Impacto psicosocial del cáncer I
m
p
a
c
t
o
p
s
i
c
o
s
o
c
a
d
i
a
l
d
e
l
en niños y adolescentes e
n
n
i
ñ
o
s
y
o
l
e
s
c
c
e
á
n
n
c
t
e
e
r
s
Claudia Marcela Salcedo Melo Residente de psiquiatría Universidad Militar Nueva Granada
Roberto Chaskel Coordinador Psiquiatría infantil y adolescencia Hospital Militar Central Profesor asociado Universidad Militar Nueva Granada Universidad El Bosque
Resumen El módulo tiene como objetivo describir los factores epidemiológicos, aspectos biopsicosociales, la presencia de la familia y las consecuencias a corto, mediano y largo plazo. El proceso del cáncer en niños y adolescentes se estudiará a la luz de los diferentes momentos del desarrollo.
Introducción El cáncer es considerado como una de las patologías más importantes en la infancia, ocupando la principal causa de muerte por enfermedades distintas de las presentadas por alteraciones congénitas en la niñez y la adolescencia1,2. Se diferencia de los cánceres de adultos en su tipo de tejido de origen embrionario, en la presunción de factores causales y en las tasas mayores de supervivencia debido a la presencia de distintas opciones terapéuticas.
Epidemiología Los tipos más frecuentes de cáncer en la infancia son: leucemias, linfomas, sarcomas y tumores neurales, siendo estos últimos los tumores sólidos que más ocurren durante la niñez3; cada uno de
ellos con una prevalencia diferente determinada por la edad, el sexo, la raza y la distribución. La reducción significativa en la mortalidad por cáncer pediátrico entre 1975 y 1995 ha generado una mayor tasa de supervivencia, lo que se evidencia aproximadamente en un 40% de la mortalidad general. La Sociedad Americana del Cáncer reporta la tasa global de curación del cáncer infantil cercana al 80%, en donde el porcentaje aproximado de la tasa de supervivencia discriminada para cada uno de los tumores más frecuentes en los menores de 20 años es: Leucemia linfocítica aguda: 80%.
■
Linfoma Hodgkin: 91%.
■
Linfoma no Hodgkin: 72%.
■
Tumores neurales: 67%.
■
Esto ha generado una búsqueda en el reconocimiento de efectos secundarios, alteración física permanente y secuelas psicológicas incluyendo disfunción cognitiva tras el tratamiento de sobrevivientes de cáncer en la infancia, haciendo de esta potencialmente una condición crónica, más que letal3. Además, constituye a largo plazo una incertidumbre para los pacientes y sus familias CCAP Volumen 8 Número 3 ■
5
Impacto psicosocial del cáncer en niños y adolescentes
de una posible reaparición de la enfermedad o de la segunda neoplasia. En cuanto más largo es el período fuera de la terapia, menos preocupación por la posible recaída y el mejor ajuste psicológico.
Presentación de casos A manera de ilustración se presenta una serie de casos atendidos en los servicios de pediatría, oncología y psiquiatría infantil del Hospital Militar Central. Descripción realizada por edades de menor a mayor: • Caso 1: paciente masculino de dos meses de edad, quien acude remitido de Cúcuta con diagnóstico de cáncer hepático para la realización de estudios con el fin de practicarle un trasplante. En los padres inicialmente se evidencia presencia de negación, aduciendo la imposibilidad de estar en Bogotá, argumentando la posibilidad de no aceptar el trasplante como tratamiento definitivo. El manejo se enfocó en darle apoyo a la familia para que aceptaran el diagnóstico. • Caso 2: paciente masculino de cuatro años de edad con diagnóstico de leucemia linfocítica aguda, padres con disfunción de pareja. Manejo con quimioterapia en donde se evidencia que el menor tiene entendimiento del proceso diciendo: “Por la cabuya me colocan jugo de piña para recuperarme, y se cayó el cabello porque me metieron una cosa por la columna para sanarme” y “Mami, no llores que yo le pedí a Diosito que me ayude”, refiriéndose a las transfusiones que requirió y a la quimioterapia intratecal, mientras en los padres se evidencia rechazo y negación, manifestado en la dificultad para participar en el cuidado del menor, dando responsabilidades a terceros e incumplimiento inicialmente en el tratamiento. • Caso 3: paciente de nueve años de edad, género masculino, con diagnóstico de astrocitoma en región frontal inferior izquierda,
6 ■ Precop SCP
que causó compresión a nivel del nervio óptico, ocasionando la ceguera del menor, a pesar del manejo con radioterapia. Durante la hospitalización se realizó psicoterapia de apoyo con adecuada aceptación de su enfermedad y complicaciones presentes. Padres con presencia de comunicación abierta, red social confortable, lograron realizar el proceso de duelo con adecuada aceptación ante la muerte del menor. • Caso 4: paciente de 10 años de edad, género femenino, padres separados hace 10 años, actualmente bajo cuidado de la madre, con diagnóstico de tumor de tallo cerebral, con limitación para la marcha, deglución, control de esfínter y lenguaje; su medio de expresión era el dedo índice. Remitida de Cúcuta para la realización de quimioterapia con fines paliativos, inicialmente se evidencia negación del paciente y madre refiriendo: “Es solo esperar la radioterapia para que yo pueda irme caminando para Cúcuta”, asociado a reacciones de frustración ante el equipo multidisciplinario dada por frases como: “A quién no le da rabia verle los tenis a una niña que un año antes caminaba”, “Para qué molestarla tanto si igual es poco lo que se puede hacer”. Se requirió identificación de emociones por parte de la paciente, la familia y el equipo tratante, para lograr la aceptación de la enfermedad. • Caso 5: paciente de 16 años con pérdida progresiva de la fuerza muscular en miembros inferiores. Al hospitalizarlo se le encuentra una gran masa que abarca L1-L2. Se debe retirar del colegio y comenzar tutoría para terminar su undécimo grado durante el tiempo que dure su tratamiento con quimio y radioterapia.
Diagnóstico La Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO, por su sigla en inglés) ha descrito que la información sobre el diagnóstico de cáncer debe
Claudia Marcela Salcedo Melo - Roberto Chaskel
ser “centrada en la familia y enfocada en el niño”4, siendo de esta forma importante establecer una relación de confianza a través de una atención individualizada, en donde se pueda dar lugar a la expresión emocional libre de los padres, ya que la participación del niño y la familia es clave e influirá posteriormente en la adecuada toma de decisiones respecto al plan terapéutico planteado por el equipo médico5. Durante el proceso de diagnóstico es importante tener en cuenta el concepto de lo que podría llamarse “la teoría de la fase”; en la que se explica que no solo un diagnóstico de cáncer precipita una crisis, sino que cada fase nueva de la enfermedad perturba la homeostasis, forzando al paciente y a la familia a adaptarse a nuevas tareas. La mayoría de las categorizaciones han incluido las siguientes fases6: a) Prediagnóstico: conocido como el período de incertidumbre, categorizado por muchas familias como el peor tiempo; donde puede ser valioso para la familia empezar a calcular e identificar recursos disponibles concretos y emocionales. b) Diagnóstico: el salto emocional de tener un niño sano a tener un niño con cáncer es casi imposible de aceptar por la mayoría de las familias. El diagnóstico puede venir como un shock en donde la respuesta se va a ver interferida dependiendo de las circunstancias que rodean la presentación de la enfermedad. Trae consigo la pérdida de experiencias normales, en donde son problemas constantes la “disolución del sueño”, el desvanecimiento de ciertas esperanzas y la incapacidad de alcanzar metas apropiadas, viéndose obligados a crear nuevas alternativas.
Entre los obstáculos que afronta la familia, está el tener que comunicar la noticia al resto de la familia y a los amigos, asociado en algunos casos a reconocer el apoyo de otros en situaciones similares, pues les lleva tiempo aceptar que su hijo tenga cáncer; mientras
para otros, el impacto del diagnóstico les hace querer conectarse inmediatamente con alguien que esté pasando por la misma situación. c) Inducción: es durante este período cuando las familias empiezan a aceptar que ahora son parte del mundo médico. Deben comprender y afrontar la enfermedad y su tratamiento, que generan por sí mismos agotamiento, y es difícil pensar más allá de las tareas del día. Es un momento de mucha incertidumbre sobre la patología, el personal médico, los procedimientos y el futuro. La impredictibilidad del curso vuelve más doloroso el proceso, siendo importante en este preciso instante realizar la mayor educación de la familia acerca de la enfermedad; de igual forma, afirmar y subrayar las habilidades del paciente y la familia de tener esperanza, puede ayudar al médico y a la misma a desarrollar un punto de vista positivo que no tiene que ver con el diagnóstico.
Dentro de las intervenciones estratégicas que benefician a las familias, se contempla el ayudarles a anticipar y a aceptar la situación, soportar la necesidad de información, fortalecer recursos existentes, facilitar su entrada de nuevo en actividades de la vida anterior, soportar el manejo de la enfermedad y ayudar a los niños a adaptarse a ella, mientras les ofrecen el ambiente emocional en el que se pueden alcanzar hitos apropiados a la edad.
d) Remisión: para muchas familias esta etapa representa un nuevo estado que, siendo consciente de la enfermedad pero no consumido por ella, permite que la vida continúe. Para otros que se mantenían juntos durante la crisis inicial, este es el momento en el que el impacto de la situación difícil y su longevidad llega a casa, haciéndose importante dirigir las preocupaciones familiares sobre dejar el hospital y readaptar la vida en casa, y ayudarles en sus esfuerzos para CCAP Volumen 8 Número 3 ■
7
Impacto psicosocial del cáncer en niños y adolescentes
implicarse en otros sistemas de apoyo (por ejemplo, grupos de padres dentro y fuera del hospital).
como un período ambiguo, en donde se incluyen efectos psicológicos, cognitivos y psicosociales, heridas que permanecen y recuerdos de otros niños que mueren. Es fundamental ver cómo ellos manejan estos recuerdos y las preguntas del porqué sobrevivieron y otros no, además de servir como pilar para aquellos que inician el proceso con intervenciones de ayuda, planeadas para quienes, de otra manera, no buscarían cuidado psicosocial.
e) Recaída: es una fase que refuerza la naturaleza amenazante que tiene la enfermedad con respecto a la vida. Una de sus características inherentes es la fragilidad de la vida, presentándose en las familias frustración, rechazo y aislamiento del grupo social porque sus hijos han recaído.
Además, este es el período más delicado para el personal médico, ya que pueden ver la recaída como un fallo profesional o al menos como una experiencia de decepción personal, e incluso en algunas ocasiones ser tomado como un gran reto el recuperar el optimismo después de una recaída, siendo importante identificar estos sentimientos para no generar mayores expectativas a las esperadas.
f) La ejecución del tratamiento: la terminación con éxito de la quimioterapia parece ser un suceso deseado, sin embargo, durante un período de tiempo el niño puede sentir que no pertenece ni al mundo de la salud ni al de la enfermedad. Incluso, aunque no quisieran, la medicación y la atención de los miembros del equipo proporcionan una rutina y una estructura de apoyo. Cuando termina el tratamiento y el personal profesional pasa menos tiempo con el paciente y la familia, pueden incrementarse los requerimientos de apoyo externo e información, y se reavivan sentimientos que pueden haber sido suprimidos desde el momento del diagnóstico inicial, trayendo consigo miedo ante la posibilidad de una recaída; así, cuando finaliza el curso del tratamiento y el contacto personal es menos frecuente, se pierde una “protección percibida” desde el cáncer y se puede acentuar la ansiedad. g) Supervivencia: durante años, y para algunos siempre, la supervivencia puede permanecer
8 ■ Precop SCP
h) Muerte: sin tener en cuenta la edad en la que ocurre la muerte, esta se percibe como un visitante no querido, a pesar de que debe ser una posibilidad contemplada por el niño y por las familias. Así también es fundamental para el personal profesional empezar a reconocer sus sentimientos personales de pérdida del niño.
Explicar los aspectos que involucran la muerte va a depender de la edad del niño y de su capacidad cognitiva. Las familias que sirven de soporte para el menor la mayoría de las veces intentan evitar este tema; sin embargo, es necesario abordarlo, pues, aunque es un asunto muy difícil de hablar con un hijo, es esencial especialmente en el contexto de un cáncer en la familia. En todo caso, si un padre quiere proporcionarle a su hijo la oportunidad de aclarar sus preocupaciones, puede pedirle a un profesional o familiar cercano que lo ayude.
Para los niños más pequeños, el concepto de “irse al cielo” es menos amenazante y sencillo de entender que hablar directamente sobre la muerte. En el caso de niños de edad más avanzada, no es tan difícil aceptar la muerte como sí lo puede ser la separación de sus padres (Die-Trill, 1989)1,2. La voluntad de ciertas familias de trabajar en la resolución de problemas íntimos mientras sus hijos se están muriendo, hace el proceso recompensador.
i) Aflicción: el camino para los miembros familiares que pierden un ser querido no es
Claudia Marcela Salcedo Melo - Roberto Chaskel
fácil. La carga de la pérdida parece incluso más difícil cuando un niño se muere de una enfermedad de la que se han curado muchos, siendo importante identificar esta fase para dejar un proceso de comunicación abierta en los familiares que deseen volver a recibir apoyo por el grupo de salud. Sin embargo, no todas las familias se sienten a gusto volviendo a la institución donde murieron sus hijos; mientras otras encuentran alivio y descanso en los consejos sobre la aflicción, ofrecidos por miembros del personal que conocían a su hijo bien7,8.
Factores psicosociales Estudios realizados por Eiser y Vance 9,10 encontraron problemas con el funcionamiento social, que limita el liderazgo y las habilidades sociales que se evidencian en el entorno académico del niño afectado con cáncer, donde el 50% de los niños sobrevivientes de leucemia presentó dificultades académicas a cinco años de seguimiento a pesar de tener un coeficiente intelectual normal (Deasy-Spinetta y Spinetta, 1980; Parsons y Brown, 1998).
generados por la enfermedad y/o por el tratamiento (pérdida de pelo, cambios de peso, náuseas y vómitos, desfiguración quirúrgica). 2. Los padres y los profesores de las escuelas tienen dificultades para la reinserción de los pacientes a la vida estudiantil después de prolongadas ausencias. 3. Los pacientes tienen una enfermedad relacionada con el aprendizaje que requiere la evaluación psicológica y posibles acuerdos con la escuela. 4. Nuevos diagnósticos de los pacientes requieren la intervención preventiva y orientación para reintegrarse. Las principales dificultades se plantean en el primer año después del diagnóstico; especialmente en los niños que se someten a trasplante de médula ósea (TMO) es mayor el ausentismo en relación con otras enfermedades crónicas.
Factores que afectan al niño psicológicamente
De acuerdo con esto, es fundamental tener en cuenta que, aunque los niños con cáncer a menudo pueden volver a la escuela en una etapa temprana, es decir, en la fase de tratamiento ambulatorio, es frecuente que aspectos como los temores acerca del no ser capaz de ponerse al día con la carga académica, el interrogante del cómo sus compañeros o personal de la escuela va a reaccionar a su enfermedad y sus manifestaciones físicas van a ser factores de vital importancia en su adaptación. Teniendo en cuenta lo anterior, las altas tasas de ausentismo escolar se encuentran divididas en cuatro grupos según su dificultad, las cuales son importantes tener presentes durante una valoración clínica con el fin de preparar y orientar al niño para su regreso a la escuela:
Una de las áreas de gran preocupación en la comprensión de los factores psicológicos de los niños con neoplasia es la imagen corporal, que incluye la pérdida del cabello, cambios de peso, presencia de catéteres en diversos orificios, amputaciones, alteraciones en el color de la piel y cicatrices quirúrgicas; cambios que se acompañan en los niños con expresiones de vergüenza y miedo, los cuales finalmente llevan a la pérdida de la autoestima y, a su vez, pueden generar aislamiento social y regresión. De esta forma, Varni10,11 considera el estrés como el más importante factor de riesgo potencialmente modificable para inadaptación psicosocial después del cáncer.
1. Los pacientes presentan ansiedad para incorporarse a la escuela debido a los efectos
■
Según la edad, va a existir una prevalencia de algunos factores psicológicos, como1,2: Preescolares: los niños más pequeños son más vulnerables a las secuelas neuropsicológicas,
CCAP Volumen 8 Número 3 ■
9
Impacto psicosocial del cáncer en niños y adolescentes
en donde los sobrevivientes de tumor cerebral diagnosticados antes de los seis años requieren de una educadora especial en el colegio12,13. La ansiedad social y la timidez pueden generar adolescentes aislados y pueden ser más susceptibles de desarrollar trastornos de ajuste. ■ Escolares: son más vulnerables a los cambios a nivel del desarrollo físico, a presentar trastorno de estrés postraumático y a experimentar más ansiedad social y timidez. ■ Adolescentes: la principal vulnerabilidad está en la búsqueda de un sentido de identidad, siendo más susceptibles a problemas de ajuste y a las secuelas psicosexuales que generan repercusiones físicas, psicológicas e interpersonales. Entre ellas la pérdida de los hitos previamente adquiridos, tales como la pubertad, la fertilidad, la menstruación, la libido, la erección y el vello púbico (Grant y Demetriou, 1988; Woolverton y Ostroff, 1998). ■ Adultos: los sobrevivientes de cáncer infantil se definen como más inseguros en sus relaciones en general y más ambivalentes en su relación con sus padres. Este comportamiento podría estar conectado con los patrones de vinculación en la infancia14,15. En un estudio de sobrevivientes de cáncer infantil dirigido por la Universidad de Minnesota en adultos jóvenes sobrevivientes de cáncer, el 17% tenía depresión, síntomas somáticos o ansiosos, y aproximadamente el 10% informó dolor moderado, y el 13% temores frecuentes a su experiencia con el cáncer16.
Los tres grupos etarios son igualmente vulnerables a la presencia de episodios de depresión. La alteración en la autoestima y la confianza son equivalentes a la persistencia y la flexibilidad a la hora de hacer frente a la adversidad (Rutter, 1985).
Factores que influyen en las reacciones de ajuste en la familia La familia influye en la mayor parte del impacto del cáncer en los niños, en donde la comunicación con ellos es uno de los pilares fundamentales en el entendimiento y manejo del proceso de la
10 ■ Precop SCP
enfermedad, al ser las figuras parentales, en la mayoría de los casos, el soporte que brindará seguridad al menor. La mayoría de los padres de los niños con cáncer tienen dos objetivos: uno primario que es la cura de la enfermedad y el segundo relacionado con la comodidad de reducir el sufrimiento14. Los padres a menudo presentan mayores problemas de ajuste que sus hijos, evidenciando en un 30% síntomas depresivos (Manne et al., 1993) en la etapa tras el diagnóstico, trastorno emocional agudo durante la fase inicial del mismo, incluyendo una intensa ansiedad de separación, y alteración del patrón de sueño (Magni et al., 1986). En una cuarta parte de los padres se presenta aumento de conflicto conyugal17. Algunas familias se vuelven más coherentes y desarrollan una mayor fuerza y una redefinición positiva de los valores18. Además, las transiciones a menudo implican importantes experiencias de estrés y ansiedad en el paciente y sus familias, tales como cambios en los procedimientos de acompañamiento tanto de personal como de esquemas de manejo. Los obstáculos en el éxito de la negociación de las transiciones pueden incluir la falta de reconocimiento en los diferentes factores psicológicos de negación y dependencia por los que pasan los pacientes y sus familias (MacLean et al., 1996)1,2. Die-Trill y Stuber (1998)2,6 examinaron dos modelos de respuesta de los padres tras el diagnóstico de cáncer: 1. “Reacción de ajuste”, que consiste en una serie de etapas similares a las presentes durante un proceso de duelo. Kluber las describe así: inicialmente ansiedad y desorganización causadas por el impacto del diagnóstico; posteriormente, negación y dolor, centrando la atención en la situación, y cierre o finalización, que incluye la aceptación
Claudia Marcela Salcedo Melo - Roberto Chaskel
de la enfermedad y una comprensión del significado de esta por parte de la familia. 2. “Reacción crónica”, dada por posibles patrones de respuesta de dolor crónico (Buschmann, 1988). Se caracteriza por profundos sentimientos de pérdida del “completo bienestar del niño” y de su esperanza en el largo plazo. El reconocimiento de estos dos modelos de afrontamiento se considera vital para el entendimiento y la forma de comunicación que se instaurará con las familias. Enskär y colegas (1997) describen ocho categorías de los problemas que enfrentan las familias con niños y adolescentes que padecen cáncer, incluyendo: a) Sentimientos de impotencia asociados con el sufrimiento del niño o reacción a la enfermedad o el tratamiento. b) Vidas regidas por la enfermedad del niño (por ejemplo, con respecto al trabajo y las finanzas). c) Cambio de la dinámica familiar, como la falta de intimidad o de integridad en la relación matrimonial, no dedicar el tiempo suficiente a los hermanos y la tendencia a estropear o sobreproteger al niño enfermo. d) Transformaciones significativas de los padres en su propia imagen, gobernadas por un cambio en las prioridades, sentimientos de desesperación, tristeza e incertidumbre. e) Intentos fallidos de hacer frente a la enfermedad. f) Preocupación por las reacciones de los demás. g) Búsqueda de apoyo de otras personas (incluidos los familiares, amigos, padres de otros niños y personal sanitario). h) Evaluación de la calidad de la atención, con énfasis en la profesionalidad del personal, la organización de la prestación de la atención, la información suministrada y los tipos de equipos disponibles para las actividades (por ejemplo, video).
Sin embargo, el reconocimiento de antecedentes familiares sobre comunicación y red de apoyo se constituye en un factor predictor del pronóstico de aceptación de la enfermedad, en el cual se ha evidenciado que familias que presentan preexistentes de estrés, antecedente de enfermedad psiquiátrica, disfunciones entre padres e hijos, barreras lingüísticas y culturales, múltiples pérdidas dentro de la familia, abandono o abuso de niños, divorcio o conflictos conyugales, predisponen a dificultades de ajuste (Brown et al., 1992, 1993; Barbarin y Chesler, 1986; Cassileth et al., 1985; Die-Trill y Stuber, 1998; Kupst et al., 1984; Spiegel et al., 1983)1,2.
Consecuencias del cáncer Dolor Los niños con frecuencia son submedicados en relación con los adultos, debido a sus dificultades para expresar los síntomas dolorosos, generalmente relacionados con el tratamiento o los procedimientos, con el fin de evitar los procedimientos médicos, no preocupar a sus padres o tener un sentido de culpabilidad por ser responsable de alguna manera del dolor. Los padres también pueden minimizar o negar la magnitud del dolor del niño, ya que simbólicamente anuncia un pronóstico más ominoso para el cáncer. La negación también los protege de experimentar el impacto de su dolor1,2. La evaluación del dolor es el primer paso en el alivio. Frager y Shapiro (1998) recomiendan las siguientes directrices: a) incluir a toda la familia en la intervención para el dolor; b) visualizar el dolor como una “emergencia”; c) hacer frente a los efectos fisiológicos, emocionales y sociales del dolor; d) facilitar la participación de los padres en el manejo del dolor; e) calcular el dolor y con frecuencia el éxito de intervenciones; f) utilizar estrategias farmacológicas y no farmacológicas y; g) estar atento para el manejo del dolor asociado tanto previo al tratamiento como durante el mismo. Esto no es una tarea CCAP Volumen 8 Número 3 ■
11
Impacto psicosocial del cáncer en niños y adolescentes
fácil, porque el dolor es un fenómeno complejo y subjetivo que carece de una clara base teórica, y en los niños las limitaciones cognitivas y de lenguaje pueden impedir la comprensión y el autoinforme. El tratamiento, además de medidas farmacológicas, incluye otras no farmacológicas, en las que están presentes métodos como la psicoeducación, el biofeedback, la hipnosis, la distracción de comportamiento y la relajación19.
Secuelas cognitivas del tratamiento del cáncer El cáncer puede afectar directamente la función cerebral, como en el caso de tumores y metástasis cerebral, pero también por efectos indirectos tales como infecciones, fiebres, medicamentos e intervenciones (irradiaciones intratecales), factores que se consideran importantes causas de las distorsiones cognitivas. Las alteraciones a nivel de deterioro cognitivo son más comunes en los grupos de edad más jóvenes. Estas deficiencias se observan principalmente en el rendimiento, la percepción de las habilidades motoras, de procesamiento visual, la integración visual motora, la capacidad de secuenciación y la memoria a corto plazo, así como en la alteración de la atención, el déficit en la resolución de problemas y las discapacidades de aprendizaje, que pueden ser evidentes a partir de 4 a 5 años después del tratamiento.
Síntomas psiquiátricos Trastorno de estrés postraumático1,2:
■
El desarrollo del trastorno de estrés postraumático (TEPT) se determina por: 1. La apreciación subjetiva de la amenaza de la enfermedad y las experiencias traumáticas relacionadas con el tratamiento e intervenciones dolorosas. 2. El nivel de ansiedad del niño. 3. La historia de otros traumas.
12 ■ Precop SCP
4. El género femenino. 5. La red de apoyo familiar y social. Stuber observó los niños con TEPT, notando síntomas somáticos como dolores de estómago, pesadillas, alteraciones en el juego y patrones repetitivos de malestar. El papel de la madre en la percepción de amenaza para la vida del niño y los niveles de ansiedad de esta igualmente pueden contribuir a predecir el desarrollo del TEPT. De ahí la importancia de las intervenciones dirigidas a la madre, a las reacciones de la familia y a los amigos, como factores en la génesis de este trastorno en niños con cáncer. Depresión:
■
La depresión y la ansiedad son comunes en niños con enfermedades médicas crónicas, incluido el cáncer. La depresión está altamente correlacionada con la falta de cumplimiento con el tratamiento médico de todo tipo20, además se asocia con mayor morbilidad y prolongación de la estancia hospitalaria, al interferir con disfunción del sistema inmunológico y reducir las posibilidades de supervivencia, lo cual puede ser explicado por interacción a través del sistema de citoquinas en el cerebro. • Factores etiológicos: la depresión puede ser el resultado de enfermedades relacionadas con el estrés, complicaciones de la medicación, alteraciones neurológicas vinculadas con la nutrición o condiciones médicas (deficiencia de ácido fólico o vitamina B12), deficiencias endocrinas, como hipotiroidismo, metástasis al sistema nervioso central, perturbaciones leptomeníngeas, preexistentes o exacerbación de enfermedad mental. • Factores predisponentes: incluyen un deteriorado estado físico, dolor intratable, enfermedad en estado avanzado e historial de importantes pérdidas anteriores.
Claudia Marcela Salcedo Melo - Roberto Chaskel
• Factores farmacológicos: los medicamentos que pueden inducir a la depresión en pacientes oncológicos son: glucocorticosteroides, interferón, interleuquina-2, aciclovir, agentes narcóticos, barbitúricos, propanolol, vincristina, vinblastine, procarbazine y L-asparaginas, entre otros21. El diagnóstico en los niños con cáncer es difícil, porque muchos de los síntomas somáticos de la depresión (anorexia, fatiga y pérdida de peso) son comunes en esta patología. El diagnóstico en estos casos se basa en síntomas cognitivos, como la anhedonia, la desesperanza, la desesperación, la inutilidad, la culpabilidad y las tendencias suicidas. La pancitopenia puede producir fatiga similar a la observada en la depresión en las últimas etapas de la quimioterapia. Existe un mayor riesgo de suicidio en los pacientes con cáncer en comparación con la población general 22. Pensamientos suicidas pasivos son relativamente comunes y permiten al paciente una sensación de control y una alternativa teórica. Es difícil determinar lo que es suicida y lo que es la falta de cumplimiento. Los factores de riesgo de suicidio son similares a los de la población en general y son especialmente prevalentes en el primer año de enfermedad23. Ansiedad:
■
Diversos síndromes de ansiedad se pueden desarrollar en el contexto de enfermedad neoplásica, tales como fobia a procedimientos, ansiedad de separación y trastorno de estrés postraumático ya mencionado anteriormente. La angustia es de 5 a 10 veces mayor en niños menores de siete años de edad (Jay et al., 1985; Redd, 1994). Algunos de estos síndromes pueden atribuirse al nivel cognitivo del niño, la comprensión de la enfermedad y los procedimientos a los que se ve sometido (Perrin y Gerrity, 1981)24. Los niños pequeños sienten a menudo que la enfermedad y/o los procedimientos representan
castigos por faltas realizadas, y pueden atribuir intenciones malévolas a los proveedores de atención médica, especialmente en el contexto de un procedimiento. La angustia presente en la infancia se manifiesta llorando, gritando, pidiendo apoyo emocional, contacto físico, verbal, búsqueda de información y solicitud de retrasos en la administración del procedimiento. Temores comunes incluyen la desfiguración, la pérdida de toda su sangre o de ser sobrecargado durante las transfusiones y la muerte. Los niños mayores frecuentemente sienten vergüenza por no poder controlarse a sí mismos (Die-Trill y Stuber, 1998, p. 899). Los síntomas fóbicos pueden desarrollar reacciones traumáticas de procedimientos médicos, los cuales pueden responder a intervenciones como la hipnosis2,23,24. Delirio y psicosis:
■
Existen múltiples factores determinantes del delirio en los pacientes de cáncer pediátrico21, incluidos los tumores del sistema nervioso central, alteraciones metabólicas, retirada de drogas, infección, dolor inadecuadamente tratado, fiebre, efectos de la radiación, quimioterapia, agentes anticolinérgicos y narcóticos. El delirio debe ser considerado como un proceso subyacente en cualquier cambio repentino en la conducta del niño. Este cambio puede ser evaluado formalmente con el miniexamen del estado mental, las pruebas neuropsicológicas o la dependencia de observaciones por parte de la familia.
Instrumentos de evaluación Evaluaciones de la calidad de vida. Como el inventario de calidad de vida de los niños incluye módulos para enfermedades específicas (por ejemplo, dolor y náuseas) y el tratamiento de síntomas específicos de los módulos, Feeney (1998) desarrolló una herramienta diseñada para evaluar sistemáticamente el estado de CCAP Volumen 8 Número 3 ■
13
Impacto psicosocial del cáncer en niños y adolescentes
salud en los supervivientes de cáncer infantil de siete años de edad y mayores que utiliza siete atributos, entre ellos los sentidos, la movilidad, la emoción, la cognición, el autocuidado, el dolor y la fertilidad. La evaluación psiquiátrica de los niños con cáncer requiere la recopilación de información de múltiples fuentes, siendo importante entrevistar a los niños, familiares y profesores, además de a los proveedores de atención médica. La evaluación debe ser longitudinal. Los dominios que deben incluirse en ella son el desarrollo socioeconómico y cultural, la cohesión familiar y la comunicación, la familia y la historia personal, y la imagen corporal. Otras áreas que pueden ser evaluadas son los sentidos, la movilidad, la cognición, el autocuidado, el dolor y la fecundidad25.
Tratamientos • Intervenciones Existe una creciente aceptación de la necesidad de programas de manejo multidisciplinario en las unidades de oncología26. Los puntos más destacados incluyen la importancia de la adecuada prestación de atención psicosocial, el respeto mutuo, la educación, las reuniones regulares del equipo psicosocial, que trata de cuestiones de reentrada después del tratamiento (en la escuela, el trabajo y con los amigos), el enlace entre los equipos médicos, las asociaciones de padres (que deberían ser organizadas y dirigidas por los padres) y los esfuerzos basados en la comunidad27.
• Psicoterapia El terapeuta debe tener una buena relación con el equipo de tratamiento dentro del respeto de las cuestiones de confidencialidad y el reconocimiento e identificación por el equipo multidisciplinario.
14 ■ Precop SCP
• Psicoterapia individual Puede abordar temas relacionados con el trauma ante la amenaza contra la supervivencia y la experiencia de la enfermedad, la pérdida y la impotencia, y la necesidad de reconstruir la vida después del tratamiento (Sourkes, 1998). La normalización de la experiencia emocional puede facilitar la aceptación de la terapia y las estrategias de afrontamiento, autonomía y control.
• Psicoterapia breve Se realizará con el niño y su familia, enfocada en las relaciones con sus padres, el estado psicológico y los sentimientos ambivalentes de los hermanos, los aspectos simbólicos de la desfiguración, imagen corporal y autoconcepto, y la pertinencia de los miedos y fantasías intensas28.
• Distracción y técnicas de relajación Parece ser especialmente útil para los efectos secundarios de la quimioterapia, como son las náuseas y los vómitos. La hipnosis se puede utilizar para lograr la relajación, superar el insomnio, ayudar a los pacientes a lograr el alivio del dolor y enseñarles a trabajar con familiares y demás personas cercanas a ellos, porque los cuidadores en una relación especial pueden ser una importante fuente de alivio para los niños6,26,27.
Psicofarmacología pediátrica en el paciente con cáncer Los agentes psicotrópicos se utilizan con frecuencia en las unidades de oncología21,28. ■
Antidepresivos: no hay estudios sistemáticos
de la utilización de estos medicamentos en el cáncer pediátrico en parte debido a la preocupación acerca de la interacción de drogas, lo cual ha limitado la investigación
Claudia Marcela Salcedo Melo - Roberto Chaskel
de rutina y el uso de antidepresivos en pacientes con cáncer1,2. Inhibidores selectivos de la recaptación de
■
serotonina: son el tratamiento de elección para la depresión en los pacientes de cáncer pediátrico, debido a la amplia ventana terapéutica. Hay que recordar, sin embargo, que estos agentes son metabolizados en el hígado, que puede estar alterado en algunos de estos pacientes. La sertralina puede tener una cierta ventaja respecto a otros inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina, debido a la relativamente corta vida media de este compuesto. Sedantes, hipnóticos, ansiolíticos: son usa-
■
dos con frecuencia, debido a que muchos enfermos de cáncer tienen dificultades para dormir. Hipnóticos: debe limitarse a la adminis-
■
tración de corto plazo, por los peligros de habituación y tolerancia. Benzodiacepinas: son los fármacos más
■
populares cuyos efectos secundarios incluyen sedación diurna residual, amnesia anterógrada, delirio, agitación, reacciones paradójicas e interacciones medicamentosas. ■
Análogos de las benzodiacepinas: agentes
de segunda línea, zolpidem y zopiclona. El primero es considerado para la inducción del sueño sin causar resaca en la mañana; mientras que la zopiclona, para despertares nocturnos debido a su lenta
farmacocinética, pero puede producir confusión y dependencia. ■
Hidrato de cloral: es uno de los más antiguos
agentes hipnóticos. Buen inductor del sueño, aunque no es tan eficaz como las benzodiacepinas, con pobre tolerabilidad digestiva y una estrecha ventana terapéutica. ■
Estimulantes: hay dos indicaciones para estos
compuestos. La primera es contrarrestar los efectos sedantes de los opiáceos y la segunda, paliar la fatiga y la depresión en pacientes con cáncer avanzado. En comparación con los antidepresivos clásicos, tienen una acción rápida. También pueden mejorar la atención en niños con deterioro cognitivo y aumentar la acción analgésica de los opiáceos.
Conclusión El cáncer pediátrico tiene una cantidad importante de efectos psicológicos en el paciente y su familia. Con la evolución de la comprensión de este fenómeno que abarca el concepto de calidad de vida cuando se define en términos generales, se ha logrado un manejo multidisciplinario que permite una mejor reacción de ajuste, comprensión de la enfermedad y expectativas en el plan de manejo de los niños. El diagnóstico de cáncer ante la presencia de sofisticados instrumentos es cada vez más oportuno y a la vez ha contribuido a la mayor supervivencia del mismo, lo que conlleva a una gran población de sobrevivientes con alteraciones psicológicas, sociales, educativas y profesionales a corto, mediano y largo plazo, que es importante abordar e investigar.
CCAP Volumen 8 Número 3 ■
15
Impacto psicosocial del cáncer en niños y adolescentes
Referencias 1. Slater JA. Psychiatric aspects of cancer in childhood and adolescence. In: Lewis M, editor. Comprehensive textbook of child and adolescent psychiatry. Baltimore (MD): Williams and Wilkins; 2002. p. 1035-46. 2. Apter A, Farbstein I, Yaniv I. Psychiatric aspects of pediatric cancer. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am 2003;12(3): 473-92. 3. Anderson DM, Rennie KM, Ziegler RS, Neglia JP, Robison LR, Gurney JG. Medical and neurocognitive late effects among survivors of childhood central nervous system tumors. Cancer 2001;92(10):2709-19. 4. Hays RM, Valentine J, Haynes G, Geyer JR, Villareale N, McKinstry B, et al. The Seattle Pediatric Palliative Care Project: effects on family satisfaction and health-related quality of life. J Palliat Med 2006;9(3):716-28. 5. American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics: Guidelines on foregoing life-sustaining medical treatment. Pediatrics 1994;93(3):532-6. 6. Soler MV. Afrontamiento y adaptación emocional en padres de niños con cáncer. Tesis. Alicante; 1996.
of childhood cancer: a report from the Childhood Cancer Survivor Study. JAMA 2003;290(12):1583-92. 17. Chanock SJ, Kundra V, Johnson FL, Douglas O, Singer M. The other side of the bed: what caregivers can learn from listening to patients and their families. In: Pizzo PA, Poplack PG, editors. Principles and practice of pediatric oncology. 4th ed. Baltimore (MD): Williams and Wilkins; 2002. p. 1393-410. 18. Baker JN, Hinds PS, Spunt SL, Barfield RC, Allen C, Powell BC, et al. Integration of palliative care practices into the ongoing care of children with cancer: individualized care planning and coordination. Pediatr Clin North Am 2008;55(1):223-50. 19. Kuttner L. Mind-body methods of pain management. Child Adolesc Psychiatric Clin North Am 1997;6:783-96. 20. DiMatteo MR, Lepper HS, Croghan TW. Depression is a risk factor for noncompliance with medical treatment: metaanalysis of the effects of anxiety and depression on patient adherence. Arch Intern Med 2000;160(14):2101-7.
7. Sociedad Española de Cuidados Paliativos: www.secpal.com
21. Wise MG, Rundell JR, editors. Textbook of consultation - Liaison Psychiatry. Oncology and psychooncology. Washington, D.C.: American Psychiatric Press, Inc.; 1996. p. 657-79.
8. Portal de Recursos en Psicología, Psicoanálisis, Psiquiatría y Cáncer: www.psicooncologia.org
22. Dejong M, Fombonne E. Depression in paediatric cancer: an overview. Psychooncology 2006;15(7):553-66.
9. Eiser C, Vance YH. Implications of cancer for school attendance and behavior. Med Pediatr Oncol 2002;38(5):317-9.
23. Allen R, Newman SP, Souhami RL. Anxiety and depression in adolescent cancer: findings in patients and parents at the time of diagnosis. Eur J Cancer 1997;33(8):1250-5.
10. Zeltzer LK. Cancer in adolescents and young adults psychosocial aspects. Long-term survivors. Cancer 1993;71(10 Suppl):3463-8. 11. Oeffinger KC, Hudson MM. Long-term complications following childhood and adolescent cancer: foundations for providing risk-based health care for survivors. CA Cancer J Clin 2004;54(4):208-36. 12. Cousens P, Waters B, Said J, Stevens M. Cognitive effects of cranial irradiation in leukaemia: a survey and meta-analysis. J Child Psychol Psychiatry 1988;29(6):839-52. 13. Mitby PA, Robison LL, Whitton JA, Zevon MA, Gibbs IC, Tersak JM, et al. Utilization of special education services and educational attainment among long-term survivors of childhood cancer: a report from the Childhood Cancer Survivor Study. Cancer 2003;97(4):1115-26. 14. Joubert D, Sadéghi MR, Elliott M, Devins GM, Laperrière N, Rodin G. Physical sequelae and self-perceived attachment in adult survivors of childhood cancer. Psychooncology 2001;10(4):284-92. 15. Stevens MC, Mahler H, Parkes S. The health status of adult survivors of cancer in childhood. Eur J Cancer 1998;34(5):694-8. 16. Hudson MM, Mertens AC, Yasui Y, Hobbie W, Chen H, Gurney JG, et al. Health status of adult long-term survivors
16 ■ Precop SCP
24. Pasquini M, Biondi M, Costantini A, Cairoli F, Ferrarese G, Picardi A, et al. Detection and treatment of depressive and anxiety disorders among cancer patients: feasibility and preliminary findings from a liaison service an oncology division. Depress Anxiety 2006;23(7):441-8. 25. Billson AL, Walker DA. Assessment of health status in survivors of cancer. Arch Dis Child 1994;70(3):200-4. 26. Uchitomi Y, Akechi T, Okamura H, Kugaya A, Zensho H, Kagaya A, et al. Positive influence of a liaison program on the rate of psychiatric consultation referrals for cancer patients. Psychiatry Clin Neurosci 1998;52(3):275-8. 27. Oppenheim D, Hartmann O. Psychotherapeutic practice in paediatric oncology: four examples. Br J Cancer 2000;82(2):251-4. 28. Schatzberg AF, Nemeroff CB. Tratado de psicofarmacología. Barcelona: Masson-Elsevier; 2006. 29. Hoekstra-Weebers JE, Heuvel F, Jaspers JP, Kamps WA, Klip EC. Brief report: an intervention program for parents of pediatric patients: a randomized control trial. J Pediatr Psychol 1998;23(3):207-14. 30. MacLean WE Jr, Foley GV, Ruccione K, Sklar C. Transitions in the care of adolescent and young adult survivors of childhood cancer. Cancer 1996;78(6):1340-4.
examen consultado
Claudia Marcela Salcedo Melo - Roberto Chaskel
1. De los siguientes tipos de cáncer ¿cuál no es de los más frecuentes en la infancia?
A. leucemias B. linfomas C. tumores neurales D. hepatocarcinoma
2. ¿Cuál de las siguientes afirmaciones no es verdadera respecto a los aspectos psicológicos individuales en niños y adolescentes?
A. los niños en etapa preescolar son en primer lugar más vulnerables a las secuelas neuropsicológicas B. los niños en etapa escolar son más vulnerables a los cambios a nivel del desarrollo físico y a presentar trastorno de estrés postraumático C. la principal vulnerabilidad de los adolescentes está en la búsqueda de un sentido de identidad, siendo más susceptibles a problemas de ajuste y a las secuelas a nivel psicosexual, que generan repercusiones físicas, psicológicas e interpersonales D. las repercusiones neuropsicológicas en las diferentes etapas del desarrollo cronológico de los niños y adolescentes con cáncer se evidencian principalmente a corto plazo
3. ¿Cuál de las siguientes directrices hacen parte de la evaluación del dolor en los niños y adolescentes con cáncer?
A. incluir a toda la familia en la intervención para el dolor B. visualizar el dolor como una “emergencia” C. hacer frente a los efectos fisiológicos, emocionales y sociales del dolor D. todas las anteriores
CCAP Volumen 8 Número 3 ■
17
examen consultado
Impacto psicosocial del cáncer en niños y adolescentes
18 ■ Precop SCP
4. Son factores de riesgo para trastorno de estrés postraumático en niños y adolescentes con cáncer, excepto:
A. la apreciación subjetiva de la amenaza de la enfermedad B. el nivel de ansiedad del niño C. la historia de otros traumas D. el género masculino
5. Son factores predisponentes para desarrollar depresión en niños y adolescentes con cáncer:
A. el dolor intratable B. la etapa de la enfermedad en estado avanzado C. el historial de importantes pérdidas anteriores D. todas las anteriores
