GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

GOBIERNO DEL ESTADO DE CHIHUAHUA SECRETARIA DE EDUCACIÓN, CULTURA Y DEPORTE DIRECCIÓN DE DESARROLLO EDUCATIVO Programa Estatal de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO HACIA EL FORTALECIMIENTO DE LA ATENCIÓN DE LAS Y LOS ALUMNOS QUE PRESENTAN NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES ASOCIADAS A TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Chihuahua, Chih., Enero 2012.

1

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

La elaboración de esta Guía, pretende fortalecer la atención de las y los alumnos que presentan necesidades educativas especiales asociadas a trastornos generalizados del desarrollo, atendidos por Docentes de Educación Básica y Especial en el Estado de Chihuahua, fue coordinada en la Dirección de Desarrollo Educativo y la Dirección General de los Servicios Educativos del Estados de Chihuahua de la Secretaría de Educación, Cultura y Deporte, del Gobierno del Estado de Chihuahua, a través del Programa Estatal de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa. 2

Lic. Jorge Mario Quintana Silveyra Secretario de Educación, Cultura y Deporte M.C. Rosa María Montoya Chávez Directora de Desarrollo Educativo Lic. Joel Aranda Olivas Director General de los Servicios Educativos del Estado de Chihuahua Dra. Magda Ofelia Longoria Gándara Coordinadora del Programa Estatal de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa Compilado por: Laura Elena Grijalva Cereceres Asesora Técnico Pedagógica – USAER en el Nivel de Preescolar Departamento de Educación Especial SEECH CORREO: [email protected]

Coordinación general de la edición y revisión del texto Dra. Magda Ofelia Longoria Gándara

D.R. Secretaría de Educación, Cultura y Deporte, 2012 Chihuahua, Chih., México Distribución gratuita / Prohibida su venta

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

ÍNDICE Introducción. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

Capítulo I. Trastornos Generalizados del Desarrollo Cuál es su naturaleza. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8 Evolución histórica del concepto de autismo. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 La Teoría de la Mente en el Trastorno del Espectro Autista. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Otras características cognitivas. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13 La población de personas con Trastornos del Espectro Autista. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Conclusión. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

Capítulo II. Autismo - Escuela ¿Qué se debe conocer para favorecer la participación de niños y niñas con trastornos del espectro autista en la educación preescolar?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Autismo y Educación. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22

Capítulo III. Soy un niño con TGD y me gustaría que conocieras un poco más de mi forma de ser y aprender Comunicación. Atención y Comprensión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 Comunicación. Expresión. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 Comunicación. Procesamiento de la información. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 Habilidades sociales. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 Teoría de la Mente y/o Juego Simbólico. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .48

Capítulo IV. Apoyos para la intervención Autismo y la Terapia Conductual. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .50 El Método A.B.A. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60 La comunicación en el alumno con TEA. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66 Los sistemas alternativos y/o aumentativos de comunicación – SAAC. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68 Método PECS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .72 Método TEACCH. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83

Capítulo V. Un niño con autismo en la familia Los sentimientos de los padres. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 106 La familia: como puede apoyarles y participar activamente en la educación de su hijo o hija. . . . . . 109 Las necesidades de los niños y niñas con trastorno del espectro autista y su tratamiento. . . . . . . . . 115 Estrategias de aprendizaje y manejo de los comportamientos problemáticas en casa. . . . . . . . . . . . 120 Alternativas de educación y escolarización para niños y niñas con TEA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122 Información adicional sobre los trastornos del espectro autista. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 124 Qué nos pide un autista. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 127

3

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

4

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

INTRODUCCIÓN Con la finalidad de proporcionar una educación de calidad con equidad y de mejorar progresivamente la atención educativa que recibe el alumnado con necesidades educativas especiales asociadas a un trastorno generalizado del desarrollo; así como informar y divulgar a toda la comunidad educativa las características básicas, necesidades y posibles estrategias de intervención con este alumnado, se publica esta guía de apoyo para los docentes y padres de familia, con un contenido más específico y especializado, donde se integran la información teórica y la práctica para dar respuesta a estos escolares. La educación ha de ser concebida y planificada como un proyecto de vida. Desde que los escolares inician su recorrido en el sistema educativo, educadores, padres y madres han de trazar las líneas que conduzcan al desarrollo personal, a la autodeterminación, a la plena participación en el entorno social y comunitario, al empleo y a una vida adulta con los mayores márgenes de autonomía posibles. El alumnado con necesidades educativas especiales asociadas a trastornos generalizados del desarrollo, es una de las manifestaciones de la diversidad en los centros educativos. Satisfacer las necesidades de asesoría y acompañamiento que cada uno de los colectivos presentan requiere, a su vez, una respuesta diversificada que contemple las peculiaridades de cada condición o factor que presente el alumno/a. La estimulación del desarrollo de la comunicación, del pensamiento, de las habilidades sociales y de la autonomía personal debe hacerse con estrategias e instrumentos adecuados a las posibilidades cognitivas, perceptivas y motrices asociadas a las características personales de cada alumno/a con la finalidad de compensar el impacto que la condición o factor a la que está asociada la necesidad educativa especial tiene sobre el desarrollo de la persona. Esta guía se adentra en la naturaleza de los trastornos generalizados del desarrollo, se ofrece como referente para la práctica diaria y que sirva también para incrementar la colaboración del profesorado y de los profesionales de la educación con el entorno familiar. Así pues, se destaca que los padres, madres y hermanos tienen una influencia extraordinaria para consolidar los aprendizajes y transferirlos a otros contextos para alcanzar la mayor funcionalidad y autonomía. Por último, es importante destacar que en esta Guía nos encontraremos con la denominación de Trastornos Generalizados del Desarrollo identificado por las siglas TGD y que desde el Programa de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa, se definen a los Trastornos Generalizados del Desarrollo1, como aquellos que se caracterizan por una perturbación grave y generalizada de varias áreas del desarrollo: habilidades para la interacción social, habilidades para la comunicación o la presencia de comportamientos, interés o actividades estereotipadas. Estos trastornos incluyen al trastorno Autista, el trastorno de Rett, el trastorno desintegrativo infantil, el trastorno de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado, asimismo se utilizará otro término para referirse a los TGD que es el de “trastornos del espectro autista” identificado por las siglas TEA, haciendo referencia a los trastornos generalizados de desarrollo, dado que en la actualidad la literatura especializada y consultada para la elaboración de la Guía, se maneja esta terminología.

1

http://www.educacionespecial.sep.gob.mx/pdf/transparencia/reglas/ROIn2011.pdf

5

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

¿Entonces es lo mismo hablar de autismo, de trastornos generalizados del desarrollo o de trastornos del espectro autista?2 A fin de evitar la confusión generada por el uso sinónimo de términos que en realidad no lo son, es preciso clarificar, a riesgo de resultar redundantes, estos conceptos, y aclarar las normas de uso seguidas en la elaboración de esta guía. El término “autismo” se emplea generalmente, tanto en medios de comunicación como en entornos profesionales o asociativos, para definir sintéticamente a todos los trastornos incluidos en la actualidad bajo la denominación de “Trastornos Generalizados del Desarrollo3”. De hecho no es un término que ya aparezca, como tal, aisladamente, en las clasificaciones internacionales. Hay también personas que utilizan el término autismo de una manera opuesta, es decir, restrictiva, para describir exclusivamente el trastorno autista contenido en los manuales clasificatorios, e incluso, únicamente al trastorno identificado originalmente en 1943 – llamándolo entonces “autismo de Kanner”. La clasificación psiquiátrica de mayor proyección internacional: el DSM de la Asociación Psiquiátrica Norteamericana habla de “Trastornos Generalizados del Desarrollo-TGD” (que incluyen el trastorno autista, el trastorno de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado - TGD NE, y el trastorno de Rett); y la clasificación CIE, de la Organización Mundial de la Salud, utiliza también el término “Trastornos Generalizados del Desarrollo”, aunque luego su listado no sea idéntico al utilizado en el sistema DSM. Por último, se viene utilizando en la actualidad el término “Trastornos del Espectro Autista – TEA”. La experiencia acumulada en los últimos años ha mostrado que existe una gran variabilidad en la expresión de estos trastornos. El cuadro clínico no es uniforme, ni absolutamente demarcado, y su presentación oscila en un espectro de mayor a menor afectación; varía con el tiempo, y se ve influido por factores como el grado de capacidad intelectual asociada o el acceso a apoyos especializados. El concepto de TEA trata de hacer justicia a esta diversidad, reflejando la realidad clínica y social que afrontamos. La utilización de todos esos términos han ido variando con el tiempo; siendo probable que se modifiquen en el futuro. El término TEA facilita la comprensión de la realidad social de estos trastornos e impulsa el establecimiento de apoyos para las personas afectadas y sus familias. No obstante, para la investigación es imprescindible la utilización de clasificaciones internacionales, la delimitación de los subgrupos específicos y la cuidadosa descripción de sus características. El concepto de continuo autista o espectro autista, hace referencia a otros trastornos que comparten aspectos comportamentales importantes con el autismo, pero que no cumplen completamente los criterios del trastorno autista. Los demás trastornos se diferencian de ese prototipo, principalmente, en gravedad y en función del número de áreas afectadas; pero pueden diferenciarse, además, por otros aspectos como la edad de aparición, la presencia de retraso en el desarrollo cognitivo o del lenguaje, o la presencia de alteraciones asociadas. La idea de un "espectro autista", alude entonces a que los rasgos autistas pueden situarse en un conjunto de continuos que no sólo estarían alterados en el autismo sino también en otros cuadros que afectan al desarrollo.

2

3

http://iier.isciii.es/autismo/pdf/aut_16ra.pdf

En realidad, sólo los TGD están reconocidos dentro de las clasificaciones internacionales de enfermedades más utilizadas en occidente, la DSM IV y la CIE 10.

6

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Capítulo I.

TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

7

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

CUÁL ES SU NATURALEZA4 Ponerse en el lugar de aquel a quien tratamos de ayudar es un principio básico que, si bien no garantiza el éxito de nuestros esfuerzos, sí mejora la eficacia de éstos. Ser capaces de "ponernos en sus zapatos" nos permitirá conocer las peculiaridades de su relación con el entorno, sus puntos fuertes y débiles, sus necesidades y las estrategias que mayor probabilidad de éxito tendrán para lograr una aceptable relación entredicha persona y su entorno. 8

Durante muchos años, más de 40, las personas con trastornos del espectro autista (TEA) han resultado extremadamente "opacas" para aquellos que hemos trabajado con ellas. Nos ha sido muy difícil ponernos en su lugar ya que, aunque imitar sus peculiares conductas repetitivas y de aislamiento e incomunicación resultaba sencillo, desconocíamos qué podría estar ocurriendo en su mente. La diversidad de hipótesis acerca de la naturaleza del trastorno autista que ha habido durante esos años, todas ellas centradas más en la causa que en los procesos mentales subyacentes, ha limitado mucho la eficacia de los diferentes tratamientos aplicados para su "rehabilitación". Afortunadamente, en las dos últimas décadas, desde 1985, los avances realizados en las investigaciones sobre los aspectos mentales y cognitivos de las personas con TEA, junto a las comunicaciones personales realizadas por muchas de estas personas acerca de cómo veían y ven el mundo que les rodea, nos han permitido acercarnos a sus mentes. Ahora podemos tener una idea más acertada de cómo ven el mundo que les rodea, y de cuáles son las dificultades que aparecen en su relación con él. El grado de opacidad se ha reducido considerablemente, aunque aún no del todo. El principal objetivo de este capítulo es tratar de facilitarle a los profesionales de la educación ese proceso de "ponerse en los zapatos" de su alumno o alumna con TEA. Cuanto antes y mejor lo hagan, más cercanos a él o ella se sentirán, mejor comprenderán las estrategias que se proponen para su atención educativa, y más eficaces serán sus esfuerzos por ayudarles en su desarrollo. Por otro lado, hay otra circunstancia que ha contribuido a un cierto desconcierto entre profesionales no especializados y entre las familias de las personas con TEA: la diversidad de manifestaciones que el trastorno autista presenta. Esta diversidad está en función de la edad cronológica de la persona, su edad mental y el nivel de gravedad del propio trastorno autista. Esta circunstancia ha sido a veces tan desconcertante que la experiencia previa de tratar con una persona con TEA que haya podido tener un profesional no especializado ha impedido, en vez de facilitar, el reconocimiento de dicho trastorno en otra persona. Por ello, en este capítulo, se explicará también cómo el colectivo de personas con TEA está formado por individuos que pueden tener capacidades y peculiaridades muy diferentes entre sí y que comparten una característica común: la misma función cognitiva se encuentra alterada en todos ellos.

4

Varios Autores (2006) Los trastornos generales del desarrollo. Junta de Andalucía: Consejería de Educación.

Una aproximación desde la práctica.

Volumen I Los trastornos del espectro autista.

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

EVOLUCIÓN HISTÓRICA DEL CONCEPTO DE AUTISMO El profesor Ángel Riviere5 establecía tres etapas por las que las teorías explicativas sobre el autismo han pasado desde que en 1943, el doctor Leo Kanner6 describiera a 11 niños y niñas muy peculiares, y utilizara el término trastorno autista para referirse a ellos. En la primera etapa, desde la fecha anterior hasta mediados de los años 60, predominaron las explicaciones de tipo psicodinámico. El trastorno autista era considerado como una respuesta de inhibición, incluso de rechazo emocional, presentada por un niño "normal" ante un entorno emocionalmente frío, distante. Las propuestas terapéuticas, desarrolladas en clínicas y hospitales, iban dirigidas principalmente a tratar de resolver dichos conflictos emocionales, a menudo sacando al niño de ese ambiente familiar. En esta época el autismo era generalmente considerado como una psicosis de la infancia. Tras ese período comenzaron a predominar teorías basadas en la psicología experimental, más concretamente, en el conductismo. Se desarrollaron estudios de campo que demostraron la falta de base de las hipótesis psicodinámicas, especialmente aquellas que culpabilizaban a la familia de un trastorno tan severo en uno de sus miembros. Aunque inicialmente en esta segunda etapa también se consideraba al autismo como una psicosis, fruto de una serie de errores en el uso de premios y castigos en la educación de los niños, a mediados de la década de los 70, comienza a desarrollarse la idea del autismo como algo diferente a las psicosis, como un trastorno en el desarrollo normal del niño. Las propuestas terapéuticas, al inicio de la etapa principalmente clínica, pasan a ser cada vez más educacionales. En la segunda mitad de los 70 inicia en Carolina del Norte su actividad el Programa TEACCH, el principal exponente y promotor del tratamiento educativo e integrador de los niños y niñas con autismo. Esta etapa termina con la nueva definición del autismo como un Trastorno Generalizado del Desarrollo, aceptado en la clasificación DSM III de la Asociación Americana de Psiquiatría, y por la gran mayoría de profesionales de occidente. La tercera etapa, nombrada como cognitivista-interaccionista, tiene su punto de partida en 1985. Como una consecuencia natural de la evolución previa del concepto de autismo, la percepción de éste como un trastorno del desarrollo movió a los investigadores a estudiar cuál o cuáles de los procesos mentales que se desarrollan en la infancia sufría la alteración que tenía como consecuencia el trastorno autista. En ese año publicó Simon Baron-Cohen7 un artículo, parte de su tesis doctoral, titulado "¿Tienen los niños autistas Teoría de la mente?". En el artículo, el autor presentaba una primera hipótesis sobre cuál podría ser dicho proceso mental: el fracaso en el desarrollo de la capacidad para elaborar teoría de la mente. Este escrito significa el inicio de esta tercera etapa en la que aún nos encontramos. Más adelante desarrollaremos esta visión del autismo. 5

Ha sido uno de los psicólogos españoles especializados en autismo más destacados a nivel internacional. Fue catedrático de la Universidad autónoma de Madrid, entre otros muchos cargos y lamentablemente falleció repentinamente hace algunos años a la temprana edad de 50 años. Su legado comprende numerosos estudios y publicaciones acerca de los TEA (Trastornos del espectro autista) y lo que es más importante, una nueva perspectiva, más humana y próxima, desde la que entender, tratar y vivir el fenómeno.

6

Médico, Austriaco, descubridor del autismo el año 1942. Emigró poco antes del inicio de la 2ª Guerra Mundial a los Estados Unidos, viviendo gran parte de su vida allí, donde desarrolló gran parte de sus estudios para el autismo con el apoyo de la Universidad, en Carolina del Norte.

7

Miembro de la British Academy, FBA por sus siglas en inglés. Nacido el 15 de agosto de 1958. Es profesor de la materia “Desarrollo de la psicopatología” en el departamento de Psiquiatría y Psicología Experimental de la Universidad de Cambridge en el Reino Unido. Él es el director del Centro de Investigación sobre el Autismo, y un miembro del Trinity College. Es mejor conocido por su trabajo sobre el autismo que incluye su primera teoría que dice que el autismo implica grados de "ceguera mental" (o retrasos en el desarrollo de la teoría de la mente); y su teoría posterior donde expone que el autismo es una forma extrema del "cerebro masculino", que implicó una re-conceptualización de las típicas diferencias psicológicas de los sexos en términos de la teoría de la empatía- sistematización.

9

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Así pues, desde hace más de sesenta años, la descripción de las alteraciones conductuales por las cuales se identifica en determinadas personas un trastorno autista han variado escasamente. La primera descripción de este trastorno por el doctor Leo Kanner, haciendo hincapié en la impresión de soledad y sus dificultades de relación, el lenguaje escasamente comunicativo, y la marcada preferencia por la invarianza del entorno, continúa siendo válida actualmente. Y aún en la actualidad son estas alteraciones conductuales, consensuadas por los profesionales en la DSM IV y la CIE 10, las que permiten definir un criterio diagnóstico.

CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DEL TRASTORNO AUTISTA. DSM-IV A. Para darse un diagnóstico de autismo deben cumplirse seis o más manifestaciones de un conjunto de trastornos :  (1) de la relación,  (2) de la comunicación y  (3) de la flexibilidad. Cumpliéndose como mínimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3). 1. Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo en dos de las siguientes manifestaciones: 1.a. Trastorno importante en muchas conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interacción social. 1.b. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel evolutivo. 1.c. Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de señalar o mostrar objetos de interés). 1.d. Falta de reciprocidad social o emocional. 2. Trastornos cualitativos de la comunicación, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones: 2.a. Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicación, como los gestos o mímica). 2.b. En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones. 2.c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrásico. 2.d. Falta de juego de ficción espontáneo y variado, o de juego de imitación social adecuado al nivel evolutivo. 3. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones: 3.a. Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido. 3.b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales. 3.c. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.). 3.d. Preocupación persistente por partes de objetos. B. Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres áreas:  (1) Interacción social,  (2) Empleo comunicativo del lenguaje o  (3) Juego simbólico. C.

El trastorno no se explica mejor por un Síndrome de Rett o trastorno desintegrativo de la niñez.

10

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Sin embargo, como hemos visto, las divergencias entre profesionales se han mantenido durante mucho tiempo en lo referente a cuál es la causa del trastorno autista. Aunque desde el primer momento el doctor Kanner apuntó a una posible causa orgánica, ésta hipótesis ha tardado demasiado tiempo en ser admitida por la gran mayoría de los profesionales especializados en autismo. En la tercera etapa, y desde finales de la anterior, las hipótesis acerca de la causa del trastorno autista se centran en las causas biológicas, frente a las psicológicas y ambientales de las etapas anteriores. Los numerosos estudios médicos que se han desarrollado indican una multiplicidad de causas biológicas (genéticas, metabólicas, infecciosas...) que pueden provocar la alteración del desarrollo mental que se manifiesta en el trastorno autista. Aún más tiempo se ha tardado en ocuparse en qué es lo que ocurre en el plano mental en la persona con autismo. Como Francesca Happé (2007)8 señala, “el trastorno autista ha de ser visto en tres dimensiones: la comportamental, la biológica, y la mental”. Sólo así se podrá comprender globalmente.

LA TEORÍA DE LA MENTE EN EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA La capacidad para elaborar Teoría de la Mente9 no está instaurada en el desarrollo normal del niño hasta los 4 años. ¿Qué ocurre antes de esa edad en la mente de estos niños con autismo? Esta pregunta condujo a la realización de estudios sobre los precursores de la Teoría de la Mente, así como a otros dirigidos a relacionarlos con el desarrollo de la inteligencia. En un trabajo presentado por Javier Tamarit10 a finales de los 80, se trata de establecer unas diferencias fundamentales entre la capacidad de elaborar una Teoría acerca de lo que el otro conoce, piensa o siente, acerca de su mente y la capacidad de representación de segundo grado (pensar acerca de lo que otra persona atribuye a una tercera). Con la hipótesis de que en el autismo se da un fracaso en el desarrollo de la cognición social, se realiza la siguiente explicación: El ser humano se encuentra inmerso en un entorno del cual le llegan dos tipos de estímulos o claves muy diferentes. Mediante unas, las Claves Físicas (color, tamaño, peso, etc...), el ser humano conoce las características del mundo físico, así como las leyes mediante las cuales se rige el mismo. Las Claves Sociales (mirada, sonrisa, tono de voz, gestos...), permiten al ser humano obtener información acerca del mundo mental (de lo que el otro siente, desea, piensa, conoce...), y de las leyes que lo rigen. Y entre esos dos tipos diferentes de claves, físicas y sociales, existen unas diferencias muy importantes, expresadas en cuatro dimensiones:

8

FRANCESCA HAPPE, INTRODUCCION AL AUTISMO. ALIANZA EDITORIAL, 2007 ISBN 9788420648309

9

El concepto de „teoría de la mente‟ (ToM) se refiere a la habilidad para comprender y predecir la conducta de otras personas, sus conocimientos, sus intenciones y sus creencias. Desde este punto de vista, este concepto se refiere a una habilidad „heterometacognitiva‟, ya que hacemos referencia a cómo un sistema cognitivo logra conocer los contenidos de otro sistema cognitivo diferente de aquel con el que se lleva a cabo dicho conocimiento. La terminología asociada a este concepto es variada: se han utilizado diversos conceptos, como „ToM‟, „cognición social‟, „mentalización‟, „psicología popular‟, „psicología intuitiva‟ o „conducta intencional‟. http://www.uam.es/personal_pdi/psicologia/cgil/eto%20y%20neuro/Tirapu-Ustarroz_2007.pdf 10

Psicólogo por la Universidad Autónoma de Madrid. Trabaja con personas con discapacidades del desarrollo tales como trastornos del espectro de autismo y discapacidad intelectual así como con sus familias. Actualmente y desde marzo de 2001 soy Responsable de Calidad FEAPS (Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual)

11

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Simplicidad Las claves físicas son sencillas, pueden ser interpretables de una en una, teniendo por sí mismas un significado. Por ejemplo: el color de un objeto por sí solo nos indica la cantidad de luz blanca que refleja dicho objeto. Por su parte, las claves sociales son complejas. Para ser interpretadas hay que tener en cuenta varios aspectos del entorno. Por ejemplo, una sonrisa siempre va acompañada de otras claves (mirada, gesto facial...) que nos ayudan a su comprensión Claridad Las claves físicas son básicamente claras y evidentes, resultando fácil llegar a un acuerdo sobre su significado, incluso se pueden establecer medidas sobre ello. Por ejemplo, el tamaño o la altura de un objeto. Las claves sociales, por el contrario, son mucho más sutiles (tono de voz, miradas...) resultando prácticamente imposible de establecer medidas de las mismas. Permanencia Generalmente, las claves que nos permiten acceder al mundo físico permanecen en el tiempo lo suficiente como para poder ser comprobadas con posterioridad a su primera percepción. No resulta difícil comprobar el color o el peso de un objeto un tiempo después, incluso años, de nuestro primer contacto con el mismo. Por su parte, la mayoría de las claves sociales básicas (mirada, tono de voz, gestos...) son efímeras, permanecen muy poco en el tiempo y resulta muy difícil, casi imposible, poder volver a apreciarlas una vez que han sido emitidas. Variabilidad En cuanto a la continuidad del significado de una clave, en el caso de las claves físicas, éstas siempre significan lo mismo, estén donde estén. Las claves sociales varían de significado en función del entorno, tanto físico como social, en que se emitan. Por ejemplo, la asistencia a un acontecimiento social vestido de traje de noche (clave social) se interpretará de forma muy diferente si el acontecimiento es una boda o una barbacoa en la playa. Además, en el caso de las claves sociales, pueden existir varias claves sociales diferentes que nos induzcan a atribuir un mismo estado mental a la misma persona: una mirada fija con el ceño fruncido, un manotazo en la mesa, y una voz fuerte y seca pueden ser interpretadas, cada una por su lado, como enfado Así pues, teniendo en cuenta esas importantes diferencias entre las claves, mediante las cuales accedemos al mundo físico y al mundo social, no resulta difícil deducir que el niño dispone de una capacidad diferente para enfrentarse a cada uno de estos mundos. A estas capacidades Barón-Cohen las nombra como Física Intuitiva y Psicología Intuitiva. Mediante la primera captamos, comprendemos y nos adaptamos o regulamos nuestra relación con el mundo físico, es decir, de todo lo que es sencillo, claro, permanente y fijo. Por su parte, mediante la segunda captamos, comprendemos y nos adaptamos o regulamos nuestra relación con el mundo mental. Ambas capacidades son modulares, es decir, su nivel de desarrollo en cada ser humano es independiente. Un elevado desarrollo de la Física Intuitiva puede ir acompañado, en un mismo sujeto, de cualquier nivel de desarrollo en la Psicología Intuitiva (elevado, medio, o bajo). Y viceversa. El perfil mental propio de la persona con TEA es el de una persona que tiene graves dificultades para manejarse con todo lo que sea complejo, sutil, efímero y variable, es decir, lo socio mental. Por el contrario, excepto en los casos en que exista también una importante discapacidad psíquica, esta persona va a presentar una competencia mucho mayor en su relación con todo lo que sea sencillo, claro, permanente y fijo.

12

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Aún siendo modulares, independientes entre sí, estas capacidades, el buen desarrollo de la Física Intuitiva en un alumno con TEA puede mejorar, en parte, su competencia ante situaciones sociales. Temple Grandin11, una mujer con trastorno autista y un excelente nivel de Física Intuitiva, profesora de universidad y propietaria de una empresa de diseño de establos, cuando le preguntaron cómo, teniendo autismo, lograba enfrentarse con éxito a numerosas situaciones sociales, contestaba que ella tenía una gran videoteca en su mente, y cuando se le presentaba una situación social, buscaba en ella una situación similar, y aplicaba la respuesta aprendida. Utilizaba, así, su gran capacidad de memoria visoespacial para resolver situaciones que las personas sin TEA resolvemos desde muy pequeños utilizando la Psicología Intuitiva.

OTRAS CARACTERÍSTICAS COGNITIVAS EL ejemplo anterior nos sirve para comenzar la descripción de algunas peculiaridades cognitivas de las personas con TEA que han de ser tenidas en cuenta a la hora de tratar con ellas, de educarlas. Pensamiento Visual La primera es lo que se conoce por "Pensamiento Visual". Dentro de la población general, hay personas que procesan mentalmente la información que reciben de forma preferentemente verbal, y otras lo hacen de forma visual. Es decir, unas manejan mejor las palabras y otras las imágenes. En el caso de las personas con TEA, hace ya muchos años, desde finales de los 70, que se ha comprobado que pertenecen al grupo de las personas con pensamiento visual. Esto, a veces, se ha reflejado en unas excepcionales habilidades para el dibujo reproduciendo de memoria algunos edificios que han sido contemplados durante escasos minutos, u otros elementos, incluso en algunas personas con TEA con sobreestimación de habilidades de otro tipo. Esta característica cognitiva está siendo contemplada desde hace años en todos los ámbitos de intervención, por supuesto también en el ámbito educativo. Toda información que se proporcione visualmente al alumno o alumna con TEA ayudará no sólo a su comprensión, sino también a su procesamiento mental por parte de éste. Dificultad para la anticipación Por otro lado, el uso de claves visuales en el entorno de la persona con TEA, especialmente en su entorno socio mental, también permitirá adaptar dicho entorno a otra peculiaridad cognitiva: la dificultad para la anticipación. Ya descrita por Kanner en 1943, en forma de necesidad de invarianza, las dificultades que tiene la persona con TEA para predecir lo que va a ocurrir en su entorno mental. Al no poder captar las claves que le permitan anticipar la respuesta de dicho entorno a sus conductas, o lo que va a demandarle, opta por tratar de que dicho entorno no cambie. Con esta necesidad se relacionan las conductas estereotipadas, los rituales o la preferencia por los entornos monótonos y rutinarios que siempre aparecen en las personas con TEA. Como ya hemos dicho, el uso de claves visuales para facilitar la predictibilidad del entorno sociomental, va a permitir una menor rutinización de la relación de la persona con TEA con este entorno.

11

Nacida el 29 de agosto de 1947 en Boston, Massachusetts, es ingeniera agrónoma y profesora de la Universidad Estatal de Colorado. Es una prolífica escritora de libros relacionados con el autismo y sobre sus propias experiencias en relación a este trastorno. Grandin recibió el diagnóstico de autista en 1950 y, tal vez en parte debido al decidido soporte recibido por su madre (poco habitual en aquellos tiempos en casos tan tempranos y manifiestos de autismo), empezó a hablar y mostrar señales de progreso a la edad de cuatro años. En la década de los 60, y tras sus estudios generales, asistió a la universidad para finalmente graduarse con un doctorado en ingeniería agrónoma (animal science PhD).

13

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Alteraciones Sensoriales Otra peculiaridad de las personas con TEA la componen una serie de alteraciones sensoriales que inciden de forma muy especial en su relación con el mundo social, y también, sobre todo en la primera y segunda infancia, en su relación con el mundo físico. Estas alteraciones se podrían describir por un lado como un mayor interés por los sentidos proximales (gusto, olfato y tacto) frente a los distales (oído y vista), al contrario de lo que suele ocurrir con el resto de la población. Esto podría estar influyendo de forma decisiva en el desarrollo de las primeras habilidades sociales, basadas en gran medida en los estímulos auditivos y visuales emitidos por los seres humanos que rodean al niño pequeño. Por otro lado, en un elevado porcentaje de niños y niñas con autismo se ha observado una importante hipersensibilidad en uno o varios sentidos. Hipersensibilidad que, como han relatado algunas personas adultas con TEA, hacía que percibieran el entorno como algo sensorialmente caótico e incluso agresivo. La detección de estas hipersensibilidades y la adaptación del entorno a las mismas, en los primeros años del niño con TEA, podrían evitar el rechazo de éste ante situaciones que puede estar viviendo como agresivas. Dificultades en la Coherencia Central Uta Fritz12 llamó la atención, a principios de los 90, sobre esta peculiaridad cognitiva que tiene una clara relación con las dificultades de la persona con TEA para captar las claves sociales. Esta función de coherencia central hace que el ser humano, generalmente, capte, los estímulos que le rodean como una situación estimular. En un segundo momento se puede fijar en los estímulos por separado. Esto explicaría las dificultades que presentan tareas como la de encontrar diferencias en dibujos prácticamente iguales, etc... Pero esta capacidad permite, entre otras cosas, la percepción de claves complejas, así como la generalización de los aprendizajes que realizamos a otros entornos similares. La persona con TEA tiene problemas importantes en el desarrollo de la coherencia central, y como consecuencia de ello, además de dificultades con las claves sociales, tiene dificultades importantes en la generalización de los aprendizajes que realiza. Función Ejecutiva La función ejecutiva, en palabras de Ozonoff13, es: la capacidad para mantenerse en un entorno de solución de problemas con un objetivo futuro, incluyendo conductas como formar planes, controlar impulsos en una tarea, inhibir respuestas irrelevantes, mantener la acción, buscar organizadamente y flexibilizar pensamiento y acción Hay algunas alteraciones en el comportamiento de éstas que se relacionan con un déficit en la función ejecutiva:  Conductas repetitivas o estereotipadas, rutinas y/o rituales intereses restringidos e idiosincráticos  Inflexibilidad y rigidez del pensamiento y la acción. 12

Especialista en autismo, es autora de numerosas obras en este tema, tanto a nivel profesional como divulgativo. Sobre la teoría de la falta de coherencia central, sugiere que los niños autistas son buenos para prestar atención a los detalles, pero no para integrar información de una serie de fuentes. Se cree que esta característica puede proveer ventajas en el procesamiento rápido de información, y tal vez se deba a deficiencias en la conectividad de diferentes partes del cerebro. 13

Sally Ozonoff, profesora de Psiquiatría en el Instituto MIND (Investigación Médica de Desórdenes del Neurodesarrollo) de la Universidad California-

Davis (EE. UU.)

14

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

   

Falta de orientación hacia el futuro, no anticipación de consecuencias de la conducta A largo plazo Incontrolabilidad de impulsos, incapacidad para inhibir respuestas preestablecidas, Comportamientos perseverantes

En el caso de las personas con TEA, este déficit en la función cognitiva sería la causa de los siguientes problemas (Sainz Alonso y Adrover):14  Problemas con tareas de organización.  Atención a aspectos irrelevantes en la realización de una tarea.  Problemas con pensamiento conceptual y abstracto.  Literalidad en la comprensión de enunciados en tareas.  Dificultades con el cambio de entorno de la tarea.  Falta de iniciativa en la resolución de problemas.  Falta de transferencia de conocimiento nuevo aprendido.  Falta de sentido de lo que se está haciendo.

LA POBLACIÓN DE PERSONAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Una vez concluida la primera parte de este capítulo, se aborda otra de las principales dificultades iniciales que estos profesionales pueden tener en su trato con esta población: las diferencias entre las diversas formas en que manifiestan esas dificultades mentales que caracterizan al TEA, cuya consecuencia es una considerable variedad entre sus miembros. Tanto en los TEA como en los TGD se definen como trastornos del desarrollo con varias posibles denominaciones: Trastorno Autista o Autismo15 Las personas con trastorno autista pueden mostrar una amplia gama de síntomas comportamentales, en la que se incluyen la hiperreactividad, ámbitos atencionales muy breves, impulsividad, agresividad, conducta autolesivas y rabietas. Puede haber respuestas extrañas a estímulos sensoriales, por ejemplo umbrales altos al dolor, hipersensibilidad a los sonidos o al ser tocados, reacciones exageradas a las luces y olores y fascinación por ciertos estímulos. Aunque no son criterios necesarios para diagnosticar autismo, con cierta frecuencia se observan también alteraciones en la conducta alimentaria y en el sueño, cambios inexplicables del estado de ánimo, falta de respuesta a peligros reales, o en el extremo opuesto, temor inmotivado a estímulos que no son peligrosos. Trastorno de Asperger Es definido como una alteración grave y persistente de la interacción social y del desarrollo de patrones del comportamiento, intereses y actividades restrictivas y repetitivas. El trastorno puede dar lugar a un deterioro clínicamente significativo social, laboral o de otras áreas importantes de la actividad del individuo. Aunque Asperger (1991) describiera el lenguaje de estos niños como el de un adulto, lo cierto es que en los niños con 14 15

Francisco Javier Sainz Alonso, Juan Fernando Adrover. Catedráticos de la Universidad Autónoma de Madrid

Varios Autores, (2008) Guía de apoyo técnico-pedagógico: necesidades educativas especiales en el nivel de educación parvularia. Necesidades educativas especiales asociadas a autismo. Gobierno de Chile: Ministerio de Educación.

15

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

este trastorno el lenguaje se caracteriza por la ausencia de entonación adecuada al contexto, un volumen inapropiado (generalmente más alto del necesario) y con un contenido no adaptado a la situación ni a las características e intereses del oyente. Se caracteriza por lo siguiente: a) Trastorno Cualitativo de la relación: Incapacidad de relacionarse con iguales. Falta de sensibilidad a las señales sociales. Alteraciones de las pautas de relación expresiva no verbal. Falta de reciprocidad emocional. Limitación importante en la capacidad de adaptar las conductas sociales a los contextos de relación. Dificultades para comprender intenciones ajenas y especialmente las “dobles intenciones”. b) Inflexibilidad mental y comportamental: Interés absorbente y excesivo por ciertos contenidos. Rituales. Actitudes perfeccionistas extremas que dan lugar a gran lentitud en la ejecución de tareas. Preocupación por “partes” de objetos, acciones, situaciones o tareas, con dificultad para detectar totalidades coherentes. c) Problemas de habla y lenguaje: Retraso en la adquisición del lenguaje, con anomalías en la forma de adquirirlo. Uso de lenguaje rebuscado, formalmente excesivo, inexpresivo, con alteraciones prosódicas y características extrañas del tono, ritmo, modulación, etc. Dificultades para interpretar enunciados no literales o con doble sentido. Problemas para saber “de que conversar” con otras personas. Dificultades para producir emisiones relevantes a las situaciones y los estados mentales de los interlocutores. d) Alteraciones de la expresión emocional y motora: Limitaciones y anomalías en el uso de gestos. Falta de correspondencia entre gestos expresivos y sus referentes. Expresión corporal desmañada. Torpeza motora en exámenes neuropsicológicos. e) Capacidad normal de “inteligencia impersonal”: Frecuentemente habilidades especiales en áreas restringidas. El trastorno de Asperger se diferencia del Autismo Clásico de Kanner principalmente por dos aspectos: a. Los niños/as y adultos con Síndrome de Asperger, no presentan deficiencias estructurales de lenguaje. En algunos casos pueden tener capacidades lingüísticas formales extraordinarias. Su lenguaje puede ser “superficialmente” muy correcto, rebuscado, con formulaciones sintácticas muy complejas y un vocabulario extraño: tiene limitaciones pragmáticas, como instrumento de comunicación, y prosódicas, en su melodía (o falta de ella) que llaman la atención. b. Los niños/as y adultos con síndrome de Asperger tienen capacidades normales de “inteligencia impersonal”, y frecuentemente competencias extraordinarias en campos restringidos. Si bien pueden racionalmente entender las emociones de las otras personas, les es difícil ser empáticos (ponerse en el lugar del otro), también es frecuente encontrar en ellos extraordinarias habilidades de memoria, de cálculo matemático. Trastorno Desintegrativo Infantil La característica esencial de este trastorno es una marcada regresión a partir de los dos años (y antes de los 10) en habilidades adquiridas previamente y de modo normal. Generalmente pierden habilidades comunicativas y lingüísticas, sociales y de juego. Pero también pierden el control de esfínteres y las habilidades motrices. Antes de iniciarse la pérdida de habilidades el niño/a es completamente normal y después de la pérdida no se distingue de un niño/a con el trastorno autista. La única diferencia es la edad y proceso de aparición de los síntomas. Este trastorno recibía antiguamente el nombre de Síndrome de Heller o Psicosis regresiva, y coincide con el Autismo en los siguientes aspectos: Alteraciones cualitativas de las capacidades de relación y comunicación. Pautas restrictivas y estereotipadas de conducta y actividad mental. A diferencia del autismo, no es raro que en este trastorno también aparezcan alteraciones parecidas a las alucinaciones y delirios.

16

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Trastorno de Rett Dentro de los trastornos generalizados del desarrollo, el trastorno de Rett, se sitúa en el extremo opuesto al Síndrome de Asperger. Se cree (aunque hay alguna discusión al respecto) que se da sólo en niñas, por implicar mutación genética en cromosoma X, que daría lugar a inviabilidad de los embriones varón. La característica esencial de este trastorno, que se acompaña siempre de retraso mental severo o profundo, es el desarrollo de múltiples déficits específicos tras un periodo de funcionamiento normal después del nacimiento. Se define por una evolución normal hasta al menos los 5 meses de edad, después de esa edad y hasta los 48 meses se inicia una desaceleración progresiva en el desarrollo. Se pierde el uso propositivo de las manos que se hubiera adquirido, se inicia una microcefalia progresiva y una pérdida del control postural. También es característico de este trastorno las alteraciones graves (o ausencia en muchos casos) del desarrollo del lenguaje receptivo y expresivo, los movimientos estereotipados de las manos (se las frotan como si se las estuvieran lavando), alteración de patrones respiratorios, con hiper o hipo ventilación frecuentes, ausencia de relación con objetos y pronóstico pobre a largo plazo. Trastorno generalizado del desarrollo no especificado Esta última categoría diagnóstica puede ser incluido bajo el concepto de trastornos del espectro autista, agrupa a los niños y niñas que presentan alteraciones en habilidades sociales, y en habilidades comunicativas, así como un repertorio limitado de intereses, pero que aparecen más tarde de la edad establecida como criterio (tres años) o con una presentación atípica o incompleta de los síntomas. Algunos profesionales llaman a los niños/as que presentan un trastorno generalizado del desarrollo no especificado, niños con “autismo atípico”. Aunque, en general se recomienda no usar este diagnóstico pues sólo sirve para confundir tanto a especialistas como a los padres de los niños/as. Hay muchas alteraciones y retrasos del desarrollo que se acompañan de síntomas o características autistas, sin ser propiamente cuadros de autismo. En este sentido, es importante la consideración del autismo como un continuo, que se presenta en diferentes grados en diferentes trastornos del desarrollo, de los cuales solo una pequeña minoría, no más del 10%, corresponde a las características descritas por Kanner. Un instrumento que resulta muy útil para explicar por qué se consideran integrantes de este colectivo de personas con TEA a sujetos aparentemente muy diferentes entre sí es el Inventario de Espectro Autista16, elaborado por Ángel Riviére en 1997. En este inventario, el autor engloba las diferentes manifestaciones comportamentales, ya sean carencias, excesos o simplemente peculiaridades, que se pueden apreciar en esta población, como consecuencia de la interacción de sus déficits cognitivos relacionados con el autismo, y otras características personales. Riviére agrupa dichas conductas en cuatro dimensiones: socialización, comunicación y lenguaje, anticipación y flexibilidad, y simbolización. Y cada una de las dimensiones las divide en tres subdimensiones, a saber: • Alteraciones de la Socialización: • Alteraciones de la Comunicación y el Lenguaje: • Alteraciones de la Anticipación y la Flexibilidad: • Alteraciones de la Simbolización: La utilidad de este inventario está en los diferentes niveles de alteración que, de forma jerarquizada, el autor describe en cada una de estas subdimensiones. Se establecen cuatro niveles de gravedad en las alteraciones observadas en cada subdimensión: muy grave, grave, moderada y leve. 16

Este inventario se puede consultar en la Antología de Autismo editada por el PEFEEIE, en el Apéndice D, pág. 129.

17

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Por último, Riviére advierte que la presencia de un nivel de alteración en un sujeto puede estar relacionado con tres factores:  Su edad cronológica  Su edad mental, es decir, si hay, o no, también discapacidad.  La gravedad del trastorno autista en el sujeto De esa manera, debe ser interpretada de diferente forma la presencia de una alteración grave, por ejemplo: "Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el mundo físico (i. e. Para "pedir"), sin otras pautas de comunicación", si se presenta en un niño de tres años, o en un joven de 20 (indicando una mayor gravedad en este último). Lo mismo ocurrirá si observamos una misma alteración, por ejemplo: Lenguaje compuesto de palabras sueltas o ecolalias. No hay creación formal de sintagmas y oraciones, en un chico de 6 años, con buen nivel de inteligencia práctica (o Física Intuitiva), y en otro con la misma edad pero con discapacidad psíquica. Dicha alteración nos indicará un autismo más grave en el caso del primer chico, que en el segundo.

CONCLUSIÓN Como ya se decía al inicio del capítulo, el objetivo del mismo es tratar de ayudar a los docentes y/o especialistas que atienden a los alumnos y alumnas con trastorno del espectro autista a salir, lo antes posible, del desconcierto que generalmente suelen provocar las primeras interacciones que se mantienen con este tipo de alumnos. Se explica, dentro de las limitaciones aún existentes, cómo funciona la mente de los alumnos y alumnas con TEA, cuáles son sus déficits y sus peculiaridades, y cuáles pueden ser sus manifestaciones externas, según la edad cronológica, la edad mental y la gravedad del trastorno, con la esperanza de que todo esto sirva al educador/a para ponerse en el lugar de su alumno. Una vez conocedor de esta información, el docente y/o especialistas, no sólo podrá comprender las alteraciones y déficits de sus alumnos y alumnas, sino también ser más eficaz y creativo en la aplicación de los programas y técnicas adecuados a cada caso.

18

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Capítulo II.

19

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

¿QUÉ SE DEBE CONOCER PARA FAVORECER LA PARTICIPACIÓN DE NIÑOS Y NIÑAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA EN LA EDUCACIÓN PREESCOLAR? Que los niños y niñas con autismo presentan alteraciones características que se han agrupado en tres áreas de funcionamiento: la interacción social recíproca; la comunicación verbal y no verbal; y el repertorio restringido de actividades e intereses. Cada una de estas alteraciones a su vez, puede darse con diferente grado de severidad, produciéndose así manifestaciones distintas del mismo trastorno. 20

Interacción social Alteración en la utilización de comportamientos no verbales. El contacto ocular puede estar ausente o, estando presente, puede resultar molesto a las otras personas. Su expresión facial puede ser totalmente inexpresiva o claramente inapropiada por su intensidad, variedad o por su indefinición, así como la postura del cuerpo y los gestos para regular la interacción, como negar con la cabeza, señalar con el índice, gesticular con las manos para apoyar los argumentos, encoger los hombros para expresar dudas, y otros gestos expresivos como los de saludo o despedida. Incapacidad para establecer relaciones sociales adecuadas con los personas de su misma edad. Pueden mostrar muy poco o ningún interés por compartir; o estando interesados en las relaciones sociales, carecen de la comprensión de las convenciones de la interacción social. Se vinculan con algunos adultos, no con sus pares. Alteración en la tendencia a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras personas; No manifiestan espontáneamente placer por la felicidad de los demás, ni conductas como señalar o mostrar objetos u otros estímulos que pudieran serles interesantes. Es más evidente en los niños más pequeños, o más afectados, manifestándose en sus dificultades en la atención conjunta, en la imitación y en actividades de juego compartido con otros. Cuando hay menor afectación, se manifiesta en la dificultad para compartir temas de interés con otros. Falta de reciprocidad socio-emocional, Que se expresa en la incapacidad para participar activamente en juegos sociales simples, en su preferencia por las actividades solitarias, o por implicar a otros en actividades pero sólo como herramientas. La conciencia hacia los otros está muy afectada y puede carecer de todo concepto relativo a las necesidades de los demás, o no percibir el malestar de otra persona. Comunicación verbal y no verbal Retraso, o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral, Que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicación, como los gestos o la mímica. Muestran el balbuceo a la edad en que lo hacen normalmente todos los niños, pero fracasan en el desarrollo de la habilidad para utilizar palabras para referirse a objetos o personas. Algunos niños pueden presentar una adquisición normal de la primeras palabras (entre los 12 y los 18 meses) y luego perderlas progresivamente sin aprender nuevas palabras y establecer las rutinas comunicativas en las que participaban anteriormente.

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

En niños y niñas que han desarrollado lenguaje oral se da una “importante alteración en la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros que le interese también a otras personas. Aquellos que han adquirido un vocabulario extenso puede que sólo lo usen para hacer monólogos relativos a temas poco habituales o extraños y sean incapaces de participar en diálogos y conversaciones simples y cotidianas pero que no se refieren a sus temas de interés. Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o la utilización de un lenguaje idiosincrásico. Uso del pronombre personal “tú” en lugar del pronombre “yo”; utilización de frases como metáforas para expresar deseos o necesidades y que sólo las entienden quienes están muy familiarizados con su estilo comunicativo (por ejemplo decir “no levantes la tapa de la cazuela” para preguntar qué hay de comer); y la repetición, con una entonación similar, de palabras o frases oídas anteriormente (ecolalias). Ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo, social propio del nivel de desarrollo. Algunos niños/as con autismo no llegan nunca a desarrollar habilidades de juego propias de su nivel cognitivo, muchos nunca manifiestan interés ni comportamientos indicativos de capacidades de juego simbólico o de actividad imaginativa; otros realizan actos de juego funcional, o incluso simbólico, de forma tan rígida y estereotipada (siempre las mismas secuencias de juego, siempre las mismas palabras o frases durante el juego), que no se pueden considerar formas normales de juego. Repertorio restringido de actividades e intereses Preocupación anormal por uno o más patrones estereotipados y restringidos de interés, Que es anormal en su intensidad o en su objetivo. Aquellos más capaces pueden mostrar un interés exagerado por datos que no son relevantes debido a su escasa aplicabilidad o a lo restringido del tema. Por ejemplo, pueden interesarse por datos meteorológicos de ciudades del mundo, por nombres de ríos, o de montañas, o de cualquier accidente geográfico, por nombres de periódicos, por fechas de cumpleaños, etc. Lo peculiar no está sólo en el simple hecho de interesarse y memorizar esa información, sino en la forma en que se recoge, organiza y utiliza. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos no funcionales. Por ejemplo, pueden insistir en ordenar sus juguetes siempre de la misma manera una y otra vez; pueden empeñarse en comer sólo determinados alimentos y si están condimentados de una forma concreta. Rechazando ese alimento si le falta determinado ingrediente; pueden empeñarse en hacer siempre el mismo recorrido para ir o venir de la escuela. A veces, sus reacciones a los cambios en el ambiente, en las rutinas o en su repertorio de actividades van seguidas de reacciones catastróficas o rabietas fuertes. Manierismos motores estereotipados y repetitivos Que incluyen comportamientos que el niño repite con frecuencia como el de sacudir las manos (aletear, dar golpecitos con los dedos, etc.) mover la cabeza, o balancearse (inclinar el cuerpo hacia delante y atrás o hacia los lados). También pueden mostrar anomalías posturales, como andar de puntillas, o adoptar posturas extravagantes. Cuanto mayor sea la afectación de la persona, más probable es la presencia de estos comportamientos.

21

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Preocupación persistente por partes de objetos. Algunos niños/as con autismo pueden tener un acercamiento peculiar a los objetos, oliéndolos, jugando con una parte del juguete (por ejemplo sólo con las ruedas del carro , o solo abriendo y cerrando la puerta de la casita de juguete, etc.) o atendiendo sólo a una parte del objeto (las bisagras de la puerta, las grietas de la pared, las gafas de la gente, etc.).

AUTISMO17 Y EDUCACIÓN18 22

Una de las alteraciones más graves del desarrollo durante la primera infancia que constituye una de las situaciones más serias desde el punto de vista personal, familiar, social, es el autismo. Sin embargo, y a pesar de la gravedad de la situación, todavía hay muchas personas que desconocen o que están mal informadas acerca de sus características o que, erróneamente, consideran que el autismo es una enfermedad. Y precisamente para poder ayudar a las personas con autismo no es suficiente aplicar determinadas técnicas sino que es indispensable saber en qué consiste este problema, comprender cuáles son las características que presenta. Esta tarea es sumamente complicada porque a pesar de que, afortunadamente, los niños con autismo cada vez se detectan a una edad más temprana y a pesar de que en los últimos años se han realizado avances importantes en las explicaciones biológicas y psicológicas del autismo, todavía hay muchos aspectos que se desconocen como, por ejemplo, cuál es su origen y cuál es su naturaleza. Tampoco sabemos cuáles son realmente sus causas aunque sí sabemos cuáles son sus síntomas, porque el autismo es eso precisamente: un conjunto de síntomas y signos que están presentes más en niños que en niñas, y cuya incidencia en la población, según las últimas investigaciones, es cada vez mayor llegando a hablarse de una proporción de 15-20/10.000.19 Además estos signos y síntomas comienza siempre antes de los tres años de edad o incluso desde el nacimiento aunque durante el primer año estos signos sean poco claros y más sutiles, y distinguen a quien los tiene de quien no los tiene. A lo largo de los años el tratamiento del autismo ha estado influenciado en gran parte por su posible causa. Así, en los años 50 y principios de los 60 se consideraba que era un problema emocional y afectivo, y el tratamiento se centraba en aspectos psicodinámicos tanto de los niños como de sus padres: terapia de juego para los niños y terapia de grupo para los padres. Ya entrados en los años 60 se hablaba de la naturaleza cognitiva del autismo y se aplicaron principios conductistas del aprendizaje a la vez que se enseñaba a los padres a utilizarlos en el hogar; también se desarrollaron enfoques educacionales, y se evaluaron procedimientos específicos de aula para niños con autismo. Comienzan a aparecer los enfoques conductistas y a escasear las aplicaciones psicoanalíticas. Ya a partir de los años 80 se han desarrollado programas de gran amplitud para niños con autismo y se ha comenzado a realizar estudios de investigación específicos para determinar cuáles son las estrategias de enseñanza más adecuadas (Riviére, 1984; Koegel y Koegel. 1995). Por otra parte, el tratamiento farmacológico es algo habitual en los niños autistas pequeños, y suele combinarse con otros enfoques.

17 18

A lo largo de este capítulo se usará el termino AUTISMO de manera indistinta para hacer referencia a los TGD y TEA.

Crespo Cuadrado, Manuel. Autismo y Educación. III Congreso “La Atención a la Diversidad en el Sistema Educativo” Universidad de Salamanca Instituto Universitario de Integración a la Comunidad (INICO) Facultad de Psicología. . 19 La incidencia del autismo ha aumentado notablemente a nivel mundial. El Centro para Control de Enfermedades de los Estados Unidos reporta que hace 10 años, 1 de cada 10,000 niños tenía autismo. Hoy 1 de cada 110 lo tiene. El autismo en México En 2004 el INEGI estimó que en nuestro país existían alrededor de 45,000 niños con autismo y que cada año serían diagnosticados al menos 6,000 más. El año 2008 la Cámara de Diputados informó que cada 17 minutos nace un niño con autismo en el mundo y que la incidencia de este trastorno se incrementa 17% cada año.

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Actualmente, y aunque sus causas verdaderas aún se desconocen, los estudios realizados permiten sacar algunas conclusiones que contradicen determinadas opiniones mantenidas durante varios años como, por ejemplo, que la mayoría de los investigadores están de acuerdo en que el autismo no es una alteración de origen psicológico o familiar, sino biológico. Algún día se conocerán mejor sus causas y esto quizá lleve a una terapia más eficaz, pero hoy por hoy, y a pesar de las graves dificultades sociales y comunicativas que tienen las personas con autismo, ya tenemos recursos que nos permiten el poder ayudar no solo a estas personas sino también a sus familias. Y el primero y más eficaz de estos recursos es la educación. Actualmente, los programas de intervención para personas con autismo constan de cuatro componentes fundamentales, estando los dos primeros estrechamente relacionados:  Necesidad de enseñarles y motivarles a actuar comunicativamente en el medio social en el que viven y se desarrollan: se trata de ayudarles a desarrollar, mediante la enseñanza de habilidades funcionales en un contexto natural, habilidades que serán útiles en la vida adulta. Esto tiene varias ventajas como, por ejemplo, que facilita la adquisición, generalización y mantenimiento de dicha habilidad, no es incompatible con el uso de otras estrategias más tradicionales de enseñanza, aprovecha las actividades y sucesos cotidianos en que se ven implicadas las personas con autismo y sus familias, y fomenta la motivación para usar habilidades comunicativas y sociales que respondan a las necesidades reales de la persona.  Necesidad de enseñarles a responder a contextos estimulantes complejos: debido a su dificultad para responder a un conjunto demasiado restringido de características relevantes, son incapaces de responder a las múltiples características relevantes de los objetos o de las personas, lo que se conoce como el fenómeno de "hiperselectividad".  Tener en cuenta las características de desarrollo y el grado de afectación de cada persona para adecuar el programa de enseñanza o también puede ser llamada propuesta curricular adaptada: el autismo es un trastorno que no afecta de manera similar a todos los que lo sufren y, por lo tanto, las características de una persona no han de ser nunca razones para decidir que no puede acceder a determinado programa de enseñanza, sino que son criterios que han de determinar el grado y extensión de las adaptaciones que ese programa y el docente junto con el personal especializado deben realizar para tener éxito.  Considerar que el objetivo último de la educación es prepararles para la vida en la comunidad: lo que queremos es que vivan, aprendan y se desarrollen en un ambiente lo menos restrictivo posible, lo cual no quiere decir que la enseñanza de estos niños tenga que tener lugar, necesaria y exclusivamente, en contextos de integración. A pesar de que durante mucho tiempo se ha pensado que los niños con autismo eran ineducables, como cualquier otro niño, el niño con autismo puede y debe ser educado. Su educación supone un gran desafío para los profesionales y no es una tarea inútil sino que es algo posible e ineludible, sin olvidar que estas personas van a necesitar un apoyo permanente y una supervisión a lo largo de su vida, lo cual plantea la necesidad de crear centros adecuados y ambientes ajustados a las necesidades de los adultos con autismo. Desde mediados de los años 60 la educación se ha ido imponiendo como el principal y más eficaz recurso para el tratamiento del autismo, pasando de una atención casi exclusivamente clínica a una atención en centros específicos de educación especial y, dándose un paso importantísimo de cara a la integración: la creación de aulas de educación especial en centros ordinarios, llegando a la integración (total o parcial) del niño en el aula y en el centro.

23

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

El principio de integración requiere la utilización del entorno escolar menos restrictivo posible, y éste normalmente es el centro ordinario. Es muy importante tener en cuenta que la mera etiqueta de autismo no define, por sí misma, un criterio de escolarización sino que debido a la gran heterogeneidad que presentan los cuadros de autismo se necesita una valoración específica, individualizada y concreta de cada caso para poder determinar las soluciones educativas más adecuadas en cada momento. Para ello, y siguiendo a Riviére, hay que tener en cuenta una serie de factores no sólo del niño sino también del centro educativo: Factores del niño 1. Capacidad intelectual: en general, deben integrarse los niños con Cl superior a 70, aunque no debe excluirse la posible integración en la gama 55-70. 2. Nivel comunicativo y lingüístico: para el éxito de la integración son criterios importantes las capacidades declarativas y el lenguaje expresivo. 3. Alteraciones de conducta: la presencia de autolesiones graves, agresiones, rabietas incontrolables, pueden hacer cuestionar la posible integración. 4. Grado de inflexibilidad cognitiva y comportamental: puede exigir adaptaciones y ayudas terapéuticas en los casos integrados. 5. Nivel de desarrollo social: los niños con edades de desarrollo social inferiores a 8- 9 meses por lo general sólo tienen oportunidades reales de aprendizaje en condiciones de interacción uno - a - uno con adultos expertos. Factores del centro educativo  Son preferibles los centros escolares de pequeño tamaño y número bajo de alumnos, que no exijan interacciones de excesiva complejidad social. Deben evitarse los centros excesivamente bulliciosos y "despersonalizados".  Son preferibles centros estructurados, con estilos didácticos directivos y formas de organización que hagan "anticipable" la jornada escolar.  Es imprescindible un compromiso real del colectivo escolar y del personal de apoyo que atienden al niño con autismo.  Es importante la existencia de apoyos complementarios, y en específico del especialista, con funciones de orientación, y de comunicación. o Es muy conveniente proporcionar a los compañeros del niño autista claves para comprenderle y apoyar sus aprendizajes y relaciones. Además de todos estos factores, hay que tener en cuenta dos aspectos de gran relevancia:  Por una parte, que los centros y profesores que atienden a los niños con autismo necesitan el apoyo y orientación de profesionales especializados en estos casos, y  Por otra, que es imprescindible una colaboración estrecha entre la familia, el profesor y el centro escolar. Ya hemos dicho anteriormente que el principio de integración requiere la utilización del entorno escolar menos restrictivo posible, y no hay duda de que hay ciertos contenidos del curriculum que se aprenden mejor en contextos de integración. Sin embargo, esto no quiere decir que la integración sea la mejor solución. La integración es una posibilidad, pero no la única 20y no siempre la mejor.

20

La Educación Especial en México, ofrece el servicio escolarizado en los Centros de Atención Múltiple, a los niños y niñas que presentan algún trastorno generalizado del desarrollo y que por sus condiciones específicas no es viable su integración en una escuela regular.

24

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

En el ámbito educativo el debate se ha centrado en si el niño con autismo progresa más y mejor en contextos integrados e inclusivos o en contextos segregados, y suele haber división de opiniones y respuestas a la pregunta de si es mejor o preferible la escuela ordinaria o la escuela especial aunque estas alternativas actualmente son insuficientes tal y como lo demuestran las nuevas modalidades que van surgiendo derivadas de experiencias concretas que se están llevando a cabo en diversos centros. Las investigaciones de los últimos años sobre los efectos de la integración en el desarrollo de los niños con autismo presentan datos esperanzadores:  Los niños integrados establecen relaciones que les brindan oportunidades de adquirir habilidades sociales y comunicativas,  Están constantemente expuestos a modelos de iguales que les proporcionan vías para aprender,  Generalizan con más facilidad sus adquisiciones educativas y aumentan sus probabilidades de un ajuste social mejor a largo plazo (Koegel y Koegel21, 1995). También tienen más posibilidades de éxito cuando acceden a programas de orientación profesional y vocacional, o cuando se incorporan al mundo laboral. Sólo debe recurrirse a soluciones de segregación escolar cuando sea muy evidente que las ventajas de los contextos individualizados, directivos y específicos son superiores a las de la integración. Esto sólo sucede en casos muy graves, de niveles intelectuales muy bajos, y que presentan deficiencias importantes de atención, alteraciones de conducta difícilmente controlables o pautas hiperactivas muy difíciles de regular en contextos más naturales de aprendizaje. Estos resultados también muestran que parece que lo mejor es la integración en escuelas ordinarias de manera que se dé la igualdad de oportunidades y se evite el estigma de la segregación, además del beneficio que supone la escolarización normal con niños de su edad. Pero el camino no tiene por qué ser el mismo para todas las personas con autismo y habrá que considerar a cada niño de manera individual, teniendo en cuenta sus posibilidades y dificultades tanto personales como familiares. Los niños con autismo tienen unas necesidades muy específicas y esto supone el dar una respuesta educativa especializada e intensiva, respuesta que durante la etapa infantil es de gran relevancia debido a que va a determinar el pronóstico del trastorno y su evolución. Lo que parece más razonable es evaluar las necesidades de cada niño antes de decidir qué escuela es la más conveniente para cada caso concreto y controlar, posteriormente, su progreso y su ajuste emocional en la escuela, pudiendo efectuar los cambios necesarios, ya que, aunque hay que evitar cambios frecuentes, la solución que se elija para un niño determinado en un momento concreto de su desarrollo no tiene por qué ser permanente. En general, actualmente, en el ámbito de la educación preescolar y primaria la mayoría de los niños con autismo están en centros ordinarios, y desde hace unos años algo que se está llevando a cabo y que está teniendo éxito 21

Robert Koegel, Ph.D. Professor, Clinical Psychology; Director, Koegel Autism Center; UC Santa Barbara. Ha centrado su carrera en el área del autismo, que se especializa en la intervención del lenguaje, apoyo familiar y la integración escolar. Lynn Koegel, Ph.D. Clinical Director, Koegel Autism Center; UCSB; Director, Broad Center for Asperger‟s Research. Ha participado activamente en el desarrollo de programas para mejorar la comunicación en niños con autismo, incluyendo el desarrollo de las primeras palabras, estructuras gramaticales, la pragmática, y la conversación social.

25

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

son los llamados programas de integración inversa22 y la instrucción extraescolar ya que, a veces, lo más útil no es permanecer en el aula ordinaria sino que es preferible usar otros espacios dentro y fuera del centro. Estos programas consisten en proporcionar una educación sistemática, individualizada y completa en diferentes entornos comunitarios y reales, entornos en los que se va a mover el niño cuando sea adulto. Si los niños con autismo están juntos en la misma escuela van a tener menos oportunidades para tener una interacción social normal, a pesar de que estos lugares sean unidades especializadas con experiencia y recursos que, probablemente, no se encuentren en las escuelas normales. Por ello, es importante que se trabaje para que estén en una unidad especializada al tiempo que se le proporcionan suficientes ocasiones para mezclarse con otros niños. Esto también será beneficioso para los niños normales ya que podrán desarrollar su comprensión de las necesidades especiales de los niños con autismo. La modalidad de atención se deberá de revisar de acuerdo a las condiciones de cada alumno o alumna, y entonces tomar la decisión de que asista a la escuela regular que cuente con el servicio de apoyo o bien que se incorpore a un servicio escolarizado CAM. De acuerdo con lo anteriormente expuesto, ya comenzado el siglo XXI, al menos podemos hablar de la posibilidad de elegir entre varias alternativas que se nos ofrecen desde la integración en una escuela ordinaria hasta el centro especial. Sea cual sea la opción elegida, un centro cualquiera que cuente con los recursos necesarios tiene muchas posibilidades de facilitar el máximo desarrollo y bienestar de estos niños, aunque el hecho de que los niños con autismo y los niños sin autismo compartan el aula o determinados espacios del centro, no es suficiente para que se resuelvan sus graves problemas. Lo que sí se puede decir con seguridad es que todos los niños con autismo, con independencia de su emplazamiento escolar, requieren atención específica e individualizada de sus problemas de comunicación, lenguaje, y de sus dificultades de relación. Una educación eficaz además de ser personalizada tiene que ser realizada por profesionales cualificados y con gran capacidad de comprensión y de entrega, así como buenos conocedores de las técnicas y procedimientos adecuados para ayudar a estos niños. El objetivo de los educadores es el mismo que tienen las personas que educan a otros niños: hacerles más felices, más humanos, más capaces, más independientes y más comunicativos, así como desarrollar al máximo sus posibilidades y competencias, fomentar el bienestar emocional y acercarles a un mundo humano de relaciones significativas. Pero, en el caso particular de los niños con autismo, estos objetivos frecuentemente sólo pueden lograrse cuando el niño es atendido de forma muy exclusiva y eficiente por el educador, y éste sigue unas pautas educativas necesarias: crear ambientes educativos estructurados (Olley23, 1977), lo cual implica la definición de programas educativos concretos para cada niño en los que esté claramente establecido por una parte la secuencia de los contenidos educativos, es decir qué enseñar, y por otra parte, los procedimientos educativos que se van a emplear, es decir, cómo enseñar.

22

La integración inversa surge al considerar nuestras aulas como aulas abiertas a las que pueden acudir los alumnos/as del centro ordinario para participar en algunas actividades o compartir experiencias planificadas por el centro específico (ej. Cuentacuentos, juegos de mesa, etc.).

23

Profesor de Psicología University of North Carolina at Chapel Hill

26

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

En la actualidad se indica que hay muy pocos niños, si es que hay alguno, que no sean educables. Hoy está claro que la educación no es el único medio pero es un procedimiento de intervención sobre el medio externo que constituye el núcleo esencial de tratamiento de las personas con autismo (Riviére, 1997). La educación de las personas con autismo requiere probablemente más recursos, tanto personales como materiales, que los que son necesarios en cualquier otra alteración o retraso evolutivo pero, en general, una escolarización adecuada del niño, sesiones individuales de tratamiento y la ayuda psicológica y médica contribuyen a que la evolución sea positiva (aunque, generalmente, lenta) entre los 5 años y la adolescencia, aunque el grado de evolución es variable, dependiendo de la inteligencia del niño, de la gravedad de sus síntomas, de sus posibilidades de desarrollo simbólico y lingüístico, del grado de asimilación familiar, de la calidad de los servicios educativos y terapéuticos... También, existe un acuerdo bastante generalizado acerca de que los procedimientos de enseñanza utilizados deben cumplir una serie de condiciones, y que pequeñas desviaciones con relación al marco adecuado de aprendizaje pueden tener, en estos niños consecuencias muy serias en su desarrollo. Powers24 (1992) ha señalado algunos de los componentes principales que deben tener los métodos educativos con niños autistas:  Deben ser estructurados y basados en los conocimientos desarrollados por la modificación de conducta  Deben ser evolutivos y adaptados a las características personales de los alumnos, funcionales y con una definición explícita de sistemas para la generalización y  Deben implicar a la familia y la comunidad, y deben ser intensivos y precoces. Hasta ahora, no ha sido posible proponer un programa general para todas las personas con autismo, lo cual no quiere decir que los programas y modelos educativos existentes no sirvan, sino que el profesional debe tratar de trasladar esas ideas o sugerencias al caso particular al que se enfrenta. Cualquier decisión sobre qué aspectos deben ser desarrollados y de qué forma, nos la ofrece el niño tras un cuidadoso análisis de sus dificultades y una valoración de sus capacidades adaptativas, que son diferentes a las de los demás aunque, por supuesto, su escolarización estará muy determinada por las posibilidades y recursos de la zona que estén al alcance de la familia. Como dicen Joaquín Fuentes25 y colaboradores (1992), los niños con autismo tienen las mismas necesidades básicas que los demás (afecto, compañía, alimentos, vestidos, transporte, actividades de ocio...), pero además tienen ciertas necesidades especiales sociales, sanitarias y educativas. Hay características del autismo que permiten establecer determinadas generalidades sobre las necesidades de los niños con autismo. La mayoría de estos niños presentan necesidades educativas especiales tan claras que es necesario el tener que realizar adaptaciones en su currículo (recursos materiales o personales, ajuste de actividades, contenido u objetivos...)... En su caso, probablemente estas adaptaciones curriculares (realizadas tras una evaluación completa de la situación educativa a nivel del centro, del aula e individual) necesiten un trabajo más individualizado o en pequeños grupos, pero intentando tener siempre en cuenta la programación general del aula. 24 25

Dr. Michael D. Powers psicólogo infantil que ha escrito sobre el autismo, en particular libros dirigidos a los padres de niños autistas.

El Doctor Joaquín Fuentes Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Zaragoza. Especializado en Psiquiatría Infantil en Estados Unidos. Es jefe del servicio de Psiquiatría Infanto-juvenil de Policlínica Gipuzkoa. Vicepresidente de la Asociación Mundial de Psiquiatría Infantil, y Asesor Científico de Gautena, la asociación en favor de los afectados por autismo. Es también conocido por ser coautor del documento editado por Autisme Europe, “Persons with autism spectrum disorders – Identification, Understanding, Intervention”

27

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Para realizar las adaptaciones curriculares necesarias, el punto de referencia obligado es el currículo ordinario, puede ser necesario elaborar una propuesta curricular adaptada al currículo actual. Es muy importante tener siempre en cuenta que el contenido del currículo debe adecuarse a las distintas necesidades que cambian de un niño a otro y, en el mismo niño, con el tiempo y el contexto. Las adaptaciones pueden ser de tipo físico, con ciertas zonas de la clase destinadas a ciertas actividades (zonas de espera o de transición, zonas de trabajo...); disposición clara y ordenada de los materiales; pocos elementos de distracción, presencia de claves visuales... Las adaptaciones también pueden implicar el calendario de actividades (alumnos que no pueden participar en una tarea porque no es factible o no es adecuada). Cuanto más organizada está el aula y más fácil sea predecir lo que va a ocurrir en ella, mejor para todos, ya que todos nos beneficiamos de un grado razonable de orden y rutina. Por eso, hay que dejar pocos momentos a la improvisación. Se podría decir que, en general y a corto plazo, las necesidades más importantes de los niños con autismo y de sus familias son una educación adecuada e individualizada (para una educación adecuada es indispensable mantener una proporción baja maestro/alumnos en las aulas), el asesoramiento y orientación a las familias, y la atención psicológica y médica; y, más adelante, la creación de centros e instituciones en los que se puedan atender a los adultos con autismo, sin olvidarnos de seguir investigando sobre cuáles son sus causas y cuál es el tratamiento más adecuado, así como seguir intentando lograr una mayor sensibilización y conciencia social de la gravedad de este síndrome. Teniendo en cuenta el nivel de desarrollo de estos niños, determinado por sus puntos fuertes y débiles, las propuestas curriculares para ellos tienen que tener en cuenta tres condiciones, además de incorporar las adaptaciones y ayudas necesarias (Fuentes y col., 1992): 1. Validez ecológica: analizar los diferentes entornos en los que se desarrolla y se desarrollará la vida del niño, incluyendo las habilidades necesarias en dichos entornos. 2. Validez normalizadora: incluir y enseñar las habilidades que les ayuden a llevar una vida lo más semejante posible a la de las personas sin necesidades educativas especiales, y que les permitan integrarse todo lo posible en el medio. 3. Validez educativa: seleccionar cuidadosamente y enseñar las habilidades funcionales que se requieren para vivir de manera independiente. Las necesidades educativas especiales del niño con autismo dependen tanto del propio niño y de sus propias deficiencias como del entorno en el que vive y de los recursos disponibles en el centro y la zona. Por ello, la educación de los niños con autismo con necesidades educativas especiales tiene que tener en cuenta diversas variables: la naturaleza del autismo y las características personales del niño, además de su estado afectivo, su nivel intelectual, y su capacidad de comunicación y de socialización; el marco de referencia ofrecido por el desarrollo normal y por el currículo ordinario; el análisis de los entornos en los que vive; y las necesidades y deseos de su familia y del propio niño. Debido a las grandes dificultades que todos los niños con autismo tienen para relacionarse, hay que ayudarles a crear las condiciones más favorables que les permitan desarrollar estrategias para fomentar su máximo desarrollo, bienestar y participación, pero sin olvidar a los otros niños.

28

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

De manera más específica, en el caso de los niños autistas de edades preescolares los contextos educativos de tratamiento individualizado pueden ser muy eficaces. Además, los ambientes menos restrictivos que implican oportunidades de relación con iguales, han demostrado su eficacia para promover sus competencias sociales (Koegel y Koegel, 1995). Son las llamadas intervenciones mediatizadas por iguales (Godstein et al, 1992; Odom y Strain, 1986; Roeyers, 1993) cuya ventaja no sólo es que la persona con autismo aprende y generaliza habilidades sociales y que sensibilizan a los demás ante su problema, sino que crean un ambiente saludable. Lo ideal en estas edades es la integración en un centro de educación preescolar pero con apoyo permanente, tanto en situaciones de grupo como en condiciones de tratamiento individualizado. En las primeras fases de enseñanza o en los casos más serios de niños con autismo o con niveles intelectuales muy bajos, los procesos de aprendizaje sin error son los más eficaces, siempre y cuando se sigan ciertas normas:  asegurar la motivación  presentar las tareas de forma clara y sólo cuando el niño atiende  presentar tareas cuyos requisitos están previamente adquiridos y que se adaptan bien al nivel evolutivo y las capacidades del niño  emplear procedimientos de ayuda  y proporcionar reforzadores contingentes, inmediatos y potentes. Por el contrario, no son adecuados los procedimientos de aprendizaje por ensayo y error, ya que disminuyen la motivación y aumenta las alteraciones de conducta (Riviére, 1984). En relación con la falta de motivación conviene decir que, en muchos casos de autismo, puede ser el problema más difícil que se encuentra el profesor. El empleo de modelos concretos de cómo debe ser el resultado final de la actividad de aprendizaje puede ser útil para ayudar a los niños con autismo a comprender el sentido de lo que se les pide. Se han propuesto también otros métodos para aumentar la motivación, como el refuerzo de aproximaciones al objetivo educativo deseado, la selección por parte del niño de los materiales educativos, el uso de tareas y materiales variados, el empleo de refuerzos naturales (es decir, relacionados con la actividad que se pide) y la mezcla de actividades ya dominadas con otras en proceso de adquisición (Koegel y Koegel, 1995). La enseñanza sistemática en un entorno ordenado es muy eficaz, ya que aumentan las posibilidades de aprendizaje, y disminuyen el aislamiento y las estereotipias. Así el niño puede llegar a anticipar los cambios que se produzcan a su alrededor. Además, recordemos la necesidad obsesiva del niño con autismo por conservar el ambiente inalterable. Por otra parte, hay que orientar a las familias en su relación con el niño, ya que no siempre el entorno familiar es el más adecuado para el desarrollo del niño. En general, a la hora de intervenir hay que tener en cuenta tres niveles:  El entorno: hay que mantener un ambiente estructurado y poco cambiante. Se debe establecer un horario fijo y determinar distintos lugares para realizar las diferentes habilidades. Hay que controlar el ambiente con claves estimulantes que anteceden y/o se mantengan durante una actividad.  El especialista: hay que actuar de una manera uniforme y ser contingentes, siendo constantes en nuestras respuestas al niño.  El niño: hay que enseñar al niño el modo de poder controlar y regular el ambiente y las personas, a través de su propia actuación. Para que el aprendizaje sea realmente positivo, tenemos que lograr que el niño

29

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

haga; el niño aprende ejecutando, no sólo viendo, oyendo o sintiendo. Comenzaremos instigando al niño a realizar acciones que al principio no significan nada para él, pero que luego se van a mantener como rutinas organizadas, hasta que sea capaz de realizarlas él solo. Otra dificultad importante para el aprendizaje de los niños autistas es el fenómeno de "hiperselectividad", es decir, su tendencia a basarse en aspectos limitados (y frecuentemente no relevantes) de los estímulos y a hacer depender su conducta de esos aspectos (Lovaas26, Schreibman27). Para evitar los efectos de la hiperselectividad, se han propuesto dos tipos de estrategias: exagerar los aspectos relevantes del estímulo (por ejemplo, presentar un objeto muy grande y otro muy pequeño, para enseñar la distinción entre grande y pequeño), o enseñar directamente a responder a claves múltiples (Koegel y Koegel, 1995). La necesidad de proporcionar a los niños autistas ambientes estructurados, predictibles y contextos directivos de aprendizaje está ampliamente justificada - y tanto más cuanto más grave es el autismo o más severo el retraso de que se acompaña - en la investigación sobre la enseñanza a niños con autismo (Riviére, 1984). Sin embargo, ese alto nivel de estructura puede aumentar las dificultades de generalización. En los casos de autismo no sólo debe programarse la adquisición de capacidades o habilidades nuevas sino también su generalización funcional a los contextos adecuados. Se han empleado procedimientos de enseñanza de habilidades en los nuevos contextos, sistemas que facilitan reconocer las recompensas de ejercer las habilidades adquiridas en situaciones distintas a las de adquisición, y procedimientos de autorregulación. En los últimos años, se ha desarrollado el uso de "agendas" en los contextos de aprendizaje de los niños con autismo. Se trata de procedimientos que implican el registro (gráfico o escrito) de secuencias diarias de actividades, y frecuentemente el resumen simple de sucesos relevantes en el día. Estas agendas facilitan la anticipación y comprensión de las situaciones, incluso a niños con autismo de nivel cognitivo relativamente bajo y con los que deben usarse viñetas visuales como claves de organización del tiempo. Las agendas tienen efectos positivos en la tranquilidad y el bienestar de los niños con autismo, favorecen su motivación para el aprendizaje y contribuyen a dar orden a su mundo. En cuanto a los niveles de atención creemos que deberían existir en primer lugar programas específicos de atención precoz que atendieran a los niños hasta los 5-6 años. Los factores más importantes que apoyan la idea de un tratamiento precoz, ya recogidos parcialmente por Powers (1992) son: intervenir antes de que aparezcan y se desarrollen comportamientos problemáticos que interfieran en el desarrollo posterior, iniciar estrategias de comunicación funcional cuanto antes, facilitar un ajuste sano de la familia a su hijo y la creación de redes de apoyo social, y enseñar a los padres a ser padres antes que terapeutas de su hijo, precisamente cuando más sienten que necesitan saber qué hacer para ayudar a su hijo. En relación a la intervención a partir de los 6 años, la cuestión no es si los niños con autismo deben recibir educación especializada aislados o junto con compañeros de la misma edad, sino cómo responder mejor a sus necesidades especiales teniendo en cuenta que la condición de “autista” no debe determinar el tipo de

26

Ole Ivar Lovaas (1932 - 2010) es un psicólogo clínico considerado como uno de los padres de la terapia para el autismo, denominada análisis de conducta aplicada o ACA, más conocido por sus siglas en inglés como ABA (applied behavior analysis).

27

Laura Schreibman, Ph.D., es profesor de psicología en la Universidad de California, San Diego, donde ha estado en la facultad desde 1983. Obtuvo su doctorado en la UCLA, donde se especializó en el campo del análisis del comportamiento y el tratamiento del autismo infantil.

30

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

compañeros que pueden compartir total o parcialmente un programa de enseñanza, sino que indica la cantidad de apoyo necesario para que cada persona alcance un ajuste social satisfactorio en la comunidad. Por último, en cuanto a la preparación para la vida adulta, las personas con autismo pueden recibir enseñanza para acceder a un empleo. Sus posibilidades estarán en función del grado de afectación que sufren, del tipo de enseñanza recibido, de la adecuación del modelo de empleo elegido, y de tener en cuenta algunos componentes esenciales. Si se quiere asegurar que un adolescente con autismo pueda acceder a un futuro empleo, es conveniente que reciba una enseñanza vocacional (Hayes28, 1987): debe elegir actividades que representen verdaderamente tareas reales de trabajo, no tareas que hipotéticamente se relacionen con actividades laborales. Asimismo, estas actividades reales, deben proporcionar una experiencia de trabajo real que nos indique las posibilidades futuras del sujeto, el grado de estructuración de la actividad, y las modificaciones necesarias en el puesto de trabajo para que el sujeto pueda llevarlo a cabo con éxito. Está claro que el acceso a un empleo no está prohibido para los autistas, pero también es cierto que algunos trabajos pueden no ser adecuados para ellos. Además de que, como cualquier otro trabajador, deben haber aprendido lo mínimo para desempeñar un trabajo concreto, hay que tener en cuenta algunas cuestiones para asegurar un buen acoplamiento entre el trabajador y el puesto de trabajo. La idea derivada de todo esto es que la educación eficaz para promover el aprendizaje y lograr el bienestar de la persona con autismo y su familia debe apoyarse en la organización de un contexto natural estable que le permita la comprensión de los sucesos que tienen lugar. Una estabilidad de condiciones para enseñarle a reconocer los sucesos del ambiente, a actuar sobre ellos y a transformarlos. Terminamos con la idea de que cada vez sabemos más sobre el autismo y disponemos de más información sobre cómo deben organizarse y planificarse las acciones educativas para estas personas y, aunque todavía no tenemos la clave, los progresos crecientes en los métodos de enseñanza y de intervención en general nos permiten ser optimistas en cuanto a ayudar, al menos parcialmente, a que las personas con autismo tengan mejores condiciones para alcanzar una educación de calidad así como una calidad de vida digna y satisfactoria para ellos mismos y para sus familias.

28

Steven C. Hayes, Ph.D., Profesor de Psicología en la Universidad de Nevada, Reno, y autor de numerosos libros, incluyendo Terapia de Aceptación

y Compromiso.

31

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

32

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Capítulo III. 33

Soy un niño con TGD y me gustaría que conocieras un poco más de mi forma de ser y aprender

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

En los siguientes cuadros29 trataremos de reflejar de manera muy general la forma de ser de un niño con autismo en las tres áreas de desarrollo en las que más dificultades tiene: - Comunicación - Habilidades sociales-Interacción social - Teoría de la Mente y/o juego simbólico Ahora bien, no olvidemos que cada niño es único e irrepetible, aunque todos maravillosos. Cada uno tendrá sus gustos, sus limitaciones, sus capacidades y se verá más o menos reflejado en los ejemplos, estos son adecuaciones curriculares como las que se mencionan en la Antología de Autismo editada por el PEFEEIE.

COMUNICACIÓN

ESTA ES MI FORMA DE SER Y DE APRENDER

CÓMO PUEDES AYUDARME

ATENCIÓN Y COMPRENSIÓN

- Ponte a mi altura y asegúrate de que te estoy haciendo caso cuando me hablas. Dame un poco de tiempo. - Esperar a que te responda, girarme la cara, enseñarme una imagen para que me fije, utilizar algún signo,…

1. Me cuesta fijar y mantener la atención si el ambiente no está estructurado.

- Podrías poner mi mesa cerca del maestro y a veces me conviene tener una mesa frente a una pared para hacer los ejercicios y fichas más difíciles.

- En mi espacio (mesa) me ayudaría tener mis apoyos visuales para saber que voy a hacer en cada momento y cómo debo comportarme para hacer lo correcto.

29

Articulo consultado en Internet: http://es.scribd.com/doc/13279937/Soy-un-nino-con-TGD

EJEMPLOS

34

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

COMUNICACIÓN

ESTA ES MI FORMA DE SER Y DE APRENDER

CÓMO PUEDES AYUDARME - Háblame despacio, con frases claras y concisas. - Si tienes que darme alguna instrucción larga, mejor deshazla en una secuencia de instrucciones cortas.

EJEMPLOS “Deja la mochila en su sitio y ven aquí con el libro de… para corregirte el ejercicio” María: 1. Deja la mochila en su sitio 2. Coge el libro de… 3. Trae el libro

ATENCIÓN Y COMPRENSIÓN

Lavar la loza 1. Enjabonar 2. Enjuagar 3. Secar

2. Me cuesta entenderte si me hablas muy rápido y

-A veces necesito que me escribas o me representes en imágenes estas instrucciones para recordar lo que tengo que hacer Jugar en la computadora : 1. Dar click en el botón 2. Esperar a que desaparezca el reloj de arena 3. Dar click en la carpeta “juegos” 4. Elegir juego

con frases complejas.

- Cuando me conozcas un poco más estaría bien que te adaptaras a mi nivel de comprensión.

3. Entiendo las cosas tal y como se dicen (soy muy literal). No entiendo las bromas, ni la ironía, ni los dobles sentidos, ni las metáforas.

- Cuando surja alguna frase con doble sentido tendrás que explicármelo muy simplificadamente si quieres que lo entienda. - Aunque si necesitas decirme algo es mejor que lo hagas de forma clara.

Con un niño con grandes dificultades de comprensión: - Dame (extendiendo la mano) Con un niño con buena comprensión: - Dame el libro que está encima de tu mesa

En lugar de… “Baja el volumen” (y va a bajar el volumen de la radio). “Cierra el zíper”…. Mejor… “Habla despacio y con un tono de voz más bajo”

35

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

COMUNICACIÓN

ESTA ES MI FORMA DE SER Y DE APRENDER

ATENCIÓN Y COMPRENSIÓN

4. A veces no entiendo los enunciados de los ejercicios o las preguntas de los exámenes porque son muy difíciles.

5. A veces necesito un poco más de información que los demás niños para hacer las cosas bien.

6. Me cuesta entender conceptos, pero sobre todo los relativos (números, grande/pequeño, bien/mal)

7. Comprendo y aprendo mejor si me das apoyo total al principio y luego lo vas disminuyendo. (Aprendizaje sin error)

CÓMO PUEDES AYUDARME

- Subráyame lo más importante o adapta a mi nivel la información.

EJEMPLOS

1. Rodea con el color azul todos los números que están en el siguiente cuadrado que sean impares.

- Acuérdate de mí cuando redactes.

- Será mejor que no presupongas “que ya lo sé”, sobre todo las primeras veces que hago algo.

- Ponme muchos ejemplos diferentes con imágenes para que no memorice el mismo y lo pueda entender - Dime claramente lo que está bien y mal en cada situación nueva porque yo no quiero que te molestes por malos entendidos. - Puedes utilizar materiales adaptados que no lleven lugar a error. - Ponte detrás de mí y guíame totalmente al principio. Luego ve retirando la ayuda hasta que sea lo más autónomo posible (encadenamiento hacia atrás).

“Niños, vamos a clase de pintura” no presupongas que voy a llevar los colores y block porque ya se sobreentienda

36

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

COMUNICACIÓN

ESTA ES MI FORMA DE SER Y DE APRENDER

8. No tengo, a veces, la intención de acercarme a pedir cosas a los demás, aunque si me entreno, sé que puedo conseguir

EXPRESIÓN

grandes avances.

9. Puede que no tenga lenguaje oral pero, no me dejes de lado por ello porque tengo mucho que decir y que aportar

CÓMO PUEDES AYUDARME Intenta averiguar qué cosas me gustan muchísimo para utilizarlas en ese entrenamiento para que esté mucho más motivado. Este entrenamiento es muy variable dependiendo de nuestro nivel, pero los métodos que nombramos abajo son los más adecuados para trabajar con nosotros este aspecto. - Intenta provocarme para que tenga intención de comunicarme. - Intenta que le encuentre un sentido reforzante a la comunicación, en vez de hacerme repetir palabras una y otra vez sin sentido. -Puedes ayudarme a entrenar diariamente para aprender un sistema alternativo de comunicación adecuado para mí: -Método Benson Shaeffer: signos -Método PECS: intercambio de imágenes -Sistema pictográfico SPC: pictogramas -Fotos - Comunicadores

11. Aunque tenga lenguaje oral sigo necesitando apoyos visuales para expresarme como cuando tú haces esquemas de apoyo para dar una charla (escritura, imágenes, colores. subrayar, etc.)

-Si le gusta mucho colorear, tomaremos los colores y se los mostraremos muy descaradamente para forzarlo a que los nombre o haga el signo o entregue pictograma para poder dárselas.

Le mostraremos premeditadamente una Coca-Cola con la intención de que la nombre o toque su foto y esto lo reforzaremos dándole un poco cada vez que lo haga (no repetir el nombre sin más)

Trabajando PECS 1.Quiero tortilla 2.Quiero comer tortilla 2. Yo quiero comer tortilla, por favor.

10. Mi expresión oral es muy sencilla, aunque varía mucho dependiendo de cada uno de nosotros.

EJEMPLOS

-Estaría bien que me hicieras utilizar mis frases sencillas y que empezáramos a hacerlas cada vez un poquito más complejas. - Para hacerlo me ayudaría mucho que utilizaras apoyos visuales (imágenes o escritura)

1. Carro rojo 2. El carro es rojo 3. El carro es rojo y corre mucho

CARRO

37

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

COMUNICACIÓN

ESTA ES MI FORMA DE SER Y DE APRENDER

CÓMO PUEDES AYUDARME

12. A veces utilizo frases que memorizo en los dibujos animados o de los cuentos porque eso me ayuda a explicar lo que quiero decir.

-Puedes respetar que utilice algunas frases de películas en contextos adecuados pero sería mejor que fueses intentando cambiar otras por alguna socialmente más adecuada con ayuda de apoyos visuales.

EXPRESIÓN

13. Me resulta difícil responder a preguntas abiertas (qué tal, q hiciste en vacaciones, qué te gusta hacer, cómo está Luis…)

14. A veces no sé cómo decir las cosas para que puedas entenderme y me frustro tanto que incluso puedo llegar a enfadarme mucho. 15. Tampoco siento la necesidad de contar cosas a los demás ni sé cómo hacerlo, pero me gustaría trabajar mucho para aprender porque sé que a mi familia le haría mucha ilusión que supiese contarles cosas que hago cada día como hacen los demás niños.

EJEMPLOS

Blancanieves

38

ESTOY ENOJADO CONTIGO

-Es mejor que me hagas preguntas más concretas o que me ofrezcas unas cuantas alternativas como respuesta que me puedan orientar para contestar. - Si utilizas apoyos visuales (escritura o imágenes) lo comprenderé mejor

- Ponte en mi lugar e intenta esforzarte por entender lo que trato de decir porque a veces mis enfados no son porque soy un niño caprichoso.

-Podrías buscar algo que me motive mucho para empezar con más ganas. - Me resultará más fácil el aprendizaje si utilizas apoyos visuales.

CUANDO- Pedro se niega a ir a una actividad con globos que hay en la escuela. Se enfada, grita y se tira al suelo cuando todos los niños se van. Repite una frase: “No subas al sillón, es peligroso mi princesa” (La Bella Durmiente). QUIERE DECIR- que para él ir a la actividad con globos, es peligroso porque seguramente le tenga fobia a los globos y lo pasa muy mal cuando está cerca de ellos. Si a Juan le encantan los Little Einsteins y queremos empezar con temas de descripciones le motivará mucho que utilicemos imágenes de estos dibujos.

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

COMUNICACIÓN

ESTA ES MI FORMA DE SER Y DE APRENDER

CÓMO PUEDES AYUDARME

EJEMPLOS

- Me ayudará que me prepares plantillas generales en las que tenga que rellenar huecos y acabaré por memorizarlas. 39

A veces tengo que hacerlo así porque se me da genial aprender las cosas de forma mecánica. Cuando lo hago muchas veces lo aprendo muy rápido y ya no me hace falta ver el apoyo.

16.

EXPRESIÓN

A lo mejor repito frases continuamente y me cuesta mucho dejar de hacerlo como te pasa a ti si muerdes las uñas.

-Será mejor que tengas un poco de paciencia conmigo porque muchas veces no consigo controlarlo. -Puedes hacer un apoyo visual indicándome la norma (trabajar en silencio). Y también puedes darme un tiempo libre al día para que pueda repetir mis frases y relajarme un poco, como hacen los profes que fuman. -Me ayudas más si me señalas el apoyo que si me gritas o me dices continuamente que me calle. -Yo intentaré autorregularme pero ya se sabe que en un día de nervios uno no puede evitar morderse las uñas alguna vez.

17. Soy muy inexpresivo, tanto gestualmente como oralmente

- Si quieres que esto mejore tendrás que ensayar mucho las muecas y las entonaciones una y otra vez porque, como ya te dije antes, suelo ser muy bueno memorizando. -Puedes sacarnos fotos con diferentes expresiones para que vaya asociando, podemos poner caras frente al espejo, hacer teatro.

Marta le pide a la maestra un borrador - Maestra me das el borrador Como no entona bien parece una orden así que la maestra debe entonar la pregunta correctamente para que Marta lo repita: - ¿Maestra… me das el borrador?

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

30

-Tengo un pequeño déficit en la *Coherencia Central 30 por lo que tengo dificultades para asociar unas cosas con otras a menos que se me explique.

PROCESAMIENTO de la INFORMACIÓN

COMUNICACIÓN

ESTA ES MI FORMA DE SER Y DE APRENDER

18. A veces dirijo mi atención a una parte concreta de las cosas en vez de verlo como un todo.

19. Tengo muchas dificultades para

CÓMO PUEDES AYUDARME - A veces cuando me preparas una ficha muy llamativa me centro en cualquier cosa que me llama la atención y no tengo claro lo que tengo que hacer. Así que estaría bien que siempre destacase lo que debo hacer. - Esto también me pasa con los enunciados de los ejercicios que tienen mucha información, por eso me resulta más fácil entenderlos cuando son concretos.

-Voy a necesitar que me fragmentes las narraciones en trocitos más simples, y los apoyos visuales me ayudarán mucho (subrayar, recortar, pictos,…) -Los cuentos con pictogramas son los que más me ayudan a comprender la historia.

EJEMPLOS

40

NO

SI

Cuento con pictogramas: Ordena las secuencias de la historia que acaba de leer:

comprender las narraciones porque tienen demasiada información que hay que ir hilando continuamente.

- Estaría bien que me prepararas muchos ejercicios de comprensión lectora, empezando por textos muy fáciles, para ir entrenando. - Me vendría muy bien tener alguna plantilla para hacer resúmenes de historias cortas porque a veces cuando sólo hago ejercicios de responder preguntas hago un poquillo de trampa y sólo busco las palabras clave para responder y al resto de la narración no le hago caso.

*COHERENCIA CENTRAL: Capacidad de procesar la información que recibimos dentro de un contexto en el que se capta lo esencial (“juntar” información para darle sentido, a costa de la memoria para los detalles). En las personas con déficit en la coherencia central, la tendencia es dirigir la atención a las partes y a los detalles a expensas del procesamiento de totalidades y del significado

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

-Tengo un pequeño déficit en la *Coherencia Central por lo que tengo dificultades para asociar unas cosas con otras a menos que se me explique.

PROCESAMIENTO de la INFORMACIÓN

COMUNICACIÓN

ESTA ES MI FORMA DE SER Y DE APRENDER 20. Me resulta muy difícil hacer actividades en las que haya que extraer conclusiones, como los problemas de matemáticas.

CÓMO PUEDES AYUDARME

EJEMPLOS

- Voy a necesitar que me fragmentes la información de los problemas con apoyos visuales, muchas veces.

41

Susana sabe hacer esta tarea pero luego no sabe clasificar piezas de construcción de colores. -Aprendo mejor si utilizas diferentes materiales porque como tengo tan buena memoria visual a lo mejor memorizo las tareas y parece que las sé hacer.

21. A veces me puede costar generalizar aprendizajes a situaciones diferentes pero puedo conseguirlo si me ayudas

- No te agobies si me estás enseñando a contar pesos con círculos de cartulina y luego no lo hago con monedas de verdad. -Sería mejor que me enseñases con los objetos más funcionales posibles y que utilizaras algún apoyo visual que pudiera llevar a otras situaciones fuera del aula.

-Cuando me estés enseñando a pedir algo con un signo o imagen asegúrate que estoy aprendiendo a utilizarlo en el contexto natural.

Gabriel al principio hacía el signo a su maestra en el salón para pedir gomitas, pero no lo hacía cuando iba a la tienda. Tamara al principio, entregaba la foto de Coca-Cola a la maestra en el salón cuando quería beberla, pero hubo que enseñarla a que lo hiciera también con el señor de la tienda.

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

HABILIDADES SOCIALES: Conjunto de herramientas adquiridas de forma natural que nos sirven para relacionarnos con los demás. Este conjunto de herramientas forman la capacidad de actuar y comportarse de manera correcta y positiva en la relación con los amigos, familia, conocidos, padres,… (capacidad de adaptación). Si no tenemos habilidades sociales… nos inhibimos al hablar, no sabemos pedir un favor, nos cuesta ir solos a realizar actividades sencillas, nos cuesta comunicar lo que sentimos, no sabemos solucionar situaciones con los amigos,… Tipos:       

Empatía (ponerse en el lugar del otro) Asertividad (defender unas convicciones personales sin ofender a nadie o sin que nadie se sienta violento) Comunicación no verbal Planificación Establecer metas y objetivos (función ejecutiva) Resolución de problemas (coherencia central) Conocer sentimientos (enfrentarse al enfado de otros, expresar afecto, comprender sentimientos de los demás, etc.)

HABILIDADES SOCIALES

ESTA ES MI FORMA DE SER Y DE APRENDER 22. Me cuesta ponerme en el lugar de los demás (Teoría de la Mente) y eso hace que a veces:

CÓMO PUEDES AYUDARME -Me vendría muy bien que intentaras escenificar situaciones de la vida real en las que sea necesario ponerse en el lugar de los

- Tenga problemas para caerle bien a los demás niños

demás para solucionar un

-Pueda parecer demasiado egoísta

-Podrías utilizar juego de

-No sepa entender a mis amigos o familia cuando lo necesitan, aunque puedo aprender si me enseñas

desempeñan un determinado rol,

-Me cueste anticiparme a determinadas situaciones

EJEMPLOS ¿Qué está intentando hacer la mamá? ¿Qué está haciendo el niño? ¿Cómo crees que se sentirá la mamá? ¿Está bien lo que hace el niño?

conflicto. ¿Qué debería hacer el niño?

roles (uno o más jugadores papel o personalidad de acuerdo a lo que le toque), o muñecos de

miniatura, o incluso dibujos y fichas para trabajar esas escenas.

42

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

ESTA ES MI FORMA DE SER Y DE APRENDER

23. No suelo aprender de forma natural las reglas para conversar con los demás así que tengo que aprenderlo como

HABILIDADES SOCIALES

una asignatura más.

CÓMO PUEDES AYUDARME Podrías diseñarme unas plantillas con las que pudiera guiarme y en las que apareciese bien especificado:

EJEMPLOS

Elige tema

HOLA ¿QUE TAL ESTAS?

43

-Cómo iniciar una conversación -Respetar los turnos de intervención -Qué preguntas se pueden hacer sobre un tema

AHORA ME TENGO QUE IR, YA NOS VEREMOS OTRO DÍA

-Cómo hay que despedirse Los amigos de Juan van a su casa para ver una película. A Juan le gusta mucho “Pocahontas” pero ya la vieron muchas veces y a los amigos no les apetece mucho. ¿Qué debería hacer Juan? A Juan le gustaría ver _________________ A Sus amigos les gustaría ver ______________

24. A veces, cuando quiero algo, me pongo un poco cabezota porque no suelo “darme cuenta de pensar” en la opinión de los demás si no me

-Me ayudaría que me hicieras esquemas muy claros y desmenuzados de

Si los amigos de Juan se enfadan no volverán más a casa de Juan. ¿Juan quiere que vuelvan a su casa?

situaciones ficticias para

¿Qué debe hacer para que sus amigos no se enfaden?

hacerme ver que mis decisiones pueden implicar a los demás.

lo haces ver.

25. El mundo de las emociones es realmente complicado para mí, tanto las mías como las de los demás, pero trabajando puedo conseguir grandes avances

¿Cómo se sentirán los amigos si ven Pocahontas?______________

-Necesito que me enseñes a identificar y discriminar las expresiones faciales a través de mímica, espejos, fotos, etc.

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

ESTA ES MI FORMA DE SER Y DE APRENDER

CÓMO PUEDES AYUDARME - Podrías intentar que

EJEMPLOS ¿COMO ME SIENTO?

identificase las emociones básicas (contento-tristeenfadado) en mí y en los demás asociándolas a un contexto utilizando fotos

Juego a la memoria y gano……… Mamá no me deja jugar en la computadora….…….………………… Está lloviendo y no puedo salir a jugar…………………………………….....

mías y de otras personas,

Me dan un regalo…………………….

o miniaturas, o fichas de

Pilar me rompió favorito……….

mi

libro

HABILIDADES SOCIALES

imágenes -A través de ejemplos con

1. Adrián quiere un libro sobre trenes

roll-playing, miniaturas, o imágenes estaría bien que cada vez me

La mamá de Adrián le compra un libro sobre trenes. ¿Cómo se sentirá Adrián?

intentaras enseñar situaciones emocionales un poco más difíciles para

2.Lola quiere un oso y piensa que su abuela le va a regalar un oso

mí: -Emociones basadas en el deseo -Emociones basadas en la creencia 26. Voy a necesitar que me enseñes un montón de normas que los demás niños aprenden de forma natural, sobre todo cuando vaya por primera vez a algunos lugares públicos como la biblioteca, el cine, una cafetería, el teatro, etc.

-Puedes escribirme las normas aunque las entenderé más fácil, como cualquier niño, si utilizas imágenes

La abuela de Lola le compra un libro ¿Cómo se siente Lola?

44

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

HABILIDADES SOCIALES

ESTA ES MI FORMA DE SER Y DE APRENDER 27. Me gusta mucho estar solo y puede dar la impresión de que no me gusta estar con los demás niños, pero todo el mundo necesita amigos con los que reírse, ¿verdad? Me gustaría que me dieras la oportunidad de iniciar una relación de amistad con las personas que yo elija, porque sé que te sorprenderé.

CÓMO PUEDES AYUDARME

EJEMPLOS

-Estaría bien que me observaras atentamente para recoger información sobre los niños con los que me gusta estar.

Compañeros de clase ______________________________

-A veces son niños de mi clase, pero a veces son niños de otras edades que en un principio no entraban en tus planes, pero me gustaría que respetaras mi elección.

Con quién juega en el recreo ______________________________ Con quién se sienta en el comedor ______________________________ Con quién juega en gimnasia ______________________________

Pedro tiene un amigo… ¿Qué hace un amigo? 28. Como acabo de decir, tener amigos es genial, pero necesito que me guíes al principio porque no sé

-Necesitaré que seas mi intermediario al principio y que des tú los primeros pasos para acercarme a los demás niños.

no entiendo todas las reglas de lo que se llama amistad

 

-Si me enseñas algún juego concreto antes, todo irá mejor porque no me sentiré tan perdido.

muy bien como dar el primer paso, y a veces



-También puedes hacerme un apoyo visual (escrito o con imágenes) con los pasos que hay que dar para acercarse a un amigo, o en qué consiste la amistad.

 

Te llama por teléfono para saber cómo estas Te va a buscar a casa para ir a comprar ropa Te va a buscar para ir a comer pizza Te va a visitar cuando estas enfermo Te da besos y abrazos

45

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

ESTA ES MI FORMA DE SER Y DE APRENDER

CÓMO PUEDES AYUDARME

EJEMPLOS

-Me vendría bien que me

HABILIDADES SOCIALES

estructuraras un poco mi

29. Mi déficit en la función ejecutiva me dificulta que pueda organizar mi espacio y mi tiempo, y a lo mejor paso muchas horas jugando solo a ordenador, perdiendo la oportunidad de conocer otras alternativas de tiempo libre con otros niños

tiempo libre y que, aparte de poder elegir yo lo que me apetezca hacer, puedes marcarme un pequeño tiempo (al menos al principio) para hacer alguna actividad con otro niño.

No dejes de intentarlo si la primera vez no me apetece mucho, porque es lo normal, pero poco a poco esto irá cambiando.

30.

-Estaría bien que me

Normalmente, si no

hicieras una agenda diaria

sé lo que va a pasar,

con apoyos visuales en la

me siento muy nervioso, inseguro e intranquilo. Esto me impide disfrutar de las relaciones con mis amigos y de los entornos comunitarios.

que me aportes toda la información posible de lo que va a pasar con mi vida: a que clase me toca ir, con qué maestro o maestra, si hay alguna actividad especial, si como en la escuela o en casa,…

46

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

ESTA ES MI FORMA DE SER Y DE APRENDER

CÓMO PUEDES AYUDARME

EJEMPLOS

31. Tengo dificultades para llevar a cabo pequeñas acciones con el fin de llegar a una meta. Y sé que si trabajo esto seré

-Podrías secuenciarme las 47

tareas más difíciles en acciones concretas

más autónomo e independiente.

HABILIDADES SOCIALES

32. Suelo ser muy rutinario, incluyendo los juegos, y a veces si me cambias el plan puedo agobiarme y/o

-Estaría bien que me anticiparas cuando va a haber un cambio y que me des toda la información que puedas. Te

enfadarme. Pero sé que

agradecería que me

es muy importante que

dejaras un tiempo de

vaya siendo cada vez más

reacción y asimilación.

CAMBIO

flexible porque la vida (la escuela, los juegos, los amigos, la familia…) está

-Puedes usar un apoyo visual asociado a “cambio”

llena de cambios a los que

y así ir ensayando con

debo adaptarme.

situaciones forzadas.

33. Me cuesta mucho ver un poco más allá y resolver ciertos problemas sociales que para los demás son evidentes.

-Me vendría bien trabajar muchas situaciones de

Elena va conduciendo y el carro se maltrata, ¿qué debe hacer? -Llamar a una frutería -Llamar a un taller -Llamar a una gasolinera

resolución de problemas mediante fichas de imágenes o miniaturas, por ejemplo.

Jaime está escribiendo y se le rompe la punta del lápiz, ¿qué debe hacer? -Esperar a que alguien le diga algo -Coger los marcadores -Pedir un sacapuntas a un compañero para sacar punta al lápiz y seguir trabajando.

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

TEORIA DE LA MENTE: Capacidad de atribuir estados mentales independientes (deseos, intenciones, creencias) a uno mismo y a los demás con el fin de predecir y explicar los comportamientos

JUEGO SIMBÓLICO O DE FICCIÓN es el precursor de la Teoría de la Mente y el medio prioritario para trabajar las habilidades sociales, como acabamos de ver en el apartado anterior, simulando situaciones con miniaturas.

ESTA ES MI FORMA DE SER Y DE APRENDER

-Me cuesta mucho

TEORÍA DE LA MENTE Y/0 JUEGO SIMBÓLICO

comprender las representaciones

CÓMO PUEDES AYUDARME -Puedes representarme historias de “falsa creencia”, con miniaturas o imágenes. Podrías utilizar los recursos de los cómics y asociarme los estados mentales siguientes:

mentales de los demás (ver nº 22, 24, 25 y 33)

PENSAR TENER DENTRO DE LA CABEZA

-Me cuesta mucho imaginar y por eso a

DECIR HABLAR -Puedes intentar que ejercite mi imaginación

veces me veo muy

con mucho

limitado en el juego

entrenamiento (fichas,

con los demás niños.

situaciones reales, etc.) -A veces me ayudaría

-Si no me ayudas suelo jugar siempre a los

que me estructuras los pasos de algunos

mismos juegos, y

juegos para que pueda

muchas veces en

seguirlos y pueda

solitario. (ver nº29 y 32)

entenderlos. Y agradecería cualquier apoyo visual en general

EJEMPLOS

48

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Capítulo IV. 49

APOYOS PARA LA INTERVENCIÓN ANÁLISIS CONDUCTUAL Técnicas de Análisis Conductual

A.B.A. Modificación de conductas en niños con autismo

COMUNICACIÓN PECS Método de comunicación interactivo

TEACCH Tratamiento y Educación de niños con autismo y problemas de comunicación relacionados

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

AUTISMO Y LA TERAPIA CONDUCTUAL31 En el manejo del autismo, se han aplicado múltiples técnicas para mejorar las condiciones del niño con resultados aceptables y entre ellas, la que a la fecha mejores resultados ha dado, especialmente en niños pequeños, es la Terapia Conductual o Análisis Aplicado de la Conducta (ABA: Applied Behavior Annalisys). La Terapia Conductual puede ser definida como: “la aplicación sistemática de los principios y técnicas del aprendizaje en la modificación de la conducta humana”. Es algo parecido a la enseñanza por medio de repetición con premios y castigos. A esta terapia se le han dado diversos nombres como: Modificación de conducta, Terapia del Condicionamiento, Manejo Conductual, Análisis Conductual, etc. En los Estados Unidos han preferido llamarla Terapia conductual, ya que es el término usado por Skinner, uno de los principales precursores de esta técnica. El inicio de la Terapia conductual se sitúa en los experimentos del filósofo Ruso Ivan Pavlov (1927), aunque lo anteceden en América los estudios de Thorndike acerca del aprendizaje por “causa y efecto” en 1913, pero no fue sino hasta 1924 cuando el psicólogo estadounidense John B. Watson, realizara contribuciones sobre el aprendizaje en los niños. Fue en la década de los 50’s cuando Federic Skinner realizó valiosas aportaciones de investigaciones individuales sobre Programas de Reforzamiento (1950-1954). En los últimos 35 años, la modificación de conducta ha tenido una aceptación y crecimiento gigantesco. Esto por tres importantes razones: 1. Ha demostrado ser efectiva en gran variedad de sitios, desde hospitales psiquiátricos, escuelas y en las actividades de la comunidad en general. 2. Se ha venido dando gradualmente un “desencanto” por los programas educativos existentes y sistemas tradicionales. 3. Ha demostrado con el elemento más importante que caracteriza a la terapia conductual: “Ser objetiva y poder ser observada”, es decir, que es confiable y tiene validez, ya que puede medirse. La tendencia en la modificación de conducta está dirigida hacia controles positivos de la conducta, pero debido a que muchos profesionales hacen mal uso de estas técnicas, faltando a los códigos éticos y legales a los que tiene derecho el paciente, se tiene un concepto distorsionado de la Terapia conductual. Algunas instituciones emplean el castigo para suprimir una conducta pero olvidan implementar controles positivos para desarrollar una conducta deseable incompatible con la anterior. Cada día es mayor la tendencia al refuerzo (premio) de conductas deseables que aplicar el castigo. De hecho, muchos terapeutas presentan al niño la oportunidad de jugar y ganar premios en lugar del escenario de “trabajar”. Existe una diversidad de terapias muy efectivas para el autismo, como lo es el TEACCH, sin embargo, esta técnica provee al niño del repertorio básico para el aprendizaje: atención, seguimiento de instrucciones e imitación. Aun cuando considere otros tipos de tratamientos, es recomendable iniciar con la Terapia Conductual, especialmente cuando se trate de niños pequeños menores de 10 años (aunque también es efectivo en otras edades), ya sean autistas o asperger.

31

Articulo consultado en: http://www.psicopedagogia.com/manual-para-padres-de-autistas

50

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

CONDICIONES PARA LA APLICACIÓN Existen reglas generales para la aplicación de la Terapia conductual que el terapeuta debe tener presente antes de iniciar la modificación de conducta: 

Es indispensable tener una impresión diagnóstica. El niño debe ser visto por un neurólogo y ser valorado por un psicólogo de manera que se conozcan las necesidades a tratar en el niño. Si los padres no están conformes con el diagnóstico, deberán buscar una segunda y hasta una tercera opinión.



Cada niño es un individuo único. Semejante a todos los demás en muchos aspectos y diferente a la vez en todos ellos. Por ello, las necesidades, avances y logros son también individuales y nunca deben ser comparados con otros niños.



No existen terapias universales. Cada niño, en su individualidad, requiere de terapias específicas a sus necesidades y sus avances serán conforme sus capacidades. Ningún programa, por bien diseñado que esté, funcionará igual para todos los niños.



Programación acorde a las necesidades individuales. No existe receta de cocina para aplicar. La programación debe basarse en las necesidades individuales del niño y para cada uno es diferente.



Ambiente que rodea al niño. Se debe designar un escenario conductual adecuado de acuerdo a las características y necesidades del niño, el cual debe de estar libre de ruidos y distracciones. No se puede utilizar un cuarto con la televisión prendida o con muchas imágenes en las paredes que distraigan al niño.



Salud del niño. El estado físico del niño debe ser tomado en cuenta diariamente, ya que esto es una variable que influye fuertemente en el desempeño del paciente. Un niño enfermo o cansado siempre bajará sus porcentajes en la terapia.



Trabajo en equipo. El terapeuta deberá involucrar a los padres y maestros en el tratamiento del niño. De nada sirve tres horas de trabajo durante la semana si las otras 95 horas se retrocede o se deja libre al niño. Se debe tener el acercamiento constante y la comunicación entre todos aquellos que interactúen en el desarrollo del niño.



Constancia. Punto clave e indispensable para la adquisición de nuevas habilidades. La programación establecida debe seguirse en forma continua tanto en casa por los padres como en la escuela por los maestros. La terapia conductual debe ser 7 días a la semana los 365 días del año.



Disciplina. Se debe tener siempre estricto apego en la aplicación de los programas y procedimientos establecidos para la terapia, sin variaciones. No se vale “descansar los fines de semana” y dejar que el niño desate sus conductas, pues eso implica retroceso en su aprendizaje. El tiempo de estos niños vale oro.

MÉTODOS GENERALES DE MANEJO Para la planeación de la terapia conductual, existen cuatro métodos generales de manejo que se pueden aplicar en casa, en los cuales debemos basar nuestro criterio: 1. Anticipación: Este método plantea la “anticipación” a las necesidades e intereses del niño, por lo que el terapeuta necesita tener conocimientos sobre crecimiento y desarrollo del niño para ser capaces de prever sus necesidades y de esta manera evitar conductas problema. Por ejemplo: si el niño se auto estimula con cintos o cuerdas, una forma de anticiparse sería quitárselos de su vista antes de que los vea.

51

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

2. Desviación: Es el proceso de llevar algún elemento ó actividad agradable para el niño en el momento en que la conducta inadecuada va a presentarse, es decir, cuando apenas inicia la conducta que queremos evitar y no alcanzamos a anticiparnos. Por ejemplo: si el niño ya vio las cuerdas y quiere agarrarlas, podríamos ponerle una película de Walt Disney o jugar con él. 3. Sustitución: Es dirigir la atención del niño de una actividad a otra agradable cuando esté realizando otra actividad o conducta inadecuada. Como dice su nombre, si el niño ya presentó la conducta, la sustituiremos por otra que sea adecuada. Esta es muy parecida a la anterior, con la variable que el niño ya presenta la conducta por lo que el elemento o actividad sustituta deberá ser de mayor peso e interés para el niño. Por ejemplo: si el niño ya vio las cuerdas, ya los agarró y se está auto estimulando con ellas, se le ofrecerá una paleta o llevarlo a jugar al parque. 4. Restricción: Es el proceso de establecer límites en la conducta de manera que éste no se dañe físicamente o agreda a otros. Consiste en sujetar al niño e inmovilizarlo hasta que se calme o llevarlo a un área que le haga imposible la conducta blanco. Este método se aplica casi exclusivamente cuando el niño agrede, se auto agrede o está demasiado inquieto y no hay forma de calmarlo. Se debe tener especial cuidado de que bajo ninguna circunstancia se dañe o lastime al niño, física o emocionalmente. Al aplicarlo, tenga en cuenta que no está aplicando un castigo, el fin de este procedimiento es tranquilizar al niño y se le deberá soltar tan pronto esté quieto y que las palpitaciones de su corazón sean normales. Al aplicarlo, recuerde cuidar su dignidad evitando los espectadores innecesarios.

AUTISMO Y EL SISTEMA CONDUCTUAL Al igual que en la conducta clásica o refleja, el elemento que tiene mayor importancia es el “estímulo” que precede a la “respuesta” (conducta). En la conducta operante o condicionada, el elemento más importante es la “consecuencia” del acto o de haberse presentado la conducta. Por lo tanto, en el condicionamiento operante, dicha conducta está basada en el ambiente entorno presentado en contraste al condicionamiento clásico, donde la conducta se da en forma de respuesta refleja. Las consecuencias de la conducta se dividen en tres operaciones principales, esto de acuerdo con los efectos que tiene sobre la conducta. a) Reforzamiento Positivo: Es la presentación de un reforzador agradable (premio), después de que la habilidad deseada se ha exhibido. Dentro de los reforzadores positivos se encuentran: la comida y golosinas, los juguetes, salidas a lugares recreativos, los elogios o halagos y las caricias o contacto físico. Por ejemplo: se le pide al niño que se mantenga quieto y se le aplaude (elogio) a la vez que se le da un dulcecito como premio. b) Reforzamiento Negativo: Es eliminar un estímulo aversivo con la intención de aumentar la frecuencia de ocurrencia de la habilidad. Los reforzadores negativos pueden ser de las mismas características de los positivos, con la diferencia de que aquí son desagradables para el niño y se los vamos a quitar a condición de que no haga la conducta indeseable. Por ejemplo: mientras el niño esté fuera de su lugar, hacemos un ruido que le moleste y cesamos al momento que se siente. c) Ausencia del Reforzamiento: Esto consiste en no dar reforzador de ningún tipo (se ignora) al niño aunque la conducta se haya presentado, esta consecuencia se utiliza para disminuir o eliminar una conducta inadecuada. Esto se aplica principalmente cuando el niño presenta conductas (rabietas) tendientes a manipular a los padres o terapeutas.

52

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

TIPOS DE REFORZADORES Los reforzadores son cualquier cosa que al niño agrade y que sea suficiente para lograr la atención de este y pueden ser, entre otros:  Comestibles. Cualquier tipo de alimento o bebida.  Tangibles. Juguetes u objetos que por su tersura, llamen la atención del niño.  Actividad. Actividades recreacionales o pasatiempos. Pueden ser juegos.  Sociales. Elogios y halagos. Generalmente, se acompañan de caricias. 53

PRINCIPIOS DE REFORZAMIENTO Existen principios que regulan a los reforzadores, los cuales se detallan a continuación y son de observancia estricta: 1. El refuerzo depende de la exhibición de la habilidad que se esta queriendo enseñar. Se determina cual será utilizado para cada programa y en qué forma se dará, observando estricto apego. 2. La habilidad debe ser reforzada inmediatamente después de exhibirse. Si se tarda se puede confundir al niño. 3. Durante las etapas iniciales del proceso de aprender la habilidad, ésta debe ser reforzada cada vez que se exhiba. Es decir, por cada respuesta o ensayo correcto, se da un premio al niño. 4. Cuando la habilidad recién adquirida alcanza un nivel de frecuencia satisfactorio, se refuerza intermitentemente. Los reforzadores se van distanciando poco a poco, primero cada dos ensayos, luego cada tres y así sucesivamente. 5. Siempre que se apliquen reforzadores comestibles, tangibles o de actividad, será seguido por reforzadores sociales. 6. El reforzador debe darse en pequeñas cantidades para no saciar al niño, de otra manera el reforzador pierde fuerza. Por ejemplo: las frituras y cacahuates se dan en trocitos, las bebidas se dan con un rociador o un popote muy delgado, como un agitador para café. Se recomienda no dar la terapia cuando el niño recién acaba de ingerir sus alimentos, pues se sentirá lleno y no responderá apropiadamente. 7. El niño no debe conseguir el reforzador en bajo ninguna circunstancia que no sea la de terapia. Es decir, el niño obtendrá el premio exclusivamente cuando presente la habilidad y de la forma que esté programado. Los padres deberán enterar a los maestros y a todas las personas que de una u otra manera, tengan contacto con el niño, para que se abstengan de darle al niño los reforzadores programados. 8. El reforzador debe ser respetado por el terapeuta tomando en cuenta las estrictas características del que se ha seleccionado, incluyendo marca, presentación, etc. Por lo general, los reforzadores cambian cada cierto tiempo y se buscan nuevos. 9. El tono y volumen de la voz, así como la expresión facial que se utilizan en el reforzamiento es de extrema alegría. Cuando damos terapia conductual, actuamos nuestras expresiones y emociones, exagerándolos con ademanes para lograr captar la atención del niño. Mientras mayor expresión de alegría se transmita al niño, mejores resultados se obtendrán de la terapia. 10. El reforzador deberá ser retirado si en el momento de reforzar se presenta una conducta inadecuada, ya que el niño puede confundirse y creer que el premio que recibe es por esa conducta no deseada. 11. Durante la terapia, los reforzadores deben colocarse de tal manera que el terapeuta pueda tomarlos rápidamente y que estén fuera del alcance de las manos del niño.

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

PROCEDIMIENTOS PARA EL APRENDIZAJE Los procedimientos para el aprendizaje marcan la forma en la que se modificará una conducta. Consisten en seguir el paradigma del condicionamiento operante, con diferentes consecuencias. Éstas son tres: 1.- Procedimiento por Reforzamiento  Estímulo - Respuesta - Consecuencia  Si la consecuencia es positiva se dará al niño un reforzador  Si la consecuencia es negativa se suspenderá el reforzador  Ejemplo: Se le ordena al niño pararse y se le dará un dulcecito solo si obedece la instrucción. 2.- Procedimiento por Evitación  Estímulo - Respuesta - Consecuencia  Si la consecuencia es positiva se suspenderá el aversivo  Si la consecuencia es negativa se dará el aversivo  Ejemplo: Al niño le molesta que aplaudan y se pretende mantenerlo sentado. Si se para se aplaude y mientras dure sentado, se deja de aplaudir. 3.- Procedimiento por Escape  Estímulo c/ aversivo - Respuesta - Consecuencia  Si la consecuencia es positiva se suspenderá el aversivo  Si la consecuencia es negativa se continuará con el aversivo  Ejemplo: A diferencia de la Evitación, usando el mismo ejemplo, estando el niño parado, se empieza a aplaudir y se le ordena al niño sentarse. Se mantendrá aplaudiendo hasta que se siente y en ese momento se deja de aplaudir.

TÉCNICAS PARA DISMINUIR o ELIMINAR CONDUCTAS Las técnicas para disminuir una conducta inadecuada deben aplicarse en el preciso momento en que aparece la conducta blanco o que se desea eliminar. Las 9 técnicas más comunes de uso para disminuir o eliminar una conducta son: CORRECCIÓN VERBAL Consiste en repetir al niño la instrucción dada con un ¡No! antepuesto. Éste puede ser suave o fuerte, dependiendo de cómo haya sido programado. El NO suave se aplica bajando el tono de voz media octava del tono normal de voz del terapeuta; mientras que el NO fuerte es exhalando en volumen alto y apoyando el estómago, casi como un grito pero sin llegar a este nivel. Para su aplicación se deben respetar las siguientes reglas:  Aplicar inmediatamente después de la latencia establecida, es decir, del tiempo que se le da al niño para obedecer. Por lo general, son de 2 a 5 segundos.  Aplicar con tono de voz grave, aunado con la expresión facial seria de enojo.  No reforzar nunca después de una corrección.  Respetar la misma instrucción haciendo énfasis en la pronunciación de la misma.  Respetar el ¡No! programado, ya sea suave o fuerte.  Ejemplo: “Párate”... “¡No, párate!”

54

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Una variante de esta técnica es suprimir la palabra ¡No! haciendo un mayor énfasis en la instrucción aplicando un tono distinto de voz (más grave) y marcando las sílabas. Ambas formas son correctas y su aplicación depende de la apreciación que tengan los padres del niño y los profesionales que lo atienden. Ejemplo: “Párate”...“¡PÁ-RA-TE!” Aún cuando decida suprimir el ¡No! antepuesto, los tiempos de espera (latencia) así como los gestos deben de respetarse y deberá ser consistente en su aplicación. No es válido suprimirlo en algunos casos y en otros aplicarlos, pues el niño se podrá confundir. CORRECCIÓN FÍSICA La corrección física es llevar al niño a realizar la habilidad esperada, no dada por el niño después de una instrucción o corrección verbal. Es llevar al niño físicamente a realizar la conducta, debe de ir acompañado con cierta fuerza o estrujón que comunique desagrado, teniendo especial cuidado de no causar dolor ni lastimar al niño. Para ser aplicada deben respetarse las siguientes reglas:  Aplicar inmediatamente después de la latencia establecida.  Aplicar con tono de voz grave, aunado con la expresión facial seria de enojo.  No reforzar nunca después de una corrección.  Respetar la misma instrucción, al repetirla en la corrección, haciendo énfasis en la pronunciación.  Aplicar el ¡No! programado, ya sea suave o fuerte. INTERRUPCIÓN DE RESPUESTA Esta técnica conductual consiste en cortar la presentación de la conducta inadecuada inmediatamente a su aparición, mediante una instrucción y acompañado en ocasiones de una corrección física. Como todas las técnicas, deben ser respetadas con todos los elementos con que haya sido programada, así como realizarse con constancia. Ejemplos:  El niño empieza a agitar sus manos y se le ordena: “Pon tus manos quietas” pudiendo opcionalmente sujetarle sus manos.  El niño hace ruidos con la boca, por lo que con las yemas de los dedos se le sujetan suavemente sus labios para juntarlos y se le dice: “Mantén tu boca cerrada”. EXTINCIÓN Extinción es la eliminación completa o discontinuación del reforzador de una conducta inadecuada que anteriormente fue reforzada. Se debe ignorar total y consistentemente la conducta inadecuada, como si ni siquiera nos diéramos cuenta. Esta técnica se usa comúnmente cuando el niño intenta manipular con rabietas (el niño se pone a gritar o se tira al piso), incluso con auto agresión. Es importante hacer aclarar que si se aplica esta técnica, habrá de tener estricta observancia, pues de lo contrario, lejos de ayudar empeorará la situación. Cuando no se llega a tener consistencia, el niño aprende que llorando más fuerte o pegándose contra la pared logrará la atención de sus padres. Una vez iniciada la extinción, se debe ser firme y aceptar que posiblemente el niño se lastime un poco a sí mismo. En el proceso de extinción se pueden presentar una de las dos etapas de respuesta, que aparecen inmediatamente después de la aplicación de la técnica pero al final siempre tiende a disminuir: Inmediatamente después de que se elimina el reforzador que mantiene la conducta inadecuada, ésta aumenta o disminuye drásticamente.

55

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Ejemplo:  El niño se tira al piso llorando y gritando, uno lo ignora totalmente, actuando como que no nos hemos dado cuenta evitando cualquier contacto visual o de palabra con el niño. TIEMPO FUERA Consiste en retirar al niño del ambiente reforzante para colocarlo en otro que no lo sea, por un período de tiempo limitado y específico. La idea de este método es retirar al niño todo estímulo para erradicar así la conducta inadecuada. Existen 3 tipos de tiempo fuera: 1. Observacional: Se quitan todos los estímulos que tenga a su alcance y se suspende toda la actividad mientras se observa inmóvil y en silencio al niño hasta que deje de presentar la conducta inadecuada. Por ejemplo: al momento de estar dando terapia en mesa, el niño se inquieta mucho, se retiran todos los objetos de su alcance y en silencio, sin ninguna expresión facial, se observa al niño hasta que este se calme. Pocas veces es efectivo este tipo de tiempo fuera. 2. Exclusión: Es parecido al tiempo fuera observacional, con la variante de que se voltea el terapeuta hacia otro lado para no tener contacto visual alguno con el niño, ignorándolo intencionalmente. Siguiendo el mismo ejemplo anterior, el terapeuta retira los objetos de la mesa, voltea su silla y le da la espalda al niño. Este método no es común, pues pocos niños reaccionan favorablemente. 3. Aislamiento: Se aísla al niño de todo estímulo y distracciones pudiendo ser la esquina de una pared. Puede ser también detrás de una mampara o una habitación totalmente vacía (siempre y cuando no le cause miedo al niño). Una nueva modalidad en algunos centros en EE.UU. es poner una caja grande totalmente cerrada y con una cortina opaca como entrada, donde meten al niño enseñándole que puede salir de ahí sin ningún problema y se le cierra la cortina. Así, el niño queda totalmente a oscuras, no se irrita ya que puede salir de ahí en el momento que lo desee. Esta tercera forma de tiempo fuera es muy útil en casa y no es aversiva, además de ser aceptada socialmente, pues equivale a mandar al niño a pararse al rincón por portarse mal durante un tiempo determinado. Evite usar esta técnica indiscriminadamente, pues puede correr el riesgo de perder su efectividad. Asegúrese que el niño sepa la razón por la cual se le está castigando. Debe tener previamente definido en qué casos se aplicará y deberá ajustarse estrictamente el procedimiento e incluso las palabras que utilice. La técnica requiere de ciertas reglas que se deben respetar para que funcione:  Tiempo de duración (generalmente 1 minuto por año de vida).  Debe ser constante durante el tiempo establecido para la sesión.  Su aplicación es inmediata, para que el niño comprenda la razón por la cual se le está castigando.  Se debe cuidar que el lugar donde se coloque al niño no tenga distractores. En ocasiones, la pared puede tener texturas o dibujos que le sean agradables.  A veces será necesario pararse detrás del niño para impedir que se quite del lugar donde se le aplica el tiempo fuera. SACIEDAD O SOBRECORRECCIÓN Es la realización continua y aumentada de la conducta inadecuada, es decir, obligar al niño a realizar la conducta en repetidas ocasiones seguidas con el objetivo de que ésta sea desagradable o provoque cansancio en el niño. Por ejemplo: si el niño se hace popó en los calzones, se le lleva al baño y frente al escusado se le inclina 50 veces a la vez que se le dice en voz fuerte: “La popó se hace en el baño, no en el calzón”. Otro ejemplo sería que si el

56

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

niño tira objetos, se le obliga a recogerlos y tirarlo un X número de veces. Esta técnica es muy aversiva y se recomienda agotar los demás recursos antes de que se decida aplicarla. Una vez que se programa, se debe ser constante y aplicarse cada vez que se presente la conducta inadecuada. Las reglas de la Saciedad o sobrecorrección son:  Aplicarse inmediatamente a la presencia de la conducta blanco.  Se debe establecer el número de repeticiones y completarse siempre.  Se debe describir la forma detallada en la que se dará la sobrecorrección. REFORZAMIENTO DE CONDUCTAS INCOMPATIBLES Consiste en reforzar una conducta que sea contraria a la conducta inadecuada y que evita que suceda. Básicamente, es reforzar una conducta que sea lo opuesto a la conducta que deseamos erradicar. Este método es muy efectivo y poco aversivo, por lo que se recomienda probarlo antes que los demás. Un ejemplo sería que el niño no puede brincar en la cama si le mantenemos sentado o acostado. Otro ejemplo sería que la forma de evitar que aletee las manos es mantener las manos quietas. Al aplicar esta técnica debemos tomar en cuenta:  La conducta incompatible debe ser reforzada inmediatamente, es decir, la conducta que deseamos y que evita la inadecuada.  Las dos conductas incompatibles deben ser descritas con anterioridad.  Al seleccionar la conducta incompatible a la conducta inadecuada, ésta debe ser totalmente contraria y que haga imposible se desencadene la segunda. DESENSIBILIZACIÓN Esta técnica consiste en un proceso de disminución sistemática de determinadas reacciones como miedo, desagrado o negación total hacia algo, mediante un reforzamiento de las aproximaciones. Un ejemplo típico es cuando el niño le tiene miedo al mar, primero se le acerca a que solo se moje los pies, luego un poco más adentro y así, poco a poco, hasta que venza el miedo. Los elementos que se deben tomar en cuenta para la aplicación son:  Identificar con anterioridad la conducta problema.  Describir específicamente los elementos que componen la conducta.  Determinar cuántas veces se llevará a cabo la desensibilización.  Determinar el avance que se tendrá en cada aproximación. COSTO DE RESPUESTA Es la pérdida gradual de un reforzador sin posibilidad de recuperarse y presentado al niño en forma evidente. El aversivo consiste en que el niño pierde el premio o eso que le agrade sin opción a ganárselo posteriormente. Se utiliza frecuentemente cuando el niño presenta conductas inadecuadas durante la terapia y los aversivos parecen no funcionar. Por ejemplo: el niño efectúa un ensayo correcto y al momento de recibir el premio, aletea las manos, por lo que el terapeuta se come el dulce al tiempo que dice “te lo pierdes”.

57

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

RECOMENDACIONES EN LA APLICACIÓN DE ESTAS TÉCNICAS Algunas de estas técnicas, como es el castigo, puede significar para mucha gente una especie de barbarie, sin embargo, existen niños que se golpean a sí mismos a una razón de más de 500 golpes por hora lastimándose severamente y aplicando la técnica, bajan la frecuencia a un mínimo en muy corto tiempo. Cuando aplique cualquier correctivo al niño, tenga siempre en cuenta lo siguiente:  Usted está dando un aprendizaje, mantenga siempre eso en la mente.  Aplique exactamente la corrección tal y como fue programada.  No permita que la frustración o desesperación le gane.  El niño posiblemente podrá pegarle, recuerde que no lo hace con dolo.  Cuide siempre la dignidad del niño, evite espectadores innecesarios.  Cuando inicie un correctivo, ¡termínelo!, nunca lo deje a medias.  No espere que a la primera el niño entienda, requiere tiempo y paciencia.  El niño tiene sentimientos, siempre hágale saber que lo que Ud. le da es disciplina y que nada tiene que ver con el cariño que siente por él.  Refuerce lo anterior diciéndole al niño: “te quiero mucho” varias veces al día y en las noches, antes de que se vaya a dormir. Haga de esto una costumbre.  Si está Ud. enojado, es preferible no corregirlo, ya que corre el riesgo de no medir sus propias acciones.

TÉCNICAS PARA INCREMENTAR UNA CONDUCTA Las técnicas para la adquisición de conducta son los medios por los cuales un niño adquiere (le enseñamos) una habilidad. Éstas se programan acorde a las necesidades específicas del niño y las habilidades que se pretenden enseñar. Las principales técnicas para incrementar conductas son: MODELAMIENTO O IMITACIÓN Esta técnica de aprendizaje consiste en que el niño por medio de la observación reproduzca una conducta modelada por el terapeuta. Su característica fundamental es servir de ejemplo o patrón para que sea imitada por el niño. Un ejemplo sería cuando hacemos algo y le decimos al niño “haz esto” o cuando al niño le pedimos que repita las palabras que nosotros decimos. La conducta a imitar debe ser descrita previamente por el terapeuta programador, especificando todos los elementos que componen la conducta. MOLDEAMIENTO Consiste en el reforzamiento sistemático e inmediato de aproximaciones sucesivas a la conducta blanco, hasta que ésta se instituya. Esta técnica se usa cuando se enseñan habilidades más complejas o que constan de varios pasos, como sería el cepillado de dientes, vestirse, abrocharse los zapatos, etc. Es necesario que el terapeuta distinga todas y cada uno de los pasos en forma detallada sin dar nada por obvio para poder transmitir la habilidad (por ejemplo, un cepillado de dientes puede constar de más de 20 pasos a seguir). Existen 3 formas distintas de moldeamiento, las cuales se aplican según el tipo de habilidad que se esté enseñando:

58

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

1. Por aproximaciones sucesivas. Se determinan todos los pasos y se empieza siempre del paso uno, agregando pasos nuevos a manera de que se vayan dominando. El programa de cepillado de dientes que se describe mas adelante es un ejemplo de este método. 2. Por encadenamiento de actividades distintas. Se enseña en forma separada diferentes habilidades con el método anterior y una vez ya dominadas, se encadenan para lograr la habilidad completa mediante aproximaciones sucesivas. Por ejemplo, para enseñarle a vestirse, se le enseña a ponerse el pantalón en un programa, otro para la camisa, otro para los calcetines, etc. Al final, una vez que tenga todo dominado, se juntan en un solo programa: ponerse calcetines, luego camisa y al final pantalón. 3. Por encadenamiento hacia atrás. Es igual que las aproximaciones sucesivas, pero en orden inverso, es decir, enseñamos primero el último paso y a manera que va dominando, agregamos los pasos anteriores, siempre llegando hasta el final. El mismo ejemplo de abajo, pero se va enseñando desde el último paso hasta llegar al primero. EJEMPLO DE PASOS PARA UN CEPILLADO DE DIENTES: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21.

Entra al baño y prende la luz. Toma el vaso con la mano derecha. Abre el grifo de agua con la mano izquierda. Sin soltar la perilla, llena el vaso de agua. Cierra el grifo de agua con la mano izquierda. Acomoda el vaso de agua a un lado del lavabo. Toma la pasta de dientes con la mano derecha. Abre la pasta de dientes usando la mano izquierda. Toma el cepillo de dientes con la mano izquierda. Ponle pasta de dientes al cepillo. Pon a un lado la pasta de dientes. Agarra el cepillo con la mano derecha. Abre el grifo de agua con la mano izquierda. Moja el cepillo. Cierra el grifo de agua. Cepilla los dientes frontales. Cepilla las muelas izquierdas. Cepilla las muelas derechas. Cepilla los dientes por adentro. Cepilla las muelas izquierdas por adentro. Cepilla las muelas derechas por adentro.

22. 23. 24. 25. 26. 27. 28. 29. 30. 31. 32. 33. 34. 35. 36. 37. 38. 39. 40. 41.

Pon el cepillo de dientes a un lado del vaso. Toma el vaso de agua con la mano derecha. Toma un sorbo de agua sin tragarla. Enjuaga la boca cinco veces. Escupe el agua. Toma otro sorbo de agua sin tragarla. Vuelve a enjuagar la boca cinco veces. Escupe el agua. Tira el agua sobrante por el resumidero. Pon el vaso a un lado del lavabo. Toma el cepillo de dientes con la mano derecha. Abre el grifo de agua con la mano izquierda. Con los dedos de la mano izquierda, limpia el cepillo. Cierra el grifo de agua con la mano izquierda. Pon el cepillo en su lugar. Agarra la toalla con ambas manos. Sécate la cara con la toalla. Sécate las manos con la toalla. Acomoda la toalla en su lugar. Apaga la luz y sal del baño.

CONTRATO DE CONTINGENCIAS Esta técnica consiste en utilizar un reforzador de alto nivel de aceptación para el niño con el propósito de incrementar una conducta de bajo nivel de ocurrencia (enseñar una nueva habilidad). Esta técnica es básicamente la que se aplica por primera vez a un niño y es dar un premio por cada vez que obedece una instrucción. Por ejemplo, se le ordena al niño pararse (se puede dar apoyo físico) y si obedece, se gana su premio. Todo contrato de contingencias consta de los siguientes elementos: 1. Descripción detallada de la conducta a modificar o habilidad a adquirir. 2. Establecimiento de una frecuencia objetivo o ensayos con los que dará una respuesta correcta. 3. Especificación del reforzador a utilizar (por lo general es comestible). 4. Establecimiento de registros para poder medir los avances. 5. Establecimiento del lapso de tiempo en que el niño debe dar la respuesta (latencia, por lo general de 2 a 5 segundos).

59

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

ECONOMÍA DE FICHAS Consiste en la aplicación de un reforzador positivo mediante un sistema de puntos. Este reforzador puede ser entregado al niño a corto o mediano plazo. Las fichas o puntos son la representación simbólica del reforzador, el cual se entregará hasta que el niño acumule un número establecido de puntos o fichas. Las fichas que conforman el tablero se deben dividir entre el número de programas establecidos y éstas se otorgan de acuerdo a un criterio de reforzamiento (%) y al nivel en que se encuentra la habilidad. Se entregarán más puntos para aquellas habilidades que se buscan adquirir y menos en aquellas que ya tiene dominado. Los premios a ganar el niño, pueden ser comestibles, manipulables o de actividad. En el caso de niños asperger (alto funcionamiento) se recomienda utilizar esta técnica tan pronto tengan dominado el concepto de cantidad y número.

EL MÉTODO ABA32 ABA son las siglas de "Applied Behavioral Analysis" (Análisis Conductual Aplicado) o, indistintamente, Método de Modificación de Conductas. Tiene su origen científico en Thorndike, en los estudios que comenzaron en 1913 sobre aprendizaje por "causa y efecto" en los Estados Unidos, que continuó luego el filósofo ruso Iván Pavlov, en 1927 con sus famosos experimentos en perros. Otro antecedente lo encontramos en John B. Watson y el aprendizaje en niños y en Burrhus Frederic Skinner, quien realizó valiosas aportaciones de investigaciones individuales sobre "programas de reforzamiento" en la década de los ‘50 (1950-1954). La razón por la cual la modificación de conducta no se utilizó anteriormente en niños autistas es simple, como sostiene Rimblad (1998): el abrumador y dominante dogma de que los niños autistas eran jóvenes normales que eludían el contacto humano debido a supuestos malos manejos psicológicos de parte de madres frías. Ellos eran vistos como emocionalmente perturbados y con necesidad directa de psicoterapia y reaseguros, si es que se recuperaban. Las dos únicas opciones de tratamiento eran la psicoterapia y las drogas. La evidencia científica demostró que esta fórmula era y es inútil, contraproducente y en el último de los casos, muy perjudicial. Los pioneros en la articulación de la terapia conductual en los autistas fueron los propios padres, cansados de ser acusados de no haber tenido sentimientos afectuosos, de haber despreciado a sus hijos autistas y de ser sometidos a todo tipo de humillaciones. Ellos lograron demostrar que esos dichos carecían de evidencia científica y entonces se comenzó a sospechar del origen genético del trastorno. En unos pocos años y en todo el mundo, la modificación de conducta se impuso a la psicoterapia como el tratamiento elegido para niños autistas. Lovaas (2000) afirma que el ABA emplea métodos que se basan en principios científicos del comportamiento: los niños autistas no aprenden natural y espontáneamente en ambientes típicos, como lo hacen los demás niños.

32

Documento No. 4 Publicación de la Escuela de Educación Especial San Martin de Porres.

60

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Entonces, se intenta construirles comportamientos socialmente útiles, trabajando también para reducir los problemáticos. La enorme evolución del método ABA, como sostienen Gare y Pear (1998), se ha expandido de tal forma en todo el mundo desarrollado como sus áreas de aplicación, y según Mariah Spanglet, la Modificación de Conductas es en todo el mundo, el más exitoso tratamiento del autismo por tres razones, como ya se ha dicho: 1. Ha demostrado ser efectivo en gran variedad de sitios, desde hospitales psiquiátricos, escuelas y en las actividades de la comunidad en general. 2. Se ha venido dando gradualmente un "desencanto" por los programas educativos existentes y sistemas tradicionales. 3. Ha demostrado, con el elemento más importante que caracteriza a la terapia conductual: la objetividad, la posibilidad de ser replicada, lo que le otorga confiabilidad y validez. La tendencia en la modificación de conductas está dirigida hacia controles positivos de la conducta, pero debido a que muchos profesionales hacen mal uso de las técnicas, faltando a los códigos éticos y legales a los que tiene derecho el paciente, se tiene -a veces- un concepto distorsionado de la Terapia Conductual. El Método ABA realiza una evaluación comportamental, obteniendo una descripción del comportamiento problemático (Análisis Funcional de la Conducta). Sobre la más detallada descripción de esa conducta, se observan los posibles refuerzos que hacen que dicha conducta se repita -consecuentes-, que están en el medio ambiente. Con el adecuado manejo de los mismos, se procede a realizar la intervención comportamental, que irá disminuyendo la frecuencia en que se produce la conducta problema, hasta desaparecer por completo. Las técnicas se aplican también para favorecer conductas positivas y otros aprendizajes. En los últimos años la modificación de conducta ha tenido una aceptación y crecimiento gigantesco, en parte gracias al trabajo del Dr. Ivar Lovaas, investigador americano nacido en Noruega. Lovaas se encuentra desde el comienzo mismo de su trabajo, en el centro de esta orientación junto a miles de científicos en todo el mundo. Este es un ejemplo de la evolución que experimentan las teorías cuando son aplicadas a la realidad.

ABA Y EL MÉTODO LOVAAS33 Este método (que es un tipo de Análisis de Comportamiento Aplicado [ABA]), desarrollado por el psiquiatra Ivar Lovaas, en UCLA, es un programa intenso de intervención, diseñado originalmente para niños en edad preescolar con autismo. Utiliza técnicas conductuales, (moldear o recompensar conductas deseadas, e ignorar o desaconsejar las conductas no deseadas), para alcanzar sus metas. Generalmente, este método consiste en 30 a 40 horas semanales de habilidades básicas de entrenamiento académico, de lenguaje, y de comportamiento. La terapia consiste en 4 a 6 horas diarias de entrenamiento bis-abis, entre 5 y 7 días a la semana. Algunas investigaciones han demostrado mejoras dramáticas en 50% de los

33

Articulo consultado en Internet: http://mariaauxiliadora.idoneos.com/index.php/Nivel_Terciario/Actividad_academica/Producciones_de_los_alumnos/Autismo#N0x8054410N0x80c6abc

61

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

niños que reciben este tipo de terapia. El método Lovaas está obteniendo una gran atención, pero, al igual que otras terapias, todavía necesita más estudio. El método Lovaas se basa en una metodología conductual de intervención temprana, con carácter intensivo. Es un programa de tratamiento conductual que incluye los siguientes componentes: intervención temprana, participación parental; alta intensidad y enfoque comunitario. Los principales componentes de este tipo de terapia, globalmente considerados, son: 62

Intervención conductual Implica utilizar técnicas y procedimientos como el reforzamiento, aprendizaje en discriminación, estimulación de apoyo a la respuesta instrumental, desvanecimiento/ retirada gradual de los estímulos de apoyo, moldeamiento, análisis de tareas, etc.

Intervención temprana La intervención conductual se dirige principalmente a niños menores de 4 años, ya que se comprobó que la eficacia se acentúa cuando la intervención se realiza en edades tempranas. Esto no descarta que niños de más edad, tengan capacidad de aprendizaje (siempre aplicando las estrategias adecuadas)

Intervención uno-a-uno Durante el primer tiempo de intervención (6- 12 meses) la instrucción debe ser de uno a uno, ya que esta situación acelera considerablemente el aprendizaje. El primer entorno que instruye al niño es el familiar, para prepararlo luego a entornos más complejos, como el escolar por ejemplo.

Intervención global Los niños con autismo necesitan que les enseñen todo. Los comportamientos nuevos, que se les va enseñando, deben irse incorporando de a uno y de forma gradual. El enfoque global implica incluir todos los aspectos del desarrollo como objetivos terapéuticos desglosados en unidades del comportamiento que proporcionan una instrucción menos compleja.

Intervención intensiva Una intervención que requiere un gran número de horas, alrededor de 40 a la semana. La mayor parte de esas horas, en un principio, deben situar el énfasis en remediar los déficit de habla y lenguaje. Luego este tiempo se divide en remediar estos déficit y también en proporcionar la integración con los compañeros.

PRINCIPIOS DEL MÉTODO ABA No hay fórmulas mágicas en la crianza de un autista, aunque hasta el momento, el Método A.B.A. (Applied Behavioral Analysis) o Análisis Conductual Aplicado tiene un consenso científico abrumador en su favor. También denominado Modificación de Conductas, algunos autores prefieren (Alberto, Troutman,34 1999) la denominación de A.B.A. ya que existen otros procedimientos para modificar conductas, tales como los shocks eléctricos, la cirugía cerebral, las planchas calientes o drogas, los que producen el cambio de conductas

34

Paul Alberto y Anne Troutman autores del libro “Applied Behavior Analysis for Teachers” (1990).

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

inmediatos, pero no tienen que ver con el Conductismo Aplicado, aunque muchos de los que se autodenominan humanistas y rechazan el A.B.A., recurren con mucha frecuencia a éstos. La enseñanza del Conductismo como del Método A.B.A. es muy limitada y no es fácil encontrar quien certifique su cumplimiento, por lo que se sugiere observar muy bien a quien se recurre en búsqueda de su aplicación, ya que una maestra por bienintencionada que sea, muchas veces creen que por tener un bolso lleno de golosinas, están haciendo ciencia. 63

Desde el parto hasta la tumba, nuestra vida está compuesta de conductas: llorar, gritar, sonreír, amar, criar un hijo, pelear, caminar, descansar, dormir, comer, defecar, ir a trabajar, recibir el cheque en el banco, subir a un colectivo. Respecto al desarrollo de nuestra vida, esta se realiza en la comunidad. Martos35 (1984) sostiene que "todo aprendizaje ocurre dentro de un contexto social y nunca fuera de él. Las conductas del niño, sin desestimar la contribución de los factores biológicos tanto pasados como actuales, son aprendidas, mantenidas y reguladas por los efectos del ambiente." Las consecuencias de la conducta pueden volver a influir sobre la persona pudiendo hacer, tal cual sostiene Skinner36 (1977) que la probabilidad de que la conducta que las ocasionó, se produzca de nuevo. Martos (1984) señala que “un estímulo genera una conducta, y que ésta, acarrea consecuencias, si a su vez recibe una recompensa, ésta conducta tenderá a repetirse con mayor frecuencia”. Hablamos de refuerzos cuando se recibe algo como consecuencia de una conducta, como en el ejemplo que cita Martín y Pear 37(1998) si un niño hace un berrinche cuando la madre está haciendo compras en un supermercado y, para callarlo le da un dulce, es probable que el niño repita esa conducta cada vez que quiera una golosina. Por el contrario si la madre lo ignora o le reprende, es probable que el niño no vuelva a gritar en ese lugar. Se denomina recompensa al refuerzo (o refuerzo positivo) que se le da a una persona después que realiza una conducta deseable. Cuando a un estudiante con autismo se lo recompensa, debe ser estrictamente entendido por éste que tal refuerzo lo obtuvo por la realización de determinada acción. De tal manera, la inmediatez con que reciba la recompensa como su necesidad de ésta, hará que tal comportamiento positivo pueda hacerse más frecuente. En los programas comunicativos para estudiantes con autismo no verbales, las estrategias de inicio incluyen el proporcionar el elemento que figura en el comunicador (dibujo o fotografía), así, cuando un estudiante novato tiene sed, puede satisfacerla señalando el de un vaso con agua que está a su disposición. Pese a como afirma Thorwarth Bruey38 (1989) al ser las personas con autismo muy pobres en generalizaciones, la obtención 35

Dr. Juan Martos Pérez. Director de DELETREA (Diagnóstico, Evaluación del Lenguaje y Tratamiento del Espectro Autista).

36

Burrhus Frederic Skinner (20 de marzo de 1904 - 18 de agosto de 1990) fue un psicólogo, filósofo social y autor norteamericano. Condujo un trabajo pionero en psicología experimental y defendió el conductismo, que considera el comportamiento como una función de las historias ambientales de refuerzo. Escribió trabajos controvertidos en los cuales propuso el uso extendido de técnicas psicológicas de modificación del comportamiento, principalmente el condicionamiento operante, para mejorar la sociedad e incrementar la felicidad humana, como una forma de ingeniería social. 37 38

Gary Martin y Joseph Pear “Modificacion de Conductas” Prentice Hall (1998). Carolyn Thorwarth Bruey, psicóloga y doctora autora del libro Children With Autism.

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

frecuente de satisfacciones, recompensas o refuerzos, sirven para desarrollar sus habilidades comunicativas o provocar cambios positivos de otras conductas. A los efectos de disminuir conductas negativas, que con demasiada frecuencia se dan en las personas con autismo, el Método A.B.A. incluye el principio de la extinción, y entendiendo que una mala conducta ha sido previamente reforzada y ésta no es seguida por una consecuencia reforzante, sucede que hay menos probabilidades de que la persona realice la misma acción nuevamente ante igual situación, por lo que uno de los principios que Simons (1989) es: ignóralo mientras puedas. El Análisis Conductual Aplicado se basa en muchos principios y combinaciones de éstos que se moldean a cada niño, joven, conducta o necesidad, por lo cual debe ser estudiado y ejecutado con muchísimo esmero, planificación y registro detallado y minucioso (elemento indispensable del A.B.A.) Así mismo, la reducción de una conducta negativa mediante éste método, combinado con refuerzos de conductas alternativas positivas asociadas, hace a que el cambio se acelere de manera notable. Una forma de extinguir una conducta es mediante el uso de castigos, los que deben entenderse dentro del Método A.B.A. como: • El uso de aversivos (zumo de limón, spray con agua, sonidos) • El tiempo afuera (Time-out) • Las restricciones físicas durante las intervenciones en crisis. El primero corresponde a problemas muy serios dentro del síndrome, que imposibilitan la vida social de la persona tales como las autolesiones como; golpes en la cabeza (head-banging), mordidas o arañazos en distintas partes del cuerpo, que parecerían obedecer a desórdenes neurológicos autoestimulaciones, las que si no se detienen, hacen que la vida de la persona esté en un gravísimo riesgo. Los estímulos aversivos tienen la virtud de licitar la abolición de patrones de conductas (Horner39, 2002). El tiempo afuera es empleado para que la persona que está entrando en una escalada de violencia o crisis, pueda evitar el descontrol saliendo de la situación que la está provocando. La recomendación es que sea permanentemente observado (preferentemente por circuito cerrado) y el tiempo no supere los 10 minutos (aunque la persona lo requiera). Respecto de la Intervención en Crisis, son métodos de contención de las personas con crisis psicóticas y/o violentas que han perdido el control de la situación y recurren a conductas sumamente primitivas y peligrosas. En tal sentido, un staff entrenado debe estar preparado para hacer la necesaria contención no violenta, la que puede incluir el método del Basket Hold (Burke-Davis et. Al., 1997), evitando que la persona se lastime o lastime a alguien, de tal manera, las consecuencias de una conducta violenta no son reforzadas, evitando al mismo tiempo tener que sanear al individuo.

39

El enfoque de HORNER, según el cual los problemas de comportamiento deben ser comprendidos en sus relaciones con el entorno, teniendo en cuenta el punto de vista de la persona misma. Los comportamientos problema no aparecen porque la persona tenga un retraso mental o un problema de desarrollo. Aparecen porque responden a una necesidad de la persona ya que esta persona no posee los medios de expresarlos de una forma apropiada.

64

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

ALGO MAS SOBRE EL MÉTODO ABA…40 ABA (Applied Behavior Analysis) es un método diseñado para modificar y corregir conductas que interfieren en el aprendizaje de personas con retos en el área conductual y con cualquier diagnóstico. Es el único abordaje científico validado y documentado por la Academia Americana de Pediatría en Estados Unidos, y ha sido aprobado como instrumento para modificar conductas de la persona con diversos diagnósticos (Síndrome Down, parálisis Cerebral y muchos otros). 65

¿En qué consiste el método ABA? El método consiste en ser una intervención con enfoque de lograr cambios en el aprendizaje y comportamiento a través del estudio y observación de los antecedentes (lo que sucede antes del comportamiento) y consecuencias (lo que sucede después del comportamiento) es conocido como Análisis Aplicado de la Conducta, en español (AAC).

Áreas en que ayuda el método ABA: 

Mientras ABA es eficaz en el lenguaje, también sirve para tratar las destrezas de la motricidad fina y gruesa, académicas y destrezas de la vida cotidiana básicas para hacerlos lo más independientes posible. A través del uso de la técnica de “encadenamiento”, los comportamientos se van rompiendo en pasos alcanzables que son enseñados hasta que el individuo las logra aprender con éxito para ir completando las destrezas por sí mismo sin ayuda.



Destrezas Sociales Apropiadas: o Destrezas Académicas y Sociales o Comunicación o Habilidades Adaptativas o Motricidad fina y gruesa o Hábitos de comer o Entrenamiento para ir al baño o Cuidados de higiene personal o Vestirse o Tareas domésticas o Manejo de conducta

Edades en las cuales es recomendado iniciar ABA: ABA es un método comúnmente sugerido y utilizado a una temprana edad como de los 2 a 4 años (Intervención Temprana). Es verdad que mientras más temprano se inicien en esta disciplina, les proporcionará antes el beneficio pero no es exclusivo de la edad. Los principios de ABA son aplicables a todas las personas, porque es simplemente una ciencia del comportamiento y el poder aprender las habilidades básicas. Con ABA, cualquier persona con necesidades especiales podrá aprender y llegar a su potencial a la velocidad de sus propias habilidades individuales. Uno de los grandes beneficios de ABA es que no hay límite de edad y ninguna restricción a lo que un niño se beneficiará del programa. Niños de todos los niveles de necesidades especiales pueden ser beneficiados. 40

Articulo consultado en Internet: http://cealguate.wordpress.com/2010/06/18/metodo-aba/

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

LA COMUNICACIÓN EN EL ALUMO CON TEA41 La comunicación es uno de los objetivos más importantes en el programa de un alumno con autismo, por lo que tiene que estar presente en todas las situaciones del aula. Hay que aprovechar cualquier situación para fomentar la comunicación, ya sea en contexto de trabajo o de ocio. Lo importante es crear múltiples situaciones para incentivar al alumno a comunicarse, atendiendo en todo momento a sus actos comunicativos. Según María Gortázar42 (2000) "Todos los sujetos autistas presentan, en mayor o menor grado, un fallo para desarrollar adecuadamente las habilidades comunicativas y lingüísticas. Los trastornos del lenguaje pueden variar, podemos encontrarnos desde con una ausencia total del habla hasta con una adquisición simplemente retrasada que se acompaña con rasgos desviados del lenguaje". Todo acto comunicativo consta de varios componentes: Modalidad Función - No verbal - Petición - Actos instrumentales - Rechazo - Gestos naturales - Respuesta - Sistema Alternativo de Comunicación - Pregunta - Verbal - Comentario

Contenido - Objeto - Acción - Persona

Contexto - Lugar - Persona

Se partirá de un ejemplo para analizar los componentes mencionados, con el objetivo de tenerlos en cuenta a la hora de evaluar y de programar una intervención educativa integral. Cuando en el aula un alumno "nos coge de la mano y nos lleva a la puerta", se debe tener en cuenta, en este acto comunicativo:  ¿Cómo comunica?: "Cogiendo al adulto de la mano" (acto instrumental).  ¿Para qué comunica?: "Para pedir".  ¿Qué comunica?: "Una acción" (SALIR).  ¿Dónde? "En clase". Modalidad Función Contenido Contexto ¿Cómo? ¿Para qué? ¿Qué? ¿Dónde? Acto instrumental Pedir Acción ("Salir") Aula Analizando esta conducta y otras que tenga en su repertorio se elabora el programa de intervención. Han de tenerse en cuenta, a la hora de intervenir con alumnos/as con TEA, las dificultades que presentan en la imitación, sobre todo en los niveles iniciales. Por este motivo se elige el "moldeamiento" y "modelado" como estrategia de trabajo. El "modelado" consiste en "proporcionar al alumno un modelo completo, verbal o físico, para que lo imite" (María Gortázar, 1999).Y el moldeamiento consiste en coger de las manos al alumno para hacer el gesto, moldeando la forma de su mano y realizar el signo, etc., disminuyendo progresivamente esta ayuda. En los niveles iniciales, utilizaremos el "moldeamiento" para trabajar los actos de comunicación no verbal.

41

Varios Autores, (2008) Guía de apoyo técnico-pedagógico: necesidades educativas especiales en el nivel de educación parvularia. Necesidades educativas especiales asociadas a autismo. Gobierno de Chile: Ministerio de Educación. 42 Psicóloga del Servicio de Atención temprana del Ayuntamiento de Lebrija)

66

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

MODALIDAD: ¿CÓMO SE COMUNICAN? Este alumnado manifiesta, generalmente, alteraciones profundas y complejas en el área de comunicación, tanto verbal como no verbal, presentando ausencia de la intención comunicativa y/o alteraciones en la utilización del lenguaje. Dentro de la comunicación no verbal, hay que distinguir entre actos instrumentales, gestos naturales y SAC (sistemas alternativos de comunicación). Los actos instrumentales Son los medios o pasos que se utilizan para alcanzar u obtener un objetivo. Es muy característico encontrar a los alumnos con autismo cogiendo al adulto de la mano y llevándolo hacia el objeto que quiere alcanzar, por ejemplo, alzando la mano del adulto para que coja una galleta de una estantería, poniendo la mano del adulto en el pomo de la puerta cuando no puede abrirla o en el botón de la tele cuando no lo pueden accionar; son los primeros actos de su comunicación y, por tanto, la base de los primeros gestos naturales, muy importantes a la hora de intervenir. Gestos naturales Los gestos naturales son: "Inicialmente la intervención se centra en la enseñanza de gestos con función de petición y de rechazo y en el uso comunicativo de la mirada" (Pedro Gortázar, 1992) Se debe comenzar por trabajar gestos de contacto, para luego pasar a los gestos distales, como la conducta de señalar o el "dame" mostrando la mano. Gestos de petición Entregar objeto Si los objetos deseados por el alumno los introducen en recipientes transparentes, que no pueda abrir o, colocamos juguetes que no pueda accionar por sí solo (música) y los dejamos a su alcance, él mismo será el que "entregue" ese recipiente/juguete al adulto (si no lo hace, moldearemos esa conducta) como petición de la acción "abrir" o "escuchar música". Otro objetivo que podríamos proponernos sería trabajar la conducta de "entregar objeto sustituto", como por ejemplo la cuchara para indicar que quiere comer, el vaso para indicar que quiere beber o las llaves del carro para indicar que quiere salir. Señalar Es conveniente desglosar en pasos más sencillos la conducta de señalar. Empezaremos por "tocar para pedir", ofreciendo al alumno alternativas (dos al principio) y en situaciones naturales y gratificantes para él. Por ejemplo, aprovecharemos la hora del desayuno, ofreciendo al alumno dos posibilidades para beber, mostrando con nuestras manos (o colocando en una mesa si hay que moldear sus manos) un batido y un zumo. Es conveniente que al principio sea algo muy deseado y algo poco deseado o que no sea de su agrado para asegurarnos que sabe elegir. En este momento, aprovecharemos el "reaching" (la conducta de coger) del alumno y moldearemos la conducta de "tocar objeto". Cuando tenga esta conducta adquirida y generalizada, iremos moldeando que lo haga con independencia del índice y poco a poco iremos distanciando el gesto hasta conseguir que el alumno señale. Pero no sólo trabajaremos esto en contexto de elección, sino que organizaremos el aula para que el alumno pueda realizar esta conducta a lo largo de la jornada escolar, dejando, por ejemplo, una botella de agua a su vista, en un lugar inaccesible, y aprovechando los actos instrumentales anteriormente citados para moldear.

67

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Extender la mano en actitud de dame Lo podemos realizar con alumnos a los que todavía no se les vaya a enseñar a señalar, moldeando el gesto natural de la palma de la mano extendida cuando vaya a alcanzar un objeto deseado. Tocar al adulto para demandar su atención Aprovechando la presencia de una tercera persona, moldearemos al alumno para tocar por el hombro al adulto. Se puede hacer cuando vaya a coger de la mano al adulto. Gestos de rechazo Entregar objeto para indicar que algo se ha acabado En contextos naturales, como puede ser la hora de la comida, el desayuno o en situación de trabajo en mesa, moldearemos al alumno para que nos entregue el plato para indicar que no quiere más o la caja de la actividad (un rompecabezas ) indicando que ya ha acabado; que no quiere más o que no quiere realizar esta actividad. Así, al principio, sustituiremos muchas rabietas por conductas funcionales. Es muy importante que al principio atendamos a las conductas comunicativas del alumno (ya sea en peticiones, rechazos, etc.) para que entiendan que con éstas pueden regular al adulto. Gesto natural del "no" Comenzaremos a trabajar el gesto natural de apartar objeto ofreciendo objetos o alimentos que no son de su agrado y moldeando enseguida esta conducta. Progresivamente iremos distanciando los objetos para que haga este gesto en el aire, hasta que el alumno haga el gesto natural del "no" con el índice.

LOS SISTEMAS ALTERNATIVOS y/o AUMENTATIVOS DE COMUNICACIÓN - SAAC. Javier Tamarit define los Sistemas Alternativos de Comunicación (SAC) como instrumentos de intervención logopédica/educativa destinados a personas con alteraciones diversas de la comunicación y/o del lenguaje, y cuyo objetivo es la enseñanza, mediante procedimientos específicos de instrucción, de un conjunto estructurado de códigos no vocales, necesitados o de soporte físico, los cuales, mediante esos mismos u otros procedimientos específicos de instrucción, permiten desarrollar las funciones de representación y sirven para llevar a cabo actos de comunicación (funcional, espontánea y generalizable), por sí solos, en conjunción con códigos vocales, como apoyo parcial a los mismos o en conjunción con otros códigos no vocales. Las personas con TEA procesan mejor la información visual, espacial, y concreta, y sin embargo, tienen más dificultades para manejar la información invisible, temporal y abstracta, tres características básicas del lenguaje. Los sistemas alternativos de comunicación (SAC) son visibles, ya que son instrumentos que se pueden manejar, o bien signos que se pueden ver; son espaciales y concretos, porque la mayoría de ellos ocupan un lugar concreto en el espacio. Así, tanto para las personas con lenguaje como para las que presentan ausencia de éste, los sistemas alternativos y/o aumentativos van a ser un instrumento fundamental a la hora de comunicar (o el único). Se deben tener claro algunos puntos antes de comenzar a hablar de los SAC:  Se deben utilizar el/los SAC que más se adapten a las necesidades del alumno, siendo lo más importante que su comunicación sea espontánea y sin ningún tipo de ayuda por parte del adulto.

68

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

 

Debemos enseñar tantos como sean necesarios para que su comunicación sea lo más rica posible, siempre dentro de sus posibilidades. A los alumnos verbales, los SAC le ayudan a conseguir una comunicación más funcional eliminando las ecolalias y su ansiedad.

Hay dos tipos de SAC: Los sistemas de signos (p.e.: "sistema de comunicación total de Benson Shaeffer") y los Sistemas representativos (p.e: el PECS y el SPC). 69

La importancia del apoyo visual: Todas las personas con autismo presentan problemas de comprensión; los alumnos más afectados van a necesitar una cuidadosa intervención ya que, como dice Ángel Riviére en el inventario "I.D.E.A.", "el niño o el adulto en este nivel ignora por completo el lenguaje, con independencia de que sea específicamente dirigido a él". Por lo tanto, trabajaremos con apoyos visuales (fotos, signos, y gestos naturales) siempre acompañado de lenguaje oral para que el alumno vaya ligando estas emisiones a sus significantes (es importante que en este nivel no se utilicen enunciados de más de una palabra). Para aquellos alumnos/as con TEA que presentan lenguaje oral, el apoyo visual va a ser crucial para el desarrollo de su lenguaje, pues va a mejorar considerablemente la adquisición de vocabulario, la comprensión de preguntas e incluso los aspectos narrativos. Hemos hablado antes de cómo enseñar al alumno a pedir y rechazar, pero también nos encontramos con alumnos a los que hay que enseñarles otras funciones, como por ejemplo a responder a preguntas. Es muy común, que padres y profesionales avasallemos a los alumnos a preguntas para que nos den información sobre qué ha hecho en la escuela o en casa. Las personas con autismo tienen graves dificultades para la comprensión de preguntas y para guiarse por las claves del contexto; así, un alumno que llegue a la escuela el lunes y le hagamos preguntas del tipo "¿Qué has hecho el fin de semana?, ¿Has estado con tus padres?, ¿dónde has ido?, etc.", probablemente no nos conteste nada, y es que no sabe qué información nos tiene que dar porque no está comprendiendo. Pero sin embargo, si todos los lunes a la misma hora nos ponemos con él en la "hora de hablar", cogemos el mismo cuaderno que sólo utilizamos para "contar acontecimientos" y le preguntamos a través del dibujo preguntas mucho más cerradas y sobre cosas que sabemos que le gustan, el alumno comenzará a compartir la información con nosotros. Si en vez de preguntar qué ha hecho el fin de semana le dibujamos un pictograma de cine en el cuaderno y le decimos señalándolo "¿has ido al cine?" (si al alumno le gusta el cine), es algo que no tiene casi equivocación, y tenemos un "tema de conversación" por el que el alumno se sienta atraído. Son muy prácticos los cuadernos de ida y vuelta en los que escriben padres y profesores; en este caso, los padres escriben algunas cosas que hayan pasado el fin de semana relevantes para al alumno. Es conveniente representar siempre igual a las personas, los lugares, y las situaciones más abstractas Es muy importante. Por ejemplo, en las personas, pintar lo más relevante de cada uno. Mientras más fácil hagamos el dibujo, más sencillo y rápido nos va a resultar. Es muy importante que padres y profesores se pongan de acuerdo en pintar igual para que el alumno sepa de qué están hablando.

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Pero al igual que utilizamos el dibujo que ayudar al alumno a expresarse, lo utilizaremos para explicarle situaciones, es decir, para mejorar la comprensión. No es lo mismo que mandemos al alumno a hacer un recado diciéndole "ve a buscar a Pepe y pídele folios", que le dibujemos en un recuadro el dibujo que represente a Pepe "Sistema de habla signada de Benson Shaeffer" Este sistema incluye dos componentes que lo definen como tal y, a la vez, lo diferencian de otros sistemas de comunicación. El primer componente es el habla signada (que consiste en la producción por parte del niño/a de habla y de signos de forma simultánea); el segundo, el de comunicación simultánea (empleo por parte de los adultos, profesorado, padres, hermanos, etc... de dos códigos utilizados simultáneamente cuando se comunican con los niños/as, y sujetos de tratamiento: código oral y código signado). La finalidad de este programa es fomentar una producción espontánea, por parte del niño, no verbal. Este sistema realza, especialmente, los aspectos expresivos y subraya la importancia de que la persona no verbal comprenda el efecto de la producción de los signos que no es otro que regular el mundo de las personas o simplemente conseguir cosas con palabras. Es un programa que no requiere habilidades de imitación, ya que se trabaja con la estrategia del moldeamiento, encadenamiento hacia atrás, espera estructurada y reforzamiento natural y social. Los signos se caracterizan por:  Su posición con respecto al cuerpo.  La forma de las manos; cómo deben colocarse para la realización del signo.  El número de movimientos que debemos realizar; se realizan tantos como número de sílabas tenga la palabra. Para comenzar a utilizar el sistema es necesario identificar lo que el individuo quiere o desea. Una vez se ha completado la evaluación de posibles refuerzos (objeto, alimento, acción, etc.) y se colocan en orden jerárquico, se regula el ambiente (evitando el acceso directo del niño al elemento deseado) de forma que asocie la realización del signo correspondiente con el acceso a dicho elemento. El programa se lleva a cabo en un contexto de enseñanza muy estructurado, al principio con la misma persona y en el mismo contexto. La persona que enseña el signo hará el moldeamiento total de éste, y poco a poco se irán desvaneciendo las ayudas con la técnica de "encadenamiento hacia atrás". Al principio se realizarán con el objeto presente y con un refuerzo inmediato, y cuando lo tenga adquirido sin ninguna ayuda por parte del adulto, se generalizará a otros contextos y a otras personas. Cuando se realice el signo de forma autónoma, con o sin objeto presente y en varios contextos, se procederá a la enseñanza de un segundo signo. Este será preferentemente diferente del primero en sus componentes y en cuanto a naturaleza. Es decir, que si hemos elegido como primer signo "patata", es más conveniente que se elija en el segundo "cosquillas" que "chocolate", ya que este último es semejante en su naturaleza. Después de haber adquirido el segundo signo, se realizarán ensayos de discriminación de los dos signos aprendidos, y así sucesivamente.

70

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

LA FUNCIÓN COMUNICATIVA: Hay dos funciones esenciales en la comunicación:  "Protoimperativa" (o "imperativa" si es verbal), que consiste en "conseguir algo por medio de alguien" (Riviére, 2001).  "Protodeclarativa" (o "declarativa" si es verbal), que consiste en "compartir con alguien la experiencia acerca de algo" (Riviére, 2001). 71

Es bien sabido que las personas con autismo tienen dificultades para utilizar la comunicación como una herramienta para "compartir estados mentales", por lo que lo normal es que los alumnos se comuniquen para "pedir". Pero esta función hay que desglosarla en varias, y a la hora de plantearnos una intervención hay que enseñarle a:  Pedir.  Rechazar.  Pedir información (preguntar).  Responder.

EL CONTENIDO DE LA COMUNICACIÓN: ¿Qué comunican? Se planteará qué contenido vamos a trabajar con el alumno/a, es decir, qué vamos a enseñarle que pida, que rechace, que sepa pedir, qué información es la relevante o qué preguntas vamos a realizar. Hablamos de objetos, acciones, atributos de los objetos, términos espaciales, temporales, etc. Es importante seleccionar cuidadosamente los contenidos que vamos a enseñar a los alumnos. El procedimiento va a ser el mismo tanto para alumnos verbales como para no verbales. Al principio, debemos centrar la intervención en los contenidos más gratificantes para él, así, si lo que más le gusta son las cosquillas, le enseñaremos a decir "cosquillas", a hacer el signo, a señalarse la barriga o a entregar al adulto un ítem que se refiera a este contenido; si le encanta el chocolate, haremos lo mismo con este otro contenido. Lo importante es conocer bien sus intereses. Así iremos construyendo un listado con el vocabulario necesario que le permita comunicar lo que más desee. Cuando tenga en su repertorio varias palabras, signos, ítem, etc., (unos 10/12), es importante enseñarle a rechazar objetos, alimentos, situaciones, etc. Estas son las dos funciones que primero deben aprender (las personas con autismo más afectadas sólo comunicarán estas dos funciones). Progresivamente iremos construyendo un vocabulario básico (siempre funcional para él). Por ejemplo:  Alimentos preferidos.  Objetos de su vida diaria (referidos al aseo, cocina, clase, casa, etc.).  Personas que le rodean.  Lugares donde suele ir.  Acciones de su vida diaria.

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

EL CONTEXTO DE LA COMUNICACIÓN: ¿Dónde se comunican? Si después de plantear todos estos objetivos no le enseñamos a hacer un uso adecuado, habremos conseguido nada, puesto que las personas con TEA tienen problemas para generalizar los aprendizajes. Es necesario y por lo tanto prioritario enseñarle a comunicarse de forma espontánea, en todos los contextos donde transcurra su rutina y con todas las personas que le rodean. Y esto, al principio, hay que hacerlo de manera explícita en cada contexto nuevo en que se encuentre. Por lo general, van a necesitar un número considerable de ensayos de ese contenido nuevo que pretendemos que comunique, haciéndolo en diferentes situaciones.

ESTRATEGIAS PARA FOMENTAR LAS CONDUCTAS COMUNICATIVAS. Es muy importante que los objetivos que nos planteemos con el alumno sean lo más funcionales posibles. "Un acto comunicativo es funcional cuando nos permite actuar/cambiar nuestro medio físico o social" (Gortázar, M., 1999). Por lo que hay que crear situaciones comunicativas en las que el niño sea el protagonista absoluto; pero, ¿cómo?. En primer lugar, como ya se ha dicho, hay que organizar el ambiente para conseguir que el niño "se vea obligado" a utilizar un acto comunicativo para obtener lo que desea, así incrementaremos el número de oportunidades de comunicarse, pero también iremos complejizando las conductas comunicativas. Es decir, si un niño ha aprendido a decir "agua" y estamos generalizando esta verbalización, nos "haremos los que no lo entendemos" (es decir, pedirle que "afine" más esa conducta para que le entendamos) cuando nos lleve de la mano a la botella. Es conveniente crear situaciones en las que el niño necesite la ayuda del adulto. Si está en contexto de trabajo, estaremos atentos para que nos pida ayuda cuando no pueda abrir el bolígrafo, cortar con las tijeras o cerrar una tapadera difícil. Otra forma de fomentar conductas comunicativas es con la técnica de interrupción de respuesta (Hunt y Goetz, 1988); consiste en interrumpir o bloquear al alumno en un determinado paso de una actividad (o rutina) que sepa hacer el niño de una forma más o menos autónoma. Si cuando se ha lavado las manos no encuentra la toalla para secárselas, tendrá que recurrir al adulto para pedírsela. Pero también tenemos que "compartir" con el alumno, objetos de su agrado y acontecimientos importantes para él. Para ello, es importante que mostremos interés por aquello en lo que el niño mira, se fija o en cualquier comentario que suelte el niño en un momento inesperado para nosotros.

MÉTODO PECS43 PECS es un método interactivo de comunicación para individuos no verbales. Requiere el intercambio de un símbolo entre un individuo no hablante y su interlocutor. Un símbolo es intercambiado para iniciar una petición, hacer una elección, proporcionar información o responder. El acercamiento consiste en cinco fases: 1. Intercambio Físicamente provocado 2. Incrementar la Espontaneidad, Buscar y Localizar comportamientos y Persistencia. 3. Discriminación entre Símbolos 4. Estructura de enunciado 5. Funciones adicionales de comunicación y vocabulario.

43

Articulo consultado en Internet: http://www.angel-man.com/resumen_pecs.htm

72

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Historia y Antecedentes: Los principios evolucionaron desde el enfoque de Pat Miranda que pretendía lograr que se señalasen imágenes sin incitar al individuo. Lori Frost & Andrew Bondy del programa Autístico de Delaware, ampliaron estos principios para incluir intercambio y un desarrollo sistemático de una variedad de formas lingüísticas. Su programa ha sido usado primariamente en niños pequeños que no hablan y son autistas, entre los 3 y 5 años de edad. Para quién es apropiado el PECS: Para individuos con:  Significativos déficits de comunicación  Una historia o dificultad para adquirir el lenguaje,  Pequeños intentos comunicativos o del entendimiento del aspecto interactivo social de la comunicación.  Niveles diagnósticos de autismo, retraso en la difusión del desarrollo, Síndrome de Down con las características arriba mencionadas.  Niveles diagnósticos de dispraxia y disfasias severas donde los individuos no tienen las habilidades motoras o ambientales para tener un lenguaje de signos. PECS no necesita de las siguientes habilidades como pre-requisito:  Habilidad de imitación  Contacto visual  Orientación facial  Habilidades motoras que no se encuentren en el repertorio del individuo PECS está basado en los siguientes principios:  Los individuos aprenden a comunicarse para obtener objetos o eventos altamente motivantes (ejemplos: comida o juguete). Objetos o eventos altamente motivantes pueden subsecuentemente convertirse en menos preferidos, por lo tanto, es crucial el determinar continuamente los objetos preferidos. Muchos de los individuos para los que PECS es adecuado no estarán interesados en objetos convencionales o típicos y pueden no tener una gran variedad de intereses.  Primeramente este es un acercamiento sin estímulo verbal. Maestros, padres o terapeutas deben permanecer en silencio y evitar proveer estímulos o incitaciones verbales mientras realizan el intercambio. Esta estrategia incrementa la posibilidad de que el individuo inicie una interacción en vez de responder solo después de un estímulo verbal.  Este acercamiento usa estímulo físico de mayor a menor importancia para apoyar al individuo de tal manera que se asegure una comunicación exitosa. Tan rápidamente como sea posible, los estímulos físicos son ocultados. Si es necesario, cualquier nuevo aspecto o fase del programa deberá de ser apoyado con estímulo físico.

FASES DEL PROGRAMA Fase 1: Intercambio Físicamente Estimulado Objetivo: Al ver un objeto altamente preferido, el individuo seleccionará el símbolo del objeto, se acercará al terapeuta, y dejará el símbolo en la mano del terapeuta.

73

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Nota:     

 

No serán usadas incitaciones verbales para realizar el intercambio. Una vez que el intercambio ha ocurrido, el terapeuta o el interlocutor inmediatamente dice el nombre del símbolo y le proporciona el objeto solicitado. Más de un objeto preferido puede ser usado en esta fase, aunque cada objeto debe ser presentado de manera individual. (uno a uno). El símbolo puede ser presentado de manera inicial en un tablero de muestra, o en la portada de un libro o sostenido frente al individuo. Provea oportunidades para múltiples solicitudes de un mismo objeto en una actividad. Ejemplo, dé al niño pequeñas porciones de un alimento deseado o repetidamente aleje de él la actividad deseada para provocar más peticiones. No lleve todo el entrenamiento de una forma "ordenada". Si es posible, arregle al menos 30 oportunidades a lo largo del día para que el individuo solicite. Para la fase uno, es útil tener dos personas disponibles para el entrenamiento. Una persona se sienta detrás del niño y provee los estímulos físicos, la otra persona mantiene la mano en posición palma abierta y provee refuerzo verbal y el objeto solicitado.

Pasos de la Fase 1: UN INTERCAMBIO COMPLETAMENTE ESTIMULADO (INCITADO): Mientras el individuo alcanza el objeto, el maestro ayuda físicamente al estudiante para coger el símbolo, alcanzar y dejar el símbolo en la mano abierta de aquel terapeuta. Una vez que el símbolo es colocado en la mano abierta del terapeuta, el terapeuta verbalmente refuerza al niño (a) (Ah, tú quieres el _______) e inmediatamente le entrega al alumno el objeto solicitado. RETIRANDO LA ASISTENCIA FISICA: Retirando la ayuda física para que el estudiante tome el símbolo y alcance la mano abierta del maestro. Continúe mostrando al estudiante su mano abierta tan pronto como el estudiante alcance cualquiera, el objeto o el símbolo. Continúe este paso hasta que el individuo, al ver la mano abierta del terapeuta, tome el símbolo, se acerque al terapeuta y deje el símbolo en su mano abierta. Inmediatamente dé al individuo el objeto y elógielo verbalmente. ENCUBRA LA "CLAVE DE LA MANO ABIERTA" Haga esto esperando cada vez más para mostrar su mano abierta, hasta que el estudiante sea capaz de tomar el símbolo, acercarse al adulto y dejarlo en la mano del maestro. Problemas comunes:  El individuo no está interesado en el objeto y no muestra interés por alcanzarlo. El objeto puede no ser motivante. Explore otras actividades y objetos.  El individuo lo hace bien durante unas pocas sesiones y claramente demuestra intercambio independiente para obtener los objetos deseados. Después de algunas sesiones, el individuo está menos interesado y se hace muy difícil lograr un intercambio aún por objetos que se sabe tienen alto interés. Algunos individuos parecen aprender que ellos pueden esperar, y una vez que el maestro se ha ido, saben que podrán obtener de cualquier manera todo lo que deseen. Estos individuos necesitarán una gran adecuación del entorno para ser consistentes con el intercambio. Esto tiende a pasar cuando el PECS es enseñado dentro de un modelo de terapia más tradicional, ejemplo: una hora de terapia cada semana.

74

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO





El individuo ve un objeto altamente preferido e inmediatamente hace berrinches o rabietas o inicia un repertorio de conductas que le ha sido efectivo para alcanzar sus objetivos en el pasado. El terapeuta necesita proveer asistencia física inmediata para que el individuo intercambie el símbolo y obtenga el objeto deseado, antes de que la respuesta conductual se potencie (aumenten las rabietas). El individuo va de una actividad a otra y nunca se concentra en una por un largo período de tiempo. Puede necesitar hacer símbolos para los objetos al mismo tiempo que el individuo cambia de una actividad a otra, por lo tanto, tenga tarjetas en blanco disponibles para este propósito. Usted también necesitará encontrar otras actividades altamente motivantes para el individuo.

Fase 2: Aumentando la espontaneidad y Buscar/Localizar Comportamientos y Persistencia Objetivo: El individuo va al tablero de comunicación, selecciona el símbolo, va con su interlocutor, y deja el símbolo en la mano abierta del interlocutor. Nota:  No son usadas incitaciones o estímulos verbales para lograr el intercambio.  Continúe enseñando una variedad de símbolos- presentados de uno en uno.  Continúe re-evaluando e introduciendo nuevos refuerzos constantemente.  Use una variedad de terapeutas, adultos y si es posible niños como interlocutores.  Además de pruebas de entrenamiento estructuradas, cree 30 oportunidades para solicitud espontánea durante actividades funcionales cada día.  Varíe la posición y el número de símbolos en el tablero de comunicación hasta que la discriminación sea perfeccionada. Pasos de la Fase 2: INCREMENTE LA DISTANCIA ENTRE EL ESTUDIANTE Y EL MAESTRO. El individuo comienza el intercambio, toma el símbolo y se acerca al adulto. Mientras el estudiante se acerca al terapeuta, éste se inclina hacia atrás para que el estudiante tenga que ponerse de pie para alcanzarle. Una vez que el intercambio es completado (el símbolo es dejado en la mano abierta del adulto) verbalmente se refuerza al individuo y se da acceso al objeto. Continúe entrenando de esta manera, incrementando gradualmente la distancia entre el estudiante y el terapeuta. Mantenga una proximidad cercana entre el estudiante y el símbolo. El terapeuta, debe incrementar inicialmente su distancia del estudiante con muy pocos incrementos (literalmente pulgadas/centímetros). De acuerdo al éxito del estudiante al acercarse al adulto, los incrementos deberán ser mayores. Continúe reforzando al estudiante al conseguirlo, no después de que el intercambio se ha completado. INCREMENTE LA DISTANCIA ENTRE EL INDIVIDUO Y LOS SÍMBOLOS. Inicie aumentando sistemáticamente la distancia entre el individuo y los símbolos, de tal manera que el individuo tenga que ir al símbolo y luego ir al adulto para completar el intercambio. Continúe reforzando tal cual se describe arriba. PERSISTENCIA EN LA ENSEÑANZA. Permita al individuo traer el símbolo al adulto, pero que él (adulto) pretenda no estar prestando atención. El individuo puede ser enseñado (físicamente estimulado) a tocar al adulto para llamar su atención y luego intercambiar el símbolo.

75

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Fase 3. Discriminación entre Símbolos Pasos de la Fase 3: DISCRIMINACIÓN Siga la secuencia de abajo cuando inicie las pruebas de discriminación. Evalúe un sitio para comenzar con cada estudiante. Algunos estudiantes aprenderán a discriminar rápidamente. No es necesario pasar por todos los pasos con cada estudiante.  Un símbolo de "alta preferencia" y una tarjeta en "blanco".  Un símbolo de "alta preferencia y un símbolo "sin sentido".  Un símbolo de "alta preferencia" y un símbolo de "baja preferencia".  Un símbolo de "alta preferencia" y 2,3, o 4 símbolos de "baja preferencia".  Símbolos múltiples de "baja preferencia" con un símbolo de "alta preferencia"- el individuo discrimina y selecciona el símbolo de alta preferencia y lo intercambia.  Múltiples símbolos de "alta preferencia" presentes- el individuo busca, discrimina y selecciona (de entre cinco a diez símbolos presentes) e intercambia el objeto altamente deseado sin importar dónde fue colocado en las selecciones ofrecidas. REVISIONES O COMPROBACIONES DE CORRESPONDENCIA: Una vez que el individuo está demostrando discriminación entre símbolos, haga una revisión de correspondencia haciendo que el individuo solicite un objeto en particular y luego…. Haciéndole un gesto, indicarle "adelante, toma lo que has pedido" El individuo debe seleccionar el objeto adecuado. Si no, el estudiante no está usando correctamente el símbolo. REDUCIENDO EL TAMAÑO DEL SÍMBOLO: Una vez que el individuo es capaz de discriminar de entre 8 a 10 símbolos en el tablero de comunicación en un tiempo dado, inicie gradualmente la reducción del tamaño de los símbolos. La reducción del tamaño de los símbolos puede esperar hasta la fase 5 cuando un número de eventos organizados por símbolos tengan que ser enseñados. Problemas Comunes  El individuo toma todos los símbolos y los intercambia. Esto es bastante común. Incite físicamente al individuo a tomar solo el símbolo que usted piense que el individuo desea.  El individuo no discrimina entre los símbolos. Ej. No mira al tablero o toma el símbolo más cercano. Intente usar alimentos altamente preferidos contra poco preferidos. Ej. dulce vs. cebolla. Intente cambiar el tipo de símbolo, Ej. cambie de un simple dibujo a una fotografía o fondos coloreados de símbolos. Intente agrandar el tamaño de los símbolos.  El individuo inconsistentemente discrimina entre los símbolos. El ambiente debe ser modificado a las necesidades del individuo para que pueda realizar los intercambios para obtener todo. Necesitan ser estimuladas habilidades de búsqueda visual.  Hay algunos individuos que pueden no ser capaces de discriminar entre los símbolos. Para estos individuos, mueva el símbolo cerca de su referente (objeto real) pero al mismo tiempo no permita acceso fácil al mismo referente. El individuo irá al objeto real a través de pistas visuales y de localización, pero aún necesita localizar el símbolo e intercambiarlo con su interlocutor para jugar o interactuar con el objeto. Esta es una extensión del programa de gesticulaciones "Entregue y Ayude" descrito por Pein & McGibbon-Klein (1989).

76

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Fase 4 Estructura de la frase Objetivo El individuo solicita objetos presentes y no presentes usando el símbolo "Yo quiero", poniéndolo en una tira de frase, tomando el símbolo de lo que desea, poniéndolo en la tira de frase, cogiendo la tira de frase del tablero de comunicación o del libro, acercándose al interlocutor e intercambiando el enunciado con el individuo. Al final de esta fase el estudiante normalmente tiene 20-50 símbolos en el tablero/libro de comunicación con una gran variedad de interlocutores. Notas 

No son usadas incitaciones verbales, solo son usadas mientras se realiza el intercambio.



Continúe con periódicas revisiones de "correspondencia".



Provoque, al menos 20 oportunidades (preferentemente 30-50) por día.



Una tira de frase (tarjeta de tablero de aprox. 2 pulgadas) Adherida con velcro a la parte frontal del libro o tablero de comunicación.

Pasos de la Fase 4: SÍMBOLO ESTACIONARIO "YO QUIERO" El símbolo "Yo quiero" es adherido a la izquierda de la tira de frase. Cuando el estudiante quiere un solo objeto, físicamente guíe al individuo a poner el símbolo en la tira de frase junto al símbolo "Yo Quiero". Entonces guíe al estudiante para dar la tira de la oración al maestro (ahora conteniendo "Yo Quiero" y un solo símbolo). Con el tiempo, gradualmente disminuya la asistencia. La maestría (dominio) es alcanzada cuando el estudiante es capaz de adherir el símbolo del objeto deseado a la tira de frase (que ya contiene el símbolo "Yo Quiero"), acercarse a un interlocutor y entregar la tira de frase completa sin estímulo alguno. MUEVA EL SÍMBOLO "YO QUIERO" Mover el símbolo "Yo Quiero" a un lugar en el libro/tablero de comunicación. Cuando el individuo desee un objeto/actividad, guíe al estudiante a coger el símbolo "Yo quiero", colóquese en el lado izquierdo de la tira de frase que coja y que coloque el símbolo deseado junto a éste en la tira de frase, se acerque y entregue la tira del enunciado al interlocutor. Con el tiempo oculte toda pista. El dominio de esta fase deberá ocurrir sin incitaciones físicas o verbales entre al menos 3 terapeutas/interlocutores. REFERENTES NO A LA VISTA: Inicie creando oportunidades para que el estudiante solicite objetos/actividades que no están a la vista. Inicie por alejar algo inmediatamente después de que el estudiante lo ha solicitado y se le ha entregado. Con el tiempo, el estudiante deberá aprender a solicitar objetos de los que él o ella sabe pero que no puede ver. ENTRENE AL INDIVIDUO A QUITAR LOS SÍMBOLOS: Luego del intercambio y entrega del objeto solicitado, físicamente incite al estudiante a tomar la tira, los símbolos para devolverlos nuevamente al libro.

77

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Fase 5: Funciones de comunicación adicionales y vocabulario: Objetivo El individuo espontáneamente usa una amplia gama de conceptos de funciones comunicativas y vocabulario (acompañado de intentos de habla cuando sea posible) en una variedad de contextos y de interlocutores. Nota 

78

Limite las incitaciones verbales cuando sea posible (Con la introducción de las respuestas no es posible limitar todas las incitaciones verbales).



Continúe con revisiones periódicas de "correspondencia"



En esta fase del programa un número de diferentes acercamientos y técnicas pueden y deben ser enseñadas. Las siguientes deberían considerarse, pero no necesariamente seguirse de una manera secuencial.



Use una combinación de Valoración de Necesidades de Comunicación, Inventarios Ecológicos e información obtenida de comunicaciones fallidas anteriores, para determinar las funciones más útiles y el vocabulario a seguir. La gente de donde vive el individuo, de la escuela o ambiente de trabajo deberán de ayudar con sus propuestas en la decisión acerca del vocabulario y funciones de comunicación. Un muestrario de funciones de comunicación y vocabulario se incluye al final de este artículo.



Para maximizar la adquisición del programa de intercambio de imágenes, para mejorar el lenguaje receptivo así como enseñar el apropiado uso de una más amplia variedad de vocabulario y funciones use la Técnica de Entrenamiento llamada " Estimulación de Lenguaje Asistido". Esta es una técnica desarrollada por Goossens', Crain & Elder (1992, 94) e involucra al interlocutor señalando con el dedo símbolos (o componiendo símbolos en una tira de frase) en conjunción con su estimulación de lenguaje emitido. Busque proveer estimulación de Lenguaje Asistida con al menos 80% de las actividades realizadas dentro de la casa, escuela y trabajo del individuo. Esto en un acercamiento intensivo, pero incrementa la semejanza entre el aprendizaje del alumno con la comunicación interactiva por medio de símbolos.



Use símbolos para proveer una predictibilidad de las actividades o eventos. Estos acercamientos a menudo son referidos como "estantes anticipativos" o "cajas de calendario". El propósito es representar cada actividad en una secuencia diaria de ocurrencia. Este acercamiento es discutido más adelante por Rowland & Schweigert (1989) y Mirenda, Mallette & McGregor (1994).



Valoración de las Necesidades de Comunicación

Para las siguientes funciones y necesidades, indique el nivel de necesidad. Enfoque el enseñar aquellas funciones y necesidades marcadas como obligatorias. Tenga a un número de personas en el ambiente del individuo, Ej. Padre, maestro, y terapeutas para que faciliten información.

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

NECESIDAD/FUNCIÓN

Obligadas

GRADO DE NECESIDAD Deseadas No necesarias

COMUNICACIÓN

Haga peticiones Exprese emociones Transmitir necesidades físicas básicas Describir síntomas médicos Contestar preguntas si/no "¿Quieres ___?" "¿Es esto un ___?" Responder a preguntas abiertas:"¿Qué es lo que quieres?" Formular preguntas:"¿Dónde, Qué, Quién?" Saludar personas Modales sociales: "por favor, gracias" Comentar espontáneamente Proporcionar información única Llevar una conversación Dar opiniones Otras Comunicarse en varios sitios, especifique: Comunicarse con diferentes interlocutores, especifique: Comunicar mensajes nuevos Comunicarse con puntuación y gramática correctas Comunicarse con interlocutores que pueden leer Comunicarse con interlocutores que no pueden leer Comunicarse telefónicamente Comunicarse con extraños Comunicarse con la clase completa Completar copias Completar papeles Otros

79

Selección de vocabulario por medio de un Inventario Ecológico 

Escriba todos los diferentes lugares/actividades en los cuales su hijo participa en una semana determinada.



Califique los lugares de acuerdo a lo interesantes que son para su hijo. Considere el seleccionar lugares/actividades que ocurren frecuentemente. Ej. Conducir el carro, (que probablemente ocurra numerosas veces durante el día) contra ir al juego semanal de fútbol.



Seleccione vocabulario para cada una de los 2 - 5 lugares/actividades más interesantes concentrándose en lo que típicamente dicen sus similares en dicho lugar/actividad.



De las listas de vocabulario, seleccionar objetos que faciliten el uso del sistema PECS al estudiante, son relativamente fáciles de modelar y ocurren frecuentemente en contextos que fácilmente pueden ser creados.

Selección de Vocabulario: 

Actividades/lugares en los cuales el estudiante participa cada semana:



Actividades/lugares calificados en base a su grado de motivación:



Seleccione el vocabulario para entre 2 y 5 actividades/lugares altamente seleccionados.



Nombre del Estudiante:



Gente: Palabras de Acción:

Lugar:

Fecha:

Opciones:

Palabras descriptivas:

Frases de Control: 

¿Qué están diciendo los demás?

terapeuta / padre:

similar / hermano(a):

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

De las listas de vocabulario seleccionar objetos que propicien el uso del sistema PECS por parte del estudiante, son relativamente fáciles de modelar y ocurren frecuentemente en contextos que puedan ser creados fácilmente. Continuando de la fase 5: El estudiante es animado a coger el símbolo que representa la actividad siguiente del horario mostrado en el tablero y a ponerlo en una sección de "todo hecho" o llevarlo al área en donde la actividad se va a producir. Hemos encontrado que la independencia se potencia cuando los estudiantes son informados (vía estimulación de lenguaje asistido) que la actividad actual ha terminado y que necesitan revisar su calendario... Organización de símbolos: No es inusual para algunos individuos tener un sistema de comunicación con más de 100 símbolos. Es importante designar un sistema que organice los símbolos y que por lo tanto reduzca algunas de las demandas de buscar los símbolos dentro de un libro. Las siguientes son algunas maneras en las cuales hemos organizado los símbolos: 

Organice por categorías. ej. alimentos, bebidas, salidas, actividades escolares, materias escolares, miembros de la familia, compañeros de clases, sentimientos, artículos de vestir, palabras descriptivas.



Las categorías pueden estar codificadas por color: Ej. todos los artículos alimenticios y símbolos son mostrados en papel amarillo, todos los artículos de vestir en papel azul.



Los objetos de vocabulario dentro de cada categoría pueden ser organizados alfabéticamente.



Cada símbolo puede ser combinado con la palabra del símbolo. (Esto estimula el desarrollo de habilidades literarias, y puede hacer posible que eventualmente se usen palabras impresas en vez de símbolos con la palabra impresa).

Use etiquetas para ordenar a cada una de las categorías. Puede ser necesario tener múltiples libros y muestrarios. Ej. Un niño(a) puede tener 2 libros en casa (uno en el piso inferior y otro en el superior), un pequeño libro para viajar en el carro , tres o cuatro pequeños libros para salidas específicas, un libro para la escuela, cuatro muestrarios en la escuela localizados cerca al sitio donde la actividad se realizará, las opciones de vídeo tape estarán cerca del aparato de vídeo, las opciones del campo de juegos se dejan cerca de la puerta al campo de juegos. Es imperativo que cada persona que trabaje con el niño(a) tenga los mismos símbolos y sistema de organización.

PECS y Habla Nosotros no consideramos trabajar formalmente en el habla hasta que un individuo ha alcanzado la fase 5 del programa PECS y estén usando de manera regular un mínimo de 30 (preferiblemente 50) intercambios diariamente. Cuando se toma la decisión de trabajar en el habla en conjunto con el PECS es importante sostener la tira de frase a la altura del rostro del interlocutor y visualmente centrar al individuo señalándole cada símbolo del enunciado. El interlocutor deberá hacer una pausa breve para permitir un intento de habla antes de dar un modelo verbal de lo que está siendo solicitado y entonces facilitar al individuo el objeto solicitado.

80

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Es importante no frustrar al individuo pero al mismo tiempo conseguir cualquier palabra o intento de vocalización que sea posible. Usualmente los primeros intentos de habla del individuo son muy desorganizados y no cercanamente aproximados a las palabras clave. Aparentemente hay una gran variabilidad en como un individuo empezará a usar vocalizaciones/habla con el intercambio. Con el tiempo necesitamos ocultar nuestro modelo verbal de lo que está siendo comunicado y animar al individuo a realizar sus intentos de habla con los símbolos. 81

POR FAVOR NO DEJE DE USAR PECS PORQUE EL INDIVIDUO COMIENCE A HABLAR No es inusual para algunos individuos empezar a decir aproximaciones de las palabras que están comunicando vía PECS en las fases tempranas del programa. Es importante continuar usando el PECS hasta el tiempo en que sus datos indiquen que el individuo es igualmente o más efectivo con su uso del habla que con PECS. Por ejemplo: un individuo puede haber aprendido a solicitar usando PECS y rutinariamente decir "Yo quiero ___", no obstante el habla no se usa para comunicar funciones adicionales o vocabulario. En tal caso, sería apropiado dejar de usar PECS para pedir y continuar utilizándolo para enseñar el uso de otras funciones y vocabulario de comunicación. PECS en el Aula 

Este programa fue inicialmente desarrollado e implementado en una variedad de aulas a lo largo del estado de Delaware.



El programa funciona bien con un "modelo de consulta" en donde una persona está disponible para facilitar soporte intenso (hacer símbolos, obtener motivadores, implementar el programa en un aula y dar entrenamiento al personal del aula).



Determine la prioridad. Si la prioridad es comunicación, entonces otros objetivos y rutinas del aula necesitarán ser modificadas por un período de tiempo para tratar de apoyar la comunicación del estudiante.



Se necesitarán algunos cambios en el aula. Tenga en mente que muchos de los estudiantes para los cuales el PECS es apropiado tienen un escaso repertorio de intereses o intereses inusuales y que puede ser posible que los únicos motivadores para cada estudiante no se encuentren al alcance.



Para que la mayoría de los estudiantes aprendan el poder de la comunicación, necesitarán inicialmente poder tener actividades altamente motivantes inmediatamente después de que lo soliciten. Esto debe ser necesario solo por unas cuantas semanas. Una vez que retrase la obtención de las actividades solicitadas o que los motivadores estén disponibles en unas horas específicas del día, asegúrese de tener un sistema de calendario basado en símbolos para que el estudiante pueda predecir las actividades diarias...



Aunque no sea capaz de realizar los cambios en el aula para crear oportunidades de comunicación, podrá ser capaz de usar el PECS durante la hora del refrigerio o a la hora de comida.



Si tiene un aula con múltiples usuarios PECS, cada estudiante deberá tener su propio libro y un lugar específico para guardarlo. No intente iniciar a todos los estudiantes al PECS al mismo tiempo. Escoja un estudiante y desarrolle el programa con ese estudiante antes de cambiar al próximo. Es importante enseñar a cada estudiante a remplazar los símbolos en el libro después de que ya han sido usados.

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO



Recuerde que para que los estudiantes obtengan la máxima ganancia de este programa, ellos deben de comunicarse espontáneamente 30 o más veces a lo largo de la jornada escolar.

Consideraciones Educacionales para niños con Autismo 

Una intervención temprana e intensiva puede dar como resultado un cambio del desarrollo importante en algunos niños con autismo.



Las habilidades de comunicación / sociales son las más importantes que un niño puede aprender. Particularmente cuando un 80% de los pre-escolares y 50% de los niños en edad escolar no muestran habla funcional o tienen comunicación limitada.



Aumentar el control sobre el ambiente es la principal meta de instrucción.



Las Habilidades Funcionales son enseñadas en su contexto natural. Habilidades pre académicas y académicas pueden también ser importantes para el niño pequeño.



Las prioridades instruccionales provienen del individuo y de su ambiente.



La participación de los padres es un componente crucial del proceso instruccional.



La Integración puede no ser efectiva sin una programación activa y directa. Es mi opinión que el modelo de inclusión "dump and hope" (desanimarse y esperanzarse) frecuentemente no es efectivo. Puede ser que haya habilidades de pre-requisito que el niño(a) debe de adquirir para beneficiarse substancialmente de la Integración. Yo creo que algunos niños pequeños con autismo necesitan tener un sistema de comunicación efectivo y ser capaces de aprenderlo antes de que pudieran beneficiarse de los ambientes de Inclusión.



Los niños necesitan de ambientes de aprendizaje estructurados y predecibles centrados en programas/horarios visuales.



Los comportamientos retadores pueden manejarse mejor usando un análisis funcional del comportamiento. (los comportamientos pueden ser el resultado de que las tareas sean muy difíciles, frustrantes, demasiado aburridas, o de la necesidad de un suministro sensorial específico).



Los niños necesitan que sus maestros tengan altas expectativas y les faciliten un ambiente de aprendizaje positivo.

Objetivos de muestra que involucran acercamientos basados en símbolos: 

Facilitando 30 o más oportunidades diariamente, el estudiante usará palabras, símbolos y/o lenguaje para comunicar una variedad de funciones en una variedad de ambientes a lo largo del día.



Al estudiante se le proveerá de asistencia física si lo requiere.



Terapeutas y personal del aula evaluarán diariamente el uso del PECS por medio de las hojas y las gráficas.



El estudiante usará un horario personal para iniciar y completar las actividades, y al cambiar de una actividad a otra a lo largo del día.



Al estudiante le será dado acceso completo al horario (programa) y es necesario, físicamente estimulado a que lo haga. El estudiante usará su horario personal un mínimo de 12 veces durante el día entre sus actividades.



El progreso será medido en base a la observación/documentación hecha por el terapeuta y el personal del aula una vez por semana.

82

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO



El estudiante preparará un refrigerio simple para la clase siguiendo una rutina instruccional de símbolos/palabras.



El estudiante demostrará 100% de capacidad en todos los pasos del análisis de tareas a los cuales se les ha dado nivel de asistencia en 5/8 días.



La información diaria será recogida por el personal que trabaja con el estudiante usando una rutina analizada de tareas. 83

EL MÉTODO TEACCH44 El Método TEACCH es un excelente método para trabajar con los autistas, ya que ha dado resultados positivos a estos niños , al ser materiales muy atractivos visualmente llaman la atención del niño y los hace motivadores para ellos , además hace que el niño sea autónomo en la realización de las tareas, debido a que son materiales que se presentan muy estructurados y ofrecen información visual, indicando en el propio material el que se debe hacer con él, en cuál orden y cuando finaliza la tarea. Así, potenciamos el trabajo individual e independiente del alumno.

LA RESPUESTA TEACCH EN EL AULA PARA ALUMNOS/AS DENTRO DEL ESPECTRO AUTISTA El programa TEACCH (“Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children”) proporciona, desde hace 40 años, diferentes servicios tanto para las personas con autismo y trastornos asociados como para sus familias. Su fundador, Eric Schopler, profesor en la unidad de psicología de la Universidad de Nord Chapel (Carolina del Norte), ha desarrollado, a través de numerosas publicaciones en “The TEACCH Division”, diversas programaciones y una metodología de enorme influencia en el trabajo con las personas con graves dificultades en la comunicación y por tanto aplicables a los alumnos/as que se encuentran enmarcados dentro del espectro autista. Las bases y fundamentos metodológicos, en las que se basan sus publicaciones, han impregnado el quehacer cotidiano de muchos profesionales. Dentro del entorno TEACCH, sus autores son los primeros promotores de la comprensión de los sentimientos y pensamientos de las personas con autismo, así como su forma de entender el mundo físico y social. En los últimos años, han tratado de definir y explicar el concepto de “cultura autista”. Se destaca claramente un aspecto diferencial que lo hace realmente operativo y especial, la minuciosidad en la adaptación del entorno, que incluye una gran variedad de ayudas: tales como prótesis físicas que ayudan a la comprensión del paso del tiempo, de las acciones y de las actividades más complejas. Esta metodología no se propone solamente para la enseñanza individualizada o en grupo sino que sirven para los diferentes entornos y actividades en las que una persona con autismo necesite desenvolverse. El objetivo que persigue es que tengan un nivel alto de accesibilidad e independencia en aquellas actividades que se desarrollan en un entorno determinado. En la medida que las personas dentro del espectro autista comprenden y conocen las pautas de acción de determinado entorno, las conductas inadaptadas, los problemas conductuales y el tedio tienen escasas probabilidades de aparecer en su vida.

44

Articulo consultado en Internet: http://www.quadernsdigitals.net/datos_web/hemeroteca/r_1/nr_796/a_10730/10730.html

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

A pesar de los años que hace que estas bases de trabajo están al alcance de todos, los profesionales siguen siendo en muchos casos reacios a utilizarlos, e incluso a entender su auténtica utilidad tanto en la educación como en la adaptación de los entornos en los que se desenvuelven estas personas. Sin duda, las reticencias al uso de esta metodología no son tanto por la comprensión del método en sí, como la dificultad que los profesionales tienen para comprender a estas personas. Entender, como son y cómo se sienten desde una perspectiva más cercana a su visión del mundo físico y social, ayudará a comprender el valor de la metodología TEACCH. Las sugerencias para la adaptación del entorno y las actividades son múltiples y se basan en un concepto clave: la “estructura”. La aplicación de este concepto puede ser de mayor o menor grado según los niveles de abstracción y de comprensión de órdenes, según la minuciosidad y subdivisión de las mismas. Lo más interesante es que esta metodología se acopla enormemente a aquellas limitaciones que son ampliamente aceptados por la mayoría de la comunidad educativa y a las capacidades. En definitiva cuando hablamos de la metodología TEACCH, adaptada al entorno escolar, estamos hablando en su gran medida, del estilo de aprendizaje de las personas con autismo y que hay que definir en las adaptaciones curriculares de estos alumnos/as. Sin duda, el reto de los profesionales implicados en su educación es comprender el grado y aplicación de su estilo de aprendizaje y de sus características concretas. Se trata de una auténtica adaptación de acceso en el pleno sentido de la palabra. En cualquiera de los aspectos: físicos, temporales, de organización de tareas y de los sistemas de trabajo en general. Con el objetivo de superar, “saltar y soslayar” las dificultades de comprensión y acción que demandan los diferentes entornos. Existen muchos estudios dedicados a entender la forma de comprender el mundo de la persona con autismo, así como sus dificultades cognitivas. La metodología TEACCH, trata de adaptarse a sus peculiares características en los ámbitos de la comunicación y el lenguaje, la interacción social y la restricción de intereses y actividades. El método TEACCH propone que el aprendizaje surja proponiendo adaptaciones de entornos y actividades que se apoyen en aspectos cognitivos preservados e incluso muy desarrollados tales como el procesamiento visual, los intereses especiales (sobre todo en el aspecto de apego a rutinas) y la memoria mecánica (asociativa, sin formar categorías). En definitiva, la máxima de “hazte como ellos (comprende sus necesidades, su forma de percibir el mundo y satisfacerlo), para que ellos se hagan como nosotros” (nos comprendan y comprendan mejor nuestro mundo), se ve claramente potenciada en el desarrollo, día a día, de la metodología TEACCH.

1. UNA METODOLOGÍA ADECUADA A SUS CARACTERÍSTICAS Y PUNTOS FUERTES Las dificultades de comunicación y lenguaje de las personas con autismo no se circunscriben solo al soporte necesario para el acto comunicativo: palabra, escritura, fotos……, sino que hay dificultades graves para entender el acto comunicativo en sí. Dificultades para comprender la instrumentalización de cualquier soporte en un momento concreto de la comunicación, dificultades para comprender como y cuando comunicarse, para hacerse escuchar, para satisfacer sus deseos y necesidades, para mostrar y compartir… Es así, que solo en la medida en que comprendan dicha instrumentalización, en muchos casos “fisicalizando” el soporte, en definitiva haciéndolo más accesible para su análisis, y a través de situaciones altamente estructuradas y motivadoras, podremos mejorar las capacidades de comunicación de estas personas. Pero mientras esto ocurre, el entorno y las actividades que en él se desarrollan no tiene por qué exigir una capacidad de comunicación de alto grado, sino simplemente adoptar estrategias de colaboración y no rechazo para que las personas puedan desenvolverse y acceder al aprendizaje. Esta colaboración se consigue en gran

84

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

medida gracias a la “claridad” y estructuración de los materiales, la presentación de las actividades y en la organización del entorno para la persona con autismo. De esta forma la comprensión y expresión del lenguaje, sea gestual u oral, ya no es imprescindible para el acceso al aprendizaje y a las actividades. Hacer visual aquello que queramos que entienda es básico en esta metodología. La mera presencia de rutinas de trabajo, a través de moldeamiento directo, sin necesidad de imitación, en un principio, y de señalamiento de puntos de atención, permite la ejecución de actividades que no hace preciso la comprensión del lenguaje para el desarrollo de la tarea. La restricción de los intereses y actividades de las personas con autismo es clara y evidente. Desde los niveles más bajos en los que aparecen adherencias a estereotipias propioceptivas, perceptivas, con objetos o sin ellos, rutinas de acción más o menos elaboradas con objetos o situaciones, temas de interés o de conversación, la metodología TEACCH las utiliza para soslayar distintas dificultades. Utiliza el apego a rutinas en la medida en que lo incorpora como una necesidad en la realización de actividades y de la acción en distintos entornos. La búsqueda de información relevante y comprensible para ellos, en tareas y en entornos se convierte en una rutina, y por otro lado obliga a la persona con autismo a tener siempre algo que hacer. La finalidad es que los intereses restringidos de las personas con autismo sean un punto de partida para la elaboración de tareas en sí o para la utilización como un fin de las mismas. Estos elementos se convierten en motivadores y son focalizadores de la atención. La mejor capacidad para manejar información visual frente a la auditiva, justifica que el sistema TEACCH se apoye en la “visualización” de los conceptos o tareas que se quieren que comprendan los alumnos/as con trastornos del espectro autista. La transformación de los conceptos a la modalidad visual con el objetivo de organizar y anticipar la actividad y el entorno. Esta es la clave para comprender la metodología TEACCH. La información visual permanece, es fácilmente analizable e igualmente es clara respecto al significado y a lo que hace referencia. Claramente, “Hay un paralelismo entre la forma de aprender de los autista y la forma de enseñanza con estructura”. (Kerry Hogan, 1997).

2. DESCRIPCIÓN DE LA METODOLOGÍA TEACCH La necesidad de disponer de una estructura es una constante en el estilo de aprendizaje de alumnado con trastornos del espectro autista, la metodología TEACCH ofrece una estructura ya que esto es esencial para la comprensión del mundo. 2.1. ¿Qué es la estructura? ¿Cómo se materializa el concepto de estructura en el aula? La estructura le ayuda a buscar indicios que den respuesta a qué, dónde, cuándo y cómo realizar cada actividad. Les ayuda a ubicarse en un mundo, con pasado y futuro, con consecuencias y causas adaptadas. A las personas con trastornos del espectro autista les cuesta mucho detectar y comprender contingencias, comprender la globalidad y el sentido de los objetos, de las acciones y de las situaciones. La estructura es una herramienta esencial que hará que nuestro mundo sea más accesible a ellos. Cuando un alumno presente rabietas hemos de preguntarnos si precisa mayor estructuración de su entorno que palie sus limitaciones frente a esa situación concreta, a la vez que hemos de tratar de comprender y compensar sus necesidades de comunicación a través de la enseñanza de situaciones más estructuradas y más fáciles de entender para ellos. “La enseñanza estructurada ofrece oportunidades de enseñanza que de ninguna otra forma es accesible”. Esta idea obliga a plantearnos que cuando algo no funciona como esperamos, no debemos olvidar preguntarnos por

85

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

la estructura en sí. Por el grado y adecuación de la organización y estructuración de la actividad, del entorno, de la interacción y comunicación para una persona con autismo en concreto. La estructura es una rutina, en el aspecto físico y el temporal. Puede diseñarse y ser minuciosa en mayor o menor grado, según las características de la persona con autismo respecto a la actividad, el entorno o la interacción. Una actividad o situación está más o menos estructurada según las capacidades perceptivas, el nivel de flexibilidad o rigidez para acabar una determinada tarea. Siempre hemos de tener presente que las personas con autismo tienen limitado el sentido de la actividad. Es decir, les es difícil entender la “globalidad” de los entornos y su sentido, les cuesta comprender que fin o razón tiene cada actividad o situación. Les es muy difícil entender la relación de las partes y del todo de una determinada acción, de un determinado objeto y momento en que se acaba la actividad. De ahí su apego a rutinas, a trozos de actividad que le han sido de utilidad anteriormente y que llegan a ser de gran satisfacción y auténtica emoción para muchos. Sabemos que les cuesta entender que las actividades tienen opciones diferentes que apuntan a resultados parecidos o iguales según el entorno y el momento. Su gran memoria mecánica (simples asociaciones, con escaso sentido entre ellas), les ayuda a recordar secuencias de acción, difíciles, precisas y largas, pero con escaso sentido de su finalidad. Por ejemplo, puede diseñarse una estructura para el saludo al entrar en clase. Ellos comprenden que esto debe tener una consecuencia, un fin: entrar ¡al fin! en clase como todos los días…. La secuencia debe ser muy rígida y clara perceptivamente. Obtenemos la atención, estando siempre colocados en el mismo lugar, el niño llega con un objeto, fotografía, pictograma…. que ayuda a centrar la atención y a anticipar la secuencia de la actividad. Y siempre, en un principio, en el mismo orden diremos lo mismo, con la misma cadencia, esperamos una contestación igual. Paulatinamente en la medida que las respuestas del niño sean más claras, rápidas, y mejoren en los criterios que deseemos, podemos ir diluyendo la estructura al movernos de lugar, añadiendo otras palabras al saludo, alterando el orden de la acción.... aunque esperemos por parte de él, el mismo comportamiento. En la medida en la que el niño ha accedido e incorporado perceptivamente la estructura, comprenderá a qué estímulos y palabras esenciales ha de responder. Si la actividad estructurada requiere cambios, éstos se realizarán cuidadosamente y de forma progresiva para moldear la conducta del alumno de forma controlada y asimilable para él. Tiene mucho cuidado con las actividades sociales, que son especialmente difíciles de comprender por parte de las personas con autismo, debido a que son actividades que se diluyen en el tiempo, tienen diferentes formas y límites imprecisos para que puedan ser analizadas y comprendidas por las personas con autismo. Solo la repetición de la actividad con estructura, ayudándoles a prestar atención, motivándoles adecuadamente hará que la situación adquiera significado y comprensión para ellos. Esta estructura consigue que puedan agarrarse, y percibir similitudes, posteriormente en situaciones con mayor o menor igualdad. 2.2. La organización del aula y de la actividad escolar con la metodología TEACCH En el aula con metodología TEACCH la estructura debe impregnar la organización física, la organización temporal, los sistemas de trabajo y la organización de tareas. A. La organización física, puede en un primer momento, entenderse como un sistema de trabajo en “rincones” o “talleres”. Espacios concretos, en los que se subdivide el aula, y que son específicos para el desarrollo de una actividad determinada, deben ser creados y adaptados a los alumnos/as según su desarrollo y no sólo según sus habilidades curriculares sino según las actividades adaptadas a necesidades y características más directamente vinculadas a su trastorno. Estos “rincones” deben ser ante todo claramente discriminables por nuestros alumnos/ as gracias a límites físicos y/o visuales. Tienen que ser percibidos por ellos, de forma que visualmente puedan saber dónde deben ir y lo que deben hacer en ese momento y en ese lugar. Cada actividad debe tener su

86

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

espacio físico específico, la delimitación puede ser tan clara como la que se consigue con un corralito que tenga acceso a través de una puerta hasta alguna de menor precisión como la que se pueda hacer con estanterías, sillas, bancos, colchonetas, cintas pegadas en el suelo, o simplemente una silla con un pictograma. Todos estos rincones tienen que ser claramente señalados con algún tipo de marcador o pictogramas que indique su actividad además de la disposición de los objetos que están en él. Este marcador, igualmente, puede tener diferentes niveles de abstracción: un objeto con el que se inicia la actividad, un objeto pegado en una cartulina, una fotografía, un pictograma con menor o mayor grado de abstracción, hasta una simple palabra que exprese la actividad que se realiza. El marcador del lugar debe tener su referencia exactamente igual en el horario, de clase o personal del alumno, y debe estar claramente adaptado a las habilidades de identificación del alumno. No hemos de olvidar las dificultades que nuestros/as alumnos/as tienen para prestar atención a aquello que es realmente relevante para una actividad. Minimizar al máximo los distractores visuales y/o auditivos es uno de los aspectos fundamentales del aula para estos alumnos. Debemos tratar que todo lo que el aula contenga sea realmente relevante para ellos. La “decoración” del aula debe ser totalmente funcional para dirigir su atención y evitar cualquier distractor. Ruidos cercanos, ventanas, visillos, luces fluorescentes, brillos… deben eliminarse. Los rincones básicos deseables, sin olvidar que puede haber tantos como necesidades tengan nuestros alumnos, son: • TRABAJO INDIVIDUAL. • TRABAJO EN GRUPO. • JUEGO (INTERIOR Y EXTERIOR). • HABILIDADES SOCIALES. • HABILIDADES DE AUTONOMÍA. • OCIO: este rincón se puede ajustar a las características específicas de los alumnos/ as, identificados como lugares de ocio, algunos subtipos son: - para escuchar música. - de lectura - de juego: funcional, simbólico, mecánico…. - de puzles o rompecabezas - de juegos de ordenador (pudiendo ser este rincón de ocio o no, según el uso que se le esté dando, pudiendo o no estar acompañado) - de TV (igualmente este rincón puede tener un uso simple de ocio o de un trabajo específico, acompañado o no, para visionar diferentes grabaciones que pueden ser de ocio o de trabajo en áreas de interacción, socialización, trabajo en teoría de la mente, de reconocimiento de lugares o espacios conocidos o no,...) • PREVOCACIONAL. • HABILIDADES DOMÉSTICAS. • MERIENDA. • DE TRANSICIÓN. Podemos añadir un rincón para señalar conductas no adecuadas, que puede ser utilizado para ayudarles a pasar rabietas o momentos de descontrol.

87

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Estrategias para organizar el aula:  Destacar visualmente los lugares o rincones que se desee que los alumnos/as utilicen de manera autónoma, de forma que sean claramente perceptibles por ellos.  Adaptar el aula a sus necesidades y características cognitivas y emocionales para promocionar un adecuado desarrollo.  Minimizar los elementos visuales y auditivas distractores. En definitiva, la estructura física de un aula provee rutinas de acción para localizar la función y la actividad. Si no somos capaces de diseñar el aula de forma que esté adaptada a nuestros alumnos, lo demás que hagamos fallará. El lugar físico, y concretamente su diseño estará delimitando el resto de la estructura del aula (temporal, rutinas).

Rincón estructurado para la tarea de aseo y peinado con secuencia de izquierda a derecha, gel, agua, toalla, peine, colonia. Observar la colocación de sillas para esperar a los alumnos, y para realizar la tarea de peinado.

B. La estructura temporal tiene como finalidad expresar de forma clara a cada alumno o a todos los alumnos como grupo, lo que se debe realizar en cada momento, haciendo referencia del lugar en el que lo deben de desarrollar. Su lugar de colocación es el área o rincón de “transición”, que debe estar situado de manera que sea fácilmente accesible para cualquier alumno. Las finalidades de la estructura temporal son: • Que la persona con autismo sepa qué actividades van a hacer y en qué secuencia. Los horarios y calendarios explicitan claramente qué actividades y en qué secuencia deben ser realizadas. No hay lugar a la ambigüedad ni a la indecisión de qué hacer en cada momento. Recordemos que el tiempo transcurre linealmente para nosotros y por tanto la visualización del mismo debe tener el carácter de continuidad en línea (horizontal o vertical). Más adelante los horarios para transportar, que pueden tener un formato de cuaderno, el alumno puede acceder a ellos gracias a que recuerda la secuencia. •

Que la persona con autismo pueda predecir y anticipar las actividades. Saber qué hacer con la ayuda de un estímulo que le haga comprender de forma rápida lo que hay que hacer, ayuda a solventar muchas de las dificultades que se pueden presentar ante la actividad. Este estímulo desencadena con mucha más facilidad la secuencia de acción. Igualmente ante actividades menos gratas, la comprensión previa de que después de la terminación de las mismas viene algo agradable y deseable hace que la actitud, y sobre todo la motivación ante esa actividad sea mucho mejor, de forma que el

88

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

aprendizaje sea mucho más efectivo ya que el deseo de acabar bien y pronto puede ser posible con la estructura horaria. •

Una vez comprendido la función del horario y del calendario los cambios en los mismos son posibles con una mayor probabilidad de que los alumnos no tendrán reacciones inadecuadas como rabietas, falta de motivación y atención o negativismo. La estructura permanece, pero la flexibilización ahora es posible pues se comprenden las secuencias de actividades gracias a la utilización previa de horarios.

•

No se precisa gran capacidad de memoria: o En la medida en que los alumnos/as tienen presente la referencia de a dónde ir para saber lo que tienen que hacer (lugar de transición) no precisan mantener en su memoria todo el horario. Esto es así, de forma que en los niveles de menor desarrollo y en los inicios de la comprensión de horarios, se les indica que deben trasladar el indicador de actividad hasta el rincón o lugar, en el que tienen que realizar la actividad. Posteriormente, según mejoren en el manejo del sistema, los alumnos ya no precisarán trasladar ningún objeto, ya que son capaces de recordar el lugar y/o acción en el mismo. Solamente con la visualización del indicador en el horario recordarán el lugar y la actividad que realizar. En este momento podremos taparlos o colocarlos en un recipiente, para posteriormente, solamente señalarlos como actividades realizadas con algún marcador.

•

Ayudan a precisar el tiempo para realizar actividades agradables y para las desagradables:

•

o

Conocer cuándo hay actividades deseadas o agradables es esencial para cualquier ser humano. La presencia clara de cuándo hay que realizar algo que cuesta realmente o que no es agradable, junto con un indicador a su alcance de cuándo se acaba dicha actividad (que debe estar en la actividad misma), son herramientas clave para la estabilidad emocional y por tanto para evitar dificultades comportamentales. Igualmente esta posibilidad de anticipación prepara para una mejor actitud y promociona mejoras cognitivas como la anticipación de acciones y posibles soluciones a dificultades ante diferentes actividades que se les propongan.

o

En definitiva, estos horarios deben diseñarse de forma que sirvan al alumno en los momentos en que tiene mayor dificultad para el control de la situación, para ayudarle a solventar sus dificultades. Deben funcionar en el peor día de nuestros alumnos.

Los horarios se han de elaborar atendiendo a tres criterios:  El nivel de abstracción: Los soportes pueden ser más o menos abstractos dependiendo del alumno y del concepto que se quiera expresar. Los horarios menos abstractos son aquellos que son construidos con objetos reales que lleven a iniciar la actividad en un lugar determinado y los más abstractos están construidos con palabras escritas o frases, constituyéndose como agendas que pueden en sí estar también estructuradas con celdas y colores para diferentes actividades. Hay conceptos y/o actividades que son de difícil concreción como son por ejemplo los días de la semana. En estos casos solamente el paso del tiempo y la rutina hacen que determinados símbolos u objetos se llenen de significado al asociarlos con actividades muy estables a lo largo de la semana o un periodo determinado. La visualización de estos símbolos en forma lineal ayuda a construir el tiempo más allá de una mañana o un día. Posteriormente, estas actividades

89

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

asociadas a símbolos en concreto podrán irse variando o incluso añadiendo diferentes posibilidades para conseguir que el paso del tiempo tenga significado para ellos. 

La longitud. Los calendarios y horarios, pueden ser tan cortos como una secuencia de tres pictogramas hasta tener la duración de un año o curso. En un principio, y en alumnos de poco desarrollo, es recomendable comenzar con solo tres actividades, para ir añadiendo poco a poco más.



Los destinatarios, según las necesidades de los niños y sus capacidades, los horarios pueden ser trasladados por ellos a lo largo de la jornada.

Existen dos tipos de horarios o calendarios para el aula-entorno TEACCH:  calendario/horario de la clase.  calendario/horario individual. Ambos deben estar colocados en clase de forma que estén a la vista de los alumnos y que sean de fácil acceso (a su altura). Es muy interesante que puedan estar cerca de la puerta de la clase ya que de esta forma la rutina de la bienvenida de la mañana, junto con el repaso (tiempo, asistencia e incidentes del día) pueden ser claramente realizados en el momento de la entrada y salida o cuando sea preciso. Cualquier tipo de horario o calendario debe ajustarse y adecuarse a cada alumno, a sus características y clase, asimismo debe mantener un equilibrio entre las diferentes actividades y seguir considerando la dificultad de las tareas para los alumnos/as, la novedad o conocimiento de la actividad o material, las actividades más o menos divertidas, su carácter sedentarios o con más o menos movimiento, y con un claro equilibrio entre actividades y los tiempos de descanso u ocio, en base al refuerzo que esté asociado o no a las actividades. Los horarios y los calendarios ofrecen rutinas para los cambios de actividad. La rutina que mayor importancia tiene para las personas con autismo, y que por sus dificultades de anticipación les es muy difícil de adquirir la secuencia “primero trabajo después premio y diversión”. Una vez que el alumno sea capaz de utilizar el horario individual de clase se deben plantear los objetivos para que pueda elegir las tareas en un momento determinado y adecuarlo a sus intereses y que pueda diseñar los horarios por sí mismo. Igualmente con apoyos visuales podemos darle un código con el que pueda ir a un lugar o panel donde se especifica lo que puede elegir, dejar en el mismo panel la elección posible de lo que puede hacer. Este último apartado ayuda a que puedan ir ampliando paulatinamente las posibilidades de acción en sus vidas. C. Sistema de trabajo: Tener un sistema de trabajo mitiga una fuente de tensión y ayuda a concentrarse en el contenido de la tarea en sí. A través de los sistemas de trabajo las personas con autismo consiguen saber cómo trabajar más independientemente, comprenden lo que se espera de ellos y se les explica cómo completar las tareas,

90

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

cómo organizarlas y sistematizarlas. Es un horario de trabajo en un tiempo determinado dentro del horario individual del niño en la clase.

Momento en que coloca el pictograma de trabajar solo en su rincón de trabajo.

Con el sistema de trabajo se consigue:  Que desde el comienzo, las personas con autismo sepan cuando acaba una actividad determinada. Reconocer el final de una actividad es muy fundamental para dirigirla en la realización. Esto es sobre todo muy importante si se trata de una tarea difícil o que no se desea hacer.  Los posibles premios pueden estar presentes desde el principio de la tarea, mostrárselo independientemente del soporte con el que se haga (desde objetos hasta palabras escritas).  El orden de las tareas en el sistema de trabajo puede ser expresado con formas, números, dibujos, pictogramas, palabras….lo fundamental es el orden de presentación del sistema, la secuencia de las tareas, de izquierda a derecha o de arriba abajo. Puede ser incluso conseguido con las tareas en sí mismas colocadas en el orden que se espera que las haga.  La autonomía que se logra con el sistema de trabajo es debido a que reconocen claramente las tareas. Conseguido este objetivo de autonomía en sistemas de trabajo, esta capacidad hace que los alumnos sean capaces de trabajar de forma adecuada en el aula con escaso o ningún apoyo personal en el momento de la realización.  El último ítem o código del sistema de trabajo recordará la vuelta al horario del niño en la clase donde verá a donde ir y qué hacer. La estructura en los sistemas de trabajo pueden ser claves como: los emparejamientos, el sentido del trabajo de izquierda a derecha y de arriba abajo y las instrucciones escritas. Cuando la persona con autismo comprende que estas son las claves que debe atender, rápidamente ve cuántas cosas tiene que hacer, cuántos movimientos debe realizar para completar las tareas, como manipular los sistemas de trabajo, y ante todo, comprende cuando ha acabado la tarea. Entender que ha acabado, es entender la finalidad de la tarea para él. Cuando un alumno con autismo tenga claro lo que tiene que hacer, cuanto trabajo tiene que hacer, cuando terminará su trabajo y qué ocurrirá después, el sistema de trabajo ideado para ese alumno tiene el éxito esperado. Por lo tanto el primer objetivo que hemos de conseguir es que aprenda a manejar el sistema de trabajo en una situación de aprendizaje individualizada. Comenzaremos con tareas simples y que con escasa ayuda sea capaz de hacer. Una vez diseñadas las tareas para que sean suficientemente estructuradas y autoexplicativas para él, se le enseñará a realizarlas dentro del sistema de trabajo secuenciado posicionalmente o con cualquier tipo de código de mayor o menor abstracción. La rutina debe ser fuertemente implantada en los comienzos, siempre con tareas altamente manipulativas. No hemos de olvidar observar al alumno cuando realiza el trabajo solo, porque hemos de detectar qué es lo que lo distrae, la actividad que no es capaz de acabar o en qué punto en concreto se para de la

91

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

actividad. Solo de esta forma podremos rediseñar las actividades que se paralizan o que no funcionan de forma independiente para él, o recolocar el equilibrio entre las tareas en ese momento de trabajo individual. Observaremos la aparición de estereotipias u otras conductas que desmontan la actividad. No olvidemos que en un principio al trabajar solo, los alumnos no han de necesitar moverse mucho para coger las tareas o el material. Solamente, después, cuando ya tiene suficiente sentido de la regulación por los códigos, pueden irse colocando tareas y diferentes materiales que precisen para hacerlas en lugares más lejanos que pueden ser o no comunes según la facilidad que tenga para autodirigirse y recordar la tarea y su horario.

Se observa la estantería preparada para el trabajo individualizado.

Ahora está realizando un trabajo Se pueden ver bandejas con los códigos que se corresponden con los que tiene con un velcro en su mesa.

El rincón de trabajo tiene doble funcionalidad debido a la falta de espacio; trabajo individual y lugar donde aprender

Secuencia de selección de tarea a la derecha con cajas o bandejas, realización de la actividad y colocación a la izquierda

92

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

D. Organización de la tarea: La organización de tareas se consigue de forma que lleguen a ser “autoexplicativas”. Es decir, al repetir la forma de trabajar, la persona con autismo es capaz de comprender lo que ha de hacer aunque se cambie el contenido de las mismas. Cuando comprenden la organización de las tareas, la independencia para realizarlas aumenta a la vez que su satisfacción. 1. La posicionalidad de los objetos que se encuentran en recipientes (cajas, bandejas, u otros depósitos), si son transparentes mejor (ayudan a la anticipación, cuantos quedan, que son, como son –colores, tamaños….), explica lo que hay que hacer con ellos. 2. Cuánto hay que hacer. La cantidad de tarea se mide por la cantidad de objetos que hay en los depósitos. Gracias a los depósitos (cajas, bandejas), conseguimos que queden definidas las cantidades de los objetos claramente, a la vez que evitamos que se muevan del lugar. 3. Se reconoce que se ha acabado cuando todo el material del recipiente de la izquierda en occidente, derecha en oriente, se ha trasladado al recipiente del lado opuesto, derecha o izquierda. La metodología de trabajo con “plantilla”, es un sistema que regula el trabajo por medio de las dos tareas cognitivas básicas que son aprendidas para seguir este sistema de trabajo (la comparación y la clasificación). Con las plantillas, los alumnos saben en todo momento que se les está pidiendo: buscar semejanzas y colocar los objetos, letras, realizar grafías o dibujos semejantes a aquellos que tienen debajo de un plástico o por encima de los compartimentos en blanco. Estos compartimentos, “las cajas gráficas”, deben estar claramente delimitados por compartimentos dibujados y que pueden irse disminuyendo, en cantidad e incluso en precisión. Igualmente en la misma plantilla queda reflejado el final de la tarea, cuando se acaba el material. La plantilla “llama” claramente durante todo el tiempo al concepto de “completación”. Fácil de comprender y dentro de las rutinas que más fácilmente son capaces de realizar ya que es un concepto altamente visualizable y anticipable. Realizar material de aprendizaje con estructura, adaptado a cada individuo es una de las tareas del educador en un aula con metodología TEACCH. Posteriormente llegaremos a introducir estructura en materiales más ordinarios utilizados en las aulas habitualmente y que se puedan comprar en el mercado. En definitiva, “Lo más importante es que les enseñamos a buscar instrucciones, no a completar tareas”. Puesto que aprenden a reconocer los aspectos relevantes del entorno o la actividad. Comprenden qué materiales manipular y dónde colocarlos, así como la acción que han de realizar con ellos. Siempre en cualquier actividad o entorno podemos añadir una estructura visual que indique cómo comenzar y terminar la tarea. Qué le ayuden a entender cuando la tarea está terminada y le ayude a que comprenda el sentido final de la misma.

93

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Plantilla sobre bandeja Protegida con un tapete abajo . 94

Sistema de caja con recipientes transparentes, , con diferentes materiales

Sistema de bandejas pegado con velcro sobre un tapete, en el que se observa claramente las dos operaciones básicas clasificación y emparejamiento según se coloquen las piezas en un lugar u otro.

Podemos utilizar demostraciones visuales, en una secuencia que invite a la imitación, o moldear la acción. La guía visual puede hacerse con secuencias, con fotos, pictogramas o secuencias de objetos que guíen la acción. La secuenciación de cualquier actividad, sobre todo para aquellas que son más complejas, en pasos cercanos al final de la misma hace que resulte más fácil y motivador acabar la tarea. Los materiales, sobre todo si son varios iguales, es muy conveniente que estén colocados en recipientes puesto que ayuda a limitar la cantidad y la ubicación de los mismos. Siempre hemos de hacer relevante para ellos aquello en lo que queremos que preste atención. Colocando en una situación relevante, por tamaño, cambiando el color, o subrayándolo de alguna manera. No hemos de olvidar que la limitación de movimiento, ayuda a concentrar la atención en lo relevante. Al colocar los materiales de forma altamente secuenciada y cercana hace que las personas con autismo no pierdan la continuidad de acción. Las bandejas, o superficies en las que se permite fijar con velcro los materiales (paneles de contrachapado, no pesado, con fieltro o moqueta, no gruesa) resultan de gran utilidad para colocar los materiales en recipientes y que sean de fácil acceso para la actividad.

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Hemos de tratar que el diseño de la actividad se “autoexplique”, aumentando la autonomía de la persona a la vez que soslaya las dificultades de comunicación y comprensión de lenguaje. Trataremos de esta forma que los materiales definan la tarea, que la completación de la tarea con plantilla quede claramente definida con la dirección de la actividad y los materiales, de izquierda a derecha y de arriba abajo. El producto final de la actividad, debe estar claro desde el comienzo de la actividad, de esta forma le ayudamos a realizar la actividad con sentido y significado, a la vez que la motivación es mayor. Las tareas propias para niños pequeños, e incluso alumnos que empiezan a trabajar en esta metodología son aquellas tareas que son manipulativas y que enseñan los principios de la tarea: la idea de completación, de buscar las instrucciones, los materiales… En estos momentos intentamos ante todo hacerles comprender como se trabaja antes de realizar las actividades que son deseables para este alumno en concreto.

3. EL ESTILO DE ENSEÑANZA CON LA METODOLOGÍA TEACCH Al enseñar cómo realizar una tarea siempre se debe aprovechar al máximo la capacidad visual de forma que se minimice la necesidad de habla o procesamiento auditivo. Igualmente siempre debemos tener en mente cuando enseñamos una tarea que deseamos que se haga realmente autónomo en la ejecución de la misma. En definitiva, la enseñanza de la tarea o actividad, siempre debe estar dirigida a que sea independiente cuanto antes en la misma. Cuando nos disponemos a enseñar una tarea a una persona con autismo hemos de tener en cuenta los siguientes aspectos dentro del sistema TEACCH: 3.1. Las directrices Son la forma en que se explica cómo terminar la tarea. Recordemos siempre hemos de utilizar la forma de comunicación más fácil para el alumno a la vez que organizamos el material y el espacio físico para aumentar la comprensión y la independencia en la tarea. Las directrices pueden ser: moldeamiento, muestra de la tarea, gestos, oral, telegráfico,... utilizando siempre aspectos visuales de apoyo en la tarea misma. Es muy importante tener presente que se han de dar solamente la directrices precisas, la información necesaria, pues cualquier otro tipo de información lleva con gran facilidad a la confusión de qué es lo relevante para terminar la tarea. Para captar visualmente la atención del alumno sobre los aspectos relevantes utilizaremos codificaciones de color, etiquetas, subrayar, o incluso exagerar los aspectos relevantes. En las tareas cuyo interés es conseguir mejorar la comunicación y la interacción al utilizar el lenguaje oral, se añadirá cualquier soporte visual que le ayude a comprender mejor las demandas de la situación. En este caso los sistemas aumentativos son la herramienta a utilizar ampliamente. No hemos de olvidar que el objetivo es que comprenda la situación de comunicación en un momento y lugar determinado. El comienzo y final de dicha situación ha de ser claramente definida para el alumno utilizando actividades y materiales que dejen claro el comienzo y final de la actividad. Las situaciones de “solicitud/petición” de determinados materiales para la completación de alguna tarea como letras en una plantilla o petición de piezas de rompecabezas para terminar de realizar un rompecabezas o un ensamble, son fácilmente comprensibles y satisfactorias para trabajar la comunicación y/o el lenguaje. En actividades de referencia como señalar la comprensión o expresión ante un libro, el pasar las hojas es la actividad que indica claramente que se ha terminado la tarea en dicha página (se puede comenzar colocando (manipulando) pegatinas, modelando el señalar como paso previo para la comunicación referencial. En la medida que dicha actividad y/o material y/o tema en concreto sea claro, de interés y motivante para él, la atención, la espontaneidad y la comunicación e interacción fluirán más adecuadamente.

95

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Ante la enseñanza de actividades en las que nos interesa que las ayudas sean altamente independientes han de ser ofrecidas más cuidadosamente. Nuestros esfuerzos deben centrarse en que el alumno se centre en los apoyos visuales y los siga adecuadamente, ya sean en escritura/fotos/pictogramas/objetos. Por tanto, el objetivo del profesor debe ser que el alumno se motive por mirar las indicaciones visuales de habilidades que nos interesa y que llegue a ser con rapidez altamente independiente. Cualquiera que ha enseñado a personas con autismo sabe que conseguir la motivación es clave para conseguir aprendizajes. La atención y la motivación aumentan cuando las actividades son diseñadas con claridad. Cualquier actividad que deba hacer tenemos que diseñarla como si se tratará de una actividad con características TEACCH. Las entradas en clase, los saludos, recoger materiales, ir al recreo….Cualquiera de estas actividades deben ser diseñadas con inicio y fin claramente delimitados, deben tener las repeticiones necesarias que en cualquier otra tarea de aprendizaje pueda necesitar, poco a poco aprenderá las secuencias de las nuevas actividades, y siempre hemos de ser conscientes que una tarea tiene diferentes habilidades además de los pasos de dicha actividad. Siendo sensibles a las habilidades que surgen con cierta ayuda, las habilidades “emergentes”, el alumno podrá ir progresando en la autonomía en diferentes actividades. 3.2. Las ayudas Deben cumplir las siguientes características:  Deben ser útiles (sobre todo en las nuevas tareas). Es decir, que sirvan para que se complete la tarea. No se trata solamente que se enfrente a la tarea el alumno, sino que la realice y la complete. De esta forma comprenderá que es lo que estamos esperando que haga.  Antes de dar la ayuda asegurarse de que presta atención. De que mira hacia donde es necesario, de que realmente atiende de forma que ha cambiado la actitud del cuerpo en general (no estereotipas…).  Es preciso suficiente consistencia en las ayudas para conseguir el aprendizaje. Necesitan que las ayudan que se le estén dando se den en un principio de forma clara, siempre igual y en suficiente cantidad, antes de empezar a retirarlas.  Se debe tener mucho cuidado con las ayudas inconscientes. Las personas con autismo pueden fijarse en aspectos no relevantes de la tarea a través de la anticipación de la posición del cuerpo o de alguna que otra ayuda a la que no queremos que se “pegue” (fije) sin saber qué es realmente, como un movimiento o sonido anticipatorio de la respuesta correcta. Tenemos que tener presente que las ayudas visuales son fundamentales para el aprendizaje y que las buscarán siempre antes que las ayudas auditivas.  Para la enseñanza de cualquier actividad, la situación del profesor debe ser tenida en cuenta. Si nos encontramos enfrente del alumno, la demanda social, la atención a aspectos de interacción social pueden hacer que la tarea en sí resulte más difícil de atender y de realizar. Si es al lado o incluso detrás del alumno, minimizamos la presencia social y las exigencias de atención a aspectos no relevantes de la tarea, y por lo tanto aumentamos la atención a aquellos aspectos que nos interesan.  Tenemos que ser conscientes que el sentimiento de competencia, y por lo tanto la motivación y la atención aumentan simplemente, cuando se acaban y realizan las tareas.

96

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

3.3. Los refuerzos Conseguir la motivación para realizar y aprender una tarea es clave en la enseñanza de una persona con autismo. Aquellos profesionales que tienen en cuenta que este punto es clave para conseguir los mejores resultados y tratan de adecuar su enseñanza a los refuerzos y comprensión de las necesidades de motivación de sus alumnos, son los que mayores aprendizajes consiguen. Esto se consigue en la medida en que el profesional trata de:  Descubrir lo que les motiva y les enseñar a trabajar por ello.  Utiliza cualquier tipo de refuerzo, siempre con refuerzo social (comida, juguetes, objetos, dinero, cupones y actividades o incluso la tarea acabada).  Hace que estos refuerzos sean tangibles, de forma que les refuerce el deseo de contacto personal. De esta manera les ayuda a ser personas con mayor variedad de refuerzos en el futuro y mayor potencialidad de los mismos.  Es sistemático en su aplicación, ya sea de forma continua o discontinua dependiendo del nivel de aprendizaje de la tarea con ese alumno en concreto.  Los aplica inmediatamente para que establezcan la relación, teniendo en cuenta siempre sus dificultades para establecer contingencias, sobre todo cuando se está aprendiendo la tarea.  Tiene claro que un refuerzo, lo es tal en la medida en que mantiene el interés por la tarea y el progreso en la conducta. Cuando un alumno consigue manejar el horario y los sistemas de trabajo de forma rutinaria consigue un alto grado de independencia y sobretodo de satisfacción. Nuestro principal y primer objetivo en un aula TEACCH será, por tanto, alcanzar estas dos capacidades. La característica esencial es una educación estructurada, que aprovecha las capacidades visoespaciales, las cuales estos alumnos tienen preservadas, permitiéndoles procesar mejor la información visual que la auditiva y ofreciendo la ventaja de ser autónomo no solo en la realización de tareas sino en el cambio de una tarea a otra. Los materiales empleados en el trabajo con alumnos con autismo deben permitirnos abordar todos los ámbitos de trabajo haciendo insistencia en aquellas capacidades que están preservadas. Para eso:  Se aprovechan principalmente las capacidades espaciales, dando únicamente la información relevante para la realización de esa actividad, huyendo de cualquiera adorno innecesario.  El material propuesto para cada actividad debe reducir al mínimo la posibilidad de error, ya que el aprendizaje por “ensayo - error” no funciona con estos alumnos.  A través de las estrategias de clasificación y de emparejamiento, se puede enseñar de forma visual cualquiera contenido conceptual y/o procedimental.  El uso de los pictogramas y palabras en los paneles, que cada alumno tiene en su mesa de trabajo, nos proporciona la posibilidad de dar instrucciones concretas de forma visual que ayudan a la ejecución de la tarea. Todos estos aspectos determinan las características que deben cumplir los materiales:  Que pueda retirarse la ayuda, que se puedan utilizar sin el apoyo inicial con la finalidad que avancen de forma independiente. Es decir, el material debe tener un carácter flexible y ayudar al alumno no sólo a lograr el objetivo planteado sino también el deseado (por ejemplo: clasificar los colores implica a su turno la posibilidad de aprender el nombre de los colores).

97

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

  

Manipulativos, que permiten su adaptación según el desarrollo psicomotriz del alumno: abrir, guardar y tapar cajas, bolsas, recipientes... ( del tamaño más grande a lo más pequeño) Que ofrezcan información visual, indicando el propio material lo que se debe hacer con él, en cuál orden y cuando finaliza la tarea. Así, potenciamos el trabajo individual e independiente del alumno. Que el apoyo físico común sea el uso de velcro, dando la posibilidad a que el niño manipule el trabajo de forma independiente quedando constancia del resultado del trabajo, dando inmovilidad en ese momento y ofreciendo la oportunidad de poder reutilizar esa misma tarea introduciendo nuevos elementos. Otra ventaja es que aunque el niño presente estereotipias o movimientos incontrolados que puedan disolver o deshacer el trabajo, con el apoyo del velcro quedan sujetos e inamovibles.

METODOLOGÍA La metodología que se utiliza con los niños autistas en el método TEACCH es la siguiente:  Cualquier objetivo que nos planteamos debe ser adecuado a su edad cronológica, realista y funcional evitando planteamientos abstractos que no puedan asumir o perdernos en el currículo académico ordinario. El carácter funcional de los objetivos es nuestra principal premisa.  Realizar el proceso de enseñanza-aprendizaje de forma motivadora, basándonos en los gustos e intereses personales del niño, intercalando actividades agradables con las más costosas.  Utilizar la clasificación y el emparejamiento como punto fundamental en nuestro sistema de trabajo.  Evitar el aprendizaje por ensayo / error.  Moldeamiento de la conducta.  Ocupación de rutinas que puedan ser modificadas posteriormente.  Refuerzo positivo (verbal y físico) y negativo, siempre que sea necesario.  Uso de gestos para comunicarse siempre que sea necesario.  Uso preferente de la modalidad visual, siente la información clara, concisa y sin adornos, utilizando materiales pictográficos y analógicos aprovechando sus habilidades.  Uso de un lenguaje verbal conciso, con frases cortas y claras.  Evitar estímulos innecesarios (visuales, verbales…), que confunden al niño, que centran su atención en lo irrelevante.  Fomentar la enseñanza en entornos naturales.



Ofrecerle al niño solo y exclusivamente la ayuda mínima necesaria para que sea capaz de resolver cualquiera situación en la que se encuentre, teniendo en cuenta no solo la ayuda que se le da sino el momento en el que se inicia esa ayuda, dando a cada niño el tiempo necesario.

ESTRUCTURACIÓN ESPACIAL ESTRUCTURACIÓN ESPACIAL DEL AULA Los objetivos de la estructuración espacial del aula son los siguientes:  Diseño del entorno físico para darles información por adelantado: ofrecerles sentido a la actividad que están realizando.  Uso de la información visual para organizar el entorno, las rutinas y las actividades.

98

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

 Presencia de rincones y lugares de trabajo concretos para cada actividad: lugar de la agenda diaria, lugar de trabajo individual en la mesa, lugar de “aprender”, lugar de desayuno, de relajación, de trabajo en la computadora, de trabajo en grupo…  El aula está estructurada en espacios delimitados. En cada espacio se hace una actividad concreta y todos están identificados con la fotografía y el pictograma correspondiente. Rincón de la Agenda de clase Está destinado a la comunicación diaria en grupo por la mañana. En este rincón tenemos el panel de comunicación donde nos encontramos estructuradas y secuenciadas todas las actividades de la jornada escolar. Es un tablero de grandes dimensiones que tiene un velcro donde aparecen puestas todas las fotografías de las actividades que van a realizar. Además, en la parte superior tienen unos paneles individuales que representan a cada uno de los días de la semana y que posteriormente irán abriendo para colocar el nombre del día, el tiempo que hace y la actividad central. Rincón de trabajo individual El rincón de trabajo lo forman las mesas individuales. Están dispuestas en forma de U para poder facilitar el trabajo con ellos cara a cara. Cada mesa está personalizada, de manera que cada uno tiene asignado un color, su nombre y su foto. Rincón del material para trabajar Son dos estanterías donde los alumnos/as se encuentran organizado todo el material que tienen que utilizar en la mesa de trabajo. El material está ordenado de manera secuencial, desde la primera a la última actividad. Cada estante está identificado por el color y la fotografía de cada uno de ellos. Cogen el material de su estante y lo llevan a la mesa de trabajo, donde lo realizarán para posteriormente guardarlo donde corresponda. Rincón de Aprender - Ellos lo identifican como “Trabajar con Carolina” Es un espacio situado entre dos muebles de manera que se evite las distracciones y lo empleamos para trabajar de manera sistemática la comunicación funcional con el alumno/a. Este rincón está aislado del resto de la clase y consta de una mesa y dos sillas enfrentadas para el trabajo cara a cara. Rincón del desayuno Este espacio está compuesto por una mesa hexagonal y una estantería donde colocan los alimentos, platos y cubiertos y todo lo relacionado con el desayuno (tostadora, mantel, exprimidor…) En esa zona, tenemos también un panel con fotografía de alimentos, de manera que antes de sentarse en la mesa, escogen la fotografía de lo que van a desayunar. Rincón de la computadora En uno de los rincones de la clase está la computadora, que utilizamos bien en grupo o de forma individual. Es también donde están todos los materiales necesarios para la elaboración de material (plastificadora, impresora, guillotina…) Rincón de relajación Este rincón está acondicionado para poder llevar a cabo una relajación efectiva. Está visualmente diferenciado del resto del aula por el color de pared frambuesa, por las dos colchonetas y por los móviles que cuelgan del techo.

99

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Rincón de juegos En esta zona están los juguetes en cajas de plástico de manera que ellos puedan coger los materiales que quieran. Utilizan las colchonetas de relajación para jugar con ellos en el suelo.

Rincón de Experimentos Se trata de una gran mesa rectangular que utilizamos para realizar diferentes experimentos. Esta mesa sólo se utiliza cuando vamos a trabajar en grupo para realizar manualidades con barro, agua, papel maché, pinturas, telas… Panel “Nos vamos a…” Se trata de un panel de comunicación situado en la puerta del aula, cuyo objetivo es el de proporcionarles información por adelantado de hacia dónde se dirigen y la actividad que van a realizar (con fotos y pictogramas) siempre que salen de la clase. ESTRUCTURACIÓN ESPACIAL DEL CENTRO Los diferentes espacios del centro también están adaptados para que los alumnos/as los puedan usar y se puedan desenvolver de manera más o menos autónoma. Están identificados por su pictograma correspondiente, que identifica su uso y la actividad que se lleva a cabo en el mismo. Logopedia Se encuentra ubicada al lado de nuestra clase, está identificada con el pictograma y la fotografía de la logopeda. Aseo En el aseo, los alumnos tienen de la secuencia de entrar al WC y la secuencia de lavarse las manos, de manera que se les ofrece información visual de los pasos que contiene la tarea. Aula de Informática Los alumnos/as se integran en informática con alumnos/as de la escuela. Cuentan con el apoyo de la Educadora del aula. Aula de Educación Física Donde se integran con todos los compañeros del grupo de la escuela de referencia para escuchar las orientaciones de la profesora antes de salir al patio. Sala de Vídeo A ella acudimos los viernes para ver una película. Comedor El comedor es un espacio del centro que es familiar para ellos, ya que acudimos todos los días a fregar los platos del desayuno y a poner el menú del día. Hay un panel en la puerta del comedor donde colocan las fotografías del primer, segundo plato y postre. Patio En el recreo los alumnos/as se integran con el resto de compañeros del centro, allí también se realizan las fiestas y la educación física.

100

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

ESTRUCTURACIÓN TEMPORAL DEL AULA: Si es importante organizar el espacio de manera que sean cada vez más independientes, no nos debemos olvidar de estructurarles el tiempo. Por eso, en el aula hay establecidas rutinas muy diferenciadas y utilizamos el sistema de agendas como ayuda visual para entender las tareas. ACTIVIDADES QUE SE REALIZAN A DIARIO 101

La repetición es fundamental para que interioricen los pasos de la actividad, y para anticipar las tareas. Hemos ido introduciendo las actividades en función de las necesidades que iban surgiendo. Estas son las actividades que repetimos todos los días y que se llevan a cabo en el orden que se cita a continuación: Rutina de entrada En la rutina de entrada, los alumnos/as llegan a la clase y se quitan la mochila, el abrigo y los cuelgan en la percha y se despiden de sus padres. Cada percha tiene un color que identifica a cada niño/a, además de tener su foto y un pictograma de “colgar mochila”. Rutina de la Agenda de clase La duración de ésta rutina es de unos 30-45 minutos y tiene lugar nada más llegar a la escuela. En esta actividad anticipamos y organizamos lo que ocurrirá en la mañana. Se les ubica temporalmente en el día de la semana en el que se encuentran, así como el orden de las actividades que realizan desde primera hora hasta el momento de irse con sus padres a sus casas. Rutina de “trabajo en mesa” (trabajo individual) La agenda de trabajo individual es la que tienen organizada en su mesa de trabajo y que corresponde a las actividades que han de realizar hasta la hora del desayuno. Se basa en ofrecer información visual y está en función del nivel cognitivo y necesidades de cada uno. Hay agendas que: - Combinan objetos reales con fotografías - Basadas sólo en fotografías. - Combinan fotos y pictogramas La función de la agenda individual es la de dar respuestas a los niños/as sobre ¿qué tengo que hacer? O bien, ¿qué voy a hacer hoy?. Así se les ayuda a anticipar las situaciones, a predecir el ambiente y a saber dónde empieza y acaba una actividad determinada. Es una manera de comprender situaciones, proporcionándoles mayor grado de seguridad (estructuración de las actividades a desarrollar). Rutina de “Aprender” Es una actividad por la que pasan todos los días lo niños/as del aula. Aquí realizan dos/tres actividades: ver fotos, manejar objetos, secuencias de actividades cotidianas, estructuración de frases, inicio de la lectura global… Al acabar van al panel de “Elegir”. Este es un panel identificado con el color personal de cada uno. El alumno/a lo abre y encuentra la fotografía de dos o tres objetos/actividades que le gusta, elige una como refuerzo por haber trabajado bien. Rutina del desayuno en grupo La última fotografía que se encuentran en su mesa de trabajo individual es la que les lleva al desayuno en grupo. Una vez que llegan a esta clave visual, se levantan, van a por su desayuno y ponen la mesa (cada día se reparten responsabilidades: poner platos, cubiertos, vasos…), eligen la foto de los alimentos que han traído para desayunar y se sientan.

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Rutina de “Fregar los Platos” y “Poner el Menú” Después de hacer la actividad del día, bajamos a la cocina a fregar los platos del desayuno que hemos ensuciado. Aprovechamos la actividad para preguntar a la cocinera lo que hay de comer. Buscan en unos archivadores la comida y la colocan en un panel que hay a la entrada del comedor, quedando establecido el menú del día para que todos los niños/as de la escuela lo puedan ver. Rutina de relajación Al final de la mañana, y como clave temporal de que estamos llegando a la hora de comer, nos vamos al rincón de relajación, a tumbarnos en las colchonetas. Ponemos música relajante, bajamos las persianas y realizamos técnicas de relajación. SISTEMAS DE TRABAJO Son una forma sistemática y visual para aclarar al alumno las siguientes cuestiones cuando se encuentra ante una situación de trabajo, para poder completar la actividad con éxito y de manera independiente. ¿QUÉ HAGO? ¿CUÁNTO HAGO? ¿CÓMO SABRÉ QUE HE TERMINADO? ¿QUÉ PASA CUANDO HAYA TERMINADO? Utilizar estos sistemas de trabajo no sólo aporta bienestar al alumno por convertirse en un instrumento familiar y previsible, sino que también permite el trabajo sobre la flexibilidad ya que las actividades pueden cambiar, pero el sistema de trabajo o formato en que se presenta dicha actividad sigue siendo el mismo. También es importante resaltar que con estos sistemas de trabajo los alumnos aprenden el concepto de: “primero_______, después___________” y el concepto de acabado, muy importante para la organización del trabajo. Podemos diferenciar varios tipos de sistemas de trabajo dependiendo del tipo de presentación que le hagamos al alumno de la tarea: a) De izquierda a derecha con recipiente de acabado. b) Sistema de bandejas. Para su uso podemos ofrecer al alumno, bien una guía de pasos o una guía de tareas. c) Bandejas autocontenidas. Los sistemas de trabajo se basan en los principios de enseñanza estructurada. Consiste en usar apoyos visuales en las actividades para aprovechar el estilo de aprendizaje visual del alumno con autismo, minimizar el apoyo en el procesamiento auditivo y fomentar la independencia. Para ello, nos basamos en la organización visual, es decir, cómo organizamos el material y el espacio físico para aumentar la comprensión e independencia de los alumnos mediante la limitación del espacio y la organización de recipientes. También hemos de tener en cuenta la claridad visual, es decir, cómo logramos captar la atención del estudiante hacia la información más útil y relevante y los conceptos de una tarea (codificación con colores, etiquetado, subrayar con fosforescente, exagerando los contenidos importantes, etc.). Por último, también las instrucciones

102

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

han de ser visuales, es decir, el cómo comunicamos al estudiante la secuencia de pasos específicos que debe seguir para completar una tarea. A continuación vamos a definir cuándo se utilizan los sistemas de trabajo según el programa TEACCH: TRABAJO CON EL PROFESOR, “UNO A UNO” 103

Cuando, en una ubicación específica que puede ser neutra o en función de la habilidad que se esté enseñando (por ejemplo, contextos naturales como cocina, baño, patio de juego,...), el adulto se coloca cara a cara, a un lado o detrás (dependiendo del objetivo de la actividad y las necesidades de alumno) para lograr los siguientes objetivos:

a) Evaluación de los intereses, puntos fuertes del alumno, progresos y necesidades. b) Desarrollo de habilidades, incluyendo habilidades cognitivas y académicas, habilidades de comunicación, de ocio y para trabajar conductas. c) Proporcionar un tiempo para el desarrollo de una relación positiva. d) Proporcionar una “rutina de aprendizaje” para aquellas personas que necesitan la rutina para mantenerse concentradas y relajadas, y para aquellos que no aceptan la intrusión. TRABAJO INDEPENDIENTE Todo trabajo que el alumno realice sin ningún tipo de ayuda por parte del terapeuta, también debe responder a las cuatro preguntas de qué, cuánto, cuándo y qué hacer cuando haya terminado. Para potenciar que los alumnos lleguen a ser independientes debemos enseñar primero la actividad de manera individual teniendo en cuenta los siguientes criterios: a) No inmiscuir al profesor innecesariamente en la actividad. b) Fomentar la atención hacia apoyos visuales relacionados con la tarea. c) Diseñar actividades que tengan muchos apoyos visuales, para lograr una generalización más rápida que lleve a la independencia d) Cada actividad debe tener la apariencia de una sola tarea, con inicio y fin claro. e) Realizar repeticiones en el mismo formato de tarea, en lugar de repeticiones bajo la dirección del adulto f) Incluir un aspecto manipulativo, motivador en todas las actividades de enseñanza. g) No violar el concepto de terminado (una vez que se ha finalizado guardamos el material, no lo desmontamos para volver a montarlo). h) Permitir la participación parcial en nuevas actividades i) Aprovechar las habilidades que van emergiendo, en lugar de atacar los claros fracasos.

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

CONCLUSIÓN La intervención educativa con nuestros alumnos/as se caracteriza por:  PROPORCIONARLES ACTIVIDADES FUNCIONALES, adaptadas a sus necesidades e intereses.  APRENDIZAJES SIGNIFICATIVOS: teniendo siempre referentes en (y para) la vida real.  CONTAR CON EL APOYO E IMPLICACIÓN DE LAS FAMILIAS, promoviendo cauces de comunicación diaria. La coordinación con los padres es fundamental, ya que nos ofrecen mucha información útil.  ESTRUCTURACIÓN DEL ESPACIO, CREACIÓN DE RUTINAS, facilitando la anticipación de lo que va a suceder  ELABORACIÓN DE MATERIALES INDIVIDUALIZADOS, que surjan a partir de hechos vivenciales.  LLEVAR A CABO UNA ESCUCHA ACTIVA, que permita identificar sus demandas y necesidades.  CONTACTO PERMANENTE CON EL ENTORNO, para generalizar los aprendizajes.  PROMOVER LA INDEPENDENCIA de los alumnos/as, que sean cada vez más autónomos en el medio.

104

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Capítulo V.

UN NIÑO CON AUTISMO EN LA FAMILIA

105

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

LOS SENTIMIENTOS DE LOS PADRES45 En este capítulo queremos abordar sus sentimientos en relación a lo que les está sucediendo a ustedes y a su hijo o hija. Para ningún padre es una situación sencilla saber que su hijo o hija tiene algún tipo de trastorno. Hay muchos sentimientos y dudas que sobrevienen en esos momentos. Muchos padres han sentido y experimentado emociones similares a las suyas. Esos padres pueden compartir y entender todos sus temores y preocupaciones. Por tanto, les aconsejamos buscar a otros padres o asociaciones de padres de las que recibir apoyo. No hay una reacción “correcta” ante la situación que están viviendo, con lo cual, no los juzguen duramente. Dense tiempo para comprender lo que sucede y para poder seguir adelante con optimismo.

¿CÓMO SE HAN SENTIDO OTROS PADRES QUE TIENEN HIJOS CON TEA? La mayoría de los padres tienen sentimientos iniciales de miedo, confusión, rabia y ansiedad. También describen haber sentido:  Deseos de que “esto no esté sucediendo”.  Estar en estado de shock.  Dificultad para entender lo que me estaban contando los profesionales.  Incredulidad frente a lo que le pasa a su hijo: “esto no le puede suceder”.  Deseos de salir rápidamente del lugar y no seguir escuchando.  Un dolor indescriptible, más que un dolor físico, un dolor en el corazón o en el alma.  Como en una pesadilla, sin poder despertar.  Mucha rabia y deseos de buscar un culpable. Como ven no son los únicos que tienen o han tenido estos sentimientos, es natural que al recibir la noticia de la condición de su hijo o hija hayan tenido sensaciones, pensamientos y emociones contradictorias. Para ayudarles en el proceso de adaptación emocional hablaremos de las reacciones más comunes de otros padres, que seguramente les serán de utilidad para entender mejor sus propias emociones en este momento: CONFUSIÓN: Muchos padres se sienten confundidos frente a la noticia de la condición de su hijo, lo cual es normal, porque el término “Trastornos del Espectro Autista” no es de conocimiento general y produce muchas dudas. Seguramente, se preguntaran “¿Qué es eso?” Pues, como ustedes, la inmensa mayoría de los padres tampoco lo sabían y lo han ido aprendiendo poco a poco informándose donde han podido. IMPOTENCIA: Cuando recibieron el diagnóstico de su hijo o hija les hablaron acerca de las características e implicaciones de su condición, puede que se hayan sentido impotentes al no tener la posibilidad de cambiar lo que le ocurría. Deben saber que pueden hacer grandes cosas para ayudar a su hijo y, sobre todo, que son fundamentales en su tratamiento y en su futuro, aunque no puedan cambiar su condición. IRA Y RABIA: Son sentimientos normales que aparecen cuando tienen que enfrentarse a una situación inesperada y dolorosa. A veces, algunos padres tratan de buscar algún culpable o responsable, se culpan entre ellos o culpan al pediatra o a la maestra por no haberse dado cuenta antes, etc. Pueden estar seguros de que la condición de su hijo no tiene que ver con nada que hayan hecho o dejado de hacer como padres. No 45

Varios autores. Guía Básica Para Familias Que Han Recibido Un Diagnostico De Autismo Para Su Hijo o Hija. Salamanca 2007. Universidad de Salamanca. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales – IMSERSO.

106

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

existe ningún culpable frente a lo que está sucediendo. Desafortunadamente, cuando los padres insisten sólo en buscar un culpable, pierden el tiempo y la energía que necesitan para encontrar los recursos y las ayudas para su hijo. SENSACIÓN DE PERDER EL CONTROL: Al recibir el diagnóstico de su hijo pudieron sentir que ya no tenían el control de las situaciones de su vida. Al principio parece que no está claro qué deben hacer o a dónde pueden acudir. Estén tranquilos porque hay mucho por hacer. Para empezar, ustedes deben tener información clara sobre lo que le pasa a su hijo. Recuerden que tienen el control y el poder para decidir en las situaciones que tienen que ver con su hijo y su familia.

¿DEBIMOS HABERNOS DADO CUENTA ANTES DE LO QUE LE SUCEDÍA A NUESTRO HIJO O HIJA? La respuesta es no, o que no merece la pena darle vueltas. La mayoría de los padres son hábiles observadores de lo que sucede con su hijo o hija, notan los cambios y las diferencias tal y como lo han hecho ustedes. Pero no tienen por qué saberlo todo en cuanto al desarrollo infantil. Hay falta de información acerca de los TEA, por lo cual, hicieron lo correcto buscando profesionales que les ayudaran a entender la situación de su hijo o hija. Cuanto más pronto reciba la familia una evaluación completa, más recursos tendrá para entender a su hijo o hija. A todos los padres les beneficia la ayuda de profesionales para comprender y aprender acerca de los TEA.

¿ES POSIBLE SUPERARLO?, ¿QUÉ PODEMOS HACER PARA SENTIRNOS MEJOR? No existen fórmulas mágicas para hacer frente a esta situación, pero está demostrado que la comprensión y aceptación de los propios sentimientos es el primer paso para empezar a adaptarse a la situación. Nadie se atrevería a afirmar que asumir el diagnóstico de un hijo resulta fácil. En general, los padres de niños y niñas mayores, adolescentes o adultos reconocen que el apoyo de la familia, los amigos y otros padres de hijos con TEA fue determinante para sentirse mejor y adaptarse a esta situación. Es importante que busquen apoyo en otros padres. Pueden encontrar asociaciones que ofrecen apoyo emocional, información, recursos y opciones de tratamiento. Tendrán la posibilidad de escuchar y compartir experiencias útiles que enriquecerán la educación y el cuidado de su hijo. Recuerden que tener un hijo con Trastorno del Espectro Autista es un desafío que pueden afrontar como familia. Busquen apoyo y aprovechen sus propias fortalezas.

¿QUÉ PODRÍA SERNOS DE UTILIDAD EN ESTOS MOMENTOS? HABLAR DE LO QUE LES SUCEDE: Hablar les hará sentirse escuchados y acompañados. Recuerden que las personas de su entorno (la pareja, la familia, los amigos, etc.) pueden no saber por qué están de mejor o peor humor. Si ha sido una semana difícil con su hijo o si necesiten ayuda, compartan lo que les sucede con ellos. Hablar les ayudará a estar más seguros de que los demás entienden por qué actúan de determinada manera. CUIDAR SU SALUD Y BIENESTAR: El bienestar físico y la salud son importantes en momentos de tensión y estrés, cuidando su salud se sentirán más fuertes para afrontar situaciones complejas y además no tendrán preocupaciones adicionales. TENER IDEAS Y ACTITUDES POSITIVAS: Aún en los momentos más difíciles, dolorosos y caóticos, tener actitudes positivas ilumina la solución de los problemas y provee de esperanza y de confianza cuando más se necesita. “Tener actitudes positivas” no significa creer en soluciones irreales o mágicas, consiste en tener la esperanza de poder encontrar la mejor solución a la situación. Si actúan positivamente con fortaleza y

107

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

con capacidad para afrontar las dificultades, esto repercutirá en su habilidad para solucionar los problemas. BUSCAR APOYO SOCIAL: El apoyo social se refiere a la ayuda de quienes les rodean. Lo pueden brindar distintas personas y de diversas formas:  Los familiares cercanos que les escuchan.  Los abuelos que les apoyan en el cuidado de su hijo o de otros hijos.  Otros padres que pueden compartir sus propias experiencias de vida.  Una “niñera” de confianza que les permita tener espacios para otras actividades familiares o personales  El apoyo de un psicólogo que les puede fortalecer en los momentos difíciles.  Compañeros de trabajo que les escuchen y les comprendan.  Alguien que les ayude a compartir las labores de la casa y así eviten la sobrecarga de tareas y responsabilidades. BUSCAR SERVICIOS Y RECURSOS: Deben conocer cuanto antes los servicios que están disponibles para su hijo y para ustedes. Existen profesionales e instituciones dispuestas a ayudar, y eso, sin duda, les hará sentirse parte de una comunidad y con esperanza en el futuro de su hijo. SER PACIENTES: Algunos padres dicen que el verdadero significado de la paciencia se conoce con un hijo con discapacidad. La paciencia empieza con sus propias emociones, los sentimientos iniciales no desaparecen de la noche a la mañana, desen tiempo y pueden sentirse mejor. Intenten ser pacientes con su hijo, con sus logros, con sus aprendizajes y sus dificultades. Sean pacientes con los otros hijos, denles tiempo para hacer su propio proceso de ajuste y no olviden que ellos también los necesitan. ASOCIARSE: Estar unido a otras familias es una experiencia enriquecedora y una fuente de apoyo social y emocional muy importante. Las Asociaciones son una manera de estar representado en la sociedad para poder impulsar mejoras en las leyes, los servicios y conseguir apoyo y reconocimiento por parte del Estado. No se aíslen: la búsqueda coordinada de ayuda a todos los niveles será un apoyo importante para el futuro. Como ven, existen múltiples formas de obtener apoyo. Busquen la que les convenga más en cada momento. No olviden que buscar ayuda les hace mejores, les permitirá crecer como padres.

¿QUÉ NOS DEPARA EL FUTURO? Les esperan multitud de retos y experiencias. Sabemos que con apoyo social y la utilización de los recursos disponibles para ustedes y su hijo o hija, el proceso puede ser más fácil. Puede que ahora les parezca que la vida ya no será igual a como era antes. En parte tienen razón, en adelante será un futuro lleno de aprendizaje, de constancia, paciencia y de gratificación. Ustedes continúan siendo padres con todo lo que significa, pueden estar cansados, frustrados, tener la sensación de “no saber qué hacer”, de equivocarse, o sentir miedo, como todos los demás padres. No crean que por tener un hijo con necesidades especiales tienen la obligación de convertiros en “súper-padres”. Son padres, disfrútenlo con derecho a estar cansados o frustrados.

108

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

EN RESUMEN   

  

 

La mayoría de los padres han vivido momentos iniciales de confusión, impotencia, ira, rabia y la sensación de perder el control de la situación. Los momentos iniciales suelen ser los más difíciles para las familias. Sin embargo, también la mayoría de los padres suelen sentirse mejor y que avanzan con el tiempo. Se sabe que es posible superar esta situación y entender cada vez mejor lo que le sucede con su hijo o hija. Existen estrategias útiles como: hablar de lo que sucede, tener ideas positivas, buscar apoyo en quienes les rodean, ubicar los servicios que su hijo o hija necesita. También es importante que se preocupen de cuidar de ustedes mismos, sean pacientes y procuren tener un buen estado de salud. Asóciense y busquen apoyo cuando lo necesiten, sobre todo de otros padres que serán de gran ayuda para compartir experiencias, sentimientos y aprendizajes. Busquen profesionales y especialistas que sepan escucharles y proponerles alternativas y líneas de trabajo para su hijo o hija. Se ha demostrado en muchas investigaciones que el apoyo social reduce los niveles de estrés en los padres. El futuro les depara caminos llenos de buenos momentos. Habrá también momentos duros, pero algunas recompensas implican la lucha. Es importante que compartan lo que le sucede a su hijo o hija con la gente que les apoya y les quiere. Si tienen inquietudes al respecto, vamos a hablar de cómo pueden comunicárselo al resto de su familia. Continúen con la lectura, seguramente se sentirán identificados y podrán tener información sobre el manejo de algunas situaciones en la familia.

LA FAMILIA: COMO PUEDE APOYARLES Y PARTICIPAR ACTIVAMENTE EN LA EDUCACIÓN DE SU HIJO O HIJA. Puede que les hayan preguntado si es necesario decir a los hermanos, abuelos y amigos lo que le ocurre a su hijo o hija. Los aspectos positivos de comunicarlo al círculo familiar son:  Las personas que les rodean entenderán que el lenguaje y los comportamientos “extraños o rebeldes” de su hijo son parte de un trastorno y no fruto de una mala educación, o de que el niño “no quiera hablar o jugar” como los demás.  Si dan información sobre los Trastornos del Espectro Autista y posteriormente sobre lo que están haciendo en casa para apoyar a su hijo o hija, habrá consistencia. Es decir, todos tendrán que actuar de la misma manera, lo cual beneficia a su hijo en sus procesos de aprendizaje.  La familia y los amigos pueden convertirse en una fuente de apoyo emocional y de cuidado durante los años de crecimiento de su hijo, evitando que se agoten por tener demasiadas cargas.

¿Cómo puedo decírselo a los demás? Antes de que compartan con otras personas lo que le pasa a su hijo o hija, les recomendamos ponerse por un momento en el lugar del otro. Recuerden que quienes les rodean pueden no tener información suficiente, tener ideas falsas, o simplemente tener total desconocimiento acerca de los TEA. Teniendo en cuenta esto, pueden empezar preguntándoles si tienen alguna idea sobre el tema. Por ejemplo, si lo van a compartir con una tía del niño que le ve con frecuencia, pueden comenzar con: “¿has oído hablar del autismo o de los TEA?” de acuerdo con su respuesta pueden saber qué conocimiento tiene para poder ampliar o empezar la explicación. A partir de ahora, ustedes deben tener información sobre el tema para que puedan darla a conocer a los demás.

109

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Existe información imprescindible que deben comunicar:  Primero, deben destacar que lo que le pasa a su hijo o hija no está causado por ser “malos” padres o por ser demasiado “permisivos”.  Segundo, hablen sobre las características típicas de los TEA, porque ayudará a los demás a entender el comportamiento y necesidades de su hijo o hija.  Tercero, no olviden que la condición de su hijo o hija tiene tratamiento y va a mejorar. Compartan esta información con los demás.  Si quienes les rodean se conmocionan frente a la noticia, no se alteren, recuerden que su primera reacción fue similar.

LA FAMILIA ¿Qué pasará con nuestra vida familiar?, ¿cambiará por tener un hijo o hija con discapacidad? Es verdad que habrá cambios, la mayoría de estos serán a causa de la necesidad de incluir las sesiones de tratamiento en las actividades de la familia, lo que implicará una nueva organización de tiempo. Todos los miembros de la familia son una fuente de apoyo y pueden participar en el proceso de educación de su hijo o hija. Traten de continuar con la mayor cantidad de actividades cotidianas: ir a la compra, quedar con la familia o los amigos, acompañar a los hijos en las tareas de la escuela, etc. Poco a poco se darán cuenta de que el ritmo de la vida retoma su curso. Siempre se aprende y se fortalecerán como seres humanos. Muchos padres de hijos con discapacidad son más sensibles y solidarios a las vivencias difíciles de las familias y a las limitaciones de otros seres humanos.

¿Cómo debemos tratar a nuestro hijo o hija ahora que sabemos que tiene un TEA? Su hijo o hija, como cualquier otro niño, necesita del cariño, la protección, los cuidados y las normas de sus padres. Un niño con TEA, es sobre todo un niño, con las necesidades y exigencias propias de su edad. No tienen un nuevo hijo, es su hijo o hija de siempre. La crianza sigue el curso natural que tiene cualquier otro hijo, con necesidades y deseos que varían dependiendo de su edad, será un niño, luego un adolescente, después un adulto y más tarde una persona mayor. Igual que todo el mundo. Tendrán que incluir sesiones de tratamiento con profesionales y actividades para realizar en casa, que le servirán en su aprendizaje y educación.

¿Debemos cambiar nuestras actividades diarias y nuestro estilo de vida? Algunas de las actividades que realizan en casa de manera cotidiana pueden funcionar mejor si logran poner en práctica y negociar las recomendaciones que les hagan los profesionales que atenderán a su hijo. Recuerden también que en todos los casos un hijo, sea como sea, “te cambia la vida”. Su labor diaria principal es continuar con la crianza de su hijo o hija.

LA PAREJA ¿Mi pareja está sintiendo lo mismo que yo? Cada ser humano es distinto, por lo tanto cada uno reacciona de manera particular ante las situaciones que le generan temor, ansiedad, o dolor. Es común que compartan la preocupación y la confusión. Sin embargo, es importante respetar la manera como cada uno expresa lo que siente. La posibilidad de hablar sobre lo que les está sucediendo es el mejor apoyo durante estos momentos. Los padres y las parejas no se convierten en

110

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

infelices, problemáticos o conflictivos por tener un hijo con TEA. Como decíamos antes, la comunicación y el apoyo emocional mutuo les fortalecerán para superar estos momentos que poco a poco irán pasando.

¿Habrá algún cambio en nuestra vida de pareja? Algunos padres comentan que sí existen cambios en la vida de pareja, la mayoría relacionados con tener que dedicar más tiempo a las actividades del hijo, por lo que la clave es crear momentos para estar juntos ustedes como pareja. Su hijo o hija es parte de la familia pero no es el centro de ella. No se olviden de su relación de pareja. Si logran equilibrar el manejo del tiempo, conseguirán estar más unidos como pareja. Esto es una base importante para afrontar las diversas situaciones que les surjan en el camino. Recuerden que el interés exagerado y desmedido por resolver únicamente las demandas y necesidades de su hijo o hija, puede deteriorar la relación de pareja y las demás relaciones de la familia.

LOS HERMANOS La comunicación y el equilibrio en el tiempo que se les dedica a los hermanos son clave para hacerles comprender que están ante una situación vivida como familia y tienen derecho a estar enterados de lo que ocurre y a ser atendidos. La información que les den también evitará que se imaginen cosas raras o mágicas y especulen acerca de lo que sucede en casa. En general, la experiencia de crecer con un hermano con Trastorno del Espectro Autista no es de ninguna manera devastadora para los hermanos; aunque pueden presentarse momentos de crisis, que deben entenderse como normales. Se sabe que los hermanos de personas con discapacidad son más sensibles a las necesidades de los demás, más solidarios, responsables, reflexivos y cariñosos.

¿Qué les digo a sus hermanos? Dependiendo de la edad de los hermanos, las preguntas serán distintas. Cuando se dispongan a hablar sobre el tema, procuren estar tranquilos y abiertos a las preguntas que les planteen sus hijos, aunque algunas puedan parecerles dolorosas o inapropiadas. Tienen todo el derecho a reconocer frente a sus otros hijos los sentimientos de tristeza o de impotencia que les genera lo que le sucede a su hermano. Les expondremos algunas ideas que pueden servirles para las preguntas que pueden hacerles sus hijos: 1. ¿Por qué le ocurrió esto a mi hermano?  Explicarles que los TEA son una alteración en el cerebro, que no hay una relación concreta con lo que haya sucedido en la historia familiar como: enfermedades, accidentes, antecedentes, situaciones durante el embarazo o el parto y que no tiene que ver con nada que hayan hecho ustedes ni ellos.  Denles información real, sin alimentar ideas mágicas acerca de la “curación del hermano”. Sean claros en afirmar que lo que tiene su hermano no desaparece pero sí puede tener aprendizajes. Esto les permitirá comprender que aun cuando su hermano sea mayor continuará teniendo la misma condición. 2. ¿Mi hermano puede dejar de comportarse así?, ¿Lo hace para llamar la atención de papá y mamá?  Comenten a los hermanos que el comportamiento de su hijo o hija, no son conductas que usa “sólo para llamar la atención”, ni un comportamiento completamente intencional.  Muestren que hay cosas que su hermano no puede controlar y que ustedes, junto con los profesionales, trabajaran para que tenga la menor cantidad de comportamientos que le hagan daño o le impidan participar socialmente. Ellos pueden ayudar pero no les agobien ni les sobrecarguen.

111

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

3. ¿Está mi hermano enfermo?  Es normal que sus otros hijos crean que su hermano tiene “una enfermedad” ya que hay más visitas a especialistas de la medicina o de la psicología y se habla de “cerebro”, “diagnóstico”, “medicinas”, “cura”, etc.  Explicarles que no es una enfermedad, que no tiene nada contagioso y que todavía no existe ninguna medicina que pueda curarlo.  Las preguntas de los hermanos y sus reacciones dependen de su edad y del momento personal que estén atravesando. Les proponemos algunas respuestas para abordar el tema con sus otros hijos según su grupo de edad.

¿Qué podrían preguntarnos los hermanos pequeños? Es posible que no hagan preguntas, pero los hermanos a partir de los 4 años reconocen que su hermano es “diferente”. Sus otros hijos en estas edades pueden preguntarse:  “¿Por qué mi hermano no juega conmigo?“  “¿Por qué le gusta siempre el mismo juego?”  “¿Por qué mis padres le prestan tanta atención?“ A esta edad, los hermanos necesitan conocer formas y reglas para poder jugar y relacionarse con su hijo o hija; pueden enseñarles juegos sencillos para compartir con su hermano. Los hermanos pequeños deben saber que su hermano tiene actividades adicionales (visitas a médicos, terapias, reuniones de valoración, más actividades de aprendizaje en casa) que exigen su tiempo y presencia. Para favorecer la organización y tranquilidad familiar, es importante que informen a los demás hijos sobre los cambios en las rutinas de la familia.

¿Qué podrían preguntarnos los hermanos que están en educación primaria? Los hermanos de estas edades ya han iniciado una etapa escolar, por lo cual tienen actividades y responsabilidades propias y mayor capacidad para empezar a hacerse preguntas sobre lo que le ocurre a su hermano. Pueden hacerles preguntas como:  “¿Qué es lo que le sucede a mi hermano?”  “¿Por qué no comprende los juegos igual que yo?”  “¿Puede dejar de comportarse así?”  “¿Por qué no habla como yo?” Pueden hablar acerca de su hijo o hija y sus dificultades en la comunicación y para relacionarse, o sobre los comportamientos repetitivos. Enseñen a sus otros hijos actividades en que se promueva que jueguen y pasen tiempo juntos.

¿Qué podrían preguntarnos sus hermanos adolescentes? Los hijos adolescentes están viviendo conflictos y experiencias nuevas. En estas edades están cambiando sus propios esquemas acerca de la identidad, de sus padres y de sus amigos. Pueden reaccionar de la manera menos esperada ante la noticia de la condición de su hermano. Las principales dudas de los hermanos adolescentes acerca de lo que le sucede a su hijo, podrían estar enfocadas a:  “¿Cómo actuar ante los comportamientos de mi hermano frente a mis amigos?  “¿Tendrá esto toda la vida?”  “¿Podrá ser independiente algún día?”

112

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

 “¿Tendré que cuidar de él?”  “¿Se comporta así para lograr lo que quiere de mis padres?”  “¿Manipula a mis padres con su forma de comportarse?”  “¿Tiene inteligencia normal?”  “¿Irá a una escuela y aprenderá?”. Las preguntas de los hermanos adolescentes son más elaboradas y pueden incluir inquietudes acerca del futuro de su hermano, pueden compartir con ellos sus expectativas al respecto. Este es un momento importante para sus hijos adolescentes ya que están construyendo su identidad. Traten de explicarles que la condición de su hermano no implica una marca social negativa.

Tenemos hijos adultos, ¿qué podrían preguntarnos? Los hermanos adultos suelen tener reacciones más similares a las de los padres, porque son más conscientes de las necesidades de la familia. Los hermanos adultos podrán preguntarse:  “¿Qué pasará cuando mis padres ya no estén?”  “¿Será independiente en casa?”  “¿Podrá trabajar?”  “¿Hay algo genético en el trastorno de mi hermano?”  “¿Podrá cuidarse solo?”  “¿Tendrá pareja?”  “¿Cómo debo reaccionar si tiene una rabieta en un sitio público?”  “¿Cuánto tiempo necesitará tratamiento?”  “¿Qué tipo de subvenciones están disponibles?” Proporcionen toda la información que tengan acerca de los planes que vayan construyendo para el futuro de su hijo, así como las estrategias que hayan establecido para apoyar su independencia y el autocuidado en casa.

¿Cómo podríamos darnos cuenta de si algo no anda bien entre los hermanos y nuestro hijo o hija con TEA? Para anticipar este tipo de dificultades pueden estar atentos a cambios o comportamientos similares a los siguientes:  Juegos demasiado bruscos o con maltratos físicos.  Comportamientos en los hermanos propios de niños de menor edad, como volver a pedir el chupete o hacerse pis en la cama cuando ya no lo hacía, son señales de que los hermanos pueden necesitar más atención de los padres.  Repentinas negativas a invitar a sus amigos a casa, cuando usualmente lo hacía y ahora parece que no le apetece o le da vergüenza.  Comentarios de los hijos acerca de la presión que sienten por hacerles felices a ustedes.  Excesiva ayuda al hermano, incluso en actividades que puede desempeñar de manera completamente independiente. Sus otros hijos necesitan sentirse valorados en su singularidad, en sus logros, apoyados en sus sentimientos y escuchados en sus propias inquietudes y preocupaciones. Intenten no disminuir el tiempo que dediquen a los demás hijos. Entre los hermanos suele haber algo de celos y competencia, sin embargo, si logran prestar atención a los demás hijos, pueden promover la solidaridad y el apoyo dentro de la familia.

113

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Eviten que en su familia se presenten situaciones como las que exponemos a continuación:  Las preferencias excesivas hacia el hijo con TEA.  Menospreciar los logros de los otros hermanos bajo el argumento de “era lo mínimo que esperábamos de ti”. Todos necesitamos ser alentados y felicitados.  Excesiva disparidad en las normas de casa en las que se beneficie abiertamente al hijo con TEA.  Delegar excesiva responsabilidad o cuidado de su hermano, esto puede generarles una sobrecarga que no les corresponde como hermanos.  Comparar a los hijos, ya sea en beneficio o perjuicio. Cada hijo es distinto y merece ser valorado como tal. Así se promueve la solidaridad y no la rivalidad entre hermanos.

LOS ABUELOS Para muchas familias, los abuelos son una fuente de apoyo en el cuidado y en la vida diaria, por lo que tienen una relación frecuente con los nietos y en este caso deben conocer lo que le ocurre a su hijo. Si pueden involucrar a los abuelos en el proceso educativo de su hijo contaran con una valiosa fuente de apoyo.

¿Y a los abuelos?, ¿cómo se lo decimos? Los abuelos tienen derecho a saber que su nieto tiene un TEA para así poder proporcionarles una multitud de apoyos. Cuando hablen con los abuelos, consideren que para ellos hay una doble sensación de tristeza: por un lado está el nieto que “no será como los demás nietos” y por otro está el deseo de acompañar a su hijo/a (es decir, a ustedes) en un momento de dificultad. Esta situación genera a los abuelos ansiedad y preocupación. Es importante que comenten con los abuelos la información acerca del diagnóstico del nieto, de manera sencilla y clara. Procuren utilizar los hechos para explicar lo que está sucediendo: “nos han dicho que (nombre del niño) tiene un Trastorno del Espectro Autista, por eso su desarrollo no es como el de los otros niños de su edad”. Para comunicarles a los abuelos la situación, pueden utilizar estrategias similares a las usadas con los hermanos. Los abuelos pueden ser un apoyo en la crianza y en el cuidado, por lo tanto, es imprescindible que conozcan el proceso de su nieto y de qué manera pueden ayudarles.

LOS AMIGOS ¿Es necesario que nuestros amigos conozcan lo que ocurre con nuestro hijo o hija? La cantidad de información que pueden compartir con sus amigos depende de la relación personal, intimidad y cercanía que tengan con ellos. Los amigos pueden ser una ayuda importante, porque proporcionan apoyo emocional, compañía o incluso en algunos casos pueden contar con ellos para el cuidado de los hijos. Si son amigos muy íntimos, pueden compartir lo que les han dicho los profesionales acerca de la condición de su hijo o hija. Comentarlo con otras personas ayuda a la propia comprensión. Si no son amigos íntimos pueden escoger la información que les parezca de utilidad, tal vez incluir que su hijo “tiene un Trastorno del Espectro Autista que afecta a la comunicación, el comportamiento y la manera de relacionarse con las demás personas”.

EN RESUMEN 

Quienes les rodean son fuente de apoyo emocional, de cuidado y de compañía, por lo cual, es importante que tanto sus padres, como sus otros hijos y algunos amigos y familiares menos directos sepan que su hijo o hija tiene un TEA.

114

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO



  



Cuando puedan hablar del tema con los demás miembros de su familia, recuerden incluir información básica como explicar que la causa de la condición de su hijo o hija no tiene que ver con ningún “error” que hayan cometido en la crianza, que los TEA tienen tratamiento y que la manera como su hijo o hija se comporta tiene que ver con su condición. Tener un hijo con TEA impacta en la familia, existirán cambios en la organización y disponibilidad de tiempo. Tendrán que ser hábiles para no desatender su relación de pareja y las necesidades de los demás hijos. Para los hermanos es una experiencia que los enriquecerá positivamente como personas. Si se presentan situaciones de conflictos o celos, traten de ser justos y comprender que los otros hijos necesitan su propio espacio. La vida de la familia no puede girar en torno al hijo con TEA. Si cuentan con abuelos y amigos tendrán fuentes de apoyo emocional, en el cuidado y en la crianza. Estas personas son importantes a lo largo de la vida. Manténganlos informados y al tanto de lo que hacen como padres y de la evolución de su hijo.

LAS NECESIDADES DE LOS NIÑOS Y NIÑAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA Y SU TRATAMIENTO El tratamiento se refiere a todas las ayudas organizadas dentro de un programa que una persona con Trastorno del Espectro Autista necesita para aprender las habilidades que aún no tiene. El tratamiento es un proceso de enseñanza continuo. Intenten imaginarse el tratamiento de su hijo o hija como un “proyecto” que van a desarrollar como familia. Para que este proyecto funcione deben incluir:  Unas metas claras, es decir, plantear las habilidades que su hijo o hija necesita desarrollar. No pueden ser demasiadas al mismo tiempo. Hay que ir poco a poco. Las habilidades que necesita aprender se trabajan tanto con los profesionales, como en casa para poder aprenderlas y practicarlas en momentos de la vida diaria.  Un tiempo o marco temporal en el cual se desarrollará este proceso. Desde el momento que están viviendo ahora hasta los 6 años, que es una etapa importante en la vida de cualquier niño y que sirve de base para las siguientes edades.  Una evaluación continua que permita saber si el proyecto está funcionando como se espera y poder hacer a tiempo los ajustes necesarios. Con estas tres ideas acabamos de definir lo que se necesita para comenzar el tratamiento de su hijo o hija, tenemos unas habilidades que necesita aprender, un tiempo para desarrollarlas, y evaluaciones continúas que permitan saber cómo va su proceso de aprendizaje. Un buen tratamiento para su hijo o hija deben tener en cuenta como familia, escucharles y valorar sus necesidades, objetivos e intereses.

¿Qué debemos hacer para empezar? Han iniciado el proceso al recibir el informe de evaluación de su hijo o hija. Un buen informe es el punto de partida porque contiene las capacidades y necesidades (a veces expresadas como debilidades) de su hijo o hija y les permite conocer a fondo cuáles son las prioridades para el tratamiento. Algunos padres no tienen la oportunidad de recibir una evaluación completa y realista de su hijo. Para estos casos se desarrollará brevemente a continuación en qué consiste una buena evaluación, para luego entrar en el tratamiento de los TEA.

115

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

¿En qué consiste una evaluación inicial? Una buena evaluación incluye: la observación de su hijo o hija y la aplicación de algunas pruebas específicas. Existen distintas formas de realizarla, sin embargo, hay puntos clave que deben tenerse en cuenta:  La historia evolutiva y clínica, para poder conocer los antecedentes de su hijo o hija y su familia. Debe ser lo más detallada posible.  La evaluación de las habilidades de comunicación y de lenguaje.  La evaluación de las habilidades de pensamiento y compresión.  La observación detallada de su comportamiento social y de cómo se relaciona con otras personas.  La evaluación de las habilidades para jugar con objetos y con otras personas. Estas áreas son evaluadas mediante actividades de juego, que los profesionales especialistas le ofrecen al niño de una manera divertida, para que esté tranquilo y pueda disfrutarlas.

¿Cómo debe ser un informe de evaluación? Es imprescindible que los profesionales que evaluaron a su hijo o hija les permitan conocer un informe detallado en donde se incluya:  El diagnóstico de su hijo o hija explicado de manera sencilla para que pueda ser entendido (existen sistemas internacionales de clasificación que deben estar incluidos en la descripción del diagnóstico de su hijo).  Una descripción detallada de las fortalezas y potencialidades de su hijo o hija.  Principales necesidades de su hijo o hija y prioridades para su tratamiento.  Actividades para apoyar el manejo del comportamiento y el aprendizaje en casa.  Recomendaciones de pruebas médicas cuando se considere conveniente. Cuando recibáis este informe pregunten todo lo que les cueste comprender o parezca complejo, es importante que tengan información completa y clara acerca de lo que tiene su hijo o hija. Soliciten a los profesionales ejemplos o lo que puedan necesitar para comprender todo lo que le pasa a su hijo o hija. Intenten ser receptivos a lo que dicen los profesionales, tienen todo el derecho a dudar y sentir que “eso que dicen no puede ser”. Sin embargo, recuerden que la evaluación de los profesionales está basada en la observación, los hechos y las pruebas.

¿Qué sucede si durante la evaluación nuestro hijo o hija no se comportó de la manera habitual? La evaluación debe incluir la observación directa de su hijo o hija porque existen comportamientos que son muy característicos y habituales en personas con Trastornos del Espectro Autista. Estas maneras de comportarse podrán ser identificadas por los profesionales al observar detenidamente a su hijo o hija. Pueden estar tranquilos si el niño tiene una rabieta o no se comporta como ustedes quisierais. No pasa nada. Esos comportamientos también son útiles en la evaluación. No se preocupen si su hijo o hija tiene un comportamiento poco habitual durante la valoración, deben recordar que se encuentra en un ambiente que no conoce, con adultos que también le son desconocidos y con actividades que pueden ser extrañas para él o ella. La manera como su hijo o hija responde a la evaluación también es importante para los profesionales. Recuerden que la evaluación está centrada en el comportamiento del niño y no pretende juzgarlos como padres. Intenten estar lo más relajados posible.

¿Por qué nuestro hijo o hija necesita tratamiento? Los niños y niñas con TEA tienen dificultades para desarrollar de manera natural las habilidades relacionadas con la comunicación, el lenguaje, los juegos, la imaginación, el autocontrol y las relaciones con las demás personas, por lo que necesitan que se les enseñen estas habilidades. Un buen tratamiento permitirá que su hijo aprenda las

116

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

habilidades necesarias para poder participar de forma activa en la familia y en la sociedad, por esto es tan necesario que lo reciba.

¿Para qué sirve el tratamiento? El objetivo del tratamiento es partir de las fortalezas de su hijo o hija para poder desarrollar las habilidades que no tiene. También incluye, cuando se requiera, disminuir o eliminar los comportamientos que le hagan daño o interfieran con su aprendizaje. Cuando un niño no tiene habilidades para comunicarse, está limitado para relacionarse con las demás personas, lo que le impide aprender del medio que le rodea. Así mismo, cuando tiene comportamientos que no le ayudan a estar concentrado o a permanecer atento a una actividad, tiene menos oportunidades para aprender. Su hijo o hija tiene mucho que aprender acerca del mundo que le rodea, por eso el tratamiento es la ayuda que necesita para poder adquirir nuevas habilidades.

¿En qué áreas necesita tratamiento nuestro hijo o hija? El tratamiento está enfocado a las necesidades de su hijo o hija. Esas necesidades varían en cada caso, pero en general los tratamientos establecen prioridades en:  Desarrollar habilidades que le permitan comunicarse y expresar sus deseos para poder relacionarse con las demás personas.  Disminuir los comportamientos que le hacen daño o que le impiden estar atento para aprender.  Ampliar los juegos y las actividades que le interesan para ofrecerle mayores oportunidades de conocer lo que le rodea.  Enseñarle cómo relacionarse con las personas.  Proporcionarle alternativas para superar sus dificultades y afrontar situaciones nuevas. Los tratamientos pueden variar según el método que utilizan los profesionales para enseñar a su/a hijo/a.

¿El tratamiento para nuestro hijo o hija puede incluir medicación? Algunos niños y niñas con TEA toman medicación prescrita y recomendada por un especialista con el fin de tratar problemas asociados como: ansiedad, hiperactividad, dificultades para dormir, comportamiento problemático, etc. La medicación no le curará, sólo se usa en casos específicos para tratar algunos síntomas. Nunca proporcionen medicación a su hijo sin conocimiento del neurólogo, neuropediatra o especialista que le atiende, aun cuando otro padre les diga que le funcionó, cada persona es distinta, por lo que los resultados no serán los mismos.

¿Durante cuánto tiempo necesitará el tratamiento nuestro hijo o hija? El tratamiento durará el tiempo que sea necesario para desarrollar las habilidades de comunicación e interacción con sus iguales en una guardería, un escuela , un trabajo y, en general, en la vida en sociedad. Seguramente será por largo tiempo, pero no hay porqué alarmarse. De momento, piensen en el tratamiento desde ahora hasta los 6 años, que es una etapa importante, ya que todo lo que su hijo o hija logre aprender en este periodo le será indispensable cuando crezca y sea un adolescente y más tarde un adulto.

¿Existe algún tratamiento recomendado? A lo largo de muchos años se han ido desarrollando diferentes técnicas y formatos de tratamiento. Como ya hemos dicho, no hay ninguno que logre una solución completa de la problemática que presentan los niños y niñas con TEA. Hay gran número de estudios que se han dedicado a analizar la eficacia de los diferentes tipos de tratamiento, buscando cuales presentan mayores y mejores evidencias de resultados positivos. En la tabla

117

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

siguiente se recogen aquellos tratamientos en los que se ha comprobado que son eficaces y que los investigadores y especialistas recomiendan.

RECOMENDACIONES SOBRE LOS DIFERENTES TIPOS DE TRATAMIENTO DE LOS TEA EVIDENCIA/RECOMENDACIÓN Tratamientos con evidencia clara de eficacia y que se recomiendan

Tratamientos con alguna evidencia de eficacia que también se recomiendan

Tratamientos sin ninguna evidencia y que no se recomiendan

TIPO DE TRATAMIENTO Intervenciones de apoyo positivo a la conducta. ABA (Análisis de conducta aplicado) Medicación con Risperidona para tratar algunos comportamientos muy problemáticos Promoción de competencias sociales Sistemas alternativos/aumentativos de comunicación. Sistema TEACCH Terapia cognitivo-conductual Estimulantes en casos de TEA con Trastorno por Déficit de Atención con/sin Hiperactividad asociada Doman Lentes de Irlen Comunicación facilitada Tratamiento con Secretina Terapia antimicótica Tratamiento con quelantes Inmunoterapia Terapia sacrocraneal Terapias asistidas con animales

Es mejor desconfiar de los tratamientos que les prometen la curación de la condición de su hijo o hija, éstas son estrategias para engañar y no tienen ninguna evidencia real.

¿Cómo participamos en el tratamiento de nuestro hijo o hija? Los padres pueden y deben participar en el tratamiento de distintas formas, por ejemplo:  Acompáñenle en el proceso.  Felicítenle por sus logros y denle ánimo, su hija o hijo también puede agotarse y necesita que le motiven a continuar.  Proporciónenle oportunidades para que practique en casa lo que está aprendiendo.  Sean observadores de los cambios y coméntenlos con los profesionales.  Tomen decisiones y establezcan acuerdos con los profesionales que atienden a su hijo o hija.  Reclamad los servicios que necesiten. Su participación es crucial en todos los sentidos, es una gran responsabilidad, pero recuerden que no estaréis solos. Ustedes enseñáis a su hijo multitud de cosas, incluso en momentos que puedan parecerles muy normales. Pueden estar seguros que los mejores aprendizajes son los que se dan en las situaciones de la vida diaria. Cada situación cotidiana es una oportunidad para que su hijo aprenda y practique las habilidades que son importantes para la vida. No se trata de convertir el día a día en una sesión continua de tratamiento. Aprovechen los momentos, pero también disfrutar de su hijo en familia.

118

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

¿Hay alguna recomendación que debamos tener en cuenta al relacionarnos con los profesionales que atenderán a nuestro hijo o hija? A lo largo del tratamiento de su hijo o hija se relacionaran con distintos profesionales e instituciones. Es importante que establezcan una relación cordial de trabajo en equipo y de colaboración. Esto les beneficiará a ustedes y a su hijo o hija, ya que permite coherencia en lo que aprende en sus terapias y lo que practica en casa. Les ofrecemos algunas recomendaciones al respecto: ESCUCHEN: Esta es una de las habilidades básicas que deben tener. Escuchar la opinión y perspectiva de los profesionales sobre su hijo o hija y así podrán aprender sobre su condición y evolución. CONFIAR: Pueden estar tranquilos cuando su hijo o hija se encuentra en manos de buenos profesionales. Ellos tienen conocimiento y experiencia para ayudarles a ustedes y a su hijo o hija. INTERCAMBIAR OPINIONES: Los profesionales necesitan saber lo que ustedes opinan del proceso y evolución de su hijo o hija, para enfocar los aprendizajes en relación a lo que pueden hacer en casa para apoyar y enseñar. TRATEN DE NEGOCIAR: Es importante que construyan acuerdos con los profesionales. Pueden negociar la cantidad de tareas que se hacen en casa y la manera de llevarlas a cabo. Si ustedes y los profesionales están de acuerdo, el proceso de su hijo o hija, será más exitoso. CUMPLIR CON SU PARTE: Esto significa que lleven a cabo los compromisos acordados y, si ven que no es posible cumplirlos, hagan los ajustes necesarios. Recuerden, no obstante, que se requiere dedicación y paciencia para que el tratamiento consiga resultados visibles.

EN RESUMEN 

   



 

El Tratamiento para una persona con TEA consiste en enseñar las habilidades que no están desarrolladas (como las habilidades para el lenguaje, la comunicación, o la interacción social y algunas habilidades de pensamiento) y disminuir los comportamientos que interfieren en su aprendizaje y en la relación con las demás personas. Las necesidades (dificultades) de cada niño o niña son distintas por lo cual los objetivos siempre varían en extensión, tiempo e intensidad para cada caso. El tratamiento es un proyecto que requiere establecer metas a corto plazo, es necesario identificar los objetivos para su hijo o hija que son negociados con los profesionales. También se requiere una evaluación continua para identificar los logros, de modo que se puedan hacer los ajustes necesarios para cumplir con los objetivos o para establecer otros nuevos. Existen medicamentos recomendados para tratar problemas concretos que se presentan en algunos niños y niñas con TEA. Es importante consultar al equipo médico antes de suministrar a su hijo o hija algún tipo de medicación de este tipo. El tratamiento se lleva a cabo tanto en el centro especializado como en casa, porque este último es el ambiente natural en el cual el niño crecerá, se desarrollará como persona, y podrá practicar lo que está aprendiendo. Traten de ser pacientes con los logros de su hijo o hija, puede ser que tarden un poco en aparecer. Cuando esto suceda, felicitad a su hijo o hija, porque necesita ser motivado para seguir adelante. Existen tratamientos que no están reconocidos científicamente como eficaces y que incluso pueden poner en riesgo a su hijo o hija. Siempre que piensen en un tratamiento nuevo, consúltenlo.

119

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

ESTRATEGIAS DE APRENDIZAJE PROBLEMÁTICOS EN CASA

Y

MANEJO

DE

LOS

COMPORTAMIENTOS

A veces nuestro hijo o hija tiene conductas difíciles de controlar, ¿Es por tener un Trastorno del Espectro Autista? Aunque el autismo no es un trastorno de conducta, con frecuencia algunos padres dicen que para ellos educar a sus hijos en el día a día es difícil por el comportamiento que presentan. Es posible que su hijo o hija tenga conductas como rabietas, balanceo, tirarse al suelo, chillar, lanzar objetos constantemente o, en algunos casos excepcionales, darse golpes en la cabeza, morderse las manos, etc. Las personas con TEA son más vulnerables a presentar comportamientos que pueden considerarse problemáticos, debido a aspectos cognitivos, neurológicos y de afectividad, relacionados con su condición. Sin embargo, no todas las conductas son fruto de tener un TEA. Además de la vulnerabilidad, las conductas están estrechamente relacionadas con el entorno en el que se producen.

¿Por qué se comporta así? Tener en cuenta que su hijo o hija es una persona en desarrollo y que al igual que otros niños y niñas debe aprender a comportarse y puede manifestar conductas problemáticas, pero que son normales desde un punto de vista evolutivo. Existen investigaciones sobre niños y niñas con desarrollo normal que muestran la presencia de una gran variedad de conductas inadecuadas que también muestran los pequeños con discapacidad. Estas conductas se producen por las mismas razones y tienen el mismo objetivo que las conductas problemáticas de su hijo/a. Por ejemplo, hay bebés con un desarrollo evolutivo típico que entre los cinco y los diecisiete meses presentan la conducta de golpearse la cabeza; las rabietas son frecuentes en la mayoría de los niños menores de 5 años. Piensen en las obsesiones o las manías, ¿quién de nosotros no tiene alguna que otra manía en mayor o menor grado?, ¿quién no se pellizca una herida o quién no se ha reventado nunca un grano? La cuestión es que algunos pequeños con TEA muestran alguna conducta que es evolutivamente apropiada pero algo más frecuente, o más intensa o más difícil de modificar mediante órdenes verbales. Se sabe también que las personas con TEA tienen mayor propensión a tener conductas obsesivas, autolesivas o problemáticas. Existe por tanto un continuo que va desde el comportamiento normal hasta un comportamiento que supone una seria interferencia con la vida cotidiana y en cuyo caso hablamos de problema. El comportamiento de su hijo/a se encuentra en este continuo. En el caso de que, sin llegar al extremo, su comportamiento esté por encima de la mitad de ese continuo, los especialistas hablan de conductas problemáticas. En la mayoría de los casos, la presencia de conductas problemáticas es el resultado de que el niño tiene deseos o necesidades que no están cubiertas, de que presenta deficiencias significativas en sus habilidades de comunicación, o de que carece de un control apropiado de su entorno físico y social. Muchas veces se considera que las conductas problemáticas pueden tener una función comunicativa. En cierto sentido, son “mensajes” que nos pueden decir cosas importantes sobre una persona y sobre sus necesidades o deseos. Por tanto, las conductas problemáticas generalmente tienen una función, le sirven para algo al niño/a, por eso son estables y frecuentes. Por ejemplo, si su hijo o hija golpea o grita y con eso consigue salir de la sala en la que realiza actividades de aprendizaje que le cuestan mucho, esa conducta de golpear o de gritar no es una conducta desajustada, o inadecuada, es una conducta que le sirve para lograr algo que desea, es funcional.

120

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

¿Qué podemos hacer cuando nuestro hijo o hija tiene una rabieta? Primero compórtense como padres. Que su hijo o hija disfrute de ustedes como padres es fundamental y nadie más lo puede hacer por ustedes. El que su hijo o hija tenga TEA no quiere decir que tenga que estar constantemente trabajando dentro y fuera del hogar con métodos especiales. Tendrán que tener en cuenta unas determinadas pautas para educar a su hijo o hija, pero al igual que los demás hermanos necesita una educación por parte de los padres. Para tratar una conducta problemática, el peor momento es justo cuando la conducta está presente. En el momento en el que se da una conducta problemática lo único que podemos hacer es intentar controlarla para que el niño no se haga daño y para evitar que otros que están a su alrededor sufran. Durante la rabieta intenten mantener la calma, mantener una actitud de autocontrol procurando no trasmitir la tensión que implica la situación. Entre las pautas que pueden seguir están:  Decidle lo que debe hacer en términos concretos.  Usad frases cortas para que realice cosas a las que suele obedecer como “siéntate”, “dame la mano”, etc. Eviten frases imprecisas como “venga ya pasó”, “déjalo ya”.  Utilizad un lenguaje positivo. Háblenle con tranquilidad y gesticulando lo menos posible.

¿Cómo podemos enseñarle a que se porte bien? Las personas con TEA aprenden un 90% por la vía visual y un 10% por la vía auditiva. Por tanto, uno de los puntos más fuertes en la enseñanza es usar apoyos visuales. Los apoyos visuales consisten en utilizar todo tipo de imágenes (fotografías reales, dibujos, pictogramas, fotos de revistas, etc.) para proporcionar información y expresar mediante imágenes todo aquello que le solemos decir verbalmente. Para que sean realmente efectivas deben estar integradas como una parte más de su ambiente, tanto en la escuela, como en el entorno familiar y, al igual que toda la intervención, deben ser aplicadas de forma sistemática y constante.

EN RESUMEN  







 



A medida que su hijo o hija crece puede que se vayan observando de una forma más notoria las diferencias en el comportamiento. Toda persona tiene, en alguna ocasión a lo largo de su vida, conductas problemáticas o conductas muy llamativas por ser repetitivas o extravagantes. Cada persona con TEA tiene estilos personales de aprendizaje, de interacción y percepción, y debemos respetarlos. Lo importante es comprender que la conducta problemática tiene lugar por alguna razón, y no es el resultado de la condición de la persona, ni un síntoma de esa discapacidad, sino la evidencia de que hay algo en el ambiente que provoca o favorece esa conducta. El momento de la rabieta no es el indicado para lograr que ese comportamiento se modifique para el futuro. Planificad una estrategia cuando todos estéis tranquilos y en calma, aprovechando los momentos cuando su hijo o hija tenga disposición para aprender. La mayoría de las veces estas conductas son el reflejo de una carencia de habilidades comunicativas, que está supliendo mediante comportamientos que no son socialmente adecuados, pero que le sirven para alcanzar propósitos concretos. Cuantas más habilidades tenga un niño/a con TEA, más control podrá tener de su entorno, así como más relaciones significativas, más oportunidades de participación social, y menos conductas problemáticas. Las personas con TEA tienen la capacidad de aprender y guiarse por la información visual organizada que reciben del ambiente. Esta posibilidad será de utilidad para ayudarles a comprender aquello que los demás esperan de su conducta, qué comportamientos son aceptados y cuáles no. Recuerden siempre tener en cuenta las fortalezas y habilidades que posee su hijo o hija con TEA, ya que os serán de utilidad para superar sus necesidades y dificultades.

121

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

ALTERNATIVAS DE EDUCACIÓN Y ESCOLARIZACIÓN PARA NIÑOS Y NIÑAS CON TEA ¿A nuestro hijo o hija le beneficiará ir a la escuela? La etapa escolar forma parte de la vida de cualquier persona, su hijo o hija también vivirá este momento y tendrá la oportunidad de compartir sus experiencias y parte de su vida con otros niños y niñas. Todas las personas con Trastornos del Espectro Autista necesitan la escolarización. Las capacidades y necesidades serán distintas, por lo que requieren una adaptación ajustada a sus necesidades de aprendizaje. No existe una alternativa educativa que se ajuste a TODOS los niños y niñas con Trastornos del Espectro Autista. El inicio de la educación infantil es normalmente a los 3 años, siendo obligatorio que todos los niños estén escolarizados en el año que cumplen los 6. Hay niños que por sus características o por las necesidades de su familia asisten a guarderías desde más pequeños. Los niños y niñas con TEA necesitan apoyos adicionales durante su escolarización y algunas instituciones no cuentan con recursos. Es importante que tengan conocimiento de sus derechos y los de su hijo o hija para poder exigir las ayudas que necesiten para su aprendizaje.

¿Nuestro hijo o hija podrá ir a un escuela con niños y niñas “normales”? La integración de un niño o niña con TEA en la escuela de educación ordinaria (donde la mayoría de los niños y niñas tienen un desarrollo normal) es una posibilidad. Sin embargo, es importante que tengan en cuenta que para eso deben existir objetivos claros y beneficios del proceso de integración escolar. Lo más común es que el niño cubra la etapa de educación infantil (de 3 a 6 años) en un escuela ordinario. Después, generalmente, los equipos de orientación educativa hacen una evaluación de la competencia curricular y las necesidades del niño y con estos datos redactan un dictamen, con una propuesta de escolarización, donde determinan la modalidad que consideran más adecuada y los apoyos que el niño necesitará para la siguiente etapa escolar. No es realista pensar que sólo por asistir a un escuela ordinario se podrá “normalizar” el comportamiento de su hijo o hija y tampoco que por estar con los otros niños va a imitar los comportamientos que no hace espontáneamente y que disminuirá su condición de TEA. La prioridad es que su hijo o hija se vea beneficiado por una alternativa educativa que se ajuste a sus propias necesidades y capacidades.

¿Qué habilidades debería tener un niño o niña con TEA para poder asistir a un escuela integración?

de

Las capacidades, habilidades y fortalezas de su hijo o hija son la clave para determinar si el pequeño podrá participar en la escuela ordinario. Algunos de los aspectos que se suelen tener en cuenta para la escolarización de un niño o niña con Trastorno del Espectro Autista en un centro ordinario son los siguientes:  La capacidad intelectual. Un niño o niña con gran retraso madurativo puede necesitar muchos apoyos y no beneficiarse de la educación regular porque no recibiría los apoyos necesarios para aprender.  Habilidades básicas de expresión y comprensión del lenguaje que le permitan comunicar sus deseos y participar en las actividades.  Comportamiento que no interfiera con su propio bienestar o el de quienes lo rodean. Si el niño/a tiene rabietas frecuentes e incontrolables, u otras conductas problemáticas, será muy difícil que logre integrarse a una clase ordinaria.  Destrezas para participar en actividades de grupo y seguir instrucciones. En la etapa de educación infantil, que es cuando, si no hay dificultades muy graves, todos los niños y niñas acceden a la modalidad de educación ordinaria, desde el principio se trabaja sobre todos estos aspectos. La mayoría de los niños y niñas con TEA necesitan apoyos constantes para aprender y se ven beneficiados de métodos de enseñanza en donde reciben atención personalizada y ajustada a sus necesidades. Pidan a los

122

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

profesores del escuela que hagan las adaptaciones necesarias del entorno y de los procedimientos de enseñanza para asegurar el éxito de la integración del niño en la escuela .

¿Qué debemos tener en cuenta al escoger un escuela para nuestro hijo o hija con TEA? Busquen la escuela con calma y con suficiente anticipación. Esto les permitirá conocer varias opciones y poder evaluar cuál puede ser la mejor para su hijo o hija. Algunas de las características de la escuela a tener en cuenta:  Pocos alumnos por clase.  Instalaciones pequeñas. Los espacios inmensos pueden desorientar a un pequeño con TEA.  Jornada predecible y sin exceso de actividades para que el niño pueda anticipar con claridad qué hace en cada momento del día.  Equipo de profesores y directivos con interés y disposición para hacer los ajustes necesarios que favorezcan la integración.  Disponibilidad de recursos pedagógicos complementarios como: un psicopedagogo, un logopeda, un profesor de apoyo dentro del aula, etc. Si la escuela no cuenta con los recursos que su hijo o hija requiere, deben exigirlo (por los medios pertinentes). Piensen que si las administraciones no conocen las necesidades del alumno/a con TEA no le proporcionarán la atención necesaria. Otras características que también deben ser tenidas en cuenta en la elección de la escuela para su hijo o hija son: su comodidad, sus recursos económicos, las exigencias de organización y de desplazamiento.

EN RESUMEN  





   

La etapa escolar beneficia a todos los niños y niñas con TEA. La cantidad de los beneficios depende de las alternativas disponibles y de las habilidades de su hijo o hija. Los niños y niñas con TEA necesitan apoyos en las clases y en las actividades de aprendizaje para participar y progresar en la etapa escolar. La integración escolar en escuelas con niños sin discapacidad no implica que su hijo o hija vaya a imitar espontáneamente los comportamientos de sus compañeros y que por eso aprenderá más pronto. Para que la integración sea un éxito el centro educativo debe proporcionar los medios necesarios y los padres deben colaborar con el centro. La integración escolar de personas con discapacidad es un derecho y una oportunidad. Para la integración escolar de personas con TEA en centros ordinarios hay algunos aspectos que generalmente se tienen en cuenta: las capacidades intelectuales, un comportamiento que no interfiera significativamente en la clase, o en relación con los compañeros y las habilidades para comunicarse y expresar sus necesidades. Las personas con TEA pueden progresar en escuela s o guarderías que tengan ambientes poco cambiantes. Se adaptan mejor en grupos y espacios pequeños. También es necesario el compromiso de maestros, profesionales y dirección de la escuela en el proceso de integración de un niño o niña con TEA. Si la escuela que ustedes escojáis no tiene disponibilidad de los recursos de apoyo que su hijo o hija requieren, busquen y exigir los apoyos. Es importante hacer visible ante las instituciones competentes las necesidades educativas de los niños y niñas con TEA, para que así se tengan en cuenta en la planificación de recursos.

123

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

INFORMACIÓN ADICIONAL SOBRE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA ¿Desde cuándo se conoce el autismo? El autismo es una discapacidad descrita por primera vez en el siglo XX. Parece probable, sin embargo, que existiera en épocas anteriores y que los autistas se incluirían y tratarían entre las personas con discapacidad intelectual o con enfermedades mentales graves. El autismo fue descrito en plena Segunda Guerra Mundial de forma independiente en ambos bandos: un psiquiatra norteamericano, Leo Kanner en 1943 y un pediatra austriaco, Hans Asperger en 1944, identificaron dos grupos de niños cada uno que no se relacionaban con sus familiares y el resto de la sociedad, que se obsesionaban con rutinas y con temas específicos.

¿Cómo es la evolución de los Trastornos del Espectro Autista? Hay tanta variedad que se puede decir que cada caso es único, habiendo niños en los que las pistas de que algo no anda bien son evidentes desde muy pronto. En muchos otros casos, se va viendo como el niño va mucho más despacio en aspectos clave (sociabilidad, lenguaje) frente a otros niños de la misma edad. Lo importante no es el retraso, sino que siga avanzando aunque sea más despacio que otras personas. En cualquier caso deben pensar que lo que tuvo que pasar para que su hijo o hija presentara un TEA ya ocurrió, que a partir de ese momento las cosas pueden ir a mejor y, de hecho, eso va a ocurrir. El bebé se convertirá en un niño, el niño se hará un adolescente y después un joven y más tarde un adulto con TEA. Siempre las cosas irán a mejor, no sin esfuerzo por supuesto. Muchas familias con hijos con TEA ya adultos les pueden contar su experiencia en este sentido.

¿Se distinguen fácilmente los niños con Trastorno del Espectro Autista? ¿Hay rasgos físicos asociados? Con respecto a las características físicas, los niños con Trastorno del Espectro Autista tienen frecuentemente un aspecto normal. Su talla es normal, con una cabeza, eso sí, entre normal y un poco grande. Pueden presentarse en algunos niños algunas anomalías ligeras como: las comisuras de la boca, o las orejas, situadas por debajo de lo normal, con forma casi cuadrada y con su parte superior, ligeramente abatida. En muchos otros casos, como hemos dicho, su aspecto es plenamente normal. Por tanto, el punto clave para distinguirlos es el comportamiento y no el aspecto físico. Esa es la base del diagnóstico.

¿Cuántos niños y niñas tienen autismo? El Autismo es un trastorno relativamente raro, aunque está claro que cada vez se detectan más casos y más pronto. Los estudios epidemiológicos más recientes convergen en una estimación de 1 por cada 200-250 en la actualidad, entendiendo que estas cifras actuales engloban todo el espectro, abarcando desde los casos más leves a los más graves. Estas cifras nos dan una idea de la amplitud del colectivo de personas con TEA. En relación a los datos epidemiológicos de prevalencia del Autismo puro está en 1 caso por cada 1000 personas. Se calcula que alrededor de un millón de personas en la Unión Europea presentan un TEA, con dificultades en la comunicación, la socialización y las respuestas emocionales. Los TEA aparecen en todos los países, en todas las razas, en todas las clases sociales. De forma curiosa, en algunas ocasiones las estadísticas que conocemos sobre el tema parecen mostrar que los cálculos sobre el número de casos de Trastorno del Espectro Autista varían considerablemente dependiendo del país, desde 2 por 10.000 en Alemania hasta 16 por 10.000 en Japón. La discrepancia en estos números se puede deber a distintos criterios para establecer el diagnóstico, distintos factores genéticos, y/o a influencias ambientales. Hay también un interés, consciente o inconsciente, por parte de padres y de investigadores por destacar que éste es un trastorno importante, que afecta a muchas personas. Por el contrario, puede haber también un interés por parte de los políticos, en especial por los encargados de

124

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

vigilar el presupuesto sanitario o en asistencia social, en minimizar los casos y mantener la imagen de una discapacidad marginal y excepcional, una enfermedad rara.

¿Se da igual en niños que en niñas? El autismo es tres veces más frecuente en niños que en niñas (antes se pensaba que la proporción de niños era mayor 4:1 o 5:1). La proporción varía con la gravedad del Trastorno del Espectro Autista, así en los casos con síntomas más graves y mayor discapacidad intelectual, la proporción niños/niñas es 2:1, mientras que en los niños sin discapacidad intelectual, según algunos datos todavía no aceptados por todo el mundo, la proporción niños/niñas llega a ser de 15:1.

¿Están aumentando los casos niñas y niños con TEA? El aumento espectacular de los casos de Trastorno del Espectro Autista en las últimas décadas es un tema muy discutido. En los primeros estudios detallados se encontró una prevalencia de 4-5 niños con Trastorno Autista de cada 10.000 nacimientos. Los mismos resultados se obtuvieron hasta 1985 utilizando criterios similares (46/10.000). En la siguiente década, el número de casos aumenta (los estudios de esta época dan una media de 11,8 casos por cada 10.000 niños). Si consideramos el conjunto de los Trastornos del Espectro Autista, se observa un claro aumento en los últimos años. Igualmente, el número de niños con TEA que solicitan atención de los servicios especializados se ha cuadruplicado en las dos últimas décadas. Sin embargo, es lógico suponer que puede haber un aumento debido a los cambios en el proceso de diagnóstico (mejor identificación) y en la atención general de la sociedad (mayor concienciación). Se supone que muchos casos pasaban desapercibidos hasta épocas recientes o más bien eran mal diagnosticados.

¿Qué nos dice la genética sobre los TEA? El dato científico es que cerca del 3% de los hermanos de los niños con Trastornos del Espectro Autista pueden presentar la misma discapacidad. Visto desde una perspectiva pesimista, implicaría que la posibilidad de que un nuevo hijo tenga el mismo trastorno es mucho más alta que en la población general. Pero aun así las posibilidades de tener otro hijo o hija con TEA siguen siendo muy pocas, ya que, en el peor de los casos, de 100 hermanos que tuviera su hijo/a, 97 no van a tener esa discapacidad. No se conocen genes concretos cuya alteración produzca el autismo. Hay muchos candidatos, pero a día de hoy no conocemos marcadores fiables que se puedan estudiar y chequear en un laboratorio. Puede ser conveniente, en algunos casos, valorar la presencia de “pistas” en la familia (otros casos, comportamientos “excéntricos”, trastornos de la alimentación, problemas de lenguaje, etc.). Al final, tener otro hijo es una decisión personal y la ciencia tiene aún pocas respuestas que ofrecer.

¿Por qué hay algunos días que su comportamiento es más problemático que otros? La conducta problemática está relacionada con lo que ocurre en torno al niño/a y con aspectos de su estado físico o de salud. Tanto el entorno como su estado físico modifican el riesgo de que el niño muestre algún comportamiento problemático, pero no son la causa directa de la conducta. Por ejemplo, un dolor de estómago, sueño, un lugar con mucha gente, determinados ruidos, mucho calor, o mucho tiempo en un lugar donde el niño no encuentra qué hacer, etc. pueden ser factores que influyen en la conducta de todo el mundo, tengan o no TEA. Sin embargo, hay personas con TEA cuya sensibilidad es mucho más alta y toleran menos estos factores, o no saben cómo hacerlos frente. Recuerden que ningún suceso de este tipo causa la conducta problemática, pero todos la favorecen. Así que el primer paso es comprobar si existe algún factor ambiental o personal que esté influyendo en el comportamiento problemático.

125

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

Además de por estos factores, la conducta problemática está influenciada por las consecuencias, por aquello que pasa una vez que el niño la pone de manifiesto. Por ejemplo, si un niño está inquieto (tirando cosas al suelo, lloriqueando, dando golpes a la puerta de la sala), después su madre le abre la puerta saliendo ambos y entonces el niño se empieza a portar bien, su comportamiento ha ido seguido de una consecuencia que es salir, que era lo que el niño quería pero no sabía expresar. Si los papás observan este patrón de comportamiento en varias ocasiones (tirar cosas y lloriquear, seguido de portarse bien cuando salen de una habitación), pueden pensar que el niño con su conducta problemática “quiere decir” que ya estaba cansado de ese lugar. Otro ejemplo: una niña tira las piezas y se va al sofá a tumbarse después de que ha estado un rato sentada en el suelo con su padre armando un rompecabezas. Entonces el padre recoge el rompecabezas y se va al sofá a jugar a cosquillas con la niña. Ambos están un buen rato jugando. Este patrón de comportamiento se repite en varias ocasiones diferentes días. Probablemente la niña quiere decir a su padre “ya no quiero jugar al rompecabezas, vamos a jugar a cosquillas”. Un ejemplo final. Un niño se va de la sala y se sienta a jugar solo en el pasillo. Cuando alguien se le acerca e intenta llevarlo a la alfombra de la sala a jugar con los juguetes refunfuña y lo aparta. La madre quita la tele y se sienta a ver una revista que estaba ojeando. El niño entonces vuelve a la alfombra a jugar. Esto pasa muchas veces cuando está puesta la televisión. El niño nos está diciendo a su manera “me molesta la televisión, ponla un poco más baja o apágala”. Recuerden. Las conductas problemáticas pueden servir para que el niño logre alguna cosa cuando está aburrido o cuando sienta que le falta algo (jugar, ver la televisión, atención de los padres, etc.) o para evitar algo que no le agrada (ruidos, dolores, etc.). Las conductas problemáticas en ciertas circunstancias pueden interpretarse como “formas de comunicación” que son peculiares o primitivas, para obtener variedad de resultados deseables. Sin embargo, cuando se dice que son “formas de comunicación” se pone entre comillas porque no se está diciendo que el niño o la niña utilice esas conductas problemáticas sistemática e intencionalmente para expresar deseos. En realidad el niño siente una necesidad que no sabe expresar y por eso muestra comportamiento problemático que los padres deben interpretar para identificar qué es lo que le pasa, qué quiere, o qué no quiere.

126

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

¿QUÉ NOS PEDIRÍA UN AUTISTA? 1. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos. 2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más. 3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo. 4. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas. 5. Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir. 6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo. 7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo. 8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, ¡no me atribuyas malas intenciones! 9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme. 10. Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales. 11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú.

127

GUÍA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO

12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa. 13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía. 14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista. 15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema. 16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más. 17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mí alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa. 18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor. 19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación. 20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias. Ángel Riviére APNA, Madrid, 1996.

128