Diario DPI Suplemento Derecho Civil, Bioética y Derechos Humanos Nro 18 – 13.09.2016

Adolescencia: Cuando los derechos y la salud se desencuentran Por Mariela González de Vicel1

La resolución que analizaremos muestra la dificultad muchas veces presente en el ámbito sanitario a la hora de la aplicación del art. 26 del Código Civil y Comercial (en adelante CCyC) en tanto la norma establece distintos supuestos vinculados con el ejercicio de derechos personalísimos de las personas menores de edad en lo que hace a su derecho a la salud, a la par que regula una mayoría de edad anticipada para la toma de decisión relativa a actos de cuidado sobre el propio cuerpo. Aun conociendo los riesgos que importan los conceptos indeterminados como los contenidos en esa norma, el análisis del caso evidencia más que una inconsistencia normativa 2, la inobservancia de garantías personales del principal sujeto involucrado: una persona de 16 años de edad. Ante circunstancias fácticas complejas, operadores poco entrenados en cuestiones bioéticas, organismos administrativos burocráticos u otras de ese singular tenor, la actuación del Poder Judicial se ve constreñida a desentrañar contextos dilemáticos en función de una interpretación obligadamente armónica de la legislación vigente (arts. 2 y 3 del CCyC). En ese contexto, es dable recordar que el principio de autonomía progresiva campea en el articulado que regula las relaciones de derecho privado y en particular en el de familia, y en lo tocante al ejercicio de la responsabilidad parental es normativizado al amparo del fenómeno sociológico y jurídico conocido como democratización de las relaciones familiares, dando lugar a un punto de tensión constante por el entrecruzamiento entre autonomía, protección e intervención3 con edades fijas en algunos casos (por ejemplo la definición de adolescente del art. 25) o con determinación de la gradación de la autodeterminación por parte de los operadores (como cada vez que el CCyC exige la valoración de la edad y madurez para habilitarla al ejercicio autónomo del acto de que se trata). Sin perjuicio de varias normas que se refieren a la autonomía progresiva4 y a la consideración de los niños, niñas y adolescentes como sujetos con voz y opinión5, el ejercicio gradual de la libertad individual de la persona menor de edad se plasma visiblemente en la norma alojada en el art. 639 inc. b del CCyC6, en especial cuando señala que a mayor autonomía disminuye la representación de los progenitores en el ejercicio de los derechos, considerando el interés superior del niño, su derecho a ser oído y el análisis de su opinión según su edad y grado de madurez.

1.-Cuestiones fácticas relevantes para la solución del caso La dolencia de la adolescente fue descripta como posible causadora de muerte y se informó que el único tratamiento curativo posible era el trasplante de médula, que se gestionó con intervención de los

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Jueza a cargo del Juzgado de Familia N° 1 de la ciudad de Esquel, Chubut. Creemos que la dinámica de las situaciones vitales fundamentales como la vida, la salud, la dignidad, la libertad, etc. no puede ser encorsetada en tantas reglas específicas como situaciones posibles, siendo preferible normas jurídicas de textura elástica que puedan subsumir una mayor variedad de situaciones y que eventualmente se integren con los principios generales o especiales aplicables, para recomponer el equilibrio perdido y que reclama la intervención jurisdiccional, a la par que reduzcan intervenciones de esa índole cuando ellas sean innecesarias. 3 Famá, María Victoria “Capacidad progresiva de niñas, niños y adolescentes en el Código Civil y Comercial.” LL, 20/10/2015, 1. Cita online: AR/DOC/3698/2015. 4 CDN, arts. 5, 12, 18, CADH, art. 19, Ley 26.061, art. 3. 5 CCyC, arts. 26, 707, CDN, art. 12, Observación General 12 del Comité de Derechos del Niño sobre El derecho del niño a ser escuchado, 2009 6 ARTICULO 639.-Principios generales. Enumeración. La responsabilidad parental se rige por los siguientes principios: a) el interés superior del niño; b) la autonomía progresiva del hijo conforme a sus características psicofísicas, aptitudes y desarrollo. A mayor autonomía, disminuye la representación de los progenitores en el ejercicio de los derechos de los hijos; c) el derecho del niño a ser oído y a que su opinión sea tenida en cuenta según su edad y grado de madurez 2

servicios de protección de niñez y con la cobertura del PAMI, no se avanzó en la práctica estancado por la resistencia a conferir la autorización por parte de la madre de la joven. La sentencia anota la indagación realizada acerca de las otras posibilidades de tratamiento7, y da cuenta de la razón por la cual la única posibilidad de curación para el caso de la joven era la indicada, describiendo el proceso curativo y las maniobras necesarias, que por sus características son indiscutiblemente invasivas. Igualmente abona sobre la existencia de dos hermanos histocompatibles con la joven paciente. El centro de la cuestión jurídica parecería que reposa, por un lado, en que la progenitora por su fe religiosa (Testigo de Jehová)8 expresó no estar de acuerdo en la realización de ese tipo de tratamiento en tanto implica transfusión de sangre; por otro, en la competencia de la joven para brindar un consentimiento informado válido en forma autónoma a su representante legal. La sentenciante señala que la negativa materna que motivó la demora en la implementación del plan sanitario adecuado para la joven se sortearía, en principio, con la consideración de la edad de la adolescente (16 años) y la presunción de su autonomía para consentir el tratamiento que emana del art. 26 CCyC; sin embargo, considera que las particularidades de condición actual de la joven impiden la aplicación directa de esa porción de la norma. 2.- La problemática del consentimiento de las personas menores de edad para los actos médicos ¿Cuál es el fundamento de la regulación del ejercicio de la capacidad de las personas menores de edad? La respuesta más sencilla será: el resguardo de sus derechos personales o patrimoniales a fin de que no sean vulnerados por terceros, incluidos sus progenitores u otros parientes, o el propio Estado, considerando que la vulnerabilidad fáctica de la niñez que se va superando a partir del crecimiento, pero importa la obligación de protección especial de esa instancia de la vida9. Resulta necesario distinguir el concepto de capacidad –que respecto de las personas menores de edad se relaciona más con los derechos patrimoniales– del de competencia, noción que se despliega en relación al ejercicio de los derechos personalísimos. A partir de allí, el art. 26 que principia sosteniendo que “La persona menor de edad ejerce sus derechos a través de sus representantes legales…” debe leerse interpretando los alcances de esta representatividad en función de la edad cronológica y la madurez de la persona menor de edad, individual o conjuntamente consideradas; ello pues seguidamente bajo la fórmula “No obstante” señala que la que cuenta con edad y grado de madurez suficiente puede ejercer por sí los actos que le son permitidos por el ordenamiento jurídico…”, y así la fuerza de esa primera afirmación se ve retraída. Además, esta directiva funciona en conjunto con otras normas como los arts. 22, 23 y 24 del CCyC, pues en modo alguno está aislada del conjunto al que pertenece. Afirmamos entonces que el principio general es la capacidad de la persona humana, y su fundamento no es otro que la dignidad ínsita en el concepto de persona, relacionada de modo inseparable con la autonomía de la voluntad, entendida como poder hacer, protagonizar, decidir actos o proyectos10. La autonomía engloba un conjunto de principios basados en derechos subjetivos morales que presuponen dos propiedades relevantes: la voluntariedad y la competencia. La primera supone intencionalidad, conocimiento, ausencia de control externo e interno, autenticidad; la segunda, implica participar en las decisiones, y en su caso, la existencia de un medio para proteger al incompetente de los efectos nocivos de una mala decisión11. 7

Ver la pormenorizada indagación de FERNANDEZ, Silvia en “Ejercicio de los derechos personalísimos por las personas menores de edad: claves para interpretar el artículo 26 del Código Civil y Comercial de la Nación”, RDPyC, 2016-1, Santa Fe, Rubinzal Culzoni, 2016. 8 Para ampliar, ver MULLER, Enrique, “Los Testigos de Jehová frente a los tratamientos médicos. El respeto a la personalidad, dignidad e intimidad. La confidencialidad”, RDPyC, Derechos del Paciente, 2010-3, 1ª ed., Santa Fe, Rubinzal Culzoni, 2011 9 Ver, para ampliar, HERRERA, Marisa, “Ensayo para pensar una relación compleja: sobre el régimen jurídico de la capacidad civil y representación legal de niños, niñas y adolescentes desde el principio de autonomía progresiva en el Derecho argentino”, revista Justicia y Derechos del Niño, Unicef, Santiago de Chile, 2009, N° 11 10 LLOVERAS, Nora y SALOMÓN, Marcelo, “El derecho de familia desde la Constitución Nacional”, ed. Universidad, Bs. As., 2009, cáp. V. 11 KEMELMAJER DE CARLUCCI, Aída, “Dignidad y autonomía progresiva de los niños”, RDPyC, Derechos del Paciente, 2010-3, 1ª ed., Santa Fe, Rubinzal Culzoni, 2011

Tratándose de individuos menores de edad los derechos se ejercen paulatinamente, lo que implica que se parte de un estado de absoluta representatividad que va cediendo en pos del mayor autovalimiento para el ejercicio de los derechos personalísimos, donde la sustitución inicial da lugar al apoyo en la toma de la decisión si la persona cuenta con edad y grado de madurez proporcionada al acto de que se trate12. En tal contexto, además, en los párrafos 4°, 5° y 6° del art. 26 CCyC, se establecen una serie de presunciones legales respecto a actos médicos, tomando como pauta de análisis el carácter de invasivo o no del tratamiento, calidad que se define centralmente en función del compromiso del estado de salud o la provocación de un riesgo grave para la vida o la integridad física. Si bien estas nociones gozan de amplitud conceptual, la indeterminación dista de constituirse en un disvalor para resultar favorable al momento de ponderar los derechos en juego, pues estos términos legales se adaptan al dinamismo con que se producen las modificaciones en el campo médico en general y bioético en especial13, a la par que tienden a evitar la judicialización de cuestiones sanitarias, favoreciendo en economía temporal y en restitución del derecho a la salud del afectado14. La norma contempla recaudos suficientes para propender a la protección del adolescente, ya que: a. el tratamiento no debe ser invasivo y tal carácter es en general comprensivo de la mayoría de los abordajes médicos que de una forma u otra inciden en la integridad del paciente, analizado en conjunción con las restantes pautas que brinda la regla (compromiso a la salud o riesgo a la vida o la integridad); b. no debe comprometer negativamente su estado de salud, cuestión que no puede ser valorada por fuera de la consideración de su interés superior y si importa o no un acto de cuidado del propio cuerpo y c. no debe provocar un riesgo ni en su vida ni en su integridad física, parámetros que tratándose de una persona menor de edad se refuerzan en cuanto al cuidado en la formulación de la ecuación costo/beneficio o, en términos bioéticos, ponderación de la beneficencia/maledicencia. En tal contexto, la edad es sólo un parámetro que, además, puede ser desvirtuado con prueba que acredite la falta de competencia suficiente para brindar el consentimiento respecto del acto médico conforme las distintas pautas culturales, sociales, familiares, económicas, etc. que influyen constituyendo la madurez de cada individuo en la especial etapa de la adolescencia. Los actos invasivos son aquellos que, además de impactar de modo notorio en el cuerpo de la persona, cuentan con entidad para colocar en peligro la salud comprometiéndola de algún modo, o colocando en riesgo la vida del individuo, sea de manera directa o por las consecuencias –aún no deseadas– de su implementación. A la luz de este criterio de invasividad, los supuestos contemplados en el 5° párrafo del art. 26 requieren el consentimiento del adolescente, pero integrado al de sus progenitores. La norma aclara que “el conflicto entre ambos” se resuelve teniendo en cuenta su interés superior sobre la base de la opinión médica relativa a la realización o no del acto. Finalmente, el artículo establece la mayoría de edad anticipada a partir de los 16 años para los actos tendientes al cuidado del propio cuerpo, pues el legislador adoptó aquí una presunción de competencia suficiente en función del beneficio de la persona menor de edad. 3.-El consentimiento y el asentimiento de los progenitores de las personas menores de edad Respecto de las personas menores de edad, no es posible sostener que la competencia se alcanza en un momento determinado, pues en rigor, la aptitud para tomar decisiones resulta de un proceso durante el cual la persona va evolucionando y adquiriendo madurez, y siempre está condicionada por la subjetividad y el entorno del individuo. En el campo médico se analiza si puede o no comprender acabadamente la información que se le transmite, el alcance o profundidad de esa comprensión, la posibilidad de razonar y comunicar acerca de las alternativas que se le presentan, los fundamentos del juicio que emite y su razonabilidad. El sistema funciona, entonces, integrado con el asentimiento de los 12

Fernández, Silvia, comentario al art. 26 en Herrera, Marisa; Caramelo Gustavo; Picasso, Sebastián. Código Civil y Comercial de la Nación comentado. Título Preliminar y Libro Primero, Infojus, 2015, p.67 y ss. 13 Kemelmajer de Carlucci, Aída; Herrera, Marisa; Lamm, Eleonora; Fernández Silvia. “El principio de autonomía progresiva en el nuevo Código Civil y Comercial. Algunas reglas para su aplicación.” INFOJUS, 18 de agosto de 2015. Id Infojus: NV12411 14 XXV Jornadas Nacionales de Derecho Civil, Comisión 01, pto. 12, Bahía Blanca, 2015, se concluyó: “En los casos del Art 26 CCC deben extremarse las medidas tendientes a evitar la judicialización del conflicto entre los adolescentes y sus progenitores.”

representantes legales, en lo que se denomina consentimiento participado, al menos hasta la edad legal donde se habilita plenamente al individuo para expresar su consentimiento respecto del acto de que se trate. El CCyC regula en el art. 59 el consentimiento informado para actos médicos15, y a la par que pondera su carácter personalísimo, contempla la posibilidad excepcional de su expresión sustituida por las personas habilitadas bajo determinadas condiciones16. De la conjunción del art. 26 último párrafo y el 59, toda persona mayor de 16 años cuenta con capacidad jurídica para prestar su consentimiento informado respecto de los actos médicos vinculados con el cuidado de su propio cuerpo, y no será necesario requerir ninguna representación ni apoyo para la decisión. La sentencia valora la manifestación de voluntad de la progenitora, la subsume en la categoría jurídica de consentimiento tácito –pero insuficiente– y no reconoce competencia suficiente a la joven que, por disposición legal, gozaba de la mayoría anticipada para prestar consentimiento informado en relación a la práctica médica. El fallo traduce un encuadre deficiente de la cuestión desde el ámbito sanitario, cuyos operadores centraron el abordaje del consentimiento a través de la progenitora, incumpliendo con su deber de informar a la paciente de forma adecuada a sus necesidades estructurales17, sin asociarla al proceso de toma de la decisión que debe construirse en conjunto y como consentimiento participado cuando se trate de personas de menores de 16 años, o considerarse igual que el de los adultos cuando superen dicha edad y se trate de actos médicos necesarios o tendientes al cuidado de la salud. La dificultad del caso reposaba, a mi juicio en la carencia de información y de proveimiento de condiciones adecuadas de accesibilidad. El limitado manejo de la lengua de señas y la complejidad de la dolencia, en tanto limitantes, fueron saneados por la juez del trámite haciendo asequible la cuestión para que pueda brindar su opinión sobre el asunto que le concernía tan puntualmente18.

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“El consentimiento informado para actos médicos e investigaciones en salud es la declaración de voluntad expresada por el paciente, emitida luego de recibir información clara, precisa y adecuada, respecto a:a. su estado de salud; b. el procedimiento propuesto, con especificación de los objetivos perseguidos; c. los beneficios esperados del procedimiento; d. los riesgos, molestias y efectos adversos previsibles; e. la especificación de los procedimientos alternativos y sus riesgos, beneficios y perjuicios en relación con el procedimiento propuesto; f. las consecuencias previsibles de la no realización del procedimiento propuesto o de los alternativos especificados; g. en caso de padecer una enfermedad irreversible, incurable, o cuando se encuentre en estado terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, el derecho a rechazar procedimientos quirúrgicos, de hidratación, alimentación, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital, cuando sean extraordinarios o desproporcionados en relación a las perspectivas de mejoría, o produzcan sufrimiento desmesurado, o tengan por único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible e incurable; h. el derecho a recibir cuidados paliativos integrales en el proceso de atención de su enfermedad o padecimiento.” “(…) Nadie puede ser sometido a exámenes o tratamientos clínicos o quirúrgicos sin su consentimiento libre e informado, excepto disposición legal en contrario. Si la persona se encuentra absolutamente imposibilitada para expresar su voluntad al tiempo de la atención médica y no la ha expresado anticipadamente, el consentimiento puede ser otorgado por el representante legal, el apoyo, el cónyuge, el conviviente, el pariente o el allegado que acompañe al paciente, siempre que medie situación de emergencia con riesgo cierto e inminente de un mal grave para su vida o su salud. En ausencia de todos ellos, el médico puede prescindir del consentimiento si su actuación es urgente y tiene por objeto evitar un mal grave al paciente.” 17 Conf. ley 26.529 y dec. 1089/12 18 Se destaca que en el proceso se efectivizó el ejercicio del derecho a ser oído y las condiciones de la escucha, en los términos sugeridos por la OG N° 12 del Comité de los Derechos del Niño, especialmente cuando indica garantizar el acceso de los niños al asesoramiento y consejo médico confidencial sin el consentimiento de los padres, independientemente de la edad del niño´. La principal involucrada expresó su opinión acerca de su estado de salud, su necesidad de mejorar, y aceptó recibir sangre de otra persona para obtener el bienestar, demostrando que la religión bajo la que estaba siendo criada no tenía en ella la misma ascendencia que respecto de su madre. Del mismo modo, y también en función de lo expresado por la adolescente, la confianza que ella depositó como paciente en los médicos del servicio de pediatría, y como parte de la relación médico-paciente, la sentencia valoró especialmente su opinión sobre ese asunto. 16