8

ENTREVISTA

Octubre de 2010

Graham Stokes/ Psicólogo Clínico. Autor del libro “Y la música sigue sonando”

“Trabajar con personas con demencia tiene que ser una tarea de detective” Grace era una persona sobresaliente en todo lo que hacía, pero un día empezó a depender de una rigurosa lista para desenvolverse por sí sola. La familia de Janet notó que algo pasaba con ella cuando olvidó asearse, pero lo dejaron pasar; después comenzó a llamarlos continuamente como si hiciera semanas que no hablaba con ellos y tampoco hicieron nada; un día, Janet se desorientó en un trayecto que conocía bien y sus sobrinos comprendieron que había llegado al límite. Desde su ingreso, Penny mantuvo una actitud violenta en la residencia geriátrica donde vivía, hasta que sus

A. Vila

cuidadores comprendieron que el problema era que se encontraba en un espacio extraño, alejada de todo lo que había conocido anteriormente. Éste es un breve esbozo de tres de las 22 historias que el psicólogo clínico Graham Stokes narra en su libro “Y la música sigue sonando” (Fundación Sanitas). Pequeños relatos que reflejan casos reales de pacientes con los que el autor trabajó en sus años de profesión y que tratan de aclarar por qué las personas con demencia se comportan como lo hacen y qué puede hacer la sociedad para ayudarlas

“

EM

_¿Cuál es el objetivo de “Y la música sigue sonando” y para quién lo escribió? Quería dar vida a la demencia y una buena manera de conseguirlo era contar historias. Este libro contiene 22 historias de personas reales que viven momentos reales en su viaje a la demencia. Con un poco de suerte, al leer las historias se verá que la demencia tiene un rostro humano. Escribí el libro para las familias que cuidan a estas personas, de manera que pudieran entender lo que estaba atravesando su pareja o su progenitor y ayudarles a que se dieran cuenta de que, a pesar de lo que pudieran sentir, su familiar no h a b í a d e s a p a re c i d o s i n o que permanecía, aunque era más difícil de ver porque se sumergía cada vez más en una enfermedad que estaba destruyendo su capacidad para recordar, comunicarse y razonar. Quería también que los médicos y el personal de enfermería se dieran cuenta de que no todo lo que se veía y oía en la demencia eran síntomas de la enfermedad, sino que podía representar las luchas de las personas que intentan sobrevivir en un mundo que se está volviendo cada vez más misterioso y men o s c o l a b o r a d o r. E n m u chos aspectos quería que estas historias le dieran la vuelta a la demencia de manera que, en lugar de considerar que el comportamiento de estas personas carecía de sentido, pudiéramos darnos cuenta que la mayor parte sí tiene sentido siem-

pre y cuando dediquemos tiempo para llegar a conocer a la persona y su vida. Supongo que quería también que el libro tuviera un atractivo más amplio, de manera que personas sin experiencia en la demencia pudieran leerlo sencillamente porque las historias tienen verdaderamente un interés humano. _¿Presta la sociedad más atención a la demencia cuando se utilizan historias personales?

Sí. Lo que se conoce como medicina narrativa aporta a enfermedades tales como la demencia una cualidad humana que a su vez capta la imaginación de la gente. Por ello, en lugar de hablar sobre hechos y cifras, las historias de personas extienden su mano para llegar a nuestros corazones y también a nuestras mentes. _Este libro se podría dividir en tres partes: la primera y la segunda están relacionadas con los ini-

Escribí el libro para las familias, de manera que pudieran entender lo que estaba atravesando su pareja o su progenitor y ayudarles a ver que su familiar no había desparecido”

cios de la demencia y los esfuerzos de estas personas para seguir siendo ellas mismas, y en una tercera par te se ocupa del tratamiento que estos pacientes reciben de la sociedad. ¿Qué es más difícil de tratar en los pacientes con demencia, la aceptación real de la enfermedad por parte de éstos o la incomprensión de quienes las rodean? Ambas pueden ser problemáticas pero, bien pensado, creo que esta falta de comprensión de la naturaleza de la demencia, lo que significa y cómo afecta a todos los implicados -tanto a la persona que vive con la demencia como a quienes la cuidan- es donde radican los mayores problemas. Durante mucho tiempo se creyó que, tras un diagnóstico, la persona partiría algún día. Destruida por la enfermedad, todo lo que quedaría sería un armazón o cuerpo que, a partir de ese momento, sería sencillamente el lugar de manifestación de los síntomas de la enfermedad. Por consiguiente, todo lo que hacía o decía se ma-

linterpretaba como si fueran síntomas y casi todo ello se consideraba carente de significado. Conocido como “eclipsamiento diagnóstico”, la persona salía con dificultad de la existencia y no importaba cuál era su calidad de vida. En consecuencia, la asistencia era superficial, se ocupaba exclusivamente de las necesidades físicas realizadas como tareas sin pensar qué había que hacer y en las que resonaban palabras tales como “ c o n t ro l a r ” , “ m a n e j a r ” y “arreglárselas”, o más probablemente “¿cómo vas a poder con ello?”. _¿Cree que aún queda lejos el día en que la sociedad aprenderá a afrontar las necesidades de estos pacientes? Conforme haya cada vez más personas que viven con demencia y veamos una duplicación de las cifras en Europa Occidental en los próximos 40 años, habrá más familias afectadas por la ella. Y como la demencia no respeta la fama, el poder o los privilegios, se verán afectadas las vidas de personas famosas y entonces los medios de comunicación recogerán sus historias. La esperanza es que la sociedad llegará a entender entonces que las personas con demencia son conocidas y queridas, admiradas y respetadas, y cuyas necesidades merecen ser afrontadas. Aunque la financiación será siempre un problema, como lo son las dificultades para proporcionar servicios adecuados, y seguirán siendo grandes en estos momentos de crisis económica, satisfacer las necesida-

9

Octubre de 2010

des humanas básicas de las historias que se recopilaron personas con demencia supodurante 20 años. Cada una de ne poco o ningún coste ya que ellas contiene una lección únino cuesta nada respetar, valoca a aprender, pero lo que torar y escuchar a alguien. das tienen en común es el _¿Cómo podrían ayudar las mensaje de que trabajar con familias o los cuidadores a personas con demencia tiene mejorar la calidad de vida que ser una tarea de detective de estas personas? para entender por qué la perRecordando quién es la persosona actúa o siente de una mana que se ennera particular. cuentra en el Y ésa es la preprimer lugar de gunta mágica, Todos los cuidadores “ ¿ p o r q u é ? ” . su pensamiento. Agarrándose profesionales deberían P u e s e n e l m o siempre a lo que en el que pasar el mayor tiempo mento le gusta a la pernos encontreposible hablando con m o s h a c i e n d o sona, a lo que teme y a lo que esa pregunta sala persona con disfruta; conobremos que hedemencia y con su ciendo sus hábimos dejado detos y rutinas, y familia, aprendiendo trás el “eclipsateniendo siemmiento diagnóstitodo lo que puedan pre en mente co”, pues ya no sobre la historia de que “la persona creemos que la es lo primero y demencia explisus vidas y sobre la demencia es que todo porque quiénes son” algo secundasi lo hiciéramos rio”. Esto signifino nos haríamos ca que todos los cuidadores la pregunta “por qué”, ya que profesionales deberían pasar conocemos la respuesta: es el mayor tiempo posible haporque tienen demencia. Por blando con la persona con detanto, usted sabe que cuando mencia y con su familia, aprenlos cuidadores se hacen esa diendo todo lo que puedan sopregunta es que se ha producibre la historia de sus vidas y do un gran avance. Ahora éssobre quiénes son. Y para mí, tos saben que trabajan con lo que es igualmente importanpersonas y no solamente con te es que, cuando se trata de la demencia. la calidad de la asistencia, los Ésa es la filosofía de trabajo sentimientos de los cuidadocon la que hemos comenzado res son una medida excelente. a trabajar en Bupa Care ServiDicho de otra manera, un cuices en el Reino Unido, y es la dador debería preguntarse: “lo misma metodología que se esque acabo de hacer, ¿sería cotá implantando en las unidades mo desearía que me trataran a de atención a personas con mi?”. Si la respuesta es no, endemencia de Sanitas Residentonces la próxima vez haga cial en España y también en otra cosa diferente. los otros dos países en los _¿Qué cree que tienen de esque Bupa trabaja en la atenpecial las 22 historias relación a personas mayores detadas en este libro? ¿Por qué pendientes (Australia y Nueva se decide a hacer esta seZelanda). Mi esperanza es que lección concreta de entre tolas historias ayuden a la gente dos los casos que han pasaa ver la razón de la pregunta do por su consulta? “por qué”, pues cada una de Lo que tienen de especial es las respuestas del libro es únique se trata de historias extraca para la persona cuya histoordinarias sobre gente normal; ria se está contando.

“

ENTREVISTA