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Índice MEMORIA

4 Introducción

2017

6 Grupos de reflexión ética 8 Grupo promotor 10 Estatutos de funcionamiento 12 Reuniones 14 Actividades formativas 20 Actividades divulgativas 24 Objetivos 2017 26 Anexos

Grupo promotor comité de ética asistencial

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Ha sido un reto importante, que nos ha supuesto esfuerzo y gran satisfacción, en el que han participado eruditos y profesionales, aportando cada uno su experiencia. Se han creado nuevos grupos de reflexión, que permiten acercar la deliberación a todos los colectivos, con lo que se ha conseguido mayor participación directa de profesionales, además de la ampliación del número de personas participantes, lo que nos enriquece. Mantenemos el contacto con otros comités, colaborando en proyectos comunes e intercambiando formación e información. Nos sentimos más seguros en este espacio que nos permite analizar y deliberar, ampliamos nuestra formación y nuestra difusión y llegamos a más trabajadores y a más personas. El comité sigue en contacto con el día a día y con la sociedad, aspecto para nosotros esencial.

INTRODUCCIÓN Durante este año 2017, hemos cumplido uno de los objetivos más ambiciosos que teníamos: elaborar y publicar un manual de bioética específico de la relación sociosanitaria.

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Nuestro objetivo es seguir creando más grupos para poder acercar la labor del comité a las personas que cuidan y atienden de forma directa, de manera que la comunicación con trabajadores, con personas atendidas y con familiares sea fluida y eficiente. En este momento, son la parte esencial que nutre y da sentido al comité, es una gran cadena que se extiende a lo largo de más de 5000 trabajadores. En todas las reuniones del comité participan como invitados miembros de los diferentes grupos de reflexión, lo que facilita la presentación de casos y ayuda a mantener la colaboración.

GRUPOS DE REFLEXIÓN ÉTICA Siguen funcionando los tres grupos existentes de una forma activa y se han creado dos espacios de reflexión nuevos, uno en la zona de Andalucía y otro en la zona norte, lo que facilita su presencia a muchos de los implicados en el tema de la ética de los cuidados y de la ética asistencial.

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EL RESTO DE LOS MIEMBROS NO SE HAN MODIFICADO: • Salomé Martín. Licenciada en Medicina y Cirugía. Presidenta. • Verónica Ortega. Diplomada en Trabajo Social. Licenciada en Humanidades. Secretaria. • Juan García. Licenciado en Derecho. Vocal. • Javier Sánchez Caro. Licenciado en Derecho. Experto en Bioética. Asesor externo a la empresa. • Albino Navarro. Licenciado en Medicina y Cirugía. Presidente honorífico. • Montse Vehils. Diplomada en Enfermería. Experta en Ética. Vocal. • Laura Rafecas. Licenciada en Sociología y diplomada en Ciencias Empresariales. Vocal.

GRUPO PROMOTOR Durante

este año, el

Grupo ha mantenido sus objetivos y su labor de divulgación, con algunos cambios en su composición, incorporando un nuevo miembro lego: Dª Ana María de Luis, periodista de profesión, presidenta de DOCE (asociación sin ánimo de lucro: Discapacitados Otros Ciegos de España) y nombrando a D. Albino Navarro, presidente honorífico del comité tras su jubilación de la vida laboral.

• Mª José Perruca. Licenciada en Psicología. Vocal. • Emma Real. Diplomada en Trabajo Social. Licenciada en Sociología. Vocal. • Iluminada Martínez. Diplomada en Enfermería. Técnico Superior en Radiodiagnóstico. Diplomada en Podología. Vocal. • Juan Antón. Diplomado en Terapia Ocupacional. Vocal. • Salvador Cardona. Diplomado en Trabajado Social. Vocal.

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A lo largo de este año, no se ha realizado ninguna modificación en los estatutos de funcionamiento que se aprobaron al inicio de nuestra andadura como grupo.

ESTATUTOS DE FUNCIONAMIENTO

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La actividad en las reuniones presenciales se ha basado fundamentalmente en los siguientes aspectos: 1. Asesoría de casos enviados Una parte importante de la actividad se ha centrado en la asesoría de casos que precisaban de un apoyo en la toma de decisiones; se han asesorado 7 casos enviados por los grupos de reflexión (se adjuntan en el anexo). 2. Elaboración de un manual sobre bioética en el ámbito de los cuidados sociosanitarios Publicado y presentado durante este año. Se detalla el proyecto en el apartado correspondiente.

REUNIONES Se han realizado cuatro reuniones ordinarias en las fechas previamente consensuadas y dos reuniones extraordinarias, una de ellas de carácter urgente y otra coincidiendo con una actividad formativa.

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Además, en este momento, están disponibles tres cursos básicos de bioética a través de formación online, que están realizando numerosos trabajadores. Se adjuntan docentes y temarios de los cursos presenciales: Docente: Javier Sánchez Caro: Breve CV. Director científico de formación en bioética y derecho sanitario. Abogado. Académico honorario correspondiente a la Real Academia Nacional de Medicina. Profesor honorario de la Escuela Nacional de Sanidad. Autor de múltiples libros sobre bioética. Docente: Fernando Abellán-García Sánchez. Breve CV. Abogado, magíster en derecho sanitario. Doctor en medicina legal y forense por la Universidad Complutense de Madrid.

TEMARIO DEL CURSO DE MARZO 2017 CUESTIONES GENERALES 1. Revisión de algunos conceptos previos, a título de introducción. 2. Los juicios morales y los conflictos de valores. 3. El pluralismo moral: lo justo y lo bueno. 4. Clasificación formal y material de las éticas. 5. Análisis de las éticas deontológicas y utilitaristas. 6. La relación sociosanitaria como relación ética: características. 7. La ética del cuidado sociosanitario. 8. Recordatorio del proceso deliberativo de los comités de ética. ASPECTOS CONCRETOS

ACTIVIDADES FORMATIVAS

1. Análisis de la Proposición de Ley Reguladora de los derechos de la persona en el proceso final de la vida (Congreso de los Diputados).

Se han impartido dos cursos formativos especializados para los componentes tanto de los grupos de reflexión como del grupo promotor, ambos presenciales.

* Al mismo tiempo que se expone la teoría, se utilizarán casos prácticos.

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TEMARIO DEL CURSO DE OCTUBRE 2017 CUESTIONES GENERALES • Ética y moral: en qué consisten, principales teorías. • Intimidad y salud: teoría y práctica, análisis de la normativa. • El principio de autonomía y sus límites, análisis de la normativa. • La protección de datos relacionados con la salud. • La bioética. La teoría principialista. • Los comités de ética, análisis del modelo deliberativo. ASPECTOS CONCRETOS • Objeción de conciencia. • Uso de placebos. • Información que se da a los familiares o tutores, siendo los usuarios mayores de edad no incapacitados. • Los usuarios mayores de edad no incapacitados. • Respeto al usuario y a sus decisiones. • Secreto profesional. • Historia clínica (qué información registrar; cuál no). Confidencialidad de datos. • Expedientes pasivos. • Dilemas éticos entre trabajadores del centro. Nuevo Curso online Se ha incorporado un nuevo curso de bioética a la plataforma de formación. PRINCIPIOS BIOÉTICOS Y PROCESO DELIBERATIVO El curso está estructurado en los siguientes apartados • ¿Sabrías cómo actuar? • Principios éticos. Enfréntate al día a día. • La relación sociosanitaria nos diferencia. • Principios bioéticos generales de los que partimos. • Cuidamos a las personas. • ¿Cómo delibera el Comité de Ética Asistencial? • Ahora es tu turno.

Elaboración de artículos y notas de prensa para divulgar tanto la existencia del comité como de los grupos de reflexión, de sus actividades, etc. • El Grupo de Reflexión Ética de Madrid respondió en una entrevista que fue publicada por la revista interna Entre nosotros a diferentes cuestiones relacionadas con su forma de trabajar, sus objetivos y temas en los que se está trabajando. Se destacó la importancia de la existencia de los grupos de reflexión como herramienta de apoyo y trabajo para los usuarios a las que atendemos, nuestros profesionales y la sociedad en general.

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PARTICIPACIÓN EN JORNADAS DE ÉTICA

• XVII Jornadas de Ética. Comités de ética: Deliberación y asesoramiento en ética asistencial. En Madrid.

• Asistencia y participación como ponentes a la II Jornada de Ética Asistencial en los Servicios Sociales y Sociosanitarios. Organizadas por el IMSERSO en Madrid. • Junto con los comités de otras empresas del sector sociosanitario para intercambio de experiencias, Dª Salomé Martín y D. Javier Sánchez comentaron diferentes aspectos del Comité de Ética Asistencial de EULEN Sociosanitarios y hablaron del libro publicado.

DÍA 23 DE FEBRERO 09:30 Recogida de documentación 09:45 Inauguración JESÚS ETAYO, OH, Superior General de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios. JULIO ZARCO, Director General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid . MIGUEL A. VARONA, OH, Superior de la Provincia de Castilla de la Orden Hospitalaria. JULIO VIELVA, Presidente del CECAS. 10:15 Conferencia Inaugural: Los Comités de ética asistencial: contexto histórico y perspectivas de futuro. MIGUEL A. SÁNCHEZ. 11:15 Descanso-café 11:45 Aproximación a la historia y la realidad de los CEAS . El desarrollo de los CEAS en España. Las primeras etapas. JOSÉ SARABIA.

17:00 25 años de trayectoria de un comité singular (Presentación del libro conmemorativo de los 25 años del CECAS). La creación del CECAS en 1991: circunstancias y motivos VÍCTOR MARTÍN OH. Un comité de ética singular. El CECAS y sus peculiaridades . JULIO VIELVA. 25 años desde una perspectiva cercana. JOSÉ Mª BERMEJO, OH. La Historia del CECAS. Presentación del libro”El Comité de ética de la Provincia de Castilla en sus 25 años de historia” JOSÉ MIGUEL HERNÁNDEZ.

DÍA 24 DE FEBRERO 09:30 Los comités y las organizaciones. Análisis y propuestas. Modalidades de los CEAS por razones organizativas ALEJANDRO FLORIT. Los comités de ética socio-sanitarios y en intervención social MARIJE GOICOECHEA.

Los CEAS en la actualidad. Sus características en la Comunidad de Madrid . INÉS GALENDE.

11:00 Descanso-café

El trabajo de los CEAS: calidad, evolución y propuestas de mejora PABLO HERNANDO.

11:30 La consultoría en ética clínica: experiencia en el Weill Cornell Medical Center de Nueva York. JOSEPH J. FINS, M.D., M.A.C.P.

14:00 Comida 15.30 Experiencias en Comités . Los primeros años del primer CEA español MIGUEL MARTÍN OH. Dificultades y trabas en los CEAS JUAN CARLOS ÁLVAREZ. La deliberación como experiencia personal en un CEA DAVID LORENZO.

12:45 Explorando el espacio para la consultoría ética en España. La consultoría en los planes de Castilla y León. ANTONIO BLANCO. Experiencia de consultoría ética en el Hospital del Mar de Barcelona. FELIPE SOLSONA. La consultoría ética ¿alternativa o complemento a los CEAS? BENJAMÍN HERREROS. 13:45 Clausura

• «Ética, derecho y personas mayores. La visión del mayor», en Madrid. • Jornada de retos éticos en el ámbito sociosanitario. Organizada por Caser Residencial en Madrid. • Jornada «Todos contra el abuso y el maltrato». Madrid.

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Es un libro innovador que trata de aunar la realidad con los aspectos bioético-legales, haciendo especial hincapié en la ética de los cuidados.

Los contenidos generales del libro son: INTRODUCCIÓN: LA ÉTICA DEL CUIDADO SOCIOSANITARIO. Derechos y deberes de las personas usuarias de los centros sociosanitarios A.- Derechos 1. Información adecuada y adaptada sobre las prestaciones sociales disponibles, los requisitos exigidos para su acceso y los derechos y deberes de las personas atendidas.

ACTIVIDADES DIVULGATIVAS Durante

este año, una de las principales labores del comité ha sido publicar el primer manual de

derechos en cuidados sociosanitarios, escrito por expertos en derecho y bioética y por profesionales que se encuentran con el día a día y con las necesidades de las personas a su cuidado.

2. Acceso a los centros y servicios sin discriminación por razón de sexo, edad, raza, religión, ideología, orientación sexual, discapacidad o cualquier otra circunstancia personal, así como su derecho a participar en las actividades que se promuevan y a formular las quejas, reclamaciones y sugerencias que considere oportunas. 3. Valoración y diagnóstico de su situación y necesidades al comienzo de la atención, que habrá de revisarse periódicamente. Disposición, en caso de que la atención vaya a ser prolongada, de un plan de atención sociosanitaria individualizado e integral, cuya elaboración habrá de

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realizarse con la participación del interesado y, en su caso, de su representante o familiares, que vaya dirigido a promover su autonomía personal.

B.- Deberes C.- Nociones elementales de ética. D.- La bioética y la ética de los cuidados sociosanitarios.

4. Permanencia y cese en la utilización del servicio o centro por voluntad propia y a prestar el consentimiento informado respecto de las actuaciones y medidas sobre su persona (referencia especial al documento del Comité de Ética Asistencial de EULEN Sociosanitarios S. A., sobre las contenciones terapéuticas).

E.- Ética empresarial - ética asistencial.

5. Coordinación asistencial y administrativa de las actuaciones sociosanitarias, de la atención en el ámbito sanitario y en materia de dependencia. 6. Mantenimiento de relaciones interpersonales, incluyendo la posibilidad de desarrollar su vida afectiva y sexual con garantías de intimidad y, en su caso, con acceso a educación sexual (referencia especial al documento del Comité de Ética Asistencial de EULEN sobre discapacidad y sexualidad). 7. Confidencialidad de la información sobre su asistencia y derecho a la protección de sus datos personales, incluyendo expresamente la posibilidad de acceso a los datos de su expediente personal. 8. Protección frente a posibles agresiones, malos tratos, acoso y abusos de otras personas atendidas; y, también, en caso de necesitarlo, amparo ante situaciones de abandono y desafecto familiar y de necesidad de protección de sus bienes. 9. Consideración y respeto de sus decisiones y preferencias en el proceso final de la vida (especial referencia a la importancia de las instrucciones previas y a la coordinación asistencial para su aplicación). 10. A ser atendido en un recurso especializado adaptado a su situación clínica y psicosocial y a contar con los cuidados profesionales más adecuados a sus necesidades sociosanitarias.

COMITÉ

DE ÉTICA ASISTENCIAL • Se ha seguido difundiendo el folleto informativo básico para hacerlo llegar a familiares, pacientes, trabajadores, clientes, etc. en el que se explican objetivos, funcionamiento general y como hacer llegar los casos al Comité.

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Durante la primera reunión del 24/01/2017, se concretaron los siguientes objetivos para ese mismo año: 1. Realización de unas jornadas públicas en las que se dé a conocer nuestro comité, se invite a representantes de la Administración Pública, clientes, miembros de otros comités, etc. 2. Aumentar o consolidar nuestras relaciones con otros comités de ética. 3. Elaboración de la memoria de 2016, con el mismo formato que en años anteriores. El Departamento de Marketing se encargará de darles formato para que puedan ser publicadas. 4. Publicación de un manual sobre derechos y deberes en el ámbito sociosanitario. 5. Seguir extendiendo los grupos de reflexión a las comunidades autónomas que estén interesadas.

OBJETIVOS 2017

EL CAMINO QUE HEMOS COMENZADO CON MUCHA ILUSIÓN SE PRESENTA LLENO DE SATISFACCIONES PRESENTES Y FUTURAS.

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ANEXO I - CASOS PRESENTADOS Valencia/1/2017/Relación trabajador-residente/Trato inadecuado/Salud mental El trabajador, (X.) implicado, es un cuidador de una vivienda tutelada (VT), de 38 años de edad. La coordinadora lo describe como una persona muy dispuesta, pero algo adusta en el trato, y que busca, con frecuencia, el reconocimiento de los otros. La persona usuaria, (M.), es una mujer de más de 40 años, con historial de consumo de cocaína y de delitos (tráfico de drogas y robo con violencia). No tiene ninguna discapacidad de carácter psíquico o mental. Según informa la coordinadora de la VT, M. es una persona conflictiva, con un carácter duro, pero que se ha ido integrando paulatinamente en la dinámica de la vivienda mediante la estrategia de ir dándole pequeñas responsabilidades, lo que le ha llevado a sentirse útil dentro de la VT. Según relata la coordinadora, al poco tiempo de ingresar M. en el recurso, inició una relación de amistad con X. La coordinadora no tuvo conocimiento de ello hasta que escuchó comentarios de otros usuarios sobre la buena relación que ambos mantenían y el trato favorable, según algunos, que X. procuraba a M., así como que fueran vistos juntos fuera de la vivienda y de la jornada laboral de X.; entonces, habló del tema con ambos. Estos aseguraron que la relación era tan solo de amistad. La coordinadora advirtió a X. de las posibles complicaciones que podrían derivarse de esta relación, pues aunque M. aseguraba también que la relación era tan solo de amistad, dudaba de que esta no estuviera confundiendo los términos de la relación. X. se comprometió a distanciarse y, al parecer, así lo hizo. Tras ello, y durante el periodo de tiempo de un año, no se produjo ningu-

ANEXOS

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na incidencia. Sin embargo, en junio de 2016, a raíz de que M. se enterase, mirando sin permiso el móvil de X., de que este había iniciado en mayo una relación con una persona ajena al recurso, comenzaron las quejas por su parte. Refería que X. no la trataba bien, que le hablaba mal, con desprecio, que no la ayudaba debidamente en sus actividades de la vida diaria (vestirse, peinarse...). Así mismo, informó a la coordinadora de que la relación que mantenían no era de amistad, sino sentimental, que mantenían relaciones sexuales cuando se veían fuera de la vivienda tutelada y que la relación no se había interrumpido, sino que habían continuado juntos hasta que X. empezó en mayo la relación con otra persona. Exige, además, a X. que le devuelva los regalos que le hizo mientras duró la relación. Tras hablar con la coordinadora, X., que había decidido pedir a M. que también ella le devolviera los regalos que él le hizo, decide no hacerlo y devolver los que él recibió. En general, son regalos de escaso valor, salvo un casco para circular en moto. M. dice que este casco no es un regalo, que es de su hermano, y que se lo dio a X. para que este lo tuviera y ella pudiera usarlo cuando subía en la moto de él. Los regalos realizados por X. eran también de pequeña entidad. Explica, por ejemplo, que cuando le regaló una pulsera de cuero

con complementos de plata, lo hizo explicándole a M. que se la regalaba para que cuando tuviera deseos de consumir cocaína, la mirase y se acordase de lo que él le decía respecto a evitar el consumo. X. devuelve todos los regalos a excepción del casco. M. lo reclama, pero X. traslada la opinión a la coordinadora de que si cede también en esto, teme lo que ella pueda exigir a continuación. X. era conocedor de que el reglamento de régimen interno prohíbe a los trabajadores aceptar regalos de las personas usuarias. Ante la negativa de X. a devolver el casco, M. le manda un mensaje de texto al móvil de este (X. había bloqueado en el WhatsApp a M.) diciéndole que si no se lo devuelve, habrá consecuencias (la coordinadora ha visto este mensaje). Al día siguiente, M. acudió a la Dirección Territorial de la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas y puso una queja contra X. Posteriormente, le dijo a la coordinadora que había puesto la queja, pero que si quisiera ir a malas, conoce a gente que desfiguraría a X. Tras hablar la coordinadora con otros cuidadores y otras personas usuarias, no se ha podido confirmar el trato inadecuado por parte de X.

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Barcelona/2/2017/Autonomía/Derecho conocer y decidir/Mayores (caso urgente) Ayer, la hija de una de nuestras residentes (Sra. X) informó a la directora del centro por teléfono del fallecimiento de su hermano (hijo de la señora). Llevaba tiempo enfermo. La Sra. X solo tiene un deterioro cognitivo moderado, por tanto, es capaz de comprender perfectamente y de comunicarse con total claridad. Entre la madre y la hija existe una relación conflictiva y, según nos ha manifestado ella, con toda la familia es así. Nos pidió ayuda para darle la noticia, y la directora le dijo que era mejor que se lo dijera la familia, ya que era un tema muy delicado. Hoy la he llamado yo (trabajador) y me ha dicho que estaba presionada y que hoy no vendría a decírselo, y que era algo que tenían que decidir la mujer de su hermano y la hija (nuera y nieta de la Sra. X). Se le ha informado de que desde aquí se le puede dar la información, ya que es fundamental en el proceso de duelo que ella pueda tener la oportunidad de despedirse, dado que el entierro es esta misma tarde. Se ha puesto la nieta de la residente al teléfono, amenazando con denunciarnos si le dábamos la información a su abuela, ya que no querían que fuera al entierro y que era decisión de ellos. Se ha hecho la consulta a la abogada del ayuntamiento, que nos ha confirmado que la señora X tiene todo el derecho a conocer la información y a ir al entierro si es su deseo. Respuesta por escrito:

En relación con la conversación de hace unos instantes sobre la Sra. X, te confirmo que no existe impedimento legal para que le comunique el lugar, fecha y hora del funeral de su hijo, a pesar de las manifestaciones realizadas en contra por su hija. Consulta: nos queremos asegurar de que estamos obrando correctamente, aunque a nivel emocional y profesional coincidimos tanto la directora, la psicóloga y yo —además, a nivel legal, la abogada del ayuntamiento— en comunicar a la Sra. X el fallecimiento de su hijo y la hora de funeral. Nos ha parecido oportuno que nos dierais el punto de vista del Comité de Ética. El entierro es a las 17:00.

Barcelona/3/2017/Comunicación/Evitar mal mayor/Menores Datos personales El caso se ha repetido con diferentes usuarios. 1. Mujer de 35 años de edad. Integrada en la sociedad, trabaja, casada, con una niña de 2 años y natural de S. T. Fuma porros con amigos. Esta información la sabemos porque todos vivimos en la misma población y hemos coincidido en los mismos locales. 2. Hombre de 34 años de edad, natural de S. T., casado y con dos hijos. Una niña de 5 años y otro de 1 año. Consume alcohol en exceso en ocasiones. En el colegio de la niña, alguna vez ha aparecido en estado de embriaguez y se ha peleado con los profesores. Las peleas son verbales, insulta y grita a los profesores y a la dirección del centro. Los motivos son por actividades especiales que se hacen en el colegio, y los padres no se han dado cuenta hasta el momento. Siempre ha recogido a sus hijos. 3. Hombre de 33 años propietario de un pub. Consumidor en fines de semana de drogas; su mujer, también. Bien integrados en la población y naturales de S. T. Los tres perfiles pertenecen a padres jóvenes integrados en la población, con trabajos estables y consumo «aceptado socialmente». Sabemos que consumen porque los hemos visto en ocasiones. Todo el equipo educativo vive en el municipio en que trabaja. Estos usuarios no coinciden en el mismo curso escolar. Situación La hora de recogida de los niños en nuestro centro es entre las 16:30 y las 17:00. Los padres entran en las aulas y juegan un rato con los niños, hablan con las educadoras, etc. En ese momento, tenemos indicios de que el padre o la madre (en el olor, los gestos, el discurso, la marcha…) han venido a recoger a su hijo en un estado no adecuado. En ocasiones presentan estado de embriaguez y otras deducimos que han consumido drogas. Los padres conversan con las educadoras y se mantiene un ambiente de normalidad. Los demás padres que se encuentran también en ese momento en las aulas, a veces, se dan cuenta de la situación, pero no siempre. De los tres padres, uno es usuario de servicios sociales.

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Los niños en los tres casos están bien atendidos porque tienen mucho apoyo de la familia extensa. Dilema Vemos indicios, pero no podemos acusarlos. El padre o madre recoge al niño/a, pero nosotras pensamos que no está en condiciones de hacerlo. Creemos que no podemos hacer nada, por no corroborar nuestras hipótesis, por no querer enfrentarnos a la familia ni a los padres, por querer mirar a otro lado. Los padres actúan con normalidad, pero sus acciones son más torpes, su olor, sus gestos más exagerados. ¿Podemos acusarles y hacer resaltar su estado? Ellos lo negarán.

También tenemos que escoger cuidadosamente a la persona que se encargue de tratar la situación con las familias implicadas para que no se rompan los vínculos establecidos y la comunicación sea eficaz. Se nos plantean interrogantes: por un lado, qué es lo que exactamente contempla el RRI del centro; por otro, hasta dónde llega nuestra responsabilidad a nivel legal al ser conocedores de la situación. País Vasco/4/2017/Integridad física-descuido/Dependencia Dirigido a: Comité de Ética de EULEN Sociosanitario.

Dudas que se plantean

Motivo del informe: Estudio, valoración y orientación acerca de la actuación con un usuario del centro.

• ¿Realmente deberíamos actuar así?

Fecha del informe: 7 de marzo de 2017.

• Si cuando están fuera del centro tienen un accidente de tráfico, ¿seríamos en parte responsables? • ¿Tenemos derecho a acusar a los demás? • ¿Es nuestra función proteger al niño de sus padres en este caso? • ¿Qué podríamos hacer para resolver la situación de forma pacífica, pero sin ignorar la realidad?

DATOS DE LA PERSONA SUJETO DE ESTE INFORME Datos de identificación: B. A. Edad: 88 años. Nivel de dependencia: (valorado en el 2015) 2.1 Dependencia severa con deterioro cognitivo.

Temporalidad Un par de veces al año, y no suele repetirse con la misma persona. Son casos diferentes, aunque se repite el mismo dilema. Los padres son diferentes, he puesto de ejemplo tres perfiles, pero podríamos incluir alguno más. Lo que nos preocupa no es una familia de un caso concreto, sino la situación que se repite con los años y siempre tenemos el dilema moral. Deliberación Nosotros, como profesionales, debemos actuar, porque somos conocedores de una situación que puede comportar un riesgo, ya sea hablando directamente con las familias implicadas con respecto al ámbito que nos atañe, que es la recogida de los niños en el colegio, o, si vemos que no surte efecto, trasladando nuestras observaciones de la situación que se da a los Servicios Sociales de la población. No estamos acusando a nadie, sino transmitiendo una preocupación por la situación que puede tener un riesgo directo para los niños con los que trabajamos.

DATOS DE LA UNIDAD CONVIVENCIAL B. A. convive con su esposa y un hijo. Para su atención personal fuera del horario del centro, cuenta con el apoyo de una cuidadora. DATOS RELATIVOS A LOS SERVICIOS QUE RECIBE • Usuario de centro de día. • Solicitante de plaza residencial. • Cuenta con la figura de un cuidador. ANTECEDENTES B. A. acude al centro de día desde el 18.06.2015. Es una persona dependiente con una BVD de 2.1, valoración, esta, del año 2015. Presenta un deterioro cognitivo importante, aunque carece de diagnóstico neurológico.

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SITUACIÓN ACTUAL Desde mi incorporación al centro (trabajador social), he podido comprobar que la familia de B. A. no muestra implicación respecto al cuidado y necesidades que presenta, por lo que muestra un aspecto descuidado. Desde aquí, diariamente, se envía un parte donde se hace constar cómo ha pasado el usuario el día en el centro. La familia debe completarlo e informar de cómo ha estado en el domicilio y si hay algún dato relevante que destacar. Las familias cumplen, de forma habitual, con esta forma de comunicación. En el caso de B. A. es una constante que este documento sea devuelto sin aportar información alguna. Se ha incidido de manera reiterada en la importancia de mantener este canal de comunicación entre centro y familia, pero no se ha tenido ningún tipo de respuesta positiva. La familia no responde a ninguna de las solicitudes que se le hace desde el centro, llamadas, necesidad de ropa de recambio, etc. Ante las dificultades que presenta B. A. en su atención, la necesidad de una valoración neurológica y la poca implicación de la familia, la que suscribe este informe se pone en contacto con la trabajadora social de referencia del ayuntamiento con el objetivo de reorientar el caso. ÚLTIMOS HECHOS ACONTECIDOS El 1 de marzo, en el momento del regreso al domicilio, B. A. muestra resistencia para subir a la furgoneta. Se encuentra agitado, poco manejable, por lo que se intenta contactar con el hijo para que alguien acuda al centro, pero no responde a ninguna de las seis llamadas. Al final, se contacta con la cuidadora, quien se presenta en el centro y se le vuelve a recordar la importancia de que este venga aseado, adecuadamente vestido, que aporten la hoja de tratamiento, el parte diario y todo lo que se le solicita. Tras este incidente, se continúa intentando establecer comunicación con el hijo, pero no responde, por lo que se opta por la vía del WhatsApp. Se le informa de que si no responde a las orientaciones que se le hacen desde el centro para mejorar el cuidado y atención de su padre, se le notificará a la trabajadora social de referencia del ayuntamiento. A las 21:15 contesta que enviará todo lo que se le requiera. El 2 de marzo, B. A. acude al centro con heridas en la boca y la nariz. Ante la pregunta de quién le ha hecho eso, responde de manera reiterada que ha sido «el otro»; el personal auxiliar explica que cuando se refiere a su hijo, lo hace de esta manera. No

se puede obviar que es una persona con un deterioro cognitivo importante. Por otro lado, el personal de transporte informa que se han encontrado con la trabajadora que se encarga del cuidado de B. A. y que perciben que está asustada. Desde el 3 de marzo B. A. se muestra más introvertido, apenas habla, se encuentra débil y pierde el equilibrio con facilidad; además, se pasa el día dormido. Se ha trasladado el tema a los Servicios Sociales municipales y se está realizando un seguimiento por parte del centro de la situación.

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Barcelona/5/2017/ Conflicto ético-técnico / Discapacidad intelectual SITUACIÓN DETECTADA C., mujer, nacida el 07/05/1987 (29 años de edad), ingresa el 26/06/2006 (a los 19 años) en una residencia de discapacidad intelectual (DI) procedente del CRAE (centro residencial de acción educativa). Se encuentra incapacitada y tutelada por una fundación tutelar. Aunque tiene padre y un hermano, no mantiene relación con ellos, aunque ella siempre habla de querer verlos y hace referencia a episodios de su infancia, de su madre (que le daba el biberón, el chupete…) y de cómo su padre bebía «vino». Desde muy pequeña, está institucionalizada y solo tiene como personas de referencia a un hermano, también con DI, y dos mujeres que, cuando era menor, habían sido familia colaboradora y con las que se ve esporádicamente (una o dos veces al mes y en época de vacaciones, Navidad). D., hombre, nacido el 04/10/1979 (37 años de edad), ingresa el 28/03/2006 (a los 27 años de edad) en la residencia de discapacidad intelectual procedente de un piso tutelado. Se encuentra incapacitado y tutelado por su hermano mayor. Se quedó huérfano de pequeño. Está diagnosticado de trastorno límite de la personalidad y no siente el más mínimo afecto por nadie ni por nada. Descripción de la situación: C. siempre ha tenido interés por D. y, en algunas ocasiones, D. ha intentado mantener relaciones con C., pero como en la residencia estaban prohibidas, nunca se facilitaron y, si se dieron alguna vez, fue a escondidas. A raíz de trabajar la sexualidad en la residencia, en el año 2015, C. empieza a expresar en numerosas ocasiones querer ser novia de D. y querer mantener relaciones sexuales con él, por lo que en el verano del 2016 se prestan los apoyos necesarios para que C. y D. puedan mantener relaciones sexuales. Estas son consentidas y monitorizadas por el equipo (tiempo, espacio, duración, satisfacción antes y después…). Pasados unos meses, D. ya no quiere mantener estas relaciones y C. lo pasa realmente mal porque no sabe gestionar el abandono. C. lo busca no tan solo por tener sexo, sino porque quiere estar cerca de él, acariciarlo, besarlo… C. vive muy mal el rechazo, se altera por todo, grita ante cualquier situación, su estereotipia de balanceo es muy pronunciada tanto en tiempo como en brusquedad. Tal es su estado que incluso se ha de modificar la pauta de medicación psiquiátrica.

Pasados unos meses, se retoman las relaciones sexuales y en la actualidad se detectan conflictos cuando C. quiere mantener un encuentro y D., no. C. se acerca de forma excesivamente insistente, tanto verbal como físicamente, haciendo caso omiso a la negativa de D., y D. muestra un claro rechazo llegando a la agresividad verbal e, incluso, en ocasiones, física. Parte del equipo valora que las relaciones sexuales son satisfactorias para ambos e independientes de los conflictos existentes en su relación interpersonal, priorizando, pues, el derecho a decidir de ambos. Otra parte del equipo considera que las relaciones sexuales complican el abordaje del vínculo afectivo entre ambas partes, difuminando los límites. Priorizan en este caso, pues, el principio de no maleficencia. Antecedentes Desde su ingreso, C. siempre ha demostrado una carencia afectiva y una gran idolatría sexual/afectiva hacia chicos/compañeros con capacidades cognitivas más elevadas que las suyas. Siempre ha sido muy demandante de cariño, mimos, atención… Desde su ingreso, D. muestra necesidades sexuales no resueltas, pero no así afectivas, ya que tiene un entorno relacional ciertamente rico. Además, tiene una relación de pareja estable con una persona externa al recurso. En las situaciones en que D. no quiere tener contacto con C., muestra claro rechazo y llega a dar respuestas agresivas y de desprecio. Estas respuestas, a su vez, generan malestar y frustración en C. Estas emociones, frustración y malestar no han logrado que la conducta disminuya, sino que esta se ha mantenido con una intensidad invariable. Desde el inicio de su relación hasta 2015, la intervención acordada por el equipo era la siguiente: en el caso de que se detectara alguna demostración afectiva o un encuentro íntimo, alejarlos y evitar que se produjeran. Tales conductas no disminuían: ni se erradicaba la demanda de C. ni el rechazo de D. En 2015, la residencia se plantea la necesidad de abordar la dimensión afectivo-sexual de las personas usuarias atendidas. Ello conlleva que se tomen decisiones acerca del caso en cuestión en febrero de 2016: Actuaciones con C.: El equipo no tiene claro si las necesidades de C. son propiamente sexuales o más de carácter afectivo, por lo que se concierta visita

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con G. D., psicóloga y sexóloga especialista en personas con discapacidad intelectual, la cual tampoco da una instrucción clara. Ante las constantes demandas sexuales de C., se aborda la necesidad específica de sexualidad, lo que deriva en el objetivo concreto de facilitar la estimulación sexual independiente en soledad. Así, el psicólogo del centro le acompaña a una tienda regentada por una psicóloga sexóloga que asesora sobre la compra de un aparato de estimulación vaginal, adecuado a sus características motrices de la mano. Su cuidadora de referencia le acompaña en los primeros días de uso con el objetivo de facilitarle su aprendizaje. Esta refiere sentirse violenta en este acompañamiento y se interrumpe. C., por su parte, no muestra interés en ningún momento por el aparato y no le da continuidad a su uso. El equipo, ante este fracaso, se da cuenta de que el objetivo estaba mal planteado, pues la necesidad no era tanto de estimulación genital, sino de relación afectiva. El psicólogo pasa a abordar las necesidades de C. entrevistándose con ella. Le pregunta específicamente con quién y de qué manera le gustaría dar lugar a sus inquietudes y deseos sexuales. En respuesta a tal pregunta, ella nombra a D. y a J. Se le invita a reflexionar y pensar en otras personas, dada la situación previa de conflicto. No obstante, ella se reafirma en su deseo.

frecuencia e intensidad, hacia D. Cuando D. no accede a estos encuentros, el rechazo expresado sigue ocurriendo con la misma intensidad. Las únicas veces que no es rechazada C. es cuando D. desea mantener relaciones íntimas con ella. En el seguimiento de tales encuentros, hemos detectado que: • Es consentido y de mutuo acuerdo. • Hasta el momento, nunca ha sido vivido por C. o por D. como algo negativo. • El estado de ambos y su conducta no se altera por tal encuentro. • Las demandas de C. no se han visto incrementadas ni tampoco han disminuido. La relación interpersonal entre ellos sigue siendo conflictiva, con episodios detectados de mal trato mutuo verbal y físico. Dilemas

Actuaciones con D.:

Principio de autonomía (derecho a decidir por ambas partes) vs. principio de no maleficencia (evitar las situaciones de abuso y maltrato; es D. quien decide cuándo se producen estos encuentros y, por sus características, probablemente dejará de mantener relaciones con C., con lo que ello le conllevará a C.).

El psicólogo pasa a abordar las necesidades sexuales de D. entrevistándose con él. Le pregunta específicamente si accede a mantener relaciones íntimas con C. Su respuesta es afirmativa.

Dadas las dificultades para mantener una vinculación sana entre ambos, ¿mantener relaciones sexuales dificulta poner límites a la relación interpersonal?

En julio de 2016, se celebra una reunión de ambas partes con el psicólogo. En ella se acuerdan:

Aunque el encuentro sexual es satisfactorio, ¿es positivo que lo mantengan a pesar de las características de su relación interpersonal?

1. Todas las profesionales de la casa propiciarán ante la demanda de intimidad de ambos un espacio reservado e íntimo. 2. Todos trabajaremos para que tales espacios no impliquen un compromiso sentimental, ni la puerta para algo más grande el día de mañana. Es únicamente un espacio de intimidad (sexual) entre dos personas adultas y debemos trabajar en este sentido mientras no se demuestre lo contrario. 3. La profesional que posibilita tal espacio no debe desentenderse de tal encuentro y debe monitorizar su duración, averiguando en su conclusión si ha sido válido y placentero para ambos. El resultado de la aplicación de tales pautas ha sido que C. continúa con la misma conducta/demanda inicial sexual/afectiva en

Deliberación El dilema es si debemos interrumpir o no las relaciones. La parte sexual parece satisfactoria para ambas partes, pero las gestiones previas y post con rechazo generan conductas inapropiadas en ambos. Valoramos las consecuencias de ambas acciones: Sí interrumpimos. Parece ser que la cuestión no son las relaciones sexuales, que son satisfactorias para ambas partes. Son más los vínculos emocionales y cómo se gestiona la relación entre ellos. No podremos evitar que se den igualmente las relaciones, pero entonces no serán monitorizadas por los profesionales, con lo que aumenta el riesgo de conductas inapropiadas. También se producirán con menos frecuencia. Por otro lado, habría que gestionar la aceptación por parte de C. de la ruptura. Se genera contradicción

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si trabajamos la separación, pero las relaciones se siguen dando. Evidenciamos que las conductas de desprecio de él no son tanto hacia ella, sino que son generalizadas con todos los residentes. La relación entre ambos seguirá siendo la misma, pero hay probabilidades de que C. se pueda descompensar. Ella parece que ha sido rechazada toda su vida, con lo que es incapaz de gestionar sus emociones, pero, a la vez, busca este tipo de relaciones. No interrumpimos. ¿Estamos permitiendo una relación tóxica con conductas que pueden ser inapropiadas? Debemos trabajar las conductas previas a la relación, porque cuando ella inste de forma persistente, es cuando él se pone de alguna forma más agresivo. Esto requiere más atención de los profesionales para actuar en el momento de la situación. Parece ser que se había hecho y funcionaba bien. Debemos trabajar con ella la aceptación del rechazo de él para que no suponga un impacto emocional. Con él debemos trabajar que no la haga sufrir con actitudes agresivas y con el rechazo o con situaciones confusas de quiero y no quiero. En cualquier caso: • Como ya se había pedido el traslado de D. a causa de otros problemas en el centro, añadir este tema para buscar una separación definitiva. • Trabajar con ella habilidades emocionales de gestión y aceptación del rechazo. Así como a tener relaciones desde la igualdad y no desde la sumisión. • Estar atentos a los encuentros, sean permitidos o no, para que no se den situaciones de conducta inapropiada. • Intentar implicar más a la fundación tutelar en el tema. Huelva/6/2017/Seguridad paciente/Dependencia Descripción del caso: L. es usuario de residencia desde octubre de 2014, y fue diagnosticado de ELA en abril de 2010. L., desde su última revisión por neumología/neurología/nutrición, ha empeorado progresivamente debido a su enfermedad. Desde el punto de vista de nutrición, L. come alimentos triturados para minimizar el riesgo de broncoaspiración. Aun así, presenta muchas dificultades a la hora de comer, ya que le cuesta seguir el ritmo de ingerir/respirar sin atragantarse. Quizás no tiene tan deteriorado el reflejo de deglución como el deterioro de

la coordinación muscular que debe hacer mientras come para respirar, lo que produce pequeñas broncoaspiraciones que hacen que se produzca mucosidad en las vías respiratorias, la cual no puede eliminar, pues no puede toser, por lo que le crea bajas saturaciones y malestar. Necesita tratamiento para solventar esto con aerosoles y antibióticos. En su rutina en el centro, L. permanece unas tres horas sin precisar conexión a la BIPAP y en la silla de ruedas eléctrica que aún puede manejar. El resto del día permanece encamado, conectado a la BIPAP, sin tolerar cambios posturales y sin tener colchón antiescaras, ya que no lo quiere. La BIPAP viene prescrita desde su alta hospitalaria (12/01/2017), la cual la instala la empresa C, pero como L. no tolera la máscara de uso domiciliario que viene en ese tipo de máquina, el hospital, a través del enfermero de enlace, proporciona una mascarilla y tubuladura de uso y manejo hospitalario, pero que se conecta a la BIPAP que tiene en la residencia. Aun así, L. no se termina de adaptar a este sistema, ya que siempre encuentra un problema. Ha roto varias mascarillas por uso inadecuado y, aunque siempre que ha habido algún problema de este tipo se ha avisado a la empresa encargada, que ha acudido con la menor brevedad, siempre refieren no tener responsabilidades sobre el sistema, ya que es de uso hospitalario y no es de su competencia. Por ello, el personal del centro se ha visto obligado a manipular la máscara y las tubuladuras para intentar solventar el problema. Las manipulaciones con la máscara se han llevado a cabo con esparadrapos para evitar fugas y desconexiones. A todo ello, se le une el miedo y la inseguridad que este interno presenta, pensando que la máquina le puede fallar y es por ello por lo que, aunque las tubuladuras y la máscara estén nuevas, pide que se le selle con esparadrapos por si acaso fallase. Por todo ello, el centro, junto con el personal, ha tomado medidas para que la estancia le sea más cómoda y esté más tranquilo. Dispone de dos timbres para avisar al personal: uno en caso de necesidad y otro para casos de urgencia/emergencia, ambos adaptados previamente a su situación. Sin embargo, en los últimos días, está teniendo muchas dificultades para su manejo, debido al avance de su enfermedad, situación que le provoca más ansiedad, ya que sigue temiendo que en algún momento le pase algo y si el personal acaba de salir de su habitación, no nos daríamos cuenta hasta la siguiente ronda. Se le intenta explicar que, dada su situación, el personal está mu-

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cho más pendiente de él, pero es un centro con cuarenta usuarios y el personal tiene que atender a todos, y no puede tener a una persona las veinticuatro horas pendiente de él y de su máquina, debido a sus inseguridades. Debido a esta situación, nos hemos puesto en contacto con la enfermera de enlace y su médica de AP para llegar a una solución y poder solventar el problema de este interno, siempre contando con la opinión de él y sus familiares. Descripción del dilema: ¿Cómo debemos actuar ante esta situación? Los cuidados que le podemos proporcionar en el centro ¿son los que realmente necesita? Actuaciones previas: • Se comunica la situación a los Servicios Sociales y no se obtiene respuesta. • Se comunica la situación al centro de salud de referencia. • Se incrementó la vigilancia del usuario. • Se intenta persuadir al usuario de que el equipo de soporte respiratorio no es el adecuado para el centro. Las Palmas/7/ 2017/ Conflicto laboral/ Mayores No se considera del Comité de Ética. Es caso de índole laboral Descripción del caso: Una trabajadora fija en turno de noche del centro R, desde hace unos cuantos meses cuida en su tiempo libre a un residente (persona de aproximadamente unos 54 años y enfermo de ELA y en plenas facultades cognitivas). Al principio, todo transcurría con normalidad hasta que empezamos a recibir quejas de sus compañeros. Estos argumentan que cuando le tocaba trabajar a dicha gerocultora, se quedaba en la habitación con el residente y se incorporaba al trabajo pasadas unas horas. Nos hemos sentado a hablar con ella y le hemos dejado claro que en su horario de trabajo no puede estar en su habitación y tiene que trabajar igual que el resto de sus compañeros para atender al resto de los residentes que le correspondan. Transcurridas unas semanas, nos informa la DUE de planta de que, mientras se encontraba realizando sus tareas en el cuarto de medicación, próximo a la habitación de dicho residente, oye, aunque en voz baja, un sonido entre quejidos o lamentos, aunque no sabe distinguir dicho ruido. Continúa con sus tareas pensando que puede ser el televisor de cualquier residente. El

ruido aumenta, por lo que decide salir del cuarto de medicación y permanece fuera para saber de dónde proviene. Oye alto y claro gemidos sexuales femeninos. Decide acercarse a la puerta de la habitación de dicho residente y comprueba que realmente son gemidos y que provienen de dicha trabajadora. Pasados unos días de este hecho, otra trabajadora nos informa de que acudió a la habitación del residente y se la encontró cerrada; tocó y esperó respuesta, pero el residente le indica que más tarde, que en ese momento no. La trabajadora se dispone a seguir cuando se percata de que, a pesar de que la puerta está cerrada, hay una abertura bastante visible desde fuera. Al mirar desde donde se encontraba, ve a la trabajadora en cuestión desnuda, encima de la cama. También ha sido vista por varios trabajadores besándose con el residente en el jardín de la residencia. No hemos hablado de este tema con la trabajadora, ya que cuando han ocurrido estos hechos, ella ha estado de libranza y no en horario de trabajo. Tampoco sabemos si deberíamos o no intervenir en este caso. Actuaciones previas ante esta situación: Se decide cambiar de planta a la trabajadora para que no coincida con la persona usuaria en su horario de trabajo. Dilema: ¿Cómo debemos actuar ante esta situación, teniendo en cuenta que nuestro manual de buena praxis contempla que «mantener relaciones sexuales en el centro se considerará falta muy grave en cualquier trabajador»?.

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ANEXO II. ACTAS

• Juan Antón • Ana Mª de Luis

Acta reunión urgente Comité Ética Asistencial 17/Enero/2017 Asistentes

• Laura Rafecas • Montse Vehils • Albino Navarro

• Emma Real

• Verónica Ortega

• Javier Sánchez (comunicación telefónica)

• Asiste como invitada a la reunión, Águeda Ancochea.

• Salomé Martín

• Excusa su asistencia Salvador Palanca

• Albino Navarro

Reunión:

• Juan García

• Se comunica que Isabel Crespo informa de que no podrá asistir de forma presencial a las reuniones y propone la posibilidad de enviar sus opiniones vía correo electrónico previamente a la reunión del resto del grupo para poder seguir participando. Se somete a votación y todos los miembros del comité están de acuerdo en que no es operativa esa forma de participación para el comité, ya que se pierde su esencia, que es la deliberación, argumentación y diálogo.

• Verónica Ortega Tras la consulta de un caso de carácter urgente, se convoca una reunión a la que asisten los miembros anteriormente citados. Lectura del caso: 2Caso2017EneroUrgente Recomendaciones: consideramos que puesto que la Sra. X tiene plena capacidad de comunicación y comprensión, entendemos que debemos comunicar el fallecimiento de su hijo, puesto que consideramos que tiene derecho a conocer la noticia y capacidad suficiente para decidir si quiere o no despedirse de su hijo y asistir al funeral. Se dará la noticia de tal manera que predisponga a la persona a que no asista al funeral para que no agrave la situación.

• Como en ocasiones anteriores se había comentado la necesidad de que el comité tuviera entre sus miembros legos que representen diversos sectores, como mayores, salud mental, pacientes, etc., se plantea la posibilidad de incorporar como nuevo miembro a Ana Mª de Luis. Se da lectura a su trayectoria profesional y personal con su vinculación a las asociaciones de pacientes y a la salud mental, y tras aprobación por parte de los miembros del comité, se incorpora a la reunión como nuevo miembro del mismo.

Se informará a la familia de forma telefónica de que se ha tomado la decisión de darle la noticia y de que si la Sra. X decide asistir al funeral, será acompañada por personal de la residencia.

• Se aprueban y firman las actas de reuniones anteriores.

Seguimiento: se ha informado a la residente del fallecimiento de su hijo y ha decidido no ir al entierro. La familia ha entendido la decisión y no ha habido ningún problema más.

• Documento contenciones terapéuticas en personas mayores: revisión, incorporación de aportaciones y aprobación. Se enviará para maquetación y divulgación.

Acta reunión Comité Ética Asistencial 24/Enero/2017

• Protocolo para la prevención y el cuidado de prescripción de medidas de contención física terapéutica: incorporamos diferentes hipótesis y aclaraciones, términos y se da por aprobado.

Asistentes • Jesús Llorente • Javier Sánchez • Salomé Martín • Juan García • Emma Real • Iluminada Martínez

• Documentos pendientes de revisión y aprobación:

• Protocolo preventivo: uso de contenciones terapéuticas en el ámbito domiciliario. Incorporamos aportaciones y se da por aprobado. Comunicación: el día 8 de febrero, se constituirá un nuevo Grupo de Reflexión Ética en Sevilla y para el mes de marzo está pre-

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visto otro en Vitoria. Se plantea valorar la forma de incorporar a algunos miembros de estos nuevos grupos en el comité. Se volverá a retomar el tema en futuras reuniones y cuando los grupos estén consolidados. Objetivos 2017: 1. Celebración de unas jornadas públicas en las que demos a conocer nuestro comité, se invite a representantes de la Administración Pública, clientes, miembros de otros comités, etc. 2. Aumentar o consolidar nuestras relaciones con otros comités de ética. 3. Elaboración de la memoria de 2016, con el mismo formato que en años anteriores. Se encargará el Departamento de Marketing de darles formato para que puedan ser publicadas. 4. Publicación de un manual sobre derechos y deberes en el ámbito sociosanitario. Se realiza una consulta al comité tras inspección: lectura de la consulta que plantean desde la residencia para personas con discapacidad psíquica de Valencia que gestionamos, en la que el servicio de inspección de la Conselleria ha trasladado la obligatoriedad de poner cerrojos, que solo se puedan abrir desde dentro, en baños y habitaciones. Deliberación: partiendo de los valores (seguridad e intimidad), se puede plantear un problema de jerarquía de valores en este caso. No parece correcto instalar cerrojos, ya que el valor de la vida (seguridad) prevalece por encima del derecho a la intimidad. Puesto que somos gestores de este recurso, nuestra responsabilidad es custodiar adecuadamente a las personas. Somos garantes de esas personas y de su seguridad. Recomendaciones: hablar directamente con el cliente y comunicarle por escrito la consideración en la que explicamos que somos garantes de la seguridad de las personas que están dentro del recurso. Plantear cambiar en los baños una cerradura que garantice esa intimidad, mediante un cerrojo que se pueda abrir desde fuera. Cerrar una puerta no garantiza que se preserve la intimidad. Creemos que va más allá, es necesario crear una cultura de respeto a la intimidad. Hacer la consulta para averiguar si esta decisión del inspector viene derivada de una causa determinada o situación que haya ocurrido previamente en la residencia.

Valorar el riesgo y la casuística de los residentes a la hora de instalar las cerraduras para tomar en cada caso la decisión más adecuada. Revisar la norma donde se regula la instalación de cerraduras en residencias si es que la hay. Caso: 1Caso2017Enero Deliberación: partimos de la idea de que, desde la perspectiva teórica, no se deben tener relaciones con usuarios. El reglamento interno no lo regula, pero sí establece la prohibición de recibir regalos por parte de las mismas. No hay signos objetivos que nos permitan saber si son reales las acusaciones de maltrato; se ha supervisado en el servicio y hablado con otros usuarios y trabajadores. Recomendaciones: obligar al trabajador a que devuelva los regalos a la persona usuaria. En todo caso, como la infracción ya la cometió, hablar con el Departamento de Relaciones Laborales para abrir posible expediente y valorar sanción al trabajador. Traslado del trabajador a otro centro o servicio. Modificación y actualización del reglamento de régimen interno en el que se incluya la prohibición de mantener relaciones sentimentales y/o sexuales con personas usuarias.

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Caso: 3Caso2017Enero Deliberación: puesto que somos conocedores de la situación, hasta qué punto estamos obligados o cómo debemos actuar para evitar que ocurra un mal mayor. Sin que se llegue a un conflicto entre el centro y los padres. Recomendaciones: se insta a la autoridad a que haga controles con carácter preventivo (alcoholemia, drogas, etc.) en la zona, se hará a través de los Servicios Sociales, comunicando la situación y el posible riesgo, no como una denuncia. También se plantea la posibilidad de ofrecer una charla a los padres de los niños que acuden a la escuela sobre consumo de sustancias. Presentación: presentación por parte de Águeda del Programa para el Desarrollo de la Sexualidad de las Personas Adultas Mayores Institucionalizadas que han elaborado en Barcelona.

Tras recibir consulta de un caso, y aprovechando la formación en ética celebrada durante los días 13 y 14 de marzo a la que asisten varios miembros del Comité de Ética citados anteriormente, se decide trabajar en este espacio. Además, también trabajan y participan en la deliberación miembros de los grupos de reflexión ética que asisten al curso. 4Caso2017Marzo Deliberación: tras la lectura del caso, detectamos la falta de información tanto médica como por parte de la trabajadora social y de la persona cuidadora. Se analizan los valores que entran en juego y las posibles acciones. Se detecta un claro descuido por parte de la familia, además de ser poco colaboradora.

Se decide organizar un grupo de trabajo en el que de forma voluntaria participen diferentes personas tanto del comité como de los grupos de reflexión y de los servicios para apoyar en su elaboración y en su revisión, así como en la realización del Nº III de la serie: «Sexualidad en las personas mayores. Enfoque ético».

Hechos relevantes: que el usuario no quiere volver a casa; presencia de heridas.

Sin otro particular, se cierra sesión. En Madrid, a 24 de enero de 2017.

• Desafecto de los familiares, posible abandono.

Los valores que entran en juego son: • La integridad física del usuario. • Idoneidad de la prestación que tiene en la actualidad. Cursos de las acciones posibles:

Acta reunión Comité Ética Asistencial 13/Marzo/2017. Curso de formación

• Cursos extremos:

Asistentes

1. Denuncia en Servicios Sociales.

• Emma Real

2. No hacer nada y esperar o ver cómo evolucionan las cosas.

• Javier Sánchez • Salomé Martín

• Actuaciones intermedias:

• Albino Navarro

1. Pedir información a la trabajadora social.

• Juan García

2. Revalorar el caso.

• Laura Rafecas

3. Someter el caso al comité de nuevo.

• Montse Vehils • Juan Antón • Salvador Cardona • Verónica Ortega

En Madrid, a 13 de marzo de 2017

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Acta reunión Comité Ética Asistencial 25/Abril/2017 Asistentes • Albino Navarro • Salomé Martín • Juan García • Jesús Llorente • Salvador Palanca • Iluminada Martínez • Juan Antón • Ana Mª de Luis

• No hay casos. Se apunta que probablemente sí los hay, pero que no se identifican como casos éticos, de ahí la importancia de que se haga el curso de ética y se incremente la difusión de la existencia y funcionamiento del comité. • Es interesante que nos puedan enviar igualmente los casos de ética, aunque se hayan resuelto. Esto nos permite tenerlos recogidos. • Creación de próximos Grupos de Reflexión en Galicia (lo pide el consorcio) y otro en Canarias, pero de cara ya a finales de año. El grupo de Andalucía está constituido y el del País Vasco está pendiente de constitución.

Reunión:

• De momento, no se plantea registrarnos como Comité de Ética Asistencial, ya que no hay ley que regule a los comités sociosanitarios; tampoco se regula como un comité que pueda dar soporte a nivel nacional tal y como está planteado el nuestro. La idea es esperar a que salga normativa que lo regule. De momento, y con el fin de reivindicar la regulación de los comités asistenciales, está previsto organizar un encuentro con otros comités. También se están llevando a cabo actuaciones dirigidas a la regulación de los comités sociosanitarios.

• Se plantea la idea de nombrar a Albino Navarro, presidente de honor del grupo promotor de Comité de Ética. Se somete a votación entre los miembros presentes (con ausencia del implicado) del grupo y se aprueba favorablemente.

• Se plantea alguna forma para facilitar que nos envíen los casos. Surgen algunas propuestas, como crear un grupo de WhatsApp, comunicación telefónica, etc., pero no se concreta, habrá que darle una vuelta a este tema.

• Se aprueban y firman las actas de las reuniones anteriores.

• Proponemos organizar una campaña de difusión del Comité de Ética, vía correo electrónico u otros, que pueda llegar también al personal directo; en cada zona, los responsables valoraran a qué personas les debe llegar.

• Emma Real • Javier Sánchez • Montse Vehils • Verónica Ortega • Excusa su ausencia Laura Rafecas. • Asiste como invitado Manuel González, secretario de Grupo de Reflexión de Andalucía.

Se informa: • Se convocará a las reuniones de Comité de Ética Asistencial a los nuevos Grupos de Reflexión Ética de Andalucía y País Vasco. • Disponemos de un nuevo curso online de ética en la plataforma Aprende, el Instituto EULEN enviará la convocatoria extraordinaria. • Solicitamos que se envíen al comité las memorias del 2016 de los grupos de reflexión cuando estén elaboradas. • Cuando esté terminada la página web, se subirá la memoria del comité del año 2016. • Se han hecho algunas críticas por terceros al documento sobre contenciones terapéuticas publicado recientemente, pero sin fundamento y desde el desconocimiento.

• Manuel propone como medida de difusión e identificación de casos establecer en las reuniones multidisciplinares un punto/ apartado en el que se puedan trabajar cuestiones éticas. La idea es muy buena y se puede difundir al resto de equipos para que lo puedan establecer como proceso habitual. Documentos pendientes de elaboración: • Documento de sexualidad y personas mayores y documento de seguridad e intimidad. El documento de sexualidad partirá de la propuesta que nos presentó el Grupo de Reflexión de Barcelona; en el otro, de momento, habría que partir de cero. Este tema puede abarcar un campo muy amplio con lo que habría que sistematizar para acotar los temas.

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Se han formado dos grupos para colaborar, pero está abierto a que se incorporen aquellas personas que estén interesadas. Pedimos a los miembros del comité que lo hagan llegar a sus equipos o a quien consideren que les puede ser de interés.

6Caso2017Septiembre

Comunicación:

Exposición de un nuevo caso de forma verbal, ya que no da tiempo a enviar la consulta por escrito, se enviará a posteriori. Se trata de un caso que ya se ha trabajado en este comité con anterioridad por otro tema (11Caso2016Noviembre).

El manual de derechos y deberes se presentará, en principio, el día 6 de junio en Casa América. Están invitados todos los miembros del comité salvo que se necesiten las plazas para cubrir compromisos, ya que el aforo es limitado (aproximadamente unas 60 plazas).

Deliberación: debido a la situación que presenta el usuario, se considera que la residencia no es el recurso apropiado para su situación. Es necesario elaborar un informe en el que se exponga la situación y que pueda quedar constancia de lo que está sucediendo.

Sin otro particular, se cierra sesión.

Debemos realizar las actuaciones posibles para que la persona esté atendida, pero en estas condiciones no podemos garantizarlo. En este caso, se trata de una respuesta sanitaria y no sociosanitaria; en el informe se solicita la valoración de traslado a un centro que pueda garantizar los cuidados que necesita L. Hablar con atención al paciente del sistema sanitario para exponer la situación y hacer fuerza para que se valore el traslado a otro recurso más adecuado a su situación.

En Madrid, a 25 de abril de 2017. Acta reunión Comité Ética Asistencial 19/Septiembre/2017 Asistentes • Albino Navarro • Salomé Martín • Juan García • Salvador Palanca • Mª José Perruca • Iluminada Martínez • Juan Antón • Ana Mª de Luis • Emma Real • Javier Sánchez • Montse Vehils • Verónica Ortega • Asiste como invitado Manuel González, Grupo de Reflexión de Andalucía. Reunión: • Se rectifican, aprueban y firman las actas de las reuniones anteriores.

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5Caso2017Septiembre Lectura del caso y deliberación. Del mismo, deducimos un doble conflicto (ético y técnico). En este caso, ese conflicto técnico interfiere directamente en la persona y, por tanto, tiene trascendencia ética. Es muy difícil diferenciar el juicio ético del técnico. Que se añada esta cuestión como plus al traslado de D. y que se monitoricen las relaciones. Además, se propone trabajar con C. a nivel relacional para que pueda llegar a entender el rechazo, y con D., trabajar para que el rechazo hacia C. no se convierta en agresivo. Surge la duda: a qué se refiere con el maltrato físico-verbal, pero no lo describe. Parece que se produce en el contexto de la insistencia de ella. Sería interesante que, a la hora de cuestionar estos temas en el centro, se plantee que en la estimulación individual es necesaria una parte o un punto afectivo. Se informa: • Convocatoria abierta de Curso de Ética Asistencial Nivel I prevista para los días 23 y 24 de octubre. Son 25 plazas. Podemos difundirlo, esta convocatoria se ha lanzado sobre todo para que lo pueden hacer los nuevos miembros de los nuevos grupos de reflexión ética y aquellos que todavía no han realizado ninguna formación. • Recordar que se puede realizar el nuevo curso online sobre ética. Se pueden apuntar en cualquier momento aquellas personas que estén interesadas. • El IMSERSO nos ha invitado a participar en dos mesas de debate de unas jornadas sobre ética previstas para el día 25 de octubre. Javier participará en la mesa de aspectos legales y Salomé en la de casos de éxito en ética. En esta última mesa, también estarán otras entidades como Ilunion, la Orden de San Juan de Dios y Los Camilos. • Invitamos a compartir con el resto de los miembros del comité aquellas jornadas que puedan ser de interés. Sería interesante que se haga con tiempo suficiente por si alguien quiere asistir y compartir conclusiones o documentos de interés. • Salomé ha compartido las conclusiones de unas jornadas del IMSERSO a las que asistió recientemente en las que participó Juan Siso. Se adjunta el enlace de su página en la que también podéis encontrar información interesante: http:// www.juansiso.es/

Se plantea como tema interesante para ver en posteriores reuniones el uso de los PLACEBOS. Decidimos que sería adecuado documentarnos sobre el tema y retomarlo en próximas reuniones, incluso plantearnos elaborar un documento de consenso. Se habla de que este tema se refleja de forma muy clara en el libro Los principios de ética médica. • Hay pendiente una entrevista en Radio Nacional sobre el libro Derechos en cuidados sociosanitarios. Cuando se conozca la fecha, se comunicará. Documentos en elaboración: • El documento sobre sexualidad y personas mayores estará terminado para la próxima reunión. Hoy tendrá lugar la primera reunión para organizar y plantear el otro documento que está pendiente sobre seguridad e intimidad. Comunicación: Debemos comunicar que Jesús Llorente, debido a las obligaciones de su nuevo cargo en la empresa, no va a poder continuar viniendo a las reuniones y compromisos del comité, pero se le seguirá informando de las actuaciones del mismo. No está previsto cubrirlo e incorporar a una nueva persona, ya que seguimos cumpliendo con el mínimo requerido en los estatutos. Sin otro particular, se cierra sesión. En Madrid, a 19 de septiembre de 2017.

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Acta reunión Comité Ética Asistencial 21/Noviembre/2017 Asistentes • Albino Navarro • Salomé Martín • Salvador Palanca • Mª José Perruca

enviarlo al comité para que se puedan hacer las aportaciones que se consideren oportunas, pero tendrán que ser vía correo electrónico, ya que inicialmente se pretende publicar a finales de enero. • Se establecen las fechas para las reuniones de 2018: • 6 de febrero.

• Iluminada Martínez

• 24 abril.

• Juan Antón

• 19 junio.

• Ana Mª de Luis

• 16 octubre.

• Javier Sánchez • Laura Rafecas • Verónica Ortega • Asiste como invitado Manuel González, Grupo de Reflexión de Andalucía. Reunión: • Se firma el acta de la reunión anterior. Se informa: Caso72017Octubre Se convoca con carácter urgente a una reunión a todos los miembros del Comité de Ética tras recibir un caso. Inicialmente, se envía por correo electrónico para valorarlo y, tras su lectura, se comprueba que se trata de un caso de índole laboral, por lo que no se convoca la reunión. Se envía la siguiente respuesta a la persona interesada: Tras evaluar el caso enviado, consideramos que no pertenece al ámbito de la ética asistencial, sino a la esfera laboral. No existe un conflicto de valores entre las dos personas implicadas. Sí sería importante restaurar la relación laboral correcta; para ello, se ha tomado ya una medida parcial encaminada a ello. Podría ser necesario estudiar, por quien corresponda, la posibilidad de una medida de algún tipo de sanción moderada por infracción grave. • A finales de este año, se constituirá el nuevo Grupo de Reflexión Ética de Galicia y, para el próximo año, el de Canarias. • Con relación al documento de sexualidad y personas mayores, se está revisando un primer borrador tras realizar un curso de sexualidad con el fin de mejorarlo; una vez revisado, la idea es

• Temas que se están trabajando desde el Grupo de Reflexión de Valencia: • Presentar un póster en las Jornadas Nacionales de Enfermedad Mental. • Proyecto piloto de seguimiento de los derechos humanos de las personas en salud mental. Tiene varias partes: una de familiares, otra de profesionales y también de personas atendidas, así como una parte observacional. • También están trabajando el tema de las instrucciones previas para implantarlo en diferentes centros, especialmente en servicios para enfermos mentales, ya que, en este colectivo, el tema es más complejo y abarca aspectos como acompañamiento en crisis, etc. Pendiente de análisis y definir colectivos con los que finalmente van a trabajar. • Grupo de Reflexión de Cataluña: quiere realizar un proyecto sobre la visión de las personas mayores, profesionales y familiares sobre el proceso de muerte digna y de cuidados al final de la vida. • Ya está formado el grupo que va a trabajar la guía sobre seguridad-intimidad. La idea es poder publicarla el próximo año. Se han recogido los casos prácticos y se va a estructurar un índice. • Javier y Salomé, que participaron en las jornadas del IMSERSO, destacan que la Comunidad de Madrid habló de la Ley de Servicios Sociales que regulará en Madrid los comités de ética y obliga a que cada residencia o centro tenga su propio comité. • De cara al próximo año, se internará organizar en Madrid unas jornadas de ética abiertas a las que se podrá invitar a clientes, asociaciones, etc. Se pueden enviar las propuestas de cómo se pueden plantear, se organizarían en una mañana y, si es posible, como fecha aproximada el mes de mayo.

• Está previsto también que, a nivel autonómico, los grupos de reflexión ética realicen jornadas en Valencia, Cataluña y Andalucía. • Albino ha investigado sobre el tema del uso o no del efecto placebo en la asistencia ordinaria. Destaca que ahora se ha puesto de moda el efecto nocebo (que consiste en que el paciente conozca todos los efectos secundarios y se ha comprobado que aumenta la aparición de estos efectos en un porcentaje mayor). Sobre el efecto placebo en la práctica habitual, hay dilemas éticos no resueltos en la pugna entre los principios de autonomía (conocer todos los efectos de una actuación) y beneficencia (al conocerlos, se evita el propio efecto placebo, e incluso puede aparecer el efecto nocebo). Nos enviará publicaciones sobre este tema. Se estudiará cada caso individualmente y se aconseja enviarlos al comité si lo consideran necesario.

Sin otro particular, se cierra sesión. En Madrid, a 21 de noviembre de 2017.

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