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Estudio diagnóstico sobre

la situación, necesidades y demandas de las personas con

EBH y sus familias

Estudio diagnóstico sobre la situación, necesidades y demandas de las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia y sus familias

Dirección y Coordinación: ASEBI (Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia) Olaia Martin Azkorra Juana Mª Sáenz Rodríguez Inés Orella Sáenz Dirección Técnica: Fundación EDE. Servicio de Investigación Social. Colaboradores: Javier Monzón González. Edición: Noviembre 2012. Tirada: 500 ejemplares. Edita: ASEBI (Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia). C/ Pedro Astigarraga 2, Local 4. 48015 Bilbao, (Bizkaia). Tlf: 944473397 • [email protected] • www.asebi.es © ASEBI Subvenciona: Gobierno Vasco. Departamento de Empleo y Asuntos Sociales Colabora: Ayuntamiento de Getxo. Fotografías: © ASEBI Diseño, cubierta y maquetación: Publipyme Impresión: Vascograf ISBN: 978-84-695-6424-0 Depósito legal: BI-1978-2012 La primera edición de este estudio se terminó de imprimir el día 15 de Noviembre de 2012.

Proyecto realizado gracias a

2 5 urte

ENPLEGU ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA

Gizarte Gaietako Sailburuordetza Gizarte Zerbitzuetako Zuzendaritza

años

DEPARTAMENTO DE EMPLEO Y ASUNTOS SOCIALES Viceconsejería de Asuntos Sociales Dirección de Servicios Sociales

Es para mí una satisfacción poder prologar el Informe sobre Estudio diagnóstico sobre la situación, necesidades y demandas de las personas con EBH y sus familias, pues constituye sin duda una gran oportunidad, en el momento actual que vivimos, poder incidir en la importancia de dotar de visibilidad y difusión a la realidad de la Espina Bífida e Hidrocefalia. Agradecer a Ainara, Iratxe e Irama su acompañamiento y dedicación incondicional, en el desarrollo de este trabajo de investigación del servicio de Fundación Ede, al Ayuntamiento de Getxo por su ayuda y principalmente a la Viceconsejería de Servicios Sociales del Gobierno Vasco por escuchar y hacer posible este trabajo, sin su apoyo hubiera sido imposible. Para ASEBI, como entidad del tercer sector, promover el estudio y la investigación que presentamos, es de vital importancia máxime cuando todavía existen muy pocos estudios sobre la Espina Bífida. Investigaciones como la presente suponen un pilar, del que carecíamos, para que la Espina Bífida pueda ocupar el lugar que merece, combinando de forma única la solidaridad, la competitividad, y su presencia social. Constituye una línea de trabajo que pretende apoyar la consolidación y desarrollo de este importante colectivo, reflejando con ello nuestro compromiso y que servirá para concienciar y dar más independencia a un número mayor de personas con EBH. El conocimiento, en todos los órdenes, es un instrumento fundamental para la mejora y de ahí la necesidad de promover este estudio. El esfuerzo de estas páginas, en el que ha participado un nutrido equipo de personas es, sin duda, una gran contribución al discernimiento y a la puesta de manifiesto de la realidad de las personas con EBH y de sus familias. Desde ASEBI nos hemos obligado a mirar mucho más allá de los procesos formales y a considerar muy de cerca la función crítica, sin olvidar los aspectos más subjetivos y emocionales del proceso y del trabajo -sobre todo, a los padres/madres y otros miembros de la familia- y cuya influencia sobre el progreso y sobre la capacidad para aprender de sus hijos/as es primordial y mayor que la de cualquier otra. El interés es el de coordinar, innovar y reforzar el desarrollo de los jóvenes, de tal manera que las experiencias que tengan, satisfagan sus necesidades y, a la vez, moldeen su aprendizaje de tal manera que los capacite para enfrentarse al incierto y cambiante futuro y no queden aislados de la vida de la comunidad, si no que puedan participar de ella equitativamente. Es muy importante que ASEBI disponga de herramientas como ésta para tener en cuenta, adecuadamente, a las personas con EBH y sus familias, y que le permita conocer sus necesidades y demandas y darse a conocer mejor ante la sociedad. Tiene una gran relevancia y es ahí donde radica la importancia de este estudio que presentamos. Esta publicación tiene por objeto ayudarnos a resolver cuestiones que desde ese primer día nos hemos planteado. No ofrece recetas mágicas, pero sí herramientas para poder trabajar y ofrecer la oportunidad de conseguir un futuro mejor para todos/as nosotras/os en la compleja urdimbre de las relaciones humanas, poniendo el énfasis en la normalidad, no la normalidad de la uniformidad, sino aquella que cae dentro del amplio rango de las diferencias individuales. Las conclusiones nos presentan recomendaciones concretas y específicas, al objeto de contribuir así a que los avances que se están impulsando, por parte de los diferentes ámbitos implicados, se traduzcan en hechos concretos y medidas para mejorar la atención a las personas con EBH y sus familias. Pues, hay un lugar que cada uno de nosotros/as debe ocupar y que ninguna otra persona puede ocupar o reemplazar, ante las apremiantes prioridades del hoy y del mañana. Sin embargo, los resultados de esta investigación evidencian que, pese a la cada vez mayor concienciación en torno a la situación de las personas con EBH y sus familias, aún queda mucho por hacer, para garantizar una respuesta adecuada desde una perspectiva de derechos. Una labor inacabada que nos compete a todos, afectados/as, familias, Instituciones y a la sociedad que nos aglutina, pues como bien decía Hug Downs; “Afirmar que mi destino no está ligado al tuyo es como decir: “Tu lado del bote se está hundiendo”. Así pues, animo a todas las personas a que sigáis a nuestro lado, que nos acompañéis en este camino inacabado, que, seguro, nos llevará a un futuro lleno de oportunidades. Muchas Gracias Inés Orella Sáenz Presidenta ASEBI.

En primer lugar, agradecer a todas las personas afectadas y las familias que componen las asociaciones de ASEBI y ARESBI y a sus Juntas Directivas que han colaborado en la realización de este estudio. Y una especial mención, a todas aquellas que, a través de sus testimonios, han permitido elaborar este informe diagnóstico sobre la situación, las necesidades y demandas del colectivo de personas con Espina Bífida que tiene como objetivo mejorar la atención y establecer futuras líneas de actuación. Testimonios de personas valientes, que a pesar de las dificultades a las que tienen que hacer frente día a día, no dejan de sorprendernos y de hacernos ver que con la constancia y como dice la mascota de ASEBI ‘la tortuga: Gogotsu’, pasito a pasito, se puede llegar el/la primero/a a la meta y conseguir grandes retos. Todavía queda mucho que hacer y este estudio supone un punto de partida para seguir trabajando por y para que las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia consigan la plena integración “como uno más” en la sociedad. Este informe ha supuesto un gran esfuerzo y muchas horas de trabajo por parte de todas las personas que componen la Asociación, en un año lleno de proyectos y este informe es la culminación de una meta altamente anhelada. Por lo que a mí me toca, supone una recompensa a todo el esfuerzo y trabajo que vengo desarrollando durante años con las familias y personas afectadas. Tener un documento que sistematice y ponga en relieve las demandas y necesidades, es totalmente necesario para una buena planificación y adecuada respuesta. Mucho se ha andado, y este trabajo de investigación supone un paso más, en el intento de conseguir datos cuantitativos y cualitativos, que junto a las experiencias, nos amplían el conocimiento, sobre la dura realidad cotidiana que viven las personas con EBH y sus familias, identificando necesidades no cubiertas y propuestas de mejora de los recursos y prestaciones existentes. Permitirá una coordinación, integración, colaboración y quizás más concreto término, complementariedad, en múltiples niveles de intervención: entre profesionales, instituciones sociales y sanitarias, iniciativa social, pública y privada, en las diferentes categorías de recursos. En este momento, en este contexto, en este mundo globalizado de las nuevas tecnologías, las asociaciones sin fines de lucro, aportan un claro mensaje. Por este motivo quiero, poner en valor el papel que desarrollan en el mundo actual y por qué siguen siendo imprescindibles al canalizar todas las ayudas que se reciben de las Instituciones y el importante esfuerzo del voluntariado que pueden fortalecer y ayudar a construir una esfera que proteja a la sociedad de un regreso al estado intervencionista. Desde las Asociaciones, en las que trabajamos y nos involucramos, mas allá de lo meramente profesional queremos aportar nuestro propio sentido de la vida, nuestra propia particularidad de ver y hacer las cosas, de resolver los problemas con la ayuda y cooperación de otros. Los que integramos la fuerza de cambio de este “Sector Social”, también llamado “Tercer Sector”, somos los que queremos seguir creciendo y evolucionando colectivamente, dándole un nuevo sentido a la realidad que compartimos. El compromiso real con el presente, muchas veces atrapado por lo urgente y, aunque a veces parezca que se pierda el horizonte, este compromiso, nos llevará de una situación dada a la deseada, dejando de soñar. Y cuando hablo de soñar, no es soñar en algo inexistente, irreal, ilusorio, sino como algo que nos mantiene vivos, que nos da la energía necesaria para seguir construyendo y viviendo. Olaia Martin Azkorra Psicóloga de ASEBI.

Al comenzar este breve prólogo, deseo hacerlo agradeciendo a la Asociación Bizkaia Elkartea de Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI) la oportunidad de hacer esta breve reflexión introductoria al trabajo de diagnóstico de necesidades que ha abordado con la colaboración de la Fundación EDE y el apoyo del Departamento de Empleo y Asuntos Sociales del Gobierno Vasco. Vaya, junto a dicho agradecimiento, la valoración que deseo hacer sobre la idoneidad y oportunidad de este trabajo. Porque, al explorar las necesidades y demandas de personas con espina bífida e hidrodefalia y sus familiares, reconoce y canaliza su voz, la hace más audible y presente en el concierto social y, por tanto, incrementa las posibilidades de que dichas necesidades y demandas obtengan respuesta. También porque, al tomar en cuenta a las personas con necesidades especiales y a sus familias, reconoce, tanto el derecho a la vida independiente de dichas personas como el hecho de que, hoy y aquí, las familias de las personas con enfermedades crónicas y limitaciones funcionales acostumbran a ser su principal y fundamental fuente de apoyo. Personas y familias que, por otra parte, se agrupan y reúnen en asociaciones, federaciones y redes para obtener y compartir más conocimiento y ayuda, para amplificar su mensaje y su impacto, para ejercer como agentes organizados en la gestión de lo público, de lo común, de lo compartido. Movimientos asociativos que nos recuerdan permanentemente que las personas necesitamos una atención integral, más allá de las fragmentaciones administrativas. Movimientos asociativos que siempre han sido y siguen siendo pioneros en la identificación y abordaje de las muchas necesidades y demandas todavía no cubiertas. Movimientos asociativos también autocríticos y conscientes de la necesidad de reinventarse y profundizar en sus señas de identidad en momentos de crisis y convulsiones como los que nos toca vivir. Efectivamente, por alta que sea la valoración del camino recorrido y los logros alcanzados por las personas con enfermedades crónicas y limitaciones funcionales, los servicios profesionales, los poderes públicos y la sociedad en general, cualquier persona mínimamente implicada en su realidad es consciente de las muchas asignaturas pendientes que nos restan para que podamos hablar de una sociedad universalmente accesible que gestiona adecuadamente su diversidad y ofrece a todos sus miembros oportunidades equitativamente dignas. Entornos físicos, actitudes sociales, competencias profesionales, estructuras organizativas, diseños políticos… deben transformarse, en clave de innovación, con base en la evidencia y enfoque participativo. Y dicha transformación, como siempre ha ocurrido, no sólo permitirá mejorar la atención a un determinado colectivo, sino que hará la vida mejor para todas las personas, para toda la comunidad. A ello va a contribuir, sin duda, el trabajo que aquí se presenta. Por tanto no me queda sino animar a quien esté leyendo estas líneas a que se sumerja en el trabajo, lo asimile y, sobre todo, actúe en consecuencia, promoviendo y realizando desde donde le sea posible la respuesta a la que tienen derecho las personas y familias sobre cuyas necesidades se trata a continuación. Nos va mucho en ello.

Fernando Fantova Director de Etorbizi (Fundación Vasca para la Innovación Sociosanitaria).

A finales de los años 60 y principios de los años 70 la sociedad vasca era un hervidero social, cultural y político que mostraba a una sociedad dinámica y comprometida con la consecución de una serie de derechos que habían sido conculcados durante muchos años. Parte importante de esa sociedad civil han sido los movimientos obreros, los movimientos en favor de la cultura y, en general, los movimientos asociativos de todo tipo (asociaciones de vecinos, de mujeres... y, también, asociaciones de apoyo a personas con discapacidad). Gracias al trabajo y a la influencia política de estas asociaciones hemos ido consiguiendo unas cotas de bienestar y cohesión social en Euskadi bastante destacables, de las que nos beneficiamos la gran mayoría a nivel de servicios sociales, de salud y educación. ASEBI (Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Bizkaia), al igual que otras asociaciones de afectados, personas con discapacidad y familiares, lleva más de 25 años trabajando en la visibilización de este colectivo y en la consecución de los derechos básicos para ellos como la atención social y sanitaria adecuada a sus necesidades, el derecho a una plena escolarización y el derecho a ser miembros activos de la sociedad en todos los ámbitos principalmente. Ahora bien, es preciso reconocer que aunque el trabajo de ASEBI se ha centrado en la consecución de mejoras en la calidad de vida de este colectivo, sus propuestas y conquistas nos benefician a la sociedad en su conjunto ya que mientras haya personas sin derechos no podemos considerarnos una sociedad avanzada y solidaria. En esta línea de trabajo ASEBI, de la mano de la Fundación EDE, nos presenta en este volumen un estudio realizado sobre la caracterización del colectivo de personas con Espina Bífida e Hidrocefalia y sobre la identificación de sus necesidades y las de sus familias en el ámbito educativo, laboral, ocio y tiempo libre, salud, relaciones sociales, etc. Esta investigación supone un paso más para que la sociedad oiga la voz, la palabra y la vida de las personas con esta discapacidad para poder construir un mundo mejor que atienda a las necesidades de los diferentes colectivos y que entienda que las necesidades de unos y otros nos muestran pistas de mejora para toda la sociedad. Este estudio nos devuelve un retrato del nivel de inclusión de nuestra sociedad y, sobre todo, del camino que nos queda por recorrer “haciendo que miremos hacia la luna y no hacia el dedo que la señala”. En estos momentos actuales, los niveles de bienestar logrados en los últimos años con el esfuerzo sostenido de diferentes personas y colectivos, como ASEBI, corren el peligro de retroceder, e incluso perderse, al hilo de políticas económicas centradas en recortes sociales. Políticas que nos quieren hacer creer que los derechos son privilegios y que los recortes y la privatización es la solución a la crisis que otros han generado. Nuevamente es palpable la necesidad de que la sociedad civil vuelva a tomar el protagonismo y señale el camino para conseguir el avance social solidario. En este sentido, agradecemos el trabajo de ASEBI y animamos a instituciones públicas, sociales y privadas a escuchar y a dar proyección social a lo que en este estudio y sus conclusiones se señala para conseguir, con la contribución de todos, la construcción de un mundo en el que quepan todas las personas.

Javier Monzón González Dr. En pedagogía. Profesor de la UPV/EHU. Colaborador de ASEBI.

Índice INTRODUCCIÓN

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1. OBJETIVOS Y DELIMITACIÓN DEL OBJETO DE ESTUDIO

13

2. METODOLOGÍA

17

3. MARCO TEÓRICO

21

3.1. Encuadre de la investigación en políticas públicas

22

3.2. La Espina Bífida y la Hidrocefalia: origen y secuelas

22

3.3. Estudios epidemiológicos

24

3.4. Asociacionismo

25

4. LAS FAMILIAS DE LAS PERSONAS AFECTADAS POR EBH

27

4.1. Perfil sociodemográfico del o la familiar encuestada

28

4.2. Características del hogar

30

4.3. Cuidados en el hogar y ayudas sociales

31

4.4. La salud y la dependencia

33

4.5. Principales preocupaciones de las familias

34

4.6. Valoración de los recursos y ayudas

37

4.7. Propuestas para la mejora de la situación de las personas con EBH y sus familias

38

4.8. Valoración del trabajo de la asociación

40

4.9. Aprendizajes a través de la enfermedad: el mensaje positivo

44

5. LAS PERSONAS AFECTADAS POR EBH

49

5.1. Perfil sociodemográfico de las personas con EBH

50

5.2. Características del hogar

53

5.3. La salud y la dependencia

54

5.4. Sistema de cuidados: cuidados en el hogar y en el sistema sanitario y de servicios sociales

59

5.5. La formación y el empleo

62

5.6. La vivienda

68

5.7. El ocio y tiempo libre

68

5.8. Las relaciones sociales

70

5.9. Propuestas para la mejora de la situación de las personas con EBH

71

5.10. Valoración del trabajo de la asociación

73

5.11. El mensaje positivo: aprendizajes a través de la enfermedad

75

6. CONCLUSIONES

79

6.1. La realidad de la EBH en cifras

80

6.2. Principales preocupaciones de las personas con EBH y sus familias 6.3. Propuestas de mejora en la situación de las personas con EBH y sus familias

84 86

6.4. Valoración del trabajo y de los servicios prestados por la asociación

87

7. BIBLIOGRAFÍA

89

La Asociación Bizkaia Elkartea de Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI) es una Organización No Gubernamental, sin ánimo de lucro, legalmente constituida el 22 de enero de 1987 con el objetivo de agrupar a todas las familias y personas afectadas de Espina Bífida e Hidrocefalia. Actualmente agrupa y da cobertura a más de 370 personas asociadas, que abarca el territorio histórico de Bizkaia. ASEBI fue Reconocida de Utilidad Pública Decreto 96/2002 //7 de mayo, publicado en BOPV 20 mayo 2002. ASEBI pertenece a distintas redes de cooperación en el ámbito de las discapacidades en general y de la EBH en particular. Especialmente, tiene una estrecha relación con ARESBI, la asociación alavesa de personas afectadas por Espina Bífida y/o Hidrocefalia. El objetivo y trabajo de ASEBI, tiene como finalidad la protección de todas las personas afectadas por Espina Bífida y/o Hidrocefalia (EBH) en el territorio de Bizkaia y se circunscribe a todos los aspectos de la vida de las personas, fomentando y perfeccionando en lo posible el nivel asistencial, educativo, laboral y social. En definitiva, ASEBI procura la mejora en la calidad de vida y la inclusión social de las personas afectadas por EBH. En el área de integración social dispone de programas de atención psicológica, autonomía personal, sensibilización, educación, investigación, divulgación, ocio, tiempo libre y alivio familiar. En el área de salud promociona talleres y progra-

mas de educación en hábitos para la salud y promueve y fomenta la investigación para la mejora de la calidad de vida del colectivo. Con esta última intención: fomentar la investigación para la mejora de la calidad de vida, ASEBI puso en marcha en 2011 una investigación en el marco de las subvenciones para el fomento de actividades de gestión del conocimiento para la intervención social, de Gobierno Vasco, en colaboración con el Servicio de Investigación Social de Fundación EDE, fruto de la cual se generó el informe que está leyendo. La investigación persigue el estudio y caracterización del colectivo de personas afectadas por Espina Bífida y/o Hidrocefalia, así como la identificación de sus necesidades y la de sus familiares, pues solo conociendo la realidad de las personas y de su entorno, ASEBI podrá adaptar y mejorar sus servicios como asociación. De hecho, el trabajo ha permitido conocer el perfil sociodemográfico de las personas afectadas por EBH e identificar necesidades no cubiertas o respuestas inadecuadas en cada uno de los ámbitos analizados (el educativo, el laboral, el ocio y tiempo libre, la salud, las relaciones sociales, etc.). Además, también se ha realizado un esfuerzo importante por conocer la opinión del colectivo de familiares de personas afectadas por Espina Bífida para, igualmente, identificar necesidades y propuestas de mejora en relación a la atención de sus familiares y a la lucha por la visibilización y reconocimiento de la enfermedad.

Introducción

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Objetivos y delimitación del objeto de estudio

Con la investigación que se presenta se ha perseguido ampliar el conocimiento sobre la realidad que viven las personas afectadas por Espina Bífida en la CAPV desde una perspectiva holística que abarque, distintos ámbitos de la vida como la educación, el ámbito laboral, el ocio y tiempo libre, las relaciones sociales, la salud, etc.

Si bien inicialmente la investigación se proyectó para toda la CAPV y con la participación de las tres entidades que operan en el territorio (ASEBI, ARESBI y AGAEB) finalmente, el estudio se ha realizado entre las personas de las asociaciones de Bizkaia y Araba, debido a motivos ajenos a la investigación.

La finalidad última del trabajo de investigación realizado ha sido contar con información útil para mejorar tanto los servicios ofertados por la asociación y otros posibles agentes, como para proponer (con datos que lo sustenten y justifiquen) la creación de nuevos servicios o prestaciones para el colectivo de personas afectadas por EBH y sus familias. Concretamente, los objetivos específicos marcados para la investigación han sido los siguientes:

Como se aprecia en la tabla de abajo, las personas asociadas a ASEBI representan el 95% del total de las afectadas y asociadas a alguna de las dos entidades que componen nuestro universo, y el 91% del total de familias, por lo que sus personas asociadas pueden considerarse representativas del colectivo de la CAPV en su totalidad.

• Conocer el perfil sociodemográfico de las personas afectadas y sus familias. • Describir la realidad de estas personas afectadas en cada uno de los ámbitos más significativos (identificar dificultades reales). • Identificar necesidades no cubiertas o respuestas inadecuadas de la oferta actual en cada uno de los ámbitos. • Identificar propuestas de mejora de los recursos y prestaciones existentes en cada uno de los ámbitos.

Finalmente se ha tomado en consideración un universo poblacional de 132 personas de 16 o más años afectadas de EBH, entre mujeres (64) y hombres (68); así como 152 unidades familiares con alguno de sus miembros afectado de EBH. La diferencia entre el número de personas afectadas y unidades familiares se debe a que para el cómputo de estas últimas se han tomado en consideración todas las familias con algún miembro afectado de EBH, independientemente de su edad, si bien las personas afectadas de EBH y menores de 16 años no han sido objeto de estudio en esta investigación. Es importante aclarar, además, que únicamente se remitía un cuestionario por familia, de ahí que los datos no se desagreguen por sexos. [Tabla 1]

• Conocer la visión del colectivo de familiares de personas afectadas por Espina Bífida e identificar posibles necesidades.

[Tabla 1]

Población objeto de estudio a febrero de 2011. Fi generales y según sexo Población ASEBI Personas afectadas de 16 o más años Personas afectadas menores de 16 años Personas afectadas Familias

H 62 11 73 --

M 63 7 70 --

Total 125 18 143 143

Población ARESBI H 6 1 7 --

M 1 1 2 --

Total 7 2 9 9

Población total H 68 12 80 --

M 64 8 72 --

Total 132 20 152 152

1. Objetivos y delimitación del objeto de estudio

15

Metodología

La investigación ha partido desde el inicio de una concepción de las personas objeto de estudio (personas afectadas por EBH y familiares) como agentes activos durante la misma, lo que se conoce por investigación participativa. De hecho, han sido las personas afectadas y sus familiares que pertenecen a la asociación, en colaboración con personal técnico, quienes han pautado las directrices de la investigación (grupo motor) y quienes han participado en el análisis de su propia realidad. Es un método de estudio y acción que busca obtener resultados fiables y útiles para mejorar situaciones colectivas, basando la investigación en la participación de los propios colectivos a investigar. Que así, pasan de ser “objeto” de estudio a sujeto protagonista de la investigación, controlando e interactuando a lo largo del proceso investigador y necesitando una implicación y convivencia del equipo investigador externo en la “comunidad” a estudiar.

La investigación ha combinado la metodología cuantitativa y la cualitativa. La metodología cuantitativa, en la modalidad de la técnica del cuestionario escrito (auto) administrado dirigido tanto a las familias como a las personas afectadas, nos ha permitido ofrecer una pequeña radiografía de la situación, reflejando en datos aquellos aspectos que pueden ser cuantificables. Por su parte, la metodología cualitativa, mediante la celebración de dos grupos de discusión, nos ha permitido profundizar en los diagnósticos de las personas afectadas y de sus familias, entenderlos e interpretar los significados intersubjetivos de sus ideas.

REVISIÓN DOCUMENTAL Contextualizar el análisis y orientar la interpretación. ENCUESTA Cuestionario dirigido a las personas afectadas: Recabar información sobre la situación de las personas afectadas y sus propuestas de mejora de servicios y prestaciones (diferenciada de la visión de los y las familiares). Cuestionario dirigido a las familias: Recabar información sobre la situación de los y las familiares de las personas afectadas y sus posibles necesidades de apoyo. GRUPOS DE DISCUSIÓN Grupo con personas afectadas y Grupo con familiares. Analizar los datos recogidos en el diagnóstico. Poner en común y contrastar la situación para identificar estrategias de futuro: de sensibilización, denuncia, prestación de servicios…

2.1. Revisión documental A través del vaciado bibliográfico especializado (que puede consultarse en el apartado “Bibliografía”) se ha conseguido profundizar en los diferentes aspectos a trabajar a lo largo del informe, así como en la construcción del cuestionario, los grupos de discusión, etc.

Por otro lado, la búsqueda documental ha permitido establecer un marco de referencia que muestre el panorama general actual, es decir, sitúe el contexto de la investigación y constituya el soporte a partir del cual iniciar la reflexión.

2.2. Encuestación Para la recogida de información cuantitativa se han empleado dos cuestionarios diferenciados, uno para familiares y otro para personas afectadas, ya que la intención era recabar información desde las dos visiones diferenciadas. Los cuestionarios fueron diseñados por el Servicio de Investigación Social de Fundación EDE, en contraste permanente con el equipo directivo y técnico de ASEBI, y consta de 37 preguntas en el caso de familiares y de 77 preguntas en el caso de personas afectadas. Tanto el cuestionario dirigido a las familias, como el dirigido a las personas afectadas, se distribuyerón por diferentes medios en el mes de noviembre de 2011 y se dio de plazo para que lo cumplimentasen hasta mediados de enero de 2012. Se ha entregado un cuestionario a cada familia de las personas afectadas, independientemente de la edad de éstas. En cuanto a estas últimas, únicamente han sido consideradas en la consulta aquellas con 16 años o más por considerarse la edad mínima para garantizar la correcta interpretación del cuestionario.

18

2. Metodología

Finalmente se han obtenido 123 respuestas, 61 de las cuales pertenecen a familiares (56 de Bizkaia y 5 de Araba) y otras 62 que corresponden a personas afectadas de 16 o más años (56 de Bizkaia y 6 de Araba). En la mayor parte de los casos quienes han rellenado el cuestionario de familiares ha sido el padre o la madre de la persona afectada. Tomando en consideración los datos poblacionales que se recogen en la tabla 1, las respuestas han supuesto un índice de participación del 47% de las personas afectadas y del 40% de las familias. Con todo, el tamaño de la muestra conseguido supone que con un nivel de confianza del 95% el error muestral sea de +/- 9,1% en los datos referidos a las personas afectadas y de +/- 9,7% en las familias. Aunque la mayor parte de las respuestas obtenidas corresponden a las personas que integran la asociación de Bizkaia, que aporta el 95% de las respuestas en el caso de las personas afectadas y el 91% en el de las familias, los datos pueden considerarse representativos de todo el

territorio ya que el peso de esta asociación con respecto a las otras dos es mucho mayor, tanto en lo relativo al volumen de personas asociadas como a la intensidad de su actividad. Así pues, esta consulta ha permitido obtener una información valiosa a ASEBI y ARESBI, que por primera vez han contado con información ordenada y sistemática sobre las necesidades y prioridades de prácticamente la mitad de sus asociados y asociadas y de las familias. Los datos obtenidos han sido tratados utilizando el programa estadís-

tico SPSS. Se ha realizado un análisis de medidas de tendencia central tales como frecuencias, medias, modas y medianas. Para la valoración de algunos aspectos se han utilizado escalas de valoración que oscilan de 0 a 10 puntos, siendo 0 el grado más bajo y 10 el más alto. Para facilitar la comprensión de los datos, en ocasiones, hemos agrupado estas valoraciones en porcentajes de desacuerdo (puntuaciones del 0 al 3), indiferencia (4 a 6) y de acuerdo (puntuaciones de 7 a 10).

2.3. Grupos de discusión La celebración de dos grupos de discusión con familiares por un lado y con personas afectadas por otro, ha permitido enriquecer el análisis cuantitativo así como explicar, matizar, concretar y comprender algunos de los datos que arrojaban la encuestas. Los grupos fueron convocados por personal técnico de ASEBI y celebrados simultáneamente el 28 de enero de 2012 en los locales de la asociación. Fueron dinamizados por sociólogas del Servicio de Investigación Social de Fundación EDE, y tuvieron una duración de dos horas y media. A la hora de seleccionar a familiares y personas afectadas que pudieran participar en los grupos, se realizó un muestreo de tipo opinático en el que el equipo técnico de ASEBI seleccionó a aquellas personas que por su mayor conocimiento o significatividad en la asociación fueron consideradas las más idóneas.

Al grupo de familiares asistieron 9 personas, ocho mujeres y un hombre. Concretamente se trata de 6 madres, 1 padre y otras dos mujeres con grado de parentesco de 1er grado. 6 personas son de Bizkaia y el resto de Araba. Si bien la participación fue desigual la valoración fue positiva, especialmente en lo concerniente a las dinámicas centradas en las preocupaciones y necesidades de las familias, que dieron más pie a la reflexión y debate que las relativas a la actividad de la asociación. Al grupo de personas afectadas asistieron otras 9 personas, siete mujeres y dos hombres, con edades comprendidas entre los 20 y los 47 años. 8 son de Bizkaia y 1 de Araba. En líneas generales, la participación fue correcta en todos los casos, si bien no demasiado crítica. Gracias al debate se pudieron recoger nuevas aportaciones con respecto a las extraídas de los cuestionarios y profundizar en otras cuestiones.

2. Metodología

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Marco teórico

3.1. Encuadre de la investigación en políticas públicas La Convención Mundial sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, en su Resolución aprobada por la Asamblea General de Naciones Unidas, establece que las personas con discapacidad deben tener la oportunidad de participar activamente en los procesos de adopción de decisiones sobre políticas y programas que les afectan, favoreciendo una inclusión plena y participación efectiva en la sociedad. La Estrategia Europea sobre Discapacidad (2010-2020) de la Comisión Europea establece una serie de cuestiones de interés para el tema que se aborda en la investigación: La protección social de las personas con discapacidad: promoviendo condiciones de vida dignas; La igualdad: erradicando cualquier forma de discriminación por razón de discapacidad y la participación social: permitiendo disfrutar de todos los beneficios de la ciudadanía, suprimiendo trabas administrativas y promoviendo servicios de calidad en el ámbito local, promoviendo la transición de una asistencia institucional a una asistencia local. El III Plan de Acción para las personas con discapacidad 2009-2012, del Ministerio de Sanidad y Política Social, en su área VII Investigación, información y cooperación institucional, articula y desarrolla medidas de investigación necesarias, dice, porque para poder actuar es necesario conocer la situación, necesidades y expectativas de las personas con discapacidad en los diferentes ámbitos y desde un análisis de género. Concretamente, el Plan marca como objetivo que las entidades locales y las Comunidades Autónomas (entre otros) hagan estudios cuantitativos y cualitativos sobre necesidades generales y/o concretas de las personas con discapacidad y dependientes, con análisis de género.

La Diputación Foral de Bizkaia en su Plan para la Participación y Calidad de Vida de las personas con discapacidad 2010-2013 establece como objetivo general mejorar la actuación de personas, instituciones y entidades que participan en la atención y promoción de las personas con discapacidad y sus familias en Bizkaia orientándolo, progresivamente hacia el modelo de Participación y Calidad de Vida en la Comunidad. En este plan, dentro del eje A. Vida Autónoma en la comunidad, inclusión y participación activa considera necesario avanzar en un sistema que posibilite el mayor nivel posible de desarrollo de las competencias y habilidades personales (empoderamiento) de las personas con discapacidad para que puedan ejercer el poder de decisión sobre su propia existencia y también su participación activa en todos los ámbitos de la comunidad. Asimismo, dentro de su objetivo 2: Promover la vida autónoma de las personas con discapacidad se propone estudiar los factores y condiciones que inciden en el desarrollo de la vida autónoma en la comunidad, en especial, de los grupos más vulnerables. Esta investigación, que persigue el estudio de las características del colectivo y la identificación de sus necesidades en profundidad, se enmarca entre las funciones sociales que ASEBI tiene reconocidas: favorecer el conocimiento de la realidad social; ser cauce de la identificación de necesidades sociales y las alternativas de respuesta a las mismas; recabar información; y sensibilizar a la ciudadanía y las administraciones públicas.

3.2. La Espina Bífida y la Hidrocefalia: origen y secuelas La Espina Bífida (EB) es una malformación congénita del sistema nervioso. Consiste en un anormal desarrollo embrionario (3ª o 4ª semana de gestación) del tubo neural y de sus estructuras adyacentes que conlleva secuelas crónicas, y cuyas causas aún hoy son desconocidas. La EB fue descrita, en el año 1652 por el médico holandés Nicholas Tulp. Se caracteriza por uno o varios arcos vertebrales posteriores que no han fusionado correctamente durante la gestación, de manera que la médula espinal queda en ese lugar sin protección ósea. Hasta mediados de este siglo las personas afectadas apenas sobrevivían. Hoy en día, gracias a los avances médicos y quirúrgicos, ha aumentado considerablemente la supervivencia y representa un síndrome complejo que requiere un enfoque multidisciplinario. La EB no se puede curar, sin embargo, con un correcto tratamiento es posible prevenir muchas complicaciones y así mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. En muchos casos será necesario una serie de intervenciones quirúrgicas, principalmente la que se realiza justo después del nacimiento para cerrar la apertura en la piel. La EB es el defecto congénito causante de discapacidad severa más frecuente. Hay mayor número de personas afectadas por este problema que por distrofia muscular, esclerosis múltiple y fibrosis quística juntos. No obstante, también es muy fácil de prevenir. Tres de cada cuatro malformaciones congénitas del tubo neural podrían evitarse si la madre toma un suplemento de ácido fólico desde 3 a 6 meses antes de producirse el embarazo y durante los tres primeros meses del mismo, ya que es el momento en que el tubo neural se forma. Todas las mujeres que deseen quedar embarazadas deberían tomar un suplemento de 0,4 mg de ácido fólico al día y hasta 4 mg./día aquellas con especial riesgo de tener un hijo/a con defecto del tubo neural. Hay tres tipos de Espina Bífida: Espina Bífida Oculta, Espina Bífida Quística Meningocele y Espina Bífida Quística Mielomenigocele. Espina Bífida Oculta. Es un tipo ligero y común que casi nunca provoca discapacidad, pues implica solo una pequeña deficiencia en la formación de una vértebra. Cuando es visible se presenta un hoyo pequeño o vellosidad en una parte de la espalda, sin embargo, muchas 22

3. Marco teórico

personas desconocen que tiene Espina Bífida Oculta porque no tienen síntomas ni lesiones. [Figura A] Los estudios sugieren que 1 de cada 10 personas pueden tener EB Oculta. No se tienen síntomas y se suele descubrir a través de rayos X, cuando se realizan exploraciones por otras causas. El diagnóstico de EB, puede resultar preocupante, sin embargo lo normal es no presentar ningún tipo de consecuencias. En este caso si son mujeres con EB Oculta, deben tomar medidas para reducir el riesgo de que su bebé presente esta malformación, para ello se recomienda solicitar al especialista una dosis ácido fólico más alta. Desafortunadamente la fisura en el espinal puede causar problemas; la vértebra puede rasgar la médula o durante el crecimiento, la tensión puede originar un funcionamiento deficiente, afectando el control de la vejiga y la movilidad. Las personas con EB Oculta con síntomas progresivos presentan médula anclada o estirada, necesitan una operación para aliviar la tensión en la médula y evitar que las condiciones de las piernas y vejiga empeoren. Es una intervención simple, con una efectividad que supera el 95%. Espina Bífida Abierta o Quística. Es el tipo más grave, la lesión suele apreciarse claramente como un abultamiento, en forma de quiste, en la zona de la espalda afectada. La principal característica es una bolsita o quiste (como una ampolla) en la espalda, cubierta con una capa fina de piel. Existen dos formas: • Meningocele y lipomeningocele. Se genera una bolsa meníngea que contiene líquido cefalorraquídeo (LCR). Implica secuelas menos graves, tanto en las funciones locomotoras como urinarias. [Figura B1]. En esta forma, la bolsa contiene tejido que cubre la médula (meninges) y el líquido cerebroespinal, este líquido protege al cerebro y a la médula. Muchas veces los nervios no están dañados y son capaces de funcionar, por eso hay poca evidencia de una discapacidad. Esta es la forma menos común. • Mielomeningocele. Es la forma más grave y más común. En este caso, además de LCR, el abultamiento contiene médula espinal y raíces raquídeas. Es la afectación más grave y comporta múltiples

secuelas en los aparatos locomotor, urinario y digestivo. Cuanto más cerca de la cabeza se encuentra la lesión, más graves son sus efectos. Requiere intervención quirúrgica en los primeros días de vida, con el fin de evitar la infección y el deterioro de la médula y el tejido nervioso. [Figura B2]. El 80% de los casos de mielomeningocele presentan hidrocefalia, problema que debe ser corregido inmediatamente con la colocación de una válvula que drenará el exceso de LCR para evitar el daño cerebral. [Figura A]

[Figura B1]

[Figura B2]

tienen más riesgo de que también aparezca en las y los siguientes hijos. • Gripe materna en el primer trimestre del embarazo. • Se consideran factores de riesgo adicionales: la edad de la madre, sobre todo en adolescentes y el orden de nacimiento; en el caso del primero hijo o hija existe un riesgo más alto. En cuanto a las secuelas de la enfermedad, son múltiples las secuelas físicas y psicológicas de la EB. a) Secuelas físicas La EB afecta por lo menos a tres de los sistemas más importantes del organismo, por ello, se debe considerar una malformación con afectación multisistémica, cuyo tratamiento debe ser abordado bajo la óptica multidisciplinar: Trastornos neurológicos: El 80% de las personas afectadas por EB presenta hidrocefalia, producida por acumulación de líquido cefalorraquídeo (LCR) en la cavidad craneana. La hidrocefalia debe corregirse quirúrgicamente mediante la instalación de dispositivos craneales de derivación (válvulas que drenan el LCR y que evitan las lesiones cerebrales). Otros trastornos neurológicos que, ligados normalmente a la hidrocefalia, podrían llegar a desarrollar las personas con EB son:

Espina Bífida

• Síndrome de Arnold Chiari, defecto estructural o ubicación anormal del cerebelo en la base del cráneo.

Mielomeningocele Meningocele

Espina bífida oculta

• Siringomielia, dilatación quística de la medula espinal que ocasiona debilidad en las extremidades superiores, pérdida de fuerza y escoliosis. • Problemas relacionados con el aprendizaje: visualización, memoria, concentración. Trastornos del aparato locomotor: Con la EB se producen alteraciones graves a nivel de extremidades inferiores, cadera, columna vertebral, y en ocasiones de los miembros superiores. En general la afectación se referirá a debilidad muscular o parálisis, deformidades (por desequilibrio muscular en la mayoría de los casos) y disminución o pérdida de la sensibilidad por debajo de la lesión. Existen además otros problemas asociados a la parálisis motora y el déficit sensitivo, como son una debilidad ósea con un incremento del riesgo de aparición de fracturas por osteoporosis así como dificultades en relación a la circulación periférica en miembros inferiores; por último se observa una mayor predisposición a la aparición de úlceras por decúbito o por presión, heridas y quemaduras (por falta de sensibilidad). Para tratar estos trastornos motrices:

La etiología de la EB es desconocida y su origen heterogéneo pero está científicamente reconocido que la ingesta de folatos o ácido fólico previene en un 75% los defectos del tubo neural. Habitualmente proviene de una predisposición genética, con un patrón multifactorial (que incluye factores ambientales) y un alto riesgo de recurrencia (aumento de la posibilidad de tener un segundo hijo con esta afectación). En este sentido, hay predominio del sexo femenino sobre el masculino en el primero. Como decíamos su origen es heterogéneo, si bien entre las causas ambientales podemos destacar que:

• Deambulación con ayuda de bastones, sillas de ruedas y aparatos ortopédicos. • Deformidades de columna vertebral (cifosis, lordosis), de cadera, rodilla y pies. Se procederá a la intervención quirúrgica si es posible y se realizará rehabilitación. • Pérdida o reducción de la sensibilidad en la piel por debajo de la lesión. Se realizará estimulación precoz. Trastornos del sistema genito-urinario:

• Tratamiento materno con ciertos fármacos: ácido valproico (anticonvulsionante), etetrinato (tratamiento de la psoriasis y acné), carbamazepina y medicamentos hormonales.

Las personas con EB suelen presentar vejiga neurógena, que no es otra cosa sino que la vejiga funciona mal a causa de una alteración en la inervación nerviosa. Los trastornos derivados de ella se resumen en una alteración del control urinario e intestinal que puede dar lugar a una incontinencia vesical y/o fecal o por el contrario una retención de uno o ambos tipos. Son frecuentes las infecciones urinarias en estos pacientes, por un deficiente vaciamiento vesical, por lo que deben recurrir en muchos casos a sondaje vesical intermitente.

• Déficit de vitaminas en la madre.

Estos trastornos suponen:

• Causa genética. Las madres que ya han tenido un o una hija con EB

• Necesidad de absorbentes y materiales de incontinencia.

• El 95% de los casos se debe a un déficit de folatos en la madre en los momentos previos o inmediatamente posteriores a producirse el embarazo.

3. Marco teórico

23

• Vaciado vesical mediante sondaje-cateterismo intermitente. • Problemas renales: cálculos renales y vesicales, insuficiencia renal en los casos más graves. b) Secuelas psicológicas, sociales y familiares Las asociaciones de personas afectadas plantean dos objetivos fundamentales: en primer lugar estimular la independencia del niño y la niña evitando la sobreprotección; y en segundo lugar, la educación. Sin embargo, esto no es fácil y las personas afectadas por EBH y sus familias se encuentran en su día a día con dificultades añadidas que hacen mella psicológica en todas ellas: • Continúas hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas: Problemas relacionados con la integración y el rendimiento escolar. Los centros de educación y un equipo de psicopedagogos deberán colaborar para que el/la niño/a con EB pueda seguir el ritmo de las clases, así como dialogar con la familia, para conocer cuál es la evolución del alumno/a, y con los/as demás compañeros/as, para facilitar su integración. • Relaciones sociales limitadas: Baja autoestima y autoimagen. Debe promoverse la “socialización” permitiéndoles participar en actividades escolares y de ocio en grupos mixtos, con niños/as con EB y niños/as sin discapacidad.

• Sobreprotección: La familia debe procurar que el/la niño/a realice las actividades que pueda hacer por sí mismo/a desde una edad temprana, fomentando así una autonomía personal que le será de vital importancia en su futuro independiente. Tampoco se debe caer en la sobre-exigencia, el niño/a debe avanzar de acuerdo a su desarrollo evolutivo y con ayuda de terapias. • Situaciones de estrés familiar. Es indudable que la llegada de un/a niño/a con EB supondrá una alteración en la dinámica familiar. Acudir en busca de ayuda a las Asociaciones de EB (además de los servicios que ofrece la Sanidad pública) y conocer la experiencia de otras familias puede ser de gran ayuda. Además, alrededor de un 15 por ciento de niños/as con EB pueden presentar un déficit intelectual. Tanto unos como otros pueden presentar dificultades cognitivas, tales como problemas de orientación espacial, de percepción visual, lateralización (tardan más en definirse en el uso preferencial de una mano y en distinguir entre la derecha y la izquierda), dificultades de habilidad manipulativa, coordinación óculo-manual (problemas en movimientos coordinados entre el ojo y la mano), problemas de atención y problemas emocionales que ya hemos observado antes. También puede verse afectado el aprendizaje escolar de algunas materias. Las más afectadas son la escritura, las matemáticas, la geografía, las ciencias y las áreas de plástica y dibujo.

3.3. Estudios epidemiológicos Sin lugar a dudas, la información que los estudios epidemiológicos proporcionan, es crucial en la lucha contra la enfermedad, ya que la etiología estudia los patrones de la enfermedad a nivel de variaciones geográficas, demográficas, estado socioeconómico, genética, edad y causas infecciosas, etc. En este sentido, en el año 2008, el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (EMECM) realizó un estudio epidemiológico1 sobre la EB y la Hidrocefalia. A continuación recogemos algunos datos extraídos del informe: • Cada día nacen en el mundo 400.000 niños/as con un defecto del tubo neural (DTN). • En España 1 de cada 1.000 niños/as nacidos presenta una malformación congénita de este tipo. La mitad son niños/as con EB. • En todo el estado español hay aproximadamente 6.600 personas afectadas. • La incidencia de EB ha pasado del 4,73 por 10.000 nacimientos en el periodo 1980-85 al 2,87 por 10.000 en 1996. Su frecuencia global fue del 3,49 por 10.000 nacidos vivos en el periodo 1986-1997, con una distribución homogénea en las comunidades autónomas y sin variación estacional. • La frecuencia en España es similar a la del resto de los países, aunque inferior a la de los países anglosajones que presentan frecuen-

2

24

3. Marco teórico

cias más altas de este tipo de malformaciones. Aproximadamente un 40% de la población en general tiene EB Oculta, pero solo suponen el 15% de los casos de EB que se dan. Según datos del Cuestionario de Discapacidades de la Encuesta de Discapacidades, Autonomía Personal y Dependencia (INE) en el año 2008 en España había 19.272 personas mayores de 6 años con EBH, que suponen el 0,51% del total de personas con discapacidad. Por sexo, el 62% son mujeres y el 40% hombres. Por edades2, el 44% tienen entre 31 y 65 años, el 38% más de 66 años, el 11% de 19 a 30 años y el restante 7% de 6 a 18 años. Además, en todas las categorías el número de mujeres supera al de hombres. Según la misma fuente, en el País Vasco se computaron un total de 496 personas mayores de 6 años con EBH, con una tasa de prevalencia3 de la EBH en el territorio de 2,5% (4,9% para el Estado). Aunque se han publicando múltiples estudios en relación a la situación de las personas con discapacidad apenas existen estudios en la CAPV que ofrezcan información específica en torno a las personas con Espina Bífida (número de personas, perfil de los y las afectadas, necesidades principales derivadas de esta discapacidad, vivencias y experiencias del colectivo afectado, dificultades sociales y laborales, relaciones afectivo sexuales…), de ahí el interés de la investigación que se presenta.

1 BOLETÍN DEL ECEMC: Revista de Morfología y Epidemiología. Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas Serie V, nº 7. 2008. El cuestionario de Discapacidades de la Encuesta de Discapacidades, Autonomía Personal y Dependencia recoge únicamente las respuestas relativas a personas mayores de 6 años. 3 La Tasa de Prevalencia permite establecer una relación entre casos y población total sobre 10.000 habitantes.

3.4. Asociacionismo Desde hace décadas las personas con discapacidad y sus familias han venido agrupándose y constituyendo organizaciones no lucrativas a favor de distintos colectivos en función del tipo de discapacidad, ámbito territorial, etc. Es característico de estas asociaciones el hecho de que las personas usuarias y las personas socias con frecuencia no se distinguen, son organizaciones dirigidas y participadas por las personas afectadas y/o sus familiares. El Libro Blanco del Tercer Sector de Bizkaia 2010 realizado por el Observatorio del Tercer Sector (OTS) establece entre sus orientaciones para la articulación del tercer sector la necesidad de impulsar la colaboración entre organizaciones de un mismo ámbito, que trabajan sobre las mismas necesidades y objetivos, con actividades similares, particularmente si se trata de organizaciones pequeñas y con recursos limitados. En esa clave se planteó la investigación. Concretamente, en Bizkaia, ASEBI cuenta con 370 personas asociadas (143 personas afectadas y 203 familiares), en Araba, ARESBI con 100 y en Gipuzkoa, AGAEB con 120; según datos facilitados por estas asociaciones y referidos al año 2011 (datos que se aproximan bastante a los aportados por el INE y referidos al año 2008). ASEBI pertenece y participa activamente en diferentes redes de cooperación relacionadas con la EB y con la discapacidad en general, forma parte de:

• FEDER. Federación Española de Enfermedades Raras, 2004. • FEKOOR. La Federación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Bizkaia. Miembro del Consejo - Junta directiva. Miembros de la comisión de Sanidad, Mujer y de Educación, 1989. • ELKARTEAN. Confederación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física de la Comunidad Autónoma del País Vasco 2002. • FEGEVOL. Asociación de Entidades de Voluntariado de Getxo. Miembro fundador. 2002. • IBV. Instituto Biomecánica de Valencia. Marzo 2007. • Foro Abierto de Salud. Abril 2008. • Federación de Deporte Adaptado como con Bilbao Kirolak en las diferentes actividades deportivas que han propuesto a lo largo del año. • RETADIS. Fundación Telefónica, en el ‘Programa de ayudas a la inclusión de las personas con discapacidad’ PLAN AVANZA. • ORPHANET. Portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos. El objetivo de Orphanet es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.

• IF global. Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia, 2000. • FEBHI. Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, 1986.

3. Marco teórico

25

Las familias de las personas afectadas por EBH

A continuación se analizan las opiniones vertidas por los y las familiares de las personas con EBH que han participado en el estudio, bien a través del cuestionario o de su participación en el grupo de discusión. Con el objeto de presentar los datos de la manera más forma ordenada y sistemática posible se ha optado por agrupar la información en los siguientes subcapítulos:

4.1. Perfil sociodemográfico del o la familiar encuestada. 4.2. Características del hogar. 4.3. Cuidados en el hogar y ayudas sociales. 4.4. La salud y la dependencia. 4.5. Principales preocupaciones de las familias. 4.6. Valoración de los recursos y ayudas. 4.7. Propuestas para la mejora de la situación de las personas con EBH y sus familias. 4.8. Valoración del trabajo de la asociación. 4.9. Aprendizajes a través de la enfermedad: el mensaje positivo.

4.1. Perfil sociodemográfico del o la familiar encuestada Entre las variables que se han querido estudiar para caracterizar a los y las familiares (principalmente padres y madres) de las personas afectadas por EBH destacamos el sexo, el grado de parentesco, la edad, estado civil, estudios finalizados y ocupación. Es importante señalar que en el cuestionario se pedía que, preferentemente, quien contestara el cuestionario fuera el o la familiar que convive con la persona con EBH y se encarga de sus cuidados. En este sentido, los datos indican que el 80% de las familiares consultadas son mujeres y el 20% hombres, lo que nos anticipa que las personas que se dedican de manera preferente al cuidado de las personas con EBH son mujeres.[Gráfico 1] Concretamente, tres de cada cuatro encuestas recogidas (74%) perte-

[Gráfico 1]

necen al cuidador o cuidadora principal de la persona que padece EBH, que en el 90% de los casos es una mujer. [Gráfico 2] La edad media de las y los familiares se sitúa en 52,24 años, teniendo 28 años la persona más joven y 79 años la mayor. No obstante, cabe señalar que el 39% tiene entre 45 y 54 años (intervalo de mayor representación) y casi el 70% cuenta con una edad comprendida entre los 45 y los 64 años. [Tabla 2] En cuanto al grado de parentesco se advierte que el 85% de quienes contestan el cuestionario son los y las progenitores (padres o madres) de la persona afectada de EBH y en el 7% de los casos son sus hermanos o hermanas. El resto de parentescos apenas tiene presencia entre los cuestionarios recogidos. [Gráfico 3]

[Gráfico 2]

Sexo. %

Tipo cuidador o cuidadora de la persona con EBH. % Sí cuidador/a pero no principal..........8% No cuidador/a..............13%

Hombre......20%

Ns/nc...........................5%

Mujer..........80%

[Tabla 2]

Cuidador/a principal.....74%

[Gráfico 3]

Edad de los y las familiares. FI y %

Menos de 35 años De 35-44 años De 45-54 años De 55-64 años Más de 65 años Ns/nc TOTAL

Fi4 1 12 24 18 4 2 61

% 2 20 39 30 7 3 100

Yerno o nuera......1,6% Otro pariente.......1,6% Hermano/a o cuñado/a....7%

4. Las familias de las personas afectadas por EBH

Cónyuge o pareja...1,6% Abuelo/a...1,6% Ns/nc..........1,6%

Padre, madre o suegro/a...85%

4

28

Grado de parentesco con la persona con EBH. %

La Fi nos indica la frecuencia, es decir, el número de casos que se ha registrado en cada categoría de respuesta.

Por otro lado, y en lo que respecta a la ubicación geográfica, se advierte que una cuarta parte de estas personas reside en Bilbao, que junto a Getxo (8%) y Barakaldo (8%) son los municipios donde se concentra la mayor proporción de personas que han respondido al cuestionario. [Tabla 3] Atendiendo al estado civil se advierte que una amplia mayoría (80%) de las personas consultadas está casada, un 10% separada o divorciada, un 5% soltera, y un 3% es viudo o viuda. [Tabla 4]

[Tabla 3]

Fi 16 5 5 3 2 2 2 2 2 2

% 27 8 8 5 3 3 3 3 3 3

Sestao Sopelana Agurain Bermeo Elorrio Galdakao Gernika Igorre Loiu Llodio

Fi 2 2 1 1 1 1 1 1 1 1

[Tabla 5]

Estado civil. FI y %

Casado/a Separado/a o divorciado/a Soltero/a Viudo/a Ns/nc TOTAL

[Tabla 6]

En relación con el empleo los datos ponen de manifiesto que el 54% de las personas encuestadas están actualmente ocupadas, un 28% están inactivas, un 11% en desempleo y un 2% estudiando. [Tabla 6]

Municipio de residencia de los y las familiares. FI y %

Bilbao Getxo Barakaldo Zalla Amorebieta Amurrio Basauri Durango Etxebarri Leioa

[Tabla 4]

La mayor parte de estas personas posee estudios secundarios o de formación profesional (38%), seguido del grupo de personas con estudios primarios (33%). Además, casi una cuarta parte cuenta con estudios universitarios medios (11%) o superiores (13%). [Tabla 5]

Fi 49 6 3 2 1 61

% 80 10 5 3 2 100

Fi 24 9 17 7 1 3 61

% 39 15 28 11 2 5 100

% 3 3 2 2 2 2 2 2 2 2

Fi 1 1 1 1 1 1 1 1 61

Mungia Orozko Plentzia Santurtzi Trapaga Usansolo Vitoria Zierbena TOTAL

% 2 2 2 2 2 2 2 2 100

Nivel de estudios. FI y %

Sin estudios Estudios primarios Estudios secundarios y/o FP Estudios universitarios medios Estudios universitarios superiores Ns/nc TOTAL

Fi 1 20 23 7 8 2 61

% 2 33 38 11 13 3 100

Actividad. FI y %

Ocupado/a por cuenta ajena Ocupado/a por cuenta propia Inactivo/a En desempleo (buscando trabajo) Estudiando Ns/nc TOTAL

4. Las familias de las personas afectadas por EBH

29

4.2. Características del hogar Además del perfil sociodemográfico, resulta interesante conocer la composición y características del hogar que configuran los y las familiares de las personas afectadas y en los que, en la mayoría de casos, residen las personas afectadas. [Tabla 7] Tal y como se deduce de las encuestas, siete de cada diez personas consultadas forman parte de un hogar en el que reside una pareja con uno o varios hijos o hijas y una de cada diez de un hogar monoparental (formado por un progenitor o progenitora con uno o varios hijos o hijas). Lo más habitual es que estos hogares que integran la unidad familiar estén formados por un total de tres o cuatro miembros, siendo 3,45 personas la media de habitantes en cada hogar. [Tabla 8] En cuanto al número de personas afectadas que conviven en el hogar

[Tabla 7]

[Tabla 8]

30

% 2 8 70 11 3 2 3 100

Fi 1 6 27 18 7 1 1 61

% 2 10 44 30 11 2 2 100

Nº de personas con EBH en el hogar. FI y % Fi 7 53 1 61

Ninguna 1 persona 2 personas TOTAL

[Tabla 10]

Edad de la persona con EBH. Estadísticos descriptivos.

N

Mínimo

Máximo

Media

59

5

63

24,5

[Tabla 11]

Sí No TOTAL

% 11 87 2 100

Desviación Mediana típica 12,4 23

Moda 24

Otra persona con otro tipo de discapacidad en el hogar. FI y % Fi 10 51 61

% 16 84 100

Recuérdese que en el cuestionario se pedía que la persona que lo contestara fuera, preferentemente, un familiar que conviviera con la persona afectada, pero que como es lógico hay personas con EBH que se han emancipado y no conviven ya con sus familiares. De ahí que haya familiares (principalmente progenitores) que han contestado a la pregunta y ya no conviven con la persona con EBH. Para el cálculo de los estadísticos se han tenido en cuenta únicamente los datos de los hogares en los que hay una única persona con EBH, ya que solamente en un hogar se ha detectado más de una persona con EBH. 5

6

Fi 1 5 43 7 2 1 2 61

Nº de personas en el hogar. FI y %

1 persona 2 personas 3 personas 4 personas 5 personas 6 personas Ns/nc TOTAL

La edad media de las personas afectadas por EBH es de 24,5 años6, si bien se percibe una alta variabilidad de los datos. Concretamente, la persona afectada más joven tiene 5 años y la mayor 63, siendo el valor más frecuente los 24 años. [Tabla 10] Además, es importante destacar que en el 16% de los hogares habita al menos una persona, distinta a la afectada por EBH, con una discapacidad. [Tabla 11]

[Tabla 9]

Tipo de hogar. FI y %

Una persona sola Pareja sin hijos/as Pareja con hijos/as Persona sola con hijos/as Familia extensa Otro tipo de hogar Ns/nc TOTAL

hay que decir que en la gran mayoría de casos (87%) reside una única persona afectada de EBH, en el 2% hay dos personas con EBH y en el 11% de los casos ninguna5, por haberse emancipado la persona con EBH. Este 11% responde a 7 casos en los que quienes contestan son familiares con 44 años o más, y se refieren a personas con EBH de 24 años en adelante. [Tabla 9]

4. Las familias de las personas afectadas por EBH

Otra de las cuestiones relevantes tiene que ver con la posición económica de estas familias. Por lo general (en el 50% de los casos analizados) los ingresos mensuales del hogar oscilan entre los 1.501€ y los 3.500€ siendo, no obstante, mayoritario el intervalo de los 1.5012.500€ (34%). Por otro lado, resulta significativo que un 22% de los hogares no tengan ingresos superiores a los 1.500€ al mes. [Tabla 12] Si analizamos este dato en función del número de personas que conviven en un hogar en el que, al menos, habita una persona con EBH7, observamos que en los hogares en los que la persona con EBH convive

[Tabla 12]

Ingresos mensuales del hogar. FI y %

< 700 e 701-1.500 e 1.501-2.500 e 2.501-3.500 e 3.501-4.500 e 4.501-5.500 e > 12.000 e Ns/nc TOTAL

con una única persona, los ingresos mensuales en el hogar oscilan entre los 701-1.500€ en la mitad de los casos, y entre 2.501-3.500€ en la otra mitad. La situación no mejora demasiado en el caso de los hogares en los que la persona con EBH convive con dos o tres personas más. De hecho, en el 7% de los hogares de tres o cuatro miembros los ingresos totales no alcanzan los 700€ y en la mayoría de ellos (42%) oscilan entre los 1.501-2.500€. En los pocos hogares en los que conviven 5 o 6 personas los ingresos superan los 1.500€. [Tabla 13] A todas luces, estos datos reflejan una realidad complicada, económicamente hablando, en muchos de los hogares con personas con EBH.

[Tabla 13] Fi 4 9 21 10 4 1 1 11 61

% 7 15 34 16 7 2 2 18 100

Ingresos mensuales del hogar con persona con EBH, según número de personas que lo conforman. Fi y % 1-2 personas Fi 0 1 0 1 0 0 2

< 700 e 701-1.500 e 1.501-2.500 e 2.501-3.500 e 3.501-4.500 e Ns/nc TOTAL

% 0 50 0 50 0 0 100

3-4 personas Fi 3 6 18 8 3 5 43

% 7 14 42 19 7 11 100

5-6 personas Fi 0 0 1 1 1 3 6

% 0 0 17 17 17 50 100

4.3. Cuidados en el hogar y ayudas sociales A lo largo de este apartado se centrará la atención en las ayudas sociales que reciben las familias y el gasto que deriva de la enfermedad, así como en las implicaciones que tiene para la familia la convivencia con una persona afectada con EBH.

las familias consultadas asegura recibir algún tipo de prestación o ayuda económica por el cuidado de la persona afectada por EBH8. En cambio, el 48% de los hogares no reciben ningún tipo de ayuda económica por este motivo. [Tabla 14]

Comenzando con los gastos derivados de la enfermedad, cabe destacar que un 34% cifra entre 101-300€ el gasto mensual destinado a la atención de la persona con EBH. De hecho, el 59% de las familias consultadas destina mensualmente más de 100€. Este porcentaje se sitúa en el 25% si se tiene en cuenta quienes calculan unos gastos mensuales fijos destinados a este fin superiores a los 300€. [Gráfico 4]

El 37% de las familias reciben la prestación por hijo o hija a cargo. En el 27% de los casos las familias son receptoras de ayuda a la dependencia, un 10% de las ayudas por cuidador/a principal y otro 10% por discapacidad. Además, un 10% menciona las pensiones contributivas (no relacionadas con la discapacidad) y un 7% otras (entre las que se citan las prótesis, medicinas y el kilometraje para acudir a las sesiones de estimulación temprana). [Gráfico 5]

En lo que respecta a las ayudas económicas se constata que el 52% de [Gráfico 4]

Gasto mensual destinado a la atención de la persona con EBH. %

101-300e......34%

Ns/nc...........28%

[Gráfico 5]

100% 90%

501-800e......10%