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nacimientos tiene con síndrome de Down de todo el mundo. A mitades de los años setenta del siglo pasado, nacían en España alrededor de 15 personas con este síndrome por cada 10.000 nacimientos; en la actualidad la cifra se sitúa un poco por debajo de los 5,5 por cada 10.000 nacidos. El descenso de nacimientos ...
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Una sociedad diversa, también en lo intelectual Hoy, día 21 de marzo, se celebra el Día Internacional del Síndrome de Down, una fecha para poder recordar algunos datos sobre este síndrome y advertir de la necesidad de seguir reflexionando sobre la situación de las personas con diversidad intelectual. Vamos primero a conocer algunas magnitudes que nos ayudan a situarnos. En España se estima que hay alrededor de 35.000 personas con síndrome de Down (según Down21.org). Respecto a la incidencia (los nuevos casos del síndrome), hay que señalar que ha descendido notablemente en las últimas décadas, situando a nuestro país en el que menos nacimientos tiene con síndrome de Down de todo el mundo. A mitades de los años setenta del siglo pasado, nacían en España alrededor de 15 personas con este síndrome por cada 10.000 nacimientos; en la actualidad la cifra se sitúa un poco por debajo de los 5,5 por cada 10.000 nacidos. El descenso de nacimientos con este síndrome es evidente, solo ya si observamos los siguientes datos: año 2012 (306 nacidos), 2013 (304), 2014 (286) y 2015 (269). A partir del año 2015, el crecimiento vegetativo de esta población con este síndrome es negativo, de manera constante, esto es los nacimientos de personas con síndrome de Down no superan a las defunciones de las personas que lo presentan. Esta situación es debida a la detección precoz a través de pruebas diagnósticas y al aborto voluntario una vez sopesadas las probabilidades de que el feto tenga dicho síndrome. Es decir, a una política eugenésica que permite eliminar los fetos que la sociedad considera fuera de la normalidad. Detrás de esta política hay dos supuestos: 1) la familia no puede (quiere) hacerse cargo de una persona con esta diversidad intelectual debido a la sobrecarga que la vida de esta persona supondría para la unidad familiar, y 2) la creencia de que una persona con este síndrome no es suficientemente autónoma ni válida, según los parámetros economicistas con que ahora lo medimos todo. Los dos supuestos obvian la diversidad que existe en las personas con síndrome de Down y niegan la potencialidad y capacidades que pueden desplegar. Y, además, estos dos supuestos forman parte de una concepción uniformizadora de la sociedad. Resulta curioso que grandes defensores de la diversidad cultural, sexual, étnica, racial y social, sean tan poco proclives a defender la diversidad intelectual. No nos podemos imaginar que la aceptación social a rechazar tener un hijo/a con Down fuera la misma que si nos dijeran que esa criatura tuviera otra característica que la sociedad mercantilista considera discapacitante. Pero en este día también hay que señalar otros déficits, que impactan en la vida de las personas con síndrome de Down de manera directa. El 98% de las personas con este síndrome no llega a cursar estudios de secundaria postobligatoria. Un estudio exhaustivo del Dr. Xavier Puig Andreu ha revelado que la inmensa mayoría de las personas con esta diversidad intelectual no logran seguir los estudios. Esto puede parecer lógico en una situación en la que al alumnado se le exigen unos estándares (que por otra parte, una buena parte del alumnado “normal” tampoco cumple). Sin embargo, está en flagrante contradicción con la idea de educación inclusiva que hemos ideado, en teoría, pero que en la práctica no existe. Creo firmemente que la caída del sistema educativo de personas con síndrome de Down representa una pérdida de talento para toda la sociedad en general. Y pasamos a un tercer ámbito, fundamental para anclar lo que denominamos la necesaria autonomía funcional de las personas con diversidad intelectual; su inserción laboral. El 85% de las personas que trabajan y que tienen este síndrome trabajan en entornos especializados, no en entornos laborales ordinarios. Esto quiere decir que no los incluimos en la empresa ordinaria porque todavía seguimos pensando que no son capaces de desplegar las capacidades que exigimos. Esto es un prejuicio, en el sentido estricto del término. Prejuzgo que esta persona con diversidad intelectual no podrá realizar esta determinada tarea. Es la misma lógica que se aplicó hace tiempo con mujeres, inmigrantes, negros, etc. Se trata simplemente de discriminación directa. En este día es necesario recordar a la ciudadanía que la diversidad es consustancial a las actuales sociedades. Pero toda la diversidad, no únicamente la que se sustenta en el género, en la raza, en la etnia o en la clase social, por citar las más citadas. Si no es lícito rechazar a alguien por estas características, ¿por qué lo habría de ser por su diversidad intelectual? La realidad es muy diferente. No solo obstaculizamos la vida de las personas con síndrome de Down, o más extensamente, con diversidad intelectual, sino que, además, vemos lícito aplicar una política eugenésica que, simplemente, los elimina antes de nacer. ¿Es esto realmente progresista? Dr. Angel Belzunegui Eraso Director of the Social Inclusion Chair Director of the Social & Business Research Laboratory (SBRlab) Department of History and Art History Rovira i Virgili University