Identificación y priorización de medidas para la implantación y consolidación de la toma de decisiones compartidas (TDC) en las prestaciones del Sistema Nacional de Salud
Identificación y priorización de medidas para la implantación y consolidación de la toma de decisiones compartidas (TDC) en las prestaciones del Sistema Nacional de Salud
Índice
2
1 Objetivos
3
2 Material y métodos 2.1 Diseño de la consulta 2.2 Panelistas 2.3 Método y técnicas 2.4 Pregunta focal 2.5 Dinámica de la sesión 2.6 Análisis
3 3 3 3 3 4 4
3. Resultados 3.1 Medidas “macro” 3.1.1 Área de medidas estructurales 3.2 Medidas “meso” 3.2.1 Área de inserción de la TDC en la organización y gestión asistenciales 3.3. Áreas “micro” 3.3.1 Área de información y comunicación 3.3.2 Área de instrumentos y herramientas de ayuda a la TDC 3.3.3.Área de docencia 3.3.4 Área de investigación y evaluación 3.3.5 Área de cambio cultural
5 7 7 8 8 8 9 9 10 11 11
4 Referencias documentales
13
Identificación y priorización de medidas para la implantación y consolidación de la toma de decisiones compartidas (TDC) en las prestaciones del Sistema Nacional de Salud
1 Objetivos La consulta grupal efectuada se propuso como objetivos: ∙∙ Identificar el mayor número posible de medidas, actuaciones e instrumentos indispensables para facilitar el compromiso del Sistema Nacional de Salud con el establecimiento de un marco estratégico y normativo de garantía del ejercicio corresponsable e informado de la autonomía de usuarios y pacientes en la toma de decisiones relacionadas con su salud. ∙∙ Contribuir a la inclusión de la toma de decisiones compartida (TDC) en la calidad y en la formulación, priorización, ejecución y evaluación de las políticas sanitarias y la planificación de sus prestaciones y servicios. ∙∙ Contribuir, como información de contexto a la próxima sesión de delegados de las Comunidades Autónomas para el establecimiento de una propuesta de bases estratégicas de extensión y respaldo de la TDC en el conjunto del Sistema Nacional de Salud.
2 Material y métodos 2.1 Diseño de la consulta La consulta reunió un conjunto de profesionales con implicación, conocimiento y práctica en el tema abordado siguiendo procedimientos adoptados de las técnicas del brainstorming, grupo nominal y método de consenso Rand. Estas técnicas se utilizaron para estimular la creatividad del capital conjunto de conocimiento y experiencia de los participantes al objeto de identificar y ordenar por su relevancia acciones, medidas e instrumentos plausibles para la implantación, garantía y consolidación de ejercicio de la TDC. La sesión de consulta tuvo lugar el 13 de junio de 2017, en el campus docente de ESADE de Barcelona, coordinada por los Drs. Joan J. Artells, Anna García Altés y Manel Peiró con una duración de 3 horas y media.
2.2 Panelistas Tomaron parte en la realización del grupo nominal 10 panelistas –ver Tabla nº 1– con trayectoria profesional en diversos ámbitos de la docencia, ejercicio profesional, investigación y generadores de información y comunicación. La selección se realizó en función de las valoraciones subjetivas, por parte de los coordinadores de la consulta, de la trayectoria, experiencia y contribuciones de los consultados. Tabla nº1. Participantes en la sesión de grupo nominal.
Director del Programa de Epidemiología y Salud Pública. IMIM-Institut Hospital Mar d’Investigacions Mèdiques. Escuela Andaluza de Salud Pública Coordinadora científica de la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad del Sistema Nacional de Salud. Responsable del Programa Paciente Activo-Paciente Bizia. Osakidetza.
Assumpció González Cap del Programa Pacient Expert Catalunya. Departament de Salut Generalitat de Catalunya. Dolors Juvinyà
Directora de la Cátedra de Promoció de la Salut de la Universitat de Girona.
Beatriz País
Subdirectora Xeral de Atención ao Cidadán e Calidade del Sevizo Galego de Saúde.
Maite Patiño
Jefa de Servicio de Participación y Atención a la Ciudadanía.Dirección General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha.
Lilisbeth Perestelo
Investigadora del Servicio de Evaluación del Servicio Canario de Salud (SESCS).
Jefa de Servicio de Calidad y Procesos. Dirección General de Investigación y Gestión del Conocimiento. Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.
2.3 Método y técnicas La consulta grupal adaptó, de manera combinada, tres técnicas complementarias con el objetivo de estimular la creatividad colectiva y mantener la atención centrada en la cuestión planteada, generando el mayor número posible de propuestas en un margen tasado de tiempo. Se utilizaron, de manera cohesiva y complementaria, técnicas de brainstorming-reflexión previo, control de la interacción negativa entre los consultados sin rechazar ninguna propuesta. Del grupo nominal se adoptaron las fases de confección de la pregunta focal y la conducción de la consulta y de la técnica Rand se utilizó el sistema numérico de priorización o relevancia de las respuestas.
2.4 Pregunta focal La pregunta fue preparada por los coordinadores y fue objeto de validación por diversos profesionales y expertos en la TDC.
3
Identificación y priorización de medidas para la implantación y consolidación de la toma de decisiones compartidas (TDC) en las prestaciones del Sistema Nacional de Salud
Tabla nº2. Pregunta focal de la consulta. ¿Qué medidas, acciones e instrumentos –incluyendo los que estén en vigor o en funcionamiento– se deberían implantar o extender a todo el Sistema Nacional de Salud para que los usuarios, pacientes y profesionales sanitarios pudieran ejercer, con plenas garantías, la toma de decisiones compartida (TDC) en el acceso, utilización y evaluación de las correspondientes prestaciones, servicios y tecnologías? ∙∙ Formular las respuestas de forma concisa, si es posible en una frase, para su registro inmediato en la pantalla. ∙∙ Se sugiere que las respuestas tomen en cuenta factores imprescindibles –tanto facilitadores como de eliminación de obstáculos– para la implantación, garantía y consolidación solvente de la TDC. ∙∙ Las respuestas pueden referirse tanto a la introducción de innovaciones como al mantenimiento o mejora de medidas que ya estén en funcionamiento. ∙∙ Todas las respuesta registradas serán objeto de priorización (numérica), por parte de cada participante en términos de su relevancia relativa, impacto o efectividad, factibilidad o facilidad de implementación y plazo (corto, medio, largo plazo) de manifestación de sus efectos.
2.5 Dinámica de la sesión La dinámica de la sesión se centró en la generación de respuestas a la pregunta focal y su posterior priorización sin previa argumentación ni discusión de las mismas. Tras la presentación de la finalidad del encuentro y un recordatorio del procedimiento a seguir, los conductores de la consulta plantearon la pregunta focal para que cada participante escribiera, sin interacción con los demás, tantas respuestas como fuera posible en 12 minutos. Una vez finalizada esta fase se dió lectura a cada una de las aportaciones –con registro digital en pantalla–, con un espacio para aclaraciones al objeto de favorecer la comprensión de su significado por el grupo. No se rechazó ninguna propuesta. Tras un breve descanso los panelistas puntuaron de forma individual cada respuesta –desde 1 (prioridad o relevancia mínima) hasta 9 (máxima prioridad)– como único vehículo de expresión de los puntos de vista, valores, concepciones y experiencia de cada participante. Como información secundaria a la priorización global de las respuestas aportadas, la valoración de los participantes se extendió a unas dimensiones de matización complementaria: impacto o efectividad –atribuible a la medida propuesta–, factibilidad o facilidad de su difusión y aplicación, temporalidad o lapso de tiempo necesario para la generación de efectos apreciables de la medida. En este último caso las puntaciones próximas a 9 corresponden a los menores plazos de maduración y las cercanas a 1 se asocian a la mayor tardanza en la manifestación de su impacto y se interpretan como de relevancia destacada.
2.6 Análisis Las respuestas obtenidas han sido analizadas a partir de la mediana (M) de la distribución de su puntuación, su intervalo intercuartílico (P25-P75) y el correspondiente coeficiente de variación (CV), por parte de los panelistas como aproximación al nivel de prioridad otorgado conjuntamente por todo el grupo. Por convención, las respuestas puntuadas por los panelistas se clasifican en medidas de “alta prioridad” (medianas entre 7 y 9), de “prioridad intermedia o moderada” (medianas entre 4 y 6 ) y de “baja prioridad” (medianas entre 1 y 3).
4
Identificación y priorización de medidas para la implantación y consolidación de la toma de decisiones compartidas (TDC) en las prestaciones del Sistema Nacional de Salud
3 Resultados Los participantes en la consulta propusieron 53 respuestas a la cuestión focal formulando diversas medidas, acciones o instrumentos. La Tabla nº 3 reúne las propuestas de los panelistas ordenadas según la magnitud de la mediana de la puntuación otorgada a su relevancia o priorización global. En la tabla se acompaña la puntuación mediana de prioridad global, con información secundaria ilustrada por las medianas de las puntuaciones de los factores de impacto esperado, su factibilidad –de réplica– y temporalidad, con referencia al intervalo de tiempo necesario para que la medida surta efectos, valorada, en este caso, con una puntuación inversa a su respectivo periodo de maduración. Un total de 30 propuestas obtuvieron valoraciones medianas de prioridad superiores a 7 puntos –“alta prioridad”- de las que 6 acreditaron valores iguales o superiores a 8. El resto de propuestas, 23, se situó en el rango de valoración de importancia moderada, de las que 16 puntuaron por encima de 6, y siete respuestas puntuaron igual o por debajo de 5. No se registraron puntaciones en el tramo de “baja relevancia” (1-3). Los resultados obtenidos se han clasificado en 7 áreas temáticas que agrupan propuestas y medidas de naturaleza afín, complementarias o de funcionalidad sinérgica: medidas estructurales de política sanitaria, de inclusión de la TDC en la organización y gestión asistenciales, información y comunicación, instrumentos y herramientas, docencia y formación, investigación y evaluación y factores de cambio cultural. El área de docencia aparece como la más valorada con 3 propuestas con puntaciones medianas iguales o superiores a 8 puntos, seguida de las áreas de cambio cultural con 2 propuestas con idéntica puntuación mediana y con las áreas correspondientes a organización y gestión e información y comunicación cada cual con 1 propuesta del mismo orden de prioridad. La presentación y el relato de las áreas temáticas se estructura de acuerdo con los niveles macro, meso y micro del sistema sanitario, según los criterios establecidos por la JA-CHORDIS (Joint Action on Chronic Diseases and Healthy Ageing Across The Life Cycle, http://chrodis.eu), y en congruencia con los factores habilitadores de la toma de decisiones compartida propuestos por la declaración de Salzburg (Salzburg Statement on Shared Decisión Making, http://epatients.net/u/2011/03/Salzburg-Statement.pdf). Tabla nº3. Medidas propuestas por orden de magnitud de las puntuaciones medianas de prioridad global, impacto, factibilidad y temporalidad.
P25 P75
CV
Impacto/ Efectividad M
1 Asegurar que toda la comunicación e información que se comparta desde las 8,5 organizaciones sea comprensible para la ciudadanía, incorporando un lenguaje sencillo y asequible
8,0
9,0
1,1
2 Incluir la formación en TDC en la formación (universitaria y continuada) y acreditación de profesionales sanitarios
8,4
8,0
9,0
3 Incorporar a la ciudadanía en la elaboración de los diferentes planes, estrategías, etc.
8,4
8,0
4 Incorporar la comunicación en el grado de las profesiones sanitarias
8,3
Prioridad
Nº Descripción de la propuesta
M
Factibilidad Temporalidad M
M
7,6
6,1
5,2
1,1
8,1
5,0
4,9
9,0
1,1
7,7
5,8
5,0
8,0
9,0
1,1
7,8
5,6
4,4
5 Promover un cambio de cultura, por medio de formación e información, en los 8,1 profesionales y los pacientes
8,0
8,8
1,1
7,3
4,8
3,6
6 Implantar en las organizaciones modelos de gestión centrados en la persona que favorezcan la TDC
8,0
8,0
8,8
1,1
7,3
5,5
4,8
7 Establecer una estrategia marco para la TDC a nivel nacional
7,8
8,0
9,0
1,1
6,7
6,2
6,0
8 Trabajar la gestión del cambio de los profesionales, especialmente los médicos especialistas hospitalarios
7,7
7,3
8,8
1,2
7,8
3,8
3,8
9 Evaluar formalmente el impacto de la TDC en resultados (efectividad, costeefectividad, seguridad del paciente, etc.)
7,7
7,0
8,0
1,1
7,5
4,7
4,6
10 Definir un marco legal (actualizar o desarrollar) que apoye la TDC en las orga- 7,6 nizaciones para la práctica clínica
7,0
9,0
1,3
7,4
5,2
5,0
11 Establecer líneas estratégicas explícitas en las CCAA enfocadas a desarrollar e impulsar la TDC
7,3
8,8
1,2
7,3
6,2
5,7
7,6
5
Identificación y priorización de medidas para la implantación y consolidación de la toma de decisiones compartidas (TDC) en las prestaciones del Sistema Nacional de Salud
Nº Descripción de la propuesta
M
P25 P75
CV
Impacto/ Efectividad M
12 Informar y sensibilizar a la ciudadanía sobre la importancia de la TDC
7,5
6,5
8,8
1,3
13 Impulsar en las CCAA iniciativas como las escuelas de pacientes
7,5
7,0
9,0
14 Implicar el Consejo Interterritorial en la necesidad de incorporar la TDC en las 7,5 políticas sanitarias de las CCAA
6,3
15 Elaborar y actualizar documentación con información sobre opciones y resulta- 7,5 dos sobre patologias, tratamientos y cuidados para la ciudadanía y los pacientes 16 Comunicar las herramientas y las guías con información (materiales informativos) a los profesionales y facilitar el acceso, tanto a profesionales como a la ciudadanía
Prioridad
6
Factibilidad Temporalidad M
M
6,9
6,9
4,4
1,3
7,1
7,1
6,0
8,8
1,4
6,1
5,5
4,8
6,3
8,0
1,3
7,2
6,6
5,6
7,5
7,0
8,0
1,1
7,2
7,1
6,2
17 Difundir el derecho a la información, a la autonomía del paciente y al consenti- 7,5 miento informado de acuerdo con la ley 41-2002 de autonomía del paciente
7,3
8,8
1,2
7,1
7,3
6,8
18 Vincular las herramientas de ayuda y otros recursos que favorecen la TDC a la HC digital, teniendo en cuenta el perfil clínico de los pacientes
7,5
7,0
8,0
1,1
7,3
5,6
4,6
19 Fomentar una cultura ciudadana de participación y corresponsabilidad en salud a través de programas, como por ejemplo la acción local en salud o programas comunitarios
7,5
7,0
8,0
1,1
7,2
6,1
4,0
20 Desarrollar líneas de investigación e innovación enfocadas a favorecer la TDC
7,5
7,0
8,0
1,1
7,4
6,4
4,9
21 Impulsar un modelo corporativo de participación de la ciudadanía en las organizaciones
7,4
6,3
8,0
1,3
7,7
4,8
3,3
22 Desarrollo y evaluación de las herramientas de ayuda a la TDC, garantizando la 7,3 participación de la ciudadanía en ambos procesos
7,0
8,0
1,1
7,3
5,9
5,3
23 Implantar herramientas que midan y modulen las expectativas de la ciudadanía 7,3
7,0
8,0
1,1
7,1
5,8
4,8
24 Incorporar en el cuadro de mando de las organizaciones indicadores que evaluen la TDC (a todos los niveles)
7,3
6,3
8,8
1,4
6,3
5,7
5,0
25 Hacer uso de medidas de resultado para evaluar la TDC, así como otros PROMs y PREMs
7,3
7,0
8,0
1,1
7,3
5,0
4,2
26 Vincular las recomendacines de GPC (basadas en sistema GRADE) al desarro- 7,2 llo de herramientas de ayuda para la TDC
7,0
8,0
1,1
7,3
5,9
5,5
27 Incluir la TDC en programas de mejora de la calidad e incentivos P4P (Retribución Por Desempeño
7,2
7,0
8,0
1,1
7,1
5,6
4,3
28 Para la TDC hace falta tiempo como elemento terapéutico
7,1
7,0
9,0
1,3
6,7
5,1
5,0
29 Incorporar al contrato de gestión elementos que supongan la promoción de TDC
7,1
6,3
8,0
1,3
6,8
6,5
6,2
30 Garantizar el proceso de la información y la TDC en los menores y otras pobla- 7,1 ciones vulnerables
6,3
8,0
1,3
6,9
6,0
5,3
31 Auditar y monitorizar el proceso de TDC
6,9
6,0
7,8
1,3
6,6
4,6
4,5
32 Conocer la experiencia de la persona sobre su proceso asistencial para implantar la TDC
6,8
7,0
8,0
1,1
6,7
5,4
5,6
33 Habilitar incentivos, no sólo económicos, para motivar a los profesionales
6,8
6,3
8,0
1,3
6,7
4,3
5,1
34 Cambiar el modelo organizativo y salir de la atomización: pensar en procesos y 6,7 no episodios
5,5
8,0
1,5
7,0
4,5
4,0
35 Identificación de barreras y oportunidades para la TDC por parte de grupos mixtos clínicos-gestores-pacientes
6,7
5,3
8,0
1,5
6,2
5,8
4,8
36 Impartir formación on-line y presencial a ciudadanos sobre la TDC, incidiendo 6,6 en la necesidad de habilitarles emocionalmente para ello
6,0
8,0
1,3
6,2
5,8
5,4
37 Identificar y reconocer líderes en TDC entre pacientes y profesionales
6,6
6,0
8,0
1,3
6,6
5,9
5,2
38 Que los profesionales adquieran 4 competencias: respeto, compromiso, comunicación y participación
6,6
6,0
9,0
1,5
6,0
4,4
3,9
39 Compartir las ventajas de la TDC entre los actores (profesionales, pacientes, failiares, ciudadanía)
6,5
5,3
8,0
1,5
6,1
6,3
5,5
Identificación y priorización de medidas para la implantación y consolidación de la toma de decisiones compartidas (TDC) en las prestaciones del Sistema Nacional de Salud
Nº Descripción de la propuesta
M
P25 P75
CV
Impacto/ Efectividad M
40 Difundir los resultados de las investigaciones (divulgación científica) tanto a profesionales como a la ciudadanía
6,4
6,0
7,0
1,2
41 Generar espacios compartidos donde profesionales y ciudadanía se acostumbren a trabajar conjuntamente, fuera del encuentro clínico, por ejemplo en actividades comunitarias o de promoción
6,2
5,0
8,0
42 Favorecer encuentros (físicos o virtuales) entre profesionales-pacientes donde se presenten resultados en relación a la TDC
6,1
5,3
43 Definir modelos de trabajo de TDC que incluya equipos interdisciplinares eficaces (con especificidad)
6,1
44 Promover las comunidades de práctica virtual para profesionales y ciudadanía para favorecer la TDC
Prioridad
Factibilidad Temporalidad M
M
6,5
5,6
5,1
1,6
6,7
5,4
4,5
8,0
1,5
6,2
6,1
5,8
5,5
7,8
1,4
6,1
5,1
4,2
6,1
6,0
7,0
1,2
6,3
5,8
5,0
45 Realizar campañas mediáticas incorporando referentes locales o nacionales para promocionar la TDC
6,1
5,0
7,0
1,4
6,6
5,7
5,7
46 Establecer alianzas entre sectores (colegios profesionales, universidades y formación especializada) para orientar las formaciones para el cambio
6,0
5,3
6,8
1,3
6,1
4,5
3,8
47 Potenciar la figura del gestor de casos como facilitador de la TDC
5,9
5,3
7,8
1,5
6,0
6,3
5,4
48 Medir la relación entre procesos con y sin TDC y reclamaciones
5,8
5,0
6,8
1,4
6,6
5,4
4,3
49 Desarrollo de proyectos formativos en las escuelas para fomentar la implicación 5,7 de las futuras generaciones
5,0
6,8
1,4
5,9
5,1
3,5
50 Fomentar el diálogo y compartir estrategias de implementación de TDC entre los sistemas de salud y educativo
5,4
4,0
6,8
1,7
6,0
4,8
4,1
51 Compartir las medidas, acciones e instrumentos en foros de participación, como consejos de salud
5,4
5,0
6,8
1,4
5,8
5,9
5,0
52 Normalizar la enfermedad, como un proceso por el que todo el mundo pasará
4,6
3,0
7,0
2,3
4,3
4,8
3,2
53 Recordar que la salud es un derecho de las personas y que los profesionales son 4,3 profesionales de servicios de salud
3,0
5,0
1,7
4,2
6,6
6,4
3.1 Medidas “macro” Las propuestas correspondientes a este nivel clasificatorio comparten los rasgos principales de las proposiciones de Salzburgo para la implantación de la TDC urgiendo a los decisores de la política sanitaria a adoptar medidas facilitadoras y efectivas de estímulo, desarrollo y consolidación de la TDC.
3.1.1 Área de medidas estructurales El área agrupa decisiones estratégicas específicas de política sanitaria: marco jurídico, priorización explícita de respaldo y garantía del ejercicio de la TDC en el conjunto del Sistema Nacional de Salud. Tabla nº 4. Medidas estructurales.
M
P25 P75
CV
Impacto/ Efectividad M
7,8
8,0
9,0
1,1
7,6
7,3
8,8
10 Definir un marco legal (actualizar o desarrollar) que apoye la TDC en las orga- 7,6 nizaciones para la práctica clínica
7,0
14 Implicar el Consejo Interterritorial en la necesidad de incorporar la TDC en las 7,5 políticas sanitarias de las CCAA 17 Difundir el derecho a la información, a la autonomía del paciente y al consenti- 7,5 miento informado de acuerdo con la ley 41-2002 de autonomía del paciente
Prioridad
Nº Descripción de la propuesta 7 Establecer una estrategia marco para la TDC a nivel nacional 11 Establecer líneas estratégicas explícitas en las CCAA enfocadas a desarrollar e impulsar la TDC
Factibilidad Temporalidad M
M
6,7
6,2
6,0
1,2
7,3
6,2
5,7
9,0
1,3
7,4
5,2
5,0
6,3
8,8
1,4
6,1
5,5
4,8
7,3
8,8
1,2
7,1
7,3
6,8
En esta área temática se clasificaron cinco propuestas que comparten una valoración global parecida, con valores de la mediana superiores a 7, en el tramo más elevado de priorización.
7
Identificación y priorización de medidas para la implantación y consolidación de la toma de decisiones compartidas (TDC) en las prestaciones del Sistema Nacional de Salud
Las respuestas de los panelistas, encabezadas por el establecimiento de un marco estratégico de alcance estatal (7), incluyen la adopción explícita de estrategias enfocadas a su desarrollo en los sistemas sanitarios de las Comunidades Autónomas (11), propuestas de actualizar y desarrollar un marco legal de soporte a la TDC (10), la implicación del Consejo Interterritorial del SNS en su implantación y desarrollo (14) y énfasis en el despliegue y la difusión del amparo legal instaurado por la Ley 41-2002 del derecho a la información, a la autonomía del paciente y a la manifestación regulada del consentimiento informado previstos en la Ley 41-2002 (17).
3.2 Medidas “meso” La declaración de Salzburgo solicita asimismo la adopción de medidas organizativas y de gestión asistencial de estimulo a la adopción de la TDC, exhortando a los responsables de la organización y gestión a adoptar medidas efectivas de estímulo, desarrollo y verificación de su consolidación.
3.2.1 Área de inserción de la TDC en la organización y gestión asistenciales Este apartado contempla la TDC como aspiración de innovación organizativa y reto de transformación de la gestión asistencial paternalista aún hegemónica. Tabla nº 5. La TDC en la organización y gestión asistenciales.
M
P25 P75
CV
Impacto/ Efectividad M
8,0
8,0
8,8
1,1
21 Impulsar un modelo corporativo de participación de la ciudadanía en las organizaciones
7,4
6,3
8,0
27 Incluir la TDC en programas de mejora de la calidad e incentivos P4P (Retribución Por Desempeño)
7,2
7,0
7,1
31 Auditar y monitorizar el proceso de TDC 33 Habilitar incentivos, no sólo económicos, para motivar a los profesionales
Prioridad
Nº Descripción de la propuesta
Factibilidad Temporalidad M
M
7,3
5,5
4,8
1,3
7,7
4,8
3,3
8,0
1,1
7,1
5,6
4,3
6,3
8,0
1,3
6,8
6,5
6,2
6,9
6,0
7,8
1,3
6,6
4,6
4,5
6,8
6,3
8,0
1,3
6,7
4,3
5,1
34 Cambiar el modelo organizativo y salir de la atomización: pensar en procesos y 6,7 no episodios
5,5
8,0
1,5
7,0
4,5
4,0
37 Identificar y reconocer líderes en TDC entre pacientes y profesionales
6,6
6,0
8,0
1,3
6,6
5,9
5,2
47 Potenciar la figura del gestor de casos como facilitador de la TDC
5,9
5,3
7,8
1,5
6,0
6,3
5,4
6 Implantar en las organizaciones modelos de gestión centrados en la persona que favorezcan la TDC
29 Incorporar al contrato de gestión elementos que supongan la promoción de TDC
La mayor valoración de prioridad corresponde a la propuesta de implantación de modelos de gestión centrados en la persona en las organizaciones asistenciales (6). En este mismo tramo se registran respuestas con puntaciones muy próximas que apuntan al impulso de la participación ciudadana en los órganos de gobierno (21), medidas de estímulo como la inclusión de la TDC en los programas de incentivación de mejora de la calidad (27) y la incorporación del impulso de la TDC en los contratos de gestión (29). En el escalón intermedio con puntuaciones de la mediana por debajo de 7 destacan las propuestas de auditación y monitorización del proceso de implantación de la TDC (31) y la habilitación de medidas de motivación, no únicamente económicas, de reconocimiento profesional de la práctica consolidada de la TDC (33). Ocupan posiciones con puntuación parecida la sugerencia de desplazar el “episodio” por el “proceso” en las rutas clínicas (34) y la identificación y apoyo al liderazgo emergente entre pacientes y profesionales (37). Con una menor valoración cierra la tabla el estímulo de la figura del gestor de casos como facilitador de la TDC (47).
3.3 Áreas “micro” El pronunciamiento de Salzburgo insta a los pacientes a expresar sus preocupaciones, dudas y lo que crean importante, a interiorizar y reivindicar la igualdad de participación en su atención a la salud y a exigir, obtener y disponer de información sanitaria de la mayor calidad. Y apremia a los profesionales de la salud a reconocer el imperativo ético de compartir decisiones trascendentes con los pacientes, estimular la reciprocidad en el flujo de información mútua, así como alentar la expresión de sus dudas, circunstancias y preferencias de los pacientes, y facilitar a pacientes y su núcleo familiar recursos y ayuda para decidir.
8
Identificación y priorización de medidas para la implantación y consolidación de la toma de decisiones compartidas (TDC) en las prestaciones del Sistema Nacional de Salud
3.3.1 Área de información y comunicación Esta agrupación de respuestas incluye el diseño de estrategias de comunicación por diversos medios y plataformas, textos, mensajes y programas enfocados al conocimiento de la TDC, la erradicación de apriorismos y el estímulo a la práctica de la autorresponsabilidad y el autocuidado documentados. Tabla nº 6. Información y comunicación.
P25 P75
CV
Impacto/ Efectividad M
8,0
9,0
1,1
Prioridad
Nº Descripción de la propuesta
M
1 Asegurar que toda la comunicación e información que se comparta desde las 8,5 organizaciones sea comprensible para la ciudadanía, incorporando un lenguaje sencillo y asequible
Factibilidad Temporalidad M
M
7,6
6,1
5,2
12 Informar y sensibilizar a la ciudadanía sobre la importancia de la TDC
7,5
6,5
8,8
1,3
6,9
6,9
4,4
16 Comunicar las herramientas y las guías con información (materiales informativos) a los profesionales y facilitar el acceso, tanto a profesionales como a la ciudadanía
7,5
7,0
8,0
1,1
7,2
7,1
6,2
15 Elaborar y actualizar documentación con información sobre opciones y resulta- 7,5 dos sobre patologias, tratamientos y cuidados para la ciudadanía y los pacientes
6,3
8,0
1,3
7,2
6,6
5,6
Garantizar el proceso de la información y la TDC en los menores y otras pobla- 7,1 30 ciones vulnerables
6,3
8,0
1,3
6,9
6,0
5,3
Conocer la experiencia de la persona sobre su proceso asistencial para implan32 tar la TDC
6,8
7,0
8,0
1,1
6,7
5,4
5,6
Favorecer encuentros (físicos o virtuales) entre profesionales-pacientes donde 42 se presenten resultados en relación a la TDC
6,1
5,3
8,0
1,5
6,2
6,1
5,8
Realizar campañas mediáticas incorporando referentes locales o nacionales 45 para promocionar la TDC
6,1
5,3
8,0
1,5
6,2
6,1
5,8
En el tramo de alta prioridad destaca la propuesta reclamando la formulación comprensible en lenguaje sencillo y asequible de los mensajes, documentación e interlocución informativa (1). A continuación, con puntuaciones muy próximas las preferencias reveladas por los panelistas asocian el suministro de recursos, documentos y materiales informativos a los profesionales con la facilitación de su acceso, también, a la ciudadanía (16). Los panelistas valoran en el intervalo de alta relevancia la solvencia y actualización de la información sobre patologías, procesos, tratamientos y cuidados (15), la concienciación y discernimiento sobre la importancia de la TDC (12) y la garantía de que la TDC se ponga al alcance de la población vulnerable, incluyendo a los menores (30). La consulta otorga menor relieve a la necesidad de conocer la experiencia personal asistencial acumulada (32), la conveniencia de vincular a ámbitos locales y referentes territoriales definidos las campañas mediáticas y promocionales de la TDC (45) y de auspiciar encuentros presenciales o virtuales de co-creación entre profesionales y usuarios, dinamizadora de recursos relacionales y consolidación de la TDC (42).
3.3.2 Área de instrumentos y herramientas de ayuda a la TDC Las contribuciones del panel en esta área incluyen material gráfico, recursos audiovisuales, DVD, páginas web, intervenciones o programas interactivos online de asistencia y ayuda a profesionales y usuarios en aspectos críticos de los procesos de participación y de fortalecimiento de la autonomía personal: desde el reconocimiento de la necesidad de decidir, la gestión relacional, comunicación, revelación de preferencias, dilucidación de opciones de tratamiento y recomendaciones solventes sobre opciones de tratamiento. Incluye elementos de estímulo en la interacción relacional entre pacientes y profesionales de la salud. Tabla nº 7. Instrumentos y herramientas de ayuda a la TDC.
Nº Descripción de la propuesta
M
P25 P75
CV
Impacto/ Efectividad M
18 Vincular las herramientas de ayuda y otros recursos que favorecen la TDC a la HC digital, teniendo en cuenta el perfil clínico de los pacientes
7,5
7,0
8,0
1,1
13 Impulsar en las CCAA iniciativas como las escuelas de pacientes
7,5
7,0
9,0
22 Desarrollo y evaluación de las herramientas de ayuda a la TDC, garantizando la 7,3 participación de la ciudadanía en ambos procesos
7,0
8,0
Prioridad
Factibilidad Temporalidad M
M
7,3
5,6
4,6
1,3
7,1
7,1
6,0
1,1
7,3
5,9
5,3
9
Identificación y priorización de medidas para la implantación y consolidación de la toma de decisiones compartidas (TDC) en las prestaciones del Sistema Nacional de Salud
P25 P75
CV
Impacto/ Efectividad M
22 Desarrollo y evaluación de las herramientas de ayuda a la TDC, garantizando la 7,3 participación de la ciudadanía en ambos procesos
7,0
8,0
1,1
23 Implantar herramientas que midan y modulen las expectativas de la ciudadanía 7,3
7,0
8,0
26 Vincular las recomendacines de GPC (basadas en sistema GRADE) al desarro- 7,2 llo de herramientas de ayuda para la TDC
7,0
35 Identificación de barreras y oportunidades para la TDC por parte de grupos mixtos clínicos-gestores-pacientes
6,7
Prioridad
Nº Descripción de la propuesta
M
Factibilidad Temporalidad M
M
7,3
5,9
5,3
1,1
7,1
5,8
4,8
8,0
1,1
7,3
5,9
5,5
5,3
8,0
1,5
6,2
5,8
4,8
36 Impartir formación on-line y presencial a ciudadanos sobre la TDC, incidiendo 6,6 en la necesidad de habilitarles emocionalmente para ello
6,0
8,0
1,3
6,2
5,8
5,4
41 Generar espacios compartidos donde profesionales y ciudadanía se acostumbren a trabajar conjuntamente, fuera del encuentro clínico, por ejemplo en actividades comunitarias o de promoción
6,2
5,0
8,0
1,6
6,7
5,4
4,5
44 Promover las comunidades de práctica virtual para profesionales y ciudadanía para favorecer la TDC
6,1
6,0
7,0
1,2
6,3
5,8
5,0
51 Compartir las medidas, acciones e instrumentos en foros de participación, como consejos de salud
5,4
5,0
6,8
1,4
5,8
5,9
5,0
En el intervalo de prioridad más elevada se sugiere vincular los recursos de ayuda a la história clínica (18), se identifican iniciativas de capacitación y motivación como las escuelas de pacientes (13), se subraya la implicación de los usuarios en la concepción, diseño, desarrollo y evaluación de las herramientas (22) y la comprensión y modulación de expectativas de los pacientes (23) así como la adopción de sistemas de clasificación de la calidad de la evidencia implícita en las recomendaciones médicas, con referencia explícita al sistema GRADE (Grading of Recomendations, Assesment, Development and Evaluation) (26). http://www.elsevier.es/es-revista-cirugia-espanola-36-articulo-sistemagrade-clasificacion-calidad-evidencia-S0009739X13003394. Con una leve puntuación menor los panelistas apuntan a la identificación conjunta por profesionales y pacientes de oportunidades y obstáculos para la introducción y desarrollo de la TDC (35), y a la digitalización compatible con la formación presencial atenta a la habilitación emocional de los pacientes (36). En el mismo tramo se menciona el impulso a la interacción entre profesionales y ciudadanía en espacios externos al encuentro clínico como pueden ser las actividades de naturaleza comunitaria (41). Recibe valoraciones de menor relevancia la difusión sobre disponibilidad y acceso a herramientas, recursos e instrumentos de ayuda a la TDC en foros de participación como los Consejos de Salud (51).
3.3.3 Área de docencia En este conjunto de aportaciones se incluyen medidas, recursos, procedimientos docentes y de aportación de contenidos de conocimiento, prácticas, actualización y acreditación de competencias al currículo y planes de estudio correspondientes a carreras profesionales sanitarias, sistema de formación de especialistas, formación profesional y escolarización primaria y secundaria. Tabla nº 8 Docencia y formación.
M
P25 P75
CV
Impacto/ Efectividad M
2 Incluir la formación en TDC en la formación (universitaria y continuada) y acreditación de profesionales sanitarios
8,4
8,0
9,0
1,1
4 Incorporar la comunicación en el grado de las profesiones sanitarias
8,3
8,0
9,0
8 Trabajar la gestión del cambio de los profesionales, especialmente los médicos especialistas hospitalarios
7,7
7,3
43 Definir modelos de trabajo de TDC que incluya equipos interdisciplinares eficaces (con especificidad)
6,1
46 Establecer alianzas entre sectores (colegios profesionales, universidades y formación especializada) para orientar las formaciones para el cambio
Prioridad
Nº Descripción de la propuesta
10
Factibilidad Temporalidad M
M
8,1
5,0
4,9
1,1
7,8
5,6
4,4
8,8
1,2
7,8
3,8
3,8
5,5
7,8
1,4
6,1
5,1
4,2
6,0
5,3
6,8
1,3
6,1
4,5
3,8
49 Desarrollo de proyectos formativos en las escuelas para fomentar la implicación 5,7 de las futuras generaciones
5,0
6,8
1,4
5,9
5,1
3,5
Identificación y priorización de medidas para la implantación y consolidación de la toma de decisiones compartidas (TDC) en las prestaciones del Sistema Nacional de Salud
Nº Descripción de la propuesta
M
P25 P75
CV
Impacto/ Efectividad M
50 Fomentar el diálogo y compartir estrategias de implementación de TDC entre los sistemas de salud y educativo
5,4
4,0
1,7
6,0
Prioridad
6,8
Factibilidad Temporalidad M
M
4,8
4,1
Las propuestas de esta área priorizan la inclusión de la TDC en la docencia universitaria reglada, la formación continuada, con inclusión de competencias en comunicación en los programas docentes y como requisito de acreditación profesional (2, 4). Con una puntuación ligeramente inferior los panelistas proponen privilegiar la gestión del cambio en la asunción de la TDC por los profesionales sanitarios, con especial énfasis en el colectivo de los médicos especialistas de atención hospitalaria (8). En un nivel de puntuación inmediatamente inferior se menciona la conveniencia de constituir grupos de trabajo interdisciplinares (43) y la creación de asociaciones estratégicas entre colegios profesionales, universidades y programas de formación especializada para orientar y fortalecer el asentamiento de la TDC (43,46). En un intervalo de valoración más discreto se identifican propuestas de desarrollo de proyectos formativos para escolares (49) y el fomento del diálogo y despliegue de estrategias conjuntas entre los sistemas sanitario y de educación (50) .
3.3.4 Área de investigación y evaluación En esta agrupación de aportaciones el panel toma en cuenta las recomendaciones de Salzburgo para garantizar que las indicaciones de los profesionales sanitarios deben basarse en evidencia imparcial, actualizada, con adecuación metodológica, ausencia de conflictos de interés y resultados validados y la mejor práctica relacional en la notificación del balance de beneficios y riesgos. Tabla nº 9. Investigación y evaluación.
Nº Descripción de la propuesta
M
P25 P75
CV
Impacto/ Efectividad M
20 Desarrollar líneas de investigación e innovación enfocadas a favorecer la TDC
7,5
7,0
8,0
1,1
9 Evaluar formalmente el impacto de la TDC en resultados (efectividad, costeefectividad, seguridad del paciente, etc.)
7,7
7,0
8,0
25 Hacer uso de medidas de resultado para evaluar la TDC, así como otros PROMs y PREMs
7,3
7,0
24 Incorporar en el cuadro de mando de las organizaciones indicadores que evaluen la TDC (a todos los niveles)
7,3
40 Difundir los resultados de las investigaciones (divulgación científica) tanto a profesionales como a la ciudadanía 48 Medir la relación entre procesos con y sin TDC y reclamaciones
Prioridad
Factibilidad Temporalidad M
M
7,4
6,4
4,9
1,1
7,5
4,7
4,6
8,0
1,1
7,3
5,0
4,2
6,3
8,8
1,4
6,3
5,7
5,0
6,4
6,0
7,0
1,2
6,5
5,6
5,1
5,8
5,0
6,8
1,4
6,6
5,4
4,3
La mayoría de las puntuaciones correspondiente a este conjunto comparte una notable posición de relevancia, destacando la de establecer líneas de investigación específicas para el desarrollo de la TDC (20), evaluar con base científica la aportación de métodos, instrumentos y sistemas (9), juntamente con la recomendación de utilización de medidas de resultados como PROMS (Patient Reported Outcomes Measures, http://www.fgcasal.org/publicaciones/ Monografia-4-Politica_Resultados-reportados-por-los-pacientes.pdf) y PREMS (Patient Reported Experience Measures, https://www.healthcareconferencesuk.co.uk/news/patient-reported-experience-measures-prems) (25). Los consultados subrayan asimismo el empleo de indicadores de resultados para estimar el progreso de la inclusión de la TDC en el cuadro de mando de las organizaciones asistenciales (24), la divulgación entre profesionales y usuarios de la contribución de la actividad investigadora (40), y con menor énfasis el establecimiento de la relación entre procesos asistenciales, con y sin TDC, con el registro de reclamaciones.
3.3.5 Área de cambio cultural Finalmente esta área incorpora factores impulsores de cambio en la cultura de la salud, implicación de profesionales, ciudadanos y pacientes y legitimación social de la TDC. (Ver Tabla Nº10 en la página siguiente).
11
Identificación y priorización de medidas para la implantación y consolidación de la toma de decisiones compartidas (TDC) en las prestaciones del Sistema Nacional de Salud
M
P25 P75
CV
Impacto/ Efectividad M
8,4
8,0
9,0
1,1
5 Promover un cambio de cultura, por medio de formación e información, en los 8,1 profesionales y los pacientes
8,0
8,8
Prioridad
Nº Descripción de la propuesta 3 Incorporar a la ciudadanía en la elaboración de los diferentes planes, estrategías, etc.
Factibilidad Temporalidad M
M
7,7
5,8
5,0
1,1
7,3
4,8
3,6
19 Fomentar una cultura ciudadana de participación y corresponsabilidad en salud a través de programas, como por ejemplo la acción local en salud o programas comunitarios
7,5
7,0
8,0
1,1
7,2
6,1
4,0
28 Para la TDC hace falta tiempo como elemento terapéutico
7,1
7,0
9,0
1,3
6,7
5,1
5,0
38 Que los profesionales adquieran 4 competencias: respeto, compromiso, comunicación y participación
6,6
6,0
9,0
1,5
6,0
4,4
3,9
39 Compartir las ventajas de la TDC entre los actores (profesionales, pacientes, failiares, ciudadanía)
6,5
5,3
8,0
1,5
6,1
6,3
5,5
52 Normalizar la enfermedad, como un proceso por el que todo el mundo pasará
4,6
3,0
7,0
2,3
4,3
4,8
3,2
53 Recordar que la salud es un derecho de las personas y que los profesionales son 4,3
3,0
5,0
1,7
4,2
6,6
6,4
Tabla nº 10. Factores de cambio cultural Los panelistas otorgan una destacada relevancia al estímulo de la implicación ciudadana efectiva a lo largo de los procesos formales de deliberación y decisión, valorando acciones motivadoras de base local (3, 5, 19) y teniendo en cuenta el factor tiempo como elemento terapéutico (28). En el escalón inmediatamente inferior se registran propuestas especificas en cambios de actitud de los profesionales (38) y la recomendación de extender los beneficios de la TCD no solamente a profesionales y pacientes sino al contexto familiar y a la sociedad en general (39). Las prioridades de menor nivel se asocian a la normalización de la enfermedad “como un proceso por el que todo el mundo pasará” (52) y al recordatorio del derecho a la salud y la contribución de las profesiones sanitarias a garantizar este fin (53).
12
Identificación y priorización de medidas para la implantación y consolidación de la toma de decisiones compartidas (TDC) en las prestaciones del Sistema Nacional de Salud
4 Referencias documentales ∙∙ Participa y decide sobre tu salud. www.pydesalud.com.
∙∙ Organización, funcionamiento y expectativas de las organizaciones representativas de pacientes. Encuesta a informadores clave. http://www.gacetasanitaria.org/es/organizacion-funcionamiento-expectativas-las-organizaciones/articulo-resumen/ S021391110571339X
∙∙ Resultados reportados por los pacientes. http://www.fgcasal.org/publicaciones/Monografia-4-Politica_Resultados-reportados- por-los-pacientes.pdf
∙∙ Participación de los ciudadanos en las decisiones relacionadas con su salud. http://www3.gobiernodecanarias.org/sanidad/scs/content/78010649-855b-11e6-a33b-757951c5b2fa/INFORME%20 PACIENTES_REDISSEC_1.pdf
∙∙ Participación ciudadana en salud: formación y toma de decisiones compartida. Informe SESPAS 2012. http://www.gacetasanitaria. org/es/participacion-ciudadana-salud- formacion-toma/articulo/S0213911111003694.
∙∙ Escala IEXPAC. Instrumento de Evaluación de la experiencia del paciente crónico. http://www.iemac.es/iexpac. ∙∙ Central de Resultados. ¿Cuáles son las necesidades de salud que tiene la ciudadanía? Resultados de un estudio cualitativo. Observatorio del Sistema de Salut de Catalunya. http://observatorisalut.gencat.cat/web/.content/minisite/observatorisalut/ossc_ central_resultats/informes/fitxers_estatics/MONOGRAFIC_23_Estudi_qualitatiu_CdR.pdf.
∙∙ Decisiones compartidas. Agencia de Calidad y Evaluación Sanitaria de Cataluña. Generalitat de Catalunya. http:// decisionscompartides.gencat.cat/es/que-es.
∙∙ El modelo efectivo-afectivo de Albert Jovell. http://www.foropremiosalbertjovell.es/el-modelo afectivo-efectivo. ∙∙ Como se prueban los tratamientos. Una mejor investigación para una mejor salud (segunda edición). http://www.testingtreatments.org/wp- content/uploads/2014/09/Cómo-se-prueban-los-tratamientos-2.pdf
∙∙ Ley 572010, de 24 de Junio, sobre derechos y deberes en materia de salud de Castilla-La Mancha 2010/1360. http://noticias. juridicas.com/base_datos/CCAA/cm-l5-2010.html.
∙∙ National Standards for the Certification of Patient Aids. National Quality Forum. https://www.google.es/#q=IPDAS+International+ Patient+Decision+Aidas+Standards.
∙∙ International Patient Decision Aids Standards (IPDAS). http://ipdas.ohri.ca/ipdas_checklist.pdf. ∙∙ Montgomery and informed consent: where are we now? BMJ 2017; 357 doi: https://doi.org/10.1136/bmj.j2224 (Published 12 May 2017) . Cite this as: BMJ 2017;357:j2224.
∙∙ Barreras a la introducción de una agencia evaluadora para informar la financiación o la desinversión de prestaciones sanitarias del Sistema Nacional de Salud. http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1135-57272014000200005.
∙∙ Interventions for improving the adoption of shared decision making by health care professionals (Review). http://onlinelibrary.wiley. com/doi/10.1002/14651858.CD006732.pub3/epdf
∙∙ Recommendations to OECD ministers of health from the high level reflection group on the future of health statistics. Strengthening the international comparison of health system performance through patient-reported indicators. https://www.oecd.org/els/healthsystems/Recommendations-from-high- level-reflection-group-on-the-future-of-health-statistics.pdf.
∙∙ Shared Decision Making: Examining Key Elements And Barriers to adoption into routine clinical practice. https://www.ncbi.nlm. nih.gov/pubmed/23381520.
∙∙ Implementing shared decision makingin the NHS: lessons from the MAGIC programme. http://www.bmj.com/content/bmj/357/ bmj.j1744.full.pdf.
∙∙ The changing patient. Think differently blog. King Fund. https://www.kingsfund.org.uk/time-to-think-differently/have-your-say. ∙∙ Making shared decision-making a reality: no decisions about me without me. https://www.kingsfund.org.uk/sites/files/kf/Makingshared-decision-making-a- reality-paper-Angela-Coulter-Alf-Collins-July-2011_0.pdf.
∙∙ Patients as Partners. Building collaborative relationships among professionals, patients, carers and communities.https://www. kingsfund.org.uk/publications/patients-partners.
∙∙ Conflicts of Interest and the Future of medicine. https://mail.google.com/mail/u/0/?tab=wm#search/manel.peiro%40esade. edu/15b57 fea7233c26b?projector=1.
∙∙ Involving patients in the research process. http://www.invo.org.uk/resource- centre/plain-english-summaries. ∙∙ Tool Kit for Producing Patient Information. https://www.uea.ac.uk/documents/246046/0/Toolkit+for+producing+patient+informa tion.pdf.
∙∙ The Health Choices Book: learning to think carefully about treatments. https://www.yumpu.com/en/document/view/56077459/ learning-to-think- carefully-about-treatments/3.
13
Identificación y priorización de medidas para la implantación y consolidación de la toma de decisiones compartidas (TDC) en las prestaciones del Sistema Nacional de Salud
∙∙ European Patients Forum. http://www.eu-patient.eu/campaign/PatientsprescribE/ Motivational interviewing https://www.youtube. com/watch?v=_KQr9TFJvBk .
∙∙ Advanced motivational interviewing: diabetes. https://www.youtube.com/watch?v=hPp9J8wPxMc.
14
