Modulo Trasversal “Herramientas para la Educación del Adulto con Enfermedad Renal Crónica en Diálisis Peritoneal” Parte I: La Educación Terapéutica. Generalidades. Parte II: Organización y Contenidos de un Programa Educativo de Diálisis Peritoneal. Parte III: Técnicas de animación grupal como facilitadoras del aprendizaje .

Prof. Susana Claudia Marcos

Parte I – Educación Terapéutica. Contenidos • •

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Introducción. La Educación Terapéutica según OMS Características del Enfermo Renal Crónico (ERC) en Diálisis Peritoneal (DP) y su Educación. Conceptos sobre Pedagogía y Andragogía . La Nosología. Luigi Ballerini. Principios de la Educación Constructivista. La función protagónica de la persona ante la construcción de su salud. Análisis de un caso clínico. Reflexiones sobre educación. Paulo Freyre.

Bienvenidos al Módulo “Herramientas para la educación del adulto con ERC en DP”. La Primer Clase tiene una duración de aproximadamente 30 minutos y trata sobre generalidades de la Educación Terapéutica, la misma es importante para el éxito de un programa de DP, su objetivo es lograr el mejor aprendizaje del paciente y familia , para un tratamiento caracterizado por ser ambulatorio y de auto cuidado. Presentamos los contenidos de la clase, esperamos sean útiles para ser aplicados a través de todo el Curso. En todos y cada uno de los temas que son abordados para el entrenamiento de los Profesionales del Equipo de Salud; el Paciente y Familia como parte del mismo, cumplen un rol fundamental para el que deben estar entrenados logrando una mejor adherencia al tratamiento. 2

Introducción Educar al paciente y familia, es una práctica imprescindible del tratamiento para el enfermo renal crónico en diálisis peritoneal. La Educación es un Acto Médico; se trata de una tarea difícil que precisa de una formación específica del médico, del enfermero y del resto del equipo de salud, antes de que cualquiera de ellos puedan realizar la transferencia de conocimientos y competencias al paciente. La educación del paciente crónico es un desafío permanente, por tratarse de un grupo de personas heterogéneo por su edad, por su origen sociocultural y por sus necesidades individuales; en los cuales la motivación a aprender va a depender, en gran parte, de su grado de aceptación de la enfermedad y de su manejo.

El objetivo del Proceso de Aprendizaje es que el paciente sea capaz de “Gestionar su propia enfermedad” y que los resultados le procuren la mejor adherencia al tratamiento y la mejor calidad de vida posible.

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De acuerdo con las Guías y Recomendaciones del ISPD (Sociedad Internacional de DP) sobre el Entrenamiento del Paciente (2006). El Médico coordinador del programa debe permitir que los entrenadores de DP, tengan oportunidad de aprender las técnicas y procedimientos de la diálisis, tanto como la preparación para la responsabilidad educativa de entrenar pacientes. El Médico no debe asumir que el enfermero cuenta con dichas habilidades. La Educación es una actividad que necesita una verdadera competencia por parte del educador, no basta con ser “experto en la especialidad médica” hay que tener conocimientos específicos para 3 realizar la Educación Terapéutica.

Educación Terapéutica (ET) Concepto según OMS

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La Educación Terapéutica (ET) según OMS, comprende “el conjunto de actividades educacionales esenciales para la gestión de las enfermedades crónicas, llevadas a cabo por los profesionales de la salud formados en el campo de la educación, creadas para ayudar al paciente o grupos de pacientes y familiares a realizar su tratamiento y prevenir las complicaciones evitables, mientras se mantiene o mejora la calidad de vida” (OMS 1998).

La propuesta es trabajar dentro del marco de la Educación Terapéutica constituyéndose la misma, en la principal herramienta para el equipo de salud a cargo de la educación del paciente con enfermedad crónica y de su cuidador principal y/o familia.. 4

Educación Terapéutica (ET). Objetivo Según OMS : su objetivo es “ayudar al paciente a adquirir los recursos necesarios para gestionar óptimamente su vida con una enfermedad crónica”.

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Con la Educación Terapéutica (ET), se puede lograr la implicación del paciente y familia en la selección de sus propias estrategias terapéuticas y en la autogestión de la enfermedad. La ET, ha demostrado su eficacia en diversas enfermedades crónicas, (Diabetes , Enfermedad Cardiovascular, Asma, VIH y otras). Existe suficiente evidencia científica publicada que así lo demuestra. 5

Educación en Nefrología en base a otras experiencias.

• “La Educación en Diabetes no es parte del tratamiento, es el TRATAMIENTO”. Dr. Elliot P. Joslin (1923) El Dr. Elliot Joslin, consideró que la clave para controlar la Diabetes se respalda en la participación activa del paciente, en la educación y el empoderamiento de la misma. Actualmente este pensamiento sigue siendo la base del “Joslin Diabetes Center” .

Hay especialidades como la Diabetologia que han desarrollado una gran experiencia en el área de educación del paciente y cuya experiencia puede servir de herramienta a la Nefrología que aún está en proceso de desarrollo en este aspecto. Considerar además que un gran número de pacientes con enfermedad renal crónica tienen como enfermedad de base a la diabetes.

Educación Terapéutica y la Personas con una Enfermedad Crónica • •

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El concepto de enfermo crónico se ha • modificado en las últimas décadas. Hasta hace poco se entendía como afecto de una única enfermedad (como ser la renal) Actualmente una definición más real es la • del paciente con varias patologías crónicas, incapacidad, merma en su autonomía y fragilidad clínica.

La enfermedad de base ha dejado de ser lo relevante para incidir más la importancia de la co-morbilidad clínica y la limitación de las funciones básicas en la vida diaria del paciente. Se sugiere considerar a la triada edad, co-morbilidad y poli-medicación como mejor representación de lo que supone esta enfermedad .

DOCUMENTO DE CONSENSO ATENCIÓN AL PACIENTE CON ENFERMEDADES CRÓNICAS Grupo de Trabajo de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC). Varios autores, 2011 ©

Se sugiere considerar el concepto actual de “enfermo crónico” cuando inicien la organización de su “Programa de Educación al paciente” . El mismo tiene que estar adaptado a las necesidades y problemas que presenta esta persona con su ERC y sus comorbilidades; con el objetivo que logren gestionar su enfermedad basado en la prevención de riesgos y complicaciones para una mejor calidad de vida.

Antes de iniciar el entrenamiento, el facilitador del aprendizaje tratará de conocer en que etapa del “Proceso de Duelo” se encuentra el paciente, para considerarlo en el programa educativo y no enseñarle lo que aún no está preparado a aprender. Etapas del Duelo por el que pasan todos los pacientes Etapa 1: De incredulidad ( a mi no me pasa nada) Etapa 2: De concientización (¿por qué a mí?) Etapa 3: De reorganización (empiezo a notar cómo va a cambiar mi vida) Etapa 4: De resolución (...presiento como ha cambiado mi vida) Etapa 5: De cambio de Identidad (he cambiado, mi vida será diferente) Etapa 6: De buena adaptación (acepto como ha cambiado mi vida) Ante el diagnóstico de una enfermedad compleja, la persona inicia un “Proceso de Duelo”, el mismo tiene una influencia importante sobre la disposición para el aprendizaje. El equipo de salud deberá acompañar este proceso y facilitar al paciente la superación de las diferentes etapas hasta lograr la adaptación al mismo, momento en el cual el paciente logrará conseguir su mejor nivel de auto cuidado. El tiempo requerido para la resolución del duelo dependerá individualmente de cada persona. 8

Nosogogy: when the learner is a patient with chronic renal failure. Ballerini L.; Paris V. Kidney Int. Suppl. 2006 Nov. (103):S122-6

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El enfoque actual de la educación del paciente se deriva de un modelo biomédico "agudo" caracterizado por la secuencia de salud, enfermedad y recuperación como resultado de nuestra intervención profesional. Desafortunadamente, este modelo ha demostrado ser totalmente inadecuado cuando se aplica a una enfermedad crónica como la renal. Nuestros pacientes nunca recuperan totalmente su salud y pueden seguir empeorando bajo nuestro cuidado, incluso después de muchos tratamientos. La solución se presenta en la adquisición de una nueva identidad profesional, pasando del modelo "biomédico" agudo a un "modelo biopsico-social-educativo“. Dentro de este modelo, un enfoque de Educación Terapéutica en pre diálisis demostró que proporciona resultados positivos a corto y largo plazo para los pacientes renales.

Consideramos importante compartir los conceptos vertidos en la publicación a la que hacemos referencia. El Dr. Luigi Ballerini es Nefròlogo, Psicoanalista y con competencias en el àmbito de educaciòn del paciente. En la presente publicaciòn nos presenta la diferencia entre Pedagogìa y Andragogìa; realiza ademàs una propuesta para desarrollar a la Nosologìa como herramienta vàlida para la educaciòn de la persona con una enfermedad crònica renal.

Nosogogy: when the learner is a patient with chronic renal failure. Ballerini L.; Paris V. Kidney Int. Suppl. 2006 Nov. (103):S122-6

Continuación ; comentarios del resumen

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Hay una enorme diferencia entre el aprendizaje en niños y adultos . La "Pedagogía" se ocupa de los niños y la "Andragogía" de la educación de adultos.

• Cuando el alumno es un paciente con una enfermedad crónica, proponemos crear una nueva ciencia y llamarla 'Nosogogy', derivado de la palabra griega que significa "enfermedad".

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La Nosología podría definirse como “la ciencia de la enseñanza de adultos afectados por una enfermedad crónica”.

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El nuevo educador es alguien profundamente involucrado en el cuidado renal que conoce y entiende las características y los conflictos que se presentan en el paciente renal, y posee habilidades de comunicación para tratar con él. En nuestra experiencia, preferimos tener sesiones educativas dirigidas por nefrólogos y enfermeras que tienen una gran experiencia en el campo.

 Creer que a “enseñar, se aprende enseñando” y que es suficiente tener el conocimiento sobre la enfermedad y su tratamiento para trasmitirlo, es una de las causas más reconocidas del fracaso de los profesionales de la Salud en su papel Docente.  La enseñanza mediante modelos escolares tradicionales, es aburrida para el adulto enfermo y sobre todo poco eficaz.

• Si bien, la educación, es un acto médico más .... sabemos que, responsables de unidades renales no están totalmente convencidos de este hecho, posiblemente porque esto implicaría un reconocimiento del tiempo que debe dedicarse a la educación y no sólo cuando queda un “momento libre”.

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La Andragogía ... del griego ἀνήρ "hombre" y ἀγωγή "guía" o “conducción”

• La Andragogía es ciencia y arte de la educación permanente, fundada en principios de participación y horizontalidad. • El proceso, es orientado de manera sinérgica por el facilitador del aprendizaje (algún miembro del equipo de salud), permitiendo incrementar el pensamiento, la autogestión, la calidad de vida, y la creatividad del adulto, con el propósito de que logre su autorrealización.

Sugerimos considerar a los principios de la Andragogía como herramientas importantes a conocer y aplicar por el facilitador del aprendizaje del paciente y familia. 12

Proceso Andragógico El Facilitador y El Participante

 El Facilitador orienta el aprendizaje del adulto, tratando de vincularlo a sus necesidades , con los conocimientos y los recursos pertinentes ; de manera oportuna, efectiva y afectiva.  Debe estar sólidamente preparado para facilitar el aprendizaje.

 El Participante es el eje del proceso Andragógico. Es un adulto que está orientado, asesorado y con experiencia suficiente para administrar su propio aprendizaje.  Se busca que el paciente gestione su propia enfermedad.

Bibliografìa . Félix Adam "Andragogía, Ciencia de la Educación de Adultos" (1977), Malcon Knowles "La Práctica Moderna de la Educación de Adultos" (1980). Alcalá “La Andralogía” (1997)

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CONCEPTUALIZACIONES Educación vs. Información .... el objetivo de la EDUCACIÓN TERAPÉUTICA es lograr cambios de conducta........

el objetivo de la ... INFORMACIÓN es: • “comunicar”, “anunciar” se corresponde con la primer etapa del proceso educativo. • Informar no es educar, forma parte del proceso de aprendizaje...

Considerar que en el Proceso de Enseñanza y Aprendizaje…. Lo más importante es el Aprendizaje. La información por ejemplo a través de manuales y folletos es importante, pero por si sola no constituye la educación terapéutica.

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Proceso Andragógico y la Educación del Adulto Enfermo

 Cuando se habla de educación del adulto y de su aprendizaje, se debe tener claro que se trata de un proceso de : orientación-aprendizaje en lugar de; enseñanza-aprendizaje.

 Los participantes interactúan en relación con lo que se intenta aprender, facilitadores y participantes requieren poseer características comunes de autenticidad, motivación, autocrítica, empatía, igualdad, interacción, ética y respeto mutuo.

En el Hecho Andragógico estamos hablando de dos actores principales: el Participante y el Facilitador Dos principios fundamentales: la Horizontalidad y la Participación 15

El Constructivismo. • Para David Ausubel, psicólogo constructivista “Aprender” es sinónimo de “comprender”. Por eso, lo que se comprenderá será lo que se aprenderá y recordará mejor: quedará integrado en la estructura del conocimiento.

• La transferencia mejora cuando el conocimiento se presenta en Contextos Auténticos con la utilización de ejemplos.

Lo importante es el Aprendizaje

En la Educación Terapéutica y con relación al proceso de Enseñanza / Aprendizaje, lo más importante es el Aprendizaje el cual permitirá al paciente adquirir los conocimientos necesarios para su auto cuidado. La teoría Constructivista de la educaciòn es una valiosa herramienta para ser utilizada por el facilitador del aprendizaje del paciente y familia.

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 Es habitual que en la “educación” al paciente con enfermedad renal crònica se abuse de los términos “debe”, “tiene” y “es mejor que”…..

• Si lo que se busca al educar al paciente, es capacitarlo para que sea capaz de ajustar su estilo de vida y a tomar las mejores decisiones ante las exigencias diarias del tratamiento, el modelo basado en el asesoramiento directo y la educaciòn bancaria contradice el objetivo planteado.

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Considerar la función protagónica de cada individuo

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Desde la perspectiva del profesional, la diálisis es considerada una buena terapia porque da vida al paciente. Sin embargo, los pacientes perciben aspectos de la vida en diálisis como malos; con efectos físicos y psicosociales; dificultades para adaptarse y hacer frente a un nuevo estilo de vida.

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Para algunas personas, la experiencia es insoportable, especialmente si experimentan problemas con la imagen corporal, con la depresión y la disfunción sexual.

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Estos problemas psicosociales pueden dar lugar a dificultades para aprender, a la no adherencia y al aumento de la morbi-mortalidad.

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Estos aspectos tienen que estar diagnosticados de manera individual, para tratarlos y evitar su efecto negativo sobre el proceso de aprendizaje.

Considerar de manera permanente que el rol protagónico de cada paciente es fundamental para el éxito de un programa de DP, los resultados podrán seguramente ser evaluados a través de los resultados de indicadores clínicos y de prescripción.

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• Martha, 38 años, casada, 3 hijos, docente en actividad, DBT , HTA, en DPA hace 18 meses. Quiere “Vivir más y mejor”. Desea ser adherente al tratamiento pero se manifiesta cansada.

¿ Quién prescribe y educa a Martha para su auto cuidado?

El Nefrólogo

El Enfermero

La Nutricionista El Psicólogo El Asistente Social

El Cardiólogo El Diabetólogo …otros.

Los invitamos a evaluar el caso clínico de la Sra. Martha y sus posibilidades reales para cumplir con las prescripciones realizadas por el equipo de salud .

Factores económicos Factores laborales

Esposo,3 hijos

Factores Familiares

Disfunción sexual

Factores psico-sociales

Insomnio

Cansancio

Ama de Casa

Hipotensores v/o Diálisis Peritoneal Automatizada todos los días

Ranitidina Eritropoyetina s/c

Control de TA Insulina 2v/día

Hemoglucotest dos veces dìa

Acido Fólico

Carbonato de Calcio

Complejo Vit.B Sedante

Caminar 10 cuadras/día

Hierro

Control colesterolemia

Consulta con psicóloga 1 vez por semana

Consulta con Nefrólogo y con Enfermero 1 vez por mes

Calcitriol

Dieta hipo sódica /hipohidrocarbonada

Control de líquidos

Martha está poli- medicada y poli- prescripta. Necesita Educación Terapéutica y Adherencia Terapéutica Persistente, requiere que el 20 Equipo de Salud analice su situación individual para poder educarla a gestionar su enfermedad y sus implicancias.

Respetar la función protagónica de la persona ante la construcción de su salud. Reflexiones finales. • Si aplicamos este principio , los esfuerzos estarían puestos, más que a imponer al paciente una imagen y un comportamiento de cuidado que nosotros hemos diseñado para su propio bien, a ayudarlos a identificar su nueva situación de vida y a reconstruir su integridad en la cual la enfermedad crónica tiene su propio lugar. (Jacquemet S. 1998).

Considerar que el papel protagónico no lo tiene ni la enfermedad, ni el proveedor de salud con sus conocimientos especializados. El centro de la Educación Terapéutica está en “la persona enferma”

Respetar la función protagónica de la persona ante la construcción de su salud. Reflexiones finales. • “ el hombre no existe aislado de su realidad, todo proceso de aprendizaje debe partir de la situación diaria y su experiencia personal, que determina su percepción de los hechos, para que puedan comenzar a actuar”. (Paulo Freire1992) • “Toda persona, no importa cual sea su nivel o contexto socio – cultural, es capaz de analizar críticamente su situación y de reformar sus reflexiones a partir de las reflexiones de otro”…

Toda persona es capaz de aprender a auto cuidarse y esto es independiente de su nivel socio económico y cultural. Toda persona es capaz de aprender independientemente de su nivel de escolaridad y edad. El facilitador del aprendizaje tendrá en cuenta cada situación de manera individual y adecuará la enseñanza para que el paciente pueda obtener sus mejores resultados .

Respetar la función protagónica de la persona ante la construcción de su salud. Reflexiones finales. • Es necesario desarrollar una pedagogía de la pregunta. • Siempre estamos escuchando una pedagogía de la respuesta. • Los profesores contestan a preguntas que los alumnos no han hecho.

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Enseñar exige respeto a los saberes de los educandos. Enseñar exige la corporización de las palabras por el ejemplo. Enseñar exige respeto a la autonomía del ser del educando . Enseñar exige seguridad, capacidad profesional y generosidad. Enseñar exige saber escuchar . Todos nosotros sabemos algo. Todos nosotros ignoramos algo. Por eso, aprendemos siempre . Paulo Freire

Esperamos que estos conceptos generales sobre Educación del Adulto con ERC , sean útiles como guía para procurar la ampliación de su capacitación como educadores del Equipo de Salud.

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