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opinión

DOMINGO 2 DE ABRIL DE 2017

DIARIO DE ÁVILA

MILAGROS CARVAJAL

RAFAEL MONJE

TRIBUNA LIBRE

DÉJAME QUE TE CUENTE

Proyecto Afacayle 2017: Miramos hacia el futuro

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a Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Castilla y León (Afacayle) celebra este fin de semana su Asamblea General, en la que se darán cita representantes de las 28 Asociaciones de Alzheimer de Castilla y León, se revisará la gestión realizada durante el año 2.016 y se pondrá en común el Proyecto Afacayle 2017: Miramos hacia el futuro. ¿Qué es Afacayle? Somos una entidad sin ánimo de lucro (1995) que agrupa y representa a las 28 Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer que existen en Castilla y León. Nuestra misión es fortalecer el movimiento asociativo de Alzheimer en nuestra Comunidad, y nuestra finalidad, mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por una demencia y sus cuidadores/as. Desde nuestras Asociaciones, se prestan servicios de atención especializada en demencias: servicios de promoción de la autonomía personal, unidades de estancias diurnas, residencias…; así como apoyo a sus cuidadores/as: información y asesoramiento, apoyo psicosocial, formación…, facilitando así la permanencia de las personas en su entorno. Dentro de nuestros objetivos destaca el apoyo e investigación en terapias no farmacológicas, dirigidas a mejorar el estado de salud y la calidad de vida de las personas afectadas por una demencia; contribuir al avance en políticas públicas que den respuesta a las necesidades de este colectivo, que sólo en Castilla y León ronda los 53.000 afectados directos; así como el apoyo y empoderamiento de la figura del cuidador/a. ¿Qué es el Alzheimer? Se trata de una enfermedad neurodegenerativa en la que se pierden neuronas, se produce la acumulación de una proteína anormal (amiloide) y muestra lesiones características (placas seniles y ovillos neurofibrilares). Es un tipo de demencia, pero no el único. Además de la pérdida de capacidad intelectual y funcional, aparecen otros síntomas conductuales y psicológicos como trastornos del estado de ánimo, agitación y síntomas psicóticos. Con el tiempo deriva en una incapacidad grave y permanente. Implica una supervisión constante y continua, que en el 94 por ciento de los casos recae sobre el cuidador/a familiar. El 2016 ha sido un año de intenso trabajo para todas las personas que formamos parte de Afacayle. Algunos datos que se desprenden de esta revisión del ejercicio son: Hemos tenido una representación en más de 50 eventos, entre actos públicos y de coordinación; tanto a nivel regional como nacional; hemos llevado a cabo 4 jornadas formativas y 18 intercambios profesionales; hemos iniciado proyectos conjuntos con la Consejería de Sanidad, como la elaboración de un documento sobre Detección Precoz del Alzheimer y la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades, con el avance y seguimiento de la implantación del Modelo de Atención Centrada en la Persona; así como con otras entidades como La Caixa, a través de nuestro Programa de Musicoterapia. En total, 14 familias participaron en nuestro Programa de balneaoterapia ‘Espacios de Vida’ y se ha aumentado significativamente nuestra presencia ‘on line’, con el doble de visitas en nuestra web y una alta actividad en redes sociales. Finalmente, hemos celebrado el Día Mundial del

Alzheimer y el Día Mundial del Voluntariado, logrando una, cada vez mayor, sensibilización social. Desde Afacayle miramos hacia el futuro para tratar de responder a las necesidades de las personas afectadas por una demencia y de nuestro movimiento asociativo. De esta manera, hemos elaborado un Plan Estratégico 2017-2020 en el que nos marcamos cuatro objetivos básicos: la coordinación sociosanitaria, como por ejemplo de ello es el proyecto iniciado este año denominado Censo de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, en el que participamos de manera conjunta con nuestra confederación: Ceafa (Confederación Española de Alzheimer), la Consejería de Sanidad y la Consejería Familia e Igualdad de Oportunidades; la representación y comunicación: seguiremos trabajando para consolidarnos como la entidad de

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Nuestra misión es fortalecer el movimiento asociativo del Alzheimer en la Comunidad y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas referencia en el campo de las demencias en Castilla y León; la sostenibilidad económica: nos adaptamos al nuevo contexto socioeconómico a través de iniciativas innovadoras, como la reciente colaboración con Castilla Termal Hoteles en su campaña del Día del Padre; y el avance en el modelo de Atención Centrada en la Persona: continuaremos desarrollando actuaciones coordinadas con la Gerencia de Servicios Sociales de cara a la implementación de este modelo en las Asociaciones miembro y entidades relacionadas. Asumimos estos retos con la ilusión y la energía que da el saber que contamos con el apoyo de más de 17.340 personas cuidadoras, 951 voluntarios/as, 613 profesionales, junto con el compromiso de representar y defender los intereses de las casi 3.000 personas con Alzheimer atendidas a través de nuestras Asociaciones federadas, así como del resto de personas afectadas en Castilla y León.

Milagros Carvajal Gil Presidenta de la Federación Regional de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer

En la salud y en la enfemedad N

inguna persona de bien puede permanecer ajena ante el sufrimiento de otro ser humano. Y si ese semejante es alguien querido, sucede que el dogal se aprieta por sí solo hasta que el roce de la cuerda hace aflorar llagas en el cuello y en el alma. El sufrimiento es cíclico, vital y hasta exponencial pero puede desperdiciarse, que diría uno de los protagonistas de ‘Hellraiser’, aquel horror fantástico de los ochenta, dirigido por Clive Barrer. Todo proceso doliente nos recuerda cómo se pasa la vida en silencio, prestando la lógica atención al enfermo y olvidando con frecuencia a quienes le cuidan y miman: profesionales sanitarios, uno por uno o en equipo, de todos los estratos y en todas las fases durante las que intentamos superar una enfermedad. La realidad es que disfrutamos de un sistema público de salud de excelencia, en el mejor de los sentidos. Sí. Es cierto que hay muchos aspectos susceptibles de mejora, que existen errores y lagunas que debemos evitar y hasta actitudes y gestos avinagrados que nos molestan. Como en todos los sectores. Pero también es de justicia reivindicar la figura del profesional frente a tanto improperio, soflama y diatriba contra la sanidad pública y sus diferentes actores. Seamos, por tanto, realistas en la salud y en la enfermedad. Si tomamos como base esa definición de economía que habla de asignar recursos escasos a fines alternativos y analizamos la realidad sanitaria española y, en concreto, la de Castilla y León, el nivel es claramente de altura, al margen de la casuística. Por supuesto que los recursos siempre van a ser escasos en una materia tan sensible como la que abordamos. Incluso, la sanidad pública tenderá a perseguir una realidad que nunca coincidirá con ese universo paralelo inventado por quienes quieren tener al médico debajo de su cama, que responda a un silbato y que recete los antibióticos como si fueran simples juanolas. No se trata de dar o quitar la razón a los gestores de la sanidad pública, pero tampoco puede analizarse de manera objetiva un contexto con los peores ejemplos de la casuística, porque el análisis no sería real en ningún caso. Es en este punto donde entran en juego conceptos como la pedagogía, la educación, la prevención y, en último caso, la intervención para que esta sociedad empiece a ser más justa y feliz, porque la felicidad y la salud también son primas hermanas. Ni tampoco olvidemos que en el último peldaño de esa escalera están los enfermos y sus familiares. Parece que, por desgracia, necesitamos que la vida nos propicie una bofetada sonora para darnos cuenta de que conviene reflexionar y discernir las cosas importantes de las que no lo son. Por ello, créanme, no hay que esperar a ningún bofetón para valorar a quienes tenemos a nuestro lado y reasentar esa escala de prioridades en la que siempre se intenta abrir paso a codazos el trabajo, la consideración social, las necesidades artificiales, la vanidad y otro sinfín de pecados, no todos capitales. Tenemos que ser conscientes de que, en mayor o menor medida, todos tendremos experiencias hospitalarias. De ahí que defendamos con ahínco y raciocinio las mejores infraestructuras y juzguemos con el bisturí del agradecimiento a esos miles y miles de profesionales que, seguro, nos harán sentir mejor y nos aliviarán el dolor tarde o temprano.

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Disfrutamos de un sistema público de salud excelencia, en el mejor de los sentidos

Rafael Monje Periodista