ARTICLE TITLE / CHAPTER 00

Resumen ejecutivo

Editores: LEO Innovation Lab (Laboratorio de Innovación LEO) y The Happiness Research Institute (Instituto de Investigación sobre la Felicidad) Copenhague, Dinamarca, octubre de 2017 Profesor Emérito John Helliwell, coautor de The World Happiness Report 1 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017 (Informe Mundial de la Felicidad)

© LEO Innovation Lab en colaboración con The Happiness Research Institute, 2017. Todos los derechos reservados. Cualquier parte de este informe puede reproducirse únicamente con el reconocimiento explícito del titular de los derechos de autor. Deberá incluirse la siguiente referencia: LEO Innovation Lab, The Happiness Research Institute (2017), World Psoriasis Happiness Report (Informe Mundial sobre la Psoriasis y la Felicidad), 2017. ISBN 978-87-970163-0-5 Available at https://psoriasishappiness.report/

2 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

RESUMEN EJECUTIVO

Resumen ejecutivo Durante la última década, hemos presenciado un cambio en el paradigma global hacia el entendimiento de que nuestro progreso como naciones puede y no debe reducirse al PIB per cápita y que el objetivo final de las políticas públicas debe ser mejorar la calidad de vida. Como consecuencia, en el año 2011, las Naciones Unidas aprobaron la resolución sobre la felicidad y en ese mismo año la OCDE incluyó la satisfacción vital como un parámetro para el desarrollo de los países miembros. Además, ha determinado que las medidas de bienestar subjetivo son válidas y fiables y que pueden usarse para informar a los responsables políticos, así como a los ciudadanos.

El Informe Mundial sobre la Psoriasis y la Felicidad 2017 (The World Psoriasis Happiness Report) tiene como objetivo arrojar un poco de luz sobre lo que repercute en el bienestar subjetivo interpretado como felicidad para aquellas personas que sufren psoriasis1. Partiendo de las directrices de la OCDE para medir el bienestar subjetivo y teniendo en cuenta la amplia gama de indicadores validados de medición de la calidad de vida, como el estrés y la soledad, hemos recibido una entrada de 121.800 personas que padecen psoriasis en 187 países sobre cómo afecta al bienestar subjetivo el hecho de vivir con una enfermedad crónica.

Los países incluidos en los capítulos 2 y 3 del análisis detallado han sido agrupados con arreglo a las definiciones de EUROVOC y The World Happiness Report2 en las siguientes regiones3:

Regiones

Países

AMÉRICA LATINA

Brasil, Colombia, México

EUROPA OCCIDENTAL

Francia, Alemania, Reino Unido, Irlanda

LOS PAÍSES NÓRDICOS

Noruega y Dinamarca

RUSIA

Rusia

EUROPA MERIDIONAL

España, Portugal, Italia, Grecia

AMÉRICA DEL NORTE Y AUSTRALIA

Estados Unidos, Canadá y Australia

1 Tal y como se explica detalladamente en el informe, el diagnóstico fue autodiagnosticado por aquellas personas que participaron en el estudio. 2 El diccionario de sinónimos de la Unión Europea y Helliwell, J., Layard, R. y Sachs, J. (2017). Informe Mundial de felicidad 2017, Nueva York: Red de Soluciones para el Desarrollo Sostenible (Sustainable Development Solutions Network). 3 Es importante destacar que estas regiones sirven únicamente como categorías para los 19 países que se incluyen en el análisis y, por lo tanto, sirven sólo como indicaciones del rendimiento regional. Para realizar una evaluación completa del rendimiento regional, necesitaríamos más casos de países dentro de cada región geográfica.

3 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

RESUMEN EJECUTIVO

Diez ideas clave 1) La psoriasis afecta considerablemente a la felicidad Nuestro estudio, que cumplimentaron 121.800 personas con psoriasis en 184 países, muestra que vivir con una enfermedad crónica tiene una repercusión en la calidad de vida en una amplia gama de indicadores del bienestar subjetivo. Cuanto más se reportaba el nivel de gravedad de la psoriasis, más bajos eran los niveles de felicidad. Tomando el Informe de Felicidad Mundial 2017 como punto de referencia, nuestro estudio revela que las personas que viven con psoriasis grave en algunos países

presentan un 30% menos de nivel de felicidad que sus conciudadanos. Lo que destaca es la clasificación particular de los 19 países según sus niveles medios de felicidad. Los países que no llegan a los 10 primeros lugares en los Informes de Felicidad Mundial anuales de las Naciones Unidas como, por ejemplo, Colombia, Brasil, México y España, se clasifican entre los primeros países cuando tenemos en consideración el grupo de personas que viven

con psoriasis. Como consecuencia, Noruega y Dinamarca, los dos países más felices del mundo según el informe mencionado, figuran en la lista en las posiciones 9 y 14 respectivamente. Con una puntuación de felicidad de 5,65 para aquellas personas con psoriasis en Dinamarca y un 5,99 en Noruega, los países nórdicos están sujetos a las mayores brechas de felicidad si tenemos en cuenta que la población general de estos países tiene un nivel de felicidad medio de 7,5.

“Es sorprendente ver que Noruega y Dinamarca, que han sido recientemente nombrados como los países más felices del mundo en los dos informes anuales de las Naciones Unidas, tenían las mayores brechas de felicidad entre los que viven con psoriasis, en comparación con otros países de nuestra investigación”, menciona Meik Wiking, el director general del Happiness Research Institute. “Había grandes brechas similares en otros países que han obtenido constantemente una puntuación alta en el índice de felicidad global de las Naciones Unidas, por lo que podría indicar que el impacto negativo de las enfermedades crónicas puede estar volando bajo el radar político de sociedades que, de lo contrario, serían sanas y felices y dejando a la gente atrás.”

Niveles de felicidad Cantril por país n México Colombia España Brasil Canadá Estados Unidos Rusia Portugal Noruega Irlanda Grecia Francia Alemania Dinamarca Australia Italia Reino Unido Japón China

4.600 5.073 8.317 10.244 2.227 3.437 9.038 4.234 418 1.236 547 2.482 2.513 1.025 1.196 3.287 2.048 531 654

6,80 6,68 6,43 6,31 6,09 6,02 6,02 6,00 5,99 5,86 5,79 5,76 5,70 5,65 5,56 5,48 5,39 5,26 4,28

0

0,5

1,0

1,5

4 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

2,0

2,5

3,0

3,5

4,0

4,5

5,0

5,5

6,0

6,5

7,0

RESUMEN EJECUTIVO

2) La psoriasis afecta notablemente más a las mujeres que a los hombres Aunque tanto los hombres como las mujeres que tienen psoriasis se sienten muy afectados física, emocional y psicológicamente, es evidente que se produce un impacto negativo aún mayor en las mujeres. En comparación con

los hombres, las mujeres que padecen psoriasis grave presentan respectivamente un 11,3% y un 18,5% menos de felicidad. Además, las mujeres informaron continuamente unos niveles de estrés y soledad mayores que los hombres.

Brecha de felicidad por gravedad y por género Leve

Moderada

Grave

5%

0% 0,5%

Brecha de felicidad media

-5%

-2,7%

-3,4%

-10% -7,4% -11,3% -15%

-20% -18,5% -25%

Mujeres

Hombres

Mujeres

Hombres

Mujeres

Hombres

n = 5.148

n = 4.801

n = 5.553

n = 5.511

n = 1.479

n = 1.300

5 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

ARTICLE TITLE RESUMEN EJECUTIVO / CHAPTER 00

3) La repercusión en la felicidad depende de los síntomas de la psoriasis Los diversos síntomas de la psoriasis como, por ejemplo, las costras, el picor o los problemas para caminar, tienen diferentes efectos en la felicidad. Mientras que las placas se asocian con un 11,7% de los niveles más bajos de

felicidad, “los problemas para caminar debido a la psoriasis” se asocian con el 22% de dichos niveles, en comparación con la población media. Este patrón es permanente en los diferentes niveles de gravedad.

0%

Brecha de Felicidad media para las personas que informan el síntoma

-2% -4% -6% -8% -10% -12%

-11,7%

-14%

-12,4% -14,3%

-16%

-15,5%

-18%

-17,6%

-20%

-17,6%

-18,3%

-22%

-22%

Costras

Picor

Piel frágil

Sangrado

Dolor en la lesión

Dolor en las Problemas articulaciones para dormir

Problemas para caminar n = 6.903

6 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

RESUMEN EJECUTIVO

4) La repercusión en la felicidad depende de la parte del cuerpo afectada Teniendo en cuenta la relación entre los niveles de felicidad y la parte del cuerpo afectada por la psoriasis, podemos determinar que la psoriasis en el cuero cabelludo está relacionada con una brecha de felicidad del -7,2%, mientras que tener

psoriasis en los genitales tiene un efecto en la felicidad del -12,9%. Esto puede deberse al hecho de que la psoriasis situada en las zonas íntimas del cuerpo puede originar retos físicos o psicológicos que influyen en la vida amorosa de las personas que la padecen.

Diferença na felicidade e área do corpo afetada

Costra -7,5%

Cara -9,0% Cuello -8,9% Hombros -8,4% Pecho -9,3% Espalda -9,8% Brazos -8,5% Estómago -10,4% Muslos -12,8% Órganos genitales -12,9% Zona anal -11,2% Manos -10,1% Uñas -9,2% Pliegues cutáneos -9,6% Rodillas -11,9%

Pantorrillas -11,5%

Pies -12%

7 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

n = 43.686

RESUMEN EJECUTIVO

5) El estrés es el indicador de felicidad psicológico más fuerte para las personas que padecen psoriasis Teniendo en cuenta la amplia gama de factores que influyen en el bienestar, llegamos a la conclusión de que el estrés es el mayor indicador psicológico de infelicidad para las personas con psoriasis. En todos los países, el nivel medio de estrés que tienen las personas con psoriasis supera el de la población general de los Estados Unidos (15,2 en una escala de 0 a 40)4. Asimismo, en la mayoría de los países, el nivel medio es incluso mayor al nivel considerado de alto estrés (puntuación sobre 20). Junto a esto, determinamos que el estrés es un factor

no discriminatorio, ya que afecta a las personas con psoriasis, independientemente de su demografía, condición socioeconómica y gravedad. Además, de entre todas las emociones y experiencias diarias, tanto positivas como negativas, la angustia o ansiedad son las más frecuentes entre esta población. El 60% de nuestros encuestados informan que, en sus vidas diarias, se sienten angustiados desde un grado moderado hasta un grado extremo.

Felicidad y estrés – correlación nacional

20: Estrés elevado

8,0

7,5

Niveles medios de felicidad

7,0

6,5

6,0

5,5

5,0

4,5

4,0 10

12

14

16

18

20

22

Niveles medios de estrés

24

26

28

30 n=9.565

4 Cohen, Sheldon & Janicki-Deverts, Denise (2012) Who’s Stressed? Distributions of Psychological Stress in the United States in Probability Samples from 1983, 2006, and 2009. 8 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

RESUMEN EJECUTIVO

20: Estrés elevado 20

15.2: Población general de los Estados Unidos

19,7

19,7

19,9

20,1

20,2

20,3

20,8

20,8

20,9

21,1

21,3

21,4

21,7

22,0

22,9

23,2

Rusia

España

México

Dinamarca

Brasil

Estados Unidos

Australia

Canadá

Irlanda

Alemania

Italia

Portugal

Grecia

Reino Unido

Francia

15

Colombia

Población general de los Estados Unidos

Niveles de estrés por país

10

5

0

n = 9.656

Porcentagem de pessoas que se sentem angustiadas num grau moderado a extremo em suas vidas diárias - por país

90%

80%

81%

70% 66%

66%

Irlanda

Canadá

Alemania

63%

65%

53%

53%

Italia

Brasil

50%

Portugal

44%

Federación de Rusia

48% 43%

49%

México

59%

50%

40%

63%

Reino Unido

60%

Australia

70%

España

Porcentaje de personas que se sienten angustiados en la vida diaria en un grado de moderado a extremo por país

91%

30%

20%

10%

9 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

Grecia

Francia

Dinamarca

Estados Unidos

Colombia

0%

n = 5.161

RESUMEN EJECUTIVO

6) La soledad está muy extendida entre las personas con psoriasis

Utilizando el límite más conservador para la soledad, afirmamos que un 33% de las personas que tienen psoriasis se encuentran en una situación de soledad, lo que influye en sus niveles de felicidad y es, después del estrés, el segundo indicador más fuerte de la infelicidad. No obstante, el grado de soledad varía mucho entre los diferentes países desde el 21% en Portugal hasta el 48% en el Reino Unido. Por otro lado, la soledad no sólo es no discriminatoria en cuanto a los países, sino que también afecta a las personas, independientemente de la edad, la gravedad y la situación socioeconómica.

El porcentaje de personas que siente soledad varía considerablemente entre los diferentes países:

21% - 48% 21% en Portugal al 48% en el Reino Unido

33% Un 33% de todas las personas con psoriasis vive en soledad

Porcentaje de personas por país que vive en soledad

50%

40%

30%

48%

48%

48%

41%

40%

35%

34%

33%

32%

31%

28%

25%

25%

24%

24%

21%

Reino Unido

Australia

Canadá

Estados Unidos

Irlanda

Grecia

Francia

México

Dinamarca

Colombia

Italia

España

Brasil

Rusia

Alemania

Portugal

20%

10%

0%

n = 5.108

10 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

ARTICLE TITLE RESUMEN EJECUTIVO / CHAPTER 00

7) El nivel de desigualdad de bienestar causado por la psoriasis varía de un país a otro A partir de nuestro estudio, podemos determinar que vivir con psoriasis tiene un importante impacto negativo en la felicidad, en el bienestar y en la calidad de vida. En comparación con los promedios nacionales, la gente con psoriasis grave experimenta brechas de felicidad, independientemente del lugar en el que vivan. No obstante, estas brechas aún varían en gran cantidad: desde 7,3% menos felices en Portugal hasta un 37,4% en Australia. Hemos identificado dos hipótesis que podrían explicar esta variación.

La hipótesis de la cultura se basa en el hecho de que todos los países que se suelen tener pequeñas brechas de felicidad se caracterizan como colectivistas y, consecuentemente, todos los países con grandes brechas de felicidad pueden, al mismo tiempo, caracterizarse como individualistas. La hipótesis de la comparación social se basa en el hecho de que es más difícil vivir con una condición debilitante en un país que de otro modo sería feliz. Esto explica también la mayor prevalencia de los problemas de salud mental e incluso las tasas de suicidio en las regiones más ricas y felices.

Brechas de felicidad por país para la psoriasis grave n Portugal Colombia Grecia España México Brasil Irlanda Estados Unidos Reino Unido Rusia Italia Francia Dinamarca Noruega Canadá Alemania Australia

Grave

176 251 61 332 246 258 72 182 114 256 180 150 69 24 129 68 63

-7,3% -8,0% -8,6% -9,1% -15,1% -25,1% -26,0% -27,4% -27,6% -27,6% -30,0% -31,0% -34,3% -35,3% -35,5% -37,0% -37,4%

-50%

-45%

-40%

-35%

-30%

-25%

-20%

Brechas de felicidad media

11 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

-15%

-10%

-5%

0%

5%

RESUMEN EJECUTIVO

8) Mejorar el entendimiento sobre cómo la psoriasis afecta al bienestar puede reducir las brechas de felicidad Nuestros datos sugieren que el aumento del entendimiento de cómo influye la psoriasis en el bienestar, especialmente cuando se trata de aspectos de salud mental como, por ejemplo, el estrés y la soledad, puede llevarnos

bastante lejos para salvar esta brecha de felicidad relacionada con la salud. El 48% siente que sus profesionales sanitarios no entienden completamente el efecto que la psoriasis tiene en el bienestar mental y experimenta

brechas de felicidad del 21%. Mientras tanto, el 25% que siente que sus profesionales sanitarios comprenden totalmente el efecto que la psoriasis tiene en su bienestar mental sólo experimenta brechas de felicidad del 3%.

“Mi profesional de la salud entiende totalmente el efecto que la psoriasis tiene en mi bienestar mental”, felicidad y frecuencias

% de personas que está de acuerdo / en desacuerdo con la afirmación

Brecha de felicidad media

0% Brecha de felicidad: -3% Frecuencia: 52%

-5% -10% -15% -20%

Brecha de felicidad: -21% Frecuencia: 48%

-25% De acuerdo

12 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

En desacuerdo

El 48% siente que sus profesionales médicos no comprenden totalmente el impacto que la psoriasis tiene en el bienestar mental y experimenta brechas de felicidad del 21%.

RESUMEN EJECUTIVO

9) Hasta un 35,6% puede salir de la miseria reduciendo el estrés de forma radical Para identificar a las personas más afectadas, a las que etiquetamos como personas en una situación de miseria, señalamos a quienes se han asignado puntuaciones bajas en nuestra principal medida de bienestar: Cantril’s Ladder. (La escala de 11 puntos donde las puntuaciones son de 0 a 10). Contamos con un enfoque consistente denle el Informe de Felicidad Mundial, donde se identifica a las personas en una situación de miseria como todos los que se puntúan entre 0 y 4 en la misma escala5. Determinamos que las personas que experimentan estrés mientras viven con psoriasis tienen un 23% más de probabilidades de estar en una situación de miseria (informa una puntuación de felicidad de 0-4). Al mismo

tiempo, analizar qué factores reducirían el número de personas que se encuentran en una situación de miseria es un argumento convincente para reducir los niveles de estrés en todas las regiones. Si pudiéramos asegurar que ninguna persona con psoriasis experimenta un estrés extremo6, podríamos reducir el número de gente que vive en una situación de miseria hasta en un 35.6%. Una vez más, la evidencia sugiere que los efectos varían entre las regiones, no obstante, es bastante evidente que reducir los casos más extremos de estrés puede hacer que aumente el número de personas que salgan de una situación de miseria, independientemente de la región que investiguemos.

¿Cuántos pueden salir de la miseria reduciendo el estrés extremo?

América Latina

29,70%

Europa meridional

20,90%

América del Norte y Australia

25,40%

Europa Occidental

35,60%

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

40%

Método: Estos números reflejan el porcentaje de personas que podría salir de la miseria, basándonos en el número total de personas que se encuentran en dicha situación. En Europa Occidental, el 11,3% de la población total puede salir de la miseria, eliminando el estrés extremo y considerando que el 31,7% vive en la miseria, un 35,6% de esas personas puede salir de esa situación - 0,113/0,317 * 100 = 0,356 n= 7.310

5 Este enfoque también es consistente con la clasificación Gallup, donde 0-4 se define como “sufrimiento”. 6 El estrés extremo es un umbral conservador de estrés: Las puntuaciones por encima de la media en cada región. En el caso de América Latina, esto abarca a todos los encuestados con una puntuación superior a 21; en el sur de Europa 22; en América del Norte y Australia 23 y en Europa Occidental 24. Como estos umbrales de estrés son mucho más altos que el umbral proporcionado por la medida original (una puntuación de estrés de 20), elegimos etiquetar a este nuevo umbral como “estrés extremo”.

13 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

RESUMEN EJECUTIVO

10) Hasta un 12,9% puede salir de la miseria reduciendo la soledad de forma radical Analizando el mismo grupo específico de personas con psoriasis que informan sobre niveles de felicidad entre 0 y 4, la evidencia sugiere que, si bien la prevalencia de la soledad y sus efectos varían de una región a otra, debe prestarse atención al impacto que tiene la soledad, ya que hasta un 12,9% puede

salir de la miseria reduciendo los casos extremos de soledad. Si consideramos a la soledad y al estrés como “impulsores psicológicos”, una reducción de estos dos factores juntos sacaría a más personas de la miseria que cualquier otra cosa, independientemente de la región a la que nos dirijamos.

¿Cuántos pueden salir de la miseria reduciendo la soledad extrema?

América Latina

18,60%

Europa meridional

7,50%

América del Norte y Australia

13,40%

Europa Occidental

12,90%

0%

2%

4%

6%

8%

10%

12%

14%

16%

18%

20%

n = 7 310

Limitaciones de metodología - resumen Clasificación de diagnóstico y de severidad Los participantes en el estudio autodiagnosticaron tanto sus diagnósticos como la gravedad de la psoriasis.

Además, los modos de encuesta también se vuelven importantes a considerar cuando comparamos nuestros datos con los datos recopilados por diferentes modos.

Recolección y muestreo de datos Todos los datos son recogidos por cuestionarios autoadministrados (SAQs) proporcionados a través de una aplicación basada en la web (con el navegador habilitado). Por lo tanto, debemos considerar tanto los errores de cobertura (donde no alcanzamos ciertos segmentos) y el sesgo de no respuesta (debido a las preferencias de ciertos modos entre los encuestados).

Debido a que una muestra robusta y demográficamente bien distribuida puede reducir el efecto de estos errores, continuaremos perfeccionando nuestra metodología para incluir variables de control y ponderaciones.

14 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

Ver el informe completo para más detalles sobre las Limitaciones del estudio y la Metodología.