artículo de revisión Rev Med Chile 2010; 138: 358-365
Calidad de vida relacionada con la salud: Elementos conceptuales ALFONSO URZÚA M.a Escuela de Psicología, Universidad Católica del Norte, Antofagasta, Chile. ªPsicólogo, Magíster en Salud Pública, Doctor en Psicología Clínica y de la Salud. Escuela de Psicología. Universidad Católica del Norte Recibido el 29 de enero de 2009, aceptado el 27 de agosto de 2009. Correspondencia a: Dr. Alfonso Urzúa M. Avenida Angamos 0610. Antofagasta. Chile. E-mail:
[email protected]
Health related quality of life: Conceptual elements Health related Quality of Life is commonly used as a subjective assessment of health status. This article is a review of theoretical concepts about quality of life. Some models are proposed and general issues about it measurement are analyzed. Information about health related quality of life helps for decision making about health care both in clinical and public care settings. (Rev Med Chile 2010; 138: 358-365). Key words: Delivery of health care; Lyfe style; Quality of Life.
Sobre el concepto
E
l concepto de Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) llegó al campo de los cuidados sanitarios con la mirada de que el bienestar de los pacientes es un punto importante de ser considerado tanto en su tratamiento como en el sustento de vida1. Desde su incorporación como una medida del estado de salud de las personas, ha sido uno de los conceptos que en el campo de la salud más se ha utilizado de manera indistinta al de calidad de vida, siendo muy pocos los autores que hacen una distinción con el término calidad de vida general (CV). Frecuentemente la calidad de vida relacionada con la salud –CVRS– es usada indistintamente como estado de salud, estado funcional, calidad de vida o evaluación de necesidades2-5. Para algunos autores, la CVRS es frecuentemente identificada como una parte de la calidad de vida general, mientras que otros sugieren que su uso es a menudo intercambiable con el de CV, asumiendo así que ambos constructos estarían evaluando similares dimensiones6. Pese a esta discrepancia, la gran mayoría de los autores sugieren que la CV debe ser diferenciada de la CVRS debido a que el término es utilizado en el campo de la medicina en su interés por 358
evaluar la calidad de los cambios como resultado de intervenciones médicas5,7, porque debe limitarse a la experiencia que el paciente tiene de su enfermedad7, porque caracterizan la experiencia del paciente resultado de los cuidados médicos8 o para establecer el impacto de la enfermedad en la vida diaria2, es decir, es una medición de salud desde la perspectiva de los pacientes. Otros investigadores han sugerido que la CVRS debería enfocarse en características tales como ingreso, libertad y calidad del medioambiente ya que estos indicadores están fuera de la esfera de lo que se entiende por resultados médicos, y podrían ser vinculados con mayor facilidad a estos que otros indicadores propuestos por las ciencias sociales tales como la felicidad, la satisfacción con la vida o el bienestar subjetivo3,5. Para Ebrahim9, en la práctica la CVRS es difícil de utilizar, debido a la multiplicidad de formas diferentes en que una persona puede afrontar o adaptarse a una enfermedad. En la Tabla 1 podemos encontrar definiciones que en la literatura aparecen como CV, pero que, en estricto rigor, pueden catalogarse como CVRS y, a continuación, definiciones que ya acotan el término al campo estricto de la salud. Tal como se puede apreciar, algunas definiciones se centran en indicadores funcionales de
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Tabla 1. Propuestas de definiciones en Calidad de vida relacionada con la salud Autor (es)
Definición
Echteld, van Elderen, van der Kamp10
Resultado cognitivo y afectivo del afrontamiento a estresores y disturbios percibidos contra los objetivos de la vida, tales como la enfermedad específica y elementos generales; experienciar satisfacción con la vida y afectos positivos y la ausencia de efectos negativos
Awad11
Percepción del sujeto de los resultados de la interacción entre la severidad de los síntomas psicóticos, efectos colaterales de la medicación y nivel de desarrollo psicosocial
Burke6
Evaluación subjetiva del paciente de los dominios de su vida que son percibidos como importantes durante un tiempo particular
Schipper12
Efectos funcionales de una enfermedad y sus consecuencia en la terapia
Schipper, Clinch & Powell13
Efectos funcionales de una enfermedad y su terapia sobre un paciente, percibido por el mismo paciente
Bowling14
Efectos físicos, mentales y sociales de la enfermedad en la vida diaria y el impacto de estos efectos en los niveles de bienestar subjetivo, satisfacción y autoestima
Shumaker & Naughton15
Evaluación subjetiva de la influencia del estado de salud actual, el cuidado de la salud y las actividades promotoras de la salud, en la habilidad para alcanzar y mantener un nivel de funcionamiento general que permita seguir las metas valoradas de vida y que esto se refleje en su bienestar general
Patrick & Erickson16
Valor otorgado a la duración de la vida y su modificación por impedimentos, estado funcional, percepción y oportunidades sociales que son influenciadas por la enfermedad, daño, tratamiento o las políticas
Wu17
Aspectos de la salud que pueden ser directamente vivenciados y reportados por los pacientes
O`Boyle
18
Expresión de un modelo conceptual que intenta representar la perspectiva del paciente en términos cuantificables, la cual depende de su experiencia pasada, su estilo de vida presente, sus esperanzas y ambiciones para el futuro
corte objetivo, observable y mesurable y otras en la evaluación subjetiva que el sujeto hace de su vivencia de salud/enfermedad. En este contexto, para O´Boyle18, la presencia o ausencia de enfermedad (mediciones biofisiológicas de anormalidad) no es tan importante en la predicción de la CV como la vivencia de ésta (distrés psicológico y social causado por la enfermedad). Para Fernández, Hernández y Siegrist19, la CVRS debería comprender a lo menos la percepción que la persona tiene del impacto que ha provocado la enfermedad o su tratamiento sobre su sentimiento de bienestar y la capacidad de actuación (funcionalismo). Estas dimensiones básicas deben ser analizadas tanto en los dominios físico, emocional y social. Podemos definir la calidad de vida relacionada con salud como el nivel de bienestar derivado de
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la evaluación que la persona realiza de diversos dominios de su vida, considerando el impacto que en éstos tiene su estado de salud. Para qué utilizar la CVRS A pesar de que aún no existe consenso en esta definición ni su completa diferenciación con el término “calidad de vida” general, la información derivada de su estudio ha llegado ser un importante insumo en la formulación de objetivos, guías y políticas para los cuidados en salud, y ha sido especialmente beneficiosa en describir el impacto de la enfermedad en la vida de los pacientes y en la evaluación de la efectividad de los tratamientos. La evidencia sugiere que su uso puede ser beneficioso en la práctica clínica cotidiana20, en estudios de eficacia, efectividad, riesgo o como indicador de la calidad del cuidado17.
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Tabla 2. Preguntas de investigación desde la perspectiva de la Calidad de vida relacionada con la salud Tipo de Estudio
Pregunta de Investigación Primaria
Pregunta de investigación de CVRS
Eficacia
¿Está el grupo asignado a tratamiento asociado con resultados clínicos bajo circunstancias ideales cuando distribuyeron los pacientes seleccionados?
¿Los grupos de tratamiento difieren en su CVRS?
Efectividad
En la práctica, ¿fue la aplicación del tratamiento bajo condiciones ordinarias para un paciente típico?
¿Tratamientos mejoran la CVRS?
Establecimiento de riesgo
¿Qué variables están relacionadas con resultados?
¿HRQL predice resultados en los pacientes? ¿Qué variables predicen CVRS?
Calidad del cuidado
¿Cómo la calidad del cuidado fue comparada con estándares? ¿Cómo la calidad del cuidado varía por grupos?
¿Cómo la CVRS varía por grupos?
Para Ebrahim9, los propósitos específicos de las mediciones en CVRS son monitorear la salud de la población, evaluar el efecto de las políticas sociales y de salud, focalizar los recursos con relación a las necesidades, diagnóstico de la naturaleza, severidad y pronóstico de una enfermedad y evaluar los efectos de un tratamiento. Algunos autores proponen la utilización de la CVRS como un indicador de resultado en los diseños de investigación clínica, existiendo incluso listas guía para su diseño o evaluación17,21. Tal como se puede apreciar en la Tabla 2, Wu17 sugiere la ampliación de las típicas preguntas básicas de investigación a indicadores de impacto centrados en la evaluación de la CV. La ventaja del uso de indicadores centrados en la CV a nivel personal, es que al focalizar su mirada en cada persona, enfatiza la unicidad de cada individuo para responder a la enfermedad y al tratamiento, siendo para esto la medición centrada en el paciente la más adecuada9. La Medición de la CVRS Para Testa22, las mediciones en CVRS tienen sus ventajas, ya que su uso ha permitido describir una condición o estado de salud, señalar cambios en el funcionamiento del paciente, proveer un pronóstico o establecer normas de referencia. Pese a esto, plantea inconvenientes en el uso de la CV, indicando que los resultados de CV son evaluados a menudo por mediciones del estado de salud fil-
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tradas por percepciones subjetivas y expectativas de las personas, lo cual podría alejarse del criterio clínico. Una de las preguntas que según Testa debería plantearse un clínico cuando utiliza la CV como un indicador de resultados, es cuán importantes son los efectos del tratamiento cuando se toman decisiones clínicas. En este marco plantea como principales falencias de la utilización de la CVRS la naturaleza subjetiva del constructo, la manera indirecta por medio de la cual es establecida, las múltiples fuentes de error de medición, la compleja asociación entre múltiples resultados y la pérdida de claridad de metas terapéuticas cuando estas se dirigen a cambios en CV. Sin embargo, pese a estas posibles carencias, son muchos los clínicos e investigadores que plantean la utilización de la CVRS como un indicador de evaluación, fundamentalmente en las enfermedades crónicas, ya que las mediciones clínico/fisiológicas tradicionales proveen información para el clínico, pero tienen un limitado interés para el paciente, ofreciendo a menudo un correlato pobre de la capacidad funcional y el bienestar, áreas que son más familiares y que despiertan mayor interés en los pacientes. Se debe considerar además que pacientes con similares criterios clínicos, tienen a menudo respuestas diferentes5. Este último punto planteado como una debilidad de la evaluación por indicadores netamente clínicos, es también un problema a nivel de la evaluación general de la calidad de vida, ya que ya que el nivel de bienestar logrado en las diversas áreas y en las distintas personas también es disímil.
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Tabla 3. Supuestos requeridos para medición de la CVRS Tratamiento Enfermedad Supuestos
Problemas
Síntoma Enfermedad es uniforme
Experiencia de síntomas es uniforme
Efectos del tratamiento son uniformes
Reporte de síntomas es uniforme
Procesos de enfermedad son diferentes
Experiencia difiere
Fisiopatología difiere Respuesta al tratamiento difiere Efectos adversos difieren
Reportes difieren
Este hecho lo sintetiza Wu17, quien plantea los supuestos requeridos para una medición universal de la CVRS (Tabla 3). La evaluación de la CVRS puede ser a través de: a) instrumentos genéricos; b) instrumentos específicos: enfermedades particulares, grupos de pacientes, o c) áreas o dimensiones de funcionamiento (dolor, por ejemplo)2,5. A pesar de que esta evaluación, específicamente la construida para enfermedades específicas, pudiera tener ciertas ventajas como la comprensión particular del impacto de una enfermedad sobre determinados dominios de la vida de una persona en particular, aportando con esto herramientas útiles al clínico y a los terapeutas para intervenciones con miras a aumentar la calidad de vida, algunos autores sugieren que centrarse específicamente en la enfermedad o su impacto puede tener limitaciones. Lawton23 plantea diversas limitantes al uso de la CVRS, centrándose fundamentalmente en que: a) la vida diaria y cotidiana de una persona es más que salud; b) las personas toma decisiones no basadas solamente en síntomas presentes; c) no incluye la estimación de años de calidad de vida ajustados con base al juicio de adultos saludables en su edad mediana. Sobre las dimensiones que componen la CVRS, tampoco existe un acuerdo en la literatura existente, pero sí pareciera haber consenso en la inclusión de dominios específicos a cada enfermedad en el caso de las evaluaciones de determinadas patologías, dada las particularidades de cada una de ellas.
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CVRS Impacto en el funcionamiento / bienestar es uniforme
Impacto en el funcionamiento o bienestar difiere Definiciones de CVRS difieren
Algunos modelos explicativos Algunos acuerdos entre diversos investigadores han significado un gran aporte al desarrollo del concepto, en especial en su medición, como lo son por ejemplo los planteados por el grupo WHOQOL de la Organización Mundial de la Salud24 al sugerir algunas características que definirían a la CV: a) es subjetiva; b) es multidimensional; c) incluye tanto funcionamiento positivos como dimensiones negativas. Bajo estas premisas, definen a la CV como la “percepción individual de la posición en la vida en el contexto de la cultura y sistema de valores en el cual se vive y su relación con las metas, expectativas, estándares e intereses”. Este grupo asimismo propone seis dimensiones compuestas por diversos subdominios a evaluar: físico, psicológico, nivel de independencia, relaciones sociales, medio ambiente y por último espiritualidad, religión y creencias personales. Este modelo, que en estricto rigor no constituye un modelo de CVRS sino de CV general, no ha logrado el consenso de todos los investigadores en el área, por lo que se han desarrollado otros modelos explicativos, fundamentalmente vinculados a enfermedades específicas. Basados en que ningún modelo incluye el rango total de variables que son típicamente incluidas en la evaluación de CVRS; y además no se especifican los vínculos entre las distintas mediciones, Wilson y Cleary8 elaboran un modelo que integra dos diferentes tipos de marco comprensivos de la salud, unos desde el paradigma clínico, enfoca-
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características individuales
amplificación de síntomas Personalidad Motivación variables Biológicas y Fisiológicas
estado de síntomas
soporte Psicológico
estado funcional
soporte social y económico
características ambientales
dos en agentes etiológicos, procesos patológicos y resultados fisiológicos y clínicos, y por otro lado, desde el paradigma de las ciencias sociales, centrados en dimensiones de funcionamiento y bienestar general (Figura 1). Es necesario tomar en cuenta que uno de los riesgos de la medición de la calidad de vida centrada específicamente en el impacto de una enfermedad, es considerar exclusivamente a la calidad de vida desde un punto de vista funcional, centrándose principalmente el interés en el “normal” y adecuado funcionamiento de la persona en distintos aspectos de su vida, es decir, en un estado funcional. En este punto es importante recordar, tal como lo plantean Angel y Thoits25, que la percepción de normalidad o anormalidad de una condición física o mental está de acuerdo a un grupo de referencia, teniendo un marcado efecto la cultura sobre la salud y la enfermedad (por ejemplo, la percepción de la seriedad de los síntomas esta influenciada por los grupos de referencia). En este marco, Blalock et al26 hallaron que muchos pacientes se comparaban a si mismos con personas sin enfermedad cuando ellos tenían estándares de superación de si mismos, y se comparaban con otros pacientes cuando estaban experimentando dificultades en su desarrollo. En ambos casos la comparación fue de carácter social. Un ejemplo de una definición netamente
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valores Preferencias
Percepción de salud general
calidad General de vida
soporte social y psicológico
Factores no médicos
Figura 1. Modelo CVRS Wilson & Cleary.
funcional es la planteada por Hirabayashi et al27, quien define la calidad de vida de los pacientes portadores del VIH como el funcionamiento físico y la salud mental basada en la percepción individual de su vida. Vosvick et al28 definen calidad de vida funcional en términos de cinco dominios: funcionamiento físico, energía/fatiga, funcionamiento social, funcionamiento del rol y salud general y dolor. Plantean que la habilidad de mantener un nivel de bienestar en estos dominios es esencial para una alta calidad de vida en personas viviendo con enfermedades crónicas, tales como cáncer o SIDA. Los modelos desarrollados a continuación, a pesar de que para sus autores son modelos de calidad de vida, no tan solo pueden ser categorizados como propuestas de CVRS más que modelos generales de calidad de vida, sino que también presenta la característica de ser netamente funcionales. Bishop et al29, presentan un modelo de CVRS para personas viviendo con epilepsia (Figura 2), en donde el predictor más importante es la salud general (0,35), seguido por la salud mental (0,31), el apoyo social (0,30) y la frecuencia de la lesión (-0,16). Como se puede apreciar en el modelo, cada una de estas variables es a su vez influida por otras, creando una serie de relaciones que inciden en la evaluación final de la calidad de vida de una persona.
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soporte social calidad de vida Frecuencia daño
Funcionamiento físico
salud general
Interferencia daño
En esta misma línea de búsqueda de modelos particulares y específicos de calidad de vida en determinadas patologías, Burke6 propone un modelo para el asma. En éste confluyen tres grandes dimensiones: las estrategias terapéuticas (intervenciones farmacológicas, educacionales y ambientales), el estado de salud (factores biológicos, fisiológicos, psicológicos, emocionales, ambientales, sociológicos y espirituales, antecedentes personales, síntomas, funcionamiento, régimen médico, manejo conductual, utilización de cuidados en salud y percepción general de la salud) y calidad de vida ( actividades, síntomas, bienestar general, asuntos emocionales y ambientales). Tal como se ha visto, una de las dimensiones que cobra importancia en los modelos presentados es el estado de salud, constructo que en diversas investigaciones también se ha asimilado al concepto de calidad de vida30,31. El estado de salud es usualmente conceptualizado como una extensión del estado funcional, incluyendo mediciones de actividades cotidianas, funciones corporales, estado emocional, síntomas y funciones cognitivas32. Brown et al33 mencionan que el estado de salud es a menudo citado como uno de los más importantes determinantes de la calidad de vida general, pero a la vez , la calidad de vida lo es también de la salud en general, siendo la relación entre ambos constructos de un carácter complejo. Kaplan y Anderson34 sugieren que CV y estado de salud son dos conceptos diferentes, a menudo, se describe la salud como la ausencia de enferme-
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salud mental
Figura 2. Modelo de CVRS para Epilepsia según Bishop.
dad y síntomas y se define la CVRS como el efecto de las condiciones de salud (o enfermedad) en el funcionamiento. En un estudio realizado sobre una muestra de 723 personas, Michalos et al32 encontraron a través de un análisis de regresión multivariado que el estado de salud medido puede explicar el 56% de la variación en la satisfacción con la propia salud. La combinación de esta sumado a los indicadores de satisfacción explican el 53% de la variación en felicidad, 68% de satisfacción con la vida y un 63% de calidad de vida general. Smith, Avis y Assman35 realizan un metaanálisis relacionando los constructos calidad de vida y percepción del estado de salud, encontrando que desde la perspectiva de los pacientes, ambos constructos son distintos, ya que al evaluar calidad de vida, los pacientes lo hacen dando más importancia a su salud mental que al funcionamiento físico, sucediendo lo contrario al evaluar el estado de salud. Encuentran además que el funcionamiento social no tiene mayor impacto en cada constructo y que al extraer este, la contribución relativa de la salud mental a la calidad de vida es 1,6 veces más que la contribución del funcionamiento físico. Cabe destacar que en el contexto de una enfermedad crónica, la evaluación subjetiva esta basada primeramente en el funcionamiento psicológico y en el grado de daño del funcionamiento físico. En Chile se pueden encontrar diversas investigaciones en el campo de la CVRS. En el área gíneco-obstétrica se ha reportado propiedades
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psicométricas de instrumentos para evaluar la CV en mujeres con menopausia36 o bien la evaluación del impacto en la vida de las mujeres debido a la menopausia37 o a la depresión post parto38, aún cuando esta última investigación utilizó un cuestionario destinado a evaluar el estado de salud más que la CVRS. En el campo pediátrico se han realizado investigaciones en el área del asma39, en adenoamigdalectomizados40, en vitíligo41. Se ha reportado también investigaciones en pacientes gastrectomizados por cáncer gástrico42 y en hemodiálisis43, ambos utilizando instrumentos específicos de evaluación de la CVRS, y un estudio en pacientes operadas con bypass gástrico44, aún cuando en este último utilizaron un instrumento destinado a evaluar el estado de salud asimilándolo a calidad de vida.
Referencias
Conclusión
8.
A pesar del uso cada vez más extendido de la CVRS como un indicador comprensivo en la evaluación del estado de salud reportado por los pacientes en distintas patologías, existen aún dilemas que la investigación en el área no ha podido dar solución definitiva y que deben ser considerados al momento de utilizar la CVRS como un indicador tanto en la práctica clínica como en estudios poblacionales. Por ejemplo, (a) cómo considerar en la medición las diferencias en las expectativas individuales, las cuales variarán dependiendo de factores sociales, psicológicos, socioeconómicos, demográficos y otros factores culturales. (b) se debe tener en cuenta que una persona puede estar en diferentes etapas de enfermedad cuando es evaluada y que además la respuesta a la enfermedad no es estandarizada sino altamente individual, (c) considerar que los valores de referencia para la evaluación de la enfermedad cambian a través del tiempo, es decir, el problema del “response shift” (45) (d) profundizar en los procesos cognitivos vinculados a la evaluación de la calidad de vida. Pese a estos dilemas, la utilización del concepto de CVRS como una medida de la percepción del paciente sobre su nivel de bienestar permite comprender desde la perspectiva de los propios sujetos la evaluación sobre su propio estado de salud, permitiendo su emergente utilización, profundizar en el vasto campo de la dimensión subjetiva de la salud humana.
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