficiencia del Factor VII
13,8
41,4
31,0
13,8
100,0
Deficiencia del Factor X
0,0
50,0
0,0
50,0
100,0
Deficiencia del Factor XI
8,7
26,1
43,5
21,7
100,0
Deficiencia del Factor XIII
23,1
53,9
15,4
7,7
100,0
Total
7,1
33,5
32,8
26,6
100,0
Fuente: Base de datos, Resolución 0123 de 2015. Cuenta de Alto Costo. Información con corte a 31 de enero de 2016.
Mujeres en edad reproductiva
Portadoras
El 61,1% de las mujeres con trastornos
Las portadoras son las mujeres que portan el gen de
de la coagulación está en edad reproductiva (15 a 44 años), el 3% en estado de gestación. El 41,8% está en programas de planificación, el 3,4% en consejería genética, el 3,8% en ambos programas; en el porcentaje restante se desconoce si la mujer recibió atención de alguno de los dos programas.
PORTADORAS
OBLIGADAS Madres de un hijo con hemofilia y que tienen un familiar que es portadora conocida del gene de la hemofilia (madre, hermana, abuela materna, tía, sobrina o prima).
la hemofilia; no necesariamente tienen deficiencia en el factor de la coagulación, pero algunas sí manifiestan síntomas hemorrágicos especialmente las que tienen niveles de factor entre 40% y 60% (Portadoras sintomáticas).
PORTADORAS
Madres de un hijo con hemofilia y que tienen por lo menos otro familiar con hemofilia (hermano, abuelo materno, tío, sobrino o primo).
Todas las hijas de un padre con hemofilia.
PROBABLES
Madres de dos o más hijos con hemofilia.
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Madres de un hijo con hemofilia, pero que no tienen otros familiares con hemofilia (o que sean portadoras).
Hermanas, madres, abuelas maternas, tías, sobrinas y primas de portadoras.
Todas las hijas de una portadora
Síntomas hemorrágicos Aproximadamente un tercio de las portadoras tienen niveles de factor de coagulación en la sangre menores al 60 por ciento de lo normal y podrían presentar hemorragias anormales (FMH).
Periodos menstruales abundantes o prolongados.
Hemorragias prolongadas después de cirugías
Moretones
Hemorragias graves después de traumatismos
Probabilidad de presentar hemorragia posparto después del alumbramiento.
Hemofílicas de la cantidad normal de factor de coagulación en la sangre tiene hemofilia y debe ser clasificada como leve, moderada o severa según la cantidad de factor de coagulación en sangre. En Colombia, el 98,2% de las mujeres con hemofilia son leves (n=54). El 12,7% tiene como antecedentes familiares, la coagulopatía en el padre y otro 12,7% en los hermanos. Todas las mujeres fueron reportadas con tratamiento a demanda, con factores de la coagulación VIII y IX según la coagulopatía reportada. Una mujer con 40% o menos
Tabla 3. Factor recibido durante el periodo en las mujeres con hemofilia. Cuenta de Alto Costo. 2015. Deficiencia
Hemofilia A
Hemofilia B
Total
n
%
n
%
n
%
Factor VIII
8
18,6
0
0,0
8
14,5
Factor IX
0
0,0
7
58,3
7
12,7
Sin tratamiento en el periodo
35
81,4
5
41,7
40
72,7
Total
43
100,0
12
100,0
55
100,0
Fuente: Base de datos, Resolución 0123 de 2015. Cuenta de Alto Costo. Información con corte a 31 de enero de 2016.
La anterior informacion invita a los encargados de la atencion de este grupo poblaciónal a reconocer la importancia de la identificación de estas pacientes en los servicios de salud y a capturarlas para realizar intervenciones principalmente preventivas. La Cuenta de Alto Costo conmemora este día destacando el gran paso que ha dado el país con la identificación de estas personas a traves del registro de información como punto principal para el inicio de actividades enfocadas en la atención centrada en estas pacientes
Referencias • Portadoras y mujeres con hemofilia. Federación Mundial de Hemofilia, 2012. [Internet]. http://elearning.wfh.org/ elearning-centres/introduction-to-hemophilia/ • Federación Mundial de Hemofilia. https://www.wfh.org/es 7
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