s e r i e s pa ra l a e d uc ac i ó n d e l pac i e n t e

Lupus Foundation of America, Inc.

Cómo el lupus puede afectar mi cuerpo

Cuando Ud. recibe el diagnóstico de una enfermedad crónica como el lupus, muchos aspectos de su vida pueden cambiar. Es posible que lo primero que advierta sean los cambios físicos provocados por el lupus, ya que todos los síntomas comunes como la fatiga extrema, el dolor en las articulaciones, las erupciones cutáneas, la pérdida de cabello y/o el dolor pueden producir cierto impacto. Es probable que Ud. comience a cuestionarse su capacidad para conservar su trabajo, terminar su educación, ser un buen padre o una buena madre, o mantener a su familia. ¡Deseamos que recuerde que una de las herramientas más importantes que Ud. tiene es Ud. mismo! Ud. es la clave para controlar el lupus en forma exitosa. Deberá estar alerta a sus propios síntomas y a cualquier cambio en su salud que pueda indicar síntomas nuevos; que puede hacer para evitar recaídas y como darse cuenta si se inicia una recaída; como identificar y controlar las fuentes de tensión y estrés en su vida que, con frecuencia, acompañan a una enfermedad crónica. Deseamos que sepa que, al igual que muchas otras personas con lupus, Ud. puede tener una buena calidad de vida en términos generales, si Ud.: G sigue las instrucciones de su médico

G toma los medicamentos según las indicaciones

G sabe cuándo pedir ayuda cuando se presenten efectos secundarios provocados por un

medicamento o un síntoma nuevo que pueda estar relacionado con el lupus

Cómo Vivir con

LUPUS

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Para evitar el riesgo de contraer infecciones:

Cómo el lupus puede afectar mi cuerpo

¿Cuáles son los efectos del lupus sobre el cuerpo? Se recomienda a la mayoría de las personas con lupus realizar ejercicios y actividades que impliquen movimiento. Caminar, nadar, andar en bicicleta y practicar actividades aeróbicas de bajo impacto fortalecerán sus huesos y tonificarán sus músculos sin agravar la inflamación de las articulaciones. Los ejercicios también disminuirán el riesgo de presentar osteoporosis. Recuerde consultar cualquier plan de ejercicios con su médico.

Evite las personas resfriadas o con alguna otra enfermedad contagiosa. Lávese las manos con frecuencia. Tome antibióticos antes de cualquier cirugía, incluso antes de ir al dentista. Esté atento ante cualquier signo de dolor, enrojecimiento o inflamación.

Consejos útiles para ayudarlo a controlar la fatiga G Alternar las actividades con períodos de descanso durante todo el día. G Establecer buenos patrones de sueño.

G Planificar con anticipación; por ejemplo, la compra de regalos durante el año. G Preparar las comidas con anticipación.

G Ingerir una dieta saludable y hacer ejercicio físico periódicamente. G Dejar de fumar si fuma.

La fatiga, con frecuencia extrema, es el síntoma principal del lupus que lo presentan muchas personas y, en ocasiones, puede debilitarlo lo suficiente como para obligarlo a suspender las actividades cotidianas normales. Si acepta realizar algunos ajustes a las rutinas habituales, será menos probable que Ud. se exija hasta el agotamiento. El descanso es extremadamente importante para las personas con lupus, especialmente durante los períodos en los que la actividad de la enfermedad aumenta (recaídas). Es recomendable que duerma al menos siete horas cada noche. Asimismo, intente hacerse un tiempitopara descansar dentro de su programa de actividades diario. Las personas con lupus sufren infecciones de todo tipo con mayor frecuencia. Las infecciones más habituales en las personas con lupus involucran el sistema respiratorio (pulmones y corazón), la piel y el tracto urinario. Ud. también se encuentra ante un riesgo excepcionalmente alto de presentar infecciones por Cándida (un tipo de hongo) y herpes zoster (infección viral similar a la varicela). La fiebre puede ser un síntoma de advertencia de una recaída o una infección. Si tiene 37,8ºC o 100ºF de temperatura o más, debe consultar a su médico de inmediato. La sensibilidad a la luz ultravioleta (UV) afecta a dos tercios de las personas con lupus. La luz ultravioleta proviene de la luz del sol o de la luz artificial de interiores (luz fluorescente). Tanto si Ud. es sensible a la luz UV como si no lo es, debe limitar su exposición a los rayos UV, en especial al aire libre, ya que una exposición excesiva al sol puede provocarle una recaída. Otras medidas de precaución incluyen: G utilizar abundante crema protectora contra el sol, especialmente en el cuello, la cara y las orejas

G asegurarse de que la crema protectora tenga un factor de protección solar (SPF) igual o superior a 30, que bloquea tanto los rayos UVA como los UVB

G usar sombreros de ala ancha, camisas de mangas largas y pantalones largos, preferentemente confeccionados con un tejido que proteja del sol

G planificar la realización de actividades al aire libre temprano en la mañana, en las últimas horas de la tarde o al anochecer

G tapar las lámparas fluorescentes de la oficina

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En general, las vacunas contra una serie de enfermedades no causan problemas a las personas con lupus. Sin embargo, debido a que su sistema inmunológico puede estar debilitado, siempre debe consultar con su médico antes de aplicarse cualquier vacuna. Las alergias y los tratamientos para las alergias no suelen causar problemas a las personas con lupus. No obstante, si Ud. se aplica inyecciones para la alergias, es posible que estas puedan ocasionarle una recaída de su enfermedad. Por lo tanto, se recomienda que consulte este tipo de tratamiento tanto con su médico así como con su alergista. Sentir dolor es algo común en las personas con lupus, especialmente dolor en los músculos o las articulaciones o dolores de cabeza. Sin embargo, los tipos de dolor vinculados con el lupus generalmente desaparecen cuando la inflamación y la actividad de la enfermedad están bajo control. El dolor muscular crónico y, por lo general intenso, es el principal síntoma de una enfermedad llamada fibromialgia, que afecta a alrededor del 30 por ciento de las personas con lupus. Si bien algunos analgésicos ayudan, y en muchos casos son necesarios, existen otras propuestas para el alivio del dolor:

G compresas frías y/o calientes

G técnicas de conducta, como la relajación progresiva, la meditación o el yoga de bajo impacto

G prácticas curativas, como la acupuntura, la digitopuntura, el biofeedback o los ajustes quiroprácticos Con frecuencia, la depresión acompaña el lupus. Existen varias razones para que esto suceda. La depresión puede deberse a las siguientes causas: G los medicamentos recetados para controlar el lupus (por ejemplo, altas dosis de corticosteroides)

G problemas neurológicos o del sistema nervioso que no guardan relación con el lupus G los efectos del lupus sobre el cuerpo

G el estrés emocional y psicológico vinculado con sobrellevar una enfermedad crónica Muchas personas con lupus experimentan pérdida de la memoria, la llamada “neblina lúpica”. Es posible que esta sensación de confusión y de pérdida de la memoria aparezca y desaparezca, o bien que sea continua, y es posible que le cause dificultades para organizar sus actividades habituales. Un psicólogo o especialista en patología del habla y el lenguaje puede ayudarlo a aprender a manejar estos síntomas.

Antes de comenzar cualquier tratamiento complementario o alternativo para el dolor o para otros síntomas, primero converse sobre esos tratamientos con su médico.

Cómo Vivir con

LUPUS Antes de incorporar hierbas, suplementos dietarios o vitaminas a su dieta, consúltelo con su médico, ya que es posible que esos productos interactúen con los medicamentos utilizados para tratar el lupus.

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Las pautas relacionadas con la dieta y la nutrición para las personas con lupus son iguales que las de cualquier otra persona: frutas y vegetales frescos, granos integrales y cantidades moderadas de carnes, aves y pescados aceitosos (como el salmón, las sardinas, la trucha y el pez espada), ya que se descubrió que el aceite de pescado contribuye a reducir la inflamación. Sin embargo, es posible que tenga que agregar o quitar algunos alimentos de la dieta debido a los medicamentos que tome o al daño que haya causado el lupus en determinadas partes del cuerpo.

G Al parecer, los ácidos grasos omega-3 reducen el riesgo de padecer enfermedad en las arterias coronarias. Si Ud. es una mujer con lupus, el incluir estos ácidos grasos en su dieta es de tremenda importancia, ya que el riesgo de que Ud. padezca de enfermedad cardíaca es de 5 a 10 veces mayor que para la población general.

Consejos útiles para aliviar la frustración de tener “neblina lúpica” G Prestar atención cuando reciba información nueva. Repetirla y anotarla. Verificar cualquier tipo de detalle.

G Concentrarse en una sóla tarea por vez.

G Cuidar su cuerpo adecuadamente; hacer ejercicio, alimentarse bien y dormir

G Los corticosteroides pueden elevar la presión arterial y los niveles de colesterol y lípidos. Si Ud. toma esteroides, debe restringir la ingestión de grasas y sal, ya que también pueden contribuir a la aparición de estas afecciones. G El alcohol puede reducir la eficacia de algunos medicamentos utilizados para tratar el lupus. G Los alimentos salados y con contenido de sodio contribuyen a la retención de líquidos, causando hinchazón (edema). G Los comprimidos de alfalfa se han vinculado con reportes de recaídas del lupus o de un síndrome similar al lupus.

lo suficiente.

G Aprender técnicas de memoria: relacionar el nombre de una persona con una imagen o repetir el nombre varias veces en la conversación.

G Tratar de organizarse; usar un calendario anual para anotar y conservar en un sólo lugar citas, planes, información de contacto y recordatorios.

G Los alimentos ricos en calcio (espinaca, brócoli, repollo verde, productos lácteos, suplementos de calcio con vitamina D) lo ayudarán a protegerse de la osteoporosis, enfermedad que debilita los huesos causada o agravada por el uso de corticosteroides.

Antes de incorporar hierbas, suplementos dietarios o vitaminas a su dieta, consúltelo con su médico, ya que es posible que esos productos interactúen con los medicamentos utilizados para tratar el lupus. Los suplementos dietarios nunca deben utilizarse para reemplazar los medicamentos recetados para controlar los síntomas del lupus o los efectos secundarios de la medicación. Se ha asociado el hábito de fumar cigarrillos con el desarrollo de muchas enfermedades autoinmunes, incluso del lupus. El fumar puede provocar recaídas de lupus cutáneo (en la piel) de modo que si Ud. fuma, trate de abandonar el hábito.

La Fundación Americana de Lupus es la única fuerza nacional dedicada a resolver el misterio de lupus, dando apoyo a quienes sufren de su impacto brutal. El lupus es una de las enfermedades más crueles, impredecibles y devastadores del mundo. Somos líderes en la lucha para mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por el lupus a través de un programa amplio de investigación, educación y abogacía. Para más información sobre cómo puede participar en nuestra misión póngase en contacto con la Fundación Americana de Lupus o un capítulo que sirva a su área. Para obtener más información, llame al 1-800-558-0121. Reviewed 0313 | 2000 L Street, NW, Suite 410 | Washington, DC 20036 | www.lupus.org | ©2013 Lupus Foundation of America Inc.

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