Senado de la Nación Secretaria Parlamentaria Dirección General de Publicaciones
(S-2331/11) PROYECTO DE LEY El Senado y Cámara de Diputados,... Articulo 1º: La presente ley tiene como objeto garantizar la implementación de servicios de cuidados paliativos para la atención de pacientes que padezcan una enfermedad terminal, procurando su mejor calidad de vida Articulo 2º.- A los fines de la presente ley se entiende por: IEnfermedad terminal: todo padecimiento irreversible, progresivo e incurable. IICuidados paliativos: el abordaje que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familiares frente a una enfermedad terminal a través de la prevención y alivio del sufrimiento mediante la temprana identificación y evolución precisa del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales. Articulo 3º- Los servicios de cuidados paliativos deberán estar integrados por equipos interdisciplinarios organizados y capacitados para tal fin. Articulo 4º: Los servicios de cuidados paliativos tienen los siguientes objetivos: 1.- Aliviar el dolor, los síntomas y el sufrimiento de los pacientes que padecen una enfermedad terminal, atendiendo a sus necesidades físicas, psíquicas y espirituales, en forma efectiva, digna y respetuosa, procurando su mejor calidad de vida. 2.- Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para ayudarla a afrontar la enfermedad del ser querido y sobrellevar el duelo. 3- Asegurar el acceso a las terapias tanto farmacológicas como no farmacológicas disponibles para aliviar el dolor. 4- Brindar los cuidados paliativos desde el momento en que se diagnostica el estado terminal de la enfermedad. 5- Orientar y asesorar al enfermo en situación terminal y/o sus familiares en el caso de que los cuidados paliativos se realicen en el domicilio particular Artículo 5°: El Ministerio de Salud de la Nación será la Autoridad de Aplicación de la presente ley.
Articulo 6º: Créase en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, el Programa Nacional de Cuidados Paliativos. Articulo 7º: El Programa Nacional de Cuidados Paliativos tendrá las siguientes funciones: a) Garantizar la actuación de equipos interdisciplinarios en la atención de los pacientes que padezcan enfermedades terminales; b) Promover la investigación científica en materia de cuidados paliativos y difundir los conocimientos obtenidos; c) Difundir los derechos de los pacientes, en los términos de la ley 26.529, en los establecimientos asistenciales y en la población en general; d) Propiciar la formación de recursos humanos especializados en cuidados paliativos como así también capacitar de manera continua a los equipos interdisciplinarios; e) Desarrollar centros de referencias especializados en brindar servicios de cuidados paliativos, a cargo de equipos interdisciplinarios, con el equipamiento adecuado. f) Propiciar la articulación de los establecimientos de Salud de todos los niveles de complejidad con los centros de referencia a través del desarrollo de una Red Pública de Información y Asistencia sobre Cuidados Paliativos. Articulo 8º: Los gastos que demande el cumplimiento de la presente Ley serán incluidos en la Ley de Presupuesto General de Gastos y Cálculo de Recursos de la Administración Nacional. Articulo 9º: Quedan incluidos en el Programa Médico Obligatorio, los tratamientos y prácticas paliativas del dolor existentes y reconocidas por la comunidad científica médica. Artículo 10: Invitase a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente Ley. Articulo 11: Comuníquese al Poder Ejecutivo. Liliana Fellner. – Marcelo A. H. Guinle. FUNDAMENTOS: Sr. Presidente: Los Cuidados Paliativos representan una medicina centrada en el paciente y en la familia como un todo. Son una estrategia de intervención para las situaciones difíciles de la terminalidad y una excelente alternativa ante el costoso y nada ético “encarnizamiento terapéutico” y “el abandono”.
Constituyen un tipo especial de cuidados enfocados en brindar bienestar y soporte a los pacientes y sus familias frente a una enfermedad terminal. Aportan los conocimientos especializados, médicos y psicológicos, y el soporte espiritual, en un entorno que incluye el hogar, la familia, los amigos. El Dr. Robert Twycross, especialista inglés en cuidados paliativos, ha descripto el concepto de cuidados paliativos como aquellos que “consisten en la asistencia total y activa a los pacientes y a su entorno, por un equipo multiprofesional, cuando no hay esperanza de curación y en que el objetivo esencial del tratamiento ya no consiste en prolongar la vida. El objetivo de los cuidados paliativos consiste en asegurar la máxima calidad de vida posible tanto para el paciente como para su familia". Los Cuidados Paliativos representan un conjunto de valores científicos y éticos, para afrontar el natural advenimiento de la muerte. La filosofía paliativa no está a favor de la eutanasia, pero tampoco comparte la idea de prolongar la vida con métodos de soporte que sólo alargan la agonía y el sufrimiento en los casos objetivados en situación terminal; no prolongan la vida ni tampoco aceleran la muerte. Para el Profesor Twycross, “los cuidados paliativos implican restaurar esa visión holística de la medicina que dice: curar a veces, aliviar a menudo, cuidar siempre”. Ahora bien, para comprender cabalmente cómo se llega a este conocimiento, resulta oportuno hacer una breve reseña histórica que nos permita descubrir y describir las circunstancias que estuvieron presentes en su génesis. En este sentido, es posible marcar como precursores en materia de cuidados paliativos a los hospicios medievales, a los hospicios Católicos de Dublín y Londres de fines del siglo XIX, como así también los hospice que durante la década del 60´ surgieron en Londres. Justamente en estos últimos estuvo presente una figura destacada en la materia, Cicely Saunders, quien fundó el St. Cristhopher´s Hospice, cuna del moderno movimiento de cuidados paliativos. La primera vez que se utilizó la palabra Hospice, en referencia al cuidado de los moribundos, fue en Lyón, Francia, en 1842. Allí Madame Garnier, a través de la Asociación de Mujeres del Calvario, creó diversos hospicios. En 1899, con esta misma inspiración, Anne Blunt Storrs fundó el Calvary Hospital en Nueva York, cuya vigencia ha trascendido hasta nuestros días, siendo una prestigiosa institución, en la que muchas personas se dedican a los tratamientos paliativos de enfermos de cáncer en fase avanzada.
Paralelamente, en 1879, Las Hermanas Irlandesas de la Caridad fundaron en Dublín Our Lady´s Hospice y, en Londrés, en 1905, el St Joseph´s Hospice. Al tiempo, otros hospicios abrieron sus puertas en Londres, para atender enfermos de Tuberculosis y algunos enfermos de cáncer. En el año 1967, como se dijo previamente, se estableció en Londres el St. Cristhopher´s Hospice, fundado por Cicely Saunders, institución que se convirtió inmediatamente en una fuente de inspiración para otras iniciativas de esta naturaleza y se constituyó en una referencia a nivel mundial en términos de los cuidados, investigación sobre el dolor y educación para los profesionales de la salud de todo mundo. Dos años más tarde, la institución incorpora los cuidados domiciliarios. La denominación de hospicio se mantuvo porque reflejaba adecuadamente la idea que se quería transmitir: un lugar para enfermos y sus familias, que contara con la capacidad científica de un hospital y el ambiente cálido de un hogar. En el año 1997 la atención del St. Cristhopher´s Hospice alcanzó a 1.200 pacientes anuales. En la declaración fundacional de la citada institución, pueden leerse párrafos que explican con claridad cuál es la razón de ser de este tipo de espacios. Además, estos pasajes resultan por demás interesantes, atento a que sintetizaron ideas que posteriormente –luego de muchos años-, la doctrina especializada transformó en verdades absolutas. En este sentido, basta con transcribir un párrafo de la declaración fundacional que es sumamente ilustrativo y reza: “su objetivo es expresar el amor de Dios a todo el que llega, y de todas las maneras posibles; en la destreza de la enfermería y los cuidados médicos, en el uso de todos los conocimientos científicos para aliviar el sufrimiento y malestar, en la simpatía y entendimiento personal, con respeto a la dignidad de cada persona como hombre que es, apreciada por Dios y los hombres. Sin barreras de raza, color, clase o credo.” En Estados Unidos, el movimiento de cuidados paliativos fue pionero en la apertura hacia otras patologías y, muy especialmente, a enfermos jóvenes de SIDA. En Canadá, en los primeros años de la década de los setenta, profesionales de Winnipeg y Montreal introdujeron el concepto de Unidad de Cuidados Paliativos dentro de los hospitales para enfermos agudos. A Canadá se debe el término “cuidados paliativos”, que parece describir mejor la filosofía del cuidado que se otorga a los pacientes terminales que el concepto de Hospicio, que parece más ligado a la estructura física de una institución. En Europa, los cuidados paliativos se desarrollaron a partir de finales de los años setenta. Los trabajos de Ventafridda en Milán sobre el tratamiento del dolor en el cáncer, el establecimiento de la Asociación
Europea de Cuidados Paliativos, y el desarrollo de políticas institucionales por algunos gobiernos, han sido hitos determinantes de su desarrollo. Con respecto a los países de Europa del Este, Polonia aparece con ventaja por sobre el resto de los países, reconociendo a la medicina paliativa como especialidad médica. Retomando el abordaje específico de los cuidados paliativos tal como se los concibe actualmente, podemos decir que al aliviar el dolor y tratar otros síntomas penosos y debilitantes, permiten mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares frente a enfermedades que amenazan la vida. “Cuando se habla del alivio no es sólo de los síntomas físicos, pero es muy difícil ocuparse de los aspectos espirituales y psicológicos si no se alivian los síntomas físicos, como el dolor”, sostiene Twycross. La Subdirectora General de la OMS para Enfermedades No Transmisibles y Salud Mental, Dra. Catherine Le Galès-Camus, ha afirmado que “todos tienen derecho a recibir tratamiento y a morir con dignidad. El alivio del dolor físico, emocional, espiritual y social es un derecho humano”. “Los cuidados paliativos constituyen en todo el mundo una necesidad humanitaria urgente para quienes viven con cáncer avanzado, en particular en países en desarrollo donde esa enfermedad se diagnostica en gran parte de los casos cuando ha dejado de ser susceptible de tratamiento eficaz». Asimismo el Dr. Benedetto Sarraceno, quien fuera durante muchos años Director del Departamento de Salud Mental y Abuso de Sustancias de la OMS, ha sostenido que “es posible aplicar modelos sencillos y poco costosos de salud pública para la prestación de cuidados paliativos a la mayor parte de la población destinataria, en particular en países en desarrollo donde la mayor parte de los casos son diagnosticados tardíamente”. “Esos modelos prevén la integración de los cuidados paliativos en el sistema sanitario existente, con especial hincapié en la dispensa de cuidados en la comunidad y en el hogar”. En este orden de ideas, resulta imprescindible la implementación de políticas de salud pública focalizadas en los cuidados paliativos para hacer frente a las necesidades de todos los pacientes que padecen enfermedades terminales y sus familias, y que garanticen el acceso universal a los servicios necesarios en todos los niveles de atención dentro del sistema de salud. Para la Organización Mundial de la Salud (1996), una política publica en materia de Cuidados Paliativos debe apoyarse en tres medidas o acciones: a) asegurar la integración de los servicios de cuidados paliativos en la estructura del sistema nacional de salud, b)
proporcionar apoyo a la formación de profesionales de la salud, voluntarios y sociedad en general y c) asegurar la disponibilidad de medicamentos esenciales para el tratamiento del dolor y otros síntomas y trastornos psicológicos. Este conjunto de medidas, junto a un fuerte compromiso por parte de los distintos sectores involucrados, constituyen el basamento para lograr un efectivo programa de cuidados paliativos. Es importante tener en cuenta que si bien con una prevención eficaz, una detección temprana y un tratamiento efectivo se podrá reducir la necesidad de implementar los cuidados paliativos, igualmente hay que poner énfasis en su desarrollo, puesto que algunos tipos de cáncer, inevitablemente, seguirán siendo fatales para muchos pacientes. Se supone que por lo menos el 80% de los pacientes con cáncer terminal requieren cuidados paliativos. Asimismo los cuidados paliativos son aplicables a una enfermedad de esa naturaleza desde el momento en que se la diagnostica y durante la evolución completa de la misma. A menudo, quienes tienen que tomar las decisiones sobre políticas de salud, lo hacen desde el enfoque del tratamiento curativo, desconociendo la importancia de los cuidados paliativos o entendiendo que de alguna manera focalizar en ellos es admitir la derrota o renunciar a la lucha contra la enfermedad. El interés creciente por parte de algunos países por la eutanasia se debe en gran parte a la carencia de conocimientos sobre las cuestiones relacionadas con los cuidados al final de la vida. En este sentido, Robert Twycross señaló que “representantes de Holanda, país que en el año 2002 despenalizó la eutanasia y el suicidio asistido, reconocieron en el último congreso de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos, en La Haya, que la sanción de la norma fue consecuencia del desconocimiento de la medicina paliativa”. En este orden de ideas, resulta apropiado para la elaboración e implementación de planes o programas de cuidados paliativos, centrarse inicialmente en los pacientes terminales y sus cuidadores. Este grupo es el que tiene las necesidades más apremiantes, sufren de dolor severo y otros síntomas que requieren atención urgente. La eficacia de un programa de cuidados paliativos dependerá de la calidad de servicios que brinde para el alivio del dolor y otros síntomas, del apoyo psicosocial y espiritual, y de la contención en el duelo a todos los miembros de la familia del paciente y cuidadores.
Para ello será necesario garantizar la actuación de equipos interdisciplinarios organizados y capacitados, desarrollar la investigación científica en la materia y propiciar la formación de recursos humanos especializados como así también promover la capacitación permanentemente. En general, los cuidados paliativos, requieren una sólida red de formación e información que abarque tanto a los profesionales de la salud como también a funcionarios y población en general. Asimismo, un programa de cuidados paliativos diseñado correctamente, debe procurar la integración de este servicio en todos los niveles de atención, particularmente en los de atención primaria de la salud y de atención domiciliaria, con el fin de garantizar la accesibilidad a la totalidad de la población objetivo. Sin duda alguna esta cobertura asegurará en el tiempo una reducción en la hospitalización y el uso inadecuado de los procedimientos costosos. Para lograr dichos cometidos, resulta apropiado el desarrollo de centros de referencia especializados, encargados de la atención como así también de la supervisión, asesoramiento y asistencia, de los demás niveles de atención, articulados a través de una Red pública de Información y Asistencia sobre cuidados paliativos. Atento a todos los conceptos vertidos previamente, resulta indudable que los cuidados paliativos son un componente central, clave, en una política pública de salud destinada a brindar respuestas a pacientes que padecen enfermedades terminales y a sus familias. Asimismo, tampoco caben dudas que los cuidados paliativos deben estar vinculados, en el marco de una estrategia mucho más amplia, a los procedimientos de detección y tratamiento con el fin de responder a cada caso particular, de acuerdo a las necesidades y condiciones, haciendo un mejor uso de todos los recursos que intervienen en la atención de este tipo de enfermedades. Señor Presidente, entiendo que garantizar a toda la población el acceso a los servicios de cuidados paliativos constituye una necesidad impostergable, a la vez que una alternativa superadora en el debate que ha surgido en torno a la situación por la que deben atravesar las personas que se encuentran en una etapa terminal de una enfermedad. Por todo lo expuesto solicito a mis pares que me acompañen con su voto afirmativo para la aprobación del presente proyecto de ley. Liliana Fellner. -
