Boletín especial Nº 8
Presentación del libro hipertensión pulmonar: “Una enfermedad olvidada”
Enero - Junio 2017
Elección de junta directiva de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar 2017-2019
Las mejores ayudas para los tratamientos son el apoyo familiar, una buena actitud y la gratitud
INSTITUCIONAL
Créditos JUNTA DIRECTIVA 2017-2019 Presidente: Rodrigo Basualto (Chile) Primer vicepresidente: Paula Menezes (Brasil) Segundo vicepresidente: Cancio Espinoza (Perú) Tesorera: Johanna Castellanos (Venezuela) Secretaria: Francini Romero (Costa Rica) Primer Vocal: Dhina Grajales (Colombia) PRESIDENTE FUNDADOR HONORARIO y DIRECTORA EJECUTIVA: Migdalia Denis (Venezuela) ASESORES: Juan Fuertes (España) Lourdes Denis Santana (Venezuela) Francisco J. Castellanos (Colombia) Pablo Trejo (México)
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
COMITÉ CIENTÍFICO: Dr. Jorge Cáneva (Argentina) Dra. Jaquelina Ota (Brasil) Dr. Alejandro Londoño (Colombia) Dr. Alberto Matsuno (Perú) Dr. Douglas Olivares (Venezuela) Dr. Adolfo Baloira (España) MIEMBROS DE HONOR: Irene Delgado (España) Nancy Campelo (Argentina) Francisco Castellanos (Colombia) MIEMBROS EMÉRITOS Evelyn Crespo (USA / Puerto Rico) Nora McKeehan (USA / Puerto Rico) Mónica Osorio (Colombia) EN MEMORIA DE QUIENES YA NO ESTÁN ENTRE NOSOTROS Cecilia Martinez Ramírez (México) Yanira Polonia (República Dominicana) HIPERTENSIÓN PULMONAR EN NOTICIAS © Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar Redacción: Lourdes Denis Santana
[email protected] Diseño y Diagramación: Álvaro Sánchez
[email protected] Ofic: 954-2973139 / Cel: 954-5940674 www.sociedadlatinahp.org
INSTITUCIONAL
Agradecimientos La Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar agradece los aportes y las innumerables horas de trabajo voluntario de parte de personas, así como donaciones privadas y de organizaciones no lucrativas, suplidores y también al apoyo irrestricto de la industria farmacéutica. Su valioso y generoso gesto hace posible esta publicación dirigida a los pacientes de hipertensión pulmonar que luchan por la vida sin descanso.
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PRESENTACIÓN
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Un nuevo camino para construir un mismo fin
No hay un final. No hay un principio. Lo único que hay es pasión por la vida
para conocer a otros pacientes, se convirtió en mi sueño, en mi meta, en mi motivación y propósito de vida.
Federico Fellini
A través de estos años como presidente de la SLHP he tenido el privilegio de conocer el verdadero significado de la compasión, desde muy diversas fuentes. Esta palabra, que traduce el sentimiento que nos impulsa a aliviar el dolor o sufrimiento de otras personas, tomando acciones para remediarlo o evitarlo, invadió lo más profundo de mi Ser. También he tenido y sigo teniendo el privilegio de cultivar numerosas amistades espectaculares, todas han dejado en mi vida una huella o “marcas a fuego” que simplemente no se pueden borrar de mi memoria “de un solo plumazo”. Muchas de ellas siguen en este plano terrenal y otras ya no lo están. Hoy al sentarme al frente de la
Asimismo, me he venido nutriendo de
computadora para escribir este párrafo se
experiencias inigualables y aprendizajes
me vienen a la mente tantas anécdotas,
de vida cargados de significado que
tantos años, tantos sueños realizados
marcaron profundamente las relaciones
y otros tantos dejados en el tintero...
con mi familia, mis amigos,
Lo que comenzó con llamadas de teléfono
gente recién conocida...
PRESENTACIÓN
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Este proceso de perseguir un gran objetivo
lo creo necesario. Siempre hemos querido
latinoamericano se ha traducido no
que la SLHP sea un proyecto íntegro,
solamente en correr tras una meta sin más
profesional, que se proyecte en el tiempo,
ni más; ha significado caminar, caerme,
lo cual nos obliga a dar el ejemplo. Como
levantarme, aprender, leer, compartir,
organización regional, hemos inspirado
reflexionar, estudiar, estudiar y volver a
a otros líderes para preparar generaciones
estudiar. He tenido que cambiar mi actitud
de revelo, y eso es lo que estamos
y dejarme llevar por esa fuerza que te
haciendo hoy.
impulsa cuando haces las cosas desde el corazón para aprender conceptos, técnicas,
Hoy en día, la SLHP es una entidad modelo,
estrategias, enfoques diversos, para ser
incluso para otras organizaciones de
más que un paciente y pasar a ser una
pacientes. La Hipertensión Pulmonar ha
experta en conocimientos y en procesos
estado en plataformas internacionales de
de defensa de los derechos humanos
gran relevancia. Sin embargo, hace falta
de los pacientes.
continuar impulsando numerosos objetivos
La significativa experiencia en la Junta Directiva de la SLHP también ha involucrado un trabajo profundo sobre el área de crecimiento personal y, entre otras cosas, comprender la solemnidad de la palabra y el respeto a la postura ajena. Y mientras más estudio, más me doy cuenta de que necesito aprender más. He sido consciente que llegaría este día; lo he venido visualizando -confieso que con miedo y vacilación- a pesar de que dejar mi zona de confort realmente me asusta, pero
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que aún están por cumplir, lo cual requiere
de los éxitos a Rodrigo y a toda la junta
un esfuerzo solidario de parte de todas las
directiva de la SLHP.
naciones latinoamericanas. Hoy, al sentarme al frente de la Por fortuna, la Junta Directiva de la SLHP
computadora para escribir este párrafo,
ha quedado conformada por excelentes
se me vienen a la mente tantas anécdotas,
profesionales de Latinoamérica, con
tantos años, tantos sueños realizados y
extraordinario talento, experiencia y
otros tantos dejados en el tintero... Lo que
juventud. Estoy segura de que en
comenzó con llamadas de teléfono para
manos de Rodrigo Basualto (nuestro nuevo
conocer a otros pacientes, se convirtió en
presidente) la SLHP será impulsada con
mi sueño, en mi meta, en mi motivación y
gran compromiso y convicción
propósito de vida, por allá en el año 2005.
para alcanzar nuevos niveles de logros y de acción humanitaria en pro de los pacientes… Desde ya, le auguro el mayor
Migdalia Denis Fundadora y presidente desde 2005 hasta 2017
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Webinarios de Pacientes Unidos
Webinario: Instrumentos políticos legales para incidir en el Acceso a Medicamentos en los Sistemas de Salud de América Latina
El 2 de febrero de 2017, Pacientes Unidos desarrolló el Webinario “Instrumentos
Este excelente seminario en línea ofreció
políticos para incidir en el acceso a
información acerca de los instrumentos
medicamentos en América Latina”, dirigido
que tienen los pacientes para acceder a
por el experto Dr. Luis Adrián Quiroz
tratamientos médicos en los sistemas de
(DVVIMSS, México).
salud de América Latina.
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Webinarios de Pacientes Unidos
Algunas de las preguntas respondidas por
otro derecho) debemos inmediatamente
el Dr. Luis Adrian Quiroz fueron:
reclamar formalmente. (Romanelli; APEHI-Argentina)
A
¿Qué recomienda cuando un
medicamento innovador no está en el
Todo reclamo debe estar sustentado
cuadro básico del sistema público?
correctamente, debemos tener un caso
(Melba Castellon)
bien evidenciado y documentado: Tener y analizar la copia del expediente;
Mientras más robustas sean las evidencias
Compilar todos los exámenes, notas del
sobre la necesidad del paciente de
caso y recetas no surtidas. Si después de
un determinado medicamento, más
reclamar formalmente ante la autoridad, no
probabilidades tendremos en conseguirlo.
obtuviéramos respuesta podemos exponer
En caso de ser negado siempre están otras
el caso ante el público en las redes sociales
instancias como la defensoría del pueblo,
(las grabaciones son las más eficientes para
los derechos humanos, etc. El problema
generar presión social).
pudiera presentarse cuando el paciente no cuenta con el apoyo del médico para obtener dichas evidencias, muchos médicos son presionados o amedrentados por el propio sistema. Cuando esto pase el paciente tiene derecho a una segunda opinión.
B
Debemos dejar de ser comprensivos;
cuando no se esté entregando el medicamento al paciente (o violen algún
POLÍTICAS PÚBLICAS
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Aprobada 3ra lectura de la “Ley de Atención Integral a las personas con sospecha o diagnóstico de una Enfermedad Rara” por el Congreso de Guatemala
La SLHP siente especial complacencia
Agradecemos a todos aquellos que han
en informar acerca de los avances
venido acompañándonos presencialmente
alcanzados en Guatemala en el proceso
o a distancia, para apoyar esta noble causa
de presentación, discusión y aprobación
que ha requerido constancia y claridad en
de la iniciativa de un grupo de diputados
el objetivo propuesto, por parte un equipo
guatemaltecos, apoyados por pacientes,
conformado por pacientes, familiares y
familiares y sociedad civil en general, para
amigos, así como instituciones políticas-
aprobar una Ley que contribuya a cambiar
sociales y especialistas multidisciplinarios
las expectativas de vida y la atención
que velan por la prevención a través de una
de quienes padecen enfermedades
atención oportuna y especializada.
raras en Guatemala.
POLÍTICAS PÚBLICAS
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El 20 de marzo de 2013, diputados de la bancada Encuentro por Guatemala, presentaron y solicitaron ante la Dirección Legislativa la aprobación de la Iniciativa de Ley de Atención Integral a las Personas con Sospecha o Diagnóstico de Padecimiento de Enfermedades Raras. El propósito de dicho proyecto de ley es regular la protección de los derechos humanos y la atención integral especializada de las personas con Las Enfermedades Raras no tienen cura y
sospecha o diagnóstico de padecimiento
muchas de ellas aun no tienen tratamiento.
de enfermedades genéticas humanas de
Estas enfermedades no distinguen
condición rara. Esta iniciativa contó con el
origen, grupo étnico, edad, estrato social,
respaldo de la sociedad guatemalteca.
o cualquier otra condición humana.
El 02 de abril de 2014 las Comisiones de
Científicamente se han comprobado cerca
Salud y Seguridad Social lograron exponer
de 7.000 cuadros clínicos distintos. Por
la Iniciativa presentada el 20-03-2013
ser relativamente nuevas, los sistemas
ante el Congreso de la República. Para las
de salud de países en desarrollo, como
personas que padecen Enfermedades Raras
Guatemala las conocen muy poco, por
en Guatemala, se abrieron las puertas para
lo que los pacientes no son atendidos de
lograr la atención integral que requerían.
acuerdo con sus necesidades. Sin embargo,
El 31 de enero de 2017 comenzaron a
son una dolorosa realidad en muchas
cambiar las expectativas y la calidad de vida
familias de Latinoamérica y del mundo. La
de los pacientes que padecen enfermedades
Asociación para Todos y los pacientes con
raras en Guatemala. Este día, los ponentes
sospecha o afectados por Enfermedades
de la mencionada Ley acompañaron el
Raras, enfrentaron una de las luchas
proceso de la 1a. lectura de esta Iniciativa
más importantes para recibir la atención
#4672, en el Congreso de la República
integral que necesitan.
de Guatemala.
POLÍTICAS PÚBLICAS
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El 9 de febrero de 2017 fue aprobada la 2ª
Nuestro agradecimiento a los pacientes
Lectura de la referida Ley, por parte del
guatemaltecos que sobreviven a una
Congreso de la República de Guatemala.
enfermedad rara, a sus familiares, a los especialistas multidisciplinarios que
El 21 de febrero de 2017 fue aprobada en 3ª
creen en los pacientes, a las instituciones
lectura la Iniciativa 4672 “Ley de Atención
gubernamentales y no gubernamentales
Integral a las personas con sospecha o
involucradas, cuyo apoyo fue invaluable
diagnóstico de Enfermedades Raras, en
para alcanzar el éxito en esta gestión
el Congreso de Guatemala. Se espera que
de política pública. La SLHP continuará
pronto se verán los cambios en la realidad
ayudando en la medida de sus posibilidades
de los pacientes que las padecen.
para que los pacientes sean tratados con dignidad y reciban una atención
La Sociedad Latina de Hipertensión
especializada y actualizada.
Pulmonar acompañó a los pacientes guatemaltecos en las primeras gestiones legislativas que condujeron al éxito alcanzado este año por el grupo de pacientes guatemaltecos. De modo que es propicia la oportunidad para agradecer el esfuerzo compartido con las personas, organizaciones e instancias gubernamentales involucradas. La Asociación para Todos, diputados de las Comisiones de Salud y Seguridad Social del Congreso de Guatemala, en particular al diputado Ponente Leonel Lira, por su apoyo y seguimiento.
Fuente
DIVULGACIÓN
Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017
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de la aprobación del “Reglamento sobre Medicamentos Huérfanos” de los EE. UU. Mediante el hashtag #ALIBER2017 fue
En 2017, por décimo año consecutivo, se realizó la campaña Día de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales.
promovida la campaña que estuvo dirigida a involucrar a los gobiernos, sociedades científicas, colegios profesionales sociales y sanitarios, industria farmacéutica, Institutos de Investigación
Ver video
y organizaciones de pacientes de todos los países para concienciar sobre la
La Sociedad Latina de Hipertensión
importancia de la INVESTIGACIÓN en
Pulmonar se unió a los actos del Día
el campo de las Enfermedades Poco
Mundial de las Enfermedades Raras que
Frecuentes.
se celebra cada 29 de febrero, desde el 2008 cuando EURORDIS sumó esfuerzos
Tal y como fue aprobado en las sesiones de
de numerosas naciones y en Canadá, a
trabajo del IV Encuentro Iberoamericano
través de la Organización Canadiense
realizado en Uruguay, el lema de este año
para los Trastornos Raros, para hacer
2017 fue:
notar las necesidades de los pacientes. Ese mismo día se celebraba el 25° aniversario
“La investigación ES la respuesta”.
DIVULGACIÓN
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Una enfermedad rara o huérfana; es aquella que se presenta sólo en un pequeño porcentaje de la población, Estas enfermedades pueden pasar desapercibidas incluso para los médicos, debido a que no existe conocimiento masivo al respecto. En esta ocasión, se han unido muchos esfuerzos tanto de ONG’s como personales para darle visibilidad a las Enfermedades Raras en América Latina. La Hipertensión Pulmonar es una de las Enfermedades Raras y se calcula que afecta a 52 personas por millón. En Latinoamérica urgen políticas de Estado que garanticen el acceso al diagnóstico y tratamiento adecuados para nuestros pacientes porque también está catalogada como de alto costo y la supervivencia de un paciente sin tratamiento se estima que podría ser de unos 3 años.
Las enfermedades raras no distinguen razas, ni condición social, ni idiomas... Hoy en día todos los pacientes con enfermedades raras en el mundo se han unido para llamar la atención y crear conciencia sobre las más de 7000 patologías raras o huérfanas descritas.
La SLHP apoya la causa de todas las personas alrededor del mundo que luchan por recibir tratamiento y mantenerse vivas, muchas de las cuales fallecen sin recibir diagnóstico o tratamiento. Es necesario concientizar y lo seguiremos haciendo.
DIVULGACIÓN
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de Venezuela, para ser luego tratada y medicada en los EE. UU. Asimismo, ofreció amplia información relativa a la hipertensión pulmonar y a la labor que desarrolla la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar en Latinoamérica, a fin de orientar a los pacientes acerca de la importancia de ser diagnosticado a tiempo, tener facilidades de acceso a la atención médica y a los medicamentos, estar bajo medicación adecuada, a la vez que recibir
Entrevista: ¿Te quedaste sin aliento? Puede ser Hipertensión Pulmonar Con motivo del Mes de la Mujer, el 9 marzo de 2017, Migdalia Denis fue entrevistada en el Programa ATREVI2 dirigido por María Alejandra Celis y José Eduardo Arispe, en la ciudad de Miami, Florida, EE. UU.
Durante la entrevista, Migdalia dio detalles sobre su condición de salud y la situación que enfrentó desde que fue diagnosticada en el año 2000. Hizo énfasis en la importancia que tuvo el apoyo incondicional de su familia y las circunstancias que la llevaron a mudarse
apoyo médico y familiar.
Por otra parte, hizo referencia al esfuerzo pionero que están haciendo algunos países para establecer marcos legales sobre las Enfermedades Raras en los países latinoamericanos, con el apoyo de la SLHP y algunas de las organizaciones que la conforman.
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Webinarios de Pacientes Unidos
Curso On Line: “Defensa Internacional de los Derechos Humanos del paciente (salud, vida e integridad)”
El referido Curso on line fue desarrollado en tres sesiones: 07 de marzo: “Derecho a la Salud, la vida y la integridad personal de personas con discapacidad –
En marzo de 2017, el mes de Derechos
Introducción a los derechos humanos.
Humanos, Pacientes Unidos organizó un curso para ONGs de pacientes y para la comunidad en general de Latinoamérica y España. El Curso fue coordinado por Pacientes Unidos y desarrollado por el experto Francisco Castellanos, director de la Organización Defensa del Paciente Derechos Humanos (ODPDH - Colombia).
14 de marzo: “Instrumentos de protección de los derechos humanos: Amparos, quejas y reclamos - Entidades nacionales de derechos humanos”.
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Webinarios de Pacientes Unidos
que enfrentan las ONGs que asistieron a la actividad. Pacientes Unidos compartió la importancia de generar estadísticas/ datos duros que surgen durante algún evento o proyecto de las ONGs.
Pacientes Unidos y la SLHP expresan su satisfacción por el gran éxito del Curso sobre Derechos Humanos, a la vez que agradecen públicamente a Francisco 21 de marzo: “Acceso a mecanismos
Castellanos, por su extraordinaria ayuda
internacionales por agotamiento de los
y desinteresada disposición. Buena
recursos internos: Peticiones y medidas
parte del éxito del curso fue gracias a
cautelares – Caso Práctico.
su poder de convocatoria, su magistral desenvolvimiento como instructor y su gran experiencia en el tema.
La convocatoria del curso llegó a más de mil contactos relacionados con el tema. El curso tuvo doscientos interesados que se registraron, de 19 países. Por primera vez se abarrotaron los espacios disponibles en el sistema de Pacientes Unidos. Participaron casi 140 personas en alguna de las tres sesiones y más de 50 Uno de los datos interesantes sobre el
usuarios obtuvieron el certificado por haber
citado curso se refirió al tipo de patología
presenciado las tres sesiones en vivo.
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Webinarios de Pacientes Unidos
Webinario: “De pasajeros a copilotos: Las organizaciones de pacientes, un agente clave para el éxito en sanidad”
El 4 de mayo de 2017 se llevó a cabo el webinario “De pasajeros a copilotos: Las organizaciones de pacientes un agente clave para el éxito en sanidad” con la experta Emilia Arrighi, de la Universidad Austral, Facultad de Ciencias Biomédicas-Posgrado, ubicada en Buenos Aires, Argentina. La actividad fue programada y coordinada por Pacientes Unidos a través de gotowebinar. Participaron más de 60 personas.
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Webinarios de Pacientes Unidos
Algunos de los planteamientos
Los expertos deben llegar a la mejor
abordados durante
estrategia posible sobre todo si se
el webinario fueron:
trata de enfermedades crónicas de larga duración con limitaciones o
Cada vez más los pacientes tienen más conocimiento e información sobre su enfermedad. Es importante que los médicos cambien la manera de cómo se dirigen y comunican a
posible discapacidad asociada. Esto implica un cambio radical de modelo que requiere preparación de parte de los profesionales y de los propios pacientes.
esta nueva generación de pacientes. Nancy Cardozo (Senosayuda A.C. - Venezuela).
La industria es otro de los interlocutores dentro del sistema, como también lo son las sociedades
La relación médico - paciente (y viceversa) ha ido evolucionando.
científicas y los distintos estamentos gubernamentales.
Tenemos que pensar que el modelo de formación de los profesionales sanitarios ha sido el de diagnosticar y prescribir.
Las organizaciones de pacientes tienen el desafío crucial de mejorar sus sistemas de auditorías y ser lo más trasparentes posibles. Tales
Actualmente, gracias al acceso a la información y un mayor nivel de alfabetización por parte de los pacientes, se está pasando a un modelo donde existen dos tipos de expertos: Uno en diagnóstico y tratamientos, y el otro en la propia experiencia de la enfermedad.
organizaciones deben ampliar la captación de recursos hacia empresas privadas para asegurar la sustentabilidad y generar confianza.
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Webinarios de Pacientes Unidos
Las redes sociales son uno de los recursos que tenemos hoy a disposición para generar gran impacto, involucrar a muchas personas y transmitir de manera clara nuestro mensaje y nuestro trabajo.
5.
Ponerse a disposición para colaborar con el personal de salud en el diseño de estrategias de mejora de la sanidad. Las instituciones gubernamentales no son accesibles; sin embargo, debemos seguir empoderando al paciente para conseguir espacios y ser tomados en cuenta. Hiram
El rol social de las organizaciones
Reyes (Pacientes en Acción,
de pacientes les permite:
A. C. – México).
1.
Ser conscientes del escenario de la crisis económica por el que pasa el sistema sanitario y de las dificultades de sustentabilidad.
2.
Explicar cómo desean cambiar el
3.
Compartir con los médicos las
sistema y la atención a los pacientes.
dificultades de trabajar en un contexto de presión y aumento de la demanda de cuidados.
4.
Explicar de qué manera el trabajo de las asociaciones de pacientes puede disminuir esa carga.
Las organizaciones de pacientes pueden cumplir una misión importantísima en el área de prevención y de educación de los pacientes en la gestión de la propia enfermedad.
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6to Día Mundial de Hipertensión Pulmonar 2017
El 5 de mayo de 2017 la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar celebró el Día Mundial de Hipertensión Pulmonar, DMHP, en el Foresta Hotel Lima, Perú. El evento fue coordinado por la SLHP (presidida por Migdalia Denis) y la Asociación de Hipertensión Pulmonar de Perú AHPP (dirigida por Cancio Espinoza). Este importante evento, que es celebrado cada año, fue patrocinado por los Laboratorios Bayer, Actelion y Nov artis. Durante el encuentro, un grupo de líderes latinoamericanos así como de pacientes y familiares del Perú compartieron experiencias y adquirieron conocimientos para replicar en sus respectivas organizaciones.
En el Auditorio del Centro Médico Naval Cirujano Mayor Santiago Távara se llevaron a cabo dos actividades de modo simultáneo. Una de las actividades se centró en la Celebración Del DMHP durante la cual
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se desarrollaron diversas conferencias sobre la Hipertensión Pulmonar, rondas de preguntas y conclusiones. La otra actividad consistió en el Taller Market Access SLHP, dirigida a los líderes latinos para fortalecer
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dirigido a los líderes de la HP de Latinoamérica focalizado en Market Access fortaleció las capacidades y el enfoque de los líderes como gestores de cambio en la sociedad.
capacidades y formar líderes de alto impacto para Influenciar los organismos nacionales. El taller, a cargo de José Josan y Migdalia Denis, incluyó tres módulos que versaron sobre: Presente y futuro del Market Access, Identificación de objetivos para actuar, y Sinergia comunicacional y manejo de conflictos. El PROGRAMA del evento detalla los aspectos desarrollados en ambas actividades. El adiestramiento
Los participantes en este significativo encuentro manifestaron su satisfacción por el trabajo conjunto y constructivo, solidario, pluralista e incluyente, en beneficio de las organizaciones de pacientes de América Latina. Es muy importante destacar que este encuentro estuvo dirigida a fortalecer las capacidades de científicos, pacientes y familiares de HP
INTEGRACIÓN
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del Perú. Este empoderamiento redundará
PuntoRed, Universidad Los Libertadores,
en una mejor gestión del autocuidado,
Dekosas, Geelbe, SoyMayorista,
adherencia y conciencia sobre un rol más
SunColombia, CellVoz y Odomes, llenaron
activo de los pacientes HP en la sociedad.
de alegría y sorpresas el encuentro. Se
En el marco de las actividades para celebrar
trató de un evento educativo de apoyo y
el Día Mundial de Hipertensión Pulmonar,
visibilización de la hipertensión pulmonar
y usando el slogan
en Colombia. Cabe resaltar la activa labor de ACHPA en las redes sociales para
“Juntos Somos Más”, las Asociaciones de Pacientes y los Grupos de Apoyo de Latinoamérica desarrollaron diversas actividades en cada país. La SLHP envía un mensaje de respaldo y agradecimiento a todas aquellas agrupaciones que trabajaron con esmero y esfuerzo en esta celebración.
El 5 de mayo de 2017, mediante una charla educativa para pacientes, familiares y cuidadores, la Asociación Colombiana de Hipertensión Pulmonar (ACHPA), se unió a la campaña para conmemorar el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Pacientes, familiares, cuidadores e interesados en la HAP, médicos de distinas disciplinas y grupos de pacientes se reunieron en la Clínica Shaio en Bogotá, Colombia, donde se lanzó el nuevo diseño de marca Achpa, y nuevos donantes
difundir la Campaña sobre el DMHP.
INTEGRACIÓN
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Charla sobre “Mipres” a miembros de la Fundación Fundem y Tejido Azul (Colombia), dictada por la Superintendencia de Salud con el objetivo de enseñar a los pacientes a hacer valer sus derechos. La plataforma “Mi prescripción (Mipres)” pretende que las personas que requieran un servicio o tecnología no cubierta por el La II Caminata “Cómo quisiera poder vivir sin aire” (Honduras) tuvo como objetivo llamar la atención y concientizar acerca de la Hipertensión Pulmonar. Alrededor de 300 caminantes, portando carteles informativos, dieron un paso al frente por los pacientes con HP en esta importante actividad que recorrió desde el Hospital de Especialidades de Barrio La Granja hasta el Parque Obelisco.
Esta acción fue posible gracias a la colaboración de la Asociación Hondureña de Neumología, el Instituto Nacional Cardiopulmonar, el Instituto Hondureño de Seguridad Social, el Colegio Médico de Honduras, la Asociación Hondureña de Reumatología, la Asociación de Médicos del Tórax, Roots Juicery, Bayer y Asofarma con la coordinación de la Dra. Suyapa Sosa.
plan de beneficios recurran a su médico quien se la podrá prescribir sin necesidad de autorización. Esta nueva herramienta permitirá a los profesionales de la salud tener autonomía para ordenar tratamientos y ahorrar tiempo a los pacientes. Se espera que esta iniciativa beneficie a médicos y pacientes, pues podría agilizar los procesos y eliminar las barreras de acceso.
INTEGRACIÓN
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Creación del Proyecto Team Phenomenal
Paula Menezes (Presidente de la ABRAF)
Hope (Brasil) por parte de la Asociación
está frente a esta causa y es una de las
Brasileña de Amigos y Familiares de
atletas voluntarias que corren en las
Portadores de Hipertensión Arterial
pruebas. Junto con el equipo de la ABRAF
Pulmonar (ABRAF), con el objeto de luchar
creó una petición online para mejorar
por los pacientes con HP y mejorar el
el actual protocolo clínico de HAP. Uno
protocolo clínico que existe actualmente.
de los grandes cambios es la inclusión
Desde hace casi un año un grupo de atletas
del tratamiento de terapias combinadas
voluntarios participa en las principales
que pueden prolongar la expectativa de
carreras de Brasil llevando información
vida del paciente y retardar la progresión
sobre la enfermedad que afecta a niños,
rápida de la enfermedad. En menos de seis
adultos y ancianos.
meses la petición en línea logró llegar a la marca de 5 mil firmas y el objetivo del grupo es alcanzar 50 mil hasta octubre de 2017 durante el gran desafío de “BertiogaMaresias”, un recorrido de 75km. A través del deporte han logrado hacer visible la HP a un número cada vez mayor de personas. (Ver Video sobre la acción del Team Phenomenal Hope Brasil).
Jornada sobre el Día Nacional de Hipertensión Pulmonar (México) desde el 5 al 7 de mayo, cuya celebración culminó con una actividad especial a las 7:00 PM en el Ángel de la Independencia. El esfuerzo conjunto de las Asociaciones de Pacientes HAP México, @latido2.ac y Arteria
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Fundación HAP hizo posible el desarrollo
amor se abren los caminos y los resultados
de las jornadas de concientización así
son ejemplares.
como la iluminación de los monumentos históricos emblemáticos de Ciudad de
La SLHP se siente complacida por este
México con el color violeta que identifica
significativo esfuerzo de parte de las
esta enfermedad. La actividad logró un
Asociaciones de Pacientes para celebrar
gran éxito gracias a la dirección de Paula
por primera vez el Día de la Hipertensión
Cabral y Pablo Trejo quienes con su espíritu
Pulmonar en México, con el propósito de
de unión y desinterés demostraron, una
hacer más visible esta enfermedad ante la
vez más, que no importan las vicisitudes
sociedad en general.
que enfrentamos, si actuamos con pasión y La Federación Española de Enfermedades Raras (ALIBER) participó en la Celebración del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar con el objeto de que la población en general conozca la enfermedad, como una vía para facilitar el apoyo tan necesario para el fomento de la investigación y un impulso en la creación de una conciencia universal en torno a la importancia de mejorar la calidad de vida de los pacientes. FEDER mostró su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología, en recuerdo al primer niño diagnosticado con hipertensión pulmonar en España, con el fin de dar a conocer la realidad y problemática que enfrentan más de 25 millones de personas en el mundo.
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Campañas para divulgar el DMHP Las asociaciones Pulmonary Hypertension Association (Estados Unidos.), PHA Europe (Europa) y la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (América Latina) están comprometidas con la concientización sobre la HP y trabajan para inspirar a la comunidad de pacientes que viven con esta enfermedad a fin de mejorar las condiciones de los pacientes con hipertensión pulmonar en todo el mundo.
Con motivo del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar (DMHP) fue creada una campaña por la comunidad mundial de hipertensión pulmonar (HP) para aumentar la conciencia sobre esta enfermedad rara que consiste en un trastorno de los pulmones y el corazón lo cual representa una seria amenaza para la vida.
La PHA International, PHA Europe y la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar unieron esfuerzos para desarrollar 4 actividades asociadas a la comunicación digital y a las redes sociales, dirigidas a promover en conjunto el DMHP.
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1. worldphday.org
publicaron en el Facebook Fan Page, a la
Se trata de una página (en inglés, español y
vez que retuitearon, citaron y respondieron
otros idiomas) que nace de la necesidad de
a la información publicada en Twitter
centralizar las comunicaciones relacionadas
usando las etiquetas #WorldPHDay y
con el Día Mundial de la Hipertensión
#Access2030, que corresponden a los temas
Pulmonar. Es una vía para que el público en
de la campaña 2017. En Instagram también
general obtenga información y los eventos
fueron compartidas fotografías e imágenes
sobre la celebración del Día Mundial de
usando tales etiquetas.
la Hipertensión Pulmonar, además de información sobre la enfermedad y las necesidades de los pacientes. Se solicita difundir el enlace worldphday.org en las redes sociales e invitar a los amigos, familiares y seguidores a visitar la página y darla a conocer.
2. Redes sociales WorldPHDay Para promover las actividades desarrolladas en conjunto, fue creado un Facebook Fan Page y una cuenta de Twitter exclusivas sobre el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Desde allí fue compartida información en español, portugués e inglés con el objetivo común de dar a conocer las necesidades más importantes de los pacientes con HP, de acuerdo con las metas planteadas. Los seguidores y amigos en cada una de las plataformas
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3. Thunderclap
(número de seguidores o amigos) que
A lo largo de todo el mes de mayo 2017 se
cada suscriptor suma a la campaña. Estos
desarrolló la campaña de Thunderclap para
espectadores recibieron el mensaje final
celebrar el #DíaMundialDeLaHipertensión-
que se publicóel 5 de mayo
Pulmonar2017, con el slogan:
¡Hagamos un ruido “atronador” el 5 de mayo para aumentar la conciencia de esta enfermedad rara poco conocida!
Mediante las redes sociales, millones de usuarios se suscribieron y publicaron el enlace en todos los canales de comunicación, tantas veces como fue posible, usando etiquetas como: #worldphday #phaeurope #pha #slhp #pulmonaryhypertension #JuntosSomosMás
El esfuerzo de las tres organizaciones promotoras del trabajo conjunto por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar se concentró en esta campaña en Thunderclap que inundó las redes sociales con un mismo mensaje de apoyo a los pacientes con Hipertensión Pulmonar. Esta plataforma contabiliza la cantidad de suscriptores a la campaña, así como el público
INTEGRACIÓN
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manos formando una mariposa y utilizando las etiquetas #GlobalWave4PH #JuntosSomosMás.
Por otra parte, esta campaña puede ser asociada a la Teoría del Caos mostrando cómo el aleteo de una mariposa se puede relacionar con nuestros sistemas de salud: un ligero cambio en las condiciones iniciales (pacientes empoderados, asociaciones de pacientes trabajando en
4. Ola Global por la
conjunto, presión social derivada de la
Hipertensión Pulmonar
conciencia sobre la HP) pueden generar un cambio importante en la calidad
Este año 2017, todas las asociaciones de
de vida de los pacientes (diagnóstico
HP del mundo se unieron en esta campaña
rápido, tratamiento adecuado, sistemas
para llegar a todos los rincones. Se trató
de salud centrados en el paciente).
de una campaña fotográfica en las redes
Numerosas fotografías y videos con las
sociales que consistió en compartir
manos formando una mariposa fueron
fotografías o videos en Facebook y Twitter
publicadas en las redes sociales (Facebook,
donde se muestran las manos formando
Twitter e Instagram) usando la etiqueta
una mariposa. La imagen representa a los
#GlobalWave4PH.
pulmones y cómo estos órganos son el sustento de la vida. Y también simboliza a
Aquí puedes ver la campaña en
los cientos de mariposas que aletean juntas
las redes sociales
para conseguir mejores condiciones para los pacientes y la cura de esta enfermedad. Muchas personas participaron con las
DIVULGACIÓN
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Presentación del Libro hipertensión pulmonar: “Una enfermedad olvidada” En el marco del Día Mundial de Hipertensión Pulmonar tuvo lugar la presentación de la publicación Hipertensión Pulmonar: “Una enfermedad olvidada”. Este significativo acto tuvo lugar el 5 de mayo de 2017, en el salón “Río Paraná” del Hotel Panamericano, en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Durante el evento fue abordada la problemática de dicha condición de salud en el ámbito regional e internacional, así como la importancia de la divulgación científica para optimizar su diagnóstico precoz y tratamiento.
DIVULGACIÓN
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El mencionado texto representa el primer
su especialidad en Latinoamérica. Nuestro
libro en abordar el tema de la hipertensión
agradecimiento al Comité Editor,
pulmonar, en español, para América Latina.
en especial al Dr. Adrián Lescano
Su contenido fue desarrollado por autores
por habernos invitado.
y coautores de distintas nacionalidades y especialidades lo cual contribuyó a generar un texto de carácter multidisciplinario y de alto nivel científico, que se convierte en un importante referente para próximas publicaciones. Esta fructífera obra es y será parte trascendental en la historia de la HP en América Latina.
En representación de la SLHP, Lourdes Denis Santana ofreció un mensaje relacionado con el capítulo Impacto Sociológico De La Hipertensión Pulmonar En Latinoamérica, elaborado por Migdalia Denis y Lourdes Denis Santana.
La intervención de la SLHP en este acto representa un paso más en el esfuerzo de integrar en una sola causa a la comunidad científica de la mano con las organizaciones de pacientes con HP y grupos familiares. Para la SLHP es un gran honor haber participado en el desarrollo de esta obra que representa la primera en
DIVULGACIÓN
Jornada temática sobre Enfermedades de alto costo y baja prevalencia
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
dos miembros de la Junta Directiva: Migdalia Denis y Rodrigo Basualto.
Las palabras de inauguración estuvieron a El 15 de mayo de 2017 tuvo lugar la
cargo de la diputada Karol Cariola, quien
Jornada Temática sobre “Enfermedades
preside la Comisión de Salud, y Robinson
de alto costo y baja prevalencia” (también
Cristi, presidente de la Federación Chilena
conocidas como “enfermedades raras”),
de Enfermedades Raras (FECHER).
en la anterior sede del Congreso Nacional de Santiago de Chile. El evento fue
En este importante encuentro se
organizado por la Comisión de Salud de
desarrollaron dos talleres. En el primer
la Cámara de Diputados y la Federación
taller “Derechos Humanos Y Salud”,
Chilena de Enfermedades Raras (FECHER).
moderado por el diputado Javier Macaya,
En representación de la Sociedad Latina
participaron como expositores: Hugo
de Hipertensión Pulmonar participaron
Dolmestch (Presidente de la Corte
DIVULGACIÓN
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Suprema), Carmen Castillo (Ministra
En el segundo taller “¿Es Alternativa
de Salud), Migdalia Denis (Integrante
Una Ley De Enfermedades Raras?”,
del Comité de Enfermedades Raras de
moderado por el diputado Javier Macaya
las Naciones Unidas), Ángela Vivanco
(UDI), intervinieron: Camila Quirland
(Profesora de Derecho Constitucional, PUC).
(Investigadora en la Escuela de Salud
En este 1er Taller fue formulada una serie
Pública, Univ. de Chile), Rodrigo Basualto
de consultas o preguntas sobre la temática
(Director de la Asociación Chilena de
de las EERR en Chile.
Hipertensión Pulmonar; Miembro de FECHER y actual presidente de la SLHP),
Durante la presentación ante el Senado
Verónica Cruchet (Presidente de la
de Chile, Migdalia Denis (SLHP) hizo un
Corporación de Esclerosis Múltiple de
análisis de la situación que enfrentan las
Chile, Francisco Vidangossi (Director de la
EERR en América Latina.
Fundación Cancervida), y Miriam Trujillo
DIVULGACIÓN
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(Presidente de la Agrupación Derecho a la
enfermedades raras, en especial de quienes
Vida – Magallanes). Las palabras de cierre
padecen de hipertensión pulmonar.
estuvieron a cargo de la diputada Karla Rubilar (IND).
Para más información consulte la página de la Cámara de Diputados de Chile.
Este encuentro permitió la suscripción de
Revisar documentos de la Cámara de
un convenio marco entre los diputados
Diputados de Chile.
asistentes, la FECHER y las organizaciones asistentes cuyo principal objeto es la colaboración conjunta para el desarrollo del proyecto de ley relativo a las enfermedades raras.
Los Estados firmantes del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (ICESCR) reconocen el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de
El desarrollo de este evento representa
salud física y mental
un significativo impulso en el proceso de respuesta a la preocupación legal que
(Artículo 12, Numeral 1)
enfrenta Chile (así como diversos países latinoamericanos), donde los pacientes de enfermedades raras no cuentan aún con un acceso adecuado para sus tratamientos.
Al participar en la referida Jornada, la Sociedad Latina de Hipertension Pulmonar (SLHP) contribuye con el objetivo de impulsar la labor de política pública dirigida a construir y fortalecer una base legal que fundamente la protección de los pacientes latinoamericanos con
Fuente
INTEGRACIÓN
11º Congreso anual de “Eyeforpharma Latin America 2017” La Conferencia EYEFORPHARMA LATIN AMERICA se desarrolló en el Hotel Hilton Miami Downtown, Miami, USA, durante el 18 y 19 de mayo de 2017.
El objetivo del 11º Congreso Anual “Eyeforpharma Latin America 2017”, organizado por Eyeforpharma, fue promover asociaciones con la asistencia sanitaria, la tecnología, los pacientes y las asociaciones de pacientes.
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El programa de este importante evento incluyó las siguientes áreas: Cambios en el modelo comercial en años pasados y avances.
Puntos de vista sobre las tendencias y los desarrollos de la industria.
Expectativas sobre equipos de ventas y marketing, y cómo involucrarlos en nuevas oportunidades.
Mirar hacia el futuro de la industria a partir de su experiencia compartida.
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Durante la Conferencia de Eyeforpharma, Migdalia Denis, en representación de la
Sueño con una nueva medicina que
SLHP, ofreció un par de conferencias.
sea verdaderamente centrada
Por una parte, una presentación titulada
en el paciente.
“Ganar confianza y mejorar la reputación de la industria farmacéutica” en la cual
Sueño con que los pacientes se
planteó ideas relacionadas con:
conviertan en socios de confianza
¿Los clientes y los pacientes ven a la industria farmacéutica como un socio de confianza?
Lo que se necesita cambiar para ganar confianza y mejorar la reputación de la industria.
Retroalimentación sobre por qué la industria no se ha ganado una buena reputación con los pacientes y profesionales de la salud.
¿Cómo podemos arreglarlo? Una guía práctica
en la investigación futura, junto con las compañías farmacéuticas, autoridades públicas, médicos, científicos, hospitales y farmacias.
Sueño con que los pacientes de toda América Latina y más allá, independientemente del contexto socioeconómico y de la complejidad de la situación, puedan acceder a estos medicamentos y que sean a su vez reembolsados.
Sueño con que los pacientes no tengan que esperar a veces años antes de que estos medicamentos se pongan a su disposición y que
La otra presentación de Migdalia fue denominada “El poder de la empatía”, a la cual dio inicio con el discurso titulado ¡Tengo un sueño!
los problemas que pueden causar retrasos en el acceso se convierten en una excepción rara, no la regla.
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Sueño con que el acceso a los
ha convertido en un factor decisivo en las
tratamientos quirúrgicos que
políticas de salud pública. Su presentación
potencialmente pueden salvar vidas,
se trató de un viaje personal que evidencia
estén igualmente disponibles para todos
cómo las necesidades de un paciente
los pacientes que lo necesiten.
pueden moldear el sistema de salud.
Sueño con que el acceso a todos los
Ofreció un análisis de lo que ha cambiado
tratamientos se convierta en un proceso
en los últimos 10 años y lo que aún se
robusto, justo y equitativo, llevado
necesita cambiar para implementar un
adelante por actores colaboradores y
verdadero enfoque en el paciente.
stakeholders, dispuestos a adaptarse y aplicar en la práctica diaria de la salud
Revisar programa general, audios y
nuevos avances en la ciencia médica.
conferencias del evento.
Sueño con que este sueño se haga realidad un día.
Mi nombre es Migdalia Denis, soy una paciente de hipertension pulmonar desde hace 13 años.
Si quieres escuchar el audio de esta presentación, haz clic aquí
Si quieres ver esta presentación, haz clic aqui
A partir de su perspectiva como paciente, Migdalia narró cómo su experiencia se
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al 24 de mayo de 2017 en Boston, USA. Esta Reunión de la Sociedad Internacional para la Farmacoeconomía y la Investigación de Resultados, cubrió áreas como: Aplicaciones en el uso de bases de datos; Grandes resultados de los pacientesinformados; Elemento Teoría de la Respuesta; Uso de variables instrumentales en los estudios observacionales de los efectos del tratamiento; Introducción al análisis del impacto presupuestario.
En el contexto de la referida Reunión tuvo lugar la 7ª Mesa Redonda De Representantes De Pacientes (PRR), el 22 de mayo de 2017, cuya actividad fue patrocinada por las empresas
22ª Reunión anual internacional de ISPOR – 7ma mesa redonda de representantes de pacientes (PRR)
farmacéuticas Merck, Pfizer y Takeda. Migdalia Denis junto a Ángela Cháves (FECOER) fueron invitadas a participar en esta Mesa Redonda en representación de Latinoamérica, en su calidad de Presidente de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP) y como Miembro de la
La 22ª Reunión Anual Internacional
Junta Directiva de la International Alliance
organizada por la International Society
of Patients’ Organizations (IAPO). Migdalia
for Pharmacoeconomics and Outcomes
participó en las sesiones centradas en los
Research (ISPOR), fue desarrollada del 22
pacientes, junto con Suzanne Schrandt,
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Sandra Nestler-Parr y Eleanor Perfetto.
y toma de decisiones en el campo de la
Su exposición formó parte de un panel de
salud. La mesa redonda proporcionó una
discusión relacionado con las “Iniciativas
plataforma para que los representantes
de pacientes” en el cual fueron abordados
de los pacientes interactúen con otras
los tópicos:
partes interesadas clave (investigadores, pagadores, tomadores de decisiones y
Revisión de ISPOR 5º PRR
productores de tecnología) para discutir
Discusión Resumen
desafíos, soluciones y consejos útiles para contribuir con el éxito de la participación
Colaboración con EURORDIS
del paciente en la dinámica social de la salud en distintas regiones del mundo.
Primera Mesa Redonda de Representantes de Pacientes en América Latina
Grupo de Interés Especial Centrado en el Paciente, de ISPOR
Migdalia Denis (SLHP) y Ángela Cháves (FECOER) fueron invitadas a formar parte de esta Mesa Redonda con el objetivo de marcar las pautas para la Primera Mesa Redonda Latinoamericana que se celebrará en Brasil en 2018.
ISPOR reconoció el importante papel que desempeñan los representantes de los pacientes en el proceso de investigación
Ver video
Revisar programa
EDUCACiÓN
Reunión sobre estrategia de Capacitación Regional FIFARMA
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y actividades planeadas para 2017-2020”, en conjunto con Carolina Cohen (Alianza Latina), Eva Maria Ruiz (GAfPA), Laura Camacho representando a Cristóbal
La Reunión Sobre Estrategia de
Thompson (AMIIF), Andrea Forero
Capacitación Regional FIFARMA tuvo
representando a Gustavo Morales
lugar en el Hotel JW Marriot Marquis en
(AFIDRO) y Felicia Knaul en representación
Miami, durante el 25 y 26 de mayo de 2017.
de la Universidad de Miami.
El programa del encuentro fue titulado Compromiso De Los Pacientes En El
FIFARMA tiene como objetivo ejecutar
Mejoramiento Del Tratamiento
un plan estratégico para el desarrollo
Y La Atención En América Latina.
de capacidades, con base en los niveles de preparación de los Grupos de Apoyo
El objetivo de la reunión fue comprender
al Paciente, considerando los esfuerzos
las necesidades regionales y nacionales
y compromisos personales y en el país,
de los grupos de defensa de los pacientes,
versus los esfuerzos y compromisos
a través de la comprensión y la
virtuales. La web de FIFARMA
participación, así como entender cuáles
contribuye a difundir artículos
son los esfuerzos que están haciendo
médicos de interés general.
los principales interesados.
Durante el evento fueron abordados temas como: Ejemplos actuales de Capacitación en América Latina; Definición de las necesidades actuales de capacitación en América Latina. A Migdalia Denis (SLHPIAPO) le correspondió participar en la sesión denominada “Éxito institucional
EDUCACIÓN
3ª Reunión anual de Rare Diseases International (RDI)
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en la discusión del tema: Enfermedades alrededor del mundo: Avances y oportunidades; Desarrollos regionales con
La 3ª Reunión Anual de Rare Diseases
ejemplos específicos de cada país y temas
International (RDI) tuvo lugar el 4 de junio
regionales. Esta parte del programa fue
de 2017, en el Hotel SB Events Castelldefels,
moderada por Durhane Wong Rieger.
Barcelona-España.
En su presentación, Migdalia hizo referencia a seis áreas del estudio realizado
En representación de Latinoamérica,
por Aliber sobre el Análisis normativo de
Migdalia Denis (Alianza Iberoamericana
la EERR en Iberoamérica (Documentos),
de Enfermedades Raras, ALIBER),
así como a los esfuerzos coordinados
Ángela Cháves (Federación Colombiana
con la Oficina del Alto Comisionado de
de Enfermedades Raras, Colombia) y
las Naciones Unidas para los Derechos
Paulina Peña (Federación Mexicana de
Humanos en Guatemala y Chile, al acuerdo
Enfermedades Raras, México), participaron
firmado con el Parlamento chileno para
EDUCACIÓN
promover la Ley de enfermedades raras en Chile (FECHER- SLHP-ALIBER & RDI), a la Ley Marco de Atención Socio Sanitaria de Enfermedades Raras en América Latina y el Caribe aprobada por el Comité de Salud en el Parlamento Latino en noviembre 2015, las barreras y los desafíos que derivan de las necesidades no cubiertas en Latinoamérica, entre otros aspectos.
A la 3ª Reunión Anual De Rare Diseases International (RDI) asistieron más de 50 participantes de 23 países quienes pudieron contactar con defensores de los pacientes de todo el mundo, aprender sobre los recientes desarrollos en la promoción internacional de enfermedades raras y recibir información para participar más activamente en las actividades de RDI. Participaron 15 becarios de la RDI de India, Malasia, Sudáfrica y 6 países latinoamericanos, quienes se quedaron para asistir al Expert Patients and Researchers EURORDIS Summer School ExPRESS 2017.
La agenda, la lista de participantes, las fotos, las presentaciones y grabaciones están disponibles en la web. Fuente
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
EDUCACIÓN
1era Edición en español de la Escuela de Verano de EURORDIS
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Empoderar y capacitar a los pacientes y representantes de pacientes afectados por una enfermedad rara, para participar
Del 5 al 9 de junio de 2017, en el Hotel
en los procesos de toma de
SB Events Castelldefels de Barcelona
decisiones sobre acceso y
(España), se llevó a cabo la Primera
desarrollo de medicamentos.
edición en español de la Escuela de Verano de EURORDIS. Se trató de un Programa
Dotar a los pacientes/representantes
de Capacitación para Representantes
de pacientes de las habilidades
de Pacientes e Investigadores, sobre la
necesarias para asegurar que la
información, la evaluación de la tecnología
perspectiva del paciente se incluye
sanitaria y el acceso a medicamentos
a lo largo de las fases del desarrollo
huérfanos, pediátricos y terapias
de un medicamento, desde el
avanzadas.
diseño de los ensayos clínicos hasta su autorización y
Los objetivos generales del curso fueron:
posterior comercialización.
EDUCACIÓN
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La Escuela de Verano ExPRESS 2017 de EURORDIS de pacientes expertos e investigadores tuvo este año un récord de asistentes. Participaron más de 60 personas de 25 países, incluyendo Canadá, Sudáfrica, Malasia e India, así como numerosos países europeos. Los asistentes representaron un numeroso grupo de enfermedades raras que incluían enfermedades neuromusculares, metabólicas y neurofibromatosis.
El gran interés de los representantes de pacientes de habla hispana propició la El curso tuvo una duración de 35 horas de trabajo en las que EURORDIS, FEDER, la plataforma Malalties Minoritàries (enfermedades minoritarias) y CIBERER, se unieron para elaborar el programa Expert Patients and Researchers EURORDIS Summer School (ExPRESS 2017) adaptado a las necesidades de las asociaciones Españolas y de Iberoamérica. Dicho programa incluyó temáticas sobre bioética, genética, ensayos clínicos, biotecnología, farmacovigilancia y farmacoeconomía, a través de diversos talleres teórico-prácticos. Ver video
organización de una edición española de
EDUCACIÓN
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la Escuela de Verano, celebrada al mismo
de la FEMEXER), Argentina (Inés Alicia
tiempo que la versión en inglés. Acogió a 43
Castellano y Luciana Escati Peñaloza, de
participantes de diversas regiones
la Federación Argentina de Enfermedades
de España así como de América
poco Frecuentes -FADEPOF-), Colombia
Central y del Sur.
(Ángela Patricia Chaves Restrepo, de la FECOER; y Martha Herrera, de la Fundacion
La Sociedad Latina de Hipertensión
Colombiana para Fibrosis Quística), Brasil
Pulmonar (SLHP) asistió a tan importante
(Claudio Cordovil, de la Oliveira Fundacao
evento y recibió la correspondiente
Oswaldo Cruz).
certificación. Por Latinoamérica asistieron representantes de México (Paulina Peña, José Peña y Carlos David Peña Aragón,
Si quieres ver la galería fotográfica de este evento, puedes encontrarla aquí.
EDUCACIÓN
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
Webinarios de Pacientes Unidos
paciente, como otros presidentes de ONGs. Después de su segundo diagnóstico de cáncer y siendo ya una reconocida y exitosa líder en Latinoamérica en la defensa de los derechos de los pacientes, enfrentó distintas barreras con el sistema de salud para lograr acceder a su tratamiento. En este webinario, Cintia Solano compartió su historia y lecciones de vida, narró su testimonio y explicó a detalle como siendo una paciente empoderada, logró sobrepasar
Webinario “Conferencia testimonial: cómo un Paciente Empoderado Puede superar barreras y exigir su tratamiento idóneo”
esas barreras a través de diferentes estrategias de advocacy y redes sociales. Las ideas expuestas fueron de especial importancia para todo líder de ONGs de pacientes.
En el referido webinario fueron abordados Pacientes Unidos organizó e invitó a
algunos puntos como:
la comunidad en general a participar gratuitamente en el webinario mensual en Español titulado: “Conferencia
Importancia de que los pacientes
testimonial: Cómo un paciente
conozcan sus derechos, sus opciones
empoderado puede superar barreras y
de tratamiento y su enfermedad.
exigir su tratamiento idóneo”, el cual fue desarrollado el 22 de junio de 2017, con la
Apoyo de los medios de
experta Cintia Solano Cantillo
comunicación y las redes sociales
(ANASOVI- Costa Rica). Cintia es una
para los esfuerzos de advocacy.
EDUCACIÓN
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
Webinarios de Pacientes Unidos
Lo clave de fomentar negociaciones
debemos convertir cualquier victoria
entre los gobiernos y la industria
legal individual, en una victoria legal
farmacéutica respecto a los precios
general que impacte positivamente a
de los medicamentos.
toda la población.
Importancia del rol de los cuidadores
Es importante intentar cualquier
dentro de la lucha para un paciente.
mecanismo/estrategia de advocacy
Algunos puntos importantes de la presentación fueron:
(nacional o internacional) sin importar lo descabellado o difícil que parezca.
Es vital que los pacientes conozcan
La plataforma www.change.org es
sus derechos, sus opciones de
una red social que permite exponer
tratamiento y su enfermedad a
un problema para buscar apoyo de la
detalle (estén empoderados).
sociedad mediante la recaudación de
Toda ONG debe estar cerca de los
firmas electrónicas.
pacientes, para que los informen,
Una ONG de pacientes debe ser un
aconsejen y los representen para
mediador entre los gobiernos y las
demandar sus derechos.
industrias farmacéuticas que facilite
El rol de los cuidadores es importante. Los medios de comunicación y las redes sociales son aliados clave para difundir el problema, atraer a otros afectados y solicitar apoyo de la población en general. Como líderes de ONGs de pacientes
y promueva las negociaciones entre ellos.
NOTA ESTELAR
Elección de Junta Directiva de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar 2017-2019 Los días 6 y 7 de mayo de 2017, en el contexto de la celebración del Día Mundial de Hipertensión Pulmonar, tuvo lugar una reunión de la Junta Directiva de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP) para discutir aspectos relacionados con la dinámica interna de la Junta. Algunos de los temas tratados fueron: Extrapolar o replicar casos exitosos en algunos países a los demás países miembros, tal como el caso Team Phenomenal (Brasil); Día Mundial HP 2018 en Brasil; visitas a países para hacer proyectos locales de mayor impacto alineados con los objetivos SLHP; promover la creación de asociaciones de pacientes con HP en países que aún no las tienen; impulsar webinarios sobre HP; entre otros. Durante el desarrollo de la referida reunión, de acuerdo con lo previsto en los Estatutos de la Organización, se procedió a elegir a los integrantes de la Junta Directiva 2017-2019 de la SLHP, tal como se muestra seguidamente.
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
JUNTA DIRECTIVA 2017-2019 Presidente: Rodrigo Basualto (Chile) Primer vicepresidente: Paula Menezes (Brasil) Segundo vicepresidente: Cancio Espinoza (Perú) Tesorera: Johanna Castellanos (Venezuela) Secretaria: Francini Romero (Costa Rica) Primer Vocal: Dhina Grajales (Colombia) Segundo Vocal: Vacante PRESIDENTE FUNDADOR HONORARIO: Migdalia Denis (Venezuela) DIRECTORA EJECUTIVA: Migdalia Denis (Venezuela) ASESORES: Juan Fuertes (España) Lourdes Denis Santana (Venezuela) Francisco J. Castellanos (Colombia) Pablo Trejo (México) La SLHP felicita a los integrantes de la Junta Directiva 2017-2019 a la vez que les agradece altamente su identidad y compromiso con la labor social y humanitaria que desarrolla nuestra Organización a lo largo de América Latina. ¡Éxitos!
PUBLICACIONES RECIENTES
Renovada imagen de la Web de ACHPA
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
dirigidas a pacientes y familiares), Soporte (apoyo a escolares, apoyo jurídico y entrega de material médico) y Actividades (acciones
Nueva imagen de la web de la Asociación
dirigidas a pacientes, familiares y sociedad
Colombiana de Hipertensión Pulmonar
en general): así como el Blog RESPIRANDO
(ACHPA), cuya organización se dedica a
CON HP en el que son divulgadas las
atender los derechos y necesidades de
noticias más relevantes sobre la acción que
la población diagnosticada con
desarrolla la ACHPA en Colombia, América
Hipertensión Pulmonar, una de las
Latina y el mundo, a la vez que información
varias Enfermedades Huérfanas.
científica sobre salud, HP y demás enfermedades huérfanas o raras.
La página on line de ACHPA contiene valiosa información sobre qué es la
Boletín Abraf News
hipertensión pulmonar, clases sobre HP, síntomas, cómo diagnosticarla
Desde la Sociedad Latina de Hipertensión
y tratamientos. Por otra parte, la página
Pulmonar valoramos altamente la labor
cuenta con las secciones de: Educación
de divulgación que emprenden las
(concientización, acciones educativas
Asociaciones de Pacientes de HP a lo
PUBLICACIONES RECIENTES
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
largo de Latinoamérica y del mundo.
cual fue traducida al francés (del original
Por ello, nos complace felicitar y hacer
en español) y fue divulgada en la Revista
un reconocimiento público a la Asociación
de la HTAP-France con el título “Un caso
Brasilera de Hipertensión Pulmonar
admirable de lucha por la vida”. Este
(ABRAF) por la reciente edición de
valioso gesto representa un reconocimiento
los dos primeros números del Boletín
a la SLHP en su empeño de explorar
ABRAF NEWS Respirar, Vivir e Informar.
caminos y proyectar a nuestra Organización
Esperamos que este magnífico esfuerzo
en todos los escenarios posibles en el
represente un estímulo para que, aquellas
ámbito internacional. Con gran humildad
Asociaciones de Pacientes HP que no lo
recibimos el apoyo de la HTAP-France,
hayan hecho, se motiven a elaborar sus
en particular de Laura Rosé, a la vez que
respectivos boletines informativos. De este
le reiteramos nuestra disposición de
modo, contribuimos a resaltar la labor que
retribuirles en la medida de
desarrolla cada país latinoamericano,
nuestras posibilidades.
a la vez que proyectamos a la SLHP como un todo y evidenciamos que
Artículo en Español
Juntos Somos más.
Artículo en Francés
Historia de vida Migdalia Denis “Un caso admirable de lucha por la vida” La SLHP ha recibido de parte de Laure Rosé, presidente de la Asociación de Pacientes, Cuidadores y Trasplantados con Hipertensión Pulmonar (HTAP-France), la grata noticia sobre la publicación de la historia de vida de Migdalia Denis, la
PUBLICACIONES RECIENTES
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
Nuevo número del Pulmonary Hypertension Mariposa Journal
grandemente al éxito de las acciones
La organización PHA Europe divulgó el
Revisar Boletín de PHA Europe
más reciente número de su publicación oficial Hypertension Pulmonary Mariposa Journal, Summer 2017 No. 18, en el cual hace una reseña dedicada a la labor de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar en América Latina (Pág 42).
Esta prestigioso Boletín cubre información de 39 asociaciones de pacientes, de 33 países europeos: Austria, Bélgica (2), Bosnia y Herzegovina, Belarús, Bulgaria (2), Croacia, Dinamarca, Finlandia, Francia, Alemania, Grecia , Hungría, Israel, Irlanda, Italia (2), Letonia, Lituania, Noruega, Países Bajos, Polonia, Portugal, Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte, República Checa, Ucrania (2), Turquía.
La SLHP está muy agradecida por el constante apoyo ofrecido por la PHA Europe a nuestra agrupación latinoamericana. El sostenido respaldo e intercambio entre ambas organizaciones ha contribuido
que se desarrollan en el ámbito mundial, en el campo de la hipertensión pulmonar.
TESTIMONIOS DE PACIENTES CON HP
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
A través de la sección Testimonios de Pacientes con Hipertensión Pulmonar, la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP) transmite la voz del paciente y/o de sus familiares. La SLHP no se hace responsable por el contenido, las imágenes y los comentarios expresados voluntariamente por el autor de cada Historia que es divulgada a través del Boletín HIPERTENSIÓN PULMONAR EN NOTICIAS. Disfruto cada día como si fuera el último Argerie Díaz Mi nombre es Argerie. Tengo 25 años. Tuve la bendición de ser madre muy joven y lo digo porque si la enfermedad se hubiera desarrollado antes, probablemente no hubiera podido ser madre. Mi vida empezó a cambiar desde octubre del 2015, sufría síncopes cada vez que realizaba esfuerzos como correr o subir lugares inclinados. Conforme fueron pasando los días, mi situación iba empeorando a tal punto que ya no solo tenía síncopes cuando estaba realizando algún tipo de esfuerzo sino también mientras dormía. La falta de respiración junto con los síncopes y el debilitamiento fueron cada vez más fuertes.
TESTIMONIOS DE PACIENTES CON HP
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
En los exámenes de sangre, de tiroides, azúcar y anemia, radiografías, electrocardiograma normal y de esfuerzo, todo salía bien. Entonces, busqué ayuda con un cardiólogo que me sugirió hacer una prueba de inclinación ya que creían que era síncope neurocardiogénico. Esto no fue de ayuda por lo que me sugirió hacer el ecocardiograma. Fue entonces cuando los doctores diagnosticaron que padezco de Hipertensión Pulmonar. Me internaron para realizarme todos los exámenes correspondientes; para saber si la HP era por causa de otra enfermedad. No fue así; se percataron que mi hipertensión pulmonar es idiopática. Después de obtener el diagnóstico, me realizaron un cateterismo para ver si aceptaba el tratamiento el cual, gracias a Dios, toleré favorablemente. Espero que el tratamiento
Las mejores ayudas para los tratamientos son el apoyo familiar, una buena actitud y la gratitud Sara Arguedas
me siga ayudando para poder seguir
Mi nombre es Sara Arguedas. Tengo 26
adelante. Por ahora, trato de disfrutar
años. Recientemente fui diagnosticada
cada día como si fuera el último. He tenido
con Hipertensión Pulmonar Idiopática.
días muy deprimida pero ya no le doy
Para llegar hasta aquí fue un viacrucis
importancia. Tengo mucho por agradecerle
de 4 largos años pues los síntomas se
a Dios y aprender a vivir con esto. Estoy
confunden con muchas otras causas.
segura que él tiene un propósito para
En mi caso, tuve varios diagnósticos
todos nosotros.
errados antes de llegar al certero, desde
TESTIMONIOS DE PACIENTES CON HP
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
un problema cardíaco, pasando por
del nervio vago) y una hipotiroiditis de
asma, ataques de pánico, sincope neuro
Hashimoto (enfermedad de la tiroides).
cardiogénico, hasta llegar a un cardiólogo
Otros seis meses después mis síncopes
que pensó diferente.
empeoraron y aumentaron. La falta de aire era considerable. Se me dificulta
Al principio, apenas y me di cuenta porque
muchísimo subir gradas. En mi trabajo
mis síntomas eran muy leves. Cuando
enfrento un serio problema; mi jefe piensa
decidí retomar la rutina de salir a correr
que soy perezosa o me incapacito por gusto
enfrenté una considerable falta de aire.
así que decidí renunciar. Fui de nuevo al
Asumí que era falta de condición física,
hospital cuando me dio otro síncope, me
pero ocurrió mi primer síncope o desmayo.
vuelven a mandar una cita a cardiología.
A los pocos días tuve el segundo y fue
A Dios gracias, el doctor pensó de manera
hasta entonces que fui al médico, quien me
diferente, descubrió mi hipertensión
refirió a un cardiólogo. Este especialista me
y decidió internarme para completar
dijo que era un problema de regurgitación
exámenes. En este momento estoy a la
en la válvula tricúspide. Seis meses después
espera de que mi tratamiento sea aprobado.
mis síntomas iban empeorando. Otra visita al cardiólogo reveló que tenía las
Si bien es cierto que no es una situación
cámaras derechas del corazón más grandes
fácil, tengo mucha esperanza que el
de lo normal. Aproximadamente un año
tratamiento mejore bastante mi situación
después ya había sufrido al menos unos
actual. Creo firmemente que algunas de las
10 síncopes más. Otra visita al cardiólogo,
mejores ayudas para los tratamientos son
otra al neurólogo y más exámenes para
el apoyo familiar, una buena actitud y, sin
ver si era epilepsia, o ataques de pánico.
ninguna duda, la gratitud. Aún tenemos
Seis meses después un internamiento
muchísimas cosas por las cuales dar gracias
de mes y medio; el diagnóstico fue
a DIOS, y aunque a veces la buena actitud
síncope neuro cardiogénico (enfermedad
se esconda y quiera salir corriendo vale la
del sistema nervioso, específicamente
pena perseguirla y traerla de vuelta.
TESTIMONIOS DE PACIENTES CON HP
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
Luego de este evento visité a un médico internista, que solicitó realizarme una radiografía y en la cual se observó el ensanchamiento en la arteria pulmonar. Me comentó que esto podía deberse al problema de asma durante mi niñez. En ese mismo año, acudí a consulta con un especialista en Cardiología quien, luego de hacerme un electrocardiograma, me comentó que estaba totalmente saludable y me recomendó alimentarme adecuadamente, antes de realizar ejercicio.
Dos años después, en el año 2008,
Una linda vida a pesar de la enfermedad
realizando actividad física volví a sufrir otro síncope. Durante el 2009 mi problema de falta de aire se agravó, ocasionándome dificultad para realizar ejercicio y para
Carlos Barrantes
actividades tan cotidianas como subir
Nací en San José, Costa Rica, en el mes de
gradas o pendientes. En diciembre
marzo de 1976. Soy Ingeniero Informático,
de ese mismo año visité nuevamente
laboralmente activo. Estoy casado y tengo
a otro cardiólogo a quien le describí
dos hijos.
detalladamente los síntomas que había estado experimentando. Por primera vez
Hasta el año 2006 llevaba una vida normal.
me habló de hipertensión pulmonar y,
Sin embargo, una noche jugando un
luego de varios exámenes, confirmó
partido de fútbol me sentí muy agitado y
el diagnóstico de hipertensión
sin darme cuenta sufrí un síncope.
pulmonar idiopática.
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
A principios del año 2010 inicio con la
Voy a pelear por todos los enfermos
medicación, con lo cual mi calidad de vida
de hipertensión pulmonar
mejoró sustancialmente. María Silvia Saucedo Considero que mi actitud positiva,
¡Hola! Mi nombre es María. Soy argentina.
mis ganas de vivir, la adhesión a los
Les voy a contar mi historia que por suerte
medicamentos y el apoyo incondicional
termina con un final feliz, ya que me
de un excelente equipo médico, así como
curaron la hipertensión pulmonar.
mi familia, han contribuido a que tenga una linda vida a pesar de las limitaciones
En lo personal, mi hermano es mi único
propias de la enfermedad.
sostén ya que nuestros padres fallecieron y mi hermana también. Nos ha sido duro
Parte de mi tiempo lo dedico a la difusión
seguir… Tengo una cardiopatía congénita
de la Hipertensión Pulmonar y a trabajar
(Tetralogía de Fallot). Hace 3 años, tras
en beneficio de los pacientes, para que
largas internaciones cada 15 días, por
éstos tengan un diagnóstico oportuno y el
insuficiencia cardíaca, lograron detectarme
tratamiento que requieren.
la hipertensión pulmonar. Me dijeron que sería duro y que estaba en un nivel severo, pero aun así no me rendí. Me costaba caminar y hablar, me agitaba ante el más mínimo esfuerzo, me faltaba el aire y se me cortaba la respiración, hacía insuficiencias cardíacas… Hasta que todo ese tormento pasó.
Me encontré con el mejor equipo médico del Hospital Italiano. Me dieron un año de vida. Durante 6 meses tomé Bosentan©,
TESTIMONIOS DE PACIENTES CON HP
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
diuréticos, potasio… Me apoyaron siempre
Lucas, mis cirujanos el Dr. Makarovsky y
que me descompensaba y cuando necesité
el Dr. Kotowicz, que me asistieron en la
oxígeno y había que suministrarme el
operación, siempre han estado a mi lado.
potasio por vía intravenosa para estabilizarme.
Por eso les digo que ¡no bajen los brazos! Yo creí en mi recuperación. ¡Luché y peleé,
En el Hospital Italiano fui intervenida
impulsada por mis ganas de vivir! Gracias
quirúrgicamente. Me cambiaron la válvula
al apoyo de mis médicos, amigos, mis
pulmonar, me pusieron un homoinjerto
papás y mi hermana que me cuidan desde
y cerraron la ventana (shunt) que
arriba, ¡siempre se puede! Yo estoy aquí
provocaba la hipertensión pulmonar.
después de 2 meses de cirugía. ¡Fuerza!
Las veces que he llorado he contado con
Tengan esperanzas. Voy a pelear por todos
el apoyo de mis médicos. El equipo de
los enfermos de hipertensión pulmonar.
cardiopatías congénitas del Dr. Luciano
¡Estamos juntos en esta lucha!
INSTITUCIONAL
Boletín especial Nº 8 Enero - Junio 2017
PRÓXIMOS EVENTOS
3er Congreso Anual de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
Día Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática
30 octubre - 1 noviembre, San Antonio,
6 septiembre 2017
EE. UU.
Auditorio Fernando Rébora Gutiérrez, INER
9ª Cumbre Mundial de la Salud
México, México
15-17 octubre 2017. Berlin, Alemania
ERS International Congress 2017 09-13 septiembre 2017
2ª Edición del Congreso Internacional de Inmunodeficiencias Primarias
Milan, Italia
8-10 noviembre, Dubai
https://erscongress.org/
www.ipic2017.com/
12ª Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD)
Conferencia para Pacientes & Parientes
7-10 septiembre, Beijing, China
www.tifevents.org
www.icord2017.org
17-19 noviembre 2017, Thessaloniki, Grecia
15-17 septiembre 2017
9ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos
Hotel Transamérica São Paulo, Brazil
10-12 mayo 2018, Messe Wien Congress
Early Registration Deadline: Tuesday, 18
Center, Viena, Austria.
July 2017
www.rare-diseases.eu
6ta Conferencia Latinoamericana
https://www.ispor.org/Event/ Index/2017SaoPaulo
V Encuentro Iberoamericano Enfermedades Raras o Poco Frecuentes 23, 24 y 25 de octubre. Río de Janeiro 2017, Brasil
12º Congreso Anual eyeforpharma LATAM 2018 Mayo 2018, Miami. Florida, EE. UU.
