Guía para padres: Sobre discapacidad dependiente

Índice: Esta guía pretende ser una herramienta encaminada a ayudar en la comprensión de la discapacidad. La lesión cerebral puede ser causada por falta de oxigenación, hemorragias, prematurez hipertensión y diabetes materna, incompatibilidad al grupo sanguíneo, problemas del hígado que no sintetizan los alimentos, traumatismo, infecciones de la cabeza, entre otras muchas causas. Todo lo anterior puede desarrollarse cuando las madres están embarazadas, en el momento del parto o después de que los niños nacen. La forma como se manifiesta la lesión cerebral es diferente en cada niño. ¿Qué es la discapacidad dependiente? ¿Cómo se adquiere la discapacidad? ¿Qué características tienen los niños (as) con discapacidad dependiente? ¿Cómo se realiza el diagnóstico? ¿A dónde puedo acudir? ¿Cuáles son los objetivos de su ingreso a los centros de rehabilitación? ¿En qué consiste el tratamiento de rehabilitación? Ayudas técnicas

¿Qué es la discapacidad dependiente? Es la limitación que presenta el niño (a) que tiene daño cerebral severo por lo cual requiere de la ayuda total de un familiar para la alimentación, vestido, comunicación, higiene y traslado.

¿Cómo se adquiere la discapacidad? En la mayoría de los casos la discapacidad severa es el resultado de una lesión del cerebro, que puede ocurrir durante el embarazo, cuando la madre cursa con hipertensión, diabetes, son fumadores, consumen drogas, infecciones vaginales, urinarias, al nacimiento por falta de oxigenación, infección cerebral (meningitis, encefalitis) la cual pudo ocurrir durante el embarazo, al momento del parto, los niños prematuros, ictericia (coloración amarilla después del nacimiento), hemorragia, traumatismos cráneo encefálico, ahogamientos, tumores cerebrales, bronco aspiración.

¿Qué características tienen los niños (as) con discapacidad dependiente? Se considera a un niño con discapacidad dependiente cuando cursa con daño neuromotor severo (lesión cerebral), con afección de las cuatro extremidades, las cuales pueden presentar espasticidad, rigidez (resistencia para mover las extremidades) o hipotonía (niños flácidos), acompañados de un importante retardo en el desarrollo de tal manera que no pueden sostener la cabeza ni sentarse ni gatear ni caminar. Aunado al problema del movimiento el niño requiere de un familiar o de otra persona para trasladarse, comer, vestirse bañarse y/o comunicarse.

1 Última revisión: Febrero 2012

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Acompañado de las siguientes alteraciones: Epilepsia Microcefalia Alteraciones visuales (debilidad visual, ceguera entre otras) Alteraciones auditivas (sordera) Problemas de lenguaje y comunicación Trastornos de la alimentación (bajo peso y desnutrición) Salivación excesiva Trastornos respiratorios (neumonías frecuentes) Alteraciones musculoesqueléticas (escoliosis, luxaciones contracturas, anquilosis, riesgo de fracturas) Úlceras de presión Estreñimiento crónico Deficiencia mental No tiene control de esfínteres. (uso de pañal permanente)

¿Cómo se realiza el diagnóstico? En primer lugar debe ser evaluado por un médico especialista en medicina de rehabilitación quien debe solicitar en caso necesario estudios del tipo de tomografía, potenciales evocados, radiografías, entre otros. Además, se requiere de un equipo interdisciplinario: comunicación humana, neurología, oftalmología, nutrición, ortopedia, odontopediatría, paidopsiquiatria, urología, atención familiar y psicología clínica; para atender los problemas de salud presentes.

¿A dónde puedo acudir? A cualquier centro o unidad de rehabilitación donde se maneje de manera integral estos casos, pero sobre todo con mucha calidad y calidez.

¿Cuáles son los objetivos de su ingreso los centros de rehabilitación? 1. Mejorar la calidad de vida: o Manejo nutricional adecuado o Manejo de secreciones y salivación o Posturas adecuadas en la silla de ruedas, cama o Evitar mayores deformaciones y úlceras de presión o Dentro de lo posible, mejorar la comunicación 2. Mejorar la integración familiar y social. 3. Integración escolar en caso de ser posible.

¿En qué consiste el tratamiento de rehabilitación? Terapia física: realizará programa de ejercicios terapéuticos en forma individualizada para mantener los arcos de movilidad, fuerza, equilibrio. Terapia ocupacional: brinda orientación y apoyo a la familia en las actividades de alimentación, vestido, higiene y traslados con uso de adaptaciones cuando se requiera.

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Terapia de lenguaje: tiene como finalidad que el niño, en medida de lo posible, dependiendo de su capacidad mental y de la movilidad de la cavidad oral, pueda comunicarse ya sea hablando, con señas, gestos, señalando o con algún tablero de comunicación. Medicamentos: éstos serán recetados por los médicos de otras especialidades como neurología, pediatría, entre otros. Cirugías: en caso de que se requiera para mejorar la calidad de vida. Ortésico: En algunos casos será necesario la utilización de ortésis para manos, pies y espalda, para evitar las deformidades o limitar las que ya existen.

Ayudas técnicas En algunas ocasiones será necesaria la adaptación de ayudas técnicas tanto dentro de la casa como para su desplazamiento siendo las siguientes: Sillas de ruedas, rampas, barandales, puertas anchas, grúas, asientos para el baño.

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