Hablar con otras personas, hacer conversión, vivir, habitar en compañía de otros.

, “ Cuando la salud falta ar, la fuerza no puede actu revelarse, la sabiduría no puede el arte no se manifiesta la inteligencia” y no es posible aplicar Herófilo de Calcedonia

La sostenibilidad del derecho a la protección de la salud en España, de José Ramón Repullo Labrador / De los comités de ética asistencial a la consultoría en bioética en España, de José Miguel Hernández Mansilla / Marañón: de la medicina clínica a la medicina personalizada, de Fernando Bandrés Moya / Conversamos con Teresa Terrén, de la Fundación Más Que Ideas ; con Luis Miguel Chicharro de la Cátedra UCM-Roche; con María Luisa del Pozo, responsable del proyecto Leiho Zabalik / Música espiritual: Alma di Voices / Visita a España del doctor Joseph FIns / Integración laboral de personas con discapacidad: Peruintegra 2

nº4 / 2017

CONVERSAR

SUMARIO

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Artículos La Sostenibilidad del derecho a la protección de la salud en España. José Ramón Repullo Labrador. De los comités de ética asistencial a la consultoría en bioética en España. José Miguel Hernández Mansilla. Marañón: de la medicina clínica a la medicina personalizada- Fernando Bandrés Moya Conversamos con Teresa Terrén. Fundación Mas Que Ideas Luis Miguel Chicharro. Cátedra UCM-ROCHE Mª Luisa del Pozo, OSR. Actualidad La integración laboral de personas con discapacidad, protagonista del programa peruintegra 2. La transparencia: una vida por vivir. Música espiritual: Alma di voices. Visita a España del Dr. Joseph Fins, Presidente del comité de ética del New York-Presbyterian Weill Cornell Medical Center.

Consejo Asesor Fernando Bandrés Moya, Rafael Junquera de Estéfani, Antonio Fuertes Ortíz de Urbina, Sara Bandrés Hernández, José Sánchez. Edita: Fundación Europea para el Estudio y Reflexión Ética- Proyecto Aula Internacional ISSN 2530-2868 (Internet) ISSN 2530-2876 (Ed. Impresa) Deposito Legal: M-37906-2016 Diseño, maquetación e impresión Mediación, Imagen y Comunicación www.mediacioneimagen.com

Damos la bienvenida a este nuevo número de CONVERSAR a nuestros lectores y patrocinadores, y saludamos a todos aquellos que día a día se unen a nuestro proyecto desde el Aula Internacional de Biomedicina, Ética y Derechos Humanos. Hemos iniciado ya el camino hacia el X Seminario Internacional /III Encuentro de Ética y Sociedad que en esta edición tendrá como sede el Aula Magna de la Universidad CEU San Pablo de Madrid. Para celebrar este doble aniversario, puesto que se cumplen también cinco años de la constitución de Funderética, hemos comenzado ya, con todo nuestro entusiasmo, a diseñar este nuevo reto. Aspectos como la humanización de la asistencia sanitaria, la sostenibilidad del sistema de salud y la reflexión sobre ética y envejecimiento protagonizarán los debates de la edición 2017. El número 4 de CONVERSAR pone el acento en la formación, subrayando la celebración de dos importantes actividades: el Congreso Derecho, Salud y Dependencia: Perspectivas de futuro y los cursos de la Cátedra de Diagnóstico e Innovación UCM/Roche. Agradecemos a José Ramón Repullo, jefe del Departamento de Planificación y Economía de la Salud en la Escuela Nacional de Sanidad/Instituto de Salud Carlos III, su artículo sobre la sostenibilidad del derecho a la protección de la salud en España, tema sobre el que girará su intervención en el Congreso. To d o s l o s q u e f o r m a m o s p a r t e d e l A u l a Internacional de Biomedicina, Ética y Derechos Humanos trabajamos para que los proyectos que ponemos en marcha consoliden nuestra vocación de foro de encuentro, en el que tengan cabida los desafíos que se plantean cada día en diversos ámbitos de la sociedad.

Fernando Bandrés

Nuestro agradecimiento a todos ellos, a nuestros patrocinadores y por supuesto, a nuestros lectores y amigos. Bienvenidos a esta nueva aventura.

Rafael Junquera

Administración/Publicidad C/Felix Boix 13 / 28036 Madrid [email protected]

www.biomedicinayetica.org 3

Formación

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Conversar

“...A pesar de lo que parecería indicar dicho nombre, se trata de un sistema muy poco definido, y con notables debilidades institucionales y funcionales ...”.

La sostenibilidad del derecho a la protección de la salud en España. José Ramón Repullo Labrador. Departamento de Planificación y Economía de la Salud. Escuela Nacional de Sanidad, Instituto de Salud Carlos III

“...la sanidad es el que mayor peso económico tiene, con cerca del 40% del presupuesto de gastos..”.

“...tendencia a debates retóricos e interminables puede mitigase si saltamos a discutir sobre cómo redactar entre todos un marco constitucional más actualizado y realista ...” 5

1.- Lo que está mal articulado acaba siendo disfuncional y poco sostenible. La insoportable levedad del entramado legal e institucional de la sanidad pública española, es el inevitable punto de partida. Algunas ideas de una publicación anterior pueden sintetizar este escenario(1). El sistema público de salud que atiende a la práctica totalidad de los españoles y residentes recibe el nombre de Sistema Nacional de Salud (SNS). A pesar de lo que parecería indicar dicho nombre, se trata de un sistema muy poco definido, y con notables debilidades institucionales y funcionales.

especialmente en caso de desempleo. La asistencia y prestaciones complementarias serán libres. Y cuando en el artículo 43 se habla explícitamente de sanidad (protección de la salud), se introduce el descriptor SALUD PÚBLICA (de uso más anglosajón que español), reforzado por el concepto de "medidas preventivas" que se formula en primer lugar. El resultado de esta semántica es que no acaba tampoco de explicitarse si la ATENCIÓN SANITARIA A LOS CIUDADANOS entra explícitamente en este punto de salud pública y protección de la salud, y con qué contenidos y alcance.

Como es lógico en todos los entramados institucionales, el SNS ha sido el resultado de un complejo proceso histórico, a lo largo del cual se ha ido produciendo una transición progresiva de un modelo vinculado a la Seguridad Social y financiado por cuotas hacia otro inspirado en los Servicios Nacionales de Salud de orientación poblacional y financiado por impuestos.

Artículo 43 1. Se reconoce el derecho a la protección de la salud. 2. Compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios. La ley establecerá los derechos y deberes de todos al respecto. Esta ambivalencia de origen se ha acoplado con una descentralización de competencias y financiación a las Comunidades Autónomas (CCAA), que han recibido la transferencia de la práctica totalidad de establecimientos sanitarios de titularidad pública de las diferentes administraciones. Desde enero de 2002, las CCAA se configuran como la administración territorial especializada en la gestión de servicios públicos tan importantes como la sanidad, la educación y los servicios sociales; la sanidad es el que mayor peso económico tiene, con cerca del 40% del presupuesto de gastos.

Por eso se explica que hubo una migración de un modelo tipo “Bismarck” (Seguro Social Sanitario), a otro modelo de tipo “Beveridge” (Servicio Nacional de Salud), aunque dicho proceso fue incompleto y en algunos aspectos inconsistente. De hecho, la Constitución Española, enraizada en los orígenes bismarkianos aunque con aspiraciones universalistas beveridgianas, articuló con ambigüedad el equilibrio entre realidad y deseo, con una redacción de los artículos 41 y 43 particularmente enigmática y confusa.

Los inevitables conflictos institucionales se anestesian y quedan silentes (pero enquistados) gracias a la expansión económica del sector. Una década de fuerte crecimiento económico, con ingresos fiscales extraordinarios vinculados a la burbuja urbanística y la economía recalentada, impulsa una espiral de crecimiento rápido del gasto sanitario público acoplado con la generalización del papel de las CCAA como gestoras fundamentales de la sanidad (y de buena parte de los servicios de bienestar). Este crecimiento disipa las tensiones y evita enfrentar tanto las inconsistencias estructurales como la creciente crisis de racionalidad.

Así, cuando se habla de Seguridad Social, en aquella época (1978) incorporaba la mayor parte de la sanidad pública para trabajadores y beneficiarios; de ahí que el término ASISTENCIA quedaba contextualmente "sanitarizado", pero no se aclaraba explícitamente su contenido y alcance material. Artículo 41 Los poderes públicos mantendrán un régimen público de Seguridad Social para todos los ciudadanos, que garantice la asistencia y prestaciones sociales s u fi c i e n t e s a n t e s i t u a c i o n e s d e n e c e s i d a d , 6

La crisis económica de 2008, que llega a la sanidad pública de forma ya muy apreciable en 2010, pone en tensión todas las contradicciones y debilidades estructurales. El Partido Socialista busca fórmulas contemporizadoras basadas en la austeridad; tras las elecciones de noviembre de 2011 el Partido Popular pone en marcha con Reales Decretos Leyes cambios que se apartan de los consensos básicos que se habían consolidado en las tres décadas anteriores. Una parte de sus medidas pueden ser atribuibles a la lucha contra la crisis económica y el déficit público; pero otra parte revela preferencias de modelo sanitario diferentes, que no han sido explicitadas anteriormente.

Estas seis dimensiones son en buena medida las que condicionan la sostenibilidad interna de los sistemas públicos de salud, y los que lastran el desarrollo de la propia medicina moderna. Pero también tiene el efecto de alterar el concepto de necesidad. Es por ello que, cuando se recoge el derecho a la salud, y se intenta indagar sobre la jerarquía e importancia del mismo en el conjunto de normas constitucionales y legislativas, lo que emerge es la heterogeneidad del concepto salud y su difuminación por territorios de imposible comparabilidad. No es lo mismo una prótesis valvular cardíaca, sin la cual no se puede vivir, que una prótesis de cadera, sin la cual no se puede caminar, una prótesis de mama, que ayuda a reconstruir la anatomía deformada por un cáncer, o una prótesis auditiva, que ayuda a oír mejor.

La insoportable levedad institucional del SNS queda desvelada al comparar los cambios en el alcance del concepto de ciudadanía sanitaria: universalista de vocación en la Ley General de Sanidad de 1986 (PSOEGonzález), fuertemente descentralizado en las normas de transferencia y en las Leyes de financiación de las CCAA (Ley 21/2001 de PP-Rato y 22/2009 de PSOE-Solbes), que se intentó con poco éxito recentralizar en la Ley 16/2003 de Cohesión (PP-Aznar), que volvió a intentar re-universalizarse en la Ley 33/2011 de Salud Pública (PSOE-Zapatero) y que en el RDL 16/2012 de "sostenibilidad" retrocedió bruscamente a un concepto por el cual los afiliados y beneficiarios volvían a quedar definidos por la cotización a la Seguridad Social, la relación con el mercado de trabajo, la renta personal y derechos de residencia.

En el artículo 15 de la Constitución encontramos la máxima protección a eventos que hagan peligrar la vida, amparados por los derechos y deberes fundamentales, y que puede ser invocado directamente por los ciudadanos:

2.- La extensión del alcance de la salud y sus costes complican redefinir el gradiente de protección de la Constitución Española a la Salud de los ciudadanos. En otro trabajo (2) se explicaba el proceso por el cual la sanidad se ha ido expandiendo como concepto; no sólo por el avance científico técnico de la medicina, sino también por la medicalización (y medicamentalización) del malestar; la expansión combinada de necesidades y gasto, constituían un reto para la sostenibilidad de la sanidad pública; en dicho artículo se expresaban las seis dimensiones que suponían desafíos para una sostenibilidad interna: lo caro, lo leve pero muy frecuente, lo frágil, lo sofisticado, lo complejo y lo estérilmente preventivo.

Artículo 15 Todos tienen derecho a la vida y a la integridad física y moral, sin que, en ningún caso, puedan ser sometidos a tortura ni a penas o tratos inhumanos o degradantes... A mucha distancia de esta alto nivel de protección constitucional se encuentran los precitados artículos 41 y 43, que forman parte del CAPÍTULO TERCERO que regula los "principios rectores de la política social y económica", y cuya exigibilidad requiere el desarrollo de dichos principios por la Ley. 7

En el precitado trabajo se buscaba crear criterios de ordenación de necesidades de salud, de acuerdo al impacto negativo que produce un problema de salud:

3.- Revisar la Constitución, para corregir las imperfecciones y fomentar la sostenibilidad. Si se abriera un escenario de modificación o perfeccionamiento del texto constitucional, los razonamientos anteriores aconsejarían una serie de modificaciones en el doble sentido de clarificar el contenido y alcance de los derechos de ciudadanía sanitaria, y la protección que ameritarían los diferentes tipos de necesidades de salud. A efectos puramente demostrativos, y de promover la discusión práctica, se hace a continuación un intento de redacción alternativa.

a) Perjuicio individual: Referido al efecto que tienen los problemas de salud en las personas y la capacidad de la intervención sanitaria para reducir dicho impacto. b) Perjuicio social: Enfoca los problemas de salud desde la sociedad como sujeto que recibe el impacto de los problemas de salud. c) Perjuicio económico: Recoge la dimensión económica en el impacto individual y social de los problemas de salud.

ADICIÓN AL ARTÍCULO 15 (primer párrafo): PARA CONSOLIDAR SU ALCANCE Y FACILITAR SU APLICACIÓN Artículo 15 Todos tienen derecho a la vida y a la integridad física y moral, sin que, en ningún caso, puedan ser sometidos a tortura ni a penas o tratos inhumanos o degradantes. Este derecho ampara a los que padezcan enfermedades o accidentes que hagan peligrar la vida, afecten de forma directa y grave a órganos y sistemas corporales, reduzcan de forma severa la autonomía del individuo, y pongan en peligro la salud de terceros.

Y se formulaban tres niveles genéricos para cualificar el grado posible de protección: Nivel 1. Protección reforzada. De necesaria aplicación a necesidades sanitarias que apelan directamente al derecho a la vida, o conectan de forma directa con la integridad física y moral de la persona (Artículo 15 de la CE). Nivel 2. Protección tutelada. Se aplica a necesidades sanitarias que expresan claramente contenidos de asistencia sanitaria de los artículos 41 y 43, y en los que la carga de la prueba para excluir o reducir la protección y cobertura debe recaer en el legislador que además debe formalizarlo. Nivel 3. Protección selectiva. Se aplica a necesidades sanitarias que conectan con preferencias o demandas del ciudadano, y cuya conexión con los artículos 41 y 43 no es directa: el legislador asume la carga de la prueba para incluir las prestaciones y cobertura de estas necesidades dentro de la responsabilidad pública.

ADICIÓN AL ARTÍCULO 31 (punto adicional): PARA ESTABILIZAR LAS OBLIGACIONES FINANCIERAS CON EL SISTEMA PÚBLICO DE SALUD Y SU ORIENTACIÓN A LA PROTECCIÓN DE RENTAS Y A LA EQUIDAD Artículo 31 4. La financiación de los servicios sanitarios y sociales asegurará la protección contra el empobrecimiento, ruina y exclusión de individuos y familias, y promoverá activamente la incorporación de todos los colectivos en esquemas integrados de cobertura basados en la equidad de acceso en función de necesidad.

La combinación de ambos daba lugar a la siguiente tabla:

MODIFICACIÓN Y ADICIÓN AL ART. 41: PARA DAR VISIBILIDAD INSTITUCIONAL AL SISTEMA NACIONAL DE SALUD Y DIFERENCIARLE DEL SISTEMA DE SEGURIDAD SOCIAL (la eliminación de la referencia a prestaciones complementarias es por la irrelevancia de la misma tanto por su indefinición como por su contenido)

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Artículo 41 Los poderes públicos mantendrán un régimen público de Seguridad Social para todos los ciudadanos, que garantice la asistencia y prestaciones sociales s u fi c i e n t e s a n t e s i t u a c i o n e s d e n e c e s i d a d , especialmente en caso de desempleo. Las cobertura de las necesidades de atención sanitaria se desarrollará por el Sistema Nacional de Salud.

La Ley podrá establecer la participación del usuario en el coste, que no tendrá objetivo recaudatorio sino de fomento del uso apropiado. A dichos efectos establecerá un gradiente por efectividad y necesidad, y garantizará que se mantenga la accesibilidad económica a través de techos máximos de aportación y exenciones por grupos sociales, morbilidad, o productos-servicios.

MODIFICACIÓN DEL ART. 43: ADICIÓN AL PRIMER PÁRRAFO PARA PROMOVER EL REFORZAMIENTO PROPORCIONADO DE LA PROTECCIÓN CONSTITUCIONAL AL DERECHO A LA PROTECCIÓN DE LA SALU a través del SNS.

La Ley no amparará en la cobertura pública aquellas prestaciones basadas en preferencias, aspiraciones y necesidades particulares de ciudadanos que no tengan una relación ni significativa ni probada científicamente en la restauración o mejora de la salud.

Artículo 43 1. Se reconoce el derecho a la protección de la salud a través del Sistema Nacional de la Salud, que armonizará la financiación y la cobertura prestacional y económica, y articulará la cooperación y cohesión de los servicios de salud de las Comunidades Autónomas y de los propios de la Administración Central del Estado.

“...la tendencia a debates retóricos e interminables puede posiblemente mitigase si saltamos a discutir sobre cómo redactar entre todos un marco constitucional más actualizado...”

La Ley garantizará la atención sanitaria universal, equitativa, de calidad, y gratuita en el momento de la utilización de servicios, no pudiendo establecer exclusiones en los problemas de salud vinculados al Artículo 15, y debiendo justificar cualquier limitación a otros problemas de salud que supongan malestar, sufrimiento, alteraciones funcionales, o merma apreciable en el bienestar físico, psíquico y social de los ciudadanos.

Estas propuestas, como se decía al principio, tienen un propósito de facilitar la visualización de un debate necesario, más que aportar una alternativa específica de enmiendas. La tendencia a debates retóricos e interminables puede posiblemente mitigase si saltamos a discutir sobre cómo redactar entre todos un marco constitucional más actualizado y realista que aporte las necesarias garantías a nuestro ciudadanos, y que promueva una mayor solvencia institucional al Sistema Nacional de Salud. (1) Repullo JR. La sostenibilidad de las prestaciones sanitarias públicas. En: Presno-Linera MA. Crisis económica y atención a las personas y grupos vulnerables. Oviedo: Procuradora General del Principado de Asturias (libro electrónico, colección PROCURA); 2012. https://presnolinera.files.wordpress.com/2013/09/crisiseconc3b3mica-y-atencic3b3n-a-las-personas-y-gruposvulnerables.pdf ( 2 ) G ó m e z - F r a n c o T, R e p u l l o J R . B u s c a n d o e l reforzamiento constitucional efectivo y proporcionado del derecho a la protección de la salud. Universitas. 2015(23): 13-34. Disponible en http://erevistas.uc3m.es/index.php/UNIV/article/view/2945/1647 9

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Conversar

“... estudiamos esas enzimas que metabolizan los fármacos y los efectos adversos –relacionados con la medicina legal- que determinados fármacos causan en

Conversamos con...

Luis Miguel Chicharro Técnico de Laboratorio Clínico y Biomédico y colaborador e investigador de la Cátedra de Diagnóstico e Innovación UCM/Roche

“...hemos habilitado el laboratorio de forma que puedan trabajar hasta 10 técnicos que realizarán investigación en farmacogenética...”

“...el especialista de laboratorio no tiene suficientes conocimientos de clínica y el internista sabe de clínica pero no lo bastante de laboratorio...”

La aplicación de las nuevas tecnologías al diagnóstico molecular ha dado lugar a la Medicina de Laboratorio. Los profesionales del laboratorio estudian nuevos biomarcadores que enriquecen el diagnóstico y el tratamiento del paciente. Hemos conversado, en el recién reformado laboratorio de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid, con Luis Miguel Chicharro, Técnico de Laboratorio Clínico y Biomédico y colaborador e investigador de la Cátedra de Diagnóstico e Innovación UCM/Roche 12

1. ¿Qué tipo de proyectos de investigación desarrolláis en el Laboratorio? Somos especialistas en Laboratorio Clínico, hacemos investigación aplicada, bien con técnicas ya descritas o con otras que nosotros describimos o modificamos y las aplicamos a la Medicina. Actualmente trabajamos sobre todo en el área de los citocromos, que son las enzimas que metabolizan fármacos, especialmente sobre polimorfismos de citocromos, que tienen una influencia decisiva en la forma en que va a trabajar el fármaco, en cómo va a actuar en un determinado paciente y cuál va a ser su efecto terapéutico.

2. Sois un equipo consolidado. ¿Desde cuándo trabajáis juntos? Llevamos más de 12 años formando equipo, empezamos aquí en el laboratorio de Toxicología. Aunque ahora desarrollamos nuestras actividades en distintas instituciones seguimos trabajando en equipo cuando configuramos proyecto de investigación o preparamos alguna publicación. Bajo la dirección del profesor Bandrés cada uno de nosotros asume una parte según su especialidad: biólogos moleculares, bioquímicos, médicos, técnicos de laboratorio… En mi caso proporciono las técnicas para desarrollar las pruebas en el laboratorio, soy responsable de los aspectos técnicos, los referidos a la tecnología que empleamos y a los equipos.

Cada uno de nosotros metabolizamos de forma diferente los fármacos, unos más veloz, otros más lenta. Hay metabolizadores rápidos, ultrarrápidos, lentos y normales. Aquí estudiamos esas enzimas que metabolizan los fármacos y los efectos adversos –relacionados con la medicina legal- que determinados fármacos causan en algunos pacientes.

Siempre hemos hecho investigación. Yo empecé a trabajar a principios de los años 90 con Fernando Bandrés en un laboratorio clínico del antiguo INI en Madrid y el siempre intentaba que los titulados superiores y los facultativos invirtiéramos una parte de nuestro trabajo en investigación y para ello se organizaban con frecuencia sesiones sobre nuevas técnicas. Teníamos uno de los equipos más avanzados y potentes con los que se podía trabajar entonces en Madrid. Empecé estudiando proteínas para pruebas de paternidad, todavía no había llegado el DNA.

Intentamos trasladar nuestras investigaciones a la medicina hospitalaria, por ejemplo en el caso del tamoxifeno empleado en el cáncer de mama. Llevamos varios años trabajando en este terreno y hemos creado una pequeña actuación analizando los polimorfismos de un citocromo (CYP2D6) que metaboliza el tamoxifeno y diseñando una técnica con este equipo (el líquido masa) para ver los niveles del fármaco. Nosotros analizamos las características de la enzima que tiene cada individuo, sabemos cómo es su metabolizador (si es rápido o lento para el tamoxifeno) y luego determinamos los niveles que tiene en el paciente.

3. ¿Cuáles son vuestros principales objetivos? Intentamos trasladar el laboratorio a la clínica. Esto siempre ha sido un problema porque el conocimiento es estanco: el especialista de laboratorio no tiene suficientes conocimientos de clínica y el internista sabe de clínica pero no lo bastante de laboratorio. El problema suele ser menor en la dirección de laboratorios hospitalarios porque tiene una relación más estrecha con el resto de los clínicos y colaboran en la interpretación.

Medimos si tiene mucho metabolito del tamoxifeno el endoxifeno, que es el más relevante desde el punto de vista funcional, digamos el que causa efecto terapéutico-, y revisamos los niveles del tamoxifeno (vemos si tiene una concentración alta o baja en función de la enzima). Si tiene una enzima que metaboliza muy deprisa probablemente el paciente tendrá un nivel alto de endoxifeno, pero si metaboliza muy lento va a tener muy poco, y no tendrá el efecto curativo que proporciona el fármaco.

Nosotros conocemos de cerca este problema y queremos trasladar el laboratorio a la clínica. El desarrollo tecnológico es impresionante, la gran velocidad a la que evoluciona aumenta día a día y por ello nuestro objetivo es hacer posible que todo el 13

potencial del laboratorio llegue al clínico, para que sepa interpretar. Para ello es fundamental recuperar y actualizar los conocimientos de fisiología y fisiopatología.

Investigadores de la Cátedra de Diagnóstico e Innovación UCM/Roche: Dirección: Fernando Bandrés Moya

4. Además de la investigación os interesa la docencia. En este aspecto, ¿qué proyectos tenéis entre manos? Desde la Cátedra Roche/UCM de Diagnóstico e Innovación estamos organizando Certificados y Diplomas de Medicina de Laboratorio, comenzaremos en mayo con el curso sobre habilidades diagnósticas e innovación tecnológica. Están dirigido a Técnicos superiores de Laboratorio Clínico y Biomédico, postgrados, médicos especialistas de laboratorio que quieran actualizarse, y a residentes en hospital. En este año va a potenciarse el aspecto práctico, menos online y más taller con pocos alumnos para que aprendan tecnologías innovadoras, todo aquello que está en el laboratorio y lo que va a llegar y va a tener influencia en el seguimiento del paciente. Nuestro objetivo es explicar con mucha precisión cómo interpretar los datos y para ello invitamos a participar en los Diplomas a los mejores especialistas. También organizamos Talleres de un día con temas concretos y técnicas muy novedosas, por ejemplo el caso de la cromatografía líquida y la espectrometría de masas que han dado nuevos enfoques al estudio de la Toxicología Clínica.

1. Biomarcadores en neurociencia: Pablo Bandrés Fernando Bandrés 2. Biomarcadores emergentes: Zoraida Verde Catalina Santiago Félix Gómez Enrique Martín-lunas Eva Arribas Fernando Bandrés Luis M. Chicharro

Para ello hemos habilitado el laboratorio de forma que puedan trabajar hasta 10 técnicos que realizarán investigación en farmacogenética, drogas de abuso, interacciones de fármacos… Desde la Cátedra Roche/UCM queremos subrayar los aspectos docentes de nuestra actividad

3. Diagnóstico e Innovación: Fernando Bandrés Luis M. Chicharro

Hemos organizado el Diploma en módulos novedosos: genética, farmacogenética, niveles de fármacos por cromatografía, el POCT que se está incorporando ahora en los hospitales y ambulatorios, nuevos marcadores en neurología (Alzheimer) y efectos adversos, porque ahora el paciente mayor es polimedicado y la probabilidad de interacciones es muy alta.

4. Bioética y derecho Sanitario: Sara Bandrés Santiago Delgado Fernando Bandrés

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Formación

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El Aula Internacional de Biomedicina, Ética y Derechos Humanos es un foro de formación e investigación en biomedicina y humanidades, que nace del intercambio de experiencias y reflexiones que surgen en el seno del comité organizador de los Seminarios Internacionales de Biomedicina.

C o n l a n u e v a t a r j e t a C L U B A M I G O S AU L A INTERNACIONAL podrá beneficiarse de numerosas ventajas en las diferentes actividades académicas que organizamos desde el AULA y las entidades que nos apoyan.

Remitenos un email a [email protected] con el asunto “Alta Club Amigos Aula” indicando tu nombre, apellidos y el mail que quieres que asociemos. No olvides comunicarnos el número de amigo/a que aparece en tu tarjeta o le remitiremos una nueva.

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Conversamos con

“...nos hizo darnos cuenta de que la sociedad en general, y los pacientes en particular, necesitamos una actuación global, coordinada y sostenible ...” “...La educación sanitaria debe ser una prioridad y se debe incorporar no solo a todas las interacciones entre profesionales sociosanitarios y pacientes...”

Conversamos con... Teresa Terrén, cofundadora y vocal de la Fundación MÁS QUE IDEAS Licenciada en Administración de Empresas y especialista en Marketing, Teresa Terrén se implicó en el sector asociativo tras ser diagnosticada de un cáncer en el año 2007, un punto de inflexión que se convirtió en un buen punto de partida: “Decidí amar lo que hago, hacer lo que amo”, y cambiar su rumbo profesional para comprometerse y trabajar en promover la defensa de los derechos de los pacientes a través de proyectos de concienciación social y formativos.

“...para que nuestra voz no solo sea escuchada sino que sea tenida en cuenta a la hora de trabajar en equipo en todo lo relativo al proceso de enfermedad...”. 17

Para ello, creamos iniciativas que nos dan la posibilidad de crear sinergias, transformando las ideas en realidad a través de las siguientes cuatro líneas de trabajo:

1. ¿Cómo surgió la idea de poner en marcha esta iniciativa? La Fundación MÁS QUE IDEAS nace de la ilusión y deseos de cambio de varias personas para las cuales la enfermedad fue un punto de inflexión. Nuestra experiencia personal nos hizo darnos cuenta de que la sociedad en general, y los pacientes en particular, necesitamos una actuación global, coordinada y sostenible en el ámbito de la salud. Bajo esta demanda nace el 10 de julio de 2014 la Fundación MÁS QUE IDEAS, organización independiente y sin ánimo de lucro, con una clara vocación por las personas que conviven con una enfermedad y convencida de los beneficios del trabajo en red. Desde entonces nos hemos acompañado de soñadores que, al igual que nosotros, apuestan por una sociedad más activa e implicada en la salud.

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2. ¿Cuáles son los principales objetivos de la Fundación y los valores que sustentan su trabajo? Nuestra finalidad es promover un cambio en el sector salud, orientado a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad (pacientes, familiares, profesionales y cualquier persona implicada en el sector salud), a través del trabajo en red de todos los agentes, aunando esfuerzos y compartiendo recursos y experiencias, para realizar iniciativas con una visión de 360°, donde todas las perspectivas tengan cabida, y siempre enfocadas al objetivo común que nos une a todos: mejorar la calidad de vida de las personas y su entorno.

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Trabajamos como nexo de unión, desarrollando nuestras acciones acordes a los criterios públicos de transparencia, exigencia y buenas prácticas, para que todos los agentes que participamos en el sector salud actuemos de forma coordinada y orientada a las necesidades reales de las personas, siempre fieles a nuestros pilares: compromiso en salud, innovación y trabajo en red, convencidos de que juntos sumamos en salud.

Punto de encuentro: creamos espacios para compartir, debatir y trabajar sobre temas que favorezcan el conocimiento mutuo entre profesionales y pacientes, el respeto a las áreas de competencia, la interrelación y el intercambio de recursos y experiencias. Investigación Social: realizamos estudios y análisis sociales que proporcionan datos e información cualitativa en el ámbito de la salud, siendo útiles en el diseño de proyectos más concretos que permiten una asignación más eficaz de los recursos disponibles. Formación: dirigida a asociaciones de pacientes, profesionales sociosanitarios, estudiantes y a otros colectivos susceptibles de la misma, porque actuar en el complejo ámbito de la salud requiere de planes de formación adecuados a las necesidades detectadas y a la situación global del sector. Acción Social: impulsamos y participamos en iniciativas de apoyo a pacientes y de concienciación social que responden a las necesidades reales de la sociedad, con el propósito de favorecer la autonomía y mejorar la calidad de vida de los pacientes de hoy y de mañana.

4- Sobre el tema de la educación sanitaria y desde su experiencia profesional en el ámbito de la salud, ¿cree que se está dando la importancia suficiente a la formación de la población en general para gestionar su salud? Se habla mucho de prevención y hábitos saludables pero ¿realmente llevamos a la práctica los consejos?

3. ¿Qué tipo de proyectos se desarrollan desde MÁS QUE IDEAS? Trabajamos en acciones innovadoras que dan respuesta a las necesidades actuales de los pacientes. 18

normalización de la sociedad en aceptar estos consumos como propios de la edad adulta. Por todo ello, en el mencionado trabajo en red, el compromiso social y la corresponsabilidad se deben de incluir las perspectivas de todos los actores (Administración, educadores, medios de comunicación…)

La educación sanitaria debe ser una prioridad y se debe incorporar no solo a todas las interacciones entre profesionales sociosanitarios y pacientes, sino también entre los educadores y la ciudadanía en general. A través de la formación en salud, los ciudadanos se capacitan para incorporar hábitos de vida más saludables y son más conscientes de la importancia del autocuidado y del seguimiento terapéutico.

6. MÁS QUE IDEAS da voz a las perspectivas del paciente, ¿qué implica el término paciente activo? Actualmente estamos viviendo una etapa en el sistema de salud en la que el modelo paternalista en la relación médico-paciente está quedándose atrás, dejando así espacio a un nuevo modelo de corresponsabilidad donde la función del paciente deja de ser pasiva para convertirse en activa.

La alfabetización en temas de salud es un papel clave para la prevención y la adquisición de hábitos saludables en la que la Administración, los profesionales, los colegios, las empresas, los medios de comunicación y las organizaciones, como las asociaciones de pacientes, entre otros, deben ir de la mano. Si incorporamos un mismo mensaje desde todas las instituciones se conseguirá que el mismo cale desde la infancia y que en los hogares se vayan incorporando hábitos saludables de una manera natural, y aunque se está mejorando en esta área, este mensaje debe seguir siendo continuado en el tiempo.

El llamado paciente activo, también conocido como paciente empoderado o formado, se caracteriza por tener una mayor implicación en su proceso de enfermedad, de recuperación y de mejora de su calidad de vida, que desea ser protagonista de su vida y que está en continuo proceso de aprendizaje.

“...tener una mayor implicación en su proceso de enfermedad, de recuperación y de mejora de su calidad de vida...”

5. Especialmente en lo que respecta al alcohol y al tabaco y su incidencia en distintos tipos de cáncer ¿qué opinión te merece la formación que reciben los adolescentes? ¿Es eficaz? Yendo en la línea de la alfabetización en temas de salud que hablábamos anteriormente, la educación y concienciación en cuestiones de alcohol y al tabaco en los adolescentes debe tener el compromiso de las diferentes instituciones nombradas.

El paciente experto, empoderado o capacitado son conceptos nuevos pero que, en líneas generales, vienen a definir este nuevo perfil de paciente proactivo en el manejo de su enfermedad, lo que implica que adquiere autoconfianza lo que le lleva al automanejo de su condición y a participar en la toma de decisiones consensuadas con su equipo médico.

Debemos tomar concienciación de que el tabaquismo y el alcoholismo no son malos hábitos o costumbres, son enfermedades adictivas, crónicas y recidivantes. En este sentido, hay que hacer hincapié en que no solo desde la instituciones se debe adquirir el compromiso para evitar el consumo de alcohol y tabaco, sino que también desde los hogares debemos analizar los factores sociales que hacen que nos iniciemos su consumo como la referencia de padres y hermanos mayores que consumen y/o son permisivos, la influencia de entorno más directo, como los amigos, y el deseo de pertenencia a un grupo que influyen en los patrones de conducta, o la

7. ¿Cómo ha evolucionado la implicación del paciente en las investigaciones clínicas? Esta actitud del nuevo modelo de paciente activo, comentada anteriormente, nos lleva a todos como sociedad a obtener beneficios, individuales y colectivos, que nos permitirán, si lo hacemos bien y si se trabaja en adecuar el escenario de actuación a esta nueva realidad, a que las personas afrontemos mejor el diagnóstico de una enfermedad y tengamos una mayor adherencia a los tratamientos, a que la 19

comunicación entre paciente y médico sea más fluida y horizontal, a una toma de decisiones compartida más efectiva, a una mayor responsabilidad en el uso de recursos lo que llevaría a una gestión más eficaz y eficiente de la economía de salud, a seguir unos hábitos de vida más saludables y a mejorar la calidad de vida individual y de la comunidad, entre otros, puesto que son muchas las rentabilidades de una actitud proactiva en salud.

allá de la participación en ensayos clínicos. Integrar la voz del paciente en todas las etapas de la investigación clínica supone un nuevo paradigma que presenta diferentes retos y también múltiples beneficios. Pero, ¿somos conscientes de las dificultades que supone desarrollar un medicamento?, ¿sabemos en qué consiste el proceso? y, algo muy importante, ¿sabemos de qué forma las personas podemos contribuir para lograr una investigación clínica más eficiente y eficaz? Desde MÁS QUE IDEAS realizamos la guía “La voz del paciente en la investigación clínica” con el propósito de informar e inspirar a pacientes y representantes de organizaciones de pacientes, para que se impliquen en el proceso de desarrollo de la investigación clínica. LA VOZ DEL PACIENTE EN LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA ¿Por qué y cómo participar? ¿Qué sería del mundo que conocemos sin la ciencia ni la investigación? Todo lo que está a nuestro alrededor sería diferente, empezando por lo más importante, nuestra salud.

Los ciudadanos no somos conscientes de todo lo que podemos aportar al SNS, ni somos tampoco conscientes del valor de la investigación. Aunque siempre se ha contado, obviamente, en las investigaciones clínicas con el paciente, ha ido evolucionando esta implicación del paciente en las mismas y ahora se trabaja no solo para y por, sino con él. Ahora es más tenida en cuenta la experiencia de las personas que convivimos con una enfermedad, una fuente de información todavía infrautilizada, y aunque cada vez se escucha más la voz del ciudadano, quizá también habría que hacer un esfuerzo y organizarnos mejor para fortalecer entidades, como las asociaciones de pacientes, para que nuestra voz no solo sea escuchada sino que sea tenida en cuenta a la hora de trabajar en equipo en todo lo relativo al proceso de enfermedad.

La investigación clínica ha permitido grandes avances en el tratamiento de las enfermedades con resultados esperanzadores en la salud de muchas personas. Pero todavía queda margen de mejora, y uno de los pasos más importantes a realizar pasa por integrar el conocimiento y experiencia del paciente en todas las fases de investigación, más allá de la participación en ensayos clínicos. La voz del paciente en la investigación clínica es una guía que tiene como propósito informar e inspirar a pacientes y representantes de organizaciones de pacientes a implicarse en el proceso de desarrollo de medicamentos.

“...para que nuestra voz no solo sea escuchada sino que sea tenida en cuenta a la hora de trabajar en equipo...” Son cada vez más los progresos terapéuticos, pero todavía queda bastante margen de mejora. Y una de las claves pasa por la implicación de pacientes en las diferentes fases del proceso de investigación, más

http://fundacionmasqueideas.org/portfolio/lavozdelp aciente/ 20

DERECHO, SALUD Y DEPENDENCIA

DEPARTAMENTO DE FILOSOFÍA JURÍDICA

PERSPECTIVAS DE FUTURO 21 y 22 de junio de 2017 / FACULTAD DE DERECHO UNED / C/ Obispo Trejo, nº2 Madrid.

COLABORAN

B L AS S EN L A WE DISPONIBLE DE ÍO V N E RA EL NORMAS PA NENCIAS POST ERS Y PO S IC ESPECÍF A

Matrícula: 90€. Beca del 50% de la matrícula para alumnos de Master de Derechos Humanos y del Programa de Doctorado en Derecho y Ciencias Sociales de UNED, y estudiantes de Universidad Complutense de Madrid (UCM), Universidad Autónoma de Madrid (UAM), Universidad de Alcalá, Universidad Pontificia de Comillas, Universidad Carlos III, Universidad Politécnica de Madrid, Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) y club de amigos del Aula Internacional de Biomedicina, Ética y Derechos Humanos. Matricula gratuita para empleados del Centro Residencial para Personas Mayores Ntra. Sra. del Perpetuo Socorro y de la Fundación DKV Integralia.

0,5 CRÉDITOS ECTS Y 1 CRÉDITO DE LIBRE CONFIGURACIÓN UNED EL CONGRESO SE PUEDE SEGUIR ON LINE EN DIRECTO Y/O EN DIFERIDO POR INTERNET

Seminario Permanente del Proyecto de Investigación DER 2013-41462-R. En colaboración con el PROYECTO (H2015-HUM/3330). RED DE EXCELENCIA RIECOMM (DER2015-71828-REDT) del Ministerio de Economía y Competitividad de España PROYECTO DE EXCELENCIA DER 2015-64151-R del Ministerio de Economía y Competitividad de España

http://www.fundacion.uned.es/actividad/idactividad/13277

Congreso Internacional

Congreso Internacional DERECHO, SALUD Y DEPENDENCIA http://www.fundacion.uned.es/actividad/idactividad/13277

D. Fernando Llano Profesor Titular de Filosofía del Derecho, Grupo de Investigación SEJ-504 Bioderecho Internacional Red de Excelencia RIECOMM (DER201571828-REDT)

MIÉRCOLES, 21 de junio de 2017 9:30: Inauguración D. Alejandro Tiana, Rector de la UNED D. Manuel Díaz, Decano de la Facultad de Derecho Dña. Ana Mª Marcos del Cano y Juan Antonio Gimeno, IP's del Proyecto DER 2013-41462-R sobre derecho a la asistencia sanitaria D. Rafael de Asís ,IP del Proyecto de Madrid Sin Barreras.

17:15 “Salud global y principio de seguridad: claves para una regulación internacional” D. Daniel García San José, Profesor Titular de Derecho Internacional Público, Grupo de Investigación SEJ504 Bioderecho Internacional Red de Excelencia RIECOMM (DER2015-71828-REDT)

DERECHO Y DEPENDENCIA 10:00 Conferencia inaugural: “Retos normativos de la discapacidad” D. Rafael de Asís Roig, Catedrático de Filosofía del Derecho de la Universidad Carlos III de Madrid

17:45: Debate 18:05: Ponencias específicas y posters JUEVES, Día 22 de junio de 2017 DERECHO A LA SALUD Y TEORÍAS DE LA JUSTICIA 9:30: "No hay justicia sin cuidados” D. Txetxu Ausín, Científico Titular del Instituto de Filosofía del CSIC

10:45: “¿Es necesaria una Ley general de derechos de las personas con una enfermedad crónica?” D. Miguel Ángel Ramiro, Profesor Titular de Filosofía del Derecho de la Universidad de Alcalá de Henares 11:15: “Dependencia y Bioética”, D. F. Javier de la Torre, Director de la Cátedra de Bioética de la Universidad Pontificia de Comillas

10:00: “La sostenibilidad del derecho a la protección de la salud en España” D. José Ramón Repullo, Jefe del Departamento de Planificación y Economía de la Salud en la Escuela Nacional de Sanidad / Instituto de Salud Carlos III.

11:45: Debate 12:00: Coffee break

10:30: “Un replanteamiento de los derechos sociales tras la crisis económica” D. José Luis Rey, Doctor en Derecho, Universidad Pontificia de Comillas

12:30: “El derecho a la protección a la salud y vulnerabilidad en Portugal" D. Joao Loureiro, Profesor de Derecho Constitucional, Centro de Estudios de Bioética de la Universidad de Coimbra

11:00: Debate 11:30: Coffee Break

13:00-14:15: Presentación de Ponencias específicas y Posters. Mesas paralelas (Salas A y B)

12:00: “El derecho a la protección de la salud como derecho social” D. Ignacio Ara Pinilla, Catedrático de Filosofía del Derecho, Universidad de La Laguna 12:30: Debate

14:30: Comida SALUD, TECNOLOGÍAS Y GLOBALIZACIÓN 16:00: “El derecho a la salud en México” Dña. Carina Gómez, Profesora de la Facultad de Derecho de la UNAM, Comisión nacional de arbitraje médico de México

13:00: Clausura Dña. Ana Mª Marcos del Cano, IPs del Proyecto del Derecho a la asistencia sanitaria. Dña. Cristina González Hipólito, Directora de la Fundación DKV Integralia.

16:45: “Regulación del Diagnóstico genético preimplantacional en el Derecho comparado europeo” 22

Noticias

LA INTEGRACIÓN LABORAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD, PROTAGONISTA DEL PROGRAMA PERUINTEGRA II La Fundación DKV INTEGRALIA, en colaboración con la Fundación para el Estudio y la Reflexión Ética (FUNDERÉTICA) y la Fundación EMPLEA, han firmado un acuerdo para desarrollar el programa PERUINTEGRA II, que tiene como objetivo prioritario la integración laboral de las personas con discapacidad y en situación de riesgo de exclusión en Perú.

www.dkvintegralia.org

Subvencionado por la Agencia Española de Cooperación al Desarrollo (AECID) con una dotación presupuestaria de 210.000€, el programa PERUINTEGRA II persigue el desarrollo científico, cultural, social y económico, y la investigación y la formación profesional entre los colectivos en riesgo beneficiarios del proyecto.

El objetivo de los proyectos internacionales de la Fundación DKV INTEGRALIA –actualmente en marcha en Perú, Colombia e India- es mejorar la situación social de las personas discapacitadas en situación vulnerable considerando la formación profesional una herramienta imprescindible.

FUNDERÉTICA pone a disposición de PERUINTEGRA II los recursos académicos para los cursos de formación permanente y de extensión universitaria a través de la Fundación UNED para el desarrollo de ciclos formativos. Estos se concretarán en la disponibilidad de la plataforma informática para el uso de los alumnos y la impartición online de las materias del plan formativo relativas a Derechos Humanos, Igualdad de Género, Medio Ambiente y Diversidad Cultural, entre otras.

La Fundación DKV INTEGRALIA exportó en 2012 su modelo de integración social y laboral, mediante el que se dota a las personas de habilidades básicas, formación, y experiencia laboral en un entorno que les proporcione la capacitación adecuada para su desarrollo profesional. El primer programa PERUINTEGRA, cerrado en 2016 y que también contó con el apoyo de AECID, ha supuesto un éxito en tanto que ha conseguido cambiar la realidad de 203 personas por medio de los ciclos formativos y acompañamiento laboral, de las que 157 disfrutan de un puesto de trabajo estable en diferentes áreas de atención al cliente. PERUINTEGRA, en colaboración con distintas instituciones y empresas de servicios, provee de puestos de trabajo a personas con discapacidad en distintos servicios de dos hospitales: cita previa (contact center), admisiones y acreditaciones y enfermería.

Asimismo se realizará una prueba final para la diplomatura de cada ciclo formativo y se acreditará mediante título de la formación impartida. La Fundación EMPLEA ofrecerá a PERUINTEGRA II los recursos académicos para la realización de los ciclos formativos de “Preparadores Laborales”, formación con homologación europea y que tiene como objetivo la preparación de expertos en inserción y acompañamiento laboral, priorizando a las personas con discapacidad.

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Opinión seguirán ahí resistiendo, cuan bacterias, en pleno siglo XXI. La lucha para acabar con estas inmunidades, tal como dijo el Maestro, “no puede ser la obra de puras y abstractas declaraciones legales, sino que ha de ser el resultado de todo un vasto movimiento de lucha por el Derecho, en el que, naturalmente, no es sólo responsable, y ni siquiera quizá primariamente, el legislador”, sino que es el ciudadano el que debe darse cuenta de las facultades que tiene para que el poder se torne transparente.

LA TRANSPARENCIA: UNA VIDA POR VIVIR Hace unas semanas se celebró en la Sede de la Comisión Nacional de la Competencia uno de sus interesantes Diálogos sobre el Compliance que llevaba por título: “La Transparencia como Valor”. En la misma intervinieron la Presidenta del Consejo de Transparencia y Buen Gobierno, así como el Presidente de Transparencia Internacional España y en nombre del Sector Privado el Representante de una empresa. Lo cierto es que son jornadas breves e interesantes de una hora de duración y en el que la puntualidad parece británica, ya que el horario y los turnos se cumplen escrupulosamente.

La Ley de Transparencia y el Consejo para la Transparencia parecen estar hechos a la medida de la ciudadanía, luego ejercitemos nuestras facultades y derechos, si no lo hacemos el Sector Público nunca será todo lo transparente que debe ser. La Transparencia y sus bondades deben tener una vida por vivir. Interesémonos por esta Ley, ejercitemos nuestro poder ciudadano como una gran herramienta para llegar a estar en una Sociedad más justa, con unas estructuras de poder más transparentes. Uno de los ponentes de la Conferencia afirmó como en 2 años y 4 meses se habían realizado sólo unas 7.000 preguntas al Portal de Transparencia, cifra considerablemente inferior a las de otros países de nuestro entorno con Organismos similares.

Se hicieron numerosas consideraciones, entre ellas, como el Índice de Percepción de la Corrupción (IPC) aplicado en España no ha parado de ir a peor (el Informe de Transparencia Internacional se puede consultar en su página web), y como, concretamente, España ha mantenido la puntuación de 2015 y se sitúa con 58 sobre 100. Con ello mantiene la pérdida de dos puntos con respecto al IPC 2014 (que era de 60); la puntuación que recibió en 2013 fue de 59, con una bajada muy fuerte, por ello, tras observar los datos de 2014, se soñaba con que retomaríamos la mejora, pero los datos de 2016 no lo expresan y dice el Informe, además, como “España tiene una situación de corrupción comparativamente alta en relación a los países del euro (aunque no tanto en relación a los 176 países en su conjunto), una comparación con Europa que empieza a ser preocupante por nuestra falta de reacción y la aceptación del declive”.

Borges, que se definió como un inofensivo anarquista, creía en un mínimo de gobierno y en un máximo del individuo, en alguna ocasión afirmó: “Creo que con el tiempo mereceremos no tener gobiernos.” El máximo del individuo pudiera empezar porque toda la sociedad civil conociese y ejercitase bien los derechos que le confiere esta Ley.

Tras el Coloquio volví a repasar la Ley d e Transparencia Acceso a la Información Pública y Buen Gobierno y de Transparencia, publicada en el BOE el 10/12/2013 (¡el tiempo pasa!) y llegué a la conclusión del enorme “micro-poder” que esta Ley otorga al ciudadano y del que, sin embargo, éste no parece consciente. Lo cierto, es que si el ciudadano no ocupa ese espacio de juego que le otorga la Ley de Transparencia, el poder político campará a sus anchas y las viejas inmunidades del poder y de los actos políticos, que denunció García de Enterría en 1974,

Pablo Toral Oropesa es colaborador de FUNDERETICA, Abogado y Cátedra UNESCO de Ciencia Política y Administrativa Comparada

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Artículo

“...asesorar en aquellos interrogantes éticos que puedan surgir a los profesionales de la salud durante el desempeño de su actividad...”

De los comités de ética asistencial a la consultoría en bioética en España José Miguel Hernández Mansilla, PhD Centro Universitario de Ciencias de la Salud San Rafael-Nebrija, Madrid

“...En Estados Unidos la consultoría lleva desarrollándose más de veinte años y todo apunta a que comenzó de la misma manera que en España...” “...Los comités deben seguir bregando con la formación ética de sus miembros y con la del resto de trabajadores del centro, así como en la elaboración de protocolos y directrices....”.

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Tradicionalmente los hospitales, centros de salud y áreas sanitarias han contado con comités de ética asistencial para asesorar a los profesionales sanitarios en algunos de los conflictos morales que se derivan de la práctica clínica. La historia de los comités de ética asistencial es relativamente reciente en España y su desarrollo se produce de manera paralela al de la bioética en nuestro país. Los motivos para su implantación y posterior desarrollo han sido fundamentalmente los avances en las ciencias biomédicas y los cambios acaecidos en la relación clínica. Comenzaron a surgir durante las décadas de los años 70 y 80. En estas dos décadas se llegaron a fundar hasta cuatro comités. Con nuestro criterios actuales es posible plantearse la cuestión de si realmente lo fueron o no. En cualquier caso siempre deben ser citados como precursores de los órganos deliberativos actuales: el Comité de Orientación Familiar y Terapéutica de Sant Joan de Deu de Esplugues, Llobregat, fundado en 1974 por Luis Campos Navarro; la Comisión de Ética Asistencial y Deontología Médica, de la Clínica Universitaria de Navarra, fundado en 1984; el Comité de ética de la Clínica de la Concepción de Madrid, actualmente Fundación Jiménez Díaz; y, finalmente, el Comité de ética del Hospital Río Hortega de Valladolid, fundado en 1988. La consolidación y expansión de estos órganos deliberativos llegaría a producirse una década después. Precisamente fue en los 90 cuando tras varias normativas de carácter autonómico y una nacional se comenzó a desarrollar en profundidad su composición, estructura y funcionamiento.

sean requeridos. Las normativas también señalan que tras la consulta el profesional que ha atendido el caso informará al CEAS en la siguiente reunión ordinaria acerca de las recomendaciones éticas emitidas. Los consultores comenzaron a desempeñar esta figura cuando los miembros del comité y la comisión urgente no podían reunirse como consecuencia de la carga asistencial a la que estaban sometidos o porque la consulta llegaba a plantearse fuera de su horario laboral habitual. En este caso se carecía de una comisión dispuesta a analizar en ese momento el conflicto ético. La manera de solventar estos inconvenientes fue la de introducir la figura del consultor. Con ella se aseguraba el funcionamiento del comité en momentos complicados. Sin embargo, no dejaba de ser una pieza más de su engranaje.

En estos momentos, la figura del consultor, sujeta al comité, se está transformando lentamente. Las experiencias previas en Estados Unidos apuntan a un profesional que goza de cierta independencia y protagonismo con respecto al comité tradicional. Afortunadamente, la mayoría de los problemas morales que se plantean en la práctica clínica y/o asistencial, a pesar de ser numerosos, no son excesivamente graves. El consultor puede ayudar a resolverlos y dejar para el comité los más espinosos, siempre que se disponga del tiempo suficiente. Con este modelo se agiliza el proceso de resolución de conflictos morales a través de un profesional o grupo de profesionales que actúan independientemente, pero de manera coordinada entre sí. Su presencia y

En nuestros días, además, se ha introducido tímidamente la figura de consultor. Se trata de un recurso humano más, con una formación específica en bioética fundamental y clínica, dentro del entramado sanitario, cuyo propósito fundamental es el de asesorar en aquellos interrogantes éticos que puedan surgir a los profesionales de la salud durante el desempeño de su actividad. Los primeros asesores en bioética o gestores de casos, como también son denominados en algunos protocolos normalizados de trabajo, han sido los miembros de los comités de ética asistencial. Una parte importante de las normativas internas actuales recogen esta figura y le atribuyen la competencia de atender los casos que le 26

otro clínico que esté dispuesto a echarle una mano. Le plantea dudas el profesional ajeno al mundo de las Ciencias de la Salud porque piensa que carece del conocimiento necesario para ayudarle. Mi impresión es que sí puede ayudarle. Ciertamente es necesaria una educación biomédica para tratar de solventar los conflictos en este ámbito, pero el nivel de conocimiento de los hechos clínicos debe ser “suficiente”. No olvidemos que cuando un profesional sanitario busca consejo ético lo primero que debe hacer es proporcionar todos los hechos clínicos del caso. Posteriormente debe aclararlos al consultor. Para un profesional que no proviene del mundo de las Ciencias de la Salud posiblemente sea un reto comprenderlos en su justa medida, pero no es algo imposible.

cercanía pueden ser elementos que ayuden a romper el hielo y estimulen la interconsulta, pues no todos los profesionales sanitarios están dispuestos a exponer a un grupo de desconocidos sus problemas, a pesar de que estos aseguren la intimidad y la confidencialidad de todos los elementos que rodean al caso clínico. En Estados Unidos la consultoría lleva desarrollándose más de veinte años y todo apunta a que comenzó de la misma manera que en España. El tiempo les ha llevado a desarrollar programas específicos de formación y una amplia literatura sobre cómo desarrollar correctamente dicha actividad. Solamente en estos momentos se ha comenzado a establecer un programa de acreditación de las personas que pueden realizar este trabajo. Actualmente, en los centros sanitarios norteamericanos, la consultoría se desempeña las 24 horas del día los 7 días de la semana, de tal manera que son varios profesionales los que la ejercen a través de equipos interdisciplinares, formados por médicos y enfermeros de diferentes especialidades, pero también por trabajadores sociales, psicólogos y filósofos. Algunos de estos profesionales forman parte de la plantilla de los centros y combinan su actividad principal con la asesoría ética. En otras ocasiones se han realizado contratos específicos para desarrollar la consultoría.

Debe señalarse, además, que el consultor está para resolver problemas morales en la práctica clínica. Su función no es la resolución de los interrogantes cientificotécnicos que plantea la medicina. Para resolver estas dudas ya tiene otros servicios a su disposición.

Su función no es la resolución de los interrogantes cientificotécnicos que plantea la medicina. También se plantea como algo necesario para el desarrollo de la consultoría el promocionar los servicios de asesoramiento ético mediante el envío de emails, las presentaciones en sesiones clínicas, pero sobre todo, el acompañamiento en el trabajo diario de los profesionales sanitarios que así lo permitan. Dicho procedimiento asegura la visibilidad del consultor en el centro de trabajo, posibilita el conocimiento de los problemas de los servicios y da una valiosísima información sobre la manera en la que habitualmente se tratan. Resultan llamativos los estudios en los que se muestra cómo una parte importante de los profesionales sanitarios desconocen la existencia del comité de ética de su centro. También resulta curioso cómo entre los que sí saben de la existencia del comité son incapaces de nombrar a alguno de sus miembros. En el caso del

Todo parece apuntar a que en España daremos los mismos pasos en la creación y desarrollo de una “cultura consultora”. Si es así el asesor en bioética deberá comenzar por ganarse la confianza del cuadro médico. De entrada, un clínico tiene más confianza en

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consultor es algo que debe evitar en la medida de lo posible.

Para leer... Los actores de la cooperación internacional al desarrollo. Una mirada ética Autor: Patricia Rodríguez González

Además, durante el desarrollo de la consultoría, el asesor en bioética probablemente deberá lidiar con los reparos que puedan surgir por parte del comité de ética. Uno de los temores principales de los comités es que sean suprimidos si se demuestra que la consultoría funciona correctamente. También ven con expectación el que una persona se convierta en “señor de la moral” con capacidad para enjuiciar éticamente las acciones del resto de compañeros. En mi opinión, ninguna de las dos cosas tiene razón de ser. La idea es que el consultor resuelva los inconvenientes que presentan los comités tradicionales, nada más. Esto implica el que los comités comprendan que el consultor sea un instrumento más con el que resolver los problemas éticos. En ningún caso un sustituto. Los comités deben seguir bregando con la formación ética de sus miembros y con la del resto de trabajadores del centro, así como en la elaboración de protocolos y directrices. Lo único que debería cambiar es su actividad, que podría centrarse, tras la introducción del consultor, en casos no urgentes y complejos.

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Los actores de la cooperación internacional al desarrollo. Una mirada ética

Otros números de la colección: 0. El don que transforma. Una mirada a la moral desde el carisma redentorista. Autor: Carlos Sánchez de la Cruz 1. Bases éticas para la mejora de nuestra organización económica y política. Autor: Enrique Lluch y Rafael S.Hernández 2. Etica y Escuela. Autores: Juan José Medina y MªIsabel Rodríguez 3. Interpelación ética de las mujeres que ejercen la prostitución. Autora: Mª Luisa del Pozo 4. Introducción a la ética familiar. Autor: Victor Chancón Huertas 5. La ética del cuidado y mayores. Autora: Rosario Paniagua 6. La Función Social de la empresa. Autores: Elisa Marco Crespo y Enrique Lluch Frechina 7. Videojuegos, gamificación y reflexiones éticas. Autores: Margarita Martín Martín y Luis Fernando Vílchez Martín

Finalmente, en España todavía no se ha creado una asociación de personas dedicadas a esta actividad. Tampoco parece existir un registro de consultores. Mi propuesta pasa porque se den los primeros pasos para crear estas asociaciones que permitan el establecimiento de canales de comunicación entre asesores, que se trabaje en la creación de una reglamentación interna, autonómica y nacional y se comience a definir estrategias de trabajo que garanticen el correcto desarrollo de esta actividad y la protección de los profesionales que la ejercen. Necesitamos movernos rápidamente en estas propuestas ahora que la consultoría está aquí. De nuestro trabajo depende el que sea un éxito o un fracaso.

Descarga gratuita: http://funderetica.org/cuadernos/ 28

Opinión En un periodo de desaceleración económica como la que estamos viviendo en los últimos años uno de los objetivos imprescindibles señalados es la mejora en la distribución más equitativa de los ingresos. El Informe sobre la desigualdad subraya la importancia de aumentar la equidad también para impulsar la prosperidad compartida y animar el crecimiento económico a largo plazo. A menor nivel de desigualdad las sociedades disfrutan de mayor estabilidad política y social, mayor cohesión social y menor fragilidad institucional.

CONCLUSIONES DEL INFORME DEL BANCO MUNDIAL SOBRE LA DESIGUALDAD Aunque más de setecientos de millones de personas viven aún en todo el mundo bajo el umbral de la pobreza extrema –menos de 1,90 dólares diarios- la evolución de los últimos datos que recoge el Banco Mundial es tímidamente optimista. Sin embargo, los objetivos marcados para los próximos años necesitarán de un crecimiento económico acelerado y de la disminución de las desigualdades internas. Diez son los países con mayor desigualdad del planeta: Haití, Sudáfrica, Ruanda, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Honduras, México y Panamá.

Además de aportar los datos estadísticos más recientes en cuanto a pobreza, prosperidad compartida y desigualdad, el informe recoge las experiencias de varios países –Brasil, Camboya, Malí, Perú y Tanzania- que han puesto en marcha con éxito distintas iniciativas en este sentido y subraya la necesidad de disponer de datos rigurosos sobre el impacto real de la desigualdad para que las medidas políticas que se tomen sean acertadas. En el caso de estos países se señala como elementos fundamentales del éxito la aplicación de políticas macroeconómicas prudentes, los mercados laborales eficientes y el refuerzo de las políticas internas orientadas a la protección social, el capital humano y las infraestructuras.

La pobreza y la prosperidad compartida son los temas generales sobre los que el Banco Mundial ha comenzado a publicar una serie de estudios que actualizarán cada año las estimaciones y datos más recientes sobre el número de pobres, el índice de recuento de la pobreza y la tendencia y evolución de las diferentes regiones más afectadas. En cada informe anual se profundizará en uno de los aspectos a analizar, en esta ocasión, el tema elegido ha sido la desigualdad.

El informe señala la relación entre la desigualdad de ingresos y de oportunidades, especialmente en temas como el acceso universal a la salud y la educación de calidad. Distintas experiencias demuestran que una cobertura eficiente reduce las deficiencias cognitivas, nutricionales y de salud reduciendo las desigualdades en capital humano y con ello las futuras oportunidades de generar ingresos. A este respecto hay datos muy significativos por ejemplo sobre la malnutrición, que aumenta la mortalidad infantil y el riesgo de sufrir enfermedades, o las diferencias de acceso a la educación. Unos dos tercios de los casi 800 millones de adultos analfabetos son mujeres y las probabilidades de que los niños pobres reciban educación es cuatro veces menor que la de los niños acomodados.

Según datos de 2013 casi el 11% de la población mundial vive en la pobreza extrema. La mayoría de los pobres son jóvenes (la mitad por debajo de los 18 años), viven en zonas rurales, carecen de educación formal, se dedican a la agricultura y forman parte de familias muy numerosas. África es el continente con el recuento de pobreza más alto del mundo, casi el 42%, y en él viven casi cuatrocientos millones de pobres. 29

En este sentido son dos los objetivos de desarrollo sostenible establecidos por las Naciones Unidas y que el Banco Mundial aprobó ya en 2013: poner fin a la pobreza extrema y promover la prosperidad compartida. Para ello es fundamental alcanzar el 3% en el índice de recuento de la pobreza para 2030 (actualmente es del casi 11%) y promover el crecimiento de los ingresos del 40% más pobre de la población de cada país. Con las tasas actuales de crecimiento económico promedio estos objetivos requieren que en los próximos años se reduzca la desigualdad y mejore la distribución de los ingresos.

REUNIÓN DEL FORO CREYENTE DE PENSAMIENTO ÉTICO ECONÓMICO La sede de Cáritas en Madrid acogió el pasado 4 de abril la tercera reunión del Foro Creyente de Pensamiento Ético-Económico, un grupo formado por profesores universitarios de diversos ámbitos, especialmente la Economía, la Filosofía y el Derecho, que quieren plantear a la sociedad una reflexión profunda sobre la necesidad de cambiar la dirección de la economía para que pueda estar realmente al servicio de las personas.

Desde el punto de vista histórico, la desigualdad no dejó de crecer desde la Revolución Industrial hasta los años noventa del siglo pasado. Gracias al aumento de los ingresos en países superpoblados como China o India se incrementaron los ingresos promedio de todos los países pero a cambio creció la desigualdad interna de cada uno de ellos. Según el índice de Gini, un indicador que se utiliza para medir la diferencia de ingresos, en 2013 esta era mayor que 25 años antes. Como recuerda el Banco Mundial, los elementos fundamentales que impulsan la prosperidad compartida y reducen la desigualdad tienen que ver con el impacto de las distintas políticas que se aplican por los gobiernos de cada país. Salud, educación, políticas monetarias, fiscalidad, infraestructuras y protección social, son áreas clave sobre las que es prioritario incidir.

El Foro está preparando un documento de trabajo para el próximo otoño que, enmarcado en el debate sobre el crecimiento económico como objetivo prioritario, recogerá temas como la desigualdad, el derecho de participación de los más desfavorecidos o la exclusión social. Asistieron a esta reunión Jesús Pérez Mayo, Teresa Compte, Elena de Luis, José Luis Fernández, Luis Ayala, Agustín Domingo Moratalla, Javier Viciano, y Enrique Lluch, vocal del Patronato de Funderética.

Fuente: La pobreza y la prosperidad compartida 2016. Banco Mundial.

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Noticias

VISITA A ESPAÑA DEL DR. JOSEPH FINS, PRESIDENTE DEL COMITÉ DE ÉTICA DEL NEW YORKPRESBYTERIAN WEILL CORNELL MEDICAL CENTER

de la Bioética es el desarrollo del pragmatismo clínico como método de resolución de problemas éticos. Inspirado por el filósofo americano John Dewey (1859-1952), el pragmatismo clínico se distancia del principialismo dominante en el siglo pasado y construye un puente entre la teoría y la práctica.

El Dr. Joseph Fins (Nueva York, 1959) pasó unos días en Madrid donde compartió su experiencia en el campo de la ética clínica en un acto presentado por el Dr. Fernando Bandrés, director académico de la Fundación Tejerina, y por el Dr. Benjamín Herreros, director del Instituto de Ética Clínica Francisco Vallés. Experto en cuestiones éticas en torno a las lesiones cerebrales y los trastornos de conciencia, Joseph Fins es autor y coautor de varios libros y artículos, entre ellos el informe de 2007 que describe el primer uso de la estimulación cerebral profunda en el estado mínimamente consciente.

Durante su intervención, el Dr. Fins recordó el proceso personal y profesional que le llevó a ser bioeticista, ya que cuando era un joven médico no había una ética clínica que ayudara a tomar decisiones. “Cuando estaba en el Hastings Center con los filósofos yo era el médico, pero con los médicos yo era el filósofo. Me sentía como un refugiado, necesitaba una red que uniera los dos extremos entre los que me encontraba”. De esa necesidad de crear algo nuevo surge el pragmatismo clínico, un método para tomar decisiones morales inspirado por el filósofo y caracterizado por ser un proceso donde no hay conceptos absolutos, donde los detalles clínicos y narrativos son importantes y que se basa en un razonamiento inductivo (al contrario que en el principalismo).

Presidente y fundador del Comité de Ética del New York-Presbyterian Weill Cornell Medical Center donde es médico internista y Director de Ética Médica, el Dr. Fins participó en las XVII Jornadas de Ética (Comités de ética: deliberación y asesoramiento en ética asistencial) organizadas por el Comité de Ética de la Provincia de Castilla de la Orden Hospitalaria junto con la Fundación San Juan de Dios y la colaboración del Instituto de Ética Clínica Francisco Vallés y la Fundación Tejerina. El tema de la consultoría ética, una forma de asesoría habitual en EEUU aunque no desarrollada aún en España, centró su intervención en estas Jornadas,

El servicio del Comité de Ética del hospital comenzó a funcionar en 1994, y pasó de 36 consultas en este año a 350 en 2016. El Comité recibe las consultas todos los días del año, igual que el resto de consultas clínicas, y, además de ejercer una labor educativa tanto con los estudiantes como con el personal sanitario, ayuda a los pacientes a tomar decisiones, a resolver conflictos, a mediar entre los médicos. Respecto a los tipos de casos el mayor porcentaje de las consultas se refieren al final de la vida y a los cuidados intensivos y paliativos.

Joseph Fins siempre ha sentido una vinculación muy fuerte con España, acentuada por su estrecha relación de amistad con el profesor Diego Gracia y con numerosos bioeticistas españoles. Es descendiente de judíos sefardíes expulsados por la Inquisición en el siglo XV y, desde que en 1992 fue profesor invitado de Bioética en la Universidad Complutense de Madrid, ha visitado varias veces nuestro país, donde “se siente en casa”.

Según la opinión del Dr. Fins, la enseñanza de la Bioética está cambiando. “Va a tener más aspectos clínicos, a estar al lado de la cama, en los años 90 eran más teóricos. La mejor forma de aprender es la experiencia, ningún seminario es mejor que hablar con un paciente de sus deseos, si vivir o morir”.

Profesor de Ética Médica en Neurología, de Política de la Salud e Investigación y de Psiquiatría, una de las aportaciones más importantes del Dr. Fins al campo

En palabras del Dr. Fins, “siempre hay algo que aprender, una pregunta que no has escuchado. Cuando pierdes la humildad es tiempo de jubilarte”. 31

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MÚSICA ESPIRITUAL Y BIENESTAR EMOCIONAL, LA PROPUESTA DE ALMA DI VOICES PARA EL X SEMINARIO INTERNACIONAL La actuación del grupo musical Alma di Voices formará parte de las actividades culturales programadas con motivo del X Seminario Internacional. Este trío vocal, compuesto por César García-Rincón, Luis López-Cózar y Enrique G. Llorente, interpretará los temas de su disco “Eficacia de la Paciencia” en el que han puesto música a textos de San Juan de la Cruz, Santa Teresa de Jesús y Fray Luis de León. Hemos conversado con César García-Rincón, autor de la música de varios poemas, quien nos ha contado que la propuesta de Alma di Voices se basa en presentar un proyecto de musicoterapia que ayude a las personas a reflexionar, a meditar, o sencillamente a tranquilizarse. “Hay músicas que ayudan a calmarse, a eso que llaman ahora el focusing, a entrar en un estado de bienestar. Vivimos una vida demasiado rápida, ruidosa y hoy ya se habla de volver a lo lento”.

años 90 formaron un grupo llamado Sentido Común con el que hacían canción de autor y versiones de pop. También formaron un coro de cámara con el que ganaron algunos premios. Ya entonces comenzaron a interpretar música espiritual, y en las celebraciones religiosas incluían en el repertorio algún poema de San Juan de la Cruz musicalizado. Coincidiendo con la celebración del Año Teresiano en 2015 surgió la posibilidad de acompañar al grupo poético y literario Platero, dirigido por Charo Paniagua, en sus recitales y esto les impulsó a musicalizar otros poemas. Han actuado en actos literarios y certámenes de poesía mística en el Teatro de Malagón (Ciudad Real), Teatro Quijano (Ciudad Real), Auditorio de Hermandades del Trabajo (Madrid) o en el Monasterio de San Antonio el Real de Segovia, entre otros. Ofrecen conciertos en diversas ceremonias religiosas, como la misa de voluntarios del Albergue de San Juan de Dios, donde llevan ya 20 años participando.

El disco incluye la Oda a la Vida Retirada de Fray Luis de León, dos poemas de San Juan de la Cruz (Mi Corazón de Cieno y Tras de un Amoroso Lance) y Véante mis ojos y Eficacia de la Paciencia de Santa Teresa de Jesús, que da título general a este trabajo. Como recuerda César “el público percibe cuánta verdad contienen estos textos”. “En estos tres últimos años hemos consolidado un repertorio de poesía mística musicalizada en un estilo muy personal. Vimos que era un campo abierto a muchas posibilidades, que llega a todos los públicos, y quisimos modernizar un poco este tipo de música incluyendo dos guitarras acústicas muy trabajadas. Son versiones que te recuerdan a lo que han sido nuestras influencias musicales: Simon and Garfunkel, un poco de pop y una fusión con cadencias vocales medievales”.

“Cuando la gente viene a los conciertos nos damos cuenta de una cosa, estas canciones producen satisfacción en el público. La gente cierra los ojos y se pone a pensar, a meditar. Nos parece que esta música tiene algo, desde luego las letras de los místicos son muy buenas, muy potentes, y la propia música es muy agradable de escuchar. Tiene algo que a la gente le genera bienestar”, explica César García-Rincón.

Estos músicos llevan 25 años cantando juntos y tienen una formación vocal muy cuidada. A principios de los 37

Colabora

Nada te turbe, Nada te espante, Todo se pasa, Dios no se muda. La paciencia Todo lo alcanza; Quien a Dios tiene Nada le falta: Sólo Dios basta.

Eficacia de la Paciencia, Santa Teresa de Jesús ¡Qué descansada vida la del que huye del mundanal ruido, y sigue la escondida senda, por donde han ido los pocos sabios que en el mundo han sido; Que no le enturbia el pecho de los soberbios grandes el estado, ni del dorado techo se admira, fabricado del sabio Moro, en jaspe sustentado!

Oda a la Vida retirada, Fray Luis de León

Fotografía: Pablo Sanz García

Tras de un amoroso lance y no de esperanza falto volé tan alto tan alto que le di a la caza alcance. Para que yo alcance diese a aqueste lance divino tanto volar me convino que de vista me perdiese y con todo en este trance en el vuelo quedé falto mas el amor fue tan alto que le di a la caza alcance.

Tras de un amoroso Lance, San Juan de la Cruz Más información y descarga de canciones en: www.almadivoices.org

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Noticias Para leer... Videojuegos, gamificación y reflexiones éticas Autores:                 

LA FUNDACIÓN FEDERICO FLIEDNER CELEBRA LA CONMEMORACIÓN DEL V CENTENARIO DE LA REFORMA PROTESTANTE

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Con motivo de la celebración el próximo mes de octubre de los 500 años de la publicación de las tesis de Martin Lutero en la iglesia de la Universidad de Wittenberg (Alemania), la Fundación Federico Fliedner ha organizado un programa de actividades conmemorativas que se desarrollarán a lo largo de todo el año. Desde comienzos de 2017 se están llevando a cabo diversos talleres, -el titulado “Semper reformada en versión española. Los alumbrados y Juan de Valdés” previsto para el mes de mayo- y un ciclo de conferencias, que están profundizando en el conocimiento de lo que supuso para la cultura europea la Reforma de 1517 – la pronunciada en abril y titulada “¿Era pequeño el mundo de Lutero? Cosmología en 1517 y 2017: problemas y misterios”-.

Videojuegos, gamificación y reflexiones éticas MARGARITA MARTÍN MARTÍN LUIS FERNANDO VÍLCHEZ MARTÍN

En colaboración con la Universidad Complutense de Madrid, la Fundación está preparando la exposición “2017, Rescatando un tesoro protestante” que tiene como objetivo principal contar qué es el ámbito protestante en España y dar a conocer su aportación a la educación en nuestro país. Se celebrará a partir del mes de octubre en la Sala de Exposiciones de la Biblioteca Histórica de la UCM Marqués de Valdecilla (calle Noviciado nº 1 de Madrid).

Otros números de la colección: 0. El don que transforma. Una mirada a la moral desde el carisma redentorista. Autor: Carlos Sánchez de la Cruz 1. Bases éticas para la mejora de nuestra organización económica y política. Autor: Enrique Lluch y Rafael S.Hernández 2. Etica y Escuela. Autores: Juan José Medina y MªIsabel Rodríguez 3. Interpelación ética de las mujeres que ejercen la prostitución. Autora: Mª Luisa del Pozo 4. Introducción a la ética familiar. Autor: Victor Chancón Huertas 5. La ética del cuidado y mayores. Autora: Rosario Paniagua 6. La Función Social de la empresa. Autores: Elisa Marco Crespo y Enrique Lluch Frechina 7. Videojuegos, gamificación y reflexiones éticas. Autores: Margarita Martín Martín y Luis Fernando Vílchez Martín

La Orquesta Sinfónica Iuventas, bajo la dirección de Rubén Fernández, y el Coro Francis Poulenc ofrecerán el concierto conmemorativo que tendrá lugar el viernes 27 de octubre en el Auditorio Ramón y Cajal de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid.

Descarga gratuita: http://funderetica.org/cuadernos/ 34

Curso ÉTICA, TRABAJO Y SOCIEDAD ETICA EN CLAVE COTIDIANA Plan de formación empresas 2017-2018

Módulos • El Valor de Decidir con Justicia. • La Ética Profesional: de la Ética a la Ley. •Ética y salud. Humanización de la asistencia sanitaria. • El Valor de Trabajar con Responsabilidad. • La buena dirección: el liderazgo al servicio de las personas. • Pensamiento ético en la infancia. • Ética y mayores. • Ética y Administración Pública.

Objetivos Desarrollar la reflexión ética en nuestras actividades cotidianas y de forma especial en nuestra labor profesional, proporcionando a cada alumno una mayor satisfacción en su trabajo. Metodología Los módulos permanecerán activos, a través de la plataforma virtual de la FUNDACIÓN UNED, para facilitar al participante el seguimiento del Curso de forma flexible, permitiendole adecuar sus horas de estudio a su agenda personal y profesional.

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Recursos didácticos Audio y vídeo Materiales de apoyo digitalizados. Curso virtual (Plataforma de la Fundación UNED). En los cursos presenciales la documentación se entrega también en manuales formativos personalizados. Sistema de evaluación Al tratarse de un curso de autoestudio, para que las horas sean computadas a efectos de formación, el participante debe superar una prueba de evaluación que se realizará a través de la propia plataforma virtual. FUNDERÉTICA C/Felix Boix, 13 28036 Madrid Mas información: [email protected] www.funderetica.org

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Artículo

“...De la misma raíz aparecen también meditar, por eso el médico también medita, y medir. Médico es aquel que cura y que cuida, que medita, que tiene medida...”

MARAÑÓN: de la medicina clínica a la medicina personalizada Fernando Bandrés Moya Extracto de la conferencia pronunciada en la Real Academia Nacional de Medicina en el marco de la Sesión Científica Extraordinaria: “Marañón y el origen de la Endocrinología Clínica en España” celebrada el 5 de abril, dentro de los actos programados con motivo de la Semana Marañón 2017

“...De ahí la relación entre medicina y religión, una forma de ver la salud como un estado de gracia espiritual...” “...Se llamó también individualizada, quizá un término que me gustaba más antes porque individualizada viene de individuo, con unas características personales, con una especie de código de barras de su genoma.....”. 37

¿Por qué la medicina es clínica? Estas palabras son para mí clave puesto que aprendí de la lectura de la obra de D. Gregorio Marañón que no somos poseedores del conocimiento sino herederos de él. Marañón recibe del siglo XIX una gran herencia que yo me he permitido diferenciar en dos partes. La primera mitad del siglo XIX vive la vigencia del método anatomoclínico, la observación clínica, la correlación, la observación de los signos y síntomas de la enfermedad y de lo que se veía en la autopsia clínica. En el marco de la atención hospitalaria esto convierte la auscultación o la percusión en acciones realmente trascendentes, porque había que correlacionar lo que se exploraba y lo que se veía en el cadáver.

riesgo, un daño o un peligro, de curar enfermedades del cuerpo humano, tiene sus raíces terminológicas en el término latino meder-eris, que tiene que ver con medicar, con curar, con cuidar. De la misma raíz aparecen también meditar, por eso el médico también medita, y medir. Médico es aquel que cura y que cuida, que medita, que tiene medida, moderación y mesura. Y el mismo origen etimológico tiene modestia, ese mismo médico es modesto, lleno de medida. El médico ejerce su actividad profesional a la manera de una ciencia particular porque, como dice R. Panikar, le permite detectar de manera objetiva la sístole y la diástole de la realidad en la que vive, la del paciente y su entorno. Por ello Pellegrino nos dice “la medicina es la más humana de las artes, la más artística de las ciencias, la más científica de las humanidades”. Y la ejerce este profesional clínicamente, es decir la hace reclinándose sobre la kline, la cama. El médico se agacha en la cama ante el que está enfermo y sobre él genera un diagnóstico a través de la gnosis, del conocimiento.

La segunda mitad, en cambio, vuelca todo su conocimiento en ver las enfermedades cimentadas en los saberes de la física, la química y la biología. Estamos delante de la medicina del laboratorio, aquella a la que humildemente me dedico, y que como dijera Claude Bernard, es el verdadero santuario de la medicina científica, con sus discusiones; la que recoge la posibilidad de cuantificar la albuminuria, de valorar la patología celular, la glucosuria, los avances de la microbiología, la farmacología… Es el tiempo de los médicos de mentalidad fisiopatológica.

Mediante el conocimiento hace un diagnóstico diferencial entre más de 10.000 procesos morbosos que se nos atribuyen como capacidad de diagnóstico en la actualidad. Desarrolla pues en este tiempo el razonamiento clínico y lo hace para diferenciar si hay salud o hay enfermedad. Y salud no solamente en términos de bienestar, físico, psíquico o social tan conocido, sino también en términos de soteria, de salus, de estar a salvo. “Estoy sano porque estoy salvo” decían ya en el siglo XVII. También puede interpretarse en el sentido de salvar, saludar, de seguridad, salvamento e incluso rescate. Estar sano y estar a salvo incorporan una clara asociación cultural de la medicina con la religión, una forma de ver la salud como un estado de gracia espiritual o de inmunidad de quien se acoge a lo sagrado.

Mientras tanto la propedéutica, como conjunto ordenado de métodos y procedimientos, nos relata en la historia clínica, la famosa historia clínica, signos y síntomas, signos objetivos, síntomas subjetivos. Estamos ante la propedéutica entendida como conjunto de saberes necesarios para prepararse al aprendizaje, aquella que estudiábamos con tanto interés y rigor. Me pregunto ahora si será necesario, en el ejercicio de la medicina personalizada, una nueva propedéutica, porque según varias encuestas publicadas en los últimos años los médicos norteamericanos y europeos dicen sentirse muy incómodos manejando datos genéticos en su interpretación, manejando los algoritmos moleculares.

Este médico clínico ejerce pues el cuidar, el curar, atendiendo a la gnosis, diferenciando si hay salud o no, sobre quien “es enfermo”. Acudimos entonces al Libro del Génesis que narra cómo el segundo día Dios creó la bóveda celeste, lo sólido, el “stereoma”, el fundamento; aquello que se sujeta y que San

Y me sigo preguntando, ¿por qué la medicina es clínica? A mi juicio es clínica porque esta medicina, que es una ciencia o arte de precaver, de prevenir un 38

el armazón de datos inamovibles que dan a la Endocrinología una beligerancia paralela a la de cualquiera de las demás disciplinas de la medicina interna”.

Jerónimo traduce como “firmus”, el firmamentum, lo firme, lo sólido. Cuando alguien no está sólido ni firme está infirme, no se mantiene en pie, es un infirmus, está enfermo. Por lo tanto, este recorrido a lo largo del ejercicio de la medicina clínica, me lleva a una primera conclusión: la medicina clínica siempre fue, es y será personalizada. Quien inventó este término pretendía hacer un diagnóstico diferencial y decir que la medicina anterior estaba muy atrasada. La medicina siempre fue personalizada porque, en esta especie de exégesis personal que yo hago de los términos, es personalizada en contexto y circunstancia, como diría Ortega. El médico salvó esa circunstancia para salvarse él y convirtió la circunstancia del paciente para con el mismo en una relación unívoca entre una confianza y una conciencia. Y a partir de ese instante, y en este marco intelectual y social, el ejercicio de la medicina clínica y de la profesión médica se convirtió en un acontecimiento. En el siglo XIX y principios del XX, como ya defendiera Marañón de muy diferentes maneras en sus obras, el acontecimiento - que diría Mounier-, se convertía en un maestro interior. Y todos nosotros hemos aprendido convencidos de comprender esto pero sobre todo, de creer en ello.

Desde finales del XIX fue muy relevante la repercusión del evolucionismo sobre el concepto del cuerpo humano. Conocer la autonomía del cuerpo, la antropotomía, se convierte en primordial. Estamos ante lo que Laín Entralgo denomina “anatomía de la recapitulación”. La mejor referencia es el Tratado Anatómico de Herman Graus que comenzó en 1920: “La anatomía del cadáver es solo un medio -dice- para llegar a una nueva y más profunda comprensión racional de nuestro cuerpo. Es una totalidad viviente, correlación de partes orgánicas, relación entre función, estructura y morfología”.

Marañón no era ajeno a su tiempo y así lo deja reflejado en 1800 artículos, 250 prólogos, 32 monografías y 1056 artículos científicos.

Se hace necesario “recapitular” las aportaciones de todas las disciplinas morfológicas, integrarlas. Graus fue una influencia muy importante en Alfred Benninghoff, cuyo Manual de Anatomía publicado en 1936, recoge todos estos conceptos que llegan hasta nuestros días. La anatomía de la recapitulación es el origen conceptual de la anatomía clínica que llevará a los estudios de ecografía, anatomía radiológica o de resonancia nuclear magnética, y considera el cuerpo humano y el paciente como una unidad integral, como un todo, con un criterio holístico.

Desde finales del siglo XIX los trabajos de Claude Bernard y de Brown Sequard, incluso de Addison en 1855, iban poniendo de manifiesto la existencia de una nueva forma de entender la fisiología humana y como consecuencia el mecanismo fisiopatológico de la enfermedad; la doctrina de las “secreciones internas” iba cobrando forma, entre críticas, dudas, errores y aciertos. Se estaba abriendo paso un área de conocimiento médico nuevo, la endocrinología. Marañón dice en 1925: “porque el progreso científico no corre continuamente como una ría hacia el mar, sino que avanza como las mareas, con flujos y reflujos, igualmente precisos para que al fin las aguas lleguen a donde deben. Es cierto que en endocrinología no todo era hojarasca, sino que debajo de un aluvión de datos se mantenía enhiesto

¿Habrá que darse cuenta de que ese cuerpo integral que se maneja, no solamente en estructura sino también en función, podemos parafrasearlo con nuestra relación con la tecnología actual? ¿No estaremos cayendo en una especie de medicina del 39

en 1953 Watson y Crick describen la estructura del DNA. - Se obtiene la vacuna de la poliomielitis, se trabaja con los primeros cateterismos con sondas de plástico, se hace cirugía extracorpórea, se sintetiza ya la hidrocortisona que revoluciona los tratamientos médicos. - Marañón había publicado en 1951 su libro sobre el Marqués de Valdecilla y en 1955 escribe: “Fisiopatología y Clínica Endocrinas”. - En 1957 el fisiólogo norteamericano Skeggs inventa el primer autoanalizador bioquímico de flujo continuo y un año después del hematólogo Jean Dusset nos describe el sistema de histocompatibilidad (HLA), revolucionando las posibilidades de los trasplantes de órganos.

deseo en la que la tecnología, transformada en una tecnolatría y convertida además en un nuevo estado de superstición, obligue a la medicina a no pasar por la clínica? ¿A tratar análisis y no enfermos? He aquí breves noticias del tiempo de Marañón: - En 1908 G.H. Hardy y W. Weinberg enuncian la ley de la genética de poblaciones que permitiría profundizar sobre nuestra gran variabilidad biológica. Somos tan “biodiversos”, como únicos e irrepetibles. - En 1911 fallece Francis Galton, primo de Darwin, que desde 1883 impulsa el movimiento eugenésico. - En 1914 el juez norteamericano B. Cardozo en la sentencia del caso Schloendorf v. Society of New York Hospitals se pronuncia de forma rotunda a favor del derecho de autodeterminación de los pacientes. - En 1915 D. Gregorio comienza la redacción del Manual de Medicina Interna. - En 1920 se inauguran los primeros hospitales modernos. Se describen los primeros signos típicos de infarto a través y mediante una nueva tecnología llamada entonces electrocardiógrafo. - Se inicia la producción industrial de insulina en 1926. En 1927 Marañón publica “Estados prediabéticos”. - En 1940 comienza la producción industrial de penicilina, descubierta en 1928, y la tuberculosis se trata con estrectomicina. - La cardióloga Taussig y el cirujano Blalock comienzan a tratar las cardiopatías congénitas, conocidas vulgarmente como “niños azules”. - Marañón publica en 1940 los “Estudios sobre fisiopatología hipofisaria”, en 1942 “La alimentación y regímenes alimentarios” y culmina este largo recorrido en 1946, año en que ve la luz su Manual de Diagnóstico Etiológico. - En 1948 se promulga el Código de Nuremberg como respuesta a la experimentación con seres humanos, y se introduce el concepto del “consentimiento voluntario”. Dos años después se comienzan a tratar a los enfermos mentales con psicofármacos (Delay y Deniker), mientras la epidemia de poliomielitis en Dinamarca obliga la creación de las primeras unidades de cuidados intensivos. - Y llegamos a un momento clave, el nacimiento de la biología molecular. Toda la información de síntomas y signos llega al estudio genómico del paciente cuando

En 1960 falleció Marañón, quien dijera: “No soy, ni quiero ser, otra cosa que médico; pero que, por serlo tan entrañablemente, lo quiero ser, aspiro a serlo, en todas sus posibles dimensiones y, por tanto, en la histórica”. Y ya no pudo ver la catástrofe sanitaria derivada del uso del somnífero Contergan (la talidomina) de 1961, que determina una gran polémica mundial sobre la investigación clínica y el uso de fármacos. En 1964 se promulga la Declaración de Helsinki relativa a las normas éticas sobre la experimentación con seres humanos. Tampoco pudo ver en 1967 el primer trasplante de corazón del doctor Barnard, los primeros bypass aortocoronarios, la descripción de la hepatitis B. Desgraciadamente, Marañón no pudo ver la creación en 1967 del primer Departamento de Humanidades Médicas en la Facultad de Medicina de Hershey de la Universidad de Pensilvania, ni la publicación de los criterios de muerte cerebral en la Universidad de Harvard. Dos años más tarde se dará un fuerte impulso a los denominados derechos del paciente tras la publicación de la obra “The Patines as Person” del teólogo protestante Paul Ramsey. La obtención de Paul Berg en 1971 de la primera molécula de ADN recombinante de un virus, dará comienzo a la Ingeniería Genética. A partir de este 40

momento podemos hablar ya de la verdadera Medicina personalizada en términos de localización genética. El primero que la mencionó fue el biólogo molecular de la Universidad de Stanford, Leroy Hood, diseñador de los primeros secuenciadores de análisis de proteína, cuando afirmaba que la medicina del futuro se denominaría “medicina P4” porque sería preventiva, predictiva, personalizada –ahí apareció el término por primera vez- y participativa.

No olviden que la medicina tuvo otros nombres. Se llamó estratificada, efectivamente estratifica poblaciones de riesgo. Se llamó también individualizada, quizá un término que me gustaba más antes porque individualizada viene de individuo, con unas características personales, con una especie de código de barras de su genoma. La personalizada me gusta un poco menos porque los individuos son algo importante pero las personas somos alguien, y entre algo y alguien yo hago el diagnóstico diferencial. Se llamó teranóstica, aquella que resuelve y concita conocimientos en el proceso diagnóstico y terapéutico. Ya la definición última de 2013 cambia un poco y habla de “medicina a la carta”, de determinantes genéticos o marcadores biológicos que puedan predecir la respuesta de un individuo a un determinado tratamiento.

La medicina entonces cobra una dimensión totalmente nueva y Marañón, en un salto en la historia, afirma: “ El significado real del progreso que los estudios endocrinológicos han aportado a la medicina no está en la enorme cantidad de síntomas y síndromes nuevos, sino en el descubrimiento de las hormonas y su papel excitador, inhibidor, regulador de la totalidad de los grandes procesos vitales, que nos han permitido llegar a entrever la base química de la constitución , y por tanto de la herencia, hacia atrás y hacia delante, de los posibles modos de reacción fisiológicos y patológicos del individuo; es decir, por un lado y por otro , de las raíces más finas y expresivas de la personalidad”

Entramos entonces en una personalización, por seguir con este término, en la que ya no solo es la genética la que manda si no el preteoma o el metaboloma. Y aparecen otros biomarcadores que bien colocados en el algoritmo de toma de decisiones permiten establecer criterios de vulnerabilidad, susceptibilidad, predicción de acontecimientos, evolución, diagnósticos muy precoces que determina cambios muy significativos en la toma de decisiones. Si don Gregorio estuviera aquí se quedaría maravillado con las nuevas técnicas biotecnológicas, con la tecnolatría, pero nos recordaría la importancia del ojo clínico, la intuición, la fisiopatología, que colocan de nuevo a la alta tecnología en otra posición. En esta medicina social cambia la gestión clínica del paciente. La personalizada en términos de marcadores emergentes modifica el patrón de la toma de decisiones pero no corrige la relación con el paciente, no la modifica, al revés, la mejora. Y todo esto lo que nos ha generado son nuevos estados de incertidumbre porque hemos reconducido mucha incertidumbre a riesgo.

La medicina personalizada comprende la individualización del diagnóstico y el tratamiento a partir del conocimiento de la estructura genética del individuo y tiene que ver con el perfil genotípico y fenotípico, con individualizar el tratamiento farmacológico, con la farmacogenética y la farmacogenómica. Uno de los ejemplos emblemáticos es la oncología.

La medicina personalizada nos revoluciona. La ciencia tiene progresos increíbles pero todavía queda un infinito mundo de misterio, que es el que nos queda por dialogar, por discutir, por conversar. La medicina clínica y la medicina personalizada, permítame esta reflexión personal, viajan en una barca con dos remos 41

Marañón defendió en diferentes textos el tema de la responsabilidad. Pero no la médico-legal, la jurídica, la defensiva, sino la del latín respondere, la capacidad para responder, de volver a comprometerse; el médico responsable vuelve a comprometerse cada día.

que hay que llevar equilibrados. ¿Qué sucedería si a expensas de la personalizada, la tecnológica, la clínica fuera en detrimento y un remo fuese cada vez más pequeño? Cuando intentáramos remar la barca daría vueltas o iría torcida. Los remos han de estar equilibrados, porque la medicina ya no es saber en el sentido de retener o memorizar, sino de decidir, de comprender y de aprehender de manera multidisciplinar.

La otra palabra clave tendría que ver con la ilusión. La ilusión no del iluso, no del loco, sino la que utiliza ya Espronceda en sus versos y que está reflejada en el diccionario de María Moliner como alegría o felicidad que se experimenta con la posesión, contemplación o esperanza de algo. Finalmente, la última de ellas es un verbo, el verbo reconocer. Reconocer es un verbo clave en mi vida profesional, nos reconocemos a nosotros mismos de la manera que reconocemos a aquellos que nos precedieron, como ahora hacemos con don Gregorio Marañón. Ese reconocimiento es muy fácil de entender, porque reconocer es una palabra palindrómica, capicúa, empieza y termina por el mismo sitio, es un círculo que de manera simbólica representa lo sagrado, no tiene principio ni fin, acaso como la eternidad, y es una manera de poder nutrir la ilusión y la responsabilidad.

Este elemento para mi es clave a la hora de situarnos en el punto de equilibrio, en el punto de medida. Como enseñaba Herófilo de Calcedonia a su discípulo, Alejandro Magno, “cuando la salud falta, la fuerza no puede actuar, la sabiduría no puede revelarse, el arte no se manifiesta y no es posible aplicar la inteligencia”. Para D. Gregorio Marañón el ejercicio de la Medicina es algo más, mucho más, que medicina biológica, es biográfica, es medicina narrativa. Creía imprescindible ejercer desde la vocación, lo que establece su identidad más profunda, la vocación es lo propio de su identidad personal, única posibilidad para personalizar al otro, al paciente, y ejercer una Medicina personalizada que sigue buscando el encuentro entre la conciencia de quien la ejerce y la confianza de quien la recibe. “Ciego será quien no vea que el ideal de la etapa futura de nuestra civilización será un simple retorno de los valores eternos y, por ser eternos, antiguos y modernos; a la supremacía del deber sobre el derecho; a la revalorización del dolor como energía creadora; al desdén por la excesiva fruición de los sentidos; al culto del alma sobre el cuerpo; en suma, por una u otra vía, a la vuelta hacia Dios”.

La medicina personalizada ha generado un cambio muy profundo, muy rápido, que todavía no ha terminado: un nuevo paradigma. Gregorio Marañón es una figura privilegiada. Su biografía, comprometida con su tiempo, es clave para comprender la historia de la cultura española que le correspondió vivir. Termino tomando las palabras del profesor J.P. Fussi: “Marañón fue ante todo un acontecimiento, un hecho histórico que se cimentó en su talento profesional y en su prodigiosa capacidad de trabajo. Un hombre de porte señorial, generoso, cordial, ejemplar, carente de vanidad y arrogancia y dotado de un extraordinario sentido de la amistad. Y un médico de excepcional capacidad de influencia sobre los enfermos. Marañón representó la irrupción social en el país de la nueva medicina española”

Saber medicina también lleva sentir esta profesión, no tiene que ver sentir con revisar de nuevo valores sino reactivar emociones y experiencias. Si no reactivamos experiencias ejerceremos la medicina en un tono que yo a veces denomino de estado de anemia experiencial y avanzaremos poco. Pensaremos la medicina y pensar la medicina no es solo ordenar o discernir conocimientos. Debe ser marcarse nuevas utopías. Esta sería la medicina personalizada que se ejerce con responsabilidad. 42

Para leer...

CURSO DE VERANO UCM. APORTACIÓN DE LAS FUNDACIONES AL FOMENTO DE LA SALUD, INVESTIGACIÓN Y BIENESTAR.

Contribución y transparencia de la responsabilidad fiscal de las empresas del IBEX35 Autor: Concepción Sacristán Sánchez

FECHA: 29 de junio de 2017. ORGANIZA: Grupo de Trabajo Sectorial de Fundaciones de la Salud, Investigación y Bienestar de la Asociación Española de Fundaciones.

La sociedad civil ha vuelto a poner énfasis en la salud, la investigación y el bienestar social, y en su papel es determinante en la gestación y el desarrollo de iniciáticas orientadas a propiciar y a promover la participación y el compromiso ciudadano en materias que son de indudable interés general. Esta jornada tiene como objetivos mostrar y poner en valor la importante labor que las fundaciones de salud, investigación científica y bienestar social desempeñan en nuestro país y reflexionar sobre el papel que deberían cumplir en los próximos años. Estas fundaciones están llevando a cabo iniciativas de gran valor para fomentar proyectos de investigación y exploración sistemática, proyectos innovadores en el ámbito de la salud y la investigación que pretenden abrir y mostrar posibles líneas de actividad.

El informe Contribución y transparencia de la responsabilidad fiscal de las empresas del IBEX35 analiza la información que publican las principales empresas cotizadas sobre los contenidos relacionados con sus obligaciones fiscales. Además, como principal novedad de esta tercera edición del informe, se examina también a 35 multinacionales extranjeras que realizan una importante contribución en España, atendiendo al empleo generado, los proveedores locales que poseen, las inversiones locales y los impuestos pagados.

El Grupo de trabajo sectorial de Fundaciones de salud, investigación y bienestar de la Asociación Española de Fundaciones (AEF) viene desarrollando desde su creación una interesante labor para implementar actuaciones y sinergias de las fundaciones de este sector.

El informe desprende que las empresas españolas pertenecientes al IBEX 35 han mejorado notablemente su transparencia a la hora de informar sobre su responsabilidad fiscal...

La conferencia inaugural será a cargo del Prof. Fernando Bandrés con el título "Compromiso y responsabilidad de las fundaciones de salud, investigación y bienestar en el S. XXI"

Descarga en: http://www.compromisoempresarial.com/transparencia/2017/ 04/iberdrola-la-empresa-que-mejor-informa-sobre-sufiscalidad/

Más información en [email protected]

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Conversamos con

“...contribuir a la protección y acceso a derechos fundamentales y de ciudadanía de las mujeres que ejercen prostitución y/o son víctimas de la trata con fines de explotación sexual....”

Conversamos con... Mª Luisa del Pozo, O.S.R. Proyecto LEIHO ZABALIK Un proyecto audaz en favor de las mujeres excluidas

“...un colectivo intercultural e interreligioso. Mujeres muy jóvenes con edades comprendidas entre los 19 y los 35 años, el 100% son inmigrantes...” “...Quieren que nos escondamos para pensar que no existimos”. No obstante, creo que se va avanzando en sensibilización pero.....”.

Ofrecer un hogar de acogida a las mujeres que ejercen prostitución y hacer posible su reinserción social y laboral es el objetivo prioritario que las Hermanas Oblatas persiguen con el proyecto Leiho Zabalik, un compromiso solidario que quiere dar respuesta a las necesidades de muchas mujeres en situación de riesgo extremo. Hemos conversado con Mª Luisa del Pozo, oblata responsable del Proyecto. Fieles a su compromiso solidario de más de 150 años devolviendo la dignidad y la autoestima a las mujeres en alto riesgo de exclusión, las Oblatas quieren dar visibilidad a esta situación, que la sociedad conozca la realidad que viven las mujeres, “poner vida en situación de muerte”. 44

vidas. Estamos viendo que cada vez hay más víctimas con formación profesional, por ejemplo el año pasado atendimos a 9 mujeres con titulación universitaria.

¿Qué es el proyecto Leiho Zabalik? Leiho Zabalik (ventana abierta) somos ante todo personas: las propias mujeres, hermanas, laicado, profesionales y voluntariado que pretendemos contribuir a la protección y acceso a derechos fundamentales y de ciudadanía de las mujeres que ejercen prostitución y/o son víctimas de la trata con fines de explotación sexual.

Son mujeres inmigrantes que dejan a sus hijos en sus países de origen a cargo de sus madres, abuelas, hermanas…siempre de otras mujeres. Esta es, sin duda, una cuestión de género. Para ellas, el envío de dinero a sus familias es una de sus mayores preocupaciones.

Esto lo desarrollamos, por una parte, acompañando a las mujeres en un proceso de empoderamiento en todas las áreas que les permita diseñar su propio proyecto de vida, a la vez que visibilizamos y denunciamos, junto con otras entidades ante la sociedad y la Administración lo que vemos y vivimos en el día a día presentando propuestas para la intervención. Leiho Zabalik nació en Bilbao en 1999 como piso de acogida y actualmente el programa lo componen tres proyectos situados en diferentes lugares: Acogida, Residencial e integración social.

En estos últimos años estamos viviendo situaciones tan límites que muchas mujeres están comenzando a tener problemas de salud mental. Son mujeres explotadas que se desenvuelven en comunidades muy vinculadas con la violencia y con el riesgo y ello da lugar a realidades tan traumáticas que están provocando casos de depresiones, brotes psicóticos e incluso suicidios. El Programa Oblatas Leiho Zabalik se encuadra dentro de la Misión y valores de la Congregación Hermanas Oblatas del Santísimo Redentor, que quiere vivir un compromiso solidario con las mujeres que ejercen prostitución y son víctimas de la trata con fines de explotación sexual, en el empeño de hacer con ellas un camino de evangelización liberadora. Dentro de este marco, realizamos a nivel nacional e internacional un intercambio y trabajo coordinado con los distintos proyectos.

¿Cuál es el perfil de las mujeres a las que acogen? Se trata de un colectivo intercultural e interreligioso. Mujeres muy jóvenes con edades comprendidas entre los 19 y los 35 años, el 100% son inmigrantes de 14 nacionalidades procedentes del Norte de África, África subsahariana, Europa, América Latina y Caribe y Asia. En un alto porcentaje con hijos y familiares a cargo que dejaron en el país de procedencia. Pero ante todo, mujeres fuertes y a la vez vulnerables, reivindicativas y con una gran resiliencia, con capacidad para decidir sobre sí mismas y sobre sus condiciones de vida, aunque a veces lo tengan difícil. Son mujeres que intentan vivir en un mundo lleno de desigualdades económicas, de género, étnicas, culturales, religiosas… buscando cómo mejorar sus condiciones de existencia.

¿Quiénes son las Oblatas? ¿Qué significa ser Oblata? Somos una congregación religiosa que nació a mediados del siglo XIX en Madrid en un momento en que la situación que vivían las mujeres que ejercían prostitución era realmente alarmante, como lo sigue siendo ahora. A lo largo de toda su historia la Congregación, desde el análisis continuo de la realidad, ha ido adaptando sus respuestas a los cambios que se han ido produciendo manteniendo vivos la misión y valores. Actualmente estamos presentes en 15 países de América Latina, Asia, África y Europa.

El perfil real de las mujeres no se ajusta en la mayor parte de los casos a la imagen que tiene de ellas la sociedad. Se ha roto el esquema de que las mujeres víctimas de redes de explotación son las más pobres y analfabetas de sus países de origen. Al contrario, vienen aquellas que tienen algo que hipotecar y contraen deudas inasumibles que condicionan sus

Para mí significa vivir con pasión la “ofrenda” de lo mejor que somos y tenemos al servicio de las mujeres. 45

En el contacto con las mujeres, nuestra ofrenda alcanza la plenitud de su riqueza y se transforma en alimento para quienes tienen hambre y sed no solo de pan, sino de justicia y de ternura, de misericordia y compasión. Dicho de otra forma, ser oblata significa entregarse totalmente, hasta las últimas consecuencias, para que otras tengan vida.

Para leer... La Buena Dirección. El liderazgo al servicio de las personas y de la sociedad. Autor: César García-Rincón de Castro (2017)

¿Cuenta con apoyo institucional? Hace unos años, se vivió un momento en que, debido a los cambios en la organización de las políticas sociales, trabajadoras y hermanas tuvimos que decidir entre la sostenibilidad económica que ofrecía trabajar en convenio con la administración y la fidelidad a la misión específica, y no hubo duda. La misión no puede subordinarse a lo económico. En este momento contamos con el apoyo de instituciones públicas y privadas, pudiendo conciliar la sostenibilidad económica mediante subvenciones, con la atención a las mujeres. La sociedad española ¿es realmente consciente de la situación en que viven muchas mujeres víctimas de explotación sexual en nuestro país? Hay que tener en cuenta que se trata de un fenómeno invisible. Como dice una de las mujeres, “Quieren que nos escondamos para pensar que no existimos”. No obstante, creo que se va avanzando en sensibilización pero hemos de decir que, a diferencia de la violencia de género, la trata de mujeres para la explotación sexual sigue sin causar alarma social, tal vez, debido a su vinculación con el ejercicio de la prostitución, los estereotipos que existen al respecto y la doble moral desde la que se aborda este fenómeno.

Las buenas decisiones y direcciones son llevadas a cabo por buenas personas. No basta con las leyes y normas, ni con los límites y controles de todo tipo. Al final es el ser humano y su integridad quienes pilotan la nave social. Debemos apostar urgentemente por una ética de la integridad frente a una ética del cumplimiento legal o de principios. El incremento del control del comportamiento ético no es suficiente, no ha supuesto mejores resultados éticos, más bien parece todo lo contrario en la actualidad, la corrupción política, empresarial y de las clases dirigentes a todos los niveles sigue debilitando los contratos sociales y morales de los proyectos de cooperación, prosperidad y convivencia que regulan.

Queda mucho por hacer y en esto juegan un papel muy importante los medios de comunicación. En esta lucha es fundamental la participación de la ciudadanía y la coordinación de todos los agentes implicados, tanto en la atención a las víctimas como en la persecución de los delitos, Sólo desde un enfoque de derechos humanos, considerando este fenómeno como violencia contra las mujeres y abordando el problema de forma integral podremos afrontar un tema tan complejo de forma eficaz.

Este libro apuesta claramente por la definición de la inteligencia o competencia ética como base psicosocial de una ética de la integridad, desde cinco dimensiones esenciales... 46

“... ser un cauce propulsor de la reflexión ética en nuestra sociedad y constituirse en un centro de formación , reflexión e investigación en la Filosofía Moral ...”

FUNDERÉTICA C/ Félix Boix, 13 / 28036 Madrid / [email protected] / [email protected] / www.funderetica.org

CICLO DE CINE

PROGRAMA

El Aula Internacional de Biomedicina y Derechos Humanos colabora junto con la Fundación Dr. Antonio Esteve y FUNDERÉTICA en el III Ciclo Cine y Bioética” En el “III Ciclo Cine y Bioética” de la Cineteca del Matadero de Madrid los asistentes podrán analizar los problemas éticos que se plantean en torno a la medicina. El cine es una herramienta extraordinariamente potente para la reflexión y para la educación, porque sitúa al espectador en el lugar de los protagonistas, en este caso personas con dificultades médicas y conflictos éticos. El Ciclo será una oportunidad para ver cine y para reflexionar sobre medicina y ética. En el Ciclo se analizarán los temas con los cineastas que han llevado los problemas éticos de la medicina al cine y con especialistas en los aspectos a tratar. De esta manera los asistentes podrán entender mucho mejor porqué se hace una película y porqué despiertan tanto interés social las cuestiones bioéticas. Además, tendrán la oportunidad de discutir directamente con los cineastas y con los especialistas del ciclo. ¿Dónde? Cineteca de Madrid, Plaza de Legazpi, 8 (Matadero Madrid)

Organizan • Instituto de Ética Clínica Francisco Vallés- Universidad Europea. • Cineteca del Matadero de Madrid. Directores del Ciclo Benjamín Herreros y María Jesús Pascual. Entrada Libre y gratuita hasta llenar aforo.

27/06/2017 16:00-19:00h: El conflicto ético en el cine. Ÿ Presentación: Benjamín Herreros, Instituto de Ética Clínica Francisco Vallés-Universidad Europea. Ÿ Conferencia: Carlos Mur, médico y guionista cinematográfico. Proyección de la película: Lejos del mar Análisis y discusión: Ÿ Imanol Uribe, director de cine. Ÿ Elena Anaya, actriz. 28/06/2017 16:00-19:00h: ¿Cómo abordar el duelo? Ÿ Presentación: Benjamín Herreros. Ÿ Conferencia: Alberto Herreros, dramaturgo. Proyección de la película: Julieta Análisis y discusión: Ÿ Agustín Almodóvar, director de cine. Ÿ Lucía Etxebarria, escritora. 29/06/2017 16:00-19:00h: La infancia y la muerte. Ÿ Presentación: Benjamín Herreros. Ÿ Conferencia: María Jesús Pascual, Madrid Salud. Proyección de la película: Un monstruo viene a verme Análisis y discusión: Ÿ Javier Urra, psicólogo y escritor. Ÿ Javier Sádaba, filósofo. 30/06/2017 16:00-19:00h: Carlos Saura: biografía y biología. Ÿ Presentación: Benjamín Herreros. Ÿ Conferencia: Enrique Vivas, médico y colaborador de RNE. Proyección de la película: Goya en Burdeos Análisis y discusión: Ÿ Carlos Saura, director de cine. Ÿ Eulalia Ramón, actriz.

Reserve su entrada previa en el mail [email protected]

19:15-19:45h: Clausura del Ciclo. Músicas de cine. • Dúo de Guitarra Contraste. 48

X SEMINARIO INTERNACIONAL DE

BIOMEDICINA, ÉTICA Y DERECHOS HUMANOS III ENCUENTRO ÉTICA Y SOCIEDAD Aula Magna de la Universidad CEU San Pablo. C/ Julian Romea, 23. 28003 Madrid

28 y 29 de noviembre

Universidades Patrocinadoras:

DEPARTAMENTO DE FILOSOFÍA JURÍDICA

Patrocina:

www.biomedicinayetica.org

Atención al Paciente: 91.447.46.21

Fundación Tejerina C/ José Abascal, 40, 28003 Madrid www.cpm-tejerina.com

La misión y objetivos de la Fundación Tejerina son fomentar la Prevención e Investigación Oncológica, especialmente del Cáncer de Mama. De forma complementaria, pero no menos importante, desarrollamos la mejor divulgación de la ciencia, el conocimiento y la cultura , sobre todo en áreas como las Humanidades Médicas , la Ética Clínica y los Derechos Humanos. La fundación, con el paso del tiempo, se ha convertido en un foro de formación nacional e internacional, a través de su Aula de Estudios Avanzados, donde profesionales de la más alta cualificación, trasmiten y forman a las próximas generaciones.