Mi derecho rosa LUCHASTE POR VOTAR, POR VESTIR DIFERENTE, POR TRABAJAR...

HOY ES MOMENTO DE LUCHAR CONTRA EL CÁNCER DE MAMA

Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer, A.C. y Salvati, A.C. presentan

Mi derecho rosa:

por una mejor calidad de vida para pacientes con cáncer de mama avanzado o metastásico

Foro Cáncer de Mama Metastásico en México: necesidades y líneas de acción

# T UM OMENTOD EL UCHAR

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LUCHASTE POR VOTAR, POR VESTIR DIFERENTE, POR TRABAJAR...

HOY ES MOMENTO DE LUCHAR CONTRA EL CÁNCER DE MAMA

EL CÁNCER DE MAMA SE PUEDE TRATAR CON OTRAS OPCIONES DE INNOVACIÓN CIENTÍFICA ADEMÁS DE LA QUIMIOTERAPIA, RADIOTERAPIA O CIRUGÍA

Solicita el mejor tratamiento disponible frente al cáncer de mama Tienes derecho a preguntar por todas las alternativas, como los tratamientos dirigidos (terapias blanco) No importa si es tarde o temprano, ejerce tu derecho y pelea por una mejor calidad de vida

Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer, A.C. y Salvati, A.C. presentan

Mi derecho rosa:

por una mejor calidad de vida para pacientes con cáncer de mama avanzado o metastásico # T UM OMENTOD EL UCHAR

PRESENTACIÓN

E

l 19 de marzo de 2017, en el marco del Día Internacional de la Mujer, Salvati A.C. y la Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer, A.C., pusimos en marcha la campaña Tu Momento de Luchar, con el propósito de promover en las instituciones de salud la necesidad de brindar atención integral de calidad a las pacientes diagnosticadas con cáncer de mama en etapas avanzadas o metastásico. Como parte de los esfuerzos de la campaña, realizamos la mesa de reflexión sobre derechos humanos de las mujeres con cáncer de mama titulada

Mi derecho rosa: por una mejor calidad de vida para pacientes con cáncer de mama avanzado o metastásico, con el objetivo de debatir y analizar si se está garantizado el derecho a la salud de las mujeres en esta condición. Agradecemos enormemente la participación de la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal, de la Unidad de Vinculación de la Secretaría de Salud, del Instituto Mexicano del Seguro Social, del Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva, así como del Instituto Nacional de las Mujeres, de la Comisión Nacional de Arbitraje Médico, de la Comisión Nacional de Derechos Humanos, y de las asociaciones civiles Acción Ciudadana Frente a la Pobreza, Fundación Civitas Firma, Toca…compartir es vivir, Grupo de Recuperación Total RETO y Fundación Alma. El presente documento es un compendio de las aportaciones y conclusiones de este encuentro con la intención de hacerlas públicas a fin de beneficiar a todas las mujeres que hoy atraviesan por un diagnóstico de cáncer de mama avanzado o metastásico. ¡Muchas Gracias! MAYRA GALINDO

DIRECTORA GENERAL DE LA AMLCC

ISABELLE ALOI-TIMEUS PRESIDENTA DE SALVATI AC.

INTRODUCCIÓN

E

l cáncer representa uno de los mayores retos para todos los países debido al aumento de la esperanza de vida en la población; sin embargo, el desafío es mayúsculo para las naciones, como México, que tienen ingresos medios y bajos, pues casi el 60% de los casos mundiales del cáncer y 70% de las muertes por esta causa ocurren en países en desarrollo.1 El cáncer de mama es un ejemplo de los retos que afectan a los países en desarrollo, al ser el principal tumor maligno en las mujeres en todo el mundo. Entre 2008 y 2012, su incidencia mundial aumentó 20% y su mortalidad, 14%. Los países de ingresos bajos y medios concentran 53% de los 1.7 millones de nuevos casos de cáncer de mama que se presentan anualmente y 64% de los decesos por esta causa.2 En un país de ingresos medios-altos, como México, de acuerdo a la publicación La Mujer y la salud en México (2014), la mortalidad por cáncer de mama se ha duplicado en los últimos 20 años. Se estima que en México cada día mueren alrededor de 17 mujeres por cáncer de mama y por su prevalencia está considerado como un problema de salud pública. El Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva informó que en el año 2014 se registraron 11,3723 casos nuevos, y en 2015 se registraron 6,252 defunciones. Además, proyecciones para el año 2020 muestran que los casos se incrementarán en un 13.3%

Corona, Teresa (coord), La Mujer y la Salud en México, CONACYT, México, 2014 Op.cit. http://www.inegi.org.mx/saladeprensa/aproposito/2016/mama2016_0.pdf http://paginabierta.mx/36-5-mujeres-mueren-todos-los-dias-causas-medicas-evitables/ 1

2 3

INTRODUCCIÓN Para hacer frente a lo anterior, el gobierno mexicano, a partir de 2007, garantiza el tratamiento gratuito del cáncer de mama a mujeres a través del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Seguro Popular. Hasta 2010, este fondo financió el tratamiento de cáncer de mama a más de 17 mil mujeres. En 2016, de acuerdo al Informe del Seguro Popular, fueron 6, 882 casos financiados. En el mismo sentido, en 2011, se actualizó la Norma Oficial Mexicana para la prevención, diagnóstico, control y vigilancia epidemiológica del cáncer de mama.

En 2015, la Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer y Salvati, junto con otras organizaciones de la sociedad civil, realizaron una encuesta piloto para conocer si se estaba dando cumplimiento a la Norma. Los resultados mostraron que el cumplimiento de la Norma es parcial y que los tiempos para la confirmación del diagnóstico y el inicio del tratamiento son tardíos. Por su parte, en 2017, la doctora Karla Unger4 , presentó un estudio sobre la percepción de los servicios otorgados con base en la Norma.5 Destaca que 12.7% de los casos se detectó a través de la mastografía de tamizaje; 5 de las 13 unidades no cuenta con mastógrafos; y 29.6% de las pacientes recibió como primer tratamiento la quimioterapia, lo que revela que dicha neoplasia correspondía a una etapa avanzada.

Investigadora del Instituto Nacional de Cancerología El estudio se basó en encuestas aplicadas a 1,200 pacientes sin seguridad social y 62 médicos, directivos y especialistas de 13 centros oncológicos de todo el país 6 Chavarri-Guerra y, Villareal-Garza C, Ledke P, et. al. (2012). Breast cancer in Mexico: a growing challenge to health and the health system. The Lancet Oncology, 13 p e335-e343 4 5

INTRODUCCIÓN

Estos resultados, más las variables cultural y de género, representan un gran obstáculo para permitir que las mujeres sean diagnosticadas oportunamente, pues a pesar de que se han realizado significativos esfuerzos en materia de política pública el 58% y hasta el 70% de las pacientes siguen siendo diagnosticadas en etapas avanzadas.6 Un acierto del gobierno del Presidente Enrique Peña Nieto, ha sido incorporar la igualdad de género como un eje transversal de las políticas públicas, por lo que a través de estos diálogos entre autoridades, organismos y sociedad civil se busca sumar a ese esfuerzo de igualdad mediante la visibilización de la situación de las mujeres con un diagnóstico de cáncer de mama avanzado o metastásico, para que sea atendido con políticas y programas de salud pública adecuados. Si bien, las instituciones de salud cuentan con tratamiento gratuito para cáncer de mama, en casos específicos las pacientes han agotado las opciones disponibles de tratamiento y/o no pueden acceder a terapias más innovadoras o mantener su tratamiento –aún cuando tienen respuesta- porque no hay una actualización de los protocolos técnicos y cuadros básicos institucionales.

De ahí que, bajo las premisas del derecho internacional y nacional en materia de derechos humanos, las organizaciones de la sociedad civil de pacientes con cáncer se manifiestan porque se garantice a las mujeres con cáncer de mama avanzado el derecho a recibir un trato digno para el mejor cuidado de su salud del que se dispone.

Por esta razón, Tu Momento de Luchar alza una sola voz para decir que la enfermedad avanzada o metastásica no debe significar la sentencia de muerte, por el contrario, encontrar los mecanismos adecuados para garantizar la atención y brindar el apoyo que necesitan para que puedan gozar plenamente de uno de los derechos humanos fundamentales como lo es el derecho a la salud.

D E S A R R O LLO

L

a mesa estuvo conformada por integrantes de organizaciones de la sociedad civil, así como por representantes de diferentes instituciones públicas y organismos autónomos. Para enriquecer la participación y optimizar su desarrollo se decidió dividir la discusión en 4 ejes temáticos, a saber: derecho a la salud con igualdad de género; derecho a la salud con acceso a la información; derecho a la salud con acceso a la innovación para una mejor calidad de vida; y derecho a la salud con respeto a la dignidad humana. Preguntas: ¿Cuáles son los beneficios de implementar programas de salud que respondan a las diferentes necesidades y situaciones de las mujeres?

Eje Temático 1. Derecho a la salud con igualdad de género

¿Qué papel deben jugar las instituciones públicas y las organizaciones de la sociedad civil para que las mujeres sean tomadoras de decisión con respecto a la atención de salud? ¿Qué relación existe entre el derecho a la salud y los Derechos Económicos Sociales y Culturales?

Reflexiones: Todas las personas tienen derecho a recibir servicios de salud accesibles, oportunos, confiables y de calidad El acceso a la salud debe ser sin discriminación, sin hacer distinción por edad, género, sexo, orientación sexual, estado de salud, origen étnico, discapacidad, apariencia física o por cualquier otra condición personal Los derechos de las mujeres y el derecho a la salud son parte fundamental del desarrollo de los marcos internacionales de derechos humanos ratificados por México. Los Estados están obligados a proteger, respetar y garantizar a todas las personas, todos los derechos establecidos firmemente en tales tratados

DESARROLLO El derecho de las mujeres a gozar de salud integral a lo largo de todo su ciclo vital es así un derecho humano universal El empoderamiento de las mujeres y la igualdad de género son componentes y resultados clave del derecho a la salud conforme a los estándares internacionales de derechos humanos Para avanzar en el derecho a la salud con igualdad de género, es necesario comprender:

1.

Principio de equidad de género en la salud: eliminación de aquellas disparidades innecesarias, evitables e injustas en las oportunidades de mujeres y hombres para gozar de condiciones de vida y servicios que les permita estar en buena salud, no enfermarse, discapacitarse o morir por causas prevenibles y evitables

2.

Barreras que propician la exclusión de las mujeres de los servicios de salud: pobreza, estereotipos de género, restricciones institucionales, restricciones normativas, nulo o escaso apoyo emocional

Preguntas: ¿Cuáles son los derechos de las pacientes con cáncer de mama avanzado? ¿En qué tratados, convenios, leyes y/o normas podemos basarnos para garantizar el derecho a la salud de las mujeres con cáncer de mama avanzado?

Eje Temático 2. Derecho a la salud con acceso a la información

¿Se tiene algún registro de violaciones a derechos humanos de las mujeres con cáncer de mama? ¿Cómo y dónde pueden las pacientes con cáncer de mama presentar una queja por la vulneración de sus derechos? ¿Existe una rendición de cuentas de la observancia de los derechos humanos de las mujeres con cáncer de mama avanzado?

Reflexiones: El derecho a la salud y a la protección social en salud está garantizado por la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, en los artículos 1° y 4° Asimismo, está garantizado el derecho a la información y educación en salud; incluyendo la educación en sexualidad; además se protege el derecho a obtener información verídica, accesible y que oriente a la preservación de la salud

DESARROLLO La cobertura universal en salud fue un mandato de la Reforma a la Ley General de Salud de 2003 que debió cumplirse en 2010. Los datos más recientes de CONEVAL muestran que hay 25 millones de personas, 21.5% de la población, que carecen de afiliación a servicios públicos de salud. Por otra parte, la afiliación no garantiza la atención con la calidad necesaria Todos los diagnósticos coinciden en que se requiere incrementar la inversión en el sector salud, pero también hay evidencia de que el incremento sustancial de presupuesto durante estos últimos 12 años no se ha traducido en una mejora equivalente en la calidad de los servicios de salud En el IMSS existe una oficina de Atención a Quejas desde 1947, se denomina Coordinación de Atención a Quejas y Orientación al Derechohabiente. Los derechohabientes del IMSS que quieran hacer una queja lo pueden hacer vía telefónica, por internet (chat y correo) y a través del personal de AQOH de las diferentes unidades médicas del IMSS

Preguntas: ¿Cómo puede ayudar el uso de tratamientos innovadores al pleno goce de los derechos de las pacientes con dicha neoplasia? ¿Qué impacto tendría en la calidad de vida de las pacientes? ¿Existe una brecha entre la necesidad de tratamiento y el tratamiento que efectivamente se brinda?

Eje Temático 3. Derecho a la salud con acceso a la innovación para una mejor calidad de vida

¿La ausencia de disponibilidad de los medicamentos esenciales constituye una violación del derecho a la salud?

Reflexiones: La calidad de vida es un concepto multidimensional que involucra la salud física, el estado psicológico, el nivel de independencia, las relaciones sociales, el medio ambiente y la espiritualidad. Representa la capacidad de disfrutar de las relaciones afectivas, mejorar la nutrición, tener autonomía y fortalecer la armonía familiar y social frente a los estigmas y mitos asociados a la enfermedad El derecho a la innovación en México no existe, sólo la Carta Europea de los Derechos de los Pacientes (Roma, nov. 2012) refiere este derecho para los pacientes

DESARROLLO A través del pacto de derechos económicos, sociales y culturales, el Estado está obligado a promover el derecho a la salud en su grado máximo y éste incluiría el derecho a la innovación Es importante mencionar que al garantizar el derecho a la salud con innovación para todas las mujeres que viven con cáncer de mama avanzado, además de garantizar su dignidad humana, se estará favoreciendo a las familias, parejas, hijos e hijas, amistades, la comunidad y el país en su conjunto

Preguntas:

Eje Temático 4. Derecho a la salud con respeto a la dignidad humana

¿Podemos plantear que existen violaciones a derechos humanos a las pacientes con cáncer de mama avanzado al no permitirles el goce de grado máximo de salud? ¿Los servicios de atención de salud son suficientes y de calidad para atender el cáncer de mama avanzado?

Reflexiones: La desigualdad social implica, la mayoría de las veces, marginación y discriminación en cualquier ámbito de la vida, como puede ser el acceso a la educación, a servicios de salud o a oportunidades laborales; es decir, a los elementos que conforman la seguridad social. Este trato desigual hacia determinados grupos sociales profundiza las diferencias entre las personas, ya sea por habilidades, recursos o aptitudes que frenan el disfrute igualitario de los derechos humanos

CONCLUSIONES Eje Temático 1. Derecho a la salud con igualdad de género El derecho a la salud integral debe de incluir la igualdad de género bajo los principios de: equidad de género y la erradicación de las barreras que propician la exclusión de las mujeres, incluidas las institucionales Los programas para la atención de cáncer de mama deben fortalecer las acciones de prevención y tamizaje (mastografía) para evitar que las pacientes sean detectadas en etapas tardías El derecho a la salud está íntimamente relacionado con los derechos económicos, sociales y culturales, ya que cuando éste derecho es violentado otros derechos son vulnerados al mismo tiempo Es importante que la atención de la salud refuerce el enfoque con base en los derechos humanos, como lo sugiere la propia Organización Mundial de la Salud, para corregir las desigualdades, las prácticas discriminatorias y las relaciones de poder injustas, con el fin de mejorar progresivamente el goce del derecho a la salud para todas las personas

Eje Temático 2. Derecho a la salud con acceso a la información La política pública debe estar apegada a los diversos instrumentos normativos nacionales e internacionales que garantizan el derecho a la salud para las personas en su conjunto y en específico para las pacientes con cáncer de mama metastásico, desde tratados internacionales como el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, el artículo 4° constitucional, Ley General de Salud y diversas normas y lineamientos en la materia Se requiere participación ciudadana con exigencia y propuesta En el IMSS cumple con el derecho de los pacientes a inconformarse por una atención inadecuada a través del Área de Quejas y Orientación al Derechohabiente. Sin embargo, la información que genera dicha área no permite desagregar suficientemente la información para conocer cuántas quejas son presentadas por pacientes con cáncer de mama

CONCLUSIONES Eje Temático 3. Derecho a la salud con acceso a la innovación para una mejor calidad de vida Es importante que las pacientes con cáncer de mama en etapas avanzadas gocen del derecho a la salud con innovación para que estén en condiciones de tener una vida más digna y con mejor calidad El derecho a la salud con innovación es un tema que jurídicamente comienza a tratarse. A pesar de ello, podemos decir que el Estado está obligado a garantizar el goce máximo de salud que sus recursos le permitan dar y esto implica el acceso a la innovación Se necesitan más recursos económicos, personal capacitado con perspectiva de género; avance tecnológico y en ciencia en los centros de alta especialidad a fin de incidir en una mayor variedad de tratamientos, para hacer efectivo el derecho de las mujeres a decidir sobre su tratamiento, en atención a mejorar su calidad de vida A través del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC) el Estado está obligado a adoptar medidas hasta el máximo de los recursos de que disponga para proteger, respetar y promover el derecho humano al nivel más alto posible de salud, y si el Derecho a la Innovación implica este mismo fin, el Estado deberá demostrar que ha utilizado todos los recursos necesarios que están a su disposición para acercar estas novedades científicas en busca de garantizar ese nivel más alto posible de salud

Eje Temático 4. Derecho a la salud con respeto a la dignidad humana Es importante hacer visible a las pacientes con cáncer de mama en etapas avanzadas, eliminando la idea de que es una sentencia de muerte y, al contrario, empoderarlas para que puedan exigir su derecho a la salud Las instituciones de salud pública no violentan el derecho a la salud de manera intencionada, por el contrario buscan darle cumplimiento pleno a dicho derecho humano. Esto no excluye que existan fallas en los diferentes procesos que implican los servicios de salud Aunque se pretende que los servicios de salud sean suficientes y de calidad, el sistema de salud se enfrenta a un gran obstáculo: trabajar con recursos escasos. Lamentablemente aplicar la lógica del costo-beneficio en la toma de decisiones en materia de salud termina vulnerando el derecho a la salud de ciertos grupos sobre otros

ANEXO Derecho de las y los pacientes con Cáncer de Mama de acuerdo a la NOM-041-SSA2-2011

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11.

La/el paciente y familia tienen derecho a recibir información y orientación sobre factores de riesgo, procedimientos diagnósticos, opciones de tratamiento médico y psicológico; así como acompañamiento emocional (NOM/6.1) Toda persona con sospecha de patología mamaria maligna por exploración clínica o mastografía de tamizaje, tiene derecho a recibir una evaluación diagnóstica que incluye: valoración clínica, estudios de imagen, biopsia y servicio especializado de patología (NOM/8.1) La/el paciente tiene derecho a recibir la notificación de su mastografía de forma clara en un intervalo no mayor a 21 días hábiles posteriores a la toma (NOM/14.4.3.9) Una vez detectada una lesión sospechosa de cáncer de la mama, la/el paciente tiene derecho a recibir atención oportuna y adecuada para el diagnóstico y tratamiento (NOM/5.3) La/el paciente tiene derecho a una cita en una unidad de especialidad en un intervalo menor a 2 semanas -10 días hábiles- una vez obtenida la interpretación de la mastografía (NOM/14.4.4.1) Para garantizar el derecho de la paciente a una segunda opinión, el equipo médico deberá entregar un resumen médico, material completo de patología e imagen, en el caso de que el paciente lo solicite, en un lapso no mayor de 5 días hábiles (NOM/10.2.2) La/el paciente, con diagnóstico confirmado, tiene derecho a ser referido a un centro oncológico en un intervalo que no exceda los 10 días hábiles (NOM/14.4.6) La/el paciente tiene derecho a recibir la información sobre las opciones de tratamiento: cirugía, radioterapia, quimioterapia, hormonoterapia y biológicos (NOM/10.2.3 y 10.2.5) La/el paciente tiene derecho a que su tratamiento inicie en no más de 15 días hábiles, contados a partir de la decisión del tipo de tratamiento a proporcionar (NOM/14.4.7.1) La/el paciente con tratamiento del cáncer de mama tiene derecho a recibir una evaluación para determinar el tipo de rehabilitación que ameritan: fisioterapia, uso de prótesis, reconstrucción de la mama y/o tratamiento del linfedema (NOM/10.4) La/el paciente con cáncer de mama tiene derecho a recibir acompañamiento emocional desde el proceso de diagnóstico y durante el tratamiento médico (NOM/6.4.1)

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Solicita el mejor tratamiento disponible frente al cáncer de mama Tienes derecho a preguntar por todas las alternativas, como los tratamientos dirigidos (terapias blanco) No importa si es tarde o temprano, ejerce tu derecho y pelea por una mejor calidad de vida

Foro Cáncer de Mama Metastásico en México: necesidades y líneas de acción # T UM OMENTOD EL UCHAR

Foro Cáncer de Mama Metastásico en México

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PRESENTACIÓN

El 13 de octubre del presente año, se realizó el

primer foro de cáncer de mama metastásico, con sede en el Instituto Nacional de Cancerología en la Ciudad de México. Este espacio surgió como una iniciativa de la sociedad civil para unir esfuerzos con la comunidad médica oncológica en aras de analizar a profundidad la situación actual de las pacientes con cáncer de mama metastásico en nuestro país. El foro tuvo como objetivo identificar acciones que ayuden a elevar el nivel y calidad de atención para este subgrupo de pacientes, optimizando los recursos con los que actualmente se disponen.

INTRODUCCIÓN

E

l cáncer de mama metastásico es el estadio más avanzado de esta neoplasia maligna (estadio IV), en el cual la enfermedad se diseminó más allá de la mama hacia otros órganos del cuerpo. Aún diagnosticadas y tratadas en una etapa temprana, hasta el 30% eventualmente progresará a enfermedad metastásica1. El cáncer de mama no se trata de una enfermedad única, incluye muchas enfermedades, cada una con diferentes características biológicas y clínicas. Este es incluso válido para las diferentes etapas del cáncer de mama. A pesar de que el cáncer de mama metastásico continúa siendo una enfermedad incurable aunque tratable, los avances en su manejo han permitido extender el tiempo de vida (supervivencia). La introducción de nuevas terapias sistémicas dirigidas evaluadas en estudios clínicos recientes, han reportado periodos de supervivencia hasta por casi 5 años en algunos casos.2-4 Sin embargo, un reto es el acceso a estas terapias de innovación para que estén a disposición de pacientes y clínicos a fin llevar el beneficio a nuestra población.

INTRODUCCIÓN

Esta última etapa de la enfermedad suele estigmatizarse bajo la percepción de la falta de acercamiento y búsqueda de atención médica por parte de la paciente. Sin embargo no es el caso de todas las pacientes, ya que incluso la enfermedad puede presentarse como metastásica desde el inicio. Aunque efectivamente, el diferimiento para recibir atención para el diagnóstico y tratamiento oportuno sí se ha asociado al riesgo incrementado de desarrollar enfermedad avanzada o metastásica, condición que a su vez se vincula a una mayor mortalidad descrita en países en vías de desarrollo como el nuestro.5 Con la aspiración de mejorar la condición y atención de las pacientes mexicanas con cáncer de mama metastásica, miembros de la Sociedad Civil

y representantes de la Comunidad Médica Oncológica desarrollaron un espacio para debatir y analizar estrategias para enfrentar colaborativamente el reto de la enfermedad avanzada. Posterior al encuentro, se concluyó que el aseguramiento del diagnóstico temprano e inicio oportuno del tratamiento es prioritario a fin de disminuir los retrasos y por ende las etapas avanzadas de la enfermedad. También se recomendó la colaboración multidisciplinaria para la atención centrada en el paciente, lo que facilite un tratamiento estandarizado, óptimo e innovador. Y finalmente la medición del impacto de las diferentes acciones que se realicen, permitiendo perfeccionar el enfoque y confirmar la correcta dirección de los esfuerzos.

CÁNCER DE MAMA METASTÁSICO, UN RETO COMPARTIDO

a.

Perspectiva del sistema institucional

México tiene grandes retos y oportunidades para hacer frente a esta enfermedad. En el contexto de terapias de alto costo, inequidad en el acceso, la alta complejidad institucional y la falta de la medición de resultados; surge la urgencia de un trabajo conjunto que involucre a los distintos actores relacionados con el manejo de estas pacientes. Si bien se han propuesto diferentes soluciones, están han sido heterogéneas, diluyéndose en el tiempo por la falta de seguimiento e inclusión de los distintos niveles de atención sanitaria. Aunque es sugerido incrementar el cribado en México a fin de identificar tempranamente a las pacientes; no deberá perderse de vista a las pacientes que están siendo tratadas o seguidas posterior al término del mismo. Debido a la naturaleza de la enfermedad, estas pacientes mantienen la posibilidad de recaída o reaparición del tumor. Igualmente importante son las medidas de prevención y el trabajo multidisciplinario de médicos, industria farmacéutica, gobierno, iniciativa privada, pacientes y organizaciones no gubernamentales (ONGs) así como grupos de pacientes. Esta participación integral debería encaminarse a la creación de guías clínicas basadas en evidencia y adaptadas al contexto mexicano. Teniendo en cuenta que los recursos son finitos, la individualización del tratamiento y el impulso de políticas públicas con base al costo y a la magnitud del beneficio clínico, son prioritarias. Por último, y con visión hacia el futuro, se reconoce como necesaria la modernización de un sistema de salud que sea equitativo, eficiente y sobre todo sostenible para enfermedades crónicas como el cáncer de mama metastásico.

CÁNCER DE MAMA METASTÁSICO, UN RETO COMPARTIDO

b.

Perspectiva clínica

Los objetivos del tratamiento sistémico para el cáncer de mama metastásico son la extensión de la supervivencia, el control de los síntomas asociados a la enfermedad y el mantenimiento o mejora de la calidad de vida, a pesar de la toxicidad inherente al tratamiento6-8. La mediana de supervivencia para las pacientes tratadas es de 18 a 56 meses, aunque varía ampliamente según el subtipo de tumor, los órganos o tejidos que han sido invadidos por el tumor2-4,9. La mediana de supervivencia parece haber mejorado con el tiempo, un resultado que se ha relacionado a la disponibilidad de agentes nuevos y más eficaces, incluidos taxanos, inhibidores de la aromatasa y trastuzumab2, 3,10-12. Por otro lado, y con fin de hacer frente al creciente número de casos avanzados atribuibles al retraso del diagnóstico, se requieren medidas preventivas y mejoras en el proceso. La mediana de tiempo para que una paciente reciba atención clínica en nuestro país es de 7 meses aproximadamente, en contraste con países como Francia o EEUU donde llega a ser de 34 días o 48 días respectivamente. La mayor proporción del tiempo de retraso, cerca de 5 meses, está asociado a los procesos del sistema de salud y no al paciente.5 Por ende, se recomienda identificar los puntos críticos del proceso y realizar esfuerzos conjuntos para simplificarlos.

CÁNCER DE MAMA METASTÁSICO, UN RETO COMPARTIDO

c.

Perspectiva de la sociedad civil

La Escuela Oncológica Europea (ESO en inglés) estableció la Alianza Global para el Cáncer de Mama Avanzado (ABC Global Alliance) en noviembre 2016. Esta alianza colabora junto con la Conferencia para el Consenso Internacional sobre Cáncer de Mama Avanzado (metastásico) cuyo objetivo es mejorar y extender las vidas de mujeres y hombres que viven con la enfermedad alrededor del mundo, y trabajar juntos por alcanzar la cura. A partir de su creación se propuso la Visión 2025 de la ABC Global Alliance que pretende que para el año 2025 se alcance la atención integral para las pacientes con cáncer de mama metastásico a través del alcance de las siguientes 10 metas fundamentales:

Duplicar la mediana de supervivencia global para los pacientes para alcanzar al menos 4 años Mejorar la calidad de vida en la práctica clínica Mejorar la disponibilidad de datos epidemiológicos sólidos y el reporte del impacto de las intervenciones del manejo clínico Aumentar la disponibilidad y el acceso a la atención multidisciplinaria, incluida la asistencia paliativa, de apoyo y orientación psicosocial para pacientes, familiares y cuidadores para garantizar que los pacientes reciban la mejor experiencia de tratamiento Esforzarse para que todos los pacientes tengan apoyo financiero para tratamiento, atención y asistencia si no pueden trabajar debido a su enfermedad Ofrecer capacitación en habilidades de comunicación a los profesionales de la salud que mejoren la interacción con los pacientes Proporcionar herramientas de información específicas y actualizadas sobre la enfermedad Aumentar la concientización del público general sobre la enfermedad metastásica Mejorar el acceso a servicios de apoyo no clínicos Proteger los derechos laborales de estos pacientes

CÁNCER DE MAMA METASTÁSICO, UN RETO COMPARTIDO

c.

Perspectiva de la sociedad civil

Esta visión sirve como un parteaguas para que todos los actores clave del sistema de salud, como ONGs, funcionarios, industria farmacéutica, médicos, investigadores y pacientes se sumen a este gran reto de mejorar y reconocer las necesidades de las pacientes de cáncer de mama a través de metas alcanzables. En nuestro país, estas metas pueden adaptarse a fin de emplearse como una agenda común. El primer paso para desarrollar líneas de acción es la creación de foros como el presente, que buscó obtener conclusiones que mejoren la política pública relacionada a la epidemia de cáncer de mama en México. México cuenta con una norma oficial, la NOM-041-SSA2-2011 “Para la prevención, diagnóstico, tratamiento, control y vigilancia epidemiológica del cáncer de mama”; puede utilizarse como herramienta para incidir con los médicos de primera atención, quienes tienen un rol clave en la identificación y referencia expedita de los casos de sospecha. Desafortunadamente la desarticulación de los esfuerzos de los diferentes niveles de atención sanitaria resulta en casos de mujeres con enfermedad avanzada que no tenían por qué haber llegado a esta condición. Lo esperado es tener la capacidad de detectar las lesiones de sospecha tempranamente. Finalmente se reconoce que estas acciones no pueden alcanzarse sin el apoyo de la sociedad civil. Todos aquellos grupos e individuos que trabajan en pro de las pacientes, deben encaminarse a sumar esfuerzos a fin de potenciarse y alcanzar resultados de más alto impacto.

EPIDEMIOLOGÍA DEL CÁNCER DE MAMA METASTÁSICO

A

ctualmente hay poca información sobre la epidemiología del cáncer de mama metastásico en nuestro país. Sin embargo, se cuenta con un registro hospitalario sobre cáncer de mama del Instituto Nacional de Cancerología, el cual permite una visión aproximada de la dimensión de la enfermedad. Este registro recolectó la información de las pacientes que ingresaron al instituto por esta enfermedad en el periodo 2007 hasta 2015. Los datos describen la frecuencia y el comportamiento de la enfermedad pacientes mexicanas. Debido a que esta información sólo representa una proporción de la población nacional, se resalta la necesidad de crear una línea de trabajo que recopile datos epidemiológicos de alcance nacional. Con dicha información será posible reconocer patrones de la enfermedad, evaluar el impacto del tratamiento y las medidas preventivas y diagnósticas a fin de actualizar políticas sanitarias para el control del cáncer de mama.

A C CE S O A L TRA TA M IENT O

L

a planeación es fundamental para un futuro con mayor acceso a recursos financieros, recursos humanos y una mayor y mejor infraestructura que permita brindar una atención de calidad a estas pacientes. Se necesita visualizar a largo plazo, por la complejidad de la situación un esfuerzo a corto plazo sería insuficiente. De manera más inmediata se recomienda incrementar los esfuerzos en la prevención, con una clara misión de disminuir el número de pacientes que son diagnosticadas en una etapa avanzada. Considerando que este tipo de intervenciones tienen resultados en largo tiempo, las medidas deben adoptarse a la brevedad. Segundo, se debe mejorar el sistema de referencia entre los diferentes niveles de atención, impulsando la educación médica y en apego a la NOM-041-SSA2-2011 “Para la prevención, diagnóstico, tratamiento, control y vigilancia epidemiológica del cáncer de mama”. Perfeccionando el sistema de referencia pueden disminuirse los tiempos para el diagnóstico e inicio del tratamiento. Tercero, en referencia al acceso a los tratamientos, este es un tema que suele ser negociado tanto por las instituciones de salud como por la industria farmacéutica. Y en este ejercicio debe involucrarse la voz del paciente. Es recomendable tener la claridad de lo que se va a ganar con cada fármaco, analizar la costo-efectividad, y establecer los criterios para seleccionar adecuadamente a las pacientes a las que se les ofrecerán estos medicamentos a fin de beneficiarlas al máximo y optimizar los recursos con los que se cuenta.

ACCE S O A L OS SERVIC IOS D E CUI D A DOS P A L IA TIVO S

E

s necesario clarificar el concepto de este tipo de cuidados que anteriormente se han asociado únicamente con la fase final de los pacientes crónicos o terminarles. No obstante, los cuidados paliativos constituyen un planteamiento del manejo centrado en el paciente y en su familia que influye en los aspectos de salud relacionados con la calidad de vida, anticipando, previniendo y tratando el sufrimiento. A nivel mundial, 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos, pero menos del 3% de ellos lo reciben, por lo que los pacientes fallecen si ninguna ayuda médica o psicológica. En el contexto de nuestro país, la formación en cuidados paliativos ofrecida a los profesionistas de la salud suele ser nula. Ante ello, se han implementado iniciativas para erradicar este rezago, como el caso del Programa Nacional de Capacitación en Cuidados Paliativos para Equipos de Primer Contacto en Atención Primaria que capacita a los profesionales de la salud. A pesar de ello, aún debe trabajarse en las estrategias de implementación, a fin de aumentar la infraestructura de cuidados paliativos, formación de recursos humanos y disminuir la importante brecha de desigualdad al acceso en esta área.

IMPACT O FIN A N C IERO DE LA EN FERMEDA D

U

na condición reconocida entre los diferentes grupos representados en el presente foro, es el impulso de la detección temprana de la enfermedad, como la estrategia más al alcance que permita reducir la mortalidad y la incidencia en etapas avanzadas; y por ende, la carga financiera del manejo oncológico. El cáncer de mama tiene una alta incidencia y por tanto una alta demanda de atención, tales condiciones han demostrado en los últimos años, un patrón creciente. Aunque aún no se compara en incidencia con alteraciones como la diabetes mellitus o enfermedades cardiovasculares, el cáncer de mama representa costos mucho más elevados, en especial a pacientes en estados avanzados, de ahí la importancia de la detección temprana.

Mientras que en Estados Unidos el 80% de pacientes se detectan en etapa temprana, en México sólo se diagnostica el 14%, lo cual les augura a nuestras pacientes un peor pronóstico y una carga social de mayor impacto y costo. Se reconoce que todos los sistemas de salud a nivel mundial deben hacer lo mejor posible con los recursos que tienen a disposición. En 2014 México destinó el 6,2% del PIB en salud, en comparación con otros países de la OCDE donde el promedio fue de 8.9%, significando una capacidad limitada frente a una enfermedad creciente. El 6.2% del presupuesto equivalía a $677 USD por persona al año, poco más del 50% fue aportado por el gobierno, y el resto proviene del gasto de bolsillo de los pacientes, ya sea adquiriendo seguros médicos o pagando los servicios al momento de recibir la atención médica. El financiamiento de bolsillo de los pacientes eventualmente se hace insostenible, orillando a los pacientes a buscar atención en instituciones públicas.

IMPACTO FINANCIERO DE LA ENFERMEDAD

$ Anteriormente los $677 USD eran suficientes para cubrir los gastos que implicaba el tratamiento, sin embargo, en los últimos años, el costo para una paciente con etapa IV se ha incrementado. En 2014, el costo promedio anual para la etapa IV era de $555,031.00 aproximadamente, lo cual hace que el presupuesto destinado a salud para estas pacientes se torne insuficiente. Las condiciones externas del sistema nacional de salud, tienen cada vez más desafíos; por lo que incita a actuar pronto. Cabe considerar actualizar el modelo de atención abordándolo como un continuo: prevención, diagnóstico temprano, tratamiento, rehabilitación, seguimiento y cuidados paliativos. Lo anterior ha sido definido como una cuarta fase de reforma sistémica, que incluye un Plan Nacional contra el Cáncer que dé una respuesta eficaz a cada una de las etapas de la enfermedad y a la vez un Registro Nacional de Pacientes con base poblacional que permita conocer cómo evoluciona la enfermedad y la medición del impacto de las intervenciones.

En cuanto a prestación, nuestro sistema es poco flexible, hay un importante retraso en cuanto a portabilidad, falta de articulación entre los diferentes niveles de atención, los cuadros básicos de medicamentos se alejan de ser básicos, llegan a ser muy caros y a veces no cumplen los criterios para ser incluidos en los protocolos de atención, lo cual no significa que no sean eficaces, antes bien no cumplen los criterios para ser incluidos, en esta área debemos implementar criterios adicionales como la calidad de vida con el fin de valorar su uso, y lograr que médicos y pacientes participen en esta decisión. Cabe recordar que estamos en el momento oportuno para decidir sobre el abordaje con miras al futuro sobre el cáncer de mama metastásico en México; si se decide por la estrategia para disminuir la detección tardía e incrementar las posibilidades de tratamiento adecuado, necesitamos reestructurar nuestro sistema de salud en conjunto con la sociedad civil y los actores clave.

I MPLI CACIONES S OCI O CULTURA LES

Una vez que se hace el diagnóstico del cáncer de mama metastásico, en las pacientes, hay una reconfiguración de la identidad, un cambio en su rol social, se transforma la manera de hacer las cosas, hay impacto estético y corporal, además en la percepción del cuerpo, dolor y alivio del dolor y al final cambia el mundo moral, el cumulo de sensaciones de justicia, lo correcto e incorrecto y un sin fin de atributos en su entorno. El cáncer de mama es una enfermedad que tiene Implicaciones diferenciales por género y por tanto es muy importante conocer el estatus y roles familiares de la mujer y el impacto que va a tener la enfermedad en los diferentes niveles de vida de la paciente: familia, pareja, trabajo, etc. En la antropología se estudian las trayectorias de atención, los recursos disponibles, pluralismo terapéutico y las tomas de decisiones, midiendo el impacto en estas condiciones estructurales y adaptándolas de los contextos globales a contextos locales. Es decir, pasar de la visualización de este problema de salud a desarrollar posibilidades de incidencia en políticas públicas que garanticen producción de conocimiento, estrategias específicas, asignación de presupuestos y disponibilidad de insumos. Para ello es muy importante la interdisciplina y la participación de los diversos actores sociales, gubernamentales, académicos, profesionales de la salud, organizaciones de la sociedad civil y los mismos pacientes.

A NÁLI S I S Y PROPUESTAS DE ACCI ÓN

a.

Modelo de atención centrado en el paciente

La atención centrada en el paciente, contempla un cambio organizacional en donde todas las actividades están dirigidas al paciente, pero no al paciente como una enfermedad, si no en el paciente como individuo, con un contexto social específico. No solo se trata de hacer un esfuerzo por mejorar la relación médico paciente, pues el médico solo es parte de esta organización. Concierne a cambiar la visión del sistema de atención y entender que los servicios, instalaciones, tiempos de consulta y el trato durante todo el proceso, deben mantener un enfoque constante en las necesidades del paciente.

ANÁLISIS Y PROPUESTAS DE ACCIÓN

b.

Atender las necesidades del paciente.

Dentro de las cosas que deben considerarse es la necesidad de información; las pacientes deben saber que el cáncer de mama no es sólo un tipo de cáncer, hay mucho subtipos y por lo tanto es muy importante determinar el subtipo del mismo para poder ofrecer el tratamiento que mejor respuesta pueda brindar. También existen otras necesidades sociales y las instituciones de salud deberían considerar la continuidad y la atención de las mismas para que las personas se sientan bien dentro de este contexto biopsicosocial, ayudándoles con el control de las emociones, brindándoles acceso a otros especialistas, no solo a los médicos. Para lograrlo será necesario trabajar y sumar los esfuerzos con organizaciones que están haciendo esta función como parte de la sociedad, pues son una red de apoyo que hoy en día el muchas instituciones no pueden proveer. Se invita a impulsar la sistematización de las intervenciones para la paciente, desde la provisión de información y educación sobre la enfermedad; así como las medidas de acompañamiento para la atención de las necesidades biopsicológicas. Este proceso incluso puede extenderse a un modelo de certificación de los grupos de acompañamiento emocional a fin de ampliar el alcance en instituciones donde ahora no se cuenta con el recurso.

ANÁLISIS Y PROPUESTAS DE ACCIÓN

Es prioritario comprender la distribución y el acceso a los recursos financieros para salud. En el entendimiento deben contemplarse los diferentes actores involucrados en la toma de decisiones inherentes a la atención de las pacientes con cáncer de mama metastásico, a fin de ser contemplados en todas las acciones y propuestas.

c.

Incrementar el acceso a un tratamiento de calidad

Un primer paso es la optimización de la referencia del nivel primario de atención. Requiriendo mayor comprensión e involucramiento a fin de referir tempranamente los casos de sospecha. Como elemento subsecuente, deberá incentivarse el modelo de tratamiento multidisciplinario que permita un manejo óptimo. El desarrollo de guías específicas para esta etapa de la enfermedad y el seguimiento de las mismas por parte de estos equipos, se considera que permitir ofrecer la mejor atención con los recursos que se disponen. A fin de que estas guías y recomendaciones tengan éxito deben plantearse una vez logrado el acceso a fármacos; además deben incorporar las necesidades del paciente. Las acciones preventivas deben priorizarse e implementarse puntualmente; sin embargo dado que algunas maniobras han sido poco concretas, estas deberían estar claramente fundamentadas y visualizadas a largo plazo. Es conveniente mientras tanto, mejorar los tiempos en el retraso del diagnóstico e inicio de tratamiento. Es necesario medir la calidad de la atención, los indicadores deben ser seleccionados de acuerdo a su utilidad e impacto. Se recomienda evitar desarrollar métricas que no sean prácticas y se dirijan a mejorar verdaderamente la atención. Respecto a recursos humanos e inversión en salud, deben hacerse los esfuerzos posibles para mantener la inversión en salud en México. Así mismo incrementar los recursos profesionales que ayuden a la recolección, análisis y reporte de los datos relacionados a la epidemiología y desenlaces del manejo para el cáncer de mama metastásico.

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