La relación entre padres y educadores al respecto del cuidado escolar del niño diabético.

Dirección y realización. Anselmo Peinado Paloma Portero (por InterGallup, S.A.) Diseño y supervisión de la Investigación. Servicio de Promoción de la Salud del Instituto de Salud Pública de la Comunidad de Madrid. Luis Seoane: Programa de Evaluación y Conocimiento de Factores Socioculturales asociados a la Educación Sanitaria y a la Promoción de la Salud: Luis Seoane.

Fecha del Informe Final: 2007

Índice 1. INTRODUCCIÓN.................................................................................................... 1 1.1. Enfermedad y problemas asociados. ............................................................... 2 1.2. Objetivos de la investigación............................................................................ 3 1.2.1.

Objetivos específicos para los padres ..............................................................7

1.2.2.

Objetivos específicos para los profesionales de la educación .........................9

1.3. Metodología y técnicas. ................................................................................. 11 2. UNA PANORÁMICA GENERAL.......................................................................... 17 3. LOS PADRES Y LA ENFERMEDAD. .................................................................. 21 3.1. La enfermedad del niño. ................................................................................ 23 3.2. Una enfermedad de la familia. ....................................................................... 25 3.3. Enfermedad y culpa. ...................................................................................... 26 3.4. El modo en que cursa la diabetes. ................................................................. 27 3.5. Discontinuidad................................................................................................ 30 3.6. Separación y autonomía. ............................................................................... 33 3.7. Autonomía y educación.................................................................................. 35 3.8. El valor de la "normalidad". ............................................................................ 36 3.9. Soledad y repliegue familiar........................................................................... 39 3.10. El asociacionismo. ....................................................................................... 42 4. PADRES, DIABETES Y ESCUELA. .................................................................... 46 4.1. Dejar de trabajar. ........................................................................................... 49 4.2. Colegios, profesores y profesionales sanitarios. ............................................ 52 4.3. Centros, diferencias y arbitrariedad. .............................................................. 57

2

4.4. Comedor y excursiones. ................................................................................ 59 4.5. La gimnasia.................................................................................................... 61 4.6. Escolarización: integración y rendimiento escolar.......................................... 62 5. LAS DEMANDAS DE LOS PADRES................................................................... 65 5.1. La crítica a las instituciones. .......................................................................... 65 5.2. Demandas en el ámbito escolar..................................................................... 67 5.3. Demandas en el ámbito sanitario................................................................... 71 6. EL DISCURSO DEL PROFESORADO. ............................................................... 73 6.1. Acumulación de funciones. ............................................................................ 76 6.2. Defensa, miedo e inhibición. .......................................................................... 79 6.3. Falta de información y angustia. .................................................................... 84 6.4. Colegios sin personal sanitario. ..................................................................... 86 6.5. Colegios con personal sanitario. .................................................................... 88 6.6. La "normalidad" escolar. ................................................................................ 90 6.7. Comedor, excursiones, gimnasia... ................................................................ 93 6.8. La demanda a las instituciones. ..................................................................... 95 7. DIRECTORES, SANITARIOS, NIÑOS................................................................. 99 7.1. Discurso de la dirección. ................................................................................ 99 7.2. Discurso de los sanitarios .............................................................................102 7.3. Los niños.......................................................................................................108 8. SINTESIS Y CONCLUSIONES ...........................................................................117

3

Cuidado escolar del niño diabético

1. INTRODUCCIÓN. La investigación cuyos resultados tiene ahora el lector en sus manos se inscribe en el marco del “Programa de Acciones para la Prevención y Mejora del Control de la Diabetes Mellitus en la Comunidad de Madrid 2005-2006”, y más concretamente en lo referente a la mejora de la calidad de vida de los niños diabéticos, así como al impulso del asociacionismo (dirigido, evidentemente, a los familiares de modo primordial). Más concretamente, el Servicio de Promoción de la Salud del Instituto de Salud Pública de la Comunidad de Madrid está poniendo en marcha una serie de acciones de sensibilización y de capacitación, dirigidas a profesionales de la educación y que tienen que ver con el cuidado del niño diabético en el ámbito escolar. En relación con este esfuerzo, la presente investigación trataba -según se nos solicitó en su momento- de proporcionar un análisis sobre la problemática del cuidado del niño diabético en el ámbito escolar que permitiera, en un segundo paso, elaborar una estrategia de intervención formativa dirigida al colectivo de los profesionales de la educación, en sus diversos niveles y competencias. Hablar de una diabetes infantil implica hacerlo de modo primordial del ámbito escolar, ya que el niño pasa buena parte de su jornada en el colegio. Evidentemente, hay una problemática extra-escolar de la diabetes, que tiene sus características propias, así como su propia complejidad; pero es, como veremos en este informe, la problemática escolar la que afecta de modo central a la vida del niño diabético y a la de su familia. Podríamos decir, incluso, que más a ésta que al primero, por las razones que expondremos detalladamente un poco más adelante. Pero quizá convenga recordar cuáles son las características fundamentales de esta enfermedad en lo que se refiere a la escolarización del niño, tal como lo entiende la medicina; esta perspectiva -que resumimos a continuación- sirvió como punto de partida para nuestra comprensión y planteamiento del problema y, por tanto, de los objetivos del estudio.

Servicio de Promoción de la Salud

1

Cuidado escolar del niño diabético 1.1. Enfermedad y problemas asociados. La diabetes mellitus Tipo 1 es una enfermedad cuyo tratamiento se basa, grosso modo, en el suministro diario (entre dos y tres veces, y en ocasiones más) de dosis de insulina, el control de la dieta y la realización de ejercicio físico igualmente controlado. Hay, naturalmente, situaciones especiales que se apartan un poco de esta regla (como, por ejemplo, sería el caso de aquellos niños que se encuentran en fase de "luna de miel", momento en que todavía el organismo produce algo de insulina, lo que requiere un tipo de intervención relativamente distinta). Al menos en la perspectiva médica especializada, el niño diabético no requiere una escolarización especial, pero sí la observancia relativamente escrupulosa de ciertas reglas particulares que no son, evidentemente, aplicables al resto de sus compañeros. Un vistazo somero a las recomendaciones de los especialistas a este respecto, puede darnos una idea bastante cabal de las particularidades de la integración del niño diabético en el ámbito escolar. Lo recogíamos, más o menos, así en el mencionado proyecto:

• Si el niño no utiliza bomba de insulina, ha de inyectarse esta sustancia un mínimo de dos veces al día (generalmente más), lo que implica que es muy probable que deba hacerlo en algún momento dentro del horario escolar.

• Si el niño come en el colegio, puede ser que tenga que inyectarse insulina antes de la comida, habiéndose realizado previamente un análisis de glucemia. Además, necesitará una dieta especial, aunque ésta no se aleje excesivamente de las recomendaciones generales de una buena dieta infantil.

• Igualmente, deberá comer fuera de los momentos previstos para el común de sus compañeros, con ocasión de bajadas súbitas del azúcar en sangre (lo que significa que podrá tener que comer algo en cualquier momento, con independencia de la actividad que esté realizando).

• El control frecuente de la glucemia coincidirá, también, necesariamente con el horario escolar.

Servicio de Promoción de la Salud

2

Cuidado escolar del niño diabético

• Se le deberá permitir orinar con frecuencia, sobre todo en aquellos casos en que el control de su diabetes no sea demasiado bueno; o, incluso, habrá que atender la eventualidad de que se produzca algún "accidente" por falta de control de los esfínteres.

• La realización de ejercicio por parte del niño diabético, que según los especialistas no está en ningún modo contraindicado, sino todo lo contrario (excepto cuando hay hipoglucemia o glucemia alta), requiere, sin embargo, de controles de glucemia antes y después del ejercicio, y de la ingesta de una ración de hidratos de carbono extra antes del mismo.

• Debe disponer, en todo momento, de carbohidratos de absorción rápida, por si se produce una hipoglucemia súbita. En el caso de que el niño diabético vaya de excursión (lo que, de nuevo, no está contraindicado en opinión de los especialistas) las pruebas y controles se extenderán a lo largo de períodos más prolongados que el horario escolar normal (especialmente, si hay que pernoctar).

• Y, naturalmente, siempre cabe la posibilidad de que el niño sufra una descompensación hacia cifras altas de glucemia o, por el contrario, padezca alguna crisis de hipoglucemia que obligue a intervenir a las personas de su entorno, se trate de compañeros o de profesores. Como puede verse, la escolarización del niño diabético tiene ciertas peculiaridades que comprometen claramente a la institución como tal, al profesorado individualmente considerado, y a los compañeros. Pero es indudable que también compromete a los padres, y de una manera central, como veremos.

1.2. Objetivos de la investigación. En este contexto era objetivo de nuestra investigación el estudio de la relación entre padres e institución escolar. Pensábamos que probablemente esta relación no podía entenderse bien sin tener en cuenta lo que supone para los padres la enfermedad crónica de sus hijos, y el modo de relación que establecen con ellos a partir de esta circunstancia, que operaría como

Servicio de Promoción de la Salud

3

Cuidado escolar del niño diabético contexto de la relación con la institución escolar. Podemos decir ahora, tras el análisis, que existe efectivamente una problemática específicamente escolar y más concretamente institucional, que sólo puede entenderse en el contexto general de la enfermedad del niño y del efecto que tiene sobre su familia. Sin embargo, la problemática escolar puede circunscribirse bien en el contexto anterior. De hecho, en el curso de la investigación vimos que prestar a tal problemática la suficiente atención implicaba ocupar la práctica totalidad del tiempo y los recursos disponibles en este estudio, por lo que optamos por abordar la diabetes infantil partiendo de la problemática de la escolarización, y haciendo aproximaciones parciales y sucesivas al resto de los aspectos que constituyen su contexto. Tendremos ocasión de ver que la problemática escolar, que puede tener variados matices, se articula sin embargo apenas sobre un par de ejes, que son los que dan lugar al desarrollo del conjunto del discurso. Dicho de otro modo: se trata de un discurso enormemente sencillo, que define sin embargo una situación grave para las familias y seguramente de difícil solución institucional. En el Proyecto nos hacíamos eco de ciertos aspectos que ya se mencionaban en el pliego de prescripciones técnicas, a propósito de los objetivos del estudio. En efecto, uno de los aspectos presumibles era que la enfermedad obligaría, probablemente, a ciertas renuncias por parte de los padres y seguramente en mayor medida por parte de la madre. Se decía que ello implicaría probablemente un determinado modo de relación de los padres con el hijo, que podría llegar a ser sobreprotector, lo que hipotéticamente habría de producir efectos subjetivos en el niño. Alejado de la familia por el horario escolar parecía también pensable, al menos como hipótesis, que se produciría una demanda específica y "seguramente alejada de la que se pueda dirigir comúnmente a la institución escolar en el caso del niño sano", según referíamos también en el proyecto. Supuesta tal demanda entraría en juego la otra parte de la relación, la propia institución escolar, cuya manera de integración del niño diabético en el funcionamiento de los programas educativos se trataba de examinar detenidamente; igualmente era objetivo de la investigación conocer cual podría ser el destino de la (entonces hipotética) demanda de los padres a la institución escolar o, dicho de otro modo, cuáles podían ser las formas en que la institución escolar diera satisfacción a posibles demandas de los padres.

Servicio de Promoción de la Salud

4

Cuidado escolar del niño diabético En el momento del diseño de los objetivos centramos nuestra atención en un conjunto de aspectos que, entendíamos, se habrían de corresponder con otros tantos agentes de un mismo proceso. Así, señalábamos los siguientes:

• Estaría, en primer lugar, el proceso de maduración individual del niño, imprescindible para lograr el cuidado de sí mismo en lo concerniente a su enfermedad. Mientras no se alcanza plenamente esta autonomía, el niño depende entera o parcialmente de terceros adultos, tanto en el hogar como en la escuela.

• En segundo lugar, la tutela y el cuidado efectivo por parte de los padres, que no puede limitarse a los cuidados pasivos, como puedan ser aquellos que se prodigan generalmente en los procesos agudos en la enfermedad; todo apunta a que se trata, por el contrario, de una posición necesariamente activa que conllevaría, al menos, tres elementos relacionados, aunque de diferente índole: la vigilancia respecto a posibles crisis; el control del niño en lo que se refiere al esfuerzo físico que realiza y a su conducta alimentaria, y la educación en ambos campos. Y, finalmente, un control sistemático de los parámetros de glucosa para articular dieta y aportación de insulina. Es obvio que los padres pueden tender a sobreproteger al niño diabético, lo que puede ocasionar todo tipo de consecuencias indeseadas e indeseables para la propia educación del niño en el control y cuidado de su salud, además de los efectos de carácter más general que este tipo de conducta parental producen en cualquier niño.

• Habría que tener en cuenta, también, que esa tutela parental es particularmente exigente en el caso que nos ocupa, lo que puede dar lugar a fenómenos de incompatibilidad con ocupaciones habituales (sean profesionales o de otra índole), frustración o incluso culpa, etc. Es evidente que cada caso particular presentará sus propios patrones a este respecto; pero no es menos cierto que, con independencia de cuáles sean las respuestas parentales, el cuidado del niño diabético habrá de dejar, necesariamente, sus huellas en el discurso de cualquier tipo de padres.

• Por otro lado, la escolarización supone una pérdida evidente del control parental sobre los cuidados que el niño requiere; pérdida de control o desplazamiento del mismo que ha de ser, necesariamente, correlativa de la delegación de tal tutela. Lo paradójico de tal delegación es que, al menos aparentemente, no tiene un destino muy claro. Por un lado, hay

Servicio de Promoción de la Salud

5

Cuidado escolar del niño diabético que confiar en la madurez del propio niño, en que pueda y sepa y quiera imponerse toda esa serie de restricciones y controles necesarios para el cuidado de su enfermedad, que muy bien podrían aparecer para él (hablamos hipotéticamente) como restricciones indeseadas, si no como meras prohibiciones arbitrarias, o como obstáculos para su integración en el grupo de pares.

• La propia delegación de estas funciones de cuidado en los responsables escolares parece ser delicada y problemática, habida cuenta de la necesidad de programar la formación de los educadores, e incluso de proceder a la investigación a cuyo proyecto pertenecen estas líneas. Habrá que indagar en las razones de esta dificultad, que puede encontrar (y recurrimos de nuevo a las hipótesis) raíces tan variadas como pueda ser el temor a tener que intervenir en caso de crisis de glucemia alta o de hipoglucemia súbita, sin el respaldo del conocimiento sanitario suficiente; o las dificultades que pueden crear en la cocina del centro, o en el servicio de cátering (si es el caso) la dieta especial del niño diabético; o la atención al niño en aquellos aspectos en que el trato ha de ser diferente al que se depara al resto de sus compañeros... Sea como fuere, el estudio de este asunto en la perspectiva escolar requeriría articular, a nuestro juicio, la posición de la escuela en relación con la presencia del niño diabético en la misma, en lo que tiene de diferencia respecto de una supuesta normalidad, o el mero cumplimiento de las normas, por un lado; y por otro, esa misma posición en su vertiente de respuesta a la demanda de los padres. Para abordar ese conjunto de problemas, todavía hipotéticos en aquel momento, proponíamos diversos objetivos de investigación, relativos a tres grandes campos; decíamos así:

• La posición de los padres respecto de la enfermedad de sus hijos; el modo en que ésta opera en la relación con el hijo en sus componentes objetivos y subjetivos.

• El modo en que esa posición y la relación con el hijo se proyecta como demanda sobre la institución escolar.

• Finalmente, el modo en que la institución escolar y sus profesionales responden a tal demanda, y la manera en que pueden aceptar y asumir la

Servicio de Promoción de la Salud

6

Cuidado escolar del niño diabético excepcionalidad del niño diabético en el funcionamiento y el orden generales de lo escolar, en su sentido amplio. Respecto de los objetivos específicos, el pliego de prescripciones técnicas era sumamente detallado. Tales objetivos, que asumíamos y recogíamos en el proyecto como propios, añadiendo algún aspecto particular derivado de la perspectiva implícita en la exposición precedente, fueron los siguientes:

1.2.1. Objetivos específicos para los padres

• Concepción general de la enfermedad. Conocimiento que se tiene del proceso, importancia que se le concede

• Relación familiar particular que se establece con el niño diabético.

• Necesidades, dificultades, renuncias, etc. asociadas al cuidado del niño en el ámbito familiar. Otros posibles efectos subjetivos.

• La relación con los agentes sanitarios implicados en el cuidado de la diabetes ƒ

Tipo, frecuencia, etc.

ƒ

Función asignada.

ƒ

Adecuación/inadecuación a las expectativas.

ƒ

Demandas proyectadas sobre su actuación.

ƒ

Etc.

• Demandas genéricas de auxilio o ayuda a las instituciones públicas.

• Necesidad y propensión al asociacionismo.

Servicio de Promoción de la Salud

7

Cuidado escolar del niño diabético

• Riesgos percibidos para los hijos en el entorno escolar. Riesgos directos (asociados al control de la enfermedad), riesgos indirectos (asociados a la integración del niño en la comunidad escolar) ƒ

Riesgos percibidos en la alimentación.

ƒ

Riesgos percibidos en relación con el ejercicio físico.

ƒ

Riesgos asociados a la realización de los controles y a la aportación de de insulina.

ƒ

Riesgos asociados a la emergencia de las crisis y a los procedimientos de su resolución.

ƒ

Riesgos psicológicos para el niño.

ƒ

Riesgos de inadaptación escolar.

ƒ

Etc.

• Jerarquía de riesgos: qué es lo más importante y qué es más secundario.

• Diferentes modos o estrategias de extender el cuidado de la familia al ámbito escolar: ƒ

Constricciones o renuncias que comportan.

ƒ

Grado de ansiedad asociado.

ƒ

Resistencias e incomprensiones percibidas por parte de la institución educativa.

ƒ

Resistencias e incomprensiones por parte del propio niño.

ƒ

Grado de delegación en el niño. Responsabilidades que se le trasfieren y responsabilidades que no se le trasfieren (atención a las diferentes edades/etapas).

Servicio de Promoción de la Salud

8

Cuidado escolar del niño diabético ƒ

Propensión y resistencias a delegar el cuidado en los agentes educativos.

ƒ

Etc.

• La relación con la institución escolar. ƒ

Grado de relación y de negociación.

ƒ

Cauces más utilizados (p. ej.: Dirección, AMPA, Consejo Escolar, etc.)

ƒ

Agentes implicados (profesores, director, personal auxiliar, etc.)

ƒ

Aspectos implicados en la negociación (control, cuidado, comprensión, etc.)

ƒ

Prioridades (P. ej.: ¿Qué es lo que se pide principalmente? ¿Competencia para identificar las crisis y actuar en consecuencia?

¿Responsabilizarse

del

control

de

la

glucemia y de la administración de la insulina? ¿Supervisar la alimentación del niño? etc.) ƒ

Valoración de la actitud y de la implicación de los distintos agentes (profesores, director, personal auxiliar, etc.).

ƒ

Necesidades cubiertas y necesidades no cubiertas.

ƒ

Actuación real y actuación ideal.

• Demandas asociadas a la presencia en el ámbito escolar de profesionales sanitarios.

1.2.2. Objetivos específicos para los profesionales de la educación

• Posición ante los casos especiales en el seno del orden y la normalidad escolares. Otros posibles casos especiales.

Servicio de Promoción de la Salud

9

Cuidado escolar del niño diabético

• Grado de conocimiento de las necesidades de cuidado del niño diabético a su cargo. ƒ

Conocimiento general: ¿Qué (piensa que) es la diabetes infantil? ¿Cuáles son sus causas? ¿Cuál es su pronóstico? ¿Qué tipo de controles son necesarios? ¿Qué riesgos se adivinan tras un control inadecuado? ¿Qué tipo de crisis pueden aparecer? ¿Qué habría que hacer en dichas crisis? Etc.

ƒ

Conocimientos,

desconocimientos,

incomprensiones,

imágenes, prejuicios etc., asociados a la enfermedad. ƒ

Conocimiento particular de las necesidades de cuidado en al ámbito escolar.

• Grado de implicación real en el cuidado. • Representación de sus responsabilidades al respecto. ƒ

Lo que piensa que entra dentro de sus responsabilidades.

ƒ

Lo que piensa que es responsabilidad de otros (padres, sistema sanitario, otro personal del centro, etc.)

ƒ

Impedimentos o dificultades para asumir responsabilidades.

ƒ

Modo en que se concreta el cuidado del niño diabético (¿se distribuye la responsabilidad entre los distintos profesores que en cada momento se encuentren a cargo de los niños? ¿existe una figura que se responsabilice particularmente?, ¿existe una postura institucional o, por el contrario, se permite el criterio individual de cada profesor...?.

• La relación con los padres. ƒ

Frecuencia de contacto.

Servicio de Promoción de la Salud

10

Cuidado escolar del niño diabético ƒ

Demandas que recibe.

ƒ

Modo de respuesta que reciben las demandas parentales.

ƒ

Características generales de esa relación (tensa, fluida, incómoda, etc.). Razones.

• La relación con el niño diabético. ƒ

Consideración o no como un alumno especial

ƒ

Trato particular que se le da frente al resto de los alumnos.

ƒ

Acciones o intervenciones asociadas a su integración escolar.

ƒ

Grado de vigilancia que incorpora frente a su enfermedad y aspectos que considera prioritarios.

ƒ

Etc.

Como puede verse, tales objetivos son de naturaleza muy diversa; por decirlo así, se hallarían situados en diferentes niveles. Algunos de ellos son meramente informativos, mientras que otros alcanzan una dimensión discursiva compleja, por lo que los asumíamos tomando la precaución de situarlos en un contexto discursivo que habría de "verificar" la pertinencia de los mismos, y asignarles su lugar preciso en una estructura (y, en ese mismo sentido, su lugar en una jerarquía que nunca puede ser a priori, sino resultado de la investigación).

1.3. Metodología y técnicas. Para cubrir tales objetivos hacíamos una propuesta que, en su día, justificábamos de la siguiente manera: Posiciones, consideraciones, actitudes, prejuicios... -decíamos en el Proyectoson elementos constitutivos de los discursos sociales globales o particularizados. Se trata, por tanto, de abordar sendos discursos (el de los

Servicio de Promoción de la Salud

11

Cuidado escolar del niño diabético padres y el del personal educativo), lo que exige recurrir a la investigación estructural o cualitativa. A diferencia de la investigación cuantitativa (cuya gran ventaja reside en la precisión de la medida y el análisis de la distribución de respuestas entre una población o segmentos de ella, y el inconveniente en que las respuestas, analizadas mediante procedimientos estadísticos, tienen carácter disjunto, y sus relaciones han de ser analizadas a posteriori, y sólo pueden tener como referente ese marco previo de lo pertinente que ha construido el investigador a la hora de elaborar un cuestionario), la investigación cualitativa utiliza técnicas muy flexibles que permiten incorporar cualquier aspecto que la población objeto de estudio considere pertinente respecto del tema marco sobre el que se quiere saber, con independencia de que haya sido considerado previamente relevante o no por el investigador. Por decirlo así, la relevancia de los temas se construye en el propio proceso de investigación, tomando en consideración siempre la perspectiva de la población estudiada. Eso permite que la información, considerada en su sentido estricto (es decir, como aquello que no ha sido previsto) se incorpore a los objetivos del estudio. Por otro lado, la investigación cualitativa analiza el discurso social, a partir de las opiniones, valoraciones, etc., de los propios entrevistados, que toma como material bruto para, una vez transcritas, operar sobre ellas mediante el análisis (análisis del discurso), de manera que sus resultados son de orden estrictamente "cualitativo": mostraría el conjunto del campo de las representaciones, los elementos que la componen, sus relaciones mutuas, etc., en la medida en que tengan validez estructural, para crear un marco analítico en el que el sentido de los dichos particulares sería referido a una estructura única (si la hay), y en la que todo aspecto no previsto inicialmente podría tener cabida. Quiere ello decir que toda relación de objetivos particulares, por elaborada y prolija que sea, es siempre preliminar y tentativa, y es el propio discurso objeto de análisis el que impone su propio criterio de pertinencia. En cualquier caso, tomando como marco hipotético para trabajar la relación de objetivos anteriormente expuesta, debemos tomarla igualmente en consideración a la hora de establecer el diseño. En función de lo que perseguimos, las variables que nos parecen más relevantes, a la hora de configurar las técnicas que emplearemos, serían las siguientes: a) Para el caso de los padres.

Servicio de Promoción de la Salud

12

Cuidado escolar del niño diabético ¾ Sexo de los padres. ¾ Sexo del hijo/a diabético. ¾ Nivel escolar del hijo/a diabético (Considerando diferencialmente: 2º Ciclo educación infantil y primaria). ¾ Clase social de la familia (Baja, media-baja, media-media y media-alta), que haremos coincidir con el nivel social del centro. ¾ Tipo de colegio en el que se integra (público, privado, concertado)

b) Para el caso de los profesionales de la educación. ¾ Tipo de Centro (privado, público, concertado) ¾ Extracción social baja/media/alta)

principal

de

los

alumnos

del

centro

(Clase

¾ Tipo de profesional (director, secretario, jefe de estudios), pues entendemos que las demandas de los padres al centro tienen carácter institucional, y se canalizan a través de sus figuras de autoridad. No obstante, habrían de tratarse, en todos los casos, de profesionales que conociesen perfectamente los casos de sus alumnos diabéticos y tuviesen experiencia de relación con ellos en el terreno de su enfermedad. ¾ Incluiremos centros con comedor propio, y otros con servicio de cátering (externo). ¾ Ámbito de actuación preferente (2º Ciclo educación infantil y primaria).

Nuestra propuesta inicial de investigación fue la siguiente:

• Realización de cuatro grupos de discusión con padres de escolares diabéticos.

• Realización de cuatro grupos discusión con profesionales de la enseñanza.

Servicio de Promoción de la Salud

13

Cuidado escolar del niño diabético Grupos de discusión con padres de niños diabéticos (procurando que en cada grupo de discusión hubiera padres de niños y niñas diabéticos, aproximadamente al 50%). Nº

SEXO

NIVEL

TIPO DE CENTRO

GD1

MIXTO (50%)

2º Ciclo Educación Infantil

GD2

MIXTO (50%)

2º Ciclo Educación Infantil

GD3

MIXTO (50%)

Primaria

GD4

MIXTO (50%)

Primaria

Público y concertado (al 50% aproximadamente) Concertado y Privado (al 50% aproximadamente) Público y concertado (al 50% aproximadamente) Concertado y privado (al 50%, aproximadamente)

STATUS SOCIAL CENTRO 50% Medio 50% Bajo 50% Medio 50% Alto 50% Medio 50% Bajo 50% Medio 50% Alto

Grupos de discusión con profesionales de la educación (se excluía la concurrencia de profesionales de distinto nivel jerárquico pertenecientes a un mismo centro). Nº

SEXO

NIVEL

TIPO DE CENTRO

GD5

MIXTO (50%)

2º Ciclo Educación Infantil

GD6

MIXTO (50%)

2º Ciclo Educación Infantil

GD7

MIXTO (50%)

Primaria

GD8

MIXTO (50%)

Primaria

Público y concertado (aproximadamente al 50%) Concertado y privado (aproximadamente al 50%) Público y concertado (aproximadamente al 50%) Concertado y privado (aproximadamente al 50%)

STATUS SOCIAL CENTRO 50% Medio 50% Bajo 50% Medio 50% Alto

50% Medio 50% Bajo 50% Medio 50% Alto

Posteriormente se acordó con el Instituto de Salud Pública que este diseño se completaría mediante la realización de una serie de entrevistas abiertas con niños diabéticos, con personal sanitario de algunos centros escolares y con el director de un centro escolar. Tales entrevistas tuvieron el siguiente diseño:

Servicio de Promoción de la Salud

14

Cuidado escolar del niño diabético Entrevistas a niños:

• Niño de 7 años, escolarizado en un colegio concertado. • Niño de 8 años, escolarizado en un colegio público. • Niña de 9 años, escolarizada en un colegio privado. • Niño de 9 años, escolarizado en un colegio público. Entrevistas a sanitarios:

• Enfermera de colegio concertado. • Médico y enfermera de colegio concertado. Entrevista a director de colegio.

• Director de infantil y primaria de un colegio concertado. Las transcripciones de los grupos de discusión y de las diferentes entrevistas constituyeron el material bruto sobre el que llevamos a cabo el análisis del discurso que se expondrá seguidamente. Cabe observar que los temas se repiten en los distintos segmentos de población estudiados; en ocasiones, la perspectiva es incluso convergente. Sin embargo, para una mejor comprensión del discurso de cada segmento, hemos optado, aun a riesgo de una cierta reiteración, por hacer una exposición lineal. Comenzaremos, entonces, con el discurso de los padres de niños diabéticos, y continuaremos con el discurso del profesorado y otros profesionales de la educación. El discurso de la población infantil tendrá su lugar propio, mientras que el de los profesionales sanitarios y el director del colegio concertado que entrevistamos, se incluirá en el apartado destinado al discurso de los educadores. Precisamente porque hemos elegido este modo expositivo, será conveniente que un primer capítulo dé cuenta del conjunto de los discursos como un todo, siquiera brevemente. Respecto de la población infantil, queremos hacer una precisión formal: aunque hablemos de discurso infantil, habría que decir que no tienen, en el sentido fuerte del término, un discurso (en la medida en que éste implica organización, articulación, jerarquía...). Sin embargo, en sus hablas queda

Servicio de Promoción de la Salud

15

Cuidado escolar del niño diabético patentemente expresada su posición, que es lo que trataremos de mostrar en el lugar adecuado. Pasemos, entonces, sin más preámbulos a la exposición del análisis.

Servicio de Promoción de la Salud

16

Cuidado escolar del niño diabético

2. UNA PANORÁMICA GENERAL. Si tuviera que describirse en muy pocas palabras la situación del niño diabético en el ámbito escolar y la problemática en torno a esa situación, podríamos decir simplemente que se trata de la falta de personal sanitario cualificado para atender al niño en el colegio. En efecto, los problemas que el niño diabético puede encontrar en la escuela no se derivan directamente de su enfermedad, sino de la falta de asistencia para la misma. Igualmente, los problemas que encuentra la familia del niño diabético para llevar una vida relativamente normal, tienen que ver con la falta de asistencia sanitaria en la escuela. Y los problemas que se presentan en la relación entre los profesores y el niño diabético, no tienen que ver directamente con la enfermedad, sino con la falta de personal sanitario en la escuela. Una cosa es, en efecto, la enfermedad y todo el campo de incertidumbres, renuncias y angustias que la acompañan, y otra muy distinta la situación específica que se deriva de que no haya integración entre la sanidad y la escuela. Lo primero es inevitable como efecto subjetivo de la irrupción traumática de la enfermedad en la familia; con todo, podrían ponerse al alcance de los afectados un mayor número de medios para facilitar la asunción subjetiva de la nueva situación, sin tanta angustia. Otra cosa es, sin embargo, que el niño tenga que pasar una buena parte de su jornada en una institución donde no puede ser debidamente atendido de su enfermedad. Ello implicará de modo casi inevitable que uno de los dos miembros de la pareja conyugal, casi siempre la madre, tenga que abandonar su trabajo o las posibilidades de promoción profesional, para atender al hijo durante el horario escolar. Esto, como puede comprenderse, supone un grave trastorno para la familia, un quebranto económico difícil de reparar, y coloca a la mujer en una posición que hoy día se considera prácticamente anacrónica. Este aspecto es el fundamental para entender la problemática de la diabetes infantil en el entorno escolar, pues en efecto

Servicio de Promoción de la Salud

17

Cuidado escolar del niño diabético no se trata de una problemática localizada porque se incardina en el núcleo de la vida en las sociedades modernas. En efecto, hoy día es posible tratar la diabetes mediante la bomba de insulina o las modernas insulinas de liberación lenta, de manera que la enfermedad no suponga, desde un punto de vista clínico, un trastorno apreciable en la vida del individuo. El cuidado de la enfermedad podrá chocar en mayor o menor medida con nuestros hábitos sociales, pero no existe una incompatibilidad absoluta. Cuando un individuo es autónomo el control que puede ejercer personalmente sobre la enfermedad le faculta para llevar a cabo una vida completamente normal, sin intervención médica, la mayor parte del tiempo. En el caso que nos ocupa, sin embargo, estamos hablando de niños; es decir, de seres que no son completamente autónomos y que, en algunas ocasiones, han debutado cuando su dependencia de los padres era absoluta. Son seres que requieren para el cuidado de su enfermedad de la asistencia ajena. Y sucede que en nuestras modernas sociedades occidentales el niño no está en manos de la familia la jornada completa, al contrario de lo que sucedía antes. Hoy día la educación es una competencia del estado. Y esto significa que se ha pasado a entender “educación” de un modo mucho más amplio que lo que sería la mera instrucción. De la educación del niño apenas se hacen cargo ya los padres. Por otro lado, la incorporación de la mujer al mercado de trabajo trasciende con mucho, también, la esfera laboral. Trabajar no es ya, para la mujer (tampoco para el hombre), tan sólo una cuestión de traer dinero a casa. Es, cada vez más, el ejercicio de una profesión, y por tanto uno de los dispositivos por los cuales los individuos se incorporan a la sociedad. Dejar de trabajar es un enorme quebranto económico; pero también es un problema de identidad y de integración social: hoy día, prácticamente, ser ama de casa no es una elección, excepto quizá para las clases ociosas. Lo que sucede obedece simplemente al desarrollo incompleto todavía en nuestro país de la lógica de las sociedades occidentales modernas. En éstas, el Estado se va haciendo cargo progresivamente de funciones que antes cumplía la familia, y que correspondían a la esfera de lo privado. De modo característico, el Estado (o subsidiariamente el mercado) se ocupa crecientemente del campo de la educación. Pero, cuando hablamos de educación, no hemos de entender tan sólo una función formativa. Cada vez más, la Escuela es un ámbito total, donde será tanto la socialización del niño, como su cuidado. En todo lo que tiene que ver con la asistencia ajena –término freudiano que implica, muy grosso modo, que el animal humano depende del Otro desde el comienzo de su vida, simplemente para

Servicio de Promoción de la Salud

18

Cuidado escolar del niño diabético sobrevivir, y después también para construir su subjetividad y sus modos característicos de estar en el mundo-, nuestras sociedades han ido vaciando de contenido a la familia (es, fundamentalmente, un efecto del sistema económico sobre la sociedad). De esas funciones se ha ido haciendo cargo, como decimos, el Estado. Pero ese proceso tiene distintos ritmos para cada una de las dos cosas: aceleradamente para esa descarga de funciones que cumplía la familia tradicional; muy lentamente para su sustitución por el Estado y el mercado. En el caso que nos ocupa, las mujeres tienen que dejar de trabajar, como si la familia pudiera retrotraerse a situaciones históricas anteriores, sin modificarse. Paralelamente, se produce otro desacoplamiento: el niño está la mayor parte de su jornada en la institución escolar, pero cuando es diabético (o cuando padece otro tipo de enfermedades) no está atendido en la escuela como en su familia. A la vez, la escuela no supone una opción, pues la educación es obligatoria. Visto en una perspectiva global, ese desajuste es de carácter estructural; queremos con ello decir que el hecho de que exista o no atención sanitaria en la escuela, por más que obedezca a razones más o menos coyunturales (como la falta de presupuesto para crear plazas de sanitario en las escuelas), no es tampoco hoy día una opción, sencillamente porque no podemos volver a situaciones sociales anteriores, incluso si pensamos que éstas eran más deseables. Y, sin embargo, es difícil que nuestras sociedades se hagan cargo y por completo de lo que hemos denominado asistencia ajena, que no remite tan sólo al sujeto infantil, sino también al anciano, para cuyo cuidado la familia tampoco tiene ya recursos, y el Estado no ha proporcionado una suplencia adecuada. Mientras tanto, el Mercado empieza a hacerse cargo de aquello a lo que el Estado no llega, de modo que la asistencia sanitaria en el ámbito escolar es ya parte de una oferta comercial que tiene una peculiaridad: que no es pública y que, por tanto, no todo el mundo puede pagarla. Aquellas funciones que la familia ya no puede desempeñar adquieren ahora el carácter de servicios privados que, en el caso que nos ocupa, difícilmente pueden ofrecerse a las familias en la perspectiva de la concertación porque, como explican los responsables de centros escolares, está da tan sólo para sobrevivir. Dependiendo del nivel adquisitivo de las familias que constituyen su demanda, un colegio podrá repercutir o no el coste extra de la creación de plazas de personal sanitario en sus centros escolares. Nos encontramos, entonces, ante una de esas problemáticas sociales típicas de nuestra época, cuyas características concretas abordaremos en las páginas que siguen.

Servicio de Promoción de la Salud

19

Cuidado escolar del niño diabético Conviene destacar ya en este punto que cualquier intento de solución al problema – como veremos después- ha de pasar necesariamente por algún modo de integración de Educación y Sanidad. No parece que pueda darse otra respuesta posible que sea, a la vez, completa.

Servicio de Promoción de la Salud

20

Cuidado escolar del niño diabético

3. LOS PADRES Y LA ENFERMEDAD. Para entender en toda su amplitud el discurso de los padres de niños diabéticos, conviene no perder de vista, en primer lugar, que estamos hablando de una enfermedad infantil y crónica, de cuyo cuidado y control dependerá que en el futuro puedan aparecer o no complicaciones graves. El primer aspecto que hay que tener en cuenta, entonces, es que para los padres (antes que para el niño) el diagnóstico de diabetes supone la irrupción traumática en sus vidas de la enfermedad del hijo. Es algo que no resulta nunca fácil de aceptar y de lo que además han de responsabilizarse los padres; es posible que, como se indica en los manuales, se atraviese por alguna fase de negación antes de llegar a la aceptación total. En cualquier caso, aparece en ocasiones una forma particular de negación que tiene interés porque cobra un carácter permanente; consiste en afirmar que ya se conoce el remedio, pero que existen potentísimos intereses económicos (de las grandes multinacionales del sector) empeñados en demorar su presentación en el mercado, hasta aquel momento en que se vislumbre que la curación puede aportar beneficios mayores a tales compañías que la medicación de por vida. En esa especie de consenso ya previamente fraguado, habrá quien asegure convencido, citando incluso fuentes médicas de su confianza personal (por supuesto, anónimas), que hay quien ya tiene la patente de la solución, y está a la espera del momento oportuno: "No son datos fiables, pero estas cosas las hueles" (G.D.4).

En ese convencimiento, la diabetes no sería, así, un mal crónico, incurable. Sería perfectamente reversible, como cualquier proceso agudo. Y en el extremo, antes que una enfermedad vendría a ser un efecto de la demoníaca avaricia del sistema. El primer aspecto dramático tiene que ver, entonces, con la enfermedad del hijo.

Servicio de Promoción de la Salud

21

Cuidado escolar del niño diabético No se trata de un efecto dramático fugaz; por el contrario, a partir de ese momento se instala en la vida cotidiana ocupándola toda. El segundo aspecto dramático de la enfermedad tiene que ver, por tanto, con la gestión de la vida cotidiana. En efecto, el niño requiere cuidados constantes por parte de un adulto hasta el momento en que se hace suficientemente autónomo como para no requerir de esa asistencia en el manejo cotidiano de su enfermedad. Pero, en la actualidad, el mundo de los adultos que rodean al niño en sus primeros años de vida es, casi la mitad del tiempo, el de las instituciones (el de la institución educativa, para ser más precisos); es ahí, por tanto, donde debería encontrar el niño el sujeto de sus cuidados. Y, sin embargo, como veremos, en este ámbito son escasas las posibilidades de compaginar educación y cuidados de su salud..., salvo con el concurso de los padres. En efecto, las posibilidades de encontrar un centro escolar en el que ejerza su función un profesional sanitario (sea médico o ATS, etc.) son notablemente escasas según el propio juicio de los padres. Pero incluso en estos colegios, no siempre la presencia de ese profesional es a tiempo completo, lo que dificulta enormemente la continuidad que los cuidados del niño diabético exigen. E, incluso, cuando hay un médico, o un ATS o un DUE... a lo largo de toda la jornada escolar, no siempre es posible que alguien se haga responsable de hacer compatible la comida con las necesidades del niño diabético, con lo que éste debe comer en casa y volver a la escuela después... De este modo, son pocas las ocasiones en que es posible una escolarización completamente normal del niño diabético, en la que los padres no tengan que intervenir a diario para garantizar los cuidados del niño, que veremos después. Usualmente, esto supone que uno de los miembros de la pareja ha de dejar de trabajar o renunciar a sus posibilidades de promoción profesional. Como es fácil de imaginar, esta persona suele ser la madre. No parece necesario explicar el quebranto económico que esto puede suponer en la economía familiar. Pero las posibilidades alternativas no son mucho mejores: allegar recursos privados para contratar una enfermera que acuda al colegio donde el niño esté escolarizado, para hacerle los controles y pincharle la insulina. O bien, conseguir un colegio privado donde la asistencia sanitaria y el comedor queden cubiertos por completo. Estas dos últimas posibilidades suponen, de nuevo, un quebranto económico notable. De manera que la enfermedad del hijo irrumpe dramáticamente, en cuanto

Servicio de Promoción de la Salud

22

Cuidado escolar del niño diabético tal enfermedad, en la vida de las familias, y ocasiona, secundariamente, dificultades económicas notables. E incluso esto, es decir, sobrevivir a tal quebranto, ni siquiera está al alcance de todas las familias. Súmese a esto la angustia, los desvelos, los temores... e incluso la culpabilidad, y tendremos un cuadro bastante realista de lo que es la vida en la familia del niño diabético. Es este contexto el que hay que conocer para entender los pormenores de la posición que se pone en juego en el discurso de los familiares del niño diabético, que reivindica la atención sanitaria en el colegio como un derecho y que no entiende que el verdadero problema de integración de sus hijosproceda de las instituciones del Estado, ya que no hay rechazo por parte de sus iguales, los niños sanos. Y dado también que, cuando existe tal atención sanitaria, el niño diabético puede llevar a cabo una escolarización completamente normal (algo que afirman los padres y corrobora el discurso del profesorado). Componer este cuadro en todas sus tonalidades requiere comenzar hablando de la enfermedad.

3.1. La enfermedad del niño. La enfermedad aparece siempre de modo imprevisto; en ocasiones, en el contexto de cualquier otro tipo de análisis rutinario; en otros casos, como resultado de una búsqueda dirigida. Pero siempre de un modo abrupto. Aparece, también, a edades muy diferentes. En nuestros grupos de discusión encontrábamos el caso de niños que apenas acababan de debutar (con cinco, 6,7 años...), y el de otros que lo habían hecho con unos pocos meses de vida. Lo habitual es que, con el debut, niño y padres sean internados en un hospital, a veces con carácter de urgencia. Y que permanezcan allí hasta que los médicos consideren que el niño está estabilizado, por una parte y, sobre todo, que los padres han aprendido lo esencial del cuidado de su hijo. La estancia en el hospital tiene, entonces, carácter terapéutico pero también formativo. Es esta la razón por la cual el internamiento está casi más dirigido a los padres que al niño. Es también la razón por la cual lo usual es hablar de un debut colectivo ("nosotros debutamos...").

Servicio de Promoción de la Salud

23

Cuidado escolar del niño diabético Debuta el niño y debutan los padres. Y ese debut se ve siempre acompañado de un miedo cerval, que supone tan sólo el inicio de una relación angustiada que durará años. Primero es el miedo, lo que algunos definen como "el gran susto del principio". "Primero el palo: tú estás en un momento que tienen dicho: tu hijo tiene una enfermedad crónica que no tiene cura, va a ser un enfermo el resto de su vida. Esto para empezar." (G.D. 3)

Después la angustia por la salud del hijo. Seguidamente la necesidad de convivir con la enfermedad y de alterar por completo los ritmos de vida de la familia. Es aquí cuando el tiempo aparece de otra manera. El tiempo pesa; estas pendientes del reloj -afirman-, de lo que hay que hacer en cada momento, de las horas de comer, de las horas en que se le ha de hacer las pruebas al niño o la niña... incluso el tiempo que tarda en efectuarse el control se materializa en forma de angustia, como si de esos cinco segundos que la máquina tarda en arrojar sus resultados dependiera la vida (sic). Es tiempo de agobio, de angustia. “- Yo veo que pendiente todo el día de las horas, de las horas de comer y más bien todo el día de la hora. - Del maldito reloj, de lo que tienes que hacer, de lo que no tienes que hacer - Sí, y de si vas, cómo va a estar, si va a estar alto, el susto de 4, 5, los 5 segundos o los 30 que dure la máquina, ¡ah! Está bien.” (G.D. 2)

Hay, también, como decimos, un tiempo del hospital. Tiempo de aprendizaje, pero de un aprendizaje que ha de hacerse en condiciones traumáticas, en un momento en que los padres piensan que la vida del hijo dependerá de las enseñanzas que sean capaces de retener, del modo en que sepan afrontar las situaciones que se les puedan presentar, de la capacidad de manejo de la enfermedad que obtengan como resultado de tal aprendizaje... En esas condiciones, como se menciona en más de una ocasión, es difícil aprender, retener lo que se aprende, darse el valor suficiente para tomar decisiones cotidianas que repercutirán en la salud del hijo... El tiempo que la familia pasa en el hospital puede ser muy variable: tres días en algún caso, 10 días en otros... Un tiempo que, en cualquier caso, se antoja tremendamente corto, abrumadoramente insuficiente, para asumir todas esas responsabilidades, para aprender lo básico de la enfermedad, de su manejo, etc. Por esta razón algunos dirán que prácticamente "te echan" del hospital, porque es tal la angustia que sufre la familia (los padres, no el niño), que no

Servicio de Promoción de la Salud

24

Cuidado escolar del niño diabético quieren salir de allí, ya que hacerlo implica comenzar a tomar decisiones por ellos mismos, hacerse cargo de una enfermedad de la cual algunos tan sólo conocían anteriormente el nombre.

3.2. Una enfermedad de la familia. Naturalmente, los profesionales que atienden a estos padres saben de su angustia; hasta el punto de que en algún caso -se aseguraba- no recibieron el alta hasta que los médicos comprobaron que "se habían venido abajo" mientras estaban en el hospital, temiendo precisamente que la depresión apareciera, no en el centro hospitalario, donde es manejable, sino de vuelta en el hogar, donde están solos, y que ella les impidiera cuidar al niño adecuadamente. “A mí no me daban el alta porque yo no me había venido abajo y es que yo pensé que no tenía tiempo, que tenía que aprender, que no era momento de ponerme a llorar y desesperarme... y decidieron que hasta que no me viniera abajo no me daban el alta porque esa depresión me iba a dar después en casa y no iba a poder hacer frente a todo lo que tenía que hacer. Y, efectivamente, me vine abajo y a los dos días nos dieron el alta. Y llegas a tu casa ese día, con un montón de cosas, las colocas en la cocina y ya estás sola.” (G.D. 4)

Algunos especialistas (endocrinos de hospital) dan a los padres un teléfono para que puedan llamarles cuando lo precisen, en ese primer estado angustiado y, probablemente, atolondrado desde el punto de vista del manejo de la enfermedad. Sin embargo, no parece existir nada organizado al respecto, sino más bien depender de la buena voluntad de cada endocrino. Se trata, por consiguiente, de una enfermedad que requiere elaboración y un cierto duelo; duelo por la pérdida de la salud del hijo, podríamos decir. Pero pérdida cuyas características tienen un carácter eminentemente individual. Dicho de otro modo: lo que en cada caso se "pierde" es asunto particular, y se configura en cada caso de modo diferente. Por esta razón, del mismo modo que utilizan el plural para referirse al debut ("debutamos"), hablarán de una "diabetes tipo tres", irónicamente, para referirse a los padecimientos de los padres y otros familiares... “… Y luego estamos los diabéticos tres que somos los familiares, padres sobre todo y hermanos de los diabéticos.” (G.D. 3)

... que tiene que ver, evidentemente, con esa angustia a la que nos hemos referido, con la preocupación cotidiana que puede ocupar casi todos los

Servicio de Promoción de la Salud

25

Cuidado escolar del niño diabético momentos del día, pero también con el hecho de que la vigilia puede ser dura ya que, en muchos casos, apenas duermen por las noches, particularmente cuando el control de la glucosa realizado antes del momento del sueño señala que el nivel se encuentra en el límite tolerable. Entonces, temen traspasarlo si le dan al niño algo de comer, y se ponen el despertador para levantarse un poco después y hacer una nueva prueba. Acostándose y levantándose pueden transcurrir algunas noches. “- Eso es lo que yo llevo peor, las noches, que no duermes, porque le haces un control y ves que está en el límite. Si le das algo lo mismo se le pone a 300. Me voy a la cama pero te pones el despertador a la media hora, le vuelves a hacer otro control... al final llegan las siete de la mañana. Él está bien y tú no has dormido, y te tienes que ir a trabajar. Y, claro, al final afecta a tu vida porque llegas zombi, no has descansado bien. O cuando están malos. Bueno, cuando están malos ya...” (G.D.1)

3.3. Enfermedad y culpa. Decíamos que esta "pérdida" tiene un carácter eminentemente subjetivo y particular. Nos referimos con ello al hecho de que, en ocasiones, los padres pueden llegar a sentirse culpables de la enfermedad del hijo, culpa que encuentra siempre un asidero en la aparentemente errática evolución diaria de la enfermedad. Culpables si la glucosa sube o baja más de lo esperado; culpables si no responde a lo que habían previsto, porque lo asumen como fallo suyo. Es verdad que todos ellos saben de la dificultad para controlar la evolución diaria de los niveles de glucosa en sangre; pero aún sabiéndolo, la certeza puede no desalojar la culpa. En algunos casos se puede observar cómo los padres no han elaborado todavía la pérdida, de manera que no acaban de aceptar que su hijo sea diabético: “El tema es que nos conformamos, pero me jode, porque no quiero que mi hija tenga diabetes, que dependa de una insulina ni de un...” (4)

Aunque no sea lo mismo que puede verse en la cita anterior, es también cierto que tal "asunción" no adquiere nunca el carácter de aceptación, en la medida en que nunca es equivalente a la normalidad completa:

Servicio de Promoción de la Salud

26

Cuidado escolar del niño diabético "... De todas maneras nunca asumes la diabetes: convives con la diabetes." (G.D. 3)

Habrá quien diga que le destroza (sic) ver como su hija tiene que renunciar a los caramelos que sus compañeros sí pueden comer. En algún caso puede aparecer, incluso, una culpa sin fundamento, como si la enfermedad fuese efecto de algún error anterior de los padres (por esta razón decimos que la "pérdida" tiene un carácter eminentemente individual): “Me da la sensación de que como si lo hubieses hecho mal, de que eso fuese la consecuencia de que tu has hecho algo mal antes.” (G.D 2)

3.4. El modo en que cursa la diabetes. Pero, cuando no se culpan de que el niño padezca diabetes, lo harán de la evolución de la enfermedad, precisamente por este carácter errático que hemos mencionado. ¿De qué se trata? Según comentan de modo unánime, la diabetes infantil es una enfermedad que cursa de un modo característico que puede parecer, en ocasiones, bastante errático, lo que dificulta enormemente su control porque lo aprendido hoy puede no servir para mañana. A efectos prácticos, ello querría decir, por ejemplo, que el organismo del niño puede responder de manera muy diferente a la misma dosis de insulina, según los días (es decir, según determinantes que los padres no están en condiciones de conocer o comprender siempre). También, que las dosis requieren un ajuste completamente individual, y hay que encontrar la óptima para cada niño, y para cada momento. O que los niños diabéticos reaccionan de manera individual a la ingesta de hidratos de carbono de absorción lenta, rápida... Al niño diabético le puede afectar, en lo que se refiere a sus niveles de glucosa en sangre, circunstancias normales de la vida cotidiana que implican un poco más de tensión de lo habitual (como pueda ser un examen); pero también una regañina de los padres, una discusión con los compañeros... Todo (cualquier cosa) parece confabularse en la vida del niño diabético para impedir unos niveles estables de glucosa, un patrón concreto y definido. Quiere esto decir que la evolución de la enfermedad no sigue una pauta única, y que su curso diario está sujeto, en un mismo niño, a cambios que pueden obedecer a factores muy diversos e imprevisibles. Habría, así, una

Servicio de Promoción de la Salud

27

Cuidado escolar del niño diabético variabilidad individual, y una variabilidad inter-individual (de niño a niño). Lo cual implica que cada padre ha de aprender a manejar esa variabilidad individual, y a reconocer también qué es la "normalidad" individual. Es precisamente en esto en lo que suelen basarse los médicos cuando le "devuelven la pelota" a los padres. “Lo que tienes que averiguar de tu hija y que ella también lo sepa es cuál es el nivel que tiene que tener ella.” (G.D. 4)

De los médicos hablaremos un poco más adelante. Lo que queremos señalar, ahora, es que este comportamiento imprevisible de la enfermedad viene a funcionar como una especie de lecho en el que la angustia se aloja con facilidad. La angustia y su correlato, la impotencia, cuando, por ejemplo, no se logra subir o bajar la cifra de glucosa en sangre, a pesar de los esfuerzos realizados, y de estar siguiendo pautas que se creían conocidas y consolidadas... en el mismo niño. "... Es que si siempre funcionase igual..." (G.D. 2)

No ser capaces de subirle la glucosa durante horas, o de bajársela, por el contrario, a pesar de ponerle insulina genera mucha angustia e incertidumbre. “… No, que es lo que comentaba, en ocasiones está bajo y no hay forma de que suba, por más raciones que les das. Y parece increíble, le estás dando cantidades que a lo mejor tendría que subirle a mil en un día normal y no sube, no sube. Otro día no toman nada y está por las nubes. - Sí. - Y le estás poniendo insulina y no le baja, no le baja y no puede comer y quiere merendar. Y tu le has puesto insulina y a las dos horas le tienes que poner más insulina porque no baja. Y así.” (G.D. 2)

Puede muy bien suceder que uno haya encontrado que su hija tiene un nivel de 70, a las tres de la mañana, y después de darle un vaso de leche alcanzar la cifra de 300, a las cinco de la madrugada. De lo cual, cualquier padre deduciría que la cantidad adecuada de leche habría debido ser la mitad. Pero al día siguiente, cuando sucede lo mismo, se le da a la niña tan sólo medio vaso de leche... y la cifra cae a 40. “Todo el día pendiente... las tres de la mañana, la niña con 70. ¿Qué hago, la doy o no la doy un vasito de leche ahora? A las cinco otra vez, pues ahora está con 300, pues nada, era medio vaso... y luego al día siguiente haces lo mismo y está con 40.” (G.D. 4)

Otros ejemplos de variabilidad:

Servicio de Promoción de la Salud

28

Cuidado escolar del niño diabético “- O sea, mi hija toma plátano y a otros diabéticos les pone por las nubes y a mi hija no. Incluso en muchas ocasiones ni le provoca subida; sin embargo, mi hija come arroz y es automático, un grano de arroz, 300. - Sí, y al mío le pasa con las lentejas.” (G.D. 2)

Aquellos padres que son, a su vez, diabéticos entienden algo mejor estas variaciones. Siquiera, se angustian menos porque todo les resulta conocido, y las mismas variaciones esperables. Entienden que la enfermedad es simplemente así y que a ello hay que acomodarse. “Los libros se rigen por medias y las medias las tienes altas y bajas.” (G.D. 4)

Los demás, que no han sufrido todo ello en su propio cuerpo, podrán sentirse culpables por no atinar a la primera, en la medida en que son conscientes de que tienen que comenzar aprendiendo de diabetes en el cuerpo de sus propios hijos, bajo el peso de la angustia, cuando saben que no saben, que pueden equivocarse... y que todo eso no lo están "experimentando" en un cadáver, ni con un animal de laboratorio. “Tienes que aprender con tu hijo. En mi caso, a mi me soltaron y pincha, y pincha con tu hija la primera vez. Y esto es aprender con tu hijo, y meter la pata con tu hijo y te sueltan a casa y... y si encima vas a urgencias te miran así como si...” (G.D. 1)

Es evidente que la responsabilidad que han de asumir es enorme pues, en cuanto padres, no sólo han de hacer de sus hijos personas de bien, sino que (así lo entienden) tienen en sus manos la salud de sus hijos; y esto quiere decir que también el futuro de esa salud depende de ellos, por las conocidas consecuencias funestas que puede traer consigo un mal cuidado de la enfermedad. Hay, por tanto, una responsabilidad evidente, que en algunos casos acaba excediéndose y convirtiéndose en culpa. “Yo siempre digo que si ya es bastante educar a un niño y hacerlo un hombre o una mujer de bien, si encima toda su salud está en tus manos ya es demasiado. O sea, toda la salud de su futuro ahora depende de nosotros. Y eso todos los días, es aquí, aquí, aquí y al final terminas...” (G.D. 4)

Es difícil encontrar alivio para tanta angustia.

Servicio de Promoción de la Salud

29

Cuidado escolar del niño diabético 3.5. Discontinuidad. De lo dicho puede desprenderse con facilidad que estamos ante una enfermedad que tiene peculiaridades que la diferencian, como bien saben los padres, de otras que pueden afectar a otros niños o, incluso, a estos mismos hijos suyos (algunos niños diabéticos son, además, celíacos). En efecto, la misma enfermedad celiaca tiene un manejo mucho más sencillo, sin que ello quiera decir que no pueda llegar a ser grave. Pero basta con seguir una dieta adecuada, con cuidar aquello que se come. Una alergia tiene tratamiento con antihistamínicos y, si está bien identificado el alergeno, basta con evitarlo en la medida de lo posible. Si la alergia es alimentaria, el "tratamiento" es similar al de la celiaca... La diabetes requiere, sin embargo, de la realización diaria de controles y de la inyección de insulina en la mayor parte de los casos. Pero con las características señaladas: la dificultad de ejercer un control de la enfermedad que disipe mínimamente la angustia. Esto significa que la enfermedad misma sale, en cierto modo, del ámbito de la medicina (es decir, de su manejo médico), para instalarse en el terreno de la relación entre padres e hijos, pues son los primeros los que tienen que decidir varias veces al día cuánta insulina se le ha de inyectar al niño, que cantidades ha de comer, si ha de hacer ejercicio o, por el contrario, evitarlo.... En el trato cotidiano con esa enfermedad escurridiza no está el médico, sino que están primero los padres. Y aquí los padres se sienten muy solos. Hay una evidente discontinuidad entre el ámbito de la medicina, allá donde se ha producido el diagnóstico, realizado el primer tratamiento, instruido a los padres..., y el familiar, donde estos últimos han de "ejercer" de lo que no saben, aprender en el cuerpo de sus hijos, como insisten en decir, etc. Hay, también, como veremos, una cierta discontinuidad entre ese ámbito hospitalario donde se da, al menos, un cierto control y un cierto Saber, y el ambulatorio, donde ambas cosas parecen perderse. En efecto, los padres no quieren salir del hospital porque saben que fuera están solos y que nada remediará su angustia. Todo el apoyo médico que han recibido en el hospital (es decir, apoyo de un saber que consideran cierto y legítimo, y de una experiencia práctica que permite el sostenimiento por tal saber de su precariedad en esos momentos), se desvanece cuando han de acudir al centro de salud. En este no hay equipos de apoyo ni de formación, y

Servicio de Promoción de la Salud

30

Cuidado escolar del niño diabético son pocos los endocrinos que proporcionan un teléfono a los padres para que les llamen al objeto de evacuar consultas, en la incertidumbre de los primeros pasos. Tampoco hay apoyo psicológico para atender a los padres de niños que acaban de debutar; un servicio de psicología sería muy necesario en un momento en el que aquéllos están hundidos. Es difícil, por otra parte, que la medicina ambulatoria sirva a los padres debutantes de apoyo para limitar su angustia, y para esclarecer sus dudas respecto de los cuidados que puedan necesitar los hijos. La razón es que, por esa misma variabilidad individual de que hemos hablado, hay un "saber práctico" o una "experiencia" que no puede ser sustituida por el saber libresco y abstracto de la Medicina. En efecto, no es sólo que los mismos criterios médicos estén sujetos a su propia variabilidad interna, como puede verse en la siguiente cita a propósito de la cantidad de glucosa que un niño puede tener en sangre, o de la cantidad de insulina que se debe uno poner... “Yo he visitado cantidad de endocrinos y el primero me dijo: tienes dos opciones o condicionar tu vida a la diabetes y a la insulina que te pones o adecuar la insulina a la vida que llevas. Me dijo: tú que vas a comer... pues mira, como esto y esto en estas cantidades... pues mira, pínchate así y así y en estas cantidades y vamos probando. Luego pasé por otros endocrinos y me dijo: no, el mejor diabético es el que está al borde de la hipoglucemia; y yo le dije que no, que eso es estar al filo de la navaja. Entonces es eso, disparidad de criterios y cada persona es un mundo.” (G.D. 4)

Además de esta variabilidad, interna a los criterios médicos, está el hecho de que tan sólo el especialista parece saber moverse con suficiente soltura en el campo de esa otra variabilidad, la individual, de la diabetes en cada niño. Son frecuentes las críticas a todo tipo de profesionales sanitarios distintos del endocrino, incluyendo al personal de planta de los mismos hospitales donde son atendidos por especialistas los niños diabéticos; personal que, según aseguran, ni siquiera sabe en ocasiones si estaban poniendo medias o unidades enteras de insulina (se limitaban a ejecutar de modo automático las indicaciones del endocrino). Las quejas dirigidas a las ATS son frecuentes. "... Y tuvimos que llamar al endocrino del servicio de urgencias para que le explicase a la ATS que no podía tomar eso (la niña diabética)." (G.D. 3)

De esta manera, los padres son conscientes de que saben más que muchos médicos (incluyendo a veces al pediatra) de la diabetes... de sus hijos. También lo sabe el médico, que muchas veces suele desentenderse de la demanda que los padres le dirigen y pide que sean estos últimos quienes

Servicio de Promoción de la Salud

31

Cuidado escolar del niño diabético tomen determinadas decisiones sobre el tratamiento concreto, en un momento dado, del niño diabético. “- Pues por ejemplo, yo las dos veces que he tenido que llevar a mi hijo a urgencias por otros temas, en cuanto dices que es diabética pues... o sea te dicen: es que si es diabética vosotros sabéis más que yo. La última vez que estuve en urgencias me dijo el médico que qué hacíamos. Y dije: hombre... me siento yo ahí y usted aquí o cómo va esto. A mi hijo le operaron de fimosis y el día que le operaron llegó el médico y me dijo: mira, como tú sabes más de esto, qué hacemos...” (G.D.1)

Naturalmente, pocas cosas pueden incrementar más la angustia de los padres que buscan consejo médico que una manifestación de ignorancia (concreta, sobre la evolución individual de la diabetes de un determinado niño) por su parte. Pero aunque esto esté relativamente justificado y sea comprensible, los padres quisieran encontrar en la medicina un apoyo que algunos decían haber hallado en su momento en el Instituto de Diabetología, posteriormente desmantelado con la pretensión de que fueran atendidos en la medicina general. En este ámbito de la atención primaria, la falta de atención se incrementa porque la variabilidad de la diabetes infantil se lleva mal con los constantes cambios de médico de cabecera a que están sujetos los pacientes de la mayor parte de los centros de salud; según se afirma: cuando un médico de cabecera está empezando a entender a un niño en particular, es sustituido por otro. Esto induce a los padres a no utilizar los servicios del médico de cabecera, en muchas ocasiones, para cuestiones relacionadas con la diabetes de sus hijos. Conviene señalar, en cualquier caso, que esa conciencia que tienen todos los padres con hijos diabéticos de poseer un conocimiento concreto de la evolución de la enfermedad de sus hijos, muy superior al que puede tener cualquier profesional sanitario no especialista, tiene dos caras: por una parte, se quejarán de no recibir apoyo, consejo, de estos profesionales; pero, por otra parte, discutirán con aquél que se atreva a hacerlo sin conocer bien al niño. Otra cosa es, siempre, el endocrino. Quiere esto decir que, en la medida en que un profesional sanitario, sea médico, ATS o DUE, llegue a mantener una relación estable con un niño diabético, habrá de pasar por una primera fase de "acuerdo" con los padres, que se resistirán siempre a aceptar cualquier tipo de conocimiento libresco que no hayan verificado previamente

Servicio de Promoción de la Salud

32

Cuidado escolar del niño diabético ellos en su propia experiencia. Que esa "verificación" se dé en el cuerpo del hijo precisamente, otorgará probablemente a la experiencia un valor que no alcanzaría en situaciones distintas y con objetos diferentes.

3.6. Separación y autonomía. No hay, por tanto, verdadero alivio para la angustia de los padres más que en la consecución de una evolución (relativamente) estable y, sobre todo, en la llegada del niño a esta edad en la que alcanza una cierta autonomía. En efecto, se observa en ocasiones una interesante relación entre la autonomía infantil, la responsabilidad parental y la culpa, aspectos que convergen en el problema de la separación. Desde esa responsabilidad perfectamente comprensible, incluso cuando pueda ser relativamente exagerada, algunos padres tienen cierta dificultad subjetiva para elaborar el necesario desprendimiento de los hijos, la separación, de manera que dejarlos en manos de otros, incluso cuando ese otro acepta ciertas responsabilidades o representa una figura de delegación parental (como sucede con el profesorado), puede verse como "desprenderse" demasiado pronto del hijo o de la propia responsabilidad (eludir responsabilidades, en suma). Naturalmente, hablamos de las primeras fases posteriores al debut de la enfermedad. “-… Y me tuve que desplazar 4 o 5 veces para ponerle la inyección de insulina, aunque la voluntariedad del centro era muy buena, porque para tomar los controles y todo lo hacían ellos, la verdad, desde el primer momento. Pero luego, aunque también se me ofrecieron para pinchar insulina ya por ese lado a mi no me daba confianza, había debutado hacía un mes y medio y me parecía. M. Sí, como desprenderte demasiado pronto.” (G.D. 2)

Hasta que el niño se convierte en un ser autónomo la separación diaria supone para los padres, de nuevo, una cierta angustia, excepto en aquellos centros escolares que disponen de personal sanitario. En los que no, en aquellos en que todo depende de la buena voluntad del profesorado, no hay liberación alguna en la delegación de responsabilidades, pues tal delegación no se produce verdaderamente. Volveremos después sobre ello. En las etapas más tempranas, la imposibilidad del niño de hacer pasar por el lenguaje lo que le sucede en el cuerpo incrementa la incertidumbre respecto de la corrección de las intervenciones parentales. Cuando no hay lenguaje, el

Servicio de Promoción de la Salud

33

Cuidado escolar del niño diabético niño puede, simplemente, llorar. Hasta la aparición del lenguaje, los padres no pueden hacer sino conjeturas; y esa falta de certezas supone la imposibilidad de todo alivio. Sirva para ello una cita. “- Es que como no tienen la capacidad de decir que tienen hipoglucemia o hiperglucemia pues estás angustiada pensando cómo reaccionará. Ya cuando van siendo más mayores pues todavía, es decir, que tengan una edad que puedan saber lo que les pasa. Se te ponen a llorar y dices: qué le pasa... puede ser una hipoglucemia o... Entonces pues no sabes, no te fías de dejarle solos por eso... - Es una incertidumbre total.” (G.D. 1)

A partir de los 10 años, aproximadamente, el niño es autónomo. Hasta esa edad, y desde la adquisición del lenguaje, ha ido progresivamente pasando de transmitir su malestar con mayor precisión a entender él mismo lo que le sucede, darle una explicación en el marco de la enfermedad, aprender a relacionarse con otros niños teniéndola en cuenta...; ha ido comenzando a interpretar los datos de sus controles de glucemia, se los ha hecho él mismo y, finalmente, comienza a administrarse sus propias dosis de insulina. Después sabe controlar también su propia comida, lo que facilita que pueda tomarla en el colegio. Para los padres la autonomía supone un alivio porque el niño puede controlarse a sí mismo, lo que le permite reducir la asistencia de los adultos en diferentes momentos y lugares. Es evidente que los padres fomentan una autonomía temprana (lo que, como se verá, no es contradictorio con el hecho de que demanden que en los centros educativos haya un médico o un ATS); hay razones eminentemente prácticas para ello. Pero, también, la autonomía infantil cumple el papel de aliviar en buena medida la angustia de los padres y la enorme carga de responsabilidad que habían puesto sobre sus hombros desde un principio (antes, cuanto más temprano haya sido el debut). "... Y el psicólogo lo necesitaba yo más que mi hijo, porque te afecta tanto todo... Y hasta que él sea autónomo se te va la vida." (G.D. 3)

Con la autonomía no sólo se producen efectos prácticos importantes; también empieza a haber un cierto desplazamiento de la responsabilidad desde los padres hacia el propio niño diabético; un relevo, como se dice también en ocasiones.

Servicio de Promoción de la Salud

34

Cuidado escolar del niño diabético 3.7. Autonomía y educación. Hay, por consiguiente, todo un proceso educativo que ha de desembocar en tal autonomía. Pero ha de entenderse que no se trata tan sólo de un adiestramiento mecánico referido a la instrucción del niño en materia de interpretación de los datos de sus pruebas de glucosa, cuidados, etc. En realidad, toda la educación del niño diabético descansa sobre un proceso acelerado (al menos en relación con lo que es lo habitual en el resto de los niños de la misma edad) de maduración y de asunción de responsabilidades. Como veremos después, esto es algo en lo que coincide plenamente el personal docente: que se trata de niños mucho más responsables que la media, cosa que vinculan, también, a una mayor responsabilidad y serenidad de los padres. Aunque no hemos podido abordar en toda su complejidad este aspecto de la diabetes (que escapa a lo que constituía nuestro objetivo central: la diabetes y la escolarización), todo parece apuntar a que la enfermedad no sólo produce niños enfermos y padres angustiados, sino también padres e hijos que han de madurar (ambos) aceleradamente, tomar decisiones que otros no toman, aceptar dificultades que otros no tienen, hacer renuncias que otros no hacen, elecciones que otros no escogen, etc. No se trata, naturalmente, de valorar positivamente la enfermedad como fuente de enriquecimiento personal. Pero no cabe duda que en una sociedad regida por el Texto Publicitario (es decir, compelida a un disfrute que roza la mayor parte de las veces lo infantil, y que viene a exigir, en paralelo, que todo cuanto venga a enturbiar esa "límpida" imagen del goce sea relegado a los márgenes de la vida cotidiana), en una sociedad así no es precisamente la madurez ni la responsabilidad lo que se construye, en el carácter de los individuos, fuera de aquellas situaciones que vienen a ponerle a uno a prueba. Todos los padres coinciden en que la educación del niño diabético no les ha resultado fácil a ellos como padres. En efecto, desde un primer momento reciben de los profesionales la instrucción de que no deben maleducar al niño. Ellos, sin embargo, no están acostumbrados -dicen- a tratar con situaciones difíciles; curiosa manera de plantearlo, sin duda, pues lo normal ante la dificultad parece ser la cesión; al menos, que es la primera reacción ante el niño una vez que es diagnosticado.

Servicio de Promoción de la Salud

35

Cuidado escolar del niño diabético En cualquier caso parece evidente que existe una cierta dualidad, una oscilación, en las tendencias de los padres en lo que se refiere a la educación del niño. Por una parte, la reacción inmediata puede ser la sobreprotección, o ceder a las exigencias del niño. Por otra, intentan denodadamente que la enfermedad del niño no se convierta en el eje de su educación, sabiendo que quien es educado como enfermo antes que como persona, no será luego el adulto que ellos desean para sus hijos. De esta manera, sentirían deseos, por ejemplo, de no regañar al niño que se comporta inadecuadamente en un momento dado, pues la regañina suele disparar las cifras de glucosa; pero tratan de hacerlo, se ponga la glucosa como se ponga, porque lo contrario sería malcriar al niño. Algunos reconocen ser sobreprotectores; otros insisten en que las cifras de glucosa no pueden utilizarse como excusa para una mala educación. “Si ya es difícil educar a un niño pues a un diabético... le estás regañando y dices no le voy a regañar porque le sube el azúcar... pues no, le tengo que regañar.” (G.D. 1)

La tensión entre ambos polos parece ser constante; sin embargo, es opinión unánime de los profesores que los niños diabéticos suelen ser más maduros y responsables que sus compañeros de la misma edad. Si esto es así, alguna eficacia habrán de tener los frenos a la espontánea reacción de sobreprotección y mimo, que los padres tratan de imponerse a sí mismos en la orientación de la educación de sus hijos.

3.8. El valor de la "normalidad". En términos generales, podría decirse que incluso en aquellos que se declaran sobreprotectores, existe una preocupación por que al niño se le forme de una manera "normal", aunque la enfermedad no ayude a ello. Sin embargo, la insistencia por parte de los padres en que el niño haga una vida normal (compartiendo todas las actividades con sus compañeros, etc. o, incluso, intentando que los pequeños rituales cotidianos necesarios para el tratamiento de la enfermedad aparezcan como "normales" y por tanto puedan hacerse a la vista de todos y en cualquier lugar) acaba por implicar en alguna ocasión situaciones un tanto forzadas que pueden llegar a violentar a los propios niños; es decir, a aquellos a los que se pretende salvaguardar de toda conducta o etiqueta de "anormalidad".

Servicio de Promoción de la Salud

36

Cuidado escolar del niño diabético También en esto parece haber una fase inicial más rígida, que se suaviza posteriormente. Todo indica, en efecto, que la angustia lleva a los padres, en un primer momento, a observar una rigidez considerable fundamentalmente en lo que se refiere al comportamiento alimentario. Posteriormente, comienzan a comprender que el niño puede acabar comiendo más o menos de todo, siempre que se le dé en sus dosis justas y en los momentos adecuados. “- … Estamos aprendiendo un poco que le podemos dar de todo; que antes era como prohibido y ahora no, da de todo pero las cantidades. - Sí, es que antes, en cuanto debutan es que como dices esto, esto, esto, y esto.” (G.D. 2)

Esto tiene que ver también con la intención de que no se genere en el niño diabético el ansia de lo prohibido (fundamentalmente aquellas chucherías que sus compañeros sí pueden comer). Resulta difícil hacer determinadas deducciones del discurso. Pero todo parece apuntar a que la angustia de los padres y la severidad del comportamiento con el hijo, en lo que se refiere al cuidado de la enfermedad, son dos aspectos directamente vinculados. Los padres más angustiados serían aquéllos que más temerían la enfermedad; y estos últimos los que se mostrarían más rigurosos con un esquema de tratamiento aprendido. Pero también puede pensarse que las primeras fases del trato con la enfermedad producen este fenómeno como una manera de agarrarse a algo seguro, de no naufragar en la angustia. Quizá todo ello conduzca también a tratar de educar al niño (de una manera probablemente un tanto desmesurada en ocasiones) en una especie de "ética de la normalidad". No se trataría, entonces, tan sólo de regirse por esquemas poco flexibles en lo que se refiere al cuidado alimentario, etc., sino también en lo relativo al comportamiento. Así, se daba el caso de padres que no permitían al niño, a quien le daba vergüenza hacerse el control en público, que se escondiera o lo demorase. Pincharse sería normal y, por tanto, algo que no habría por qué ocultar. Otros, naturalmente, preferían aceptar una cierta intimidad (y pinchar, por ejemplo, en el baño del bar o del restaurante; o en el interior del coche...), lo que viene a ser una reclamación del hijo. Está claro que se daba esa oscilación en el discurso, y también que los niños, según van creciendo, prefieren la intimidad, prefieren evitar que sobre ellos recaigan las miradas indagatorias.

Servicio de Promoción de la Salud

37

Cuidado escolar del niño diabético Sea como fuere, lo cierto es que existe en este discurso una evidente presión en la dirección de reivindicar la normalidad del niño diabético en todos los casos. Ello adopta formas variadas. Del profesorado, por ejemplo, se espera que vean en ellos alumnos y no enfermos; y se critica agriamente al profesor que tiende, si no a ver enfermos exclusivamente, sí a ver enfermos antes que a alumnos. En ese sentido aseguran que a veces se hace difícil la normalidad del niño diabético en la institución escolar porque los profesores tienden a segregar a estos niños, inconscientemente, por ignorancia. “Luego encima eso, cuando se pinchaba, como era con sangre la tira le decían que se fuera sola a la secretaria y que la tira se la guardara, que no la tirara en la papelera. ¡Macho, que tiene diabetes, no tiene Sida ni tiene nada!” (G.D. 3)

O probablemente por miedo excesivo, como el caso de aquel niño que ya se pinchaba sólo, y al que no permitían ir de excursión, pero tampoco que la madre lo acompañase. Tales prohibiciones se interpretan como marginación. Quizá exista un temor excesivo entre los padres a que cualquier diferencia se convierta en marginación. Probablemente sea uno de los signos de los tiempos (allá donde una sociedad privilegia una cierta forma de "normalidad" o de uniformidad, las diferencias pueden ser fácilmente interpretadas como exclusiones). En cualquier caso, algunos padres ven -dicen ver- la marginación del niño en la vida cotidiana, e intentan compensarlo desde el amor (es decir, mediante la sobreprotección). “Me considero sobreprotectora de mi hija y se traduce pues que le doy más caprichos, que todos los días le llevo algo. Mi hija nunca ha comido gominolas, pues ahora le llevo tres caramelos sin azúcar, y a lo mejor no se los come, y al día siguiente le llevo un Chupa-chups. No sé, intento un poco quitarle una marginación porque ella se lo nota. Ella me dice que no es diabética, que no quiere ser diabética, que no le ponga insulina. Y son tres años y medio; y bueno, eso se lo intento compensar. Hay noches que duermo con ella, otras no, pero vamos, que si me lo pide pues sí.” (G.D. 1)

Como veremos más adelante, es precisamente desde la marginación que cobran sentido fundamental aspectos problemáticos como la comida en el colegio y las excursiones; dicho de otro modo: no se trata, tan sólo, de asuntos de índole práctica, sino altamente simbólicos, manifestaciones de una marginación innecesaria e intolerable, a juicio de los padres. Por conservar a toda costa la normalidad no quieren que en el colegio sus hijos estén separados de los compañeros en ninguna actividad. Esa reivindicación de normalidad parece, en ocasiones, el contrapunto desiderativo de una situación real de "anormalidad". Podríamos decir,

Servicio de Promoción de la Salud

38

Cuidado escolar del niño diabético parafraseando el dicho acerca de la salud, que cuando tanto se habla de "normalidad" es porque la normalidad no anda muy cerca. Decimos esto en un sentido muy preciso: lo habitual es reconocer la soledad, la falta de apoyo institucional, familiar o de los amigos... Una cierta pérdida de lo que había sido la "normalidad" imperante hasta el momento; y es precisamente desde esa pérdida desde donde se reivindica la supuesta normalidad de la nueva situación. Todo parece apuntar a la existencia de un equívoco en el discurso que estamos analizando, pues en realidad aquello que se reivindica no tiene tanto que ver con la oposición normalidad/anormalidad en un sentido ontológico, cuanto con el rechazo de toda exclusión que pueda tener a la enfermedad como fundamento. O incluso que cualquier juicio acerca de la persona (el niño en este caso) pueda depender de la enfermedad. Es perfectamente comprensible el rechazo que pueden producir comportamientos o, incluso, comentarios que son muchas veces más el producto de la ignorancia de nuestra sociedad que de su maldad, como puede verse en la siguiente cita. “Y luego, cuando te dicen... en mi trabajo me ocurrió una cosa: un día estaba vestida muy mona y le dije, vente conmigo... Y al día siguiente me dijo una compañera que es una periodista, una mujer con estudios y carrera, y me dijo: pues hija, no se la nota. Y la dije... es que la he quitado el tercer ojo para que no se lo vierais... chica, eres muy tonta.” (G.D. 4)

Pero, por otro lado, hay también una cierta reivindicación a ultranza de la normalidad que es, en ocasiones, algo del mismo orden que lo que se expresa en la respuesta de la madre en esta cita, como si se pretendiera dejar siempre a la vista "el tercer ojo" (léase pinchar al niño en público, etc.), lo que, como hemos dicho, supone en ocasiones el ejercicio de una cierta violencia contra el niño que prefiere mayor intimidad.

3.9. Soledad y repliegue familiar. Hay, como se ha dicho hace un momento, una soledad subjetiva que tiene fundamentos objetivos; por ejemplo, en el hecho de que no exista un verdadero apoyo institucional (según veremos después) o tampoco un apoyo médico como el que se puede recibir en el tratamiento de enfermedades que son susceptibles de intervención medicamentosa, quirúrgica, etc. Hay, por tanto, una situación que se vive desde la soledad subjetiva, pero que tiene también un fundamento real y objetivo.

Servicio de Promoción de la Salud

39

Cuidado escolar del niño diabético Así, por ejemplo, desde el debut de la enfermedad les resulta a los padres mucho más difícil mantener las mismas relaciones sociales que antes del mismo. El niño diabético requiere cuidados constantes que interfieren, como puede verse en la cita que aparecerá un poco más abajo, las relaciones normales con los propios familiares o con los amigos. Por otro lado, es difícil encontrar quien se preste a brindar sus cuidados al niño diabético mientras sus padres disfrutan de encuentros con terceros (generalmente porque teman hipotéticas complicaciones de la enfermedad como las crisis de hipoglucemia o hiperglucemia). Suele ocurrir, también, que si el niño está ocasionalmente presente en algunos de tales encuentros con los amigos o ciertos familiares, éstos puedan considerar exagerado el comportamiento parental -obsesivo, hiperprotector...-, dado que la relación con el hijo adquiere, se trate del momento y del lugar de que se trate, una relevancia siempre notable. Es fácil, entonces, que este tipo de complicaciones obligue a los padres a suspender tales relaciones, o a reunirse con los amigos exclusivamente en la propia casa. “Pues mira, partiendo de que cuando debutan los niños lo primero que tienen son unos horarios muy estrictos y lo llevas ya dentro porque lo tienes de siempre... Cuando quedas con los familiares o amigos llega tu hora y te tienes que ir porque son las nueve y tu hija tiene que cenar y le toca la insulina, y durante ese tiempo hemos estado solos. La gente eso no lo entiende.” (G.D. 4)

El resultado suele ser que las relaciones sociales se debilitan con respecto a la situación anterior a la aparición de la enfermedad. No es fácil vivir en soledad. En uno de los grupos de discusión realizados una mujer lloraba desconsoladamente cuando hacía referencia a esa circunstancia; lloraba porque no encontraba apoyo ni siquiera muchas veces en la familia, incapaz de comprender lo que la diabetes infantil suponía en la vida cotidiana, incapaz de hacerse cargo temporalmente del niño diabético, como se hace con un niño sano, para que los padres puedan salir un momento, tener su pequeño esparcimiento, etc. Incapaces porque la enfermedad produce un cierto temor y bastante incomprensión. Como resultado, se da un cierto repliegue de la familia sobre sí misma. Repliegue con respecto al exterior, pero también una especie de repliegue interior, en el que las relaciones familiares previas se trastocan y comienzan a girar en torno al niño enfermo, que se convierte en objeto ambivalente: objeto de atenciones y también objeto de celos, en muchas ocasiones, para sus hermanos.

Servicio de Promoción de la Salud

40

Cuidado escolar del niño diabético Los padres se vuelcan, indudablemente, en el niño enfermo. “- … Y estábamos muy volcados con el pequeñito y ahora el pequeñito ha pasado -no se puede decir porque parece que suena mal-, pero ha pasado a un segundo plano. - No te das cuenta de muchos detalles - Claro - No quieres hacerlo pero es inevitable.” (G.D. 2)

Y es aquí donde (según se apunta en alguna ocasión, si bien es verdad que de forma un tanto aislada) se corre el riesgo de que los propios padres (y no sólo los profesores) tiendan a tratar con un hijo enfermo antes que con su hijo, descuiden el resto de las facetas de la vida del niño en beneficio de una sola: su enfermedad. “A mí me preocupa el niño en sí porque si nos centramos mucho en el niño diabético nos olvidamos un poco del niño. Y yo creo que tiene bastante peso, y no sólo el niño sino el entorno familiar, los hermanos. O sea, hay una parte de demasiada implicación, demasiado tiempo dedicado a todo esto que le resta al niño y a los hermanos que son, y a mí eso me preocupa un poco.” (G.D. 3)

Naturalmente, cuando esto sucede todo el entramado familiar resulta afectado por este primer desplazamiento. Pero, incluso si no se produce esta modificación de la atención parental (es decir, si los padres no se olvidan del niño en beneficio del diabético), lo cierto es que el vuelco objetivo suele producir en los hermanos la mencionada ambivalencia: tendrán celos del enfermo, a la vez que tampoco ellos dejarán generalmente de volcarse en su cuidado. Se trata, por otra parte, de algo que difícilmente mejora con el tiempo, porque la atención que hay que tener con el niño diabético no cesa. “Todos convivimos con la diabetes. Pero hay una cosa muy clara, mi hija está castigada en un pasillo si se porta mal igual que la otra; si la dejo sin una sorpresa, se la dejo a ella igual que a la otra. Ahora bien, siempre hay una prioridad, y eso se lo he dicho a todos... que (nombre de la niña) esté baja, si está baja el mundo no existe.” (G.D. 3)

Una vez más, ese vuelco y ese exceso de atención aparecen como el efecto de la misma angustia que genera la inseguridad respecto de las pautas que se están siguiendo con el niño. No estar nunca completamente seguro de si uno se está pasando con las dosis, o de si no llega, o de si habría otra manera de abordar las variaciones del nivel de glucosa en sangre...; incertidumbre que se vive en una soledad notable, y que produce un efecto de atención subjetiva sobre el niño enfermo que no reciben el resto de los hermanos.

Servicio de Promoción de la Salud

41

Cuidado escolar del niño diabético La autonomía del niño no suprime por completo este estado de cosas, siquiera sea porque enseguida entra en una fase de su evolución que todos los padres temen: la adolescencia. En efecto, la adolescencia (todos han oído hablar de ello; algunos tenían hijos diabéticos en los comienzos de esa edad) es ese período de rebeldía, caracterizado además por las salidas con los amigos en tiempo de ocio, en situaciones que no favorecen precisamente el cuidado de la diabetes. Es tiempo de nuevos desajustes en el curso de la enfermedad. El adolescente que, hasta el momento, había llevado una vida regular (incluso muy responsable, según afirmación unánime aplicada a todos los diabéticos), corre el riesgo de verse arrastrado miméticamente por los comportamientos habituales de su grupo de pares, lo que suele conllevar un cierto descuido, más o menos voluntario, del cuidado de la enfermedad. “- Todos los diabéticos que yo conozco son muy responsables. - Hasta que llegan a la adolescencia, porque mi hija ha sido superresponsable y ahora... Me dice: sí, me llevo la máquina, y voy a su habitación y abro el cajón y ahí está la máquina...; me dice: no, no como nada, no me llevo la insulina porque no voy a tomar nada, y viene con trescientos y pico o cuatrocientos... es un cambio ya...” (G.D. 3)

Entonces, aquellos mismos padres que habían tratado de forjar un niño autónomo (respecto del cuidado de la enfermedad) se encuentran con un adolescente que quiere independizarse de ellos sin hacerlo nunca verdaderamente del todo, como es usual en estos tiempos. El resultado es en cualquier caso, para los padres, un nuevo tipo de angustia. “- Cuando empiezan a salir a tomar cosas, pues bueno, aunque sea un niño normal y tal, la madre no duerme hasta que el niño no vuelve a casa. Y si además es diabético ya es la leche.” (G.D. 2)

3.10. El asociacionismo. La práctica totalidad de los participantes en nuestros grupos de discusión habían pasado por distintas fases en su relación con asociaciones de diabéticos, o se encontraban (los de más reciente debut) en los primeros momentos de tal relación. Según puede desprenderse del discurso de los padres, las asociaciones cumplen básicamente dos funciones: constituyen el instrumento de las reivindicaciones de los afectados por esta enfermedad ante la Administración

Servicio de Promoción de la Salud

42

Cuidado escolar del niño diabético y, ocasionalmente, ante algunos colegios con los que los padres puedan haber tenido algún problema. Pero, sobre todo, constituyen para los padres que acaban de "debutar" un aliviadero de su angustia. En efecto, inicialmente al menos, las asociaciones permiten suplir la falta de experiencia de los padres; pero también acompañarlos en su soledad. Algunos lo dicen muy claramente: "al principio es encontrar consuelo" (G.D. 4). Encontrar información que permita orientarse en la enfermedad, saber que hay otros como tú, sentirse arropado, relativamente protegido..., encontrar el apoyo psicológico y el amparo que no proporcionan las instituciones. En el propio hospital suelen aconsejar que los padres debutantes tomen contacto con las asociaciones de diabéticos, por esa función de apoyo psicológico que cumplen. La transmisión de la experiencia va pareja del apoyo y del consuelo. A veces se trata, simplemente, de "hablar con esa madre que debuta y que está que se tira por la ventana, y calmarla un poco..." (G.D. 4). Allí pueden aprender a relajar un poco la atención que exige la angustia, y a que se puede "pecar un poco" (sic) sin que pase gran cosa. Esto, que se pueda pecar con moderación, es algo que aquellos padres que son a su vez diabéticos corroboran en los grupos de discusión. Para los demás esto tiene, probablemente, un límite: la culpa, el miedo a que relajarse signifique caer en la irresponsabilidad. Otra cosa diferente es que los padres puedan encontrar, como es su deseo en múltiples ocasiones, en las asociaciones aquellas pautas de comportamiento, o de tratamiento, que no encuentran en la medicina ambulatoria. En este sentido, las asociaciones no suelen cumplir adecuadamente este papel (si es que debieran hacerlo). Al menos, hay quejas de ello respecto de alguna de las asociaciones existentes en nuestra comunidad, porque se niegan a resolver a los padres dudas que puedan tener en el terreno médico. Otra queja frecuente tenía que ver con el carácter relativamente pasivo de las asociaciones de diabéticos. Como contrapunto y modelo se pone, en algunos casos, a las asociaciones catalanas de diabéticos. Estarían unidas a las de celíacos y llevarían a cabo actividades, a través de padres voluntarios, de apoyo de un modo activo: recorriendo los hospitales de Cataluña, allá donde tienen información de que se ha producido el debut de la enfermedad. Este

Servicio de Promoción de la Salud

43

Cuidado escolar del niño diabético carácter activo y el apoyo que los padres reciben en los momentos de mayor angustia (cuando se produce el debut) hacen que sean un modelo de referencia. En Madrid, las asociaciones parecen tener un carácter más reivindicativo que de apoyo concreto, puntual. Esta función reivindicativa (a modo de grupos de presión) puede operar en lo general o en lo particular. Han conseguido, se asegura, que las tiras con que se realizan los controles de la glucosa sean gratuitas en nuestro sistema público de salud. En la misma línea, se dice que tienen revistas y acceso a la prensa, así como a todas las reuniones trimestrales de los ayuntamientos en el área de sanidad. Pueden actuar, en definitiva, presionando a la Administración. Pero también pueden apoyar a los padres presentando quejas por escrito, o presionando a los directores de aquellos colegios que no se muestren demasiado colaboradores. Un ámbito "reivindicativo" de diferente naturaleza, pero muy importante también para los padres de niños diabéticos, es el de hacer saber a la sociedad qué es la diabetes. Se trata, en definitiva, de intentar que esta enfermedad no aparezca, en la percepción social, teñida de la ignorancia con que todavía se presenta, y que ocasiona comportamientos que pueden suponer la segregación o el estigma del diabético (y más concretamente del niño diabético). Hay varios ejemplos en los grupos de discusión que resultan verdaderamente llamativos. Así, por ejemplo, estaría el caso de aquel profesor que preguntó a los padres que acababan de "debutar" si la diabetes era una enfermedad contagiosa. Pero las asociaciones no realizan, tan sólo, tareas dirigidas a los adultos. Son también lugares donde el propio niño diabético puede aprender (formación diabetológica) y motivarse. En ese sentido, las colonias de niños diabéticos que organizan estas asociaciones cumplen un papel muy importante. Los niños vuelven de ellas con una mayor autonomía, sabiendo que no están solos y que hay otros en su misma situación; habiendo aprendido a llevar una vida más normal en la que no interfiera demasiado la diabetes (encontramos aquí, de nuevo, la referencia a la "normalidad"). En tales colonias no hay tan sólo información, sino verdadera formación del niño. Tal como lo comentan los padres, de lo que se trataría, en definitiva, es

Servicio de Promoción de la Salud

44

Cuidado escolar del niño diabético de integrar la información en el ámbito de la experiencia y de la elaboración subjetiva infantil. “- Yo tengo una experiencia por tiempo me parece bien en cuanto al aprendizaje de los niños, que ven que hay otros niños iguales, que no son diferentes. Les enseñan a que vayan haciéndose el control, a que vayan interpretándolo. Espero que pueda ir a los campamentos y que ahí pueda convivir con otros niños diabéticos y que vea que no es ella sola, que…” (G.D. 2)

Parece que estas colonias infantiles de diabéticos han dado lugar a alguna polémica, quizá porque agrupar a niños que padecen una misma enfermedad pueda parecer que va en contra de la voluntad parental cotidiana de incluir al niño en su medio, en su grupo de pares, y de no segregarlo de manera alguna. Sin embargo, la experiencia concreta parece ser siempre buena en lo que se refiere a la adquisición de la mencionada autonomía infantil. Y, también, supone una cierta liberación para el niño del exceso de control parental. Como se dice en alguna ocasión, los niños diabéticos necesitan también quedar fuera del control de los padres durante una temporada, necesitan correr y caerse y perder de vista a los padres; salir un poco del excesivo ordenamiento de la casa, que viene a ser una forma en que el miedo de los padres cobra cuerpo. Naturalmente hay problemas de separación, y en ocasiones un cierto temor. “Yo, aparte de que aprendan a pincharse, igual que entre comillas nosotros estamos hartos de estar encima de ellos, ellos también deben estarlo de que estemos encima de ellos. Necesitan correr y caerse y perdernos de vista, tener un poco más de anarquía de la que se tiene en casa, porque nosotros estamos con más miedo y eso joroba.” (G.D. 4)

Pero las colonias infantiles organizadas por estas asociaciones tienen la ventaja de que quedan en manos de personas que conocen bien la diabetes. En ese sentido, sí que puede verse ahí una auténtica delegación parental que, tal como puede deducirse del modo en que hablan del alivio de la presión que sufren los hijos por su parte, puede entenderse también como un alivio propio de la presión a que ellos mismos están sometidos por la responsabilidad que tienen en sus manos, por los temores naturales y, a veces, incluso por culpas infundadas.

Servicio de Promoción de la Salud

45

Cuidado escolar del niño diabético

4. PADRES, DIABETES Y ESCUELA. La escuela forma hoy día parte fundamental de la socialización del niño; no es, tan sólo, un instrumento de instrucción, y son muchos los padres que llevan a sus hijos a un centro educativo antes de la edad de escolarización obligatoria. El problema de la escolarización del niño diabético reside, simplemente, en que precisa de la asistencia ajena hasta el momento en que es completamente autónomo, es decir, hasta que puede interpretar correctamente las lecturas de los resultados obtenidos en los controles cotidianos, inyectarse por sí mismo la insulina y comer sin la intervención de un adulto que decida qué cantidades y qué productos se pueden o se deben comer en un momento dado. Con todo, incluso un niño autónomo podrá necesitar en un momento determinado de la asistencia de los adultos; es el caso del coma diabético. Lo normal, sin embargo, es que un niño autónomo tome las medidas oportunas antes de llegar a una situación de caída de glucosa abrupta. Cuando es autónomo, no será, en cualquier caso, mucho más vulnerable que un adulto que padezca esa misma enfermedad. El problema fundamental de la escolarización del niño diabético se da, por tanto, en una etapa de su vida temprana, aproximadamente hasta los 12 años. A partir de esa edad probablemente cambiará la problemática en la que se ve inmerso. Pero, hasta entonces, precisa de la asistencia ajena en el ámbito escolar. Y es aquí donde surge el problema: la mayoría de los centros públicos y de los privados concertados, excepción hecha de los centros de integración de motóricos (colegios públicos) y de algunos privados o concertados que tienen la asistencia sanitaria en su carta de servicios, carecen de personal sanitario a tiempo completo. Unos pocos tienen personal a tiempo parcial y muchos menos personal sanitario durante el horario escolar completo. Como veremos después, que haya adultos alrededor del niño diabético no asegura el cuidado de su enfermedad, salvo que estos adultos sean sus propios padres. Por razones bastante comprensibles, de las que hablaremos después, los profesores no suelen aceptar ocuparse de los niños diabéticos más que

Servicio de Promoción de la Salud

46

Cuidado escolar del niño diabético en la realización de los controles, en el mejor de los casos. Pero se niegan a administrarle al niño la insulina y temen en exceso la posibilidad de aparición de un coma diabético. En estas condiciones, la única salida que le queda a los padres es la de ocuparse ellos mismos de sus hijos durante el horario escolar. Y eso supone, necesariamente, que uno de los dos miembros de la pareja deje de trabajar o renuncie a la promoción profesional, para acudir al centro educativo varias veces al día con objeto de realizarle los controles de glucosa a su hijo e inyectarle insulina. La posición del profesorado, según veremos después, encuentra su razones en la ignorancia del manejo de la enfermedad (igual que sucede a los padres), en el problema de la asunción de responsabilidades en caso de error o accidente, y en otro terreno mucho más vasto que tiene que ver con la disparidad entre los medios con que la Escuela cuenta, y la creciente tendencia a que asuma funciones variadas y que sobrepasan con mucho el ámbito de la instrucción. Hay una primera diferencia fundamental -y obvia, por otra parte- entre profesores y padres, que afecta de modo muy claro a la delegación. Se trata, simplemente, de que, por mucho que la ignorancia parental respecto de la enfermedad no sea muy distinta de la del profesor, en los comienzos de aquella los padres están obligados a seguir viviendo y a cuidar de sus hijos a pesar de la angustia que la situación pueda producirles; por muchas que sean sus dudas respecto de la interpretación de ciertos parámetros en los controles y, sobre todo, del tratamiento que se debe seguir en función de ellos (cantidades de insulina), los padres están obligados a actuar. La diferencia fundamental, entonces, es que la angustia y el desconocimiento no pueden justificar la inacción por parte de los padres, mientras que el caso de los profesores es otro: no sólo entienden que no tienen obligación de intervenir a riesgo de equivocarse, sino que muchos piensan que es ilegal adoptar ciertas intervenciones con los niños (pinchazo de insulina, por ejemplo). Además de la cuestión legal está la de facto: esa delegación que los padres hacen de sus obligaciones en el profesorado está sujeta siempre a revisión puntual. Quiere ello decir que, por mucho que el profesor haya actuado como un "padre diligente" y responsable, su actuación podrá ser objeto de crítica por parte de los padres del niño: el profesorado no dispone de la autoridad suficiente y necesaria para aceptar ciertas responsabilidades respecto de los niños. Otra cosa es si querría hacerlo en caso de que dispusiera de tal autoridad (pero eso no podemos resolverlo en este estudio).

Servicio de Promoción de la Salud

47

Cuidado escolar del niño diabético El pánico inicial de los padres, la angustia casi incapacitante..., es una situación transitoria que se da en la primera fase. Coincide, desgraciadamente, con aquel momento en que tienen que informar al profesorado de lo que sucede con sus hijos, y solicitar su colaboración. Tal coincidencia es fatal, pues al miedo y la ignorancia de los padres se une el miedo y la ignorancia de los profesores respecto de la enfermedad. El problema es que una y otra cosa acaben por acoplarse, que los padres transmitan su angustia y su miedo al profesor de su hijo de manera que en éste se generen todo tipo de temores y fantasías respecto de posibles ataques diabéticos en los que pueda imaginarse a sí mismo, de antemano, no sabiendo cómo reaccionar. Esto es algo que se ve tanto en el discurso de los padres como en el del profesorado. Por esta razón no son pocos los que piensan que en esos primeros momentos sería preferible que un profesional de la sanidad pública informase a los profesores, desde el conocimiento de la enfermedad y no desde la angustia. Tal figura no existe y generalmente toda la información posterior que puedan recibir los profesores sobre esta dolencia y otras, tendrá su origen en la iniciativa de los padres, y será proporcionada por ellos mismos. Incluso en aquellos casos en que sean profesionales médicos (de los equipos de formación de centros especializados) los que ejecuten finalmente tal tarea, serán también los padres quienes se hayan encargado personalmente de acordarlo con unos y con otros, con profesores y profesionales sanitarios, por propia iniciativa y aunando voluntades. En esos primeros momentos, también, la separación se hace más difícil para los padres. La deseada colaboración de los profesores implica depositar en ellos la confianza, cosa que ha de darse en cada caso, puesto que se trata en definitiva de una cierta delegación del cuidado parental, delegación que tiene carácter concreto en este caso: se otorgará la confianza, se delegará, en un profesor determinado, pero no se confiará en cualquiera; otra cosa es que no les quede a los padres más remedio que conformarse con el profesor que le haya correspondido a sus hijos. Presuponíamos en nuestro Proyecto que el contacto con la institución escolar para solicitar de ella su colaboración una vez que se produce el debut del niño, tendría un carácter fundamentalmente institucional, por lo que habría de implicar a la figura del director primordialmente. Lo que hemos podido observar, sin embargo, es algo bastante más informal: se entra en contacto con el profesor del niño, primeramente; o con el tutor y el profesor. Y tan sólo secundariamente, en relación con los asuntos del comedor, a las excursiones, se habla con el director de infantil y primaria. Lo

Servicio de Promoción de la Salud

48

Cuidado escolar del niño diabético usual, también, parece ser que es que esta primera toma de contacto adopte la forma de una demanda cortés, y no de la solicitud de un favor. Dependiendo del éxito de este primer encuentro, la implicación del profesorado se vivirá con cierta angustia (por una delegación no bien resuelta) o como una pequeña liberación (esto depende, también, del grado y la calidad de la elaboración, por parte de los padres, de la separación respecto del niño). En el primero de los casos teníamos aquellos padres que esperaban con angustia la llamada telefónica del colegio, en todos aquellos momentos en que sabían que al niño le correspondía hacer (o mejor, que le hicieran) la prueba de glucosa. No hay, sin embargo, liberación relativamente completa más que en aquellos casos en que el colegio cuenta con un profesional sanitario en plantilla.

4.1. Dejar de trabajar. De modo resumido, diremos que las situaciones que pueden darse, en relación con el cuidado del niño diabético durante el horario escolar, serían las siguientes:

• En el centro hay profesionales sanitarios que se ocupan de realizar los controles del niño, de administrarle la insulina y de que haga las comidas adecuadas.

• En el centro escolar hay profesionales sanitarios que se ocupan de lo primero, pero nadie garantiza lo segundo, con lo que el niño no comerá en el colegio.

• En el centro no hay personal sanitario, con lo que, si la voluntad del profesorado es buena, el profesor que le corresponda al niño realizará los controles y podrá consultar por teléfono la situación del niño con los padres; pero serán estos los que acuden al centro a administrarle al hijo la insulina.

• Una variante del caso anterior es que sean los propios padres los que acudan al centro también para llevar a cabo los controles del niño. Excepto en el primero de los casos, el niño necesitará de la ayuda de los padres (o de una persona en la que éstos deleguen) durante el horario escolar. Que la familia decida contratar con su dinero una enfermera que

Servicio de Promoción de la Salud

49

Cuidado escolar del niño diabético acuda al centro escolar varias veces al día para hacerse cargo del cuidado del niño (controles e inyección de insulina) es algo completamente inusual, pero había un caso en nuestros grupos de discusión. Lo usual es que los padres busquen colegios en los que haya profesionales sanitarios, incluso aunque ello obligue a largos desplazamientos (una de las madres de nuestros grupos contaba que llevaba a su hija a un colegio distante de su domicilio más de 30 km, porque no había encontrado ninguno más cercano donde existiera asistencia sanitaria en las propias instalaciones del colegio). Lo más corriente, sin embargo, es que uno de los cónyuges deje de trabajar. En la totalidad de los casos que vimos en nuestros grupos, se trataba de la madre. En un caso, sin embargo, la madre no había dejado de trabajar, sino que el padre había renunciado a su promoción profesional para poder quedarse en un centro de trabajo muy cercano al colegio de su hijo, al que acudía varias veces al día según había negociado con su empresa y acordado con el colegio. La situación resulta paradójica al menos en un sentido. Son pocos los que pueden prescindir de un salario en la familia. Pero, en las circunstancias actuales, para que ese salario no se pierda es necesario llevar al niño a un colegio generalmente privado..., que se llevará buena parte de ese salario al que no se ha querido renunciar. Son muy pocos los casos en los que es posible encontrar una plaza en un centro público o concertado que disponga de un tipo de asistencia sanitaria que permita a ambos progenitores no renunciar a sus respectivos empleos. Lo anterior significa sencillamente que la enfermedad del hijo, en el específico caso de la diabetes, no sólo supone la abrupta irrupción de la angustia en la familia, sino también un quebranto económico verdaderamente importante, que no muchas familias pueden soportar. Como se dice en alguna ocasión, desde el debut del niño la familia vive mucho peor, por ambas razones. Se puede imaginar el caso del niño diabético en familias monoparentales. Incluso ha habido quien ha conseguido trabajo en el colegio de su hijo para poder estar con él y atenderle. Y quien desearía poder hacerlo, pero se lo impide el hecho de que no haya plazas (por ejemplo, ocupándose de los niños en el comedor, con lo que podría atender también a su hijo). En la mayor parte de los casos, como decimos, la madre tiene que dejar de trabajar para poder acudir al colegio a cuidar de su hijo. Evidentemente, se trata de un sacrificio personal. Pero más allá de eso supone, también, una

Servicio de Promoción de la Salud

50

Cuidado escolar del niño diabético decisión contradictoria con lo que son las tendencias normales de sociedades como la nuestra, en las que son pocas las mujeres que eligen desempeñar la función de ama de casa (en el supuesto de que tal elección sea económicamente factible). No supone, por tanto, tan sólo un trastorno sino algo más, algo casi del orden de la marginación social de la propia mujer. “El que las madres dejen de trabajar es una cosa que hoy en día no entra dentro de esta sociedad, o no debería entrar.” (G.D. 4 )

La diferencia entre encontrar un colegio con profesional sanitario o sin él es, entonces, radical: implica "poder hacer vida propia o no poder hacerla", como se suele asegurar. “… Es una suerte y no te puedes quejar. Porque yo me siento mal diciendo que me quejo porque no hay un suplente para ese ATS; pero yo he hecho mi vida a raíz de que tengo un ATS en el colegio... entonces...” (G.D. 1)

A veces se dan situaciones verdaderamente contradictorias: hay familias que tratan de llevar a sus hijos a colegios concertados o privados donde haya médico, con el propósito de no tener que dejar de trabajar. Pero en alguno de estos colegios no se permite que el niño coma en el centro porque nadie se hace cargo de que su comportamiento alimentario sea el correcto; en tal caso la madre (generalmente) habrá de dejar de trabajar para recoger al niño, llevarle a comer a casa y devolverle al colegio. A veces podrá pactar reducciones de jornada y no perder su empleo. Otras veces debe dejar de trabajar a pesar de que haya personal sanitario el colegio. Si, por el contrario, estos padres dejasen comer al niño en el colegio (supuesto que la dirección lo admitiese) no habría ninguna garantía de que el niño diabético comiese lo adecuado y en las cantidades adecuadas. Este es el problema de muchos comedores escolares; y las madres tienen miedo porque una pequeña diferencia en las cantidades de comida puede ocasionar problemas graves. Dejan de trabajar, generalmente, por ello. “… Yo porque estoy dedicada a mi hijo, pero si yo trabajara ¿quién le iba a pesar la comida? Porque en el caso de mi hijo varía mucho de hacerlo a ojo a pesarlo. Porque alguna vez, porque somos humanos y nos equivocamos, en una noche media ración me la he saltado y el niño ha bajado, se ha puesto a temblar, con sudor. Y empiezo a pensar...” (G.D. 3)

Como puede verse, la inexistencia de personal sanitario en los centros escolares provocar situaciones verdaderamente dramáticas en estas familias de clase media y media alta. Sería interesante ver qué es lo que sucede cuando el niño diabético es hijo de inmigrantes, o de familias desestructuradas, etc., tal como se referirá en una de las reuniones de grupo

Servicio de Promoción de la Salud

51

Cuidado escolar del niño diabético pertenecientes al segmento de profesores: el hijo de una pareja de inmigrantes, separados, cuyos padres están la práctica totalidad del día fuera de casa para ganarse la vida y se ven incapaces de ejercer control alguno sobre el niño, ya prácticamente un adolescente. Este niño es incapaz de cuidar su diabetes (no parece tener conciencia de la enfermedad ni de sus riesgos), por lo que es ingresado regularmente todos los años, aquejado de crisis hipoglucémicas graves.

4.2. Colegios, profesores y profesionales sanitarios. Todos los padres intentan que su hijo diabético acuda a un centro escolar donde haya personal sanitario. Pero, naturalmente, no siempre lo logran. La diferencia entre uno y otro tipo de colegio, desde el punto de vista de la seguridad subjetiva de los padres, sería abrumadora si no fuera porque también en los colegios donde hay un médico o un ATS se dan circunstancias diversas. Como hemos dicho, hay colegios con médico a tiempo parcial (generalmente de una a tres, coincidiendo con el horario de comida). En estos casos, sin embargo, el niño puede "estar muy alto" (tener las cifras de glucosa muy elevadas) después de comer y darse la circunstancia de que no existe ningún profesional sanitario en el colegio, a esas horas. Hay también centros en los que el médico va tan sólo tres días en semana, y centros en los que un médico, o incluso un médico y una enfermera, cubren el horario escolar completo todos los días lectivos de la semana. Generalmente, donde hay un médico es éste el que se encarga de los controles y, si es necesario, también de inyectar la insulina; aunque tampoco puede descartarse aquí la existencia de algún caso singular: así, se cuenta el de una médica que aseguraba no tener obligación alguna de poner inyecciones, ya que eso correspondía a las enfermeras. En alguna ocasión hemos encontrado, también, que en algunos centros escolares es el profesor quien, en clase, realiza los controles al niño diabético, que acude al médico tan sólo para recibir su dosis de insulina. Parece que estos casos se justifican por las dimensiones del centro (mandar al niño al dispensario cada vez que tuviera que hacerse un control le supondría acabar

Servicio de Promoción de la Salud

52

Cuidado escolar del niño diabético perdiendo buena parte de su jornada escolar, aseguraba el profesor en cuestión, en uno de nuestros grupos de discusión). Donde hay médico los padres descansan, pues saben que estos profesionales tienen conocimientos de los que ellos carecen y que alcanzarán la experiencia que ahora ellos ya tienen en lo que se refiere al modo particular en que la enfermedad cursa en el organismo de su hijo. Como se dice en alguna ocasión, la diferencia es tener o no tener vida propia. Donde no lo hay, los padres están asumiendo -según aseguran- siempre un cierto riesgo. Dependen, en primer lugar, de la buena voluntad de los profesores y de la dirección del centro. Pero incluso en caso de que tal voluntad exista, pueden darse situaciones en las que el niño no sea circunstancialmente controlado por nadie. Así, aquel día que falta la profesora o el profesor que ha decidido, de buena voluntad, realizarle los controles al niño durante el horario escolar, no queda nadie que sepa qué hacer. Llamarán entonces a los padres (generalmente a la misma hora en que sería necesario hacer el control) para que acudan al centro y realizan la prueba, con retraso. La buena voluntad, por tanto, no cubre todas las contingencias posibles y, en esa medida, no calma por completo la incertidumbre de los padres. Pero lo que verdaderamente preocupa a los padres, en estos casos, es algo mucho más grave. ¿Que sucedería -se preguntan- si un día el niño perdiera el conocimiento y entrase en coma diabético? ¿Se haría alguien, un profesor, responsable de ponerle el glucagón, o se limitarán a llamar al Samur? Todos ellos saben que ante un coma diabético el tiempo que se tarde en administrarle glucagón al niño es fundamental. Puede ser la diferencia entre la vida y la muerte, y esperar la aparición del Samur es un riesgo que no se debe correr. “- No, a mí me dijeron que no podían tener medicamentos, pero que entendían que era una situación especial y que se saltaban la ley en ese sentido. Y nos permitían que dejáramos el Glucagón en la nevera de la cocina. - Y luego ya que alguien se atreva a ponerlo.” (G.D. 4)

Algunos viven esta posibilidad con verdadero temor cotidiano. “- Ese es el miedo que tienes siempre. - Y son cosas en las que prefieres no pensar además. - Efectivamente.

Servicio de Promoción de la Salud

53

Cuidado escolar del niño diabético - El cerebro no piensa en eso porque si no no vives. - No, no, lo rechaza. - Es un peligro constante además.” (G.D. 2) “Y me arriesgo cada mañana a que a mi hijo le dé una bajada, que me llamen al teléfono y que llamen al 112 y que mi hijo entre en un coma. A eso me expongo todas la mañanas cuando va mi hijo al colegio.. Porque es lo que decía este padre, ¿de qué sirve tenerlo si no lo va a poner nadie?” (G.D. 1)

Sin embargo, la administración de glucagón por parte del profesorado tropieza con problemas importantes. Nadie quiere ser responsable de administrarle al niño una inyección que suponen debe ser una "bomba"; nadie quiere hacerlo mal, ni tener que responder de su error en el terreno judicial. En algunos casos los padres han presentado escritos firmados por ellos, eximiendo de responsabilidades al profesor interviniente. Sin embargo, parece que ningún profesor quiere verse en tal situación. Es verdad que el glucagón es un medicamento al que también los padres profesan un cierto respeto, y que consideran como último recurso (inyectar glucagón e ingresar inmediatamente al niño en un hospital). Ha habido alguna experiencia materna (en el caso que nosotros conocimos) de administración de glucagón como último recurso, y la madre en cuestión aseguraba que desearía no tener que volver a hacerlo, por la vinculación del medicamento (en realidad, una hormona que el páncreas produce de modo natural) con la gravedad del momento, y por los posibles efectos secundarios que entonces aquella madre no conocía ("Luego vomitó y en la ambulancia yo me moría" G.D. 3). En ese sentido la mayoría puede entender que los profesores tengan miedo o prevención a administrar este medicamento, y que sean renuentes también a poner insulina. No es ése, como veremos después el objeto de su demanda, sino más bien un deseo enteramente comprensible de que su hijo sea atendido en un momento así, por quién buenamente pueda hacerlo. Por otro lado, parece que los centros escolares están siguiendo una tendencia, con excepciones de carácter más bien individual, consistente en no responsabilizarse de la administración de ningún tipo de medicamento a los niños, ni aunque se trate de una aspirina. En la perspectiva de los padres, esto supone una falta de atención obvia. Veremos después la perspectiva del profesorado a este mismo respecto. Cabe señalar, de momento, que en este sentido hay una clara demanda por parte del discurso de los padres, demanda que es de regulación, y que utiliza en alguna ocasión un argumento interesante: si el profesor no quiere dar un medicamento para no tener que

Servicio de Promoción de la Salud

54

Cuidado escolar del niño diabético hacerse responsable de un error que, en su condición de profano, podría cometer, y si esa actitud de no intervención se acepta legalmente, se estaría desprotegiendo a uno (el niño) para proteger a otro (el profesor), lo cual no parece tener precisamente todo el sentido del mundo. “- Es que ellos tampoco están protegidos, si les dan cualquier medicamento y les pasa algo se les cae el pelo. - Eso tendría que regularse, porque realmente lo que están es desprotegiendo al niño. (G.D 1)

No tienen los padres, sin embargo, muy claro si el colegio tiene algún tipo de obligación respecto de la administración de medicamentos. Algunos aseguran que existe una laguna legal, y que están obligados a tener glucagón, pero no a inyectarlo. Otros aseguran que tampoco existe obligación de tenerlo en el centro; algunos, que la tenencia de medicamentos en un centro escolar es ilegal, etc. La impresión dominante es, simplemente, que nadie tiene obligación de inyectar glucagón a un niño inconsciente. De lo que nadie habla, sin embargo, es de si en todo esto podría entrar en juego el concepto legal inverso de omisión de socorro... Naturalmente, nadie desea, en un principio, que sean los profesores quienes tengan que hacerse cargo del cuidado de sus hijos durante el periodo escolar, en lo que se refiere a la diabetes. Mucho menos, que sean ellos quienes hayan de actuar en caso de un coma diabético. Se sentirían más seguros, como es evidente, si fueran profesionales sanitarios quienes se ocuparan de esas situaciones. Pero, ¿qué puede desear una madre o un padre que tengan a su hijo diabético en un centro escolar donde no hay médico, ATS o DUE? Como es lógico, que en ese momento haya alguien con el suficiente valor y el sentido de la responsabilidad individual como para salvarle la vida a su hijo, incluso arriesgándose a equivocarse (es decir, pinchándole glucagón). Esa dualidad está claramente presente en el discurso de los padres de niños diabéticos: una cosa es la demanda dirigida a las instituciones, y otra el deseo, casi el ruego, que en ocasiones dirigen a profesores o directores de los centros escolares. Los padres ven que los profesores sólo pueden moverse en el terreno de la buena voluntad, y que no es justo ni sería razonable exigirles que se hiciesen cargo del niño diabético en el terreno médico. No son las personas adecuadas para ello, ni tienen ninguna obligación.

Servicio de Promoción de la Salud

55

Cuidado escolar del niño diabético Sin embargo, piensan también que la mayor parte de las pegas que encuentran en profesores y directores de centros tienen su origen en la falta de conocimiento de esta enfermedad, por parte de unos y de otros. Así, en ocasiones los niños se quejan de que el profesor no les deja salir a orinar cuando quieren... al parecer porque no tiene clara conciencia de esta necesidad en el niño diabético. Alguna madre se ha encontrado con que la profesora no quiere que la niña tome dos galletas y un yogur en clase, porque mancha la mesa. O el, al parecer, generalizado temor de muchos profesores y directores de centros a la emulación, según el argumento de que si se permite a un niño salir al retrete más de lo habitual, todos querrán hacerlo; o de que si un niño come en clase, todos querrán hacerlo también; o de que si un niño se trae la comida de casa..., etc. Se trata de prejuicios que no llegan a verificarse nunca porque tampoco el profesor o la dirección del centro dan lugar a que la situación se verifique. En cualquier caso, como argumentos parecen carentes de todo fundamento, pues el temor a la emulación sólo tendría razón de ser en aquellos casos en que la demanda estuviera perfectamente ajustada a derecho. Dicho de otro modo: tan sólo si el resto de los niños tuvieran derecho a hacer lo mismo que el niño diabético tiene que hacer, no por capricho sino por necesidad. Se trata, también, de una de esas modernas confusiones en torno a aspectos fundamentales de la convivencia y de las relaciones entre individuos en las democracias, pero confusión que se ha instalado también, más allá de la esfera pública, en las familias, como pone claramente de manifiesto, por ejemplo, la dificultad que tienen actualmente los padres para poner freno a los supuestos derechos de sus hijos adolescentes. Los padres aseguran, por su parte, que ninguna de estas cosas sucede porque los niños entienden la enfermedad del compañero o compañera perfectamente en cuanto se les explica, y no demandan como derecho propio lo que es producto, en el caso de su compañero, de la servidumbre a la enfermedad. Mientras no exista una solución institucional, que habría de pasar por la provisión de medios a los centros escolares, lo que los padres desean de los profesores es, nada más y nada menos, que se hagan cargo de sus hijos venciendo sus temores. Por esta razón hacen tanto hincapié en la necesidad de informar y de formar al profesorado, porque entienden que la información vence los temores y elimina prejuicios y sospechas; y quien tiene menos temores es capaz de asumir más riesgos.

Servicio de Promoción de la Salud

56

Cuidado escolar del niño diabético 4.3. Centros, diferencias y arbitrariedad. Como todo gira en torno a la buena voluntad del profesorado, en aquellas ocasiones en que algún profesor concreto no quiere hacerse responsable de los controles del niño, en colegios donde no hay profesionales sanitarios, la dirección suele argumentar que no puede ayudar porque no tiene autoridad para obligar a nadie. En otras ocasiones, parece que es la dirección -tal como lo cuentan los padres- quien no pone ninguna voluntad; y en ese caso poco pueden hacer por su parte los profesores. En cualquier caso, todo el problema gira siempre en torno al asunto de las responsabilidades, algo de lo que algunos padres comienzan a estar hartos, pues la situación actual les deja en tierra de nadie: las instituciones no ponen, en verdad, medios, ni personas que puedan hacerse responsables del cuidado del niño; los profesores, por su parte, no quieren ni pueden hacerse responsables de ello. En esta situación, nadie parece ser responsable. Por lo cual -argumentan los padres-, debiera haber una norma que distribuyese responsabilidades y pusiese medios, pues la situación actual es siempre dañina para el menor. Más allá de las demandas dirigidas a las instituciones (cosa que veremos un poco más adelante), hay siempre presente una demanda de mayor colaboración por parte de los centros escolares. Tal demanda particular, concreta, tiene que ver con el hecho de que, según lo percibe este discurso, las situaciones son tan azarosas y erráticas como la evolución de la misma enfermedad. En efecto, parece haber de todo; y eso viene a indicar que la situación es ciertamente arbitraria. Según se asegura, no se sabe muy bien por qué algunos colegios tienen médico y otros no; ni por qué unos colegios colaboran más que otros cuando no tienen médico. Ni si, habiendo médico, el director va a facilitar que el niño se quede a comer en el centro... Lo único que parecen saber es que no hay una reglamentación clara al respecto; echan en falta un marco regulador. ¿Con qué fundamento un colegio puede permitir que se quede a comer el niño celíaco e impida que lo haga el diabético? “Sí, médico, psicólogo… y el director no la deja comer en el comedor. Porque me dijo la profesora; ¿quien me asegura a mí que tu hijo no se come el pan de al lado? ¿Y entonces un celiaco... si se come el pan de al lado, qué pasa? Me parecen solamente excusas por miedo.” (G.D. 4)

Servicio de Promoción de la Salud

57

Cuidado escolar del niño diabético ¿Qué fundamento puede tener que a una madre se le niegue el acceso al comedor con el argumento de que para ello necesitaría carnet de manipuladora? "... Es que a mí me dijeron que tenía que tener carnet de manipuladora." (G.D. 1)

En algunos casos han tenido problemas con algunos profesores en particular. Por esta razón, cuando el niño pasa de un curso a otro los padres cruzan los dedos -dicen- para que les toque un profesor determinado, más comprensivo ("...rezando para que le toque fulanito"). O, a la inversa, pueden encontrarse con problemas que antes no existían, al cambiar el curso. En otras ocasiones, los problemas proceden de la dirección del centro, que puede limitarse a facilitar el acceso al mismo de los padres, pero que no quiere adoptar o alcanzar una posición colectiva que pueda abordar de algún modo el cuidado del niño. Incluso en algunos centros los padres tan sólo han podido obtener el compromiso de los profesores de que, si el niño se encuentra "raro", le darán un zumo, porque nadie les va a hacer un control en ese momento. “No, nosotros tenemos un compromiso de que si les ven raros... lo único que hemos conseguido por parte de todos los profesores es que si están raros les den un zumo, aunque no sepamos lo que les pase Porque nadie les va a hacer un control tampoco ni nadie les mira. Entonces como no sabemos lo que le pasa pues ante la duda la más dura, el zumo.” (G.D. 3)

También, dicho sea de paso, parece haber una evidente falta de uniformidad en el sistema sanitario: en algunas áreas sanitarias se dan gratuitamente las jeringuillas, mientras que en otras las enfermeras han llegado a pedir a los padres que las reutilicen (lo que parece estar, en opinión de los padres, completamente contraindicado). En ocasiones han recibido jeringuillas inadecuadas para los niños, porque no permiten trabajar con medias unidades (algo que, aseguran los padres, es absolutamente imprescindible cuando se trata de niños); mientras tanto, la enfermera insistiendo en que se calculasen las cantidades a ojo; en ciertas áreas se dan gratuitamente las tiras, pero te las dan "contadas", mientras que en otras el acceso a este material es más libre... Y ha habido quien ha tenido que pelearse con la enfermera de su centro de salud porque quería sustituirle la máquina que emplean para hacer la prueba de glucosa, prescrita por su endocrino, que permite pasar los datos automáticamente a un ordenador, por otra diferente (quizá, sospechan, recomendada a la enfermera por algún comercial de la casa fabricante).

Servicio de Promoción de la Salud

58

Cuidado escolar del niño diabético Lo azaroso de la situación requiere, según el discurso de estos padres, la existencia de una normativa clara, de un poco de orden que ponga claridad en la situación y facilite la vida de niños y padres de niños diabéticos.

4.4. Comedor y excursiones. El comedor y las excursiones son dos ámbitos y momentos en los que vuelve a manifestarse la falta de una normativa clara o, al menos, de un acuerdo más o menos universal. Tienen interés, tan sólo porque aparecen como síntomas claros de esta situación ciertamente arbitraria y porque, para los padres, constituyen sendos atentados contra la "normalidad", segregan al niño diabético sin que exista verdaderamente justificación para ello, a su juicio. Los padres y los niños, según la opinión de los primeros, entienden el comedor como un elemento importante de socialización (naturalmente, los niños no lo denominan así). El niño que no puede quedarse a comer por razón de su enfermedad se considera marginado respecto de sus compañeros, o así lo ven los padres. Por lo que se refiere a los comedores, hay también muchas diferencias entre centros. En unos pocos colegios la comida se controla, se pesa, etc.; no sólo para los diabéticos, sino también para niños que padecen otro tipo de enfermedades, como la celiaca. Se trata, naturalmente, de compromisos del centro que implican una cierta corresponsabilidad colectiva, y que requieren un mínimo de implicación de los padres. Así, por ejemplo, en uno de los casos mencionados, los padres compraron una báscula digital para la cocina, ya que las mediciones se hacían allí "un poco a ojo", cuando el niño diabético necesita que los alimentos le sean servidos en cantidades precisas. Otros colegios, sin embargo, no se responsabilizan de la preparación en sus cocinas de la comida para casos especiales. Pero permiten que el niño lleve su propia comida, elaborada en casa y se siente en el comedor junto con el resto de los compañeros. En estos casos, lo usual es que el centro facilite una relación de comidas mensuales, detallada para cada día de la semana y para cada semana, de manera que los padres del niño diabético puedan preparar en cada caso exactamente la misma receta que se servirá en los comedores de colegio al resto de los niños. Esta solución de compromiso permite al centro no tener que responsabilizarse de posibles errores en la preparación del menú del niño diabético y elimina una complicación adicional en la

Servicio de Promoción de la Salud

59

Cuidado escolar del niño diabético cocina;por otro lado, el niño no se siente diferente de sus compañeros y los padres no consideran que se le esté marginando. En otros centros -lo que da idea de la variabilidad de situaciones- los padres entran en el comedor e incluso en la cocina y realizan ciertas "compensaciones" entre alimentos, en función del estado del niño en ese momento, tras haberle hecho la prueba de glucemia; también pueden ser el propio tutor o el profesor más colaborador quienes se encarguen de hacer el control y las compensaciones. Y, por último, tenemos aquellos centros que han prohibido el acceso de los padres a los comedores, y que tampoco tienen a nadie que se ocupe del niño diabético durante la comida. “… Yo pensaba ir todos los días a ponerla insulina y mi hija iba a comer en el comedor, el día que pudiera comer, que yo viendo la tabla de comida y si veo que la comida tiene mucha grasa pues o come comida del comedor o se la llevo yo. Yo pagaba el comedor, la comida o lo que fuera y no me dejaron entrar en el comedor...” (G.D. 1)

Los argumentos que los padres reciben para justificar las distintas situaciones son igualmente variados. En los casos en que el niño diabético puede quedarse en el comedor, generalmente habrá profesionales sanitarios en el centro, y un cierto acuerdo y supervisión de las actividades de la cocina por su parte. Pero puede ser también, según señalan algunos padres, una cuestión de pura disposición personal del cocinero y otros miembros de la cocina. En estos casos, los padres agradecen, obviamente, el gesto, y en su discurso no se observaron ningún tipo de prevención respecto del trabajo de estos profesionales. Los argumentos en contra de que el niño diabético pueda comer en el centro escolar son también relativamente variados, lo que incrementa la sensación de los padres de que en este sector cuenta en exceso la subjetividad personal de la dirección del centro, o de los profesionales que intervienen en esos procesos. En algunos casos, la dirección se escuda en la voluntad de la cocina, en que no puede obligar a los cocineros que no quieren asumir responsabilidades al respecto. En otros casos, el argumento será que no tienen personal suficiente para garantizar que el niño diabético come exclusivamente lo que tiene en su plato y no, por ejemplo, más pan del que le han puesto quitándoselo al de al lado. Este tipo de argumentos suele sublevar a los padres, como ya se ha indicado más arriba.

Servicio de Promoción de la Salud

60

Cuidado escolar del niño diabético Algo de una índole similar sucede con las excursiones. En tales casos la norma prácticamente general es que el colegio no se haga responsable del niño diabético durante la excursión. En aquellos centros en los que hay médico o cualquier otro profesional sanitario, la situación no es diferente, pues éstos no acuden a las excursiones, sino que permanecen en el centro escolar. En muchas ocasiones uno de los padres va también a la excursión, siguiendo al autobús escolar desde su propio vehículo, de una manera discreta, y pasando el día apartado de los niños, excepto en aquellos momentos en que necesita hacerle los controles a su hijo. Es decir, manteniendo un alejamiento que no evidencie la situación. En esos casos hay un acuerdo con el colegio en tal sentido. Pero también hay centros escolares que no permiten que los padres vayan a las excursiones siquiera sea de esta manera tan peculiar, so pretexto -de nuevo- de la emulación: si los padres de los niños diabéticos van a las excursiones, otros padres querrán hacer lo mismo... Naturalmente, aparte de este tipo de excusas peregrinas, hay otras razones que veremos a propósito del discurso de los profesionales de la enseñanza. Pero incluso cuando estas razones son comprensibles y, si se nos permite la expresión, "razonables", no dejan de evidenciar el desencuentro entre el deseo de los padres de que sus hijos lleven una vida "normal" y la falta de un soporte institucional que lo haga verdaderamente posible.

4.5. La gimnasia. Interesaba, como objetivo de la investigación, conocer si existía alguna particularidad relevante en el ámbito de la gimnasia, respecto de la escolarización del niño. Lo cierto es que ni los padres ni los profesores hacen ninguna mención espontánea a la gimnasia como particularidad. Es, simplemente, un aspecto más de las peculiaridades de la escolarización del niño diabético. Pero, insistimos, ni padres ni profesores entienden que haya ningún problema especial con ella. Lo único que exige la actividad de la gimnasia dentro del horario escolar es la realización de un control previo; a partir de sus resultados, y conociendo el tipo de trabajo físico que el niño hará, se le da una u otra cosa en el almuerzo o, si se trata de una actividad extraescolar, se le puede dar un alimento a media tarde. También se le puede inyectar menos insulina.

Servicio de Promoción de la Salud

61

Cuidado escolar del niño diabético De lo que se trata, en definitiva, es de acomodar el esfuerzo y los niveles de glucosa. Puede suceder, eso sí, que haya algún desajuste entre ambos términos de la relación. Así, por ejemplo, dependiendo de cuál sea la tabla de ejercicios que el niño haya realizado, puede suceder que el efecto perdure durante muchas horas en el niño diabético; quizá, hasta el punto de que uno de los padres se pase la noche en vela pendiente de la evolución de la glucosa del hijo. Se han dado también casos en los que por una u otra razón no ha habido actividad física, y sin embargo se había preparado el organismo del niño para ella. En estas situaciones, el niño "se pone por las nubes", con lo que la única solución es que haga él algún ejercicio por su cuenta (siquiera sea ponerse a correr). Para el profesor de gimnasia, la situación es un poco diferente de la del que tiene al niño en clase; tendrá que observar la evolución del niño, pero sobre todo entre los más pequeños -según aseguran los profesores- es más difícil distinguir lo que son efectos de la propia realización de un esfuerzo físico, de lo que pueden ser los síntomas de una hipoglucemia. Aseguran estos profesores que es el mismo niño quien no lo diferencia bien.

4.6. Escolarización: integración y rendimiento escolar. Las particularidades de la escolarización del niño diabético son, tan sólo, las relativas a la necesidad de cuidar la diabetes durante el horario escolar, lo que implica tener que emplear una parte del tiempo de la jornada lectiva en tales menesteres. No entienden los padres que eso pueda suponer un problema especial, desde el punto de vista del desarrollo de las clases. Como veremos después, tampoco los profesores piensan que sea un impedimento. Otra cosa distinta es que se presente una hipoglucemia severa. Pero, como dicen algunos profesores, más complicado es tener en el aula un niño hiperactivo (y también hay que tenerlo). Desde el punto de vista de la integración con el resto de los compañeros, es opinión común a padres y profesores que el niño diabético no es objeto de segregación por su enfermedad. Antes al contrario, entienden los padres (veremos después que esta opinión se complementa perfectamente con la de los profesores) que existe un gran compañerismo y ayuda por parte de los demás, hasta el punto de que si en alguna ocasión aparece el término

Servicio de Promoción de la Salud

62

Cuidado escolar del niño diabético diabetes utilizado como insulto por algún compañero más desaprensivo, este comportamiento es recriminado por lo demás. Tal como lo cuentan los padres parece que en el aula se articulan verdaderos dispositivos informales de ayuda, pero también de control sobre el niño diabético, por parte de los compañeros. “- Compañeros, yo te hablo por el mío que lleva desde…, están, vamos, que lo tienen más asumido, como él. Es como decía ella, es que a mi ya me han salido diciendo, es que Miguel hoy no se ha comido el Petit Suisse y se lo tiene que comer.” (G.D. 2)

En el extremo, esto puede llegar a cansar a ciertos niños diabéticos, hartos de que continuamente sus compañeros le estén advirtiendo de lo que pueden comer y lo que no por su enfermedad. Parece que esto último sucede más bien en los niños más mayores. Probablemente, a nadie le gusta que le recuerden que está enfermo; pero no deja de tener interés, aunque no podemos entrar en su análisis, que los padres que refieren este tipo de actitud en sus hijos lo justifiquen afirmando que en realidad hablar de enfermedad en ese caso constituye un error. Para explicarlo hacen una comparación de carácter protésico (las gafas o las muletas), como si la insulina fuera la prótesis de sus hijos. Aunque no podemos asegurarlo, da la impresión escuchando a los padres de que son ellos quienes peor llevan que los demás hablen de sus hijos como de enfermos; e, incluso, es probable que ese rechazo del niño a que se le trate de enfermo, que ellos refieren, sea más bien un reflejo de su propia manera de ver las cosas. Como quiera que sea, lo cierto es que en ningún momento se refieren problemas de adaptación del niño diabético, o de rechazo del niño diabético por parte de sus compañeros, sino más bien todo lo contrario ("ojalá tuvieses amigos así toda tu vida", cuenta una madre que le decía a su hija diabética). Ahora bien, si no hay ningún problema desde el punto de vista de la integración, ¿los hay en otros aspectos de la escolarización? ¿Puede afectar la diabetes al rendimiento escolar de quienes la padecen? Quizá sea una pregunta que habría que responder conjuntamente en la perspectiva de los padres y de los profesores, por la sencilla razón de que mientras que los primeros tienen alguna duda, los segundos hablan siempre, como veremos después, de niños con un rendimiento normal o incluso alto.

Servicio de Promoción de la Salud

63

Cuidado escolar del niño diabético En efecto, los padres temen que el rendimiento escolar del niño se resienta por la enfermedad, ya que aseguran que la concentración en clase depende de la estabilidad de los niveles de glucosa en sangre, y que un niño diabético tan sólo está en valores óptimos aproximadamente el 30% de su tiempo, "según dicen" (añaden). Los padres insisten en que los niños diabéticos son más nerviosos que los demás. Se da la circunstancia de que en muchos casos junto a la diabetes hay otra serie de enfermedades concomitantes (niños que además de diabéticos son celíacos, niños con hipotiroidismo...). De manera que aparecen distintos síntomas que, en muchas ocasiones, los padres suman a la angustia habitual al no saber interpretarlos bien. “Yo sé que entre eso y luego lo de las tiroides, y además es que le da por arrascarse y arrascarse. Que decíamos a lo mejor es, nos dijo el endocrino que puede ser también de la insulina que le reseca mucho la piel. Pero es que él, vamos, vamos el día 5 y vamos a pedir cita para el neurólogo a ver si, porque es que yo ya no…” (G.D. 2)

El estrés, además, les sube el nivel de glucosa (sería el caso de los exámenes); pero también el niño puede quedar hipoglucémico durante un examen, teniendo en ese caso dificultades incluso para leer. “- Mi hijo en los exámenes consume mucha glucosa y se queda muy bajito y se le embota la cabeza, y ya no sabe ni lo que está leyendo y es incapaz de contener. - Y otras veces por el estrés lo que hace es subir.” (G.D. 3)

Ese temor de los padres (que, como decimos, no es coincidente con la opinión de los profesores) no desemboca, sin embargo, en afirmaciones expresas relativas a nada que se parezca al fracaso escolar con lo que, finalmente, no está claro a qué puede afectar ese 70% del tiempo que el niño diabético no está en condiciones óptimas. Quizá -tomando como control la opinión de los profesores- hubiera que pensar en una preocupación excesiva por parte de los padres; o, quizá, en que la mayor responsabilidad del niño diabético respecto de sus estudios, pueda compensar esa falta de concentración óptima a la que aluden.

Servicio de Promoción de la Salud

64

Cuidado escolar del niño diabético

5. LAS DEMANDAS DE LOS PADRES. Las demandas del discurso parental se organizan sobre las principales críticas que hemos podido ver hasta el momento, fundamentalmente en dos ámbitos: el de la sanidad y el de la educación, y tienen como destinatario a las instituciones públicas. Además de estas demandas hay, como ya hemos dicho, un cierto anhelo o deseo de colaboración por parte de los profesores, desde un punto de vista casi puramente humanitario; es decir, querrían que, en caso de percance grave, actuaran con la misma diligencia, voluntad y resolución con que actuaría cualquier padre. Pero, como ya hemos anticipado, no entienden que en este comportamiento se encuentre la solución a los problemas del niño diabético (y de los padres) en el ámbito escolar.

5.1. La crítica a las instituciones. Las demandas a las instituciones se fundamentan, en lo que a su contenido se refiere, en las críticas que hemos visto hasta el momento. Además, se puede ver fácilmente que existe una cierta irritación por la pasividad con que funcionan las distintas administraciones. De hecho, casi le resulta al discurso difícil identificar un único destinatario de sus críticas. Es verdad que la Comunidad de Madrid aparecerá como el blanco de sus iras, puesto que es quien tiene competencias en materia de educación y de sanidad. Pero no es menos cierto que se abren paso con facilidad también quejas por la ineficacia con la que parece que ha actuado el defensor del menor. De esta institución dicen que no se atreve a intervenir contra otras instituciones; y a algunos les ha parecido una completa manifestación de ineficacia el que esta institución les haya dicho que no escolaricen a los niños hasta que no tengan la edad de seis años, que es cuando la escolarización es ya obligatoria, y que de esa manera, entonces, podrían reclamar. Hasta esa edad, el hecho de que las dificultades se den en un período en el que los padres no tienen la obligación de escolarizar, les restaría derecho a reclamar, según la lógica de esa

Servicio de Promoción de la Salud

65

Cuidado escolar del niño diabético argumentación; es decir, podrían reclamar porque están obligados a escolarizar. Inversamente, piensa algunos, no se podría obligar a escolarizar al niño diabético si las escuelas no disponen de medios para acogerlo, lo que supondría enfrentar a las instituciones a la distancia existente entre las obligaciones (y los derechos) y los medios. En cualquier caso, la crítica se hace en ocasiones muy general y se dirige a "los organismos"; es decir, las instituciones en su dimensión más burocrática y anónima, despojadas también de la voluntad y el color político pues, como aseguran en ocasiones, la falta de sensibilidad con la que actúan no es patrimonio de ningún partido político en particular. Cuando precisan un poco más se puede ver la razón de que la tendencia primera sea la de pensar más bien en la máquina burocrática inerte e ineficaz. En efecto, la Consejería de Educación aparece como una especie de muralla contra la que se estrellan las demandas de los padres y de los colegios, rechazando toda petición de que se destinen a ellos médicos o, siquiera, ATS (que es la denominación general que suele emplearse para designar a todo el personal de enfermería o no médico). Pero no se trata simplemente de que la Consejería de Educación carezca de voluntad política para dar respuesta a las demandas de padres y colegios. Más bien aparece como una especie de perverso juego burocrático, donde Educación y Sanidad se pasarían la pelota mutuamente, y todo ello al menos desde 2003, según aseguran algunos. “A mí una vez me comentaron que era también un conflicto entre educación y sanidad. Sanidad no quiere saber nada de Educación y Educación no quiere saber nada de Sanidad. Si ponen una enfermera tiene que ser de Sanidad, porque de Educación no las hay; y, claro, la tiene que pagar Sanidad. Y, claro, hay un conflicto de intereses.” (G.D. 1)

Esa aparente indiferencia institucional es fruto de la falta de concierto entre Sanidad y Educación; además, Sanidad está dividida en áreas, y en cada área, según sea el talante del director de la misma, se conseguirá más o menos. Naturalmente, para los padres y esto implica una nueva arbitrariedad (pues se trata de un problema de derechos, y en tal caso serían de todos). Por otra parte, aseguran que en la Educación confluyen distintas administraciones. La Central, la de la Comunidad... e incluso los distintos ayuntamientos. Más particularmente, aseguran que si el ayuntamiento de que se trate es de signo político distinto a la Comunidad, la negativa está asegurada.

Servicio de Promoción de la Salud

66

Cuidado escolar del niño diabético Quienes se han entrevistado con Sanidad han llegado siempre a la conclusión de que el problema es exclusivamente el dinero (algún funcionario poco escrupuloso llegó a decir a uno de estos padres, según refiere éste en la discusión de grupo, que saldría más barato indemnizar a los padres cuyos hijos no llegasen a tiempo al hospital, tras sufrir un coma diabético, que pagar profesionales en los centros sanitarios). Habría, por tanto, ineficacia burocrática, falta de sensibilidad, falta de voluntad política, falta de dinero o de voluntad para destinarlo a estos cometidos y, finalmente, falta de unidad política y administrativa (como si el hecho de que el problema afectase a dos consejerías y que ninguna considerase que es asunto suyo, equivaliese a que tampoco es asunto de la Comunidad a la que ambas pertenecen).

5.2. Demandas en el ámbito escolar. Pero veamos cuáles son las demandas concretas. Comenzaremos por la demanda principal. Los profesores coincidirán con los padres en que la única verdadera solución del problema radica en que en todos los centros escolares haya personal sanitario. Naturalmente, se barajan otras posibilidades, pero se descartan tras discutirlas. Aunque muy raramente, en alguna ocasión se comenta que antes había ayudas para casos como éste (se trataba de "pedir una minusvalía"). Ahora, sin embargo, parece que este tipo de ayudas no se encuentran ya en vigor. Y, sin embargo, podrían servir, al menos, para paliar el problema. No para resolverlo, pues en el ánimo de casi nadie parece estar dejar de trabajar si puede evitarlo; pero está claro que quien no tenga más remedio que renunciar un puesto de trabajo necesitaría algún tipo de ayuda institucional. “Yo en mi caso no puedo trabajar. Y por lo menos que te ayuden de alguna forma. Ya te digo que en mi caso nos podemos apañar, pero el día que no me pueda apañar y mi marido se quede en el paro, ¿qué hacemos?” (G.D. 1)

Lo anterior es, entonces, una ayuda, más que una opción. Otra posibilidad sería la de que en cada zona hubiera un centro con médicos u otro personal sanitario, que pudiera acoger a niños con distintos tipos de

Servicio de Promoción de la Salud

67

Cuidado escolar del niño diabético enfermedades (diabéticos, celíacos, alérgicos...). El principal obstáculo a esta propuesta es que tampoco se entiende que sea una solución, por la sencilla razón de que atentaría contra el criterio de integración, y convertiría a tales colegios en guetos de enfermos. Del mismo modo, se discute y se rechaza la posibilidad de que, en una misma zona, varios colegios compartieran a uno o varios profesionales sanitarios. En este caso, la razón con la que se rechaza es eminentemente práctica: quizá pudiera servir para niños con otras enfermedades, pero desde luego no para los diabéticos, que precisan atención para la realización de los controles (es decir, para un seguimiento normal, sin tener en cuenta posibles crisis) a las mismas horas, con poco margen de diferencia. En la cita siguiente puede verse el tipo de atención que se considera necesitan estos niños: “Es que tiene que haber una persona que le haga los perfiles después de desayunar, después de comer, estar pendientes de si come o no come y depende de lo que coma tienes que poner más o menos; por lo tanto, tiene que haber alguien pendiente de ellos.” (G.D. 1)

Una fórmula que se aproximaría a lo que será la demanda (que veremos a continuación) y que precisamente por aproximarse sería bien acogida, podría ser que en cada zona hubiera un mayor número de colegios públicos con médicos y/o enfermeras, que pudieran ser considerados de integración. En la actualidad el problema de los colegios de carácter público donde hay médicos y enfermeras es que fomentan esa idea de gueto de que se habla continuamente, pero también, a efectos prácticos, que muchos se encuentra excesivamente alejados de los lugares donde residen estos niños La solución, por tanto, no puede ser otra que la presencia en los centros escolares de personal sanitario. Distinto es que ese profesional haya de ser un médico o un ATS. Esto es algo sobre lo que no se ponen completamente de acuerdo en todos los grupos de discusión. En principio, lo que hace falta es un profesional sanitario (que bien podría ser un ATS o un DUE), cualificado para llevar a cabo los controles e inyectar insulina. Naturalmente, en caso de una crisis, podría también aplicar el glucagón y enviar al niño a un hospital. En otras ocasiones se solicita que haya un médico y no un enfermero, utilizando como argumento que en las empresas es obligatorio que haya un médico en cuanto se sobrepasa un determinado número de empleados. Exactamente igual debería suceder en los colegios, aseguran (y hay colegios verdaderamente grandes).

Servicio de Promoción de la Salud

68

Cuidado escolar del niño diabético Se trate de un tipo de profesional o de otro, su necesidad se justifica no sólo por la presencia de diabéticos en el colegio, sino simplemente por la de niños, algunos de los cuales pueden padecer, además, diversas enfermedades. Pero incluso si están sanos no es infrecuente que se lesionen, magullen etc. Al contrario, todos los días es necesario atender a multitud de niños en los colegios, según se argumenta. “…Pero no es un tema solamente que vaya a derivar al tema de diabéticos, sino que podemos aprovechar todos entre comillas esa situación; porque además mi hija aparte de diabética y celiaca es alérgica…” (G.D. 3) “… Entonces yo creo que es una problemática que no solamente se reduce a un niño diabético, sino que hay muchos niños con problemas en los colegios.” (G.D. 1)

Esta demanda tiene siempre como marco de referencia los derechos individuales. Entienden que no puede ser cuestión de mercado y, por tanto, que lo pague quien pueda pagarlo, el que haya personal sanitario en los centros escolares, tal como está sucediendo ahora, con la excepción de los "centros de motóricos" y de algún colegio concertado. Puesto que se trataría de un derecho, sería ineludible desde un punto de vista ético la universalización de la prestación de este servicio. Cada vez más, para la sociedad un colegio no es tan sólo un lugar de instrucción. Es también un lugar de lo que en estos grupos denominan "integración", lo que implica (a pesar de la indefinición del concepto) una especie de igualdad absoluta entre los distintos niños. Veremos que esta manera de ver el colegio es perfectamente coherente con la opinión que tienen los profesores de lo que se demanda actualmente a la enseñanza. Ahora bien, hemos podido ver más arriba que la escolarización del niño diabético en completa igualdad respecto de sus compañeros no requiere, tan sólo, la presencia del médico o del personal de enfermería, sino la posibilidad de participar con aquellos otros en igualdad de condiciones en las distintas actividades que se realizan en el colegio. Tal como los padres lo entienden, incluso la comida es una "actividad" que guarda relación con la integración de los niños -pues integración es, hoy día, un significante amplio y casi omnicomprehensivo-; de esta manera, la presencia permanente en los centros de personal sanitario es condición necesaria pero no suficiente para que se dé tal integración. Se trata, por el contrario, de un todo que permita la estancia del niño en el colegio sin la intervención de los padres, y sin excepciones. Quiere ello decir que, en opinión de estos padres, habría que

Servicio de Promoción de la Salud

69

Cuidado escolar del niño diabético garantizar que el niño pueda comer en el comedor y acudir a las excursiones, además de recibir atención sanitaria durante la jornada lectiva. Dicho de otro modo: no basta con contratar personal sanitario, hay que integrarlo en una perspectiva más amplia. Quizá un poco al modo en que algunos colegios privados concertados hablan de su cartera servicios. En la actualidad se puede dar, incluso, la situación paradójica de que un colegio que ha contratado personal sanitario para facilitar la integración en el aula del niño diabético, les prohíba comer en el centro, porque no puede garantizar el control de la alimentación de estos niños. “Yo la llevo a uno concertado y tiene médico, psicóloga, tiene de todo, pero el director no nos deja dejarla a comer. Entonces, yo he tenido que dejar de trabajar y todos los días a la una menos cuarto recoger al niño y devolverlo a las tres menos cuarto. Entonces yo psicológicamente lo de la diabetes lo llevo bien, pero la vida económicamente pues... Y me parece absurdo habiendo médico en el colegio. Que no es tu caso, que le dan de comer, le pinchan antes.” (G.D. 4)

Sería también el caso del niño ya autónomo (11 años), hijo de uno de los asistentes al grupo de discusión, que sin embargo no puede quedarse a comer en el colegio porque nadie le va a pesar ni a controlar la comida. Éstas serían las demandas que podríamos denominar fundamentales. Entienden, sin embargo, que mientras esto no se resuelva no se puede mantener sin más la situación actual. Mientras no haya personal sanitario en los centros escolares necesitarán la colaboración del profesorado. En términos generales, la tienen. Pero, como ha quedado dicho, es un asunto que se encuentra sujeto exclusivamente a la buena voluntad de profesores, directores de centros, cocineros... en caso de coma diabético no se le puede pedir a nadie que actúe con diligencia porque, al parecer, nadie es responsable de nada ya que no tiene competencia sobre ello. Este es el elemento fundamental, que la enfermedad, el accidente, etc. no forma parte de la responsabilidad directa del profesorado, con lo que no se le puede exigir nada. Sin embargo, entienden que haría falta un marco normativo que pusiera algo de claridad en el asunto, un marco que fijara más nítidamente los terrenos de la responsabilidad... hasta donde se pueda llegar. No pretenden forzar ninguna situación, de manera que los profesionales de la educación tengan que convertirse, también, en enfermeros. Pero sí de establecer un marco idéntico para todos, respecto del cual puedan orientarse en las relaciones que mantienen con los centros y con el profesorado. “¿No es competencia educativa? Ya lo sabemos; ni el profesor ni el colegio, todo depende de la buena voluntad y no se puede dejar a la

Servicio de Promoción de la Salud

70

Cuidado escolar del niño diabético buena voluntad ni a su criterio el hecho de que unos niños estén desasistidos.” (G.D. 3)

Que no haya obligación expresa de convertirse en enfermeros no puede suponer la falta de atención sanitaria de los niños en situaciones graves; por esta razón quieren un marco normativo. Pero, además, entienden que una manera de facilitar la colaboración voluntaria del profesorado, de manera que no suceda como ahora, donde la buena voluntad va unida al temor o incluso la angustia por su parte (según afirman los padres y según veremos corroboran los profesionales de la educación), una manera, decimos, de facilitar su colaboración sería que recibieran información y formación elemental respecto de la diabetes y otras enfermedades comunes en los colegios, por parte de la institución (suelen referirse a Sanidad). Matizan que no se trata de obligar, sino de facilitarles tomar conciencia de la situación mediante el conocimiento cabal de las situaciones a las que pueden enfrentarse. Que este ofrecimiento lo haga la institución tiene un valor de legitimidad del que carece el mero ruego de los padres de que se interesen por las enfermedades de sus hijos (muchos padres de niños diabéticos solicitan a los profesores de sus hijos, poco después del debut de la enfermedad, que acojan en el colegio unos breves cursos o charlas que suelen dar los educadores de los hospitales donde han sido atendidos los niños). Sucede, además, que esta petición que los padres suelen hacer, inmediatamente después del debut de sus hijos, transmite al profesorado la misma angustia que ellos padecen. No es, entienden, la mejor manera de solicitar la colaboración de nadie, razón por la que se vuelve la mirada a las instituciones.

5.3. Demandas en el ámbito sanitario. Por lo que se refiere al funcionamiento del sistema sanitario general, la demanda de coordinación y de homogeneización de criterios es clara y contundente: no puede depender de criterios individuales, o de cada centro de salud, que el suministro de los materiales desechables necesarios para el tratamiento de la diabetes sea más o menos correcto. Hay otra demanda muy difusa, que tiene que ver con la formación de los médicos que atienden al niño diabético, e incluso de los propios pediatras, que generalmente tienen poca idea de la enfermedad, según los padres. Lo que se desprende del discurso es, en última instancia, que tan sólo los

Servicio de Promoción de la Salud

71

Cuidado escolar del niño diabético endocrinos saben verdaderamente qué es esta enfermedad. En ese sentido, la demanda es de mayor formación de los pediatras, cosa que, como puede comprenderse, es una demanda de largo alcance, que difiere mucho del resto de las demandas, más precisas y más urgentes. En relación precisamente con el hecho de que, en la práctica, los centros de salud no sean adecuados para resolver los problemas que puntualmente puede presentar un niño diabético (por lo que han de recurrir a los hospitales), se organiza otra demanda también relativamente inconcreta. Se trataría de organizar algún tipo de canal flexible que pudieran utilizar los padres de los niños diabéticos, cada vez que éstos tienen alguna reacción que les angustia y no saben qué hacer. En tal caso van al hospital, y pasan allí tanto tiempo que no les parece eficaz como medio de resolver dudas que para ellos tienen carácter inmediato. Piensan que, al menos a veces, bastaría con que pudiera haber un servicio telefónico para orientarlos. “Ese tipo de ayuda; o sea, que tuvieras un sitio donde llamar en un momento concreto o está malo como, ha vomitado, le estoy dando comida y sigue vomitando. Porque a veces vas al hospital y te tienen tanto tiempo que no es efectivo; sin embargo, si hubiera alguien que te puede…” (G.D. 2)

Se trataría, en definitiva, de constituir una red estable y formal como esa otra más informal que existe ahora, al menos en el Niño Jesús y en el Ramón y Cajal, donde los endocrinos o los educadores dan a los padres unos números de teléfono en los que pueden localizarlos en caso de necesidad. Y, como hemos podido ver en las páginas precedentes, el curso de una enfermedad tan impredecible multiplica tales ocasiones.

Servicio de Promoción de la Salud

72

Cuidado escolar del niño diabético

6. EL DISCURSO DEL PROFESORADO. Para escuchar el discurso de la otra orilla del problema, la que representan aquellos que tienen a su cuidado a estos niños diabéticos, contamos, como se puede ver de manera más detallada en el diseño metodológico, con profesores y directores de infantil y primaria, de colegios públicos, privados y concertados. Entre los profesores había también tutores; y los directores, por su parte, tenían todos contacto con los niños diabéticos (bien porque fueran tutores, a su vez, o profesores de algunas materias, talleres, etc.). La situación, en cualquier caso, es que todos conocían de primera mano la problemática del niño diabético en el aula. A lo largo del discurso de estos cuatro grupos de profesionales se abordaron prácticamente los mismos temas que fueron objeto de discusión en los grupos de padres. La diferencia fundamental es que, como es lógico, algunos aspectos constituían el núcleo de debate de una de las partes, y otros el núcleo del debate de la otra. Por lo demás, como veremos seguidamente, las perspectivas de ambos son coincidentes en muchos puntos, y complementarias en conjunto. No hay oposición entre ambos discursos, si entendemos ese concepto en sentido fuerte. En cierto modo podría pensarse que son dos variantes de un mismo discurso, variantes que recogen posiciones particulares, pero que sólo pueden entenderse en el seno de una sola y misma estructura discursiva. Conviene señalar de entrada una cuestión que entendemos es de interés: en el discurso de los padres, excepto cuando se aborda la situación escolar de los centros que cuentan con profesionales sanitarios en su plantilla, todo gira en torno a la buena voluntad del profesorado, con lo cual nos encontrábamos con una situación un tanto azarosa y en ocasiones arbitraria. La explicación que daban los padres, como se recordará, tenía que ver con el temor del profesorado a responsabilizarse de situaciones que se encontraban más allá de su competencia, en los dos sentidos del término: situaciones que tenían en la ignorancia de la enfermedad un motor de toda suerte de temores infundados, y situaciones que se encontraban, también, más

Servicio de Promoción de la Salud

73

Cuidado escolar del niño diabético allá de las funciones del sistema educativo... al menos tal como han sido concebidas hasta ahora. Hay que recordar que los padres hablan ya de un modelo educativo que va más allá de lo educativo en el sentido formal del término (la instrucción); como veremos, esta misma perspectiva recoge el discurso del profesorado, con la diferencia de que asegura que el sistema no está preparado en la actualidad para hacerse cargo de nuevas demandas ni para asumir nuevas funciones. Generalmente el discurso de los profesores, tutores y directores aborda la situación escolar concreta del niño diabético, en relación con la cual sitúan su experiencia; es de lo que más hablan. Sin embargo siempre está presente, como trasfondo, el modelo de sistema educativo. Los profesores tienen claro que su labor fundamental (también aquella de la que han hecho vocación) es educativa; saben, sin embargo, que los centros tienen, cada vez más, lo que ellos denominan en alguna ocasión "carácter asistencial", aspecto que constituye una demanda creciente de los padres. Ese término se encuentra tan poco definido como "integración", término que en el discurso de los padres cumple una función semejante. En cualquier caso, remiten a una atención del niño en facetas que ya no son exclusivamente las educativas, y que tienden a ser cada vez más amplias y globales. Esto viene a plantear la dicotomía público/privado, en la que, dicho de un modo sumario, el primero de los términos designan a las instituciones que carecen de medios y el segundo de ellos aquellas en las que esos medios cuestan un dinero que se ha de pagar privadamente. Dicho de otro modo, se trata de un modelo que no acaba de asumirse mediante la financiación pública, y que está empezando a formar parte de las carteras de servicios de los colegios privados. “Realmente lo que se tiene que concienciar la administración educativa es que los centros -es verdad que somos centros educativos, que nuestra labor fundamental es educativa-, pero que hay un carácter asistencial de todos los centros que si no nos dan medios no podemos hacer determinadas cosas. Y evidentemente ese carácter asistencial cada vez lo demandan más los padres. Y entonces, claro, el que tiene medios lo lleva a un colegio privado o que tiene esos medios y el que no pues no tiene acceso a esos medios. Entonces, claro, esto es dinero público; entonces debería haber esos servicios y que saquen el dinero pues de donde haga falta. Pero claro…” (G.D. 8)

Los colegios privados quieren rentabilidad, como corresponde a su carácter y titularidad. Y para ello han de dar servicios. El problema es que no se puede obtener rentabilidad a partir de las subvenciones, que tan sólo dan para subsistir. Sucede, sin embargo, que en el actual juego de la competencia mercantil entre colegios, los públicos no podrán competir; y los concertados se verán exigidos por el mismo tipo de demandas que los colegios privados, pero no podrán repercutir sus costes de la misma manera. Como veremos después, la atención a los niños diabéticos, pero

Servicio de Promoción de la Salud

74

Cuidado escolar del niño diabético también a aquellos otros que padecen patologías distintas, como pueda ser la celíaca, las alergias..., no está garantizada en el sistema público, apenas en el concertado y, ni aun siendo muy generosos en la valoración de la situación, podríamos decir que puede ser suplida (lo profesores lo saben muy bien) por la intervención más o menos voluntarista de los profesionales de la educación. En ese sentido, se observa en el discurso una especie de desdoblamiento de posiciones: una sería la posición del profesor, quien habla desde la buena voluntad, la vocación y la solidaridad humana; la otra sería la posición más institucional y corporativa (se trate del director del centro o de los mismos profesores, considerados como estamento); desde esta posición se tienen en cuenta otros factores, además de la posibilidad de que el centro pueda atender a los niños diabéticos, y a otros con otro tipo de patologías. Para los centros escolares el niño diabético (pero también el celíaco, el alérgico o hiperactivo...) resultan en cierto sentido una molestia, porque generalmente no disponen de los medios ni de la estructura necesarios para atenderlos convenientemente o, como se dice en alguna ocasión, para hacerse cargo de funciones que ya no son, propiamente hablando, educativas. En ese sentido, no se extrañan los profesores de que en algunos casos, aunque sean excepcionales, algunos centros privados concertados no hayan querido admitir diabéticos, en la medida en que les haya sido posible. "El alumno (diabético) que viene a mi centro venía de un centro así, y era concertado, y le dijeron claramente al padre que sí saben que es diabético no entra en el cole; directamente, o sea, con las palabras textuales..." (G.D. 8)

Ahora bien, incluso la buena voluntad puede ir acompañada de todo tipo de temores infundados relativos a la enfermedad, y a los efectos que tener en clase a un niño que requiere cuidados especiales puede tener sobre el resto o, simplemente, sobre el normal desarrollo de las clases. Hay, en efecto, generalmente un temor inicial que en ocasiones desemboca en angustia del profesor. En ese sentido, salvando las enormes distancias de la implicación personal, la reacción de los profesores no es distinta de la que tienen los padres cuando reciben la noticia de la enfermedad del hijo. En alguno de los grupos teníamos profesoras angustiadas por la mera posibilidad de tener que hacerse cargo de una crisis diabética. Pero, con todo, es más el temor que la realidad: "Para mí es peor imaginarse que puedes tener un niño diabético en clase, que tenerlo." (G.D. 6).

Servicio de Promoción de la Salud

75

Cuidado escolar del niño diabético Antes de entrar en todo lo relativo a la relación concreta de los profesores con los niños diabéticos, conviene esbozar la posición que podríamos denominar más corporativa o institucional.

6.1. Acumulación de funciones. Nunca aparece en el primer momento de la discusión acerca de los niños diabéticos en la escuela, pero pronto se puede ver que está operando como trasfondo de una cierta oscilación, que sí empieza a verse enseguida, el temor y la sensación generalizada de que la institución escolar se está convirtiendo de hecho en otra cosa, en un lugar de acogida para todo tipo de problemas, y no tan sólo en un lugar de educación (probablemente hace mucho más tiempo que dejó de ser meramente un lugar de instrucción). La escuela -se asegura- se está convirtiendo en una especie de cajón de sastre donde cabe todo: de la instrucción se pasó a añadir otros aspectos de la educación; y posteriormente se fueron añadiendo aspectos particulares de la formación de un individuo que tenían su cabida por el hecho mismo de aparecer como adjetivos del sustantivo educación: la educación para la salud, la educación vial, pero también el teatro... Si importa el cambio climático, pues a la escuela; de hecho, hay quien asegura que se han comprado los derechos del video de Al Gore, para pasarlo en los colegios. Y no es que no haya que mostrar este video en las escuelas, es simplemente que se tiene la sensación de que, cada vez que se considera que algo tiene alguna importancia social, se tiende a mirar a la escuela como institución que ha de ocuparse de ello. También, cada vez que algo tiene importancia para alguien, aunque su importancia social sea relativa (así, comentan, ya hay quien está pidiendo que haya semanas náuticas, igual que hay semanas blancas...). Lo que tiene de interés esta manera de enfocar la cuestión es que transmite la idea de un cierto desvarío social y que, tanto con razón como sin ella, se piensa que todo lo bueno y todo lo malo se adquiere en ese momento de la infancia en que todavía el niño no ha adquirido su autonomía, cuando todavía es maleable, etc. Y puesto que de malear parece que se trata la cosa (antes se decía concienciar, después se habló de sensibilizar...), el lugar más adecuado, sin duda, habrá de ser la escuela. "Y los profesores tenemos cada vez que de alguna manera para atacarnos en una barrera, porque decimos: es que no podemos, ya no podemos con más. Todos en este país, cada vez que hay un problema es cuestión de educación, y los educadores somos nosotros. O sea, esto es

Servicio de Promoción de la Salud

76

Cuidado escolar del niño diabético educación para la salud, educación para la paz, educación para la tal, educación...Y entonces toda esa labor quieren que la hagamos nosotros sin ningún medio." (G.D. 8 ).

Pero no se trata, tan sólo, de una cuestión de contenidos, sino de una verdadera confusión de funciones... Porque sucede que mientras que la sociedad trata de delegar un número de responsabilidades cada vez mayor en la escuela (responsabilidades que antes tenían los padres, la familia...), no se produce el equivalente "traspaso" o delegación de autoridad. Por el contrario, tal como lo cuenta los profesores, parecería que los padres exigieran el cumplimiento de ciertas funciones a la institución escolar, el ejercicio de nuevas responsabilidades, pero que paralelamente no concedieran que alguna autoridad han de tener los docentes sobre sus hijos para poder hacerse cargo de todo ello. En última instancia parecería que, de ser cierta esta percepción, los padres entienden que la autoridad del profesor no es sino una mera prolongación de la suya, delegada por ellos, y que pueden dar o retirar a su antojo, en el momento en que no les guste el modo en que se está ejerciendo. Dicho de otro modo: que pueden exigir el ejercicio de la autoridad a un profesor del mismo modo que desautorizarle Lo anterior viene a cuento por el hecho de que las profesoras de infantil afirman que se está confundiendo "infantil" con "maternaje", de manera que existe una creciente presión para que asuman otras funciones con respecto a los niños en estas etapas (por ejemplo, el cambio de los pañales). Pero, a la vez que se les exigen nuevas funciones -que sobrepasan con creces lo educativo para entrar en una especie de terreno multifuncional y, desde luego, sanitario-, es fácil tener problemas con los padres por hacer aquello mismo que otros les están pidiendo que hagan, o por hacer aquello que se creía justo hacer. Pero también puede darse la situación contraria: inhibirse por temor a la reacción de los padres: "... A mi se me ha dado la situación de que un niño se ha partido un diente en el cuarto de baño y pedirle a los compañeros que, por favor, le ayuden a salir y a esperarle en la puerta; o sea, pegada en la puerta para poder atenderle". (G.D. 5)

¿Desde cuando es razonable que una mujer adulta con responsabilidades para con sus alumnos espere en la puerta del baño de chicos, sin atreverse a entrar, por temor a la posible incomprensión de los padres? Los poderes públicos dirigen su mirada la escuela; pero también los grupos de presión y todas aquellas entidades o asociaciones que tienen un poco de poder o que pretenden tenerlo. Una vez establecida esa amplia demanda de

Servicio de Promoción de la Salud

77

Cuidado escolar del niño diabético educación a la que todos tendrían derecho, unos como derecho de consumo, pues pagan por ello (educación privada), otros (y finalmente todos) como derecho público o constitucional (educación pública), establecida tal demanda, decimos, se da un paso más desde la educación a la esfera de la asistencia, según término que emplean algunos profesores. La cuestión es que todo el mundo quiere que los problemas se solucionen en la escuela (según este discurso, en ello coincidirían los padres y los poderes públicos). Y, al parecer (siguiendo siempre el discurso del profesorado), se pretende que la escuela se convierta en un lugar donde se presten todo tipo de servicios a los niños. No explica el discurso el origen de todo ello, pero no es muy difícil colegir que tiene su razón de ser precisamente en ese desplazamiento de las responsabilidades y también de los cuidados que se prodigan a los niños, desde la esfera de lo privado (la familia) a lo público. Hoy día se quiere que al niño se le eduque en el colegio, y no sólo que se le instruya. El concepto de educación se ha ido ampliando progresivamente y parece que en él pudiera caber todo. Paralelamente, esa "cesión" del niño a lo público exige determinados cuidados que antes se prestaban fuera del ámbito escolar, si es que se prestaban. Parece que los profesores de la pública se resisten más fácilmente a esa presión para que sus funciones sean cada vez mayores; en la privada, por el contrario, se les exige que se encarguen de cosas que, como el mencionado cambio de pañales, sus compañeros de la pública no están obligados a hacer, y parece que tienen que aceptarlo. Es en la privada, por tanto, donde hay mayor malestar, aunque en el caso particular del cuidado escolar de la diabetes infantil no tenga traducción esa diferente resistencia. Una parte de los cuidados que se le reclaman a la escuela, tiene que ver con la enfermedad y lo que se denomina "integración". Se trata de que los colegios acojan a niños con enfermedades o discapacidades, y sean atendidos por los profesores. Esto, que es un derecho y que, en principio, nadie discute, adopta otro cariz cuando los centros carecen de medios y los profesores, que no tienen formación médica y psicológica, además de la docente, empiezan a sentirse completamente superados. "- ... Porque este año he tenido un niño con diabetes; el año anterior uno con espina bífida, el otro uno con celiaquía (sic), el otro... O haces la carrera de medicina o es imposible formar a un profesor con todo lo que se puede encontrar en el aula. Porque, además, yo tengo este niño con este problema, pero tengo otros tantos que tienen otros problemas. - Efectivamente.

Servicio de Promoción de la Salud

78

Cuidado escolar del niño diabético - Afectivos, psicológicos. - De comportamiento." (G.D. 6)

Con respecto a las enfermedades en particular, existe la sensación compartida en todos los grupos de discusión de profesores de que se ha incrementado en los colegios el número de niños que padecen diversas enfermedades. Cabe, naturalmente, la posibilidad de que el número de celíacos, alérgicos, diabéticos... y no digamos de hiperactivos, se haya incrementado incluso por encima de lo esperado en la población; pero cabe la posibilidad, también, de que algunos de esos casos quedaran, anteriormente, fuera del sistema escolar. El caso es que carecen de la formación, pero también de la información necesaria para abordar el manejo elemental de estas enfermedades en el colegio. No saben cómo manejarlo y eso les angustia. Por otro lado (o, en realidad, alimentando la angustia) carecen de apoyo institucional en ese terreno, por lo que tienen que ir buscando información de cada una de las enfermedades con que se encuentran, por su cuenta y de manera informal. Veremos después cuáles son, exactamente, las demandas del profesorado (que podemos anticipar ya que son coincidentes con las de los padres). Pero conviene dejar claro desde este momento que afirman necesitar, al menos, apoyo de personal especializado con el que puedan entrar en contacto en caso de problemas. No se sabe muy bien cómo definir este tipo de servicio; piensan primero en la zona, en el ambulatorio más cercano... o siquiera en un teléfono de asistencia. Algo, en definitiva, que les ayude en su quehacer cotidiano y que les permita controlar la angustia que este desconocimiento les produce.

6.2. Defensa, miedo e inhibición. Es esta angustia la que podría llevarles a la inhibición. Se sienten enormemente desbordados; pueden limpiar un vómito o “quitar una caca”, pero un coma diabético -aseguran- les pondría al borde de la crisis. “Una persona especializada, un ATS, que pudiéramos estar en contacto con esa persona para el momento en que notas… Lo mejor que estuviese en la zona, o en el ambulatorio más cercano o donde fuera. Porque, claro,. yo digo, bueno, pues yo estoy, recojo un devuelto, recojo, puedo quitar una caca, tal; pero, claro, yo ante un coma es que vamos me muero yo.” (G.D. 5)

Servicio de Promoción de la Salud

79

Cuidado escolar del niño diabético En realidad, afirman, cualquier decisión relativa a la enfermedad, incluso sin llegar a la gravedad del coma diabético, supone una responsabilidad enorme, por la trascendencia que puede tener. "... Ahora, si tú haces una medición de un diabético y, porque te parece que 300 es alto, le dices: no tomes; o porque te parece que 68 es suficiente, le dices... Vamos a ver, la trascendencia de eso que no es lo mismo que de un culete mal limpiado." (G.D. 7)

Hay, por tanto, una realidad que les supera con creces, y una defensa que es producto de esa situación, que consiste en poner obstáculos, en la medida de lo posible, a la asunción de nuevas funciones y de responsabilidades. La ampliación de funciones viene a ser parte de ese trasvase al ámbito público de cuidados que se prestaban en el ámbito privado, adquiriendo así el carácter de servicios. Está presente también, al parecer, el intento de incluir en la educación del niño todo tipo de materias que no tienen que ver con su "instrucción", sino con la educación entendida en sentido muy amplio, como elemento de convivencia. Pero las responsabilidades de que hablan se desprenden de la falta de un marco normativo, por un lado, y de la confusión moral, por otro. En efecto, sucede que el sistema no está preparado para desempeñar nuevas funciones y que, por tanto, ellos individualmente tampoco lo están. Sin embargo, como se ha visto, se les requiere que lo hagan -o, al menos, eso es lo que piensan- y se les puede pedir responsabilidades por no haber hecho o no haber hecho bien algo para lo que carecen de medios o para lo que no se encuentran personal y profesionalmente capacitados, en el caso concreto del cuidado de niños que padecen algún tipo de enfermedad. Por esta razón, cuando rechazan asumir ciertas responsabilidades, lo que están haciendo es defenderse de que se les pida cuentas por lo que honestamente no pueden hacer. En efecto, temen que se les pida responsabilidades por errores cometidos en el ejercicio, en conciencia, de funciones para las que no se encuentran preparados. El caso de los niños diabéticos es, probablemente, el más claro o uno de los más claros. Pero no es el único. También está el miedo; un miedo anterior a la petición de responsabilidades: miedo a tener que enfrentarse a algo que les supera, a tener que arriesgarse, a dañar por error al niño... Después vendrá el miedo a las consecuencias del error.

Servicio de Promoción de la Salud

80

Cuidado escolar del niño diabético Lo interesante es que la defensa sea la inhibición. Esto es, que la manera que algunos profesores o centros escolares postulan para prevenir esa posibilidad de que se les pidan responsabilidades por haber errado actuando con la mejor de las voluntades (manera que parece estar extendiéndose cada vez más), sea negarse de antemano a aceptar la responsabilidad misma, lo que podría llevar, en el extremo, a la inhibición de toda acción en el caso de que se produjera una crisis que no supieran controlar. Es curioso, sin embargo, que teman que se les pidan responsabilidades por actuar de buena fe, y no parezcan temer que se les pidan responsabilidades por omisión de socorro. Algo del orden de la confusión tiene que estar, necesariamente, instalado en el ámbito del juicio moral para temer lo uno y no lo otro. Y no se trata necesariamente de que el juicio moral de los profesores esté trastornado, pues muy bien pudiera suceder que sea fruto de una intuición precisa: que en nuestra sociedad esté empezando a ser más fácil juzgar negativamente el error que la omisión, que esté empezando a resultar más rentable la inhibición. Estas defensas podrían, quizá, culminar en una situación de crisis, como temen los padres de niños diabéticos. Pero, como también saben éstos, se ponen defensas todos los días en aspectos menores, pero muy significativos. En efecto, los profesores se extienden sobre la administración de medicamentos a los niños, confirmando la opinión parental de que es tendencia cada vez más generalizada en los centros escolares negarse a tal administración. Se dice de varias maneras, pero el argumento último es que no se quiere asumir la responsabilidad de la medicación, por temor a cualquier complicación posible. Por esta razón, cuando excepcionalmente les administran medicamentos a los niños, es con la autorización expresa de los padres... "...Y ya no es mala voluntad por parte del profesor, es simple subsistencia por parte del profesor, porque te pasa algo y el problema es tuyo" (G.D. 8)

Si el niño está enfermo debería quedarse en casa, dicen. Y si el caso es de algún tratamiento compatible con la asistencia a la escuela, pero que requiere la medicación durante el horario de clase, se podrá hacer la excepción mencionada, consignando por escrito la autorización, por aquello de que las palabras se las lleva el viento. Puede suceder que el niño enferme estando en clase, y que no se atrevan a darle un simple analgésico. Naturalmente, todo esto no se hace sin haber quebrantado primero la "sensibilidad" propia.

Servicio de Promoción de la Salud

81

Cuidado escolar del niño diabético "Si yo no estoy localizable o no me han podido localizar, tener a un niño con dolor de cabeza desde las nueve de la mañana hasta las cinco de la tarde, es atroz" (G.D. 8)

Temen equivocarse y poder producirles daños a los niños. Pero ahí el dilema moral está fundido con el temor a la denuncia. “- En cualquier caso, cuando llega la situación de la ambigüedad tienes que decidir o tienes que decidir y tienes que tomar la decisión en un segundo. entonces, te puedes equivocar, tanto si decides quedarte como si decides llevarlo. Entonces yo creo que es el punto que hay que asumir El riesgo que tienes. O sea que es que si vas y te equivocas te denuncian; si te quedas -y eso es lo peor-, también te pueden denunciar. O sea, que hay un cierto sentido que vivimos esa responsabilidad.” (G.D. 5)

Naturalmente, habrá quien se sienta más violentado por la inhibición que por el riesgo de equivocarse; asegurará, entonces, que no dejaría de actuar tan sólo por miedo o a una posterior denuncia. Pero el temor está siempre presente: "Entonces meto la pata aquí, el niño se muere y yo termino en la cárcel; y no hay ninguna necesidad..." (G.D. 5)

Obviamente, produce menos angustia negarse a administrar los antibióticos a un niño, o exigirles a los padres un documento firmado, o incluso pedirles la receta del médico (como aseguran en algunos centros que hacen, para evitar algo así como hacerse cómplices de la automedicación...) "Nosotros este año hemos puesto una norma que no teníamos antes; la dijeron y yo la vi bien, y era -no sé si vosotros es así-, que cuando... Porque nosotros somos, como digo yo, enfermeras, madres, profesoras..., de todo un poco. Entonces ningún medicamento sin receta se va a dar." (G.D. 6)

… que limitarse a llamar al Samur durante una crisis de hipoglucemia severa. Pero nadie quiere poner un Glucagón. La inmerecida fama del glucagón hace que el temor a dañar al niño y el temor a las responsabilidades legales que posteriormente habría que asumir, se den la mano, pues el Glucagón aparece como "la bomba", "esa es donde pilles"... Esta última cita puede dar buena cuenta del carácter doble de este medicamento, por el que se siente un temor que bien podría calificarse de reverencial. En efecto, ese "donde pilles" hace referencia inicialmente a que puede ser inyectado en diferentes partes del cuerpo y de distintas maneras (como inyección intravenosa, subcutánea...); sin embargo, esa manera de referirse a su administración, casi como a ciegas, proviene del hecho de que

Servicio de Promoción de la Salud

82

Cuidado escolar del niño diabético aparece como un medicamento de urgencia, como la última oportunidad, aquello que puede separar la vida o la muerte, que habría que administrar sin miramientos, pero que por lo mismo tiene ese doble carácter de vida y de muerte. O dicho de otro modo: igual que puede dar la vida, puede matar. Y en ese caso el matador sería quien administrase la inyección. En algunos centros disponen de Glucagón, a la vez que se manifiestan incapaces de administrarlo. Pero tampoco se atreven a poner una inyección de insulina. "Vienen los padres; no, no, insulina no le ponemos nunca en el colegio. Yo lo que tengo a es la inyección de glucosa por las bajadas graves, pero tendría que ser con el asesoramiento de alguien: yo no me atrevo a ponerlo." (G.D. 7)

En cualquier caso, estamos ante una situación en la que la voluntad individual y la del colegio como institución no siempre se encuentran. En efecto, una cosa es facilitarles todo lo posible las cosas a los padres, abriéndoles el colegio para que entren cuando consideren oportuno a cuidar de su hijo, y otra cosa muy distinta que el profesorado se ocupe de los controles o de la insulina. Esto último, independientemente de que exista la voluntad de hacerlo por parte de algún profesor en concreto, plantea siempre el problema de que se trata de una asunción personal, individual, de modo que, al no ser colectiva, no habría necesariamente posible sustituto de este profesor, en caso de que faltase por alguna razón. Inversamente, lo que el colegio no puede hacer de ningún modo es obligar a los profesores a asumir este tipo de funciones. En ese sentido, todo parece bastante claro. “… Sí, pero tenemos muchos niños, tenemos una aula de trastorno grave del desarrollo, tenemos niños que toman una mediación a unos horarios concretos, y hemos actuado como ella dice, abriendo el cole, que vengan las madres y sean los padres los que administren el… Porque, independientemente del tutor que puede en un momento dado hacerlo, yo creo que la rutina de una escuela no permite el que una persona lo asuma si no hay un consenso en ello ¿no? Porque tú un día faltas y hay que sustituirte y ¿cómo se asume eso?” (G.D. 7)

Muchos considerarán, entonces, que es una temeridad asumir esa responsabilidad por parte de un centro, y aceptan no siempre de buena gana, y con las restricciones que hemos comentado hasta el momento, que haya asunciones individuales de esa tarea. En lo que la responsabilidad del profesorado respecto del cuidado del niño se refiere, parece que existe una cierta ambigüedad normativa. Un centro consultó a sus asesores legales, y tuvo como respuesta que la ley se limitaba

Servicio de Promoción de la Salud

83

Cuidado escolar del niño diabético a decir que el profesor había de actuar "como un padre consecuente", lo que a oídos del profesorado es una declaración absolutamente ambigua, que deja la situación en una indeterminación enorme. " Y consultadas; las personas en la asesoría nos dijeron que realmente lo único que hay dentro de las leyes donde acogerse, es que se debe actuar como un padre responsable. Porque el niño está como si fuera en depósito, te lo han dejado y ese niño es responsabilidad tuya mientras te lo han dejado a ti. Entonces, tú debes comportarte como actuarías como un padre consecuente. Imaginad ahí lo que entra, la ambigüedad más absoluta, y llegado el momento, llegado el punto evidentemente siempre la razón se le iba a dar al padre" (G.D. 8)

Obsérvese que, como trasfondo de esa discusión acerca de la claridad o la concreción con que la ley puede definir la actuación del profesorado, se encuentra siempre el temor a una denuncia de los padres, pero a una denuncia por razones injustificadas, según hemos visto más arriba; es decir, por hacer lo que cualquier adulto que actuase de buena fe haría con un niño: bajarle los pantalones para curarle una herida, o entrar en el retrete de los chicos, tratándose de una mujer, para auxiliar a un niño que se acaba de romper un diente. Y, sin embargo, se trata de actuaciones y de situaciones que hoy día, como hemos tenido ocasión de ver anteriormente, podrían resultar conflictivas, en opinión de los profesores. La extensión de funciones no va de la mano de la correspondiente autoridad moral y, sobre todo, del reconocimiento por parte de los padres de la misma. Tampoco de un marco normativo que aporte nueva legitimidad a sus cometidos. Aunque no podemos apoyarlo directamente en el discurso que estamos analizando, no sería descartable que sea este inconcreto marco normativo y el consiguiente temor a las denuncias paternas lo que hace, también, tan visibles a los niños enfermos, o a la enfermedad misma, en el aula.

6.3. Falta de información y angustia. Hay quien tiene clavada en la pared una hoja con una relación de todos los síntomas que podrían dar lugar a pensar en una hipoglucemia grave y, por tanto, en la necesidad de inyectar glucagón. Y una relación así no puede sino angustiar a quien la tiene. "La hoja esa me la llevé, me la estudie y me la requeteestudié, y la niña es verdad que no..., es verdad que yo al principio me agobiaba; o sea, la niña al principio me agobiaba en plan si lloraba..." (G.D. 6)

Servicio de Promoción de la Salud

84

Cuidado escolar del niño diabético En principio está el miedo. Saben que es la falta de información y de formación en un ámbito ajeno profesionalmente al suyo lo que les pone tan nerviosos, y particularmente a quienes trabajan con niños de infantil. Les inquieta no saber, y además carecen de apoyo. No tienen dónde ir... Todo lo que guarda relación con sus inquietudes, sus angustias, acaba por configurar una demanda de información o de información de carácter oficial. En el caso concreto de la diabetes, la transmisión de una serie de conocimientos mínimos, pautas de actuación, etc. que pueden suministrarles los padres del niño, difícilmente les tranquilizan. Preferirían disponer de un conocimiento más desapasionado, profesional y legitimado. Algunos saben que hay un documento de la Comunidad en circulación, pero la mayor parte no conoce su existencia, y los que saben de ella no conocen bien el documento. Algunos lo han recibido de manos de los padres. Naturalmente, el temor anticipado e incluso la angustia tienen que ver, como ya hemos dicho, con el hecho de que carecen de la información y de la formación suficiente para entender la enfermedad y para poder tomar algún tipo de decisiones respecto de ella. Esto anticipa siempre la fantasía de una situación grave que no sepan controlar. Pero, al igual que les sucede a los padres, hay un elemento característico de la diabetes sin el cual no habría tanta demanda de información y de formación, incluso; nos referimos a ese comportamiento aparentemente errático de la enfermedad, que les desconcierta y les crea angustia, anticipando la crisis como temor. “… Y el niño está súper descontrolado; porque hay días que lo tiene, tiene el azúcar muy alto y otros lo tiene alto. Y es que estoy totalmente perdida; o sea, es que no sé reconocer cuando la tiene alta, cuando la tiene baja, cuando…” (G.D. 5)

No es, aseguran, como otras enfermedades que pueden ver habitualmente en el colegio; en el caso de los celíacos, saben que basta con que no tomen determinados alimentos, etc., etc. Pero lo del diabético es peor y, sobre todo, mucho más impredecible. El temor, la angustia, la anticipación de lo peor... son elementos que se encuentran presentes tanto en los profesores de infantil como en los de primaria, pero sobre todo entre los primeros por el hecho de que los niños más pequeños comunican peor su situación. En estos casos es común que el profesor o la profesora se apoyen mucho más aún en los padres. Por esta razón es tan importante que los progenitores contengan la angustia del

Servicio de Promoción de la Salud

85

Cuidado escolar del niño diabético profesor, y que no le transmitan la suya propia; de lo contrario se generará una retroalimentación positiva imparable. “… Además se la nota a la mujer que está sufriendo muchísimo por eso, porque es que, el otro día me legó a decir, dice: es que yo creo que lo estoy haciendo mal porque lo tiene muy descontrolado.” (G.D. 5)

El deseo de eludir responsabilidades no impide que podamos ver con bastante frecuencia una cierta identificación con los padres (en cuanto figura). Así, hablarán generalmente de "mi niña, "mi niño", refiriéndose al niño o la niña diabéticos de la clase de que son docentes. "Yo creo que se debe tender a que el niño se responsabilice; yo, mi niña tiene 10 años, otra 11 y ella es totalmente autónoma" (G.D. 8).

Por la misma razón (nuevo elemento de angustia) puede haber un cierto sentimiento de culpa en el profesor o la profesora que no han sabido percibir que al niño le estaba sucediendo algo, incluso aunque intuyan que es una culpa poco justificada. “…Ya cuando vinieron dijeron mira: nos lo llevamos porque está altísimo. Y, claro, yo ya me asusté, y digo: pero si es que yo no he notado nada. Claro, yo, yo ya me siento culpable, yo creo que sin necesidad o sin motivos porque…” (G.D. 5)

Y, por supuesto, muchos profesores tratarán de facilitarle las cosas a los padres, en la medida de lo posible, ocupándose de ciertos cuidados del niño diabético.

6.4. Colegios sin personal sanitario. No debe entenderse, por tanto que la defensa de que estamos hablando suponga una negativa radical a cuidar del niño diabético. Lo que hay son límites, límites relativamente móviles, y fijados un poco según el criterio de cada centro y, sobre todo, de cada profesional, o de la situación de hecho que cree la posición de los distintos profesionales. Quiere esto decir que generalmente aquellos que asumirían voluntariamente un mayor número de cuidados pueden verse indirectamente presionados por compañeros que están mucho menos dispuestos que ellos. El problema de la asunción de responsabilidades, como vimos ya en el discurso de los padres, tiene la particularidad de que es individual y no obliga al centro como institución; pero también, que deja en mal lugar a los menos decididos. Para evitar esto, algunos que se implicarían más en el cuidado del niño diabético, sin contar

Servicio de Promoción de la Salud

86

Cuidado escolar del niño diabético con otros medios profesionales de respaldo, se esfuerzan por no tomar decisiones que saben no compartirían los demás, renunciando a su buena disposición. Otros, por el contrario, se implican en todo lo que pueden. El límite parece estar en la inyección de insulina (no digamos, en la de glucagón). Hay siempre una tensión entre dos polos: el malestar por que cada vez se les pidan más responsabilidades, que cumplan más funciones, sin darles medios, ni reconocimiento, ni salario (parece que en particular en los colegios privados)... El otro polo de esa tensión sería lo que algunos llaman "el corazoncito", que tiene que ver con la vocación profesional y el amor a los niños: "... Y entonces están exigiendo una cantidad de cosas que yo creo que los profesores también están llegando a un punto decir: basta ya, basta ya, en muchos casos. Lo que pasa es que, claro, lo que tú estabas comentando: ahí está el corazoncito, y dices, claro, si éste fuera mi hijo, no sé qué, no sé cuántos. Entonces, muchas veces estamos haciendo esto evidentemente porque es una profesión vocacional, entonces muchas veces lo hacemos por propio amor a los niños..." (G.D. 8)

Y lo que están haciendo es muy variable (refiriéndonos siempre al trabajo de aquellos profesionales de la docencia en cuyo centro escolar no existe personal sanitario), y esa variabilidad tiene que ver fundamentalmente con el miedo. Así, hay quien no se atreve siquiera a hacerle el control al niño, y quien se lo hace a los más pequeños, pero no se atrevería a inyectarles insulina, ni a tomar ningún tipo de decisión respecto de lo que la niña o el niño debe comer. Todo eso se lo consultan a los padres. El hecho de que esa consulta sea verbal inquieta, además, a algunos (de nuevo el temor a las responsabilidades), pero en la mayor parte de los casos de los que pudimos oír hablar, los profesores suelen asumir pequeños cuidados, aquellos que no les obliguen a tomar decisiones propias, y que les permitan consultar con los padres cada vez que sea necesario. Lo usual, entonces, cuando no hay médico o ningún otro profesional sanitario en el centro, es limitarse a hacerle los controles al niño, cuando todavía no es autónomo. En algún caso ni siquiera eso, aun cuando el profesor o la profesora entiendan que podrían hacerlo ellos y les parezca completamente innecesario que tenga que acudir la madre al centro escolar. Pero no están solos, y tienen que contar con la opinión del resto de los profesores, como ya se ha dicho anteriormente.

Servicio de Promoción de la Salud

87

Cuidado escolar del niño diabético Pero incluso en aquellos casos en que el profesor o la profesora se ocupan de la realización de los controles al niño diabético, las decisiones subsiguientes no las toman nunca ellos, sino que se las consultan a los padres por teléfono. El argumento parece verdaderamente incontestable: estos niños necesitan a alguien que sepa, alguien que pueda entender perfectamente el significado de las variaciones diarias de los índices de glucosa, y tener "todos los datos en la cabeza". Esto a duras penas podría hacerlo bien un profesor; es aquello que los padres se ven obligados a hacer, y constituye el fundamento concreto de tanta angustia. Por esta razón, incluso con la mejor de las voluntades del centro, allá donde no hay profesionales sanitarios a tiempo completo, los padres tendrán que acudir al centro escolar varias veces al día.

6.5. Colegios con personal sanitario. Como ya se ha dicho, algunos colegios públicos o concertados disponían de ATS a tiempo parcial o compartido con algún instituto de bachillerato con niños motóricos. Alguno tiene incluso ATS a tiempo completo. Y había algún colegio concertado que tenía también médico. Aunque aseguran no conocer la razón, entienden que los centros de secundaria suelen disponer de más medios y, sobre todo, de más posibilidades de conseguir profesionales sanitarios. Generalmente, quienes han conseguido incorporar al colegio algún profesional de la salud lo han hecho a través de la dirección de área, contando con el apoyo e incluso con la presión de los padres. Las cosas suelen ser diferentes en algunos colegios privados (o privados concertados), pues están empezando a apostar por una política de oferta de servicios, dentro de la cual el servicio sanitario tiene una importancia que les parece evidente. De lo que se trataría, entonces, es precisamente de ofrecer calidad de servicios y no tan sólo enseñanza. “- Nosotros, por ejemplo, sí que apostamos por el servicio sanitario. Y además, por ejemplo, este año hasta damos el privilegio a los padres que manden al niño enfermo al cole y que pasen por el médico. por ejemplo. Yo creo que eso existe un poco de presión por parte de los padres también ¿no? En un privado yo creo que empiezan a exigir más cosas ¿no? Más cosas, más atenciones para ir y claro, el privado tiene que realmente ganarse un poquito la fama, ¿no?” (G.D. 8)

Servicio de Promoción de la Salud

88

Cuidado escolar del niño diabético Pero hoy día, según aseguran, salvo que el sanitario de que se trate lo pague la Comunidad, sólo pueden mantenerlo los colegios privados grandes o importantes: es decir, colegios que pueden pagar un profesional sanitario repercutiendo su coste a los padres. Después estarían aquellos colegios que no pueden repercutir ese coste a los padres porque éstos no podrían pagarlo. A estos últimos sólo les queda sacar unos pocos euros al mes de cada alumno para disponer de un seguro médico. Pero si la función del médico o del ATS, o similar, puede estar concebida como parte de una política de servicios del centro, cumple otra función distinta, pero muy importante, para el profesorado, al facilitarle que pueda concentrarse en su trabajo y, sobre todo, tranquilizarle respecto de la enfermedad y su manejo. En efecto, los sanitarios son un remedio contra la angustia de los profesores, muy principalmente; pues, en efecto, su presencia en el centro no significa necesariamente que los controles se hagan siempre fuera del aula y por personal especializado. Al contrario, desde un punto de vista estrictamente funcional, puede ser preferible realizar los controles en el aula, antes que desplazar al niño al dispensario, que en algunos colegios puede encontrarse alejado de las aulas, o de algunas de ellas. En otros casos, veíamos que la proximidad al aula de la enfermería podía permitir que incluso los controles se realizasen en las dependencias de esta última; por ejemplo, aprovechando los cambios de clase, para interrumpir menos aún el ritmo de las clases. Estos profesores se encuentran mucho más cómodos con un niño diabético en el aula que aquellos que trabajan en centros escolares que no disponen de ningún tipo de personal sanitario. Incluso en aquellos casos en que el niño "no está muy controlado", el profesor o la profesora no se desesperan por la sencilla razón de que hay médico, o ATS. Esa es exactamente la cuestión, como se dice muy claramente en algunas ocasiones: "no me veo con una situación de no saber qué hacer y no saber a dónde ir". En los grupos de profesores cuyos centros cumplían esta condición, siempre se expresaba de la misma manera la función que cumplía el personal sanitario: desde el punto de vista del profesorado, se trata de tranquilizarles, lo que redunda en beneficio indudable de la docencia: "He tenido la suerte de contar con el apoyo del médico y de la enfermera, que a mí me tranquiliza muchísimo" (G.D. 6). "(Tener ATS para mí significa) quitarme esa preocupación de estar pendiente (de la hora de los controles)". (G.D. 7).

Servicio de Promoción de la Salud

89

Cuidado escolar del niño diabético Desde un punto de vista más global, significa que ese centro puede presentar una imagen distinta de la del mero centro escolar, pues integra funciones que otros no pueden cumplir con la misma solvencia. De ese modo, también, amplía el horizonte de lo esperable en los centros escolares (lo que, de alguna manera, ha de repercutir en las demandas de los padres), integrando funciones variadas ejecutadas por profesionales todas ellas. Aquí no hay que pedirle al profesor que haga aquello que no sabe hacer. Ha de entenderse, sin embargo, que la angustia del profesor (y, por lo que pudimos ver en nuestros grupos de discusión, sobre todo de las profesoras) no es un factor que funcione automáticamente, como si fuera un componente de un mecanismo. Tal angustia ofrece, también una variabilidad personal grande, de manera que no puede entenderse que es del orden del sí o del no, del todo o el nada, sino más bien del tipo más o menos. En efecto, a pesar de contar con sanitarios en el centro, un profesor en particular puede sentirse relativamente angustiado si teme que su ignorancia pueda ser muy relevante en el caso de una crisis (donde, como se dice, uno no sabe qué tiempo de reacción tiene). O si piensa en qué es lo que podrá suceder el día en que el sanitario no pueda acudir al centro por cualquier razón (supongamos, enfermedad); siempre habrá alguien que se ponga en el peor de los casos: "Por ejemplo, de inyectarle insulina en el caso de que la enfermera falle ese día..." (G.D. 6).

Lo que es evidente, sin embargo, es que en aquellos centros que cuentan con personal sanitario, esa angustia a la que nos referimos queda limitada precisamente por esa circunstancia, del mismo modo que limita la angustia la creciente autonomía del niño. En esos casos, que la responsabilidad no recaiga exclusivamente sobre los hombros propios no es en absoluto indiferente y supone un importante aliviadero de la angustia.

6.6. La "normalidad" escolar. En términos generales, puede decirse que aquélla percepción de los padres de que la enfermedad de sus hijos no influía para nada en el normal desarrollo de la actividad escolar, se confirma en el discurso de los profesores. Tan sólo en "infantil" puede haber quien piense que una excesiva atención al niño diabético conlleva, necesariamente, una menor atención del conjunto. Pero, en cualquier caso, lo normal es que no se considere que

Servicio de Promoción de la Salud

90

Cuidado escolar del niño diabético existe ningún tipo de problema grave, o que no se pueda solucionar. Más claramente si el centro escolar cuenta con personal sanitario, como acabamos de ver. Por lo que se refiere al desarrollo normal de las clases en el aula, ni siquiera en aquellos casos en que son los padres quienes acuden al centro escolar a realizar los controles, y entran en el aula para ello, parece existir problema alguno, por la sencilla razón de que los compañeros de clase se acostumbran muy rápidamente una vez pasada la novedad. "Los niños no hacen ni caso; los niños están a lo suyo." (G.D. 7) "... Los demás niños, vamos, lo tienen totalmente asumido y no me entorpece mucho la clase, la verdad, porque los horarios coinciden con el cambio de clase..." (G.D. 8)

Cuando el niño ha alcanzado una cierta autonomía, al menos para realizar los controles por sí mismo, no interrumpe la clase por hacerse tal prueba. "Yo a mi niña la he visto algunas veces... yo estoy en mi clase o explicando o corrigiendo o lo que sea, y mi niña yo lo veo a veces que saca su aparatillo, no dice nada, y se está probando porque ella se está notando algo, y se hace su prueba. Y la veo a veces que se está comiendo una galleta o ha abierto su batido y se lo está tomando. No te dice nada y, vamos, ni interrumpe a la clase." (G.D. 7)

En ese sentido, encuentran en general los profesores que es enormemente sencillo "normalizar" la enfermedad dentro del aula, porque ni el niño diabético suele interrumpir las clases por su enfermedad, ni los compañeros se crean problemas por ello ni crean problemas al niño diabético. "Te interrumpe más el hiperactivo, y no por dar medicación, sino por establecerle normas." (G.D. 7)

El profesor explica la situación, y ahí puede acabar todo: "se les explica en el momento y se acabó" (G.D. 5). Una vez satisfecha la curiosidad infantil, que es una demanda de sentido y de expectación por lo nuevo, el asunto queda cerrado, naturalmente salvo que sea el propio adulto el que transmita que hay algo anormal en la situación. Esto es algo que los profesores no desconocen: “Mi experiencia con los niños, depende de cómo lo plantees las cosas se las toman de una manera o de otra. Tú planteas una situación normal y puede ser lo más anormal del mundo que ellos lo van a ver como normal; ahora, si de una pequeñez haces un mundo o sea te angustias, él lo va a vivir como lo peor del mundo. O sea, que digamos que tú le transmites esa normalidad y esa tranquilidad; o sea, pero con la diabetes o con cualquier cosa.” (G.D. 5)

Tal como decían los padres, los niños comprenden -también en opinión de los profesores- los pequeños "privilegios" de sus compañeros, como pueda ser el

Servicio de Promoción de la Salud

91

Cuidado escolar del niño diabético hecho de tener permiso para levantarse a orinar con frecuencia, sin que quieran entrar en ningún tipo de competencia imitativa. "Cuando van mucho al baño también es porque tienen una descompensación, pues; claro, las tienes que dejar y nadie dice ‘oye, ¿por qué ella va y yo no?’. No hay ningún comentario." (G.D. 8)

Igualmente asumen a edad muy temprana una función de control sobre su compañero diabético. Y siempre suele haber algún amigo cercano que se interesa particularmente por el niño diabético. En ese sentido, debemos decir que no hemos encontrado en el discurso del profesorado, al menos de un modo relevante, esas posiciones de incomprensión de la situación del niño diabético a que se refiere el discurso de los padres. Por lo que se refiere al rendimiento escolar, tampoco los temores paternos parecen tener reflejo en el discurso del profesorado. Es algo por lo que los profesores se preguntan entre ellos con interés, pues cada cual encuentra que "sus" niños diabéticos son buenos estudiantes, cosa que atribuyen precisamente a la mayor responsabilidad de los mismos, y preguntan a los demás si se trata de una excepción. Pero no es el caso, al menos en los grupos de discusión realizados. “- Yo tengo una niña diabética que es muy buena. - Yo el niño que tengo es muy bueno. - Yo también. - O sea que no le influye nada el tener que interrumpir la clase. - Bueno de primeros de año ya sabéis, de principio de año y tal el rendimiento académico es muy bueno. - Yo creo que es que como son más responsables.” (G.D. 8)

En efecto, lo usual es enjuiciar al niño diabético como muy responsable (más responsable que el común de sus compañeros). La razón la encuentran en la disciplina y las obligaciones que al niño diabético se le imponen desde muy pequeño. En ese sentido, afirman que "tienen una educación y un entrenamiento familiar impresionante". Eso viene a suponer que maduran más rápidamente que los demás -lo que, por cierto, da que pensar respecto de la educación del resto de los niños-, y que son capaces de aceptar renuncias que sus compañeros no aceptarían con la misma facilidad. No hay, tampoco, excesiva frustración en sus comportamientos, por lo que no protestan por las limitaciones a que se ven sometidos, especialmente en el terreno de las

Servicio de Promoción de la Salud

92

Cuidado escolar del niño diabético golosinas, que constituye una de las prohibiciones fundamentales de estos niños. También es común considerar que no se tienen por más importantes que el resto de sus compañeros, excepto que sea el propio profesorado el que fomente de manera desmesurada que se conviertan en el centro de la atención de los demás. No hay, por consiguiente, ningún elemento que pueda perturbar, por razón de esta enfermedad, la normalidad de la docencia en el aula.

6.7. Comedor, excursiones, gimnasia... Si en el aula la enfermedad no supone un problema, particularmente cuando en el centro hay profesionales de la salud, ¿lo es, en opinión de los profesores, en aquellos otros ámbitos en que, como vimos, los padres señalan como propicios a las discrepancias con los colegios? En lo referente a la gimnasia, el discurso de los profesores es semejante al de los padres. Como ya comentamos, con los niños mayores no suele haber problema ninguno, ni tampoco hay que tomar grandes precauciones: ellos mismos se controlan y se regulan antes y después de las actividades deportivas o gimnásticas. En el caso de los niños más pequeños, que no tienen gimnasia sino psicomotricidad, suele ser la madre la que, en función de las actividades físicas que el niño vaya a desarrollar, le inyecta más o menos cantidad de insulina, o le regula los alimentos. Con estos pequeños los profesores tienen más precaución, porque -como ya señalamos a propósito del discurso de los padres- es fácil que estén "muy metidos en una actividad" y no se percaten ellos mismos inicialmente de los síntomas de una hipoglucemia. Se trata, por tanto, de una actividad que parece requerir algo más de atención por parte del profesorado, pero ningún tratamiento especial. Por lo que se refiere a los comedores, la variabilidad que aparece es la misma que vimos en el discurso parental. En algunos casos, la madre cocina en casa y lleva la comida al colegio, donde el tutor o tutora puede incluso encargarse de hacer las compensaciones con el pan o la fruta, en función de los resultados de las pruebas de glucemia.

Servicio de Promoción de la Salud

93

Cuidado escolar del niño diabético En otros casos, los colegios consideran que no pueden tener abierto el comedor a los niños diabéticos sin disponer de un enfermero a tiempo parcial, siquiera. En estos casos bien puede ser que el centro tampoco se haga responsable de la comida de otros niños que, como los celíacos, requieran atención alimentaria especial. Y esto puede suceder incluso en centros escolares donde hay médico o DUE, pues todo depende de que el cocinero quiera o no quiera asumir la responsabilidad de manejar medidas muy precisas. Esto parece ser más frecuente en aquellos centros escolares que tienen contratado al comedor con terceras empresas: "Al final es una empresa privada y quieren rentabilidad, con lo cual al final le dicen al cocinero, mira, tú lo que tienes que hacer es... y el cocinero pues, también, como nosotros, actúa de buena fe, pero también está haciendo responsabilidades que no son suyas..." (G.D. 8)

En otros centros (vemos que la variabilidad es tan grande como la pintaban los padres) en la cocina se hace todo el proceso, e incluso el padre va a pinchar al niño y decide qué puede comer y qué no sobre la marcha y en función del menú. Por lo que se refiere, de nuevo, a la relación del niño diabético con sus compañeros, en lo tocante a las distintas necesidades alimentarias, tampoco aquí percibe el profesorado que exista problema alguno; sucede igual que en clase: la diferencia es explicable al resto de los niños, cosa que en ocasiones hace el propio diabético: "... Se lo explica a sus compañeros cuando le dicen ‘¡hala!, qué morro, que traes comida diferente’; dice:‘no es diferente, es la misma, lo que pasa es que yo tengo que pesar -es un poco así, ‘tiquitiquití”-, tengo que pensar los hidratos de carbono; entonces, ¿sabes lo que son los hidratos de carbono? Las raciones de azúcar que puedo tomar al día, porque mi cuerpo no coge el azúcar como el tuyo’, le decía, ‘mi cuerpo no coge el azúcar como el tuyo’." (G.D. 6).

Estaría, por último, el asunto de las excursiones. Éstas suponen una actividad especial por el mismo hecho de que se desarrollan fuera del centro escolar. Esto significa que, incluso los niños de aquellos centros donde hay médico o ATS, necesitan que sus padres vayan también a la excursión, si no quieren que se la pierdan, ya que los sanitarios no abandonan el centro. Lo usual es que, si alguno de los padres no puede acudir, ningún profesor se comprometa a inyectarle insulina al niño. Algunos aseguran, en la línea de discusiones anteriores que hemos tenido ocasión de explicar con detalle, que no es sólo una cuestión de capacitación; es decir, de que sepan o no sepan cómo ha de hacerse, sino sobre todo una cuestión legal: sería ilegal inyectarle a un niño insulina o cualquier otra cosa sustancia, sin tener "un título de practicante".

Servicio de Promoción de la Salud

94

Cuidado escolar del niño diabético “… No es que no somos capacitados, creo que es ilegal que nosotros pinchemos a un niño si no tenemos ni, si no tienes certificado de practicante no se puede, yo creo que no se puede, entonces el niño ese día no fue a la granja.” (G.D. 8)

Naturalmente, lo que debemos entender aquí es que no están dispuestos a asumir responsabilidades por esa conducta (la de inyectar insulina o Glucagón a un niño que lo necesite)..., porque entienden que al no existir una normativa legal clara acabarían por ser demandados por unos o por otros. En cualquier caso, en las excursiones es donde los profesores suelen mostrarse más prudentes y menos colaboradores porque se saben más solos y perdidos en caso de que aparezca algún imprevisto.

6.8. La demanda a las instituciones. Entendemos que, ante el discurso que acabamos de mostrar, se deducen con facilidad las demandas del profesorado. Mejor o peor argumentado, la demanda es clara: necesitan profesionales sanitarios en los centros escolares. Comencemos señalando que son bastantes los colegios que aseguran haber solicitado este tipo de profesionales. De hecho, mencionan que se trata de demandas más bien colectivas, pues se reúnen los directores de los diferentes colegios de una zona en claustros... "Y es uno de los temas permanentes que se habla en los claustros y se ha llevado desde hace muchos años..., pues en este caso a la dirección de área, a nuestro director de área." (G.D. 7).

Las solicitudes se gestionan, pero ellos, igual que los padres, tan sólo obtienen "largas", constantemente. Decimos que, mejor o peor argumentadas, las demandas son esas en todos los casos. Hay varias razones para ello y es en relación con esto donde la argumentación cobra su importancia. En efecto, lo usual es que se utilicen dos tipos de razonamientos: por un lado, que la inexistencia de profesionales sanitarios en los centros escolares supone un grave quebranto para la vida de las familias y, principalmente, de las madres. Un segundo grupo de argumentos son aquellos que hacen referencia, también de modo unánime, a que cada vez es mayor el número de casos de niños con problemas de salud en los colegios. Menos son los que aúnan ambos argumentos en uno solo, que supone una concepción de la institución escolar que está todavía por

Servicio de Promoción de la Salud

95

Cuidado escolar del niño diabético consolidar, pero que se percibe en ocasiones como un futuro inexorable: se trataría del centro escolar como una institución donde no se prestarían, tan sólo, servicios de educación en el sentido restringido del término (instrucción), sino también en el sentido amplio; y, por otra parte, que se prestarían otra serie de servicios vinculados a la asistencia ajena, de los cuales la sanidad parece fundamental. Esta es una concepción de la escuela que entiende que debe cumplir (o que habrá de cumplir por la misma fuerza de las cosas) una función de educación, de integración, asistencial, etc. "... Si están hablando de integración del niño en el aula, si se camina hacia una integración, hacia meter en el aula..., normalizarles la vida a los niños y tú estás proponiendo una educación obligatoria, gratuita, o con unas salidas importantes, tienes que proporcionar..., es que es en infantil, es lo que hablábamos, es necesario un médico." (G.D. 6).

Naturalmente, para cumplir con estas funciones es necesario que cada una de ellas pueda ser llevada a cabo por profesionales capacitados y, sobre todo, dedicados a su función; como se dice en alguna ocasión, "el educador realmente no puede estar pendiente de todas esas cosas porque, por ejemplo, si tú tienes que salir con un niño estás dejando absolutamente desatendida tu clase..." (G.D. 8). Es probable que el desarrollo de este discurso pueda llevar, incluso, a la consideración de la idoneidad de una especialización dentro del ámbito extenso de la educación. Pero, por el momento, se limita a señalar la necesidad de separar la profesión docente de la sanitaria. Coinciden con los padres en que se necesita un profesional sanitario en el centro porque son muchos los niños y variadas las patologías que se dan en los centros escolares. No se trataría de disponer de un sanitario tan sólo para los niños diabéticos (y, en ese sentido, tampoco exclusivamente para aquellos colegios que hubieran acogido niños diabéticos). Naturalmente, también al igual que los padres, discuten qué tipo de personal sanitario sería el más adecuado desde un punto de vista pragmático; es decir, teniendo en cuenta las limitaciones de la realidad actual. La primera cuestión que decir al respecto es que descartan muy rápidamente la idoneidad de los colegios especiales. Sería hacer, dicen, una mezcolanza estúpida. Sería crear guetos, lo que iría precisamente contra ese ideal escolar de la integración. "No, y aparte que si tú mandas a los diabéticos a un colegio, ¿dónde está la integración social? (G.D. 8)

Servicio de Promoción de la Salud

96

Cuidado escolar del niño diabético Por otro lado, lo consideran innecesario, desde un punto de vista práctico, pues dicen tener niños sordos perfectamente integrados en las aulas, en la educación normal. E, igualmente, aseguran "que hay otras minusvalías que están integradas y con peor pronóstico en integración (que la diabetes)" (G. D. 5). Si se envía a los diabéticos a colegios especiales, con la misma lógica deberían desplazarse a estos centros todos aquellos niños que padezcan cualquier tipo de enfermedad. Y con eso "estaríamos volviendo hacia atrás", es decir, rompiendo la integración social del niño. La solución, como hemos dicho, es que haya profesionales sanitarios en todos los centros, porque nunca es tan sólo el problema de la diabetes. En un primer momento, en efecto, se piensa en que hay actualmente una gran variedad de situaciones sanitarias en la escuela. "Plantear que haya un enfermero para un niño diabético pues, efectivamente, no es..., pero es que en un centro hay un montón de situaciones: el tema de las alergias es bestial..." (G.D. 7).

Pero, en un segundo momento, la posible presencia de un sanitario en los centros de educación se abre a nuevas funciones: ya no sería tan sólo un asunto de la salud entendida en sentido curativo, sino que la presencia de un sanitario se enmarcaría en el terreno más global de la prevención y la educación para la salud; podría incluirse, entonces, en los planes de formación, lo que precisaría de un sanitario-formador capaz de educar en cuestiones como los hábitos alimentarios, los hábitos de higiene, la medicación... además de curar pequeños traumatismos o de administrar medicamentos. Como puede verse, en la formación de esta demanda se encuentran, implícitamente, la aceptación de la ampliación de funciones de la escuela pública y privada. Como podemos ver ahora con mayor claridad, los profesores no se niegan a ello; más bien parecen aceptarlo como algo ineludible en el futuro. Ellos, sin embargo, se defienden de las maneras en que esas cosas tienden a hacerse: ampliando las funciones de los profesores de modo más o menos informal y para cometidos en los que no están especializados ni mínimamente preparados. Desde este punto de vista, podemos entender que haya una cierta gradación de la demanda, desde la completa (aquella de la que estamos hablando y que sería la única que supondría una verdadera solución, pues se integraría en la

Servicio de Promoción de la Salud

97

Cuidado escolar del niño diabético dirección de la modificación de las funciones escolares), hasta una demanda mínima absolutamente imprescindible en la situación actual. Una demanda mínima sería que hubiera al menos un teléfono de consulta para situaciones de emergencia o, incluso, para obtener asesoramiento puntual sin tener que localizar a los padres. Esta demanda surge para evitar el dilema del profesorado respecto de su comportamiento en situaciones cotidianas y también para las graves, aquéllas de las que temen no disponer de respuesta adecuada, y también para facilitarle las cosas a los padres, pues entienden perfectamente que un niño no tiene por qué quedarse sin excursión, ni una madre sin trabajo. Un nivel un poco más exigente de demanda sería que hubiera personal ambulante, recorriendo varios colegios de una misma zona. Pero, del mismo modo que sucede en el discurso de los padres, entienden que la itinerancia resulta una solución excesivamente forzada ya que los controles se hacen a la misma hora en algunos casos, y a horas muy diferentes, en función de circunstancias propias de cada colegio, en actividades como pueda ser la educación física. Por último, hay también una tímida demanda de formación mínima, siquiera de primeros auxilios, porque en la actualidad no sabrían comportarse con un mínimo de conocimiento en la mayor parte de las ocasiones en que un niño puede precisar una atención urgente de carácter sanitario; es algo imprescindible de modo cotidiano, por ejemplo, en las clases de gimnasia. Pero, en ese sentido, lo ideal siempre sería poder articular la información y la formación propias, con el apoyo sanitario.

Servicio de Promoción de la Salud

98

Cuidado escolar del niño diabético

7. DIRECTORES, SANITARIOS, NIÑOS. Como se recordará, entrevistamos también a un director de centro privado concertado; hicimos dos entrevistas a personal sanitario (una enfermera, en un caso, y un médico y una enfermera en otro), y también a cuatro niños. En este capítulo tratamos de mostrar el análisis de estos discursos. Como se podrá comprobar, poco aportan a lo ya dicho; sin embargo, preferimos mostrarlo por separado porque, de otro modo, las posiciones de las tres partes quedarían diluidas.

7.1. Discurso de la dirección. No existe un discurso de la dirección si entendemos por tal algo cuya estructura sea desemejante o, al menos, suficientemente diferenciada de la que sostiene el discurso del profesorado que acabamos de ver. Como esbozamos en su momento, hay que tener en cuenta también que no existen situaciones de dirección o docentes puras; en efecto, encontramos a los docentes, tutores que son también docentes o que comparten completamente la problemática de la docencia, directores que han sido o son docentes, además de cumplir con esta función gestora... (y todas estas funciones estaban representadas en nuestros grupos de discusión). Si hablamos aquí del "discurso de la dirección" es en un sentido puramente descriptivo. Trata de recoger las opiniones del director entrevistado, expuestas de manera sucinta porque no aportan verdaderamente nada distinto a lo que hemos visto ya. Pero nos interesa que se vea claramente que no hay distancia entre lo uno y lo otro. Si las hubiéramos integrado, podría pensarse que tal falta de distancia es efecto de la exposición. La entrevista se llevó a cabo con el director de educación infantil y primaria de un colegio privado concertado de la capital.

Servicio de Promoción de la Salud

99

Cuidado escolar del niño diabético En conjunto, participa de la opinión expresada referida a que cada vez más la escuela viene a ser ese lugar donde se espera que se arreglen muchos problemas o carencias sociales, y cada vez menos una institución específicamente dedicada a instruir a los jóvenes. La sensación de desbordamiento de la que nos hablan los profesores en los grupos de discusión esta aquí también presente desde el primer momento. “… Una cosa muy sencilla, porque yo sé la responsabilidad que se nos exige a la escuela. Y se nos exige muchísimo y estamos dando más de lo que se nos exige, y estamos dando más de lo que nos corresponde; es decir, ese es un tema que si entramos en el campo educativo hay es un tema... No vamos a poner a la escuela mas obligaciones de las que tiene. Es fácil, pero es que tenemos que hacer, tenemos que hacer, y nunca tenemos límite y eso es un problema muy serio, que la escuela puede hacer cosas pero no puede hacerlo todo.”

En ese sentido, tiene claro que ese desplazamiento de las responsabilidades familiares a la institución escolar se ha producido de manera irreversible; de modo tal que la vida del niño se reparte entre la familia como institución y la escuela como institución educativa en un sentido amplio, es decir, que cumple funciones de asistencia ajena de modo creciente. Por esta razón, entiende que la institución familiar y la escolar componen una especie de unidad dividida en dos partes, que han de actuar conjuntamente "...La familia es de cinco de la tarde a nueve de la mañana, y el colegio de nueve de la mañana a cinco de la tarde; es una unidad que tenemos que estar muy conjuntamente para poder educar a ese niño..."

Por la misma razón, los padres han de hacerse cargo de su parte de responsabilidad en el proceso educativo, el profesor de la suya, y la dirección de la gestión de la institución escolar y de la relación con la familia. La importancia de la relación con la familia parece que es creciente en la medida en que la problemática familiar no se queda a las puertas del colegio cuando el niño entra en él. En cierto modo la situación familiar del niño se hace presente en la escuela, y allí ha de ser abordada de alguna manera ("... hoy en día la realidad social es la que tenemos, y no nos extraña..., entonces una incidencia importante, a veces más, otras menos, es toda la problemática familiar"). A pesar de que la dirección gestione la relación de la escuela con la familia en última instancia, se reconoce algo que ya el discurso de los padres y el del propio profesorado ponían de manifiesto: que hay una relación importante e ineludible entre la familia y el profesor del niño, en algún sentido incluso más allá de la relación más formal entre la familia y el centro escolar. Una relación

Servicio de Promoción de la Salud

100

Cuidado escolar del niño diabético de la que podría decirse busca superar lo formal para basarse en un principio de entendimiento. El centro del que este entrevistado era director disponía de una enfermería que se encontraba a cargo de un médico. Esta persona era la única que en el centro podía dispensar medicamentos a los niños, por una cuestión de responsabilidades y competencias. Por su parte, los profesores -en lo que se refiere de modo particular a la evolución del niño diabético- se ocupaban fundamentalmente de favorecer, según afirma, la "asunción de su realidad", es decir, de intentar que el niño no se sienta discriminado por aquellas restricciones que debe aceptar y que no afectan a sus compañeros. De esa manera, la enfermedad era tratada en una perspectiva "educacional" en el aula y clínica en la enfermería. Por lo que se refiere precisamente a los aspectos clínicos, no ya de la diabetes sino, en general, del propio centro escolar, en esta entrevista se insiste también en que no es nunca sólo la diabetes, sino que hay muchos niños que han de tomar medicamentos por razón de dolencias agudas o crónicas, de lo cual los profesores no podrían hacerse cargo de ninguna manera. La presencia del médico en el centro escolar se justifica, entonces, precisamente en el vacío de función que quedaría si no estuviera, ya que nada ni nadie puede suplirle. En este caso particular, el entrevistado se oponía de manera rotunda a que los profesores se ocuparan del niño diabético siquiera haciéndole a las pruebas de glucemia. La función del profesor ha de ser la de atender a los niños, y ocuparse muy particularmente de uno puede significar, en su opinión, desatender al conjunto; en la línea de esa división de funciones expuesta anteriormente, no sería tampoco lógico que el profesor se hiciera cargo de un tipo de intervención clínica, por trivial que ésta sea (como es el caso de los controles). Muchas cosas se hacen como favores personales, pero de alguna manera tales favores suponen violentar los límites de la responsabilidad y de la competencia profesionales. Así, la prueba de glucemia, el control, no por sencillo de dejar de ser "un pinchazo". Y en una relación de colaboración todo puede pedirse y hacerse por favor, pero de ninguna manera puede alcanzar el estatuto de la obligación, cuando se trata de funciones que no se corresponden con la formación del profesor, ni con el lugar que se le ha asignado al educador.

Servicio de Promoción de la Salud

101

Cuidado escolar del niño diabético Estos son los rasgos más importantes del discurso del director entrevistado. Como puede verse, se corresponden casi de modo absoluto con el discurso del profesorado que hemos visto hasta el momento. La aceptación de esa situación de hecho que es la ampliación de funciones de la institución escolar se prolonga aquí, al igual que en el discurso del profesorado, en una división de funciones imprescindible. De modo que el docente podrá, quizá, ampliar su papel de educador; pero lo que la escuela no acepta es que se le convierta también en una especie de aprendiz de brujo, para cometidos respecto de los cuales carece de la formación necesaria, y por los cuales se le podrían exigir responsabilidades. En este sentido, la situación parece bastante diáfana: hay siempre una cierta reserva en la colaboración, y esa reserva viene a ser el otro polo de la buena disposición personal. Naturalmente, habrá siempre situaciones en que la reserva sea inaccesible para la demanda parental, por razón del carácter personal del profesor o director de que se trate. Del mismo modo la demanda parental podrá encontrar la situación contraria: colaboradores siempre dispuestos, que pueden llegar a pagar su generosidad con su propia angustia cotidiana.

7.2. Discurso de los sanitarios Llevamos a cabo dos entrevistas con sanitarios, ambas en colegios privados concertados. Como ya hemos dicho, una entrevista se realizó con una enfermera, mientras que la otra se hizo con una médica y una enfermera, conjuntamente, aunque fue la primera quien llevó el peso de la entrevista. En este último caso, se trataba de un centro privado concertado, como hemos dicho, perteneciente a una Cooperativa de profesores, que posee varios centros escolares en la provincia. Entre ambas, médica y enfermera, cubren todo el horario escolar del colegio. La mayor parte del tiempo están presentes ambas en el centro, pero la médica cubre otros dos colegios de la misma propiedad o, al menos, es la responsable sanitaria de ambos. Enseguida puede verse que, desde el momento en que existe personal sanitario en un centro escolar de modo estable, sus funciones no se ciñen a una actividad puramente pasiva (recibir niños heridos, o actuar en caso de

Servicio de Promoción de la Salud

102

Cuidado escolar del niño diabético que surjan problemas). Por el contrario, sea porque forme parte de una estrategia de servicios, sea por sacarle partido a su presencia, el caso es que se les asigna una posición mucho más activa. En el caso de que estamos hablando ahora, médico y enfermera se reparten el trabajo. La médica se reserva lo que denomina la parte diagnóstica; en ese sentido recibe a aquellos niños cuyos padres solicitan esa consulta en el colegio. Igualmente realizan reconocimientos periódicos a todos los niños, rutina que se reparten entre ambas. Y se encargan de impartir una clase de “educación para la salud”, cuyos contenidos temáticos cambian cada año. “Luego, a los cursos de Primaria y Secundaria, donde no les hacemos el reconocimiento médico, damos unas charlas de Educación para la salud, y eso todos los años. Educación para la salud, que ahora sobre todo está siendo Educación Bucodental, en los niños de Primero y Tercero de Primaria, de Nutrición en Quinto y Sexto de Primaria también y Educación Sexual en la ESO. Eso es lo que estamos haciendo, y eso es una de la parte de las funciones.”

Suelen ver una media de 50 niños al día entre los crónicos y los pequeños accidentes escolares (golpes, contusiones, niños que precisan medicación por catarros, etc. y las revisiones periódicas); no abandonan su puesto de trabajo en el colegio y, por tanto, no acuden a las excursiones, como suele ser normal en estos casos. En la filosofía del colegio, que, como dijimos, es una cooperativa de profesores, la presencia de un médico se considera fundamental desde que se fundó la cooperativa; forma parte del ideario de la misma que la salud es un derecho del niño, y también un servicio al cliente. Aseguran que no se trata de un “reclamo” para conseguir una mayor cantidad de alumnos. Se trata, en suma, de un colegio que está asumiendo la oferta de una “cartera de servicios” que tienen como núcleo central la formación. Médica y enfermera perciben su función en el centro de una manera coincidente con el modo en que lo demanda el discurso del profesorado que hemos visto un poco más arriba. De una manera muy explícita, y en pocas palabras, dibujan la función esencial de un sanitario en un centro escolar: “Favorece la autonomía del niño con respecto a la familia, y le da seguridad al profesorado y al colegio.”

En efecto, libera a los profesores de una tarea que no sabrían hacer, y les asesora en relación con las consultas que de los niños que se encuentran bajo su cuidado. Son, en ese sentido, elementos fundamentales de apoyo y consejo.

Servicio de Promoción de la Salud

103

Cuidado escolar del niño diabético En este colegio, muy grande, hay cinco niños diabéticos de distintas edades, varios celíacos y muchos alérgicos y asmáticos. La segunda entrevista se llevó a cabo con una enfermera de un colegio privado concertado, también, perteneciente a una orden de religiosas, que trabaja a tiempo parcial: cinco horas diarias (de 10 a una y de dos a cuatro). Tan sólo tiene una niña diabética que es también celíaca. Ha sido contratada por la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid. Esta enfermera se ha implicado también en aspectos de educación escolar, con bastante libertad. De hecho, ella misma ha elaborado una serie de documentos explicativos de la enfermedad celiaca y la diabetes, con dibujos e historias narradas a modo de cuentos. Quiere seguir trabajando en esta idea con otro tipo de enfermedades. Se encuentra integrada plenamente en la función educativa del colegio hasta el punto de que suple o comparte en algunas ocasiones el trabajo de las maestras de infantil. Acompaña a la niña diabética en todas las excursiones que hace. Afirma que hay mucho desconocimiento y miedo por parte del profesorado y de los niños respecto de la enfermedad, por lo que se ha esforzado en educar tanto a unos como a otros. A los profesores les ha enseñado a hacer los controles a los niños, para el caso de que en un momento determinado ella no pudiera estar presente, o estuviera de baja. El resultado, asegura, ha sido la disminución notable de la ansiedad de profesores y niños. “- Luego, por otro lado, también lo que he hecho es con el resto de los niños enseñarles qué es lo que le pasa a (nombre de la niña diabética); les he hecho unos cuentos para explicarles qué es lo que ven, por qué hay que pincharla. Porque yo me di cuenta cuando llegué al colegio que había un desconocimiento total y mucho miedo, tanto por parte del profesorado como de los niños, y entonces vi que teníamos que hacer algo. Entonces, aparte de hablarle a los profesores: mira, no te preocupes si le pasa esto hay que hacer esto, si le pasa cualquier cosa avísame que yo estoy aquí, el control se hace así por si algún día yo no puedo venir o yo no estoy en ese momento y tu crees que..., no sé, miles de cosas. Bueno, pues todas esas ansiedades se han ido trabajando; con los niños también porque también había un problema.”

Veamos ahora, en términos más generales, cuáles son los rasgos principales del discurso de los sanitarios (para diferenciar las citas literales, utilizaremos “médica” para la entrevista primera, en la que se entrevistó simultáneamente a una médica y una enfermera; y “enfermera” para la segunda). Al principio de curso se desarrollan, en el primero de los colegios señalados, una serie de protocolos que permiten una actuación sanitaria en el colegio

Servicio de Promoción de la Salud

104

Cuidado escolar del niño diabético encuadrada en la normativa vigente. De ese modo, se les pasa a los padres una ficha en la que se le solicita autorización para la administración de medicamentos, y que hagan constar las enfermedades que el niño padece o ha padecido. De este modo, pueden hacer un seguimiento continuo de aquellos niños que padecen algún tipo de enfermedad crónica (por ejemplo, tienen dos niños con insuficiencia renal crónica). En el segundo colegio ese aspecto se lleva de modo más informal. Como puede comprenderse, si la presencia de los sanitarios supone un importantísimo aliviadero de la angustia de los profesores, alivia también a los padres, que saben que su hijo o hija está atendido en todo momento. En el caso particular de los padres de niños diabéticos, esto les permite no tener que dejar de trabajar o de promocionarse profesionalmente. Como aseguran que un padre les dijo en alguna ocasión, eso supone fundamentalmente calidad de vida. La relación con los padres de niños diabéticos es mucho más directa y constante que con los padres de niños que padecen otro tipo de enfermedades. La razón fue apuntada por los padres en su discurso: de cada niño en particular, del modo en que cursa su diabetes, quienes más saben son sus padres. Esto significa que cuando al sanitario del colegio se le presenta la situación de que deba tomar una decisión para estabilizar la glucosa del niño, prefiere consultar a los padres por teléfono, incluso si les da su opinión: “... Y ya es la madre, que sabe de diabetes tanto o más que nosotras quién te dice: pónselo o ponle tanto.” (Médica)

Naturalmente, a fuerza de intervenir cotidianamente en la estabilización de los niveles del niño diabético, acaban por disponer de un criterio propio respecto del tratamiento a seguir, que comparte con los padres; si el criterio de estos es diferente siempre prima sobre el criterio del profesional. “- Claro, claro, si yo veo que la niña… Por ejemplo, últimamente después de hacerle los controles de glucemia se me está quedando muy bajita, yo le estoy pinchando la misma insulina pero le estoy dando una ración más (...) Y la niña está respondiendo mucho mejor; entonces yo hablo con los padres, digo mira, le estoy dando un poco más... y efectivamente.” (Enfermera)

El caso es que la relación entre los padres y los sanitarios es fundamental para el buen funcionamiento del trabajo de estos segundos. De alguna manera, el sanitario llega hasta el niño a través de los padres.

Servicio de Promoción de la Salud

105

Cuidado escolar del niño diabético "... Tengo que ver lo mejor para la niña, y lo mejor para la niña lo tengo que saber de parte de los padres. entonces, ya luego me busco las vueltas una vez que la he pinchado para que la niña se coma lo que yo la he puesto. Pero yo tengo que saber cómo es Isabel y qué es lo que necesita...; o sea, es importantísimo la comunicación con los padres, básico, básico” (Enfermera)

A la vez, los padres suelen transmitir el criterio del endocrino, filtrado por su propia experiencia muchas veces, y siempre en el terreno de una solicitud de colaboración que los profesionales sanitarios entrevistados agradecen. Por eso ponderan siempre el carácter de los padres del niño diabético: cortés, dialogante... Al igual que los profesores, observan en estos padres una calidad de modales superior a lo común; de igual modo que se percibe siempre al niño diabético más adulto y responsable, en comparación con sus compañeros de clase. Parece bastante obvio que la conformación del carácter y los modales de unos y otros, padres a hijos, se construye de alguna manera en contacto con la enfermedad. “- Te lo piden por favor: le puedes pinchar la LANTUS (insulina de larga duración), se pone por la mañana o por la noche, se pone cada 24 horas. entonces, si la endocrina le ha dicho que por el perfil de la niña es bueno ponérsela a mediodía, yo le podría decir: mira, se lo pones cada 24 horas, no tengo por qué ponérsela yo, se la pones por la noche o por la mañana. Y podría decírselo, pero viene y me dice: ¿no os importa ponerme la LANTUS?, pues no, ningún problema.” (Médica)

Hay varios aspectos de interés en relación con la función que cumple este personal. La mera presencia en el colegio de una enfermera, ATS o médico, facilita la integración del niño en un sentido muy preciso, que el propio niño valora: puede quedarse a comer con sus compañeros, no necesita ser recogido por los padres para volver después. Además, garantiza la normalización de sus estudios, en la medida en que es más fácil controlar las fluctuaciones de la glucosa en sangre con un médico u otro sanitario en el centro, que sin ellos. Y debemos recordar que las caídas de glucosa y, en general, sus variaciones producen problemas de concentración intelectual en el niño diabético. El sanitario realiza una función pedagógica, también, con estos niños, enseñándoles a reconocer sus propios síntomas y a manejarse en relación con ellos. Esto es particularmente importante en el caso de los niños más pequeños, que están todavía aprendiendo a reconocer en su cuerpo la manifestación de la enfermedad, a pasarlo por el lenguaje y convertirlo en demandas, y a forjar todo un comportamiento como respuesta a las manifestaciones corporales de la diabetes.

Servicio de Promoción de la Salud

106

Cuidado escolar del niño diabético En los niños más pequeños no parece existir la vergüenza por la enfermedad, ni tampoco demasiadas prevenciones para tratarla en público; conforme van creciendo la cosa comienza a cambiar. En el discurso de éstos sanitarios se expresa con claridad la necesidad del adolescente de ocultar su enfermedad ante su grupo de pares o sus compañeros de edad, que está completamente ausente de los más pequeños, que se pinchan delante de sus compañeros sin asomo de pudor, y sin reacciones extrañas por parte de de estos últimos: "... Y ahí creo que son tremendamente respetuosos, y en ningún momento ellos tienen la sensación de que se han reído de ellos; vamos, nada, yo no he visto eso." (Médica)

Pero, además, el sanitario cumple un papel importante de separación en la relación padres-hijo, por un lado, y de soporte de los profesores, por otro. En efecto, entienden que es beneficiosa para el propio niño la separación de sus padres. Algo elemental que ha de producirse en toda relación normal y sana entre padres e hijos es esa separación, fundamentalmente subjetiva (que implica la construcción de una subjetividad propia por parte del niño). Una enfermedad de estas características hace siempre temer que los padres protejan en exceso a los hijos y no faciliten esa separación. En la medida en que una enfermera, o cualquier otro profesional de la sanidad actúe ocupándose del niño, en lugar de los padres, en todo lo relativo al tratamiento de la enfermedad, se establece una mediación entre padres e hijos que facilita ese desprendimiento, esa separación, la elaboración de una subjetividad propia y (en aquello que tiene que ver con el manejo de la enfermedad) una mayor autonomía infantil. “- Comentamos que es beneficioso para el niño diabético, ésta desvinculación con el padre, que nosotras seamos… -¿QUÉ VENTAJAS PUEDE TRAER ESO? - Hace al niño más autónomo, más responsable. - Es un paso hacia su autonomía. (Nombre del niño diabético) está super protegido.” (Médica)

Con respecto a los profesores, cumplen, efectivamente, la función que aquéllos venían demandando en su discurso: convertirse en garantes de la reconducción a la normalidad de cualquier situación de crisis, y de contención de su angustia, por tanto. De hecho, de alguna manera en estas entrevistas se viene a justificar, desde el saber médico, el temor de los profesores a tener que atender personalmente cualquier crisis diabética. Por lo que comentan, incluso en una intervención a la desesperada hay que saber cómo hacerlo:

Servicio de Promoción de la Salud

107

Cuidado escolar del niño diabético "... Un niño diabético te puede perder el conocimiento porque tenga una hiperglucemia o porque tenga un coma diabético, con lo cual encima, si le ponemos un glucagón, hemos matado al niño, con lo cual hay que saber cómo tiene la glucosa antes de ponerle un glucagón, pero hay que saber.” (Médica)

En ese sentido, entienden perfectamente las resistencias de los profesores a asumir ese tipo de funciones de carácter sanitario; lo entienden porque es necesario disponer de un saber que aquéllos no tienen, y porque esa carencia dispara el miedo. "El profesor es profesor, igual que yo no me puedo meter a dar una clase porque no soy profesora. El profesor se muere de miedo, es que se muere de miedo, igual que con un niño alérgico que es que se muere de miedo si le tiene que poner una adrenalina y por mucho que yo le pueda hacer entender es que si no le pones una adrenalina se te muere un niño en un pis pas...” (Enfermera)

Los sanitarios conocen la importancia que tiene su labor dentro de los centros docentes; la perciben como una especie de prolongación de la atención primaria dirigida particularmente a los niños. Y aseguran, igual que padres y profesores, que no se trata sólo de la diabetes, sino que hay muchas enfermedades que requieren un tipo de atención constante por su carácter crónico, en los colegios. Entienden, entonces, también, que su función no tiene por qué ser tan sólo curativa, sino que puede vincularse a otros aspectos como la alimentación, la higiene, la salud buco-dental o, en términos más generales, la llamada educación para la salud. Se trataría, en definitiva, exactamente de lo mismo que aparece en el discurso de los padres: la posibilidad de atender en el ámbito escolar a los niños en el plano de una asistencia completa que, en el terreno de la salud, podría ser también preventiva y formativa. "... La educación para la salud en cosas tan habituales o tan normales como puede ser educación sexual. Aquí hay muchas niñas todavía que me han venido y que no sabían qué se tenían que poner para la menstruación, que les explicara el ciclo, que les contara qué había que hacer, me han venido niñas … que no se atreven a preguntarles a sus madres, de repente les ha bajado la regla y les pilla que…, asustadas..." (Enfermera)

7.3. Los niños. La posición de los niños se recogió mediante cuatro entrevistas con tres niños de siete, ocho y nueve años y una niña de nueve años. Dos de los niños acudían a colegios públicos de clase media-media, situados en el cinturón urbano de Madrid de la zona norte y sur. Otro asistía a un colegio concertado, también de clase media-media, de Madrid capital. Por último, un cuarto niño

Servicio de Promoción de la Salud

108

Cuidado escolar del niño diabético asistía a un colegio privado de clase media alta situado en una zona residencial de una población de este mismo estatus colindante con Madrid. Todas las entrevistas se llevaron a cabo en el hogar del niño y con la presencia de los padres. Como dijimos, los niños no poseen discurso en el sentido fuerte del término; menos cuanto más pequeños son. Pero pueden explicar perfectamente cuál es su posición ante las distintas situaciones por las que se les pregunte. Esto obliga, por una parte, a plantearse el análisis de manera diferente a como es habitual con el discurso de los adultos, pero, también, es necesario enfocar la entrevista de manera muy diferente a lo usual con adultos. Cada entrevista tenía una dinámica singular en función de las características particulares del niño entrevistado. En cada caso se exploraba la posibilidad de profundizar más o menos en los asuntos relativos a la enfermedad, dependiendo del grado de conocimiento que el niño tuviera ante la misma, y de la capacidad para contar su propia experiencia. En cualquier caso, se intentaba seguir una especie de patrón, que permitiera abordar la diabetes de cada uno de los entrevistados sin ejercer sobre él la más mínima violencia o coacción. De esta manera, se comenzaba hablando con el niño de temas generales de interés para él, con la finalidad de conseguir su desinhibición (intereses particulares, amigos, familia...) Se pasaba después a hablar de un día cotidiano, tratando de aprehender cuáles eran los espacios de interés del niño, qué lugar ocupa en el colegio, y si aparecía espontáneamente, qué papel cumple la diabetes en su vida diaria. A partir de ahí, se seguía trabajando con las relaciones en el ámbito escolar (con los profesores y los compañeros), para finalizar preguntándole por la diabetes, lo que de ella pensaban y los problemas derivados de la misma en el ámbito escolar, de nuevo. Puesto que no hay discurso, como decimos, lo que deberemos hacer será tratar de mostrar las posiciones del niño ante los distintos ámbitos mencionados. Hay algo que puede deducirse del modo de hablar de los niños (y también, claro está, de las informaciones que daban los padres durante las entrevistas), pero que no tiene que ver tanto con los contenidos. Se trata de algo que no podemos afirmar con rotundidad, sin embargo, dado el bajo número de entrevistas realizado; es un aspecto que ya apareció en el discurso de los padres y de los profesores: el modo en que el niño puede ir integrando sus síntomas en el lenguaje. Lo que pudimos ver es que había una

Servicio de Promoción de la Salud

109

Cuidado escolar del niño diabético cierta diferencia entre el niño de siete años y el resto, diferencia que aparece como una mayor dependencia de los adultos para reconocer sus síntomas; también una menor capacidad para entender la enfermedad, aunque no para saber lo que se ha de hacer. El niño de siete años tenía más problemas para explicar lo que sentía en su cuerpo, aspecto que concuerda con el discurso de padres y profesores, como decimos. Naturalmente, sería posible hablar también de los padres y de sus comentarios (puesto que estaban presentes, como hemos dicho, en las entrevistas), que delataban una buena dosis de angustia (ya la misma presencia continua de algunos de ellos durante todo el tiempo que la entrevista duró, podría pensarse como un indicio de esto). Pero no tenemos una base discursiva suficiente para hacerlo; es, por el contrario, muy fragmentaria, por lo que nos abstendremos de intentarlo. Comencemos abordando a modo de síntesis lo que hemos denominado "posiciones de los niños": Quizá lo primero que haya que señalar es, precisamente, el hecho de que estamos hablando de niños pequeños, muchos de los cuales llevan conviviendo con su enfermedad largo tiempo. De ese modo, para muchos de ellos su cuerpo ha funcionado siempre de esa manera, que es la que conocen y no todos tienen experiencia de lo que para el resto es la normalidad, ni han conocido aquellas cosas que le son prohibidas al diabético. No parece ser igual para un niño tener que renunciar a las chucherías cuando las ha conocido, que cuando no. Pero, en cualquier caso, es un elemento que le diferencia, que le separa de sus compañeros. En esta medida, es difícil que un niño viva la enfermedad exactamente igual que la viviría un adulto; dicho de otro modo, que tenga una conciencia adulta de la enfermedad, o que haya elaborado subjetivamente la enfermedad al modo en que lo hace aquél que ha perdido la salud de la que ha disfrutado durante mucho tiempo. En el caso de estos niños, los controles y protocolos relativos a la diabetes se han incorporado a la rutina de su vida diaria de un modo tal que, probablemente, puedan vivir su enfermedad como diferencia relativa respecto de sus compañeros, pero quizá no tanto como tal enfermedad. Por otro lado, si son muchos los controles, son pocas las restricciones serias, pocas las ocasiones en que se ven incapacitados para desarrollar cualquier actividad al modo en que lo hacen sus compañeros. Los más pequeños lo expresan de un modo muy gráfico: para ellos la enfermedad

Servicio de Promoción de la Salud

110

Cuidado escolar del niño diabético es tener que tomarse un zumo "cuando estás bajito" (en situación de hipoglucemia). Otra cosa muy distinta es sufrir una crisis diabética. Entonces la enfermedad puede aparecer, irrumpir en la vida como algo traumático. De nuestros cuatro entrevistados, sólo uno de ellos había tenido un coma diabético. Mientras no se produzcan esas circunstancias, los niños suelen incorporar las prácticas de control, a modo de hábitos higiénicos, a sus hábitos cotidianos. Quizá por eso no sea gratuito que en una de las entrevistas, la de un niño de siete años, éste hable de la "bolsa de aseo" para referirse a aquella en la que lleva al colegio la máquina con la que se mide la glucosa en sangre. La participación en todas las actividades del colegio con sus compañeros parece ser una de las maneras más sencillas y eficaces para amortiguar la irrupción de la enfermedad como trauma en la vida cotidiana. No se trata, entonces, tanto de lo que el niño se ve obligado a hacer (controles, inyecciones de insulina, dieta...), cuanto de aquello que no puede hacer, de aquello que se le ha prohibido y que en los más pequeños parecen ser precisamente las chucherías. “- ENTONCES ¿QUE ES LO QUE MÁS TE FASTIDIA DE TENER LA DIABETES? - No comer chuches." (E.A.4)

“-Y ESO NO TE GUSTA NADA. APARTE DE COMER CARAMELOS QUE YA NO TE LOS COMES ¿NO? ¿QUÉ ES LO QUE MÁS TE FASTIDIA? - Nada”. (E.A. 2)

Por lo demás, la tan deseada por los padres "normalización" de la diabetes, tiene en el colegio un instrumento poderoso por ser herramienta de socialización. En ese sentido, las prácticas de control o de prevención diabéticas se incorporan a las actividades generales de un modo fácil cuando el niño es todavía pequeño (todo apunta a pensar que esto se rompe con la llegada de la adolescencia). Igualmente, la asistencia al colegio y la participación en todas las actividades comunes al resto de sus compañeros, no sólo facilita la inserción del niño en los grupos de pares, sino que permite la separación de los padres que, en algunos casos al menos, implica también poner límites a la transmisión de la angustia parental al niño.

Servicio de Promoción de la Salud

111

Cuidado escolar del niño diabético Son fundamentalmente tres, entonces, las actividades de la vida escolar que separan al niño de sus compañeros, y que resultan problemáticas para él, cuando no puede compartirlas con los demás. Se trata de no poder quedarse en el comedor escolar, o asistir a las excursiones, o a campamentos con sus amigos. Los campamentos de diabéticos parecen funcionar como una buena alternativa. La presencia en el colegio de personal sanitario supone, en ese sentido, también un factor de "normalización" para el niño, que sabe que, por ejemplo, no tendrá que salir del colegio para pincharse la insulina, y volver después "a la hora del recreo”. “Bueno cuando estoy entre (no se entiende si dice 160 o 360), bueno, ya sí me lo pincho en el cole porque ha venido un enfermero porque, pero antes llamaban a mi padre o a mi madre y me traían a casa y luego me llevaban en el recreo.” (E.A.3)

O que podrá quedarse a comer con sus compañeros en el comedor escolar. En las entrevistas abordábamos toda una serie de aspectos que podemos ver en lo que sigue con un poco de detenimiento. Es, como hemos ya dicho, posiciones de los niños ante la diabetes y el entorno escolar, y no tanto un discurso perfectamente construido. Por esta razón, lo expondremos a modo de puntos. Un día cotidiano en la vida del niño diabético, escuchado de sus propios labios, no se distingue apenas en nada del de cualquier otro niño. Practican deporte, acuden a clase normalmente, se relacionan con el resto de los niños, juegan y discuten... “- ¿QUÉ PASA?, ¿SÓLO JUEGAS A COSAS DE DEPORTE? ¿NO JUEGAS A... AL AJEDREZ O COSAS DE ESAS? -Sí, juego al ajedrez. -¡NO ME DIGAS! ¿JUEGAS AL AJEDREZ, DÓNDE? -En el cole. -A MI TAMBIEN ME GUSTA ¿ERES BUENO? -Sí.” (E.A.1)

“- BUENO. ¿Y QUÉ COSAS TE GUSTA HACER? -Pues jugar al baloncesto

Servicio de Promoción de la Salud

112

Cuidado escolar del niño diabético - ¿JUEGAS AL BALONCESTO? CARAMBA ¿Y HAY MUCHAS CHICAS QUE JUEGAN AL BALONCESTO? - Sí. -¿DÓNDE JUEGAS? ¿EN EL COLE? - Sí y hago partidos.” (E.A.2)

“- Yo entreno baloncesto por la tarde a las 4,30 h. Hoy no he ido porque los viernes entrenábamos en el centro pero se han puesto unos chicos mayores a entrenar y entrenamos fuera y con el frío que hace no he ido.” (E.A.1)

“- ¿QUE DEPORTES HACES? - Natación y gimnasio, con la pelota en el patio y al fútbol.” (E.A.4)

Hasta donde puede deducirse de sus respuestas en la entrevista, parece que viviesen su enfermedad más bien como una particularidad, antes que como una carencia. De hecho, en ocasiones hablan de tales particularidades como algo que, por motivos diferentes, pueden darse también en otros niños. No hay, en ese sentido, nada que se parezca a vivir la enfermedad como un estigma (al menos, insistimos, en estas edades). “...Cuando empecé tercero tenía ganas de beber agua y hacer pis pero... beber agua pocas veces... pero después de unas semanas ya me espero a casa , pero soy el único que no se lo pido a la profesora porque hay un niño de mi clase que ese niño se irá como dos o tres veces. ... A lo mejor se va a jugar por ahí” (E.A.3) “... A VER DAME CONSEJOS PARA HACER OTRAS ENTREVISTAS... QUE TENGO QUE SABER PARA QUE OS SENTAIS BIEN EL COLE Y ESO. - Ah!, pues pensar que un chico diabético pues que no va a ser así... diferente ni nada, que es como uno de su propia clase y eso.” (E.A.3)

Lo anterior no quiere decir, evidentemente, que no sean conscientes de que padecen una enfermedad. Independientemente de la edad, del sexo, del tiempo que haya transcurrido desde que se manifestó la diabetes e incluso, por lo que hemos podido ver, del tipo de familia del niño, éste sabe en qué consiste su enfermedad y puede explicarlo de un modo más o menos preciso dependiendo fundamentalmente de la edad. “- Pues que el páncreas no me funciona bien y me pincho insulina.” (E.A.1)

Servicio de Promoción de la Salud

113

Cuidado escolar del niño diabético

“- (Hablando de sus compañeros) Yo creo que tienen interés, pero un día mi señorita quiso explicarlo en clase y lo explicamos en clase, en un libro que le traje. -¿Y CÓMO TE SENTÍAS TU CUANDO LO EXPLICABA? - No sé. Yo me lo sabía casi todo.” (E.A.2)

“-¿SABES LO QUE ES LA DIABETES? - Sí cuando el páncreas deja de funcionar y tienes mucho azúcar así en sangre.” (E.A.3)

Tiene interés que, en la segunda cita, la referencia de la respuesta a la pregunta por cómo se sentía cuando la profesora explicaba en clase en qué consistía la diabetes, sea la propia situación escolar, la referencia al saber... y no tanto al hecho particular de que se estuviese hablando de su enfermedad delante de sus compañeros (y, en cierto modo, por tanto, que se estuviese hablando de él). Todo esto viene a confirmar (en la medida en que es posible hacer este tipo de deducciones en entrevistas a niños tan pequeños, sin abusar de la interpretación) que no existe a estas edades conciencia de la enfermedad como pérdida irreparable, estigma y diferenciación o ruptura con el grupo de pares. Las referencias a la responsabilidad por parte de padres, profesores y sanitarios parecen confirmarse también en las respuestas de los niños entrevistados. Son, en primer lugar y desde un primer momento, expertos en escuchar su cuerpo, al acecho de la aparición de cualquiera de los síntomas habituales de hipoglucemia: la sensación de encontrarse mal, el temblor de manos, los mareos (que vienen a ser lo más frecuente), pero incluso también visión borrosa o y, finalmente, la pérdida de la conciencia. El cumplimiento de las normas rutinarias del control de su enfermedad se acompaña de un pronto conocimiento de aquellos aspectos a partir de los cuales se toman las decisiones (básicamente, las sensaciones corporales y las cifras de glucosa). Todos ellos sabían hablar de aquellas cifras entre las cuales se encuentran sus límites normales; habían aprendido todo eso, así como a hacerse sus controles o también a pincharse insulina (en un caso) en su estancia en los hospitales.

Servicio de Promoción de la Salud

114

Cuidado escolar del niño diabético El hospital es el espacio donde se inaugura la rutina de los controles de la enfermedad, así como la necesidad de asumir responsabilidades personales sobre la misma. Los niños hablan del hospital como el lugar donde aprendieron a hacerse los controles, a valorar las cifras... Y todo ello a veces a edades muy tempranas. “- Y SABES COMO TIENE QUE ESTAR EL VALOR? -Sí -¿Y DONDE LO HAS APRENDIDO ESO? - En el hospital -¿EN QUE HOSPITAL? -En la Paz (E.A.1)

“- Pues el control de glucemia es cuando te pinchan y te ven el azúcar que tienes y eso es el control de glucemia. -Y ¿DESDE CUANDO LO ESTÁS HACIENDO? - Desde ... que lo aprendí en el hospital. - AH SÍ Y ¿CÓMO TE LO ENSEÑARON? - Pues de tanto verlo, pues me dijeron que lo podía hacer yo. - Y ALLÍ TE ENSEÑARON ¿CUÁNTOS AÑOS TENÍAS? . - Pues seis. “ (E.A.2)

“- ¿Y DESDE CUÁNDO TE LO MIDES TÚ SOLO? - Desde que ingresé en el hospital, al segundo día. Estuve tres días me parece. No, no, estuve una semana. Al segundo día me pinchaba en el dedo y al tercero o cuarto me pinchaba la insulina CARAMBA - Sí Y CUANTOS AÑOS TENIAS. - Pues tenía ocho. (Pregunta a su madre) ¿Mami, cuántos años tenía cuando ingresé? - (Mamá): tenías siete. Fue en Abril.” ((E.A.3)

A partir de ese momento saben también que los sanitarios, sus padres (que aprenden más o menos a la par que sus hijos en qué consiste aquello con lo que han de convivir el resto de sus días) y ellos mismos

Servicio de Promoción de la Salud

115

Cuidado escolar del niño diabético son quienes tienen algún conocimiento y control sobre la enfermedad. Pero no cualquier adulto: los profesores quedan excluidos de ese saber. Ellos mismos señalan que el profesor puede servir de apoyo, pero nunca suplir la función de las personas que saben realmente de la enfermedad. Algunos, además, han tenido ocasión de vivir situaciones en las que los profesores mostraban su angustia y su falta de conocimientos. Veamos cómo uno de estos niños asigna el lugar que le correspondería, a su juicio, a cada una de estas figuras, y cómo introduce, también, su propio criterio en relación con ellas. "¿ENTONCES QUE AYUDA TE PUEDE DAR A TI? - Pues el enfermero pincharme la insulina cuando yo no me la pueda pinchar o algo y también... pues la profesora de ir abajo, llamar a mi madre, decirme que suba y baje escalera por si yo opino que no lo necesito, que una vez que estaba en 208, que me acuerdo yo, me hizo bajar y subir escaleras, que creo que no hacía mucha falta. PERO, BUENO,¿DÓNDE HAS APRENDIDO TANTO? - Pues en los cursos que he ido al Ramón y Cajal y al Niño Jesús. Bueno, en el Niño Jesús no he ido a casi ningún curso." (E.A.3)

El colegio, como ya hemos señalado, permite que el niño se inscriba en un espacio no diferenciado, y que su enfermedad no sea vivida como incapacidad, sino más bien como particularidad. Naturalmente, en ese aspecto los profesores cumplirán un papel fundamental, apoyando a la incorporación del niño a su grupo de iguales como uno más. A lo anterior ayuda el hecho de que los compañeros del niño diabético demuestren un interés inicial, una curiosidad por conocer el motivo de las prácticas que realizan sus compañeros diabéticos, que se extingue pronto. A partir de ese momento, esas nuevas prácticas forman parte del "paisaje" de la clase. "De la diabetes ya no le preguntan; me preguntaban al principio, pero ya no me preguntan." (E.A.3)

Servicio de Promoción de la Salud

116

Cuidado escolar del niño diabético

8. SINTESIS Y CONCLUSIONES Pocas veces habrá sido, quizá, más sencillo concluir que en esta ocasión. En lo que tiene que ver con la escolarización del niño diabético, no puede haberla propiamente tal, sin problemas para el niño, o para los profesores, o sin producirlos en la familia del niño, más que integrando educación y sanidad en un mismo espacio y tiempo. Sólo así podría hablarse de poner solución a la dramática situación de los niños y, sobre todo, de los padres de los niños diabéticos. Otra cosa distinta es que esto sea inmediatamente factible o que, al margen de lo anterior, puedan hacerse recomendaciones para paliar la situación actual. La diabetes infantil no es la única enfermedad que requiere un cierto cuidado durante el horario escolar, pero quizá sea la que requiere más atención y, sobre todo, la más exigente para el adulto que se encuentra al cuidado de un niño. Esta enfermedad sigue un curso peculiar que creemos haber explicado suficientemente en las páginas del Informe. Hay dos aspectos principales en el modo en que se manifiesta y cursa. o El primero de ellos es, precisamente, el que se da en el cuerpo de un niño; en muchas ocasiones incluso en el cuerpo de aquél que todavía carece de los recursos del lenguaje para expresar su malestar y demandar ayuda. Cuando adviene el lenguaje, ese malestar empieza a organizarse de alguna manera para quienes tienen que atender al niño. Y esa asistencia ajena, completamente necesaria y que ha de prolongarse durante años en nuestra especie, se convierte en el caso del niño diabético en una atención que tiene como núcleo la enfermedad, y que no libera a los padres de la angustia, ni siquiera cuando el niño comienza a ser autónomo respecto del cuidado de su propia enfermedad... porque es entonces cuando el niño empieza a dejar de serlo y entra en la adolescencia, con las consecuencias que esto trae en términos de nuevos desequilibrios orgánicos y psíquicos, que revierten sobre la diabetes produciendo

Servicio de Promoción de la Salud

117

Cuidado escolar del niño diabético a veces una involución en el control conseguido, en los equilibrios precariamente mantenidos... o El segundo aspecto es el de su curso aparentemente errático, que requiere una atención constante, que implica a su vez la toma de decisiones continuas relativas a la ingesta de hidratos de carbono en la comida, del ejercicio que se puede y no se puede hacer, de las dosis de insulina que se deben administrar en cada momento... Naturalmente todo este control sólo puede ser ejercido por una persona adulta, o por un niño que ha alcanzado la autonomía suficiente como para reconocer en su cuerpo las distintas manifestaciones de la enfermedad, saber interpretar los resultados de las pruebas de glucemia, y entender también los efectos que las distintas decisiones que vaya tomando producen. Esto no es fácil, naturalmente, cuando es un niño quien tiene que interpretar y decidir; pero tampoco es fácil para un adulto, por la sencilla razón de que el modo en que esta enfermedad cursa tiene la peculiaridad de que los efectos que produce una misma decisión pueden ser muy diferentes según las situaciones, los estados emocionales del niño, el tipo de hidratos de carbono que haya tomado (no es igual, al parecer, el arroz que la legumbre), y otra serie múltiple de variables que a veces no se llegan nunca a conocer con certeza; todo esto es lo que la convierte en una enfermedad cuya apariencia es la de un devenir bastante errático. Esto la convierte en una enfermedad verdaderamente peculiar, pues su tratamiento continuo no obedece a protocolos fijos, ni puede ser manejada por cualquiera. De hecho, es frecuente oírles decir a los padres de niños diabéticos que los médicos excepción hecha del endocrino, que no sólo está especializado en esa enfermedad, sino que conoce bastante bien las variaciones individuales de la misma en cada uno de los niños con los que trabaja-, que los médicos como el de cabecera o el pediatra, decimos, no sepan muy bien a qué atenerse y devuelvan a los padres la pelota de las decisiones. Finalmente, el modo en que los padres del niño diabético y éste, progresivamente, aprenden a tratar con la enfermedad, más que parecerse a la aplicación de un saber que puede desplegarse de modo casi automático bajo la forma de un protocolo de actuaciones (que, en ese sentido, no produciría ningún saber verdaderamente nuevo, puesto que ya el protocolo mismo es una respuesta que procede de un saber que, con pequeñas diferencias, puede aplicarse universalmente), viene a ser el de un saber que se va construyendo a partir de un núcleo de experiencia que inevitablemente implica el ensayo y error y, en esa misma medida, da origen a una angustia del fondo por el temor a que tales desviaciones acaben produciendo hipoglucemias o hiperglucemias graves. En el extremo, siempre está presente el temor a la aparición súbita del coma diabético y a la muerte;

Servicio de Promoción de la Salud

118

Cuidado escolar del niño diabético también, el temor a que los cuidados inadecuados de hoy produzcan un adulto con graves padecimientos secundarios, mañana. El niño diabético necesita, entonces, hasta el momento en que puede ocuparse con verdadera autonomía personal de su enfermedad, siempre de la ayuda de un adulto; un adulto que no sólo ha de atenderle, sino que fundamentalmente ha de ir facilitándole el aprendizaje hasta alcanzar la mencionada autonomía. Necesita, además, de un adulto que pueda aunar el conocimiento y la experiencia, a una "pasión" suficiente como para aceptar la inevitable angustia que acompaña al cuidado de esta enfermedad, particularmente cuando el niño es pequeño y cuando quien le atiende es primerizo. Y un adulto -podemos decir tras el análisis- que no transmita al niño su propia angustia, que no le proteja excesivamente, sin descuidarse por ello en su cuidado, que no le incapacite subjetivamente por el hecho de padecer una enfermedad orgánica... No es poco, como puede comprenderse, lo que necesita un niño diabético y, por ende, lo que los padres de estos niños están obligados a dar. Digamos incidentalmente que quizá por esta razón, porque están obligados a dotarse de una determinación y una responsabilidad de las que quizá antes carecían, tanto los unos como los otros, los niños como sus padres, son percibidos siempre por el profesorado al menos con respeto, lo que sin duda habría de facilitar en alguna medida cualquier actuación que los poderes públicos decidiesen llevar a cabo para mejorar la situación de los niños diabéticos y de sus familias. Todas las condiciones mencionadas anteriormente sitúan a los padres, de manera prácticamente inevitable, en el lugar central del cuidado del niño diabético, por más que ellos busquen a su vez siempre el apoyo del saber médico (que sólo encuentran en el especialista). Sucede, no obstante, que la escolarización separa a los padres y a los hijos durante una buena parte del día. La diabetes, sin embargo, no se desactiva por ello. Al contrario que otras enfermedades, la diabetes sale muy pronto del ámbito estrictamente médico, para convertirse en objeto de constante atención de los padres y de otros adultos, no profesionales de la salud. Es difícil, como puede imaginarse, que en el colegio los profesores puedan atender al niño como lo harían sus padres o un profesional de la salud, incluso si ponen en ello su mejor voluntad. No tienen la formación necesaria, y generalmente se angustian en cuanto perciben la angustia de los padres. Temen equivocarse y tomar decisiones que puedan perjudicar al niño. Y, por supuesto, no se atreven a inyectar insulina (no ya por el pinchazo mismo sino, fundamentalmente, porque ello implica decidir acerca de la

Servicio de Promoción de la Salud

119

Cuidado escolar del niño diabético cantidad a inyectar en cada caso y en cada momento). La frontera que de ninguna manera parecen estar dispuestos a traspasar es, por supuesto, la del coma hipoglucémico, ocasión en la que sería necesario actuar con extrema diligencia inyectando al niño glucagón; precisamente el carácter de último recurso que tiene el uso de esta hormona, con el niño generalmente inconsciente, contribuye -o eso es lo que los profesores temen cuando se imaginan la situación- a paralizarles aún más en el temor al error. La buena voluntad del profesorado (o la colaboración de los centros escolares como tales) suele tener, entonces, dos límites: o El primero de ellos tiene que ver precisamente con la toma de decisiones por parte del profesorado (sea el profesor o el tutor del niño diabético). Por esta razón pueden consentir ocuparse ellos mismos de los controles del niño diabético, pero consultan con los padres a través del teléfono cualquier mínima variación en el estado del niño o en las cifras de glucosa, así como cualquier decisión que haya que tomar al respecto. Y, por supuesto, los padres tienen que acudir al colegio a inyectar la insulina a sus hijos. El temor a las responsabilidades por errores cometidos durante el desempeño de prácticas para las que no tienen la formación adecuada, es algo que paraliza por igual a los profesores individualmente considerados y a la dirección de los centros. o El segundo límite tiene carácter más corporativo. Consideran un dislate volcar sobre la institución escolar no ya toda aquella exigencia de formación que pueda tener que ver con la educación entendida en sentido amplio (es decir, no sólo como instrucción), sino sobre todo la extensión de lo educativo a lo que llaman lo asistencial, en los mismos lugares y en el mismo tiempo donde se venía impartiendo simplemente formación. O, mejor dicho, consideran un dislate pensar que es el profesor quien debe hacerse cargo de tales aspectos asistenciales, pues ni es psicólogo ni es médico... En ese sentido, los centros escolares tienden a negarse a prolongar las obligaciones de los profesores en aspectos tales como la dispensación de medicamentos, lo que sucede incluso para un simple resfriado, y no ya en el caso de la diabetes o de enfermedades que requieran el manejo de medicamentos potencialmente peligrosos. En este sentido, la medida en que un profesor individual puede involucrarse en el cuidado del niño diabético tiene un límite que no es tan sólo el de sus propios deseos o miedos; es un límite corporativo que implica que tomar una decisión favorable a una involucración mayor convierte de alguna manera en rehén de tal decisión al resto de los profesores. Las direcciones de los centros saben muy bien que una decisión

Servicio de Promoción de la Salud

120

Cuidado escolar del niño diabético individual no puede ni debe obligar a los demás, y que la propia dirección tampoco puede obligar a nadie a asumir ese tipo de funciones. Los profesores, por su parte, tienen conciencia de que una decisión individual, no compartida por el resto del profesorado, les puede indisponer con los demás. Los padres de los niños diabéticos reconocen que no es justo, por otra parte, exigirle al profesorado que supla a los profesionales de la salud o a los mismos padres en el cuidado del niño diabético. Los primeros tienen una formación que les facilita el manejo de la enfermedad, incluso si carecen de la experiencia concreta de los padres. Éstos últimos tienen la obligación (y, por lo que hemos podido ver en nuestros grupos de discusión, también la devoción) de cuidar a sus hijos a pesar de sus propios miedos y angustias. Pero al profesor, además de la compasión propiamente humana (dicho aquí sin ningún tipo de connotación religiosa), tan sólo le quedan sus miedos, sus angustias... Como puede comprenderse, a pesar de todo ello cualquier padre querrá que, si su hijo cae en coma diabético, sea atendido por alguien que una a su compasión humana el valor necesario para atreverse a tomar una decisión salvadora de la vida de su hijo. Nos referimos, naturalmente, a la inyección de glucagón que todos los profesores temen, y todos los padres desean que los centros escolares guarden en sus dispensarios o lugares equivalentes y, sobre todo, que haya alguien dispuesto a inyectársela al niño, pues saben que la espera pasiva de un servicio de urgencias puede resultar mortal. Hemos de añadir por nuestra parte que el estudio no nos ha dado, sin embargo, la completa certeza acerca de la inocuidad del glucagón o, por el contrario, de sus riesgos en determinadas situaciones (como los profesores tienden a creer de manera general y un tanto confusa). No hay otros problemas en la escolarización del niño diabético que guarden relación con su enfermedad. Ni distraen excesivamente la atención de la clase cuando tienen que hacerse las pruebas (al contrario, siempre señalan los profesores la extrema discreción con que estas cosas pueden hacerse y se hacen generalmente), ni requieren más dedicación por parte del profesor que cualquier otro alumno, y desde luego mucho menos que la que es necesario dedicar a niños con patologías como la hiperactividad. Por otro lado, el niño diabético es considerado siempre un buen estudiante (en ningún momento se habló en nuestros grupos de discusión de ningún niño diabético que estuviese por debajo de la media de su clase; lo usual era reconocer que la situación venía a ser más bien la contraria). La mayor responsabilidad que han de adquirir estos niños para su propio cuidado, que implica una disciplina inusual a su edad y una maduración precoz, facilitan también su aplicación como estudiantes e incluso le permite al profesor tomarlos en ocasiones

Servicio de Promoción de la Salud

121

Cuidado escolar del niño diabético como modelos de esa responsabilidad; o, más sencillamente, producen ese efecto (suponemos que por identificación) en los niños de su misma clase o en los compañeros más cercanos. De estos últimos reciben los niños diabéticos compañía e incluso protección, según todo parece indicar. No hay, por consiguiente, ningún problema en la escolarización del niño diabético que no tenga que ver estrictamente hablando con las decisiones que sobre su salud hay que tomar constantemente, o con la necesidad de aplicarle insulina cuando no es todavía suficientemente maduro o autónomo en el control de su enfermedad. Esto significa, excluida la posibilidad práctica de que los profesores se encarguen por sí mismos y en todo de los niños diabéticos, que actualmente hay tan sólo dos situaciones de hecho posibles: o Disponer de profesionales de la salud en los centros de educación (cosa que ocurre en muy pocos colegios públicos, pero que parece estar convirtiéndose en un elemento del marketing de los centros privados o incluso de algunos concertados que tienden a prolongar su oferta en una más completa cartera de servicios). o O bien sacrificar la oportunidad de trabajar, o incluso la carrera profesional de uno de los padres. Lo usual es que sea la madre quien renuncie al trabajo para ocuparse del cuidado del niño diabético, acudiendo al centro escolar, incluso varias veces al día en muchos casos, para hacerle los controles rutinarios, inyectarle insulina o simplemente tomar determinadas decisiones acerca de la actividad física o la cantidad de hidratos de carbono que el niño debe ingerir según sea su estado físico y sus niveles de glucosa en sangre. Como puede comprenderse, hay en todo ello un enorme sacrificio personal por parte de los padres y, como decimos, sobre todo de las madres de estos niños. La oferta de profesionales de la salud en el centro escolar, por el contrario, facilita que la madre pueda trabajar sin descuidar la necesaria atención del niño. Esto produce una gran tranquilidad a los padres, como es natural, y permite una vida más acorde con lo que hoy día se entiende que ha de ser la vida familiar, en la que una parte de las obligaciones se han desplazado hacia el Estado o, secundariamente, el Mercado. La cuestión, sin embargo, es que existe un desfase notable entre la oferta institucional y la realidad familiar, de manera que los niños y los ancianos -es decir, aquellos que tradicionalmente requerían más cuidados de la familia- se encuentran ahora, en determinadas circunstancias, faltos de la adecuada atención..., excepto en aquellos casos en que la propia familia asume tales cuidados, violentando lo que se

Servicio de Promoción de la Salud

122

Cuidado escolar del niño diabético considera hoy una vida normal. Dicho de otro modo: que la madre no trabaje, incluso si puede permitírselo económicamente (lo que en la mayor parte de los casos que hemos visto no sucedía), supone un quebranto porque cercena aspiraciones individuales perfectamente consolidadas entre nosotros (hoy día prácticamente ninguna mujer elige ser ama de casa; otra cosa es que pueda "elegir" pertenecer a la “clase ociosa”). Tiempo atrás hubiera podido ser diferente, pero también la familia era otra y los estados no habían desarrollado su gama de servicios asistenciales. Padres y profesores coinciden unánimemente en afirmar que la atención del niño diabético durante el tiempo escolar requiere de la presencia en los centros de profesionales cualificados para ello. Otra cosa es que se discuta si han de ser médicos o enfermeros. Otras posibles alternativas, como pueda ser la de concentrar en determinados centros escolares de cada zona a los niños diabéticos, celíacos, etc.; o bien que varios centros de una misma zona compartan el trabajo de los mismos profesionales de la salud, de modo itinerante, son descartadas. La primera posibilidad, porque atenta contra la integración de los niños que padecen algún tipo de enfermedad, y convierte tales centros en una especie de ghettos. La segunda, porque la diabetes no parece admitir su sometimiento a ningún tipo de programas: la hipoglucemia, por ejemplo, sobreviene de pronto, y es en ese momento -y no antes o después- cuando el profesional debe examinar al niño. Por otro lado, los controles rutinarios vinculados a determinadas actividades -como pueda ser la comida o el ejercicio-, están programados y pueden coincidir en varios colegios a la misma hora (es, desde luego, el caso de las comidas), lo que hace inviable que el desplazamiento de los profesionales de unos centros a otros constituya una solución. En los colegios en los que hay profesionales sanitarios, éstos (según indica el por otro lado corto número de casos sobre los que hemos podido trabajar) desarrollan su labor asistencial con los niños, sean diabéticos o no, porque en un colegio, y sobre todo en un colegio grande, el número de enfermos crónicos parece estar aumentando considerablemente (sobre todo celíacos y alérgicos); y también porque el número de contusionados cotidianamente es igualmente elevado. En un colegio, un profesional sanitario resuelve cotidianamente casos que, de otra manera, requerirían llevar al niño a centros de salud o a urgencias, según confirman los profesionales sanitarios con los que hemos hablado, pero también los profesores. Lo que a su vez viene a confirmar la demanda de los padres de niños diabéticos de que el personal sanitario en los centros escolares estaría también para atender a sus hijos, pero no sólo a ellos.

Servicio de Promoción de la Salud

123

Cuidado escolar del niño diabético Además de esta labor clínica, el profesional de la salud que desarrolla su trabajo en un centro escolar suele ampliar sus funciones (al parecer de modo bastante espontáneo) convirtiéndose en una especie de secante de la angustia de los profesores, puesto que pueden recurrir inmediatamente al profesional (ante una hipoglucemia, por ejemplo). Pero también porque un conocimiento más preciso de lo que la diabetes es ayuda al profesor a encararla con mayor serenidad. Esta labor de formación la pueden ejercer en los centros escolares estos profesionales; la ejercen, de hecho, los profesionales que entrevistamos en nuestro estudio. Fuera de estos casos, suelen ser los padres de los niños diabéticos, cuando éstos acaban de debutar, quienes proponen al centro o directamente a los profesores, facilitarles esa formación enviándoles algún educador sanitario en materia de diabetes, de los que suelen estar disponibles para estos menesteres en la red sanitaria pública. Sin embargo en estos casos la respuesta es relativamente desigual. Tal como aparecía en nuestro estudio, es más frecuente que sean los padres mismos quienes vayan transmitiendo ciertas instrucciones a los profesores..., pero que lo hagan a la par que les transmiten su angustia, pues esto suele tener lugar en los días posteriores al debut del niño, cuando todavía los mismos padres no han acabado de asumir la enfermedad del hijo, ni terminado de adaptarse a la evolución errática (o, al menos, aparentemente errática) de la enfermedad. Los profesores describen estos momentos (que pueden durar todo el curso, cosa que no hay que olvidar) como un período dominado por la retroalimentación mutua de las angustias, en el que hay, también, transmisión de pequeños conocimientos confirmados... Pero en general se trata de un período de gran incertidumbre, de manera que tener un niño diabético en clase se convierte para los profesores en una fuente de conflicto subjetivo muchas veces, conflicto entre lo que les dicta su conciencia y lo que les impone su temor o la necesidad de "defensa corporativa"; fuente de angustia, también, mayor cuanto más vulnerable es la subjetividad individual o cuanto mayor es la medida en que se involucran en conseguir el bienestar del niño diabético que tienen en su clase. No es puramente retórico, sino que tiene que ver con esta disposición, que los profesores hablen de estos niños en los grupos de discusión como "mi niño" o "mi niña"... es así o hace tal cosa... ¿Cuáles serían, en razón de lo dicho hasta el momento, las demandas de los colectivos de padres y profesores? o Por lo que se refiere a la demanda de los padres, quizá la primera y más general sería la de que las consejerías implicadas se tomasen verdadero interés por el asunto, más allá de las declaraciones meramente retóricas.

Servicio de Promoción de la Salud

124

Cuidado escolar del niño diabético

o La solución, tal como lo entienden padres y profesores -por lo que se convierte en la demanda fundamental-, sería que los centros escolares dispusiesen de personal sanitario. o Ahora bien, de modo paliativo (no se entiende como verdadera solución) se piensa que en las zonas podría haber centros escolares dotados de personal sanitario capaz de acoger a niños con enfermedades que precisan algún tipo de atención durante el horario escolar. Esta posibilidad no se discute, sin embargo, sin que aparezca el rechazo o la renuencia de muchos. El rechazo a esta opción proviene del temor, tan acendrado en los padres de los niños diabéticos, a que los colegios de estas características se conviertan en guetos de enfermos y sus hijos en marginados. Un número suficientemente elevado de colegios públicos con personal sanitario permitiría que tales centros no tuviesen este carácter o, al menos, que no fuese su rasgo principal. Probablemente sea ésta la solución que, en opinión de los padres, mejor se aproxime al ideal de un médico en cada centro, y toda vez que la idea alternativa de un equipo ambulante es rechazada unánimemente por incompatibilidad con las características de la enfermedad y los horarios de ciertas actividades (comidas, gimnasia...). o También con carácter paliativo, y mientras no se solucione el problema principal, estaría la demanda de una ayuda económica a las familias con hijos diabéticos. o Mientras tanto, también, entienden los padres que la colaboración del profesorado (que la tienen casi siempre de modo individual, aunque es verdad que señalan que algunos centros, como aplicación de una cierta política institucional, ponen todo tipo de trabas a la entrada de los padres en los colegios), que esa colaboración del profesorado, decimos, debiera estar sostenida por un mejor conocimiento de la enfermedad, precisamente para evitar la angustia que la misma produce en los miembros de este colectivo. Esta demanda va dirigida a las instituciones y requiere su mayor implicación en estas tareas. o Demandas de otro carácter están también presentes en el discurso de los padres; una muy clara es que debiera haber mayor claridad normativa respecto de la tenencia y administración de medicamentos en los centros escolares, cuando no disponen de personal sanitario.

Servicio de Promoción de la Salud

125

Cuidado escolar del niño diabético o Otra demanda estrictamente sanitaria tiene que ver con la formación de los médicos de Atención Primaria (pediatras), que consideran insuficiente para atender a los niños diabéticos (los padres tan sólo confían en los endocrinos). De un modo más pragmático, entienden que debería existir una red estable y formal de consultas urgentes, telefónicas o personales, formadas precisamente por especialistas. Las demandas de los profesores coinciden en algunos puntos con las que acabamos de exponer. o Es usual que los profesores demanden por supuesto la presencia de un profesional de la salud en los centros. Y, mientras tanto, que las instituciones tomen algunas medidas que contribuirían a poner orden y claridad en un panorama confuso, además de facilitarles el trabajo con estos niños. Efectivamente, se desearía que el marco legal o normativo referido a las responsabilidades de los profesores en lo que tiene que ver con la atención de los niños enfermos, y no sólo de los diabéticos, pero también, fuesen más claro (en esto coinciden, también, con los padres de estos niños). Actualmente oscilan los profesores entre las ideas de que atender a los niños enfermos no es su responsabilidad ni de los centros escolares, y la de que es ilegal hacerlo. Por otro lado, lo contrario podría suponer, de alguna manera, la omisión de socorro (si bien esto es algo que no se plantean abiertamente: lo piensan más bien en el terreno moral que en el legal, y lo piensan en relación con sus miedos, con aquello de lo que se sentirían capaces de hacer en un momento en que fuera necesario tomar decisiones drásticas que pudieran ser, también, eventualmente erróneas). o Es interesante señalar que el discurso del profesorado parece estar rigiéndose, crecientemente, por la idea de que de modo inexorable la institución escolar se está convirtiendo en otra cosa, aunando en un mismo espacio y tiempo la instrucción, la formación en su sentido lato, el acogimiento, la asistencia sanitaria..., de manera que dentro de la institución escolar deberían trabajar, para dar cumplida cuenta de las funciones que ello conllevaría, un número indeterminado de especialistas, pues es imposible que el profesor pueda hacerse cargo de todo ello de manera satisfactoria. o En segundo lugar, desearían que hubiera una mayor presencia de las instituciones sanitarias en aquellos momentos en que se le comunica al centro o a los profesores la presencia de niños diabéticos entre sus alumnos. Se trataría

Servicio de Promoción de la Salud

126

Cuidado escolar del niño diabético de que lo mismo que ahora hacen los padres, pero realizado de modo más formal por las instituciones, acompañando a la comunicación del caso una oferta de formación. o Descartan, al igual que los padres, los colegios especiales, pues ello iría contra el ideal de la integración escolar. o Una demanda mínima sería que hubiera al menos un teléfono de consulta para situaciones de emergencia o, incluso, para obtener asesoramiento puntual sin tener que localizar a los padres. Esta demanda surge para evitar el dilema del profesorado respecto de su comportamiento en situaciones cotidianas y también para las graves, aquéllas de las que temen no disponer de respuesta adecuada, y también para facilitarle las cosas a los padres, pues entienden perfectamente que un niño no tiene por qué quedarse sin excursión, ni una madre sin trabajo. o Un nivel un poco más exigente de demanda sería que hubiera personal ambulante, recorriendo varios colegios de una misma zona. Pero, del mismo modo que sucede en el discurso de los padres, entienden que la itinerancia resulta una solución excesivamente forzada. o Por último, hay también una tímida demanda de formación mínima, siquiera de primeros auxilios, porque en la actualidad no sabrían comportarse con un mínimo de conocimiento en la mayor parte de las ocasiones en que un niño puede precisar una atención urgente de carácter sanitario; es algo imprescindible de modo cotidiano, por ejemplo, en las clases de gimnasia. Pero, en ese sentido, lo ideal siempre sería poder articular la información y la formación propias, con el apoyo sanitario. Es difícil que las conclusiones de nuestro estudio puedan hacerse cargo, también, de incluir indicaciones pragmáticas, cuando no está en nuestra mano la posibilidad de tomar unas u otras decisiones, y cuando nuestro conocimiento de la situación no puede ir, lógicamente, más allá de lo indicado en el discurso. No obstante, si tomamos como único criterio de la toma de decisiones lo discutido en los grupos de discusión de padres y profesores, deberíamos concluir, necesariamente, que la única solución verdadera es, en efecto, que los centros escolares -todos: públicos, concertados y privados-, disponga en sus plantillas del personal sanitario suficiente y adecuado para atender a los niños diabéticos y, de modo más general, cualquier tipo de enfermedad o accidente que pueda darse en el aula o que requiera prolongar sus cuidados durante el horario escolar.

Servicio de Promoción de la Salud

127

Cuidado escolar del niño diabético Es evidente que la mejor solución es, casi con carácter de regla general, la menos pragmática. Si atendemos a este criterio (es decir, si hemos de pensar necesariamente en cualquier otra posibilidad práctica distinta de la solución ideal), creemos que quizá, a pesar de las resistencias de los discursos de padres y profesores, la mejor fuera la de que en cada zona escolar hubiera al menos un colegio (o más, si la zona es muy amplia) que disponga de profesionales sanitarios, y que en este o estos centros los niños que requieran algún tipo de atención médica tuvieran prioridad para inscribirse. Lo hemos visto en relación con las demandas. Es verdad, decíamos, que esto podría originar algún tipo de resistencia en la perspectiva de la mencionada "integración escolar". Pero creemos que no es menos cierto que el pragmatismo habría de imponerse entre los padres (lo que implica que, indirectamente, también entre los profesores) si se les facilitase una fórmula viable desde un punto de vista práctico (es decir, que el colegio no estuviese excesivamente alejado del domicilio paterno). Creemos que el asunto de la integración escolar debería ser, no obstante, objeto de discusión con padres y profesores. Desde nuestro nada especializado punto de vista, la obligatoriedad de escolarizar en colegios especiales a todos aquellos niños que padezcan algún tipo de enfermedad o discapacidad, cuando tales casos pueden ser asumidos por los colegios normales, puede considerarse efectivamente como un atentado contra la integración del niño; sin embargo, no entendemos que pueda decirse lo mismo de aquellos centros escolares que dispongan de profesional sanitario, y en los que exclusivamente aquellos niños que pueden necesitar atención médica durante la jornada escolar, tengan prioridad, mientras que por otro lado la mayor parte del alumnado estuviese compuesta por niños sanos o no discapacitados. Cabe recordar que el discurso de los profesores insiste en que hay discapacidades como la sordera y otras con peor pronóstico que la diabetes (según afirman expresamente) que están perfectamente integradas en la escolarización normal. Por esta razón, un centro escolar en el que haya un médico no tendría por qué convertirse -en nuestra opiniónen un centro especial, sino simplemente en un recurso más de la escolarización normal, dentro de una zona determinada.

Servicio de Promoción de la Salud

128