Acceso a tratamiento: la desigualdad en la atención para pacientes europeos de enfermedades raras

Metodología Los datos proporcionados en este informe son los resultados globales de la encuesta; tiene en cuenta a los encuestados que viven en Europa continental y el Reino Unido (48 países) y a pacientes de cualquier enfermedad rara o sin diagnóstico. Metodología • Esta encuesta se llevó a cabo a través del programa de encuestas EURORDIS Rare Barometer; • La pregunta hacía referencia al tratamiento médico en general, incluyendo medicamentos (modificadores de la enfermedad y tratamientos sintomáticos), cirugía y dispositivos médicos; • Se formuló exactamente la misma pregunta tomada del ISSP (International Social Survey, un programa anual continuo de colaboración transnacional en encuestas sobre temas importantes para la investigación en ciencias sociales). La última serie se llevó a cabo en 2011. Se han hecho comparativas con los resultados del continente europeo. La categoría “no” se corresponde con: No, no sucedió/ No necesité tratamiento médico/ Sin respuesta; • El trabajo de campo se inició el 11 de febrero y concluyó el 16 de febrero de 2017, con un total de 1350 encuestados procedentes de 21 países europeos; • La muestra se compone de un 54% de pacientes y un 46% de cuidadores, estos últimos contestaron en relación con la situación del paciente al que atienden.

Durante los últimos 12 meses, ¿en alguna ocasión ha dejado de recibir el tratamiento médico que necesitaba… porque no podía pagarlo? (n=1350)

100%

90%

94%

80%

85%

70% 60%

Rare Barometer Voices

50%

International Social Survey Programme

40% 30% 20% 10% 0%

15%

6% Si

No*

*No = No + No ha necesitado de tratamiento médico

Durante los últimos 12 meses, ¿en alguna ocasión ha dejado de recibir el tratamiento médico que necesitaba…

Porque el tratamiento que necesitaba no se ofrecía donde Ud. vive o cerca? (n=1350)

100%

90%

93%

80% 76%

70% 60%

Rare Barometer Voices

50%

International Social Survey Programme

40% 30% 20%

24%

10% 0%

7% Si

No*

*No = No + No ha necesitado de tratamiento médico

Durante los últimos 12 meses, ¿en alguna ocasión ha dejado de recibir el tratamiento médico que necesitaba… Porque la lista de espera era demasiado larga? (n=1350)

100%

90%

91%

80%

81%

70% 60%

Rare Barometer Voices

50%

International Social Survey Programme

40% 30% 20% 10% 0%

19% 9% Si

No*

*No = No + No ha necesitado de tratamiento médico