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Página 18/LA NACION

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Domingo 30 de diciembre de 2007

Donación de órganos: la única opción para chicos con disfunción intestinal irreversible

Un trasplante que devolvió la esperanza Gracias a la perseverancia de sus padres, Leandro, de 5 años, logró acceder a esa intervención que sus médicos le negaban Por Sebastián A. Ríos De la Redacción de LA NACION –Leandro necesita un trasplante de intestino, si no se va a morir –les dijo Raúl Barreto a los médicos que atendían a su hijo Leandro, de 3 años, internado en terapia intensiva, en estado crítico. –Tiene razón, pero todavía no se hacen esos trasplantes en el país –le respondió uno de los médicos. –Pero yo leí que hay un grupo de médicos que formaron un equipo de trasplantes de intestino... –Eso es pura propaganda. * * * El 13 de diciembre último, a los 5 años de edad, Leandro recibió ese trasplante de intestino imposible, aquel que los médicos le negaban, y el mismo que ha logrado que después de perder buena parte de su aparato digestivo, de no alimentarse por boca durante 20 meses y 2 días, de cinco cirugías y de múltiples complicaciones e internaciones, hoy pueda volver a comer y a pensar en llevar una vida normal, en su casa, junto a su familia. “A quince días del trasplante, Leandro está caminando, comiendo y empezando a dejar la nutrición parenteral que lo mantuvo con vida hasta el trasplante”, dijo a LA NACION el doctor Gabriel Gondolesi, jefe de la Unidad de Nutrición, Rehabilitación y Trasplante Intestinal de la Fundación Favaloro, que espera que Leandro sea dado de alta a mediados de semana. “Hoy en nuestro país muchos chicos como él se mueren sin que los médicos consideren la opción de la nutrición parenteral y del trasplante de intestino”, agregó Gondolesi. En el caso de Leandro, fueron sus padres quienes hicieron valer el derecho de su hijo a recibir el trasplante, el único tratamiento capaz de salvar las complicaciones y los peligros asociados a la carencia de ese órgano. Fueron ellos los que, ante el desconocimiento de los médicos tratantes, decidieron llamar al doctor Gondolesi, tras leer un artículo periodístico sobre el programa de trasplante de intestino que llevaba adelante.

El camino de Leandro “Todo esto comenzó en abril del año pasado –recordó Raúl, de 43, carpintero de Villa Bosch, partido de 3 de Febrero–. Leandro tenía mucho apetito, pero cuando iba a comer no comía nada porque le dolía la pancita. Fue entonces que empezó a perder peso. Cuando lo vieron los médicos nos dijeron que había tenido un infarto intestinal.” Lo que Leandro había sufrido es la rotación del intestino sobre sí mismo, asfixiando una de las arterias principales que nutren ese órgano. Eso obligó a

RODRIGO NESPOLO

Leandro Barreto, de 5 años, juega con sus papás, Sonia y Raúl, a sólo dos semanas de haber recibido un trasplante de intestino en la Fundación Favaloro

extraer el intestino, pero la cirugía luego se complicó, lo que dio lugar a que el pequeño tuviera que volver al quirófano en otras cuatro ocasiones. Pero el resultado tampoco fue el esperado. “Leandro estaba con 3 fístulas y una gran quemadura en su piel por la salida de los jugos gástricos –contó Gondolesi–. Y como producto de todo esto hizo un cuadro de sepsis [infección del torrente sanguíneo] y descompensación hemodinámica, por lo que tuvo que ser internado.” Por aquel entonces, la mujer en cuya casa Sonia, la mamá de Leandro, trabajaba como empleada doméstica, decidió investigar en Internet posibles alternativas de tratamiento. Así fue que dio con un artículo periodístico sobre el programa de trasplante de intestino que Gondolesi estaba poniendo en marcha en la Fundación Favaloro. Con una copia de esa nota, Raúl se acercó a los médicos para plantear la

Hoy en nuestro país muchos chicos como Leandro se mueren sin que los médicos consideren la opción de la nutrición parenteral y del trasplante de intestino

Gabriel Gondolesi jefe de la Unidad de Nutrición y Trasplante de Intestino de la Fundación Favaloro

posibilidad de llevar a su hijo a esa fundación. Pero los médicos, primero, y la obra social, después, desconocieron esa posibilidad. “Me dijeron que no existía, que era una mentira”, contó Raúl. “Era evidente que quedándome al lado de la cama de Leandro no iba a conseguir nada”, agregó. Entonces, Raúl decidió llamar a la Fundación Favaloro y tratar de hablar con el doctor Gondolesi. “Hablé con él y me dijo que lo fuera a ver a la fundación. Fui y le aclaré que Leandro estaba mal.” “Nos contactamos entonces con el equipo quirúrgico que estaba tratando a Leandro y fuimos a verlo a la clínica donde estaba internado –continuó Gondolesi–. Constatamos la gravedad del chico, hablamos con los médicos e inmediatamente logramos que su obra social nos permitiera el traslado a la fundación.” Es misma noche, a las 20.30, Lean-

dro entró en el quirófano. “Hicimos una cirugía de control de daño y seccionamos lo que quedaba de intestino, desfuncionalizándolo –explicó Gondolesi–. Le colocamos entonces un catéter a permanencia para comenzar con la nutrición parenteral total.” Leandro emprendió entonces el camino hacia el trasplante. La nutrición parenteral (como se informa aparte) permitió su recuperación a tal punto que pudo volver al jardín. Y, a principios de 2007, ingresó en lista de espera para un trasplante de intestino. El órgano esperado apareció el 12 de diciembre y ese mismo día empezó la intervención de trasplante que habría de concluir al día siguiente. “Hoy Leandro ha logrado recuperarse con el trasplante de la insuficiencia intestinal que tenía, y está comenzando a dejar la nutrición parenteral que le ha permitido llegar hasta acá”, concluyó Gondolesi.

Nutrición parenteral, el puente a la solución “Antes de que venga a consultarnos, al papá de este chiquito le habían dicho que no tenía opción, que se iba a morir –comentó el doctor Gabriel Gondolesi, jefe de la Unidad de Nutrición, Rehabilitación y Trasplante Intestinal de la Fundación Favaloro–, y hoy Leandro está vivo, comiendo arroz, pollo y ensalada de durazno.” Son muchos los chicos que, como Leandro, sufren afecciones gastrointestinales pediátricas –como la enteritis necrotizante, la invaginación intestinal, el vólvulo intestinal

o la gastrosquisis– que los dejan con una insuficiencia intestinal crónica e irreversible. En esos casos, afirmó Gondolesi, el único camino que le permite al paciente llegar al trasplante de intestino es la nutrición parenteral. Esta es una forma de alimentación en la que los nutrientes son administrados en forma de infusión continua a través de un catéter fijo que se coloca en una vena del paciente. “Pero existe una problemática nacional, que es que hay muy pocos cen-

tros dedicados a la nutrición parenteral pediátrica domiciliaria. Y si el paciente no tiene esa opción, no se puede pensar en trasplantarlo: si no se pueden nutrir, no llegan al trasplante”, aseguró Gondolesi, cuyo programa de trasplante de intestino ha concretado ya 14 de esas intervenciones en sólo 18 meses. “Esta es una problemática que se ha presentado en todo el mundo –agregó el experto–. Antes, cuando no existía la posibilidad de realizar un trasplante de intestino, poner a un paciente en nutrición parenteral

era condenarlo a no recuperar jamás su calidad de vida, ya que además existen complicaciones asociadas a esta forma de nutrición.” Hoy, agregó, “la sobrevida en un trasplante de intestino es del 75% a los 5 años, por lo que el cirujano que se enfrenta a un problema como el de Leandro puede ofrecer la opción de ponerlo en nutrición parenteral para después trasplantarlo”. ¿Las obras sociales cubren este tipo de nutrición? “Sí, a veces hay que pelear mucho, pero finalmente lo terminan cubriendo.”