EL ESCÁNDALO SANITARIO DE 250.000 CATALANES DESATENDIDOS Clara  Valverde  Gefaell   Liga  SFC  www.ligasfc    

PRIMERA PARTE: ¿POR QUÉ EL PSC VOTÓ CON CIU PARA QUE NO SE INVESTIGARA LA CORRUPCIÓN SANITARIA?   El  6  de  noviembre  del  2013,  el  pleno  del  Parlament  de  Catalunya  cerró  la  comisión  de   investigación  sobre  las  irregularidades  (o  para  muchos,  escándalos)  denunciadas  en  la  sanidad   pública  con  la  conclusión  de  que  “los  ciudadanos  pueden  estar  tranquilos”.  O  sea,  que  no  pasa   nada,   que   no   se   van   a   investigar   casos   indignantes   como   el   de   Bagó   y   sus   negocios   con   el   Consorsi  de  Salud  i  Social  de  Catalunya1,  el  del  Hospital  Sant  Pau,  el  del  holding  municipal  de   Reus,   Innova,   ni   el     famoso   caso   Crespo2.   CiU,   como   era   de   esperar,   votó   a   favor   de   las   conclusiones   y   ERC   no   votó   en   contra   y   se   abstuvo   en   su   perpetuo   baile   de   compaginar   el   desmontar  la  sanidad  pública  con  su  relación  ambigua  con  CiU.     Lo   sorprendente   para   algunos   es   que   el   PSC   votara   a   favor.   Dada   la   constante   insistencia  del  PSC  de  que  ellos  gestionaban  y  gestionarían  la  sanidad  de  una  manera  más  justa   que  CiU,  pero  al  mismo  tiempo  de  que  muchas  de  las  irregularidades  se  llevaron  a  cabo  bajo  su   mandato  durante  los  siete  años  del  Tripartito  (2003-­‐2010),  uno  hubiera  esperado  un  discreto   voto  de  abstención.       Pero   no,   el   PSC   votó   a   favor   de   las   conclusiones   y   el   parlamentario   del   PSC,   Jordi   Terrades,   reiteró   esa   postura   llamando   a   los   catalanes   a   trabajar   para   que   Catalunya   “siga   siendo   referencia   en   el   mundo   de   la   salud”3,   frase   que   aumenta   la   indignación   de   los   trabajadores  sanitarios  y  de  los  usuarios.     Pero,  ¿por  qué  esta  gran  necesidad  del  PSC  de  enterrar  todas  esas  irregularidades?  Ya   se  sabe  casi  todo  sobre  los  casos  Crespo,  Bagó  e  Innova,  aunque  la  mayoría  de  los  implicados   vivan  en  la  impunidad.  ¿Hay  más  escándalos  en  el  armario  del  PSC  en  relación  a  la  sanidad?    Pues  sí.  No  sabemos  cuántos,  pero  uno  que  fue  denunciado  reiteradamente  pero  sin   gran   repercusión   en   los   medios   de   comunicación   en   la   primera   década   de   este   siglo,   en   los   años   antes   de   Cafeambllet   y   del   15M,   es   el   que   afecta   de   manera   extrema   a,   por   lo   menos,   250.000   catalanes:   las   personas   enfermas   de   las   patologías   agrupadas   bajo   el   nombre                                                                                                                           1

 http://www.cafeambllet.com/press/?p=16856    http://www.cafeambllet.com/press/?p=17391   3  http://ccaa.elpais.com/ccaa/2013/11/07/catalunya/1383856353_759294.html   2

 

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Síndromes   de   Sensibilidad   Central,   SSC,   que   incluyen   el   Síndrome   de   Fatiga   Crónica/Encefalomielítis  Miálgica  (SFC/EM),  la  fibromialgia  (FM)  y  las  Sensibilidades  Químicas   Múltiples   (SQM).   Según   el   Col.lectiu   Ronda   de   abogados,   este   grupo   de   enfermos   es   el   más   desatendido  de  Catalunya4,  y  esto  era  antes  de  los  brutales  recortes  de  CiU.     Este  escándalo  es  de  enorme  magnitud  por  la  cantidad  de  personas  afectadas  y  por   las  condiciones  extremas  en  las  que  viven  estos  enfermos  “aparcados”  en  Atención  Primaria,   con  poco  acceso  a  los  médicos  que  les  podrían  tratar:  los  especialistas  relevantes.  La  política   de   mantener   a   estos   enfermos   en   Atención   Primaria,   en   la   cual   los   médicos   de   cabecera   no   están   formados   para   tratarles,   es   una   implementada   durante   el   Tripartito   por   la   entonces   Consellera  de  Salut,  Marina  Geli,  política  que  no  ha  cambiado  con  CiU,  política  que  mantiene  a   estos  enfermos  abandonados  al  menos  que  les  sobren  6.000  euros  al  año  para  gastarse  en  la   sanidad  privada.  

SEGUNDA PARTE: ABANDONADAS Y APARCADAS, ¿PERO DE VERDAD ESTÁN ENFERMAS?   Según   el   Departament   de   Salut5,   los   enfermos   de   los   tres   Síndromes   de   Sensibilidad   Central  (SSC)  principales  (Síndrome  de  Fatiga  Crónica/Encefalomielitis  Miálgica,  fibromialgia  y   Sensibilidades  Químicas    Múltiples),  son  unos  250.000.     Más  de  20.000  catalanes    (aunque  según  los  estudios  internacionales,  la  prevalencia  en   Catalunya  debería  ser  de  entre  30.0006  hasta  187.000  enfermos7)  tienen  el  Síndrome  de  Fatiga   Crónica/Encefalomielitis   Miálgica   (SFC/EM),   enfermedad   inmunológica,   reconocida   por   la   OMS   en  la  Décima  Clasificación  Internacional  de  Enfermedades  (CIE-­‐10)  con  el  número  G93.3,  que   deja   a   la   persona   sin   defensas   y   que   afecta   a   varios   sistemas   del   cuerpo,   incluido   el   neurológico.   La   mayoría   de   estos   enfermos   son   mujeres,   como   en   casi   todas   las   enfermedades   inmunológicas,   lo   cual   explica   el   desinterés   de   esta   sociedad   machista   por   estas  enfermedades  y  sus  consecuencias.     Las  personas  con  esta  enfermedad  están  severamente  enfermas,  el  80%  incapacitadas   para   trabajar   según   investigaciones   catalanas8,   una   gran   parte   en   la   cama   y   la   mayoría   sin   poder   salir   de   su   casa   por   la   cantidad   de   infecciones,   fiebres,   fatiga   extrema,   problemas                                                                                                                           4

 Col.lectiu  Ronda,  Las  enfermedades  invisibles.  Fibromilagia  y  fatiga  crónica.  Barcelona:  Col.lectiu   Ronda,  2008.   5  Nou  model  d’atenció  a  la  fibromialgia  i  la  síndrome  de  fatiga  crònica.  Barcelona:  Direcció  General  de   Planificació  i  Avaluació.  Departament  de  Salut.  Generalitat  de  Catalunya,  2006.     6  Jason,  L.A.,  Richman,  J.A.,  Rademaker,  A.W.,  Jordan,  K.M.,  Plioplys,  A.V.,  Taylor,  R.,  et  al.  (1999).  A   community-­‐based  study  of  chronic  fatigue  syndrome.    Archives  of  Internal  Medicine.  159,  2129-­‐2137.   7  Wessely,  S.,  Chalder,  T.,  Hirsch,  S.,  Wallace,  P.,  &  Wright,  D.    (1997).  The  prevalence  and  morbidity  of   chronic  fatigue  and  chronic  fatigue  syndrome:  a  prospective  primary  care  study.  American  Journal  of   Public  Health,  87,  1449-­‐1455.   8  http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/sfc/51-­‐la-­‐fatiga-­‐cronica-­‐es-­‐invalidante-­‐a-­‐ los-­‐5-­‐anos-­‐en-­‐el-­‐80-­‐de-­‐pacientes.html  

 

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cognitivos  y  un  largo  etc.   (El   SFC/EM   no   es   lo   mismo   que   la   “fatiga   crónica”   que   puede   ser   un   síntoma  de  muchas  enfermedades  o  condiciones).     En  resumen:  el  vivir  con  el  SFC/EM  es  como  tener  una  gran  gripe  todos  los  días  y  con   síntomas   añadidos   que   se   parecen   a   la   combinación   de   tres   otras   enfermedades:   Lupus,   Esclerosis  Múltiple  y  la  primera  etapa  del  Alzheimers.  Los  estudios  demuestran  que  el  SFC/EM   es   la   enfermedad   crónica   con   el   abanico   más   amplio,   más   severo   y   más   imprevisible   de   síntomas,  y  que  la  calidad  de  vida  con  el  SFC/EM  es  peor  que  la  de  las  personas  con  Esclerósis   Múltiple9.    Esta  enfermedad  se  desarrolla  entre  los  20  y  30  años  de  edad  aunque  hay  un  alto   porcentaje  que  la  desarrollan  en  la  infancia  (nuevos  estudios  demuestran  que  hasta  el  1%  de   los  niños  podrían  tener  el  SFC/EM10).  Esta  enfermedad,  como  los  otros  SSC,  es  crónica,  con  lo   cual   en   Catalunya   hay   miles   de   niños   con   el   SFC/EM   que,   dada   la   falta   de   atención   médica,   vivirán  toda  su  vida  como  inválidos.  La  esperanza  de  vida  con  el  SFC/EM  es  de  15  años  menos   que  el  de  la  población  general11.     La  fibromialgia  es  una  patología  en  la  que  hay  un  dolor  extremo  en  zonas  musculares   en  las  que  no  hay  daño  aparente.  Este  dolor  es  debido  a  un  gran  desarreglo  bioquímico  por  el   cual  en  cerebro  recibe  un  mensaje  de  dolor  de  dónde  no  debería.  En  la  FM  también  hay  una   gran  cantidad  de  síntomas  añadidos  como,  entre  otros,  insomnio,  problemas  gastrointestinales   y    fatiga  extrema.  Según  el  Deptartament  de  Salut,  en  Catalunya  hay  140.000  personas  con  FM.     Los  enfermos  de  Sensibilidades  Químicas  Múltiples  según  el  Departement  de  Salut,  son   entre   1   y   el   12%12.   Según   los   investigadores   catalanas,   Joaquím   Fernánez-­‐Solà   y   Santiago   Nogué,  la  prevalencia  es  del  5%13  lo  que  se  traduce  en  350.000  catalanes.  Estos  enfermos  viven   encerrados   en   sus   casas   porque   cualquier   exposición   aunque   sea   pequeña   a   xenobióticos   (sustancias  químicas  y  tóxicas  que  no  existen  en  el  cuerpo)  les  causa  convulsiones,  problemas   inmunológicos  y  neurológicos,  entre  otros14.  Las  personas  con  SQM,  conocidas  en  los  medios   de   comunicación   como   “personas   burbujas”,   las   pocas   veces   que   los   casos   menos   severos   pueden  salir  de  casa,    tienen  que  ponerse  máscaras  de  alto  filtraje.  Un  alto  porcentaje  de  las   personas   con   un   SSC,   tiene   una   de   las   otras   dos   patologías,   o   en   muchos   casos,   las   tres   juntas15.         Los   enfermos   de   SSC   en   Catalunya   nunca   han   tenido   una   atención   médica   en   la   sanidad   pública   como   los   enfermos   de   otras   patologías     por   ser   enfermedades   multisistémicas,   por   no   ser   rentables   para   las   farmacéuticas   (se   necesitan   múltiples   tratamientos,   dependiendo   de   los   desarreglos   de   cada   enfermo),   y   por   una   cuestión   de                                                                                                                           9

 L.C.Hyden,  Sachs,  L,  “Suffering,  hope  and  diagnosis:  On  the  negotiation  of  chronic  fatigue  syndrome”,   Health,  2,  1998,  pp.  175-­‐193.   10  http://www.nhs.uk/news/2011/12December/Pages/me-­‐cfs-­‐cause-­‐of-­‐school-­‐absence.aspx   11  Jason,  L.,  et  al.  “Causes  of  Death  among  Patients  with  Chronic  Fatigue  Syndrome”,  Health  Care  for   Women  International,  27,  2006,  pp.615-­‐626.   12 http://www20.gencat.cat/docs/canalsalut/Home%20Canal%20Salut/Professionals/Temes_de_salut/Hi persensibilitat_quimica_multiple/documents/hipersens_quimica_aatrm_09.pdf   13  http://www.jano.es/ficheros/sumarios/1/0/1662/27/00270030-­‐LR.pdf   14  Jara,  M.,  La  salud  que  viene.  Nuevas  enfermedades  y  el  marketing  del  miedo.  Grup  Editorial  62,  2009.   15  Yunus,  M.B,  “Central  Sensitivity  Syndromes:  A  unified  concept  for  fibromyalgia  and  other  similar   maladies”.http://chroniccare.rehab.washington.edu/chronicpain/resources/fibromyalgiaandoverlapping disorders.pdf  

 

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género:   son   enfermedades   que   afectan   más   a   mujeres.   Y   una   mujer   enferma,   en   casa,   sin   poder   trabajar   es   invisible.   Pero   las   mujeres   ya   tienden   a   ser   invisibles   en   esta   sociedad   machista.   Esta   falta   de   atención   sanitaria,   por   la   cual   las   asociaciones   de   enfermos   SSC   tanto   lucharon   en   la   primera   década   de   este   siglo   por   rectificar,   sigue   presente   y   empeora.   Aún   después   de   que   las   asociaciones   consiguieran   que   el   Parlament   votara   por   unanimidad   la   Resolución  203/VIII  el  21  de  mayo  del  2008,  los  enfermos  SSC  siguen  desatendidos  porque  la   Resolución  no  se  ha  cumplido16.  De  estos  enfermos,  un  pequeño  porcentaje  acude  a  la  privada   donde   las   analíticas   y   el   tratamiento   cuestan,   como   en   enfermedades   similares,   unos   6.000   euros  al  año,  gasto  que  no  cubre  la  Seguridad  Social.  La  mayoría  de  los  enfermos,  al  no  poder   trabajar   y   al   tener   pensiones   muy   reducidas   o   no   tener   pensiones,   no   pueden   acceder   a   ninguna  asistencia  médica17.       En   la   pública,   los   enfermos   de   SFC/EM   están   en   listas   de   espera   de   dos   a   dos   años   y   medio,   tiempo   durante   el   cual   su   salud   empeora   y   desarrollan   problemas   laborales   y   económicos.  La  mayoría  de  los  enfermos  SFC/EM  en  Catalunya  tienen  las  formas  más  severas   de   la   enfermedad   porque   no   reciben,   como   se   recomienda   a   nivel   mundial,   un   diagnóstico   precoz18.   Y   cuando   el   paciente   accede   a   un   especialista   en   medicina   interna   (idealmente   el   especialista  en  SFC/EM  debería  ser  un  inmunólogo  pero  en  el  estado  español  esta  especialidad   no  se  potencia),  éste  no  hace  las  analíticas  ni  los  tratamientos  relevantes.  Se  dice  que  esto  es   por   el   coste   implicado.   Pero   si   se   sospecha   que   uno   tiene   Esclerosis   Múltiple   o   Lupus,   enfermedades   parecidas,   le   hacen   las   analíticas   pertinentes,   las   mismas   que   se   necesitarían   para  el  SFC/EM.     El   caso   del   Hospital   Clinic   de   Barcelona   es   un   buen   ejemplo   de   esta   situación   de   exclusión.  Para  que  un  enfermo  con  SFC/EM  no  tenga  que  esperar  dos  años  y  medio  para  ser   visto  en  la  Unidad  del  SFC,  puede  acudir  a  BarnaClinic  por  la  tarde  (la  lista  de  espera  es  de   dos   meses),   pagando   170   euros.   La   visita   en   BarnaClinic   se   lleva   a   cabo   en   el   mismo   despacho   que  la  Unidad  SFC  que  funciona  por  la  mañana,  con  el  mismo  médico,  el  mismo  ordenador,  el   mismo   historial   clínico,   la   misma   sala   de   espera   y   muebles.   Lo   único   que   cambia   es   la   recepcionista19.   Pero   aún   pagando,   los   enfermos   de   SFC/EM   en   Catalunya   no   reciben   los   tratamientos  ni  las  analíticas  que  se  llevan  a  cabo  en  otros  países  desarrollados.       Los  enfermos  de  fibromialgia  (FM)  tienen  listas  de  espera  de  unos  6  meses  y  cuando  ya   ven  al  reumatólogo  (especialidad  que  no  debería  ocuparse  de  la  FM  ya  que  es  una  enfermedad   también  de  medicina  interna20),  sin  hacer  ningún  tipo  de  analítica,  se  les  receta  medicamentos   o  prohibidos  para  la  FM  según  la  Agencia  Europea  del  Medicamento  como  Lyrica  de  Pfizer21                                                                                                                           16

 http://angelsmcastells.com/2010/01/13/la-­‐investigacion-­‐de-­‐las-­‐enfermedades-­‐privatizadas/    Col.lectiu  Ronda   18  Shepherd,  C.,  ME  Diagnosis:  Delay  Harás  Health.  Early  diagnosis:  why  it  is  so  important?,  Londres,  ME   Alliance,  2005.   19  http://elpais.com/diario/2009/03/11/catalunya/1236737243_850215.html   20  Barker,  K,  The  Fibromyalgia  Story:  Medical  Authority  and  Women's  Worlds  of  Pain,  Temple  University   Press,  2005.   21  European  Medicines  Agency  (2009).  Questions  and  Answers  on  recommendations  for  the  refusl  of  a   change  to  the  marketing  authorization  for  Lyrica.  Doc  Ref  EMEA/231131/2009,  London,  23  Apr.   17

 

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(el   Departament   de   Salut   admite   que   la   Lyrica   está   prohibido   para   la   FM   pero,   en   el   mismo   documento,   recomienda   recetarlo22)   o   nocivos23.   Y   se   manda   a   los   pacientes   a   grupos   “educativos”  o  a  Terapia  Cognitivo  Conductual  para  aprender  a  tener  “pensamientos  positivos”   sobre  su  situación24.       Para   los   enfermos   de   SQM   no   se   hace   ningún   esfuerzo   para   aparentar   que   se   les   atiende,   como   en   SFC/EM   y   FM.   Hubo,   durante   unos   años,   un   neurólogo   en   el   Hospital   de   Bellvitge  que  atendía  a  enfermos  de  SQM,  pero  se  jubiló  hace  tiempo.       Pero,   ¿por   qué   este   cuarto   de   millón   de   enfermos   catalanes   está   abandonado?   Te   lo   explicamos  en  las  partes  3,  4  y  5  de  este  artículo.    

TERCERA PARTE: Y TODO ESTO, ¿QUÉ TIENE QUE VER CON EL PSC?   Como   en   toda   enfermedad,   los   Síndromes   de   Sensibilidad   Central   (SSC)   requieren   atención   médica   y,   en   los   casos   más   invalidantes,   también   pensiones.   Todo   esto   tiene   un   coste.   Como   los   SSC   se   empezaron   a   conocer   a   principios   de   los   años   1980   (aunque   hay   estudios   desde   los   años   1930),   se   consideran   “enfermedades   emergentes”   (fueron   descubiertas   en   los   mismos   años   que   se   descubrió   el   VIH,   enfermedad   que   no   se   considera   “emergente”…¿por   qué   esta   diferencia?).   Hay   países   en   los   que   el   gobierno   está   atendiendo   estas   enfermedades,   pero   en   otros   se   están   llevando   a   cabo   manipulaciones   para   evitar   enfrentarse  a  esta  realidad  creciente25.       En   Catalunya,   la   tarea   de   manipulación   fue   encomendada   por   el   Departament   de   Salut  del  primer  Tripartito,  al  Consorsi  de  Salud  i  Social  de  Catalunya,  CSC  (entonces  conocido   como  el  Consorsi  Hospitalari  de  Catalunya)  dirigido  entonces  (de  1986  al  2004)  por  el  exalcalde   de  Reus,  Josep  Abelló  Padró,  cuyo  nombre  surge  año  tras  año  en  relación  con  escándalos  en  la   sanidad  catalana26  (parte  de  la  conocida  como  “La  Mafia  Avellanera”,  porque  la  región  de  Reus   produce   muchas   avellanas).   El  encargo  no  se  hizo  público  pero  se  hizo  obvio  con  el  paso  del   tiempo.  El  CSC  era  visto  por  muchos,  durante  los  siete  años  del  Tripartito,  como  la  Consellería   de   Salut   en   la   sombra27   por   la   demasiado   cercana   relación   entre   los   dos,   y   porque   muchas  

                                                                                                                        22

 AIAQS,  Fibromialgia  y  síndrome  de  fatiga  crónica:  recomendaciones  sobre  el  diagnóstico  y   tratamiento.  Generalitat  de  Catalunya,  Departament  de  Salut  y  Ministerio  de  Sanidad,  Política  Social  e   Igualdad,  2010/02.   23  Jara,  M.,  2009.   24  Moorken,  G.  et  al.,  “Response  to  Treatment  in  Chronic  Fatigue  Syndrome:  Evaluation  of  Combining   Cognitive  Behavioral  Therapy  and  Exercise  Therapy”,  IACFS  Congress,  Reno,  Nevada,  marzo  2009.   25  Johnson,  H.,  Osler’s  Web:  Inside  the  Laberynth  of  the  Chronic  Fatigue  Syndrome  Epidemic.  Editorial   Crown,  1996.   26 http://www.eldebat.cat/cat/notices/2012/06/nou_escandol_sanitari_multipartidista__amb_josep_pr at_i_carles_mante_99454.php   27  http://www.elconfidencial.com/cache/2008/10/03/espana_63.html  

 

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decisiones   de   la   Consellería   aparecían   ya   con   visto   bueno   del   CSC.   La   mano   derecha   de   Abelló,   durante  años,  era  Emilia  Altarriba  (que  sigue  en  el  CSC).     En   el   2002,   Altarriba   del   PSC   acababa   de   unir   sus   fuerzas   con   la   alcaldesa   de   Santa   Coloma  de  Gramanet  del  mismo  partido,  Manuela  de  Madre,  que  había  sido  diagnosticada  con   fibromialgia.   Juntas   fundaron   la   Fundación   FF   (Fundación   de   Afectados   de   Fibromialgia   y   Síndrome  de  Fatiga  Crónica)  y  también  declararon  formada  una  “plataforma”  de  asociaciones,   e   hicieron   una   gira   por   Catalunya   apelando   a   las   mujeres   con   fibromialgia   a   asociarse   y   a   sumarse   a   la   nueva   plataforma   “siempre   de   la   mano   de   la   Fundación   FF”.   Altarriba   daba   a   estas  asociaciones  apoyo  logístico  a  cambio  de  firmar  un  contrato  en  el  que  se  daba  apoyo   político  incondicional  a  la  FF.  Ese  documento,  que  estuvo  colgado  durante  3  años  en  la  web  de   la  FF  hasta  que  fue  retirado  tras  quejas  y  denuncias,  se  bautizó  como  el  Documento  de  Santas   Creus   (lugar   donde   se   llevó   a   cabo   la   primera   reunión   de   la   FF).   El   documento   especificaba   “Acuerdos:  …Segundo:  La  Asociación  se  compromete  a  apoyar  las  acciones  que  lleve  a  término   la   Fundación…Cuatro:   Tanto   la   Fundación   como   la   Asociación   podrán   dar   a   conocer   su   colaboración  en  su  política  de  comunicación.  Firma  por  la  Fundación  FF,  Emilia  Altarriba”28.       Muchos   enfermos   vieron   esta   gira   de   Altarriba   y   De   Madre   y   su   contrato   con   las   asociaciones,  como  parte  de  la  campaña  electoral  del  PSC.  Se  veía  especialmente  perversa  la   manipulación   de   las   personas   enfermas,   la   mayoría   mujeres,   y   su   desesperada   situación   sin   diagnóstico   ni   atención   médica,   que   pensaban   recibir   de   De   Madre   la   comprensión   que   no   recibían  de  la  sociedad  ni  de  su  entorno  que  las  tachaba  de  “cuentistas”.       A  la  Fundación  FF  se  incorporaron  médicos  del  PSC,  la  más  notable,  Carme  Valls,  que   cuando  el  Tripartito  ganó  las  elecciones  en  el  2003,  se  convirtió  en  la  portavoz  de  sanidad  para   el   Grup   Socialista.   Manuela   de   Madre   también   logró   un   escaño.   Otros   médicos   afines   al   PSC   que   formaron   y   forman   parte   de   la   FF   son   los   doctores   Jordi   Carbonell   del   Hospital   del   Mar,   Antonio  Collado  del  Clinic,  José  Alegre  Martín  y  Miquel  Vilardell  (autor  del  Informe  Vilardell  del   2005  sobre  cómo  privatizar  la  sanidad  y  fomentar  el  co-­‐pago)  del  Hospital  de  la  Vall  d’Hebró.   Estos  médicos  son  los  autores  de  todos  los  documentos  del  Departament  de  Salut  sobre  estas   enfermedades,  durante  el  Tripartito  y  ahora,  con  CiU.    

Pero  la  historia  no  acaba  aquí.  Lee  partes  4  y  5  de  este  artículo.  

 

CUARTA PARTE: LA CONSELLERÍA EN LA SOMBRA, EL PLAN GUANTÁNAMO Y LA ILP ROBADA Ante   la   insistencia,   en   el   2004,   de   las   asociaciones   de   enfermos   Síndromes   de   Sensibilidad  Central  como  el  Síndrome  de  Fatiga  Crónica/Encefalomielitis  Miálgica  (SFC/EM)  y   fibromialgia   (FM)   independientes   de   la   Fundación   FF   del   PSC,   de   que   se   organizara   atención   médica   para   estas   enfermedades,   la   Consellera   Marina   Geli   delegó   a   los   médicos   de   la   Fundación  FF  la  tarea.  El  producto  final  que  lanzó  el  CatSalut  fue  el  “Nou  model  d’atenció  a  la                                                                                                                           28

 http://www.ligasfc.info/index.php?name=UpDownload&req=viewdownloaddetails&lid=72  

 

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fibromialgia  i  la  síndrome  de  fatiga  crònica”  que  proponía  que  los  enfermos  de  SFC/EM  y  FM   fueran  atendidos  en  Atención  Primaria.  Los  enfermos  rápidamente  entendieron  que  esto  era   meterles   en   un   callejón   sin   salida,   ya   que   en   Primaria   los   médicos   no   están   formados   para   diagnosticar   ni   tratar   estas   enfermedades,   no   les   dejan   hacer   la   analíticas   pertinentes   y   sus   informes  no  tienen  validez  ante  el  ICAM,  el  Institut  Català  d’Avaluacións  Médiques,  que  son  los   que   deciden   sobre   las   bajas,   incapacidades   y   pensiones.   Por   eso   los   enfermos   bautizaron   el   Nou   Model   como   el   “Plan   Guantánamo”.   Expertos   internacionales   en   el   SFC/EM,   incluida   la   entonces   presidenta   de   la   Asociación   Internacional   del   SFC/EM,   la   inmunóloga   estadounidense,   Nancy   Klimas,   contactaron   con   la   Consellera   Geli   para   comunicarle   su   preocupación   con   los   errores   de   tal   modelo.   La   Consellera   Geli   no   les   contestó   ni   les   recibió   cuando  vinieron  a  Barcelona.     Durante  la  elaboración  del  Nou  Model  en  el  2005  no  se  consultó  a  las  asociaciones  que   llevaban   años   implicadas   en   estas   enfermedades.   Esto   lo   denunciaron   los   enfermos   en   la   prensa  y,  a  las  pocas  horas,  las  asociaciones  recibieron  el  Nou  Model  del  CatSalut  y  de  la  FF  y   se   les   dijo   que   tenían   una   semana   para   hacer   comentarios.   Ese   plazo   no   era   razonable   dado   que  los  expertos  habían  tenido  dos  años  para  elaborarlo  y  esperaban  que  gente  enferma,  sin   energía  ni  recursos,  lo  analizaran  y  entregaran  sus  comentarios  en  una  semana.       Además,   a   las   asociaciones   que   habían   firmado   el   contrato   con   la   FF,   se   les   informó   de   que   sus   comentarios   no   podían   ir   directamente   al   CatSalut,   sino   que   los   tenían   que   entregar   a   la   FF   que   se   encararía   de   “sintetizarlas”   antes   de   entregarlas   al   CatSalut.   No   había   mucha   diferencia,   para   las   asociaciones   SFC/EM   y   FM,   entre   la   FF   y   el   CatSalut.   Las   llamadas   y   correos   durante   ese   proceso   eran   de   una   u   otra   instancia   sin   gran   diferencia   de   contenido.   Las   asociaciones   que   discrepaban   recibían   llamadas   amenazantes   de   Emilia   Altarriba,   de   Carme   Valls   y   de   la   Dra   Maria   Luisa   de   la   Puente   del   CatSalut.   Unas   pocas   asociaciones   independientes   y   sin   miedo,   se   reunieron   con   la   Dra   De   La   Puente   y   con   el   Director   de   Recursos   Humanos   del   Departament   de   Salut,   Rafael   Manzanera   (que   ahora   es   el   Director   General   del   ICAM   y   asiduo   de   los   eventos   que   organiza   la   FF29),   reunión   en   la   que   las   asociaciones   recibieron   amenazas.     Las   sugerencias   de   las   asociaciones   para   mejorar   el   Nou   Model  fueron  ignoradas  por  el  CatSalut  y  la  FF  (la  asociación  Liga  SFC  entregó  al  CatSalut  una   aportación  de  17  páginas  con  143  artículos  de  bibliografía  científica).       Ante   el   desastre   que   suponía   en   Nou   Model   y   tras   llevar   a   cabo   manifestaciones   vestidos   de   naranja   para   denunciar   el   “Plan   Guantánamo”   en   el   2005,   las   asociaciones   decidieron   organizar   una   Iniciativa   Legislativa   Popular   (ILP   FM-­‐SFC)   en   Catalunya.   Los   puntos   principales  eran  la  creación  de  unidades  multidisciplinares  con  también  pediatras,  la  formación   de   médicos   sobre   estas   enfermedades   y   un   trato   menos   discriminatorio   del   ICAM.   Se   necesitaba  recoger  50.000  firmas  en  6  meses.  Se  recogieron  140.000  firmas  en  2  meses.  Pero   durante   todo   el   año   del   desarrollo   de   la   ILP,   la   Comissió   Promotora   fue   la   diana   de   tantos   abusos   y   acosos   de   la   Consellera   Geli   y   del   PSC,   que   el   entonces   President   del   Parlament,   Ernest  Benach,  tuvo  que  dar  amparo  a  la  Comissió30.                                                                                                                               29

 http://www.laff.es/sites/default/files/Bolet%C3%ADn%20%20Premio%20clinic11%20.pdf    http://www.eldiario.es/catalunyaplural/opinions/ILP-­‐Fibromialgia-­‐SFC-­‐programa-­‐ TV3_6_185891422.html  

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  El  Tripartito  organizó  un  comité  para  negociar  con  la  Comissió  (cosa  insólita  en  una  ILP)   para  que  se  abandonara  la  ILP  o  convertirla  en  una  Resolución.  Las  negociaciones  (si  se  puede   llamar  así  a  esos  gritos  y  amenazas  de  los  parlamentarios)  duraron  meses  hasta  la  noche  antes   de   la   votación.   El   Tripartito   lo   tenía   claro:   o   se   retiraba   la   ILP   o   harían   una   enmienda   a   la   totalidad   y   la   tumbarían.   Dado   que   la   recogida   de   firmas   y   la   ILP   era   la   primera   gran   movilización  de  los  enfermos  SFC/EM-­‐FM  en  Catalunya,  la  mayoría  de  la  Comissió,  compuesta   de  representantes  de  las  asociaciones,  decidió  cambiar  la  ILP  por  una  resolución,  la  Resolució   203/VIII,  que  tendría  el  mismo  contenido  que  la  ILP.  El  día  de  la  votación,  el  21  de  mayo  del   2008,  mil  enfermas  se  agruparon  con  pancartas  delante  del  Parlament,  todo  el  pleno  votó  de   forma   unánime   la   resolución   y   todos   los   parlamentarios   se   levantaron   para   aplaudir   a   las   asociaciones  presentes.  El  espectáculo  de  los  parlamentarios  fue  lamentable  y,  hasta  el  día  de   hoy,  los  enfermos  recuerdan  las  hipócritas  palabras  del  entonces  parlamentario  de  CiU  (ahora   mano  derecha  de  Boi  Ruiz),  Françesc  Sancho  Serena:  “Nunca  más  estaréis  solas”.     ¿Cómo   acaba   esta   historia?   No   acaba,   pero   te   contamos   más   en   la   parte   5   de   este   artículo.  

  QUINTA PARTE: EL CONSORCI, LA FUNDACIÓN, LA FARMACÉUTICA Y LOS FIBROPARKINGS   La  implantación  de  la  Resolución  203/VIII,  que  tenía  que  asegurarse  de  que  los  250.000   enfermos   catalanes   de   Síndrome   de   Fatiga   Crónica/Encefalomielitis   Miálgica   (SFC/EM)   y   de   fibromialgia   (FM)   finalmente   fueran   atendidos   en   la   sanidad   pública,   se   puso   en   manos   de   Emilia  Altarriba  desde  el  Consorsi  de  Salud  i  Social  de  Catalunya  y  de  su  fundación  del  PSC,  la   Fundación   Afectados   por   Fatiga   y   Fibromialgia   (o   la   “FF”)   sin   que   esto   se   hiciera   público.   Algunas   reuniones   de   la   Comissió   de   Seguiment   de   la   Resolució   203/VIII   se   hacían   en   la   Consellería  pero  la  voz  cantante  y  la  que  daba  instrucciones  a  Marina  Geli  era  Altarriba.     La   formación   de   los   médicos   del   Institut   Català   d’Avaluacions   Mèdiques   (ICAM)   se   hacía  en  el  Consorsi  de  Salud  i  Social  de  Catalunya  por  los  médicos  de  la  FF.  Y  no  se  hicieron   unidades   multidisciplinarias   como   se   había   votado   por   unanimidad   en   el   Parlament.   Se   nombraron   a   los   reumatólogos   de   la   FF   y   otros   afines   al   PSC   como   directores   de   varias   Unidades   de   Fibromialgia,   más   conocidas   entre   los   pacientes   como   “fibroparkings”.   Cada   reumatólogo   afín   a   las   políticas   de   la   Fundación   FF,   con   su   premio.  En   estas   unidades,   hoy   en   día,   se   dispensa   alegremente   el   prohibido   medicamento,   Lyrica,   y   algunos   de   estos   reumatólogos  admiten  trabajar  para  la  farmacéutica  que  fabrica  Lyrica,  Pfizer31.  También  se   recetan   otros   medicamentos   nocivos   y   se   hacen   grupos   “educativos”.   No   se   lleva   a   cabo   ninguna  intervención  médica,  ni  analíticas  ni  tratamientos  relevantes.                                                                                                                               31

 AIAQS,  Fibromialgia  y  síndrome  de  fatiga  crónica:  recomendaciones  sobre  el  diagnóstico  y   tratamiento.  Generalitat  de  Catalunya,  Departament  de  Salut  y  Ministerio  de  Sanidad,  Política  Social  e   Igualdad,  2010/02.  

 

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  La   relación   entre   la   Fundación   FF   y   la   farmacéutica   Pfizer   es   una   sin   tapujos.   La   farmacéutica  misma  llama  a  las  asociaciones  para  invitarlas  a  actividades  de  la  FF.  Ahora  que  la   Fundación   FF   ha   formado   una   “federación”   de   asociaciones   de   fibromialgia   en   el   estado   español,   Pfizer   ha   tomado   más   iniciativa   en   el   mundo   de   los   enfermos   hasta   el   punto   de   haber  organizado  una  manifestación  sobre  la  fibromialgia  en  Madrid32,  pagado  los  autobuses   para   las   asociaciones   de   toda   España   y   la   publicidad.   También   Pfizer   ha   costeando   la   participación  de  asociaciones  en  reuniones  europeas  y  en  EEUU  (vuelos,  hoteles).     Altarriba,  que  no  tiene  formación  científica  ni  sanitaria  (fue  maestra  y  de  ahí  pasó  a  ser   la   mano   derecha   de   Josep   Abelló,   ¿por   qué?),   sigue   dirigiendo   las   políticas   catalanas   sobre   estas  enfermedades,  dando  premios  por  investigación  a  sus  propios  médicos  y  definiendo  la   fibromialgia  y  el  SFC-­‐EM  según  sus  propios  criterios,  lejos  de  todo  el  trabajo  científico  a  nivel   mundial.   La   última   investigación   de   la   FF   concluye   que   “ya   no   hay   una   personalidad   fibromiálgica”   como   habían   dicho   ellos   mismos   estos   años33,   idea   surrealista   y   fuertemente   criticada  por  científicos  internacionales.     La   poca   investigación   relevante   y   útil   que   se   está   haciendo   en   Catalunya   sobre   estas   enfermedades   no   está   recibiendo   fondos   ni   de   la   Generalitat   ni   del   Ministerio,   aunque   su   repercusión   se   reconoce   a   nivel   mundial34.   Esta   investigación   sobre   los   biomarcadores   inmunológicos   del   SFC/EM   ahora   ya   no   la   puede   continuar   el   laboratorio   IrsiCaixa   (en   el   Hospital  Can  Ruti)  por  falta  de  fondos  y  la  está  llevando  a  cabo  una  asociación  de  enfermos   con   sus   pocos   recursos   humanos   y   económicos.   Este   estudio   sobre   los   “Tregs”   (células   T   reguladoras)  que  lo  está  llevando  a  cabo  la  asociación  basada  en  Catalunya,  ASSSEM35,  pronto   dará  a  conocer  más  detalles  sobre  su  estudio  y  buscará  fondos  para  completarlo.     La  jugada  de  aparcar  a  los  enfermos  de  SSC,  llevada  a  cabo  sobre  todo  por  Altarriba  del   CSC,  ha  funcionado  muy  bien  para  la  administración.  Le  vino  bien  al  Tripartito  y  le  viene  muy   bien  a  CiU.  Los  enfermos  están  aparcados,  maltratados  por  el  ICAM  y  en  lista  de  espera  de  2   años.   La   administración   cree   que   así   se   ahorra   el   coste   de   la   atención   médica   y   de   las   pensiones.   Pero   esto   es   un   error   porque   los   estudios   en   otros   países   afirman   que   el   tener   a   un   tan  alto  porcentaje  de  la  población  con  SSC  y  sin  poder  trabajar,  genera  un  coste  económico   mayor36.  Para  no  hablar  del  sufrimiento  de  tantos  catalanes  que  viven  “muertos  en  vida”.     Después   de   la   traición   del   Parlament   con   la   ILP   SFC/EM-­‐FM,   muchos   enfermos   ya   no   creen   en   que   es   posible   cambiar   su   situación   injusta.   Y   los   que   lo   dieron   todo   por   llevar   a   cabo   ese  gran  proyecto,  que  duró  más  de  dos  años,  esos  enfermos-­‐activistas  que  aún  creen  que  es   posible   cambiar   esta   gran   justicia,   están   en   la   cama   porque   no   se   han   recuperado   del   esfuerzo                                                                                                                           32

 Jara,  M.  2009    http://www.laff.es/es/node/580   34  http://www.irsicaixa.org/es/se-­‐identifican-­‐8-­‐moleculas-­‐que-­‐podrian-­‐servir-­‐para-­‐mejorar-­‐el-­‐ diagnostico-­‐del-­‐sindrome-­‐de-­‐fatiga-­‐cro   35  www.asssem.org   36  Reynolds,  K.J.,  Vernon,  S.,  Bouchery,  E.,  Reeves,  W.,  The  economic  impact  of  chronic  fatigue  syndrome,   Published  online  2004  June  21.  doi:    10.1186/1478-­‐7547-­‐2-­‐4   33

   

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de  esos  duros  años.  También  hay  algunos  que  siguen  intentando  abrir  puertas  hacia  el  futuro   como  con  el  estudio  de  biomarcadores  y  otras  iniciativas.     Y   Altarriba   y   el   CSC   siguen   con   la   Fundación   FF.   Ahora   tienen   otra   fundación   en   el   CSC:   la  Fundació  S21  que  ocupa  de…los  discapacitados.       Si  el  maltrato  y  el  abandono  de  250.000  enfermos  catalanes  no  es  un  escándalo  para   investigar  entre  los  otros  escándalos  de  corrupción  en  la  sanidad  catalana,  ¿qué  es?     ¿Cuántos   capítulos   más   de   esta   historia   habrá   antes   de   que   alguien   muestre   solidaridad  con  los  enfermos  de  los  SSC  y  se  haga  justicia?   Clara  Valverde  Gefaell   [email protected]       Twitter:@enfermarebelde   www.ligasfc.org         Twitter:  @ligasfc    

 

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